SLA czy borelioza?

[betasa]

Witam serdecznie. Trafiłam do Was przypadkiem. Szukam ratunku i
nadziei bo w ubiegłym tygodniu usłyszeliśmy diagnozę- SLA. Czarna
rozpacz. Po kilku dniach otrząsnęłam się trochę, jestem juz zdolna
do podjęcia działania by ratować zycie mojego mężczyzny. Pierwszą
osoba na jaką trafiłam i z która nawiązałam kontakt jest pedrak.
Wtedy pomyślałam, jak to dobrze, ze sa tacy dobrzy ludzie na tym
świecie. Siedzę tu juz od kilku dni, czytam wiele wątków i kiedy
widzę jak się wspieracie, jak sobie pomagacie to mi się na płacz
zbiera. Jedna z największych rodzin w Polsce ? I to nie tylko w
Polsce bo sięgajaca tez za granicę? Mam pytanie w związku z nasza
diagnozą? Spotkaliscie tu tyle osób, macie wiedzę szerszą od
niejednego lekarza, czy w przypadku boreliozy moze występowac zanik
miesni? Chodzi o lewa rekę bo w naszym (Jego) przypadku zaczęło sie
od drętwienia palców lewej ręki, a potem postępujacego zaniku mięsni
(głównie tricepsa) Półtora roku temu był ugryziony przez kleszcza ,
mała czerwona plamka utrzymywała się przez około miesiąc, w tym roku
również. Grudka powstała w miejscu ugryzienia jest do tej pory i
czasem daje znac o sobie. Sadzicie , że warto iśc w tym kierunku? W
kierunku boreliozy? Niby juz gotowa do podjęcia walki to jednak
nadal czuję się totalnie zagubiona i wierzę, ze nie zostawicie mnie
samej. Pozdrawiam wszystich forumowiczów. Czytam o strasznych
chorobach, a mimo to serce rośnie, kiedy sie o Was mysli.

[1-ludka]

Ja bym nie przesadzala z ta wielka rodzina,poprostu kazdy wymienia
sie doswiadczeniami.Moze skontaktuj sie z lekarzem z forum (na
poczatku email) i on wyrazi swoja opinie.Ja nie mialabym odwagi
dawac diagnozy ale zycze Wam wytrwalosci i zdrowia

[fionka21]

SLA jest na liście chorób z którymi borelioza jest mylona. Zanik mięśni jak
najbardziej może być wynikiem boreliozy. Zwykle zanikają mięśnie wzdłuż zajętych
przez bakterie nerwów.

Przeczytaj dokładnie FAQ i zróbcie badania. Pamiętaj, że nie ma w pełni
wiarygodnego testu. Wynik dodatni Western Blota lub PCR rt oznacza potwierdzenie
infekcji. Wynik ujemny nie oznacza nic. Zróbcie też badania na koinfekcje w
Poznaniu i Lublinie.

I szybciutko do forumowego lekarza. Nawet jeśli wyniki będą ujemne!

Jeśli masz pytania to pisz na maila gazetowego.

Pozdrawiam, Anka

[michal056]

Ja mam zanik mięśni obręczy barkowych i rąk.Początkowo był on jednostronny potem sie wyrównał na obie strony ciała.Ta jednostronnść własnie przemawia za boreliozą która często daje jednostronne objawy.Ostatnio zaniki zauważam w mięśniach pośladkowych.Żadne ćwiczenia siłowe nic tu nie pomagają.

[michal056]

Dodam ze lecze się 2 lata, prawie wszystkie objawy ustąpiły a ten zanik muszę potraktować jako uszkodzenie niedwracalne.Inne grupy mięsni są zdrowe i muszą sobie radzić bez tych co zanikają.Neurolodzy są bezradni.

[kuba-001]

Witam

Długo nie zaglądałem na to forum jestem po badaniu Pcr w Poznaniu i
wyszlo ujemnie razem z wszystkimi koinfekcjami ! michal056 chcę Cię
zapytać czy masz moze któryś z objawów ktore podam niżej:

1.Zanik mięsni-o czym świadczą nocne drętwnienia rąk spowodowane
odkryciem się nerwu łokciowego własnie przez zanik mięśni
2.Wygrórowane odruchy szczególnie kolanowe
3.Fascykulacje(drżenia mięśni) - na języku równiez
4.Bóle mięśni
5.Zwiotczałe mięśnie tz.nie są w pełni zbite gdy chwile siedze nawet
na miękkim siedzeniu bolą pośladki
6.Na języku z tego co widze powiększyły mi się dołki które występują
na obrzeżach języka
7.Bóle stawów
8.Podwyższona temperatura od 7 miesięcy - przy sla może ona
występować
9.Skurcze mięśni stóp ale tylko przy zgięciu nogi
10.Sucha buzia w nocy
11.Bardzo zimne stopy przez cały czas jedynie pod kołdrą są ciepłe
12.Trzęsą mi się ręce lub nogi gdy stoje przy zgięciu i nacisku co
świadczy że są słabsze i nie pracują prawidłowo
13.Drżenie oka
14.Ciężki oddech w nocy w pozycji leżącej na brzuchu szczególnie
15.Szybsza męczliwość
16.Strzelanie kręgosłupa
17.Strzelanie i dzwonienie w uszach

Czy ktoś inny również doświadcza w boreliozie takich objawów ?

[katarinka.z]

tak Kuba..
Byłam ciekawa właśnie co u Ciebie;>
Z objawów, które wypisałeś u mnie wyst. punkty:
3,4,5,7,8,10,11,15,16,17
do tego dochodzi jeszcze podwójne, rozmyte widzenie, katar, kaszel, bóle głowy,
sztywność stawów, trudności oddychania gdy jest zimno, cały zestaw objawów
psychicznych (lęki, których nigdy nie było), nietolerancja zimna (straszny ból)
i inne.
Badania oczywiście ujemne
Tylko mykoplazma dodatnia.

[kuba-001]

rozmytego widznia nie mam wogole wzrok mam ok ale bóle głowy lekkie
czasem są Mycoplazme miałem też dodatnią ale tylko w klasie z dawnym
zakżeniem nie dawno miałem robioną bronchoskopię posiew na bakterie
i nie wychodowano żadnej z popłuczyn a więc w płucach czysto mimo
tego kaszle jak gruzlik wręcz się duszę i wypluwam brązową
wydzielinę.

[michal056]

Z objawów które podajesz mam tylko strzelajace stawy i non stop drgania mięśni.Czasem jakiś nerwoból,i minimalne dzwonienie w uszach.

[kuba-001]

Te drgania mięśńi gdzie masz ?? ja mam na stopach nawet i na
dłoniach szyja twarz nawet oko mi drga czasem !

Chciałem zapytac jeszcze czy ktoś ma taki silny kaszel dosłownie jak
u gruzlika tylko że z moimi płucami jest wszystko ok nie mam żadnej
infekcji !

[blue2008]

Kuba z tego co zrozumialem to masz
-stany podgoraczkowe
-kaszel
-mykoplazme w IgG

Leczyles sie na mykoplazme?
Mykoplazma moze dawac
-bole w stawach , miesniach
-jest wiazana w tzw Gulf War syndrome

Powiniwnes sie skontaktowac z lekarzem leczacym borelioze, oni wiedza jak leczyc takze mykoplazme

Nie do konca jestem pewien ale mykoplazma nie wychodzi w posiewach

[piwis78]

Zrób test Elisa na noreliozę. Wielu pacjetów chorych na bb są
seronehatywni!

[predrak]

Michaał jak Twoje leczenie idzie leżeliśmy razem na oddzial zakaźnym
na Wolskie?

[katarinka.z]

Warto iść w kierunku boreliozy. Nie wpadaj w rozpacz, tylko ratuj Faceta
szybciutko do lekarza forumowego.
Trzymam kciuki

[betasa]

Bardzo dziękuję za wszystkie odpowiedzi. Ja wierzę w tę boreliozę,
muszę jeszcze jego o tym przekonać. Czy ktoś z Was zna może kogoś
kto miał mylnie zdiagnozowane SLA , które okazało się być
boreliozą ??? To byłby dla mnie powazny argument. Czytam mnóstwo
wątków, ale dnia nie starcza...

[fionka21]

Poszukaj wątku autorstwa amakowska, której tato miał diagnozę SLA i
zdiagnozowali, że to borelioza. Podbij ten wątek, może napisza czy się leczy.
Pozdrawiam, Anka

[naja0401]

Na forum jest kilka wątków na ten temat. wklep w wyszukiwarkę ALS
lub SLA i na pewno coś znajdziesz.

[zazule]

Hej

to opis przypadku SLA z bloga pewnego amerykanskiego LLMD ( to
lekarz, który leczy borelioze od 10 lat), blog jest b ciekawy, mozna
sie z niektórymi rzeczmi zgadzac z innymi nie ale napewno warto
poczytac.
lymemd.blogspot.com/search?q=ALS
ALS: A patient
I have a wide variety of patients in my practice who come with
fascinating stories. Some of these patients have been around the
block and recieved treatment by some of the top Lyme specialist in
the country. One such patient suffers with Lyme complicated by an
ALS like syndrome. The primary manifestations of this disease are
muscle weakness and atrophy which without treatment have in the past
usually been progressive and fatal. This patient was formerly
treated by Dr. Martz, the physician who himself was cured of Lyme
induced ALS and had created a clinic to specialize in this disorder.
Unfortunately, Dr. Martz closed his clinic for health reasons
unrelated to Lyme. His patients have been scattered to the four
winds seeking out physicians willing to continue their care.

This patient had been stabilized on a combination of IV Rocephin and
Zithromax, both used at a low dose. Higher doses in the past had
caused brain Herx reactions which exacerbated her symptoms. She also
was on Tindamax and Cleocin. The Cleocin had been prescribed by Dr.
Jemsek. Dr. Jemsek may be the only Lyme doc in the country who
routinely uses Cleocin. He has found this drug to be effective for
many patients.

I have made some minor adjustments in her medication regiment and
she seems to be improving somewhat. Options may include: Adding
Rifampin, gradually increasing the IV meds and a trial of Lithium. A
recent publication suggests that Lithium may be helpful in ALS.
Interestingly, other sources have suggested that Lithium is helpful
with other forms of neurological Lyme disease.


pozdr
zaz

[jmgpk6]

Uważam,że borelioza ma szansę się potwierdzić,ale przede wszystkim
diagnoza mykoplazmy może być żle zinterpretowana;niektórzy lekarze
interpretują niesłusznie IGg jako przebytą infekcję-niestety często
jest to oznaką aktualnej, czynnej infekcji,szczególnie przy dużych
wartościach IGg(przy innych chorobach analogicznie).jmgpk6

[betasa]

Dzięki zazule, żebym jeszcze angielski znała Spróbuję coś
zaradzić

[zazule]

betasa napisała:

> Dzięki zazule, żebym jeszcze angielski znała Spróbuję coś
> zaradzić


tłumaczenie dalam tu

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=90224996&a=90396308

mam nadziej ze sie przyda.

Poradzic mozesz tyle ze mozesz nabyc translator i słownik medyczny
ang - polski oczywiscie na płytkach jak sie okaze ze Twój mąż ma
bb to bedziesz mogłą poczyac cos wiecej niz tylko/aż info na forum.

pozdr
zaz

[betasa]

Strasznie Ci dziekuję zazulko, na razie tylko tyle mogę napisać.

[betasa]

Chciałabym zapytac o jeszcze jedną rzecz... leczenie jest bardzo
agresywne , osłabia organizm, dochodzą herxy... czy w trakcie
leczenia możliwa jest normalna praca ? Jak funkcjonujecie ?
P.S. Proszę się nie denerwować jeśli komuś pytanie wyda się
naiwnym... ))

[naja0401]

Betasa, są wątki na ten temat - poczytaj.

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=55899376&a=55899376
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=73300035&a=73300035
to wszytsko zależy od stanu zdrowia - ja np. musiałam zrezygnować z
pracy nie z powodu leczenia, a z powodu boreliozy. Nie miałam też
nigdy herxów, choć leczę się od stycznia 2008.

[betasa]

Dziekuję naja czytam wątki czasem po kilka godzin dziennie, ale
czasem trudno znaleźć to czego sie szuka bo nie zawsze temat
wskazuje jednoznacznie , czasem rozwija się w innym kierunku.
dziękuję jeszcze raz ))

[kurkazlotopiorkaa]

ktoś wspomniał o kaszlu ,ja mam przewlekły suchy kaszel,a z
odkleszczowych tylko yersinioza

[betasa]

Termin wizyty u forumowego lekarza coraz bliżej. Mam nadzieję, ze
wreszcie ruszymy z miejsca. Chciałam zapytac o jeszcze jedną
rzecz... czy to prawda , ze dla osób zapisanych do Stowarzyszenia
badanie w Poznaniu jest tańsze? Znalazłam na forum różne zdania...

[betasa]

No to mamy wyniki :
- borelia WB - graniczny w IgG i IgM - z obecnoscią reakcji
charakterystycznych dla starego, przewleklego zakazenia (mozna
intrepretowac jako dodatni).
- chlamydia trachomatis - IgG i IgA ujemna
- chlamydia pneumoniae -dodatnia w IgA, ujemna w IgG (aktywne
zakażenie!!!)
- mycoplasma pneum - silnie dodatnia w IgA i ujemna w IgG (aktywne
zakażenie).

Tyle opis lekarski. Dziekuję, ze tu jesteście , zwłaszcza Basi B.,
pedrakowi i wszystkim , którzy odpowiadają i udzielają pomocy nam -
szukającym jej.

[fionka21]

Dobrze, że macie już diagnozę. Nie jest ona łatwa, ale JEST! I można przestać
denerwować się SLA!

No to teraz trzeba wziąć się za leczenie.....

Życzę powodzenia

[zazule]

Fajnie
Prosze piszcie jak leczenie

[anyx27]

co u was?

[betasa]

Ano nieciekawie Anetko... Pierwszy zestaw czerwcowy - rifampicyna,
xorimax, rolicyn, tini pulsem przez 10 dni i nic. Drugi zestaw -
rifampicyna, duomox, azytromycyna, tini pulsem i nic, jesli nie
liczyć pojawiającego się ćmienia w stawach i jednorazowego bólu
głowy (nigdy w życiu nie bolała).Wczoraj wizyta i nowy zestaw -
rifampicyna, azytromycyna, tetracyklina i tini. W związku z tym mam
pytanie do Was bo zapomniałam spytać lekarza: rifampicynę trzeba na
czczo, azytromycynę też, a do tego jeszcze tetracyklinę w dawce 750
g najlepiej pół godziny przed posiłkiem(wyczytałam właśnie).
Wszystko wypada przed śniadaniem. Żołądek to wytrzyma? Do tej pory
na czczo była rifampicyna i azytro , a po sniadaniu duomox, potem po
godzinnej przerwie tini. Co teraz?

[zazule]

spokojnie to ze nie ma herxow to nic takiego - czesc osob poprawia
sie powoli bez herxów.

co do rozpiski abx musicie troche inaczej pokombinowac dlatego ze
rif powinno sie brac z dala ( co najmniej 5 h) od innych
(wszystkich) leków w tym abx. Rif b wpływa na metabolizm innych
leków.

Ja bym rano wczesniej tetra i azytro, 2 h potem tyni duomox a
popołudniu/wieczorem( 2 h po poslilu i 1 h przed) rifamicyne.

pozdr
z


ps jak po wielu miesiacach leczenia nie bedzie poprawy to sugeruje
leczyc sie w kierunku babeszjozy wg dr Harrisa w tego typu
chorobach trzeba brac pod uwage zawsze bebszjoze.
pozdr
M