wasze pomysły

[joanna-endometrioza.sos.pl]

Dzień dobry, mam na imię Joanna jestem założycielką
www.endometrioza.sos.pl/ chciałabym Was prosic abyście
zerknęły na moją stornę i podały mi cenne wskazówki czego brakuje co
waszym zdaniem powinno się tam znaleźc, może któraś z Was ma jakiś
ciekwy artykuł który można by tam umieśicic. Sama pborykam sie z tą
choroba od ponad 2-ch lat, wiem jak wiele przeszłam by jakąkolwiek
informację uzyskac, dlatego mam chęci by pomóc innym i zebrac co
najciekawsze! dziękuję Wam bardzo za jakiekolwiek uwagi, napewno
będą one pożyteczne! pozdrawiam serdecznie oraz wesołych świąt!
Joanna
[e-mail]

[best-docia]

przede wszystkim gratulujemy stronki! bardzo fajny pomysł tym
bardziej że wiesz o co chodzi w naszej nieszczęsnej endometriozie!
myślę że mam ciekawy artykuł jednak w języku angielskim postram się
go przetłumaczyc i przesłac Ci na adres maila! pozdrawiam Cie gorąco!

[chora.6]

Witaj Joanno! Bardzo sie ciesze że założyłaś tą stronkę.Jest bardzo
ciekawa.Bardzo dobże że coraz częsciej sie mówi o tej ochydnej chorobie.Wiem co
to za choroba bo borykam się z nia od 7 lat.Na szczęscie mam już pociechę i dla
niej żyje.Pzreszłam starsznie dużo pzrez te 7 lat i wiele mogłabym
powiedzieć.Także służe pomocą.pozdrawiam i życzę zdrowia!

[joanna-endometrioza.sos.pl]

super mogłabyś na początek opisac swoją historię jakbyś mogła
czywiście, może utworzyłybyśmy dział "nasze historie" ja także
napiszę co przez te 2 lata wycierpiałam a także drogę opisałabym do
momentu zdiagnozowania endometriozy a była
dłłłłłłłłłuuuuggggaaaaa....
super że masz dzieciaczka ja wciąż marzę iw ierzę że marzenia
spełniają się... czekam na odpowiedź info@ endometrioza.sos.pl

[chora.6]

POstaram się znalesc chwilkę żeby skupić mysli i opiszę cała moją chorobę.pzesle
meilem..pozdrawiam!

[al_ina]

także gratuluję , muszę pomyślec ale to milutkie że dajesz nam
możliwsc swpoltworzenia tej stronki! wesolych swiat!!!!

[wenusonline]

ja juz się zalogowałam i w zasadzie to co moge opisuję w blogu,
gdyby mi się jakis pomysł narodzil dam znać!

[nan_na]

w artykule "objawy endometriozy" powtarzasz część tekstu: "jednym z głównych
problemów dotyczących (...) również jej układu rozrodczego."
ja aktualnie szukam jakiegoś lekarza z Warszawy. może fajnie byłoby zamieścić
nazwy miast i umożliwić osobom wpisywanie dobrych i tych mniej dobrych doktorów.
kobietom "początkującym" byłoby łatwiej szukać pomocy

[magdalaena1977]

Powtórzę te zastrzeżenia, które napisałam w poprzednim temacie

Po pierwsze - brakuje mi informacji o twórcach strony. Najlepsze byłoby podanie
imienia i nazwiska ewentualnie nicku, którego od dawna się używa.
Kto jest autorem artykułów ?
Czy stanowią one cytaty z jakichś publikacji czy zostały opracowane dla tej
konkretnej strony ?
Czy zawartość merytoryczną nadzorował jakiś lekarz czy też są to wyłącznie
osobiste przemyślenia osoby (osób) chorych ?
I jeszcze informacja o finansowaniu strony (czy ma jakiegoś sponsora czy jest
robiona "społecznie").

Po drugie - przeszkadza mi reklama alternatywnej "medycyny" [przy jednoczesnym
braku wyczerpujących informacji o leczeniu według wiedzy aktualnej medycznej.
Szczególnie denerwująca jest pewność co do działania "samoleczenia" przy
mnożeniu wątpliwości co do leków hormonalnych.

[joanna-endometrioza.sos.pl]

oczywiście wezmę Wasze uwagi pod rozwagę , strona nie jest
sponsorowana założyłam ja od poczatku do końca sama, wkrótce napiszę
powitanie. Teksty sa opracowane przez lekarzy. Co do medycyny
alternatywnej jednym przeszkadza drugim nie , chciałabym by było jak
najwięcej informacji, co do kontaktów- lekarze to czy forum nie jest
właściwym miejscem czy myslisz madalaena1977 że powinna być
dodatkowa zakładka na stronie z tym tematem?

[magdalaena1977]

joanna-endometrioza.sos.pl napisała:
> oczywiście wezmę Wasze uwagi pod rozwagę , strona nie jest
> sponsorowana założyłam ja od poczatku do końca sama,
> wkrótce napiszę powitanie.
A dlaczego nie napisałaś go od razu ? To chyba pierwsza strona jaką widziałam,
która nie miała działu "o mnie" albo "autorzy". To wygląda bardzo nienaturalnie
i podejrzanie.

> Teksty sa opracowane przez lekarzy.
Dla celów tej strony czy już wcześniej ?
Czy mogłabyś podać ich nazwiska ?

> Co do medycyny alternatywnej jednym przeszkadza drugim nie
Ale dlaczego piszesz o niej tak jakby zawsze i dla każdego działała ?
Np. ten fragment
"Dlaczego możesz wyleczyć się sama?
ZACZNIJ OD ZMIANY SPOSOBU POSTRZEGANIA, ABY WYLECZYĆ SIĘ Z ENDOMETRIOZY.
W dużej mierze wyleczenie się z endometriozy zależy od nas samych. Tylko ty sama
jesteś odpowiedzialna za całkowitą kontrolę swojego ciała, umysłu i życia.
Możesz nie mieć pełnej kontroli nad wydarzeniami, które mają miejsce, niektóre z
nich mogą spaść na ciebie niczym grom z jasnego nieba, ale tylko od ciebie
zależy, jak na nie zareagujesz. Sposób rozwiązywania problemów również zależy od
ciebie."
Czy są jakieś wyniki badań potwierdzające te teorie, czy to tylko Twoje osobiste
przekonanie ?

> chciałabym by było jak najwięcej informacji
To IMHO musisz popracować nad częścią farmakologiczną. Szczególnie
zainteresowało mnie, że "Na całym świecie prowadzi się obecnie wiele kosztownych
badań naukowych celem znalezienia nowych metod leczenia endometriozy."

> co do kontaktów - lekarze to czy forum nie jest właściwym miejscem > czy
myslisz madalaena1977 że powinna być
> dodatkowa zakładka na stronie z tym tematem?
Byłabym ostrożna w podawaniu danych konkretnych lekarzy - bo czym innym jest ich
wskazywanie przez pojedyncze forumki, a czym innym reklamowanie przez całą stronę

[cholernaendo]

miła stronka, ciekawie zorganizowana, dziewczyny więcej słów otuchy
dla kogoś kto się skupił i postanowił stworzyc stronę z naszymi
problemami, ile to juz było pomysłów by stworzyc stronę, a teraz
kiedy jest marudzicie, weźmy się razem do pracy niech każda da coś
od siebie! ja proponuję stworzyć nasze poczynania w którym każda z
nas mogłaby po krótce opowiedzieć jak zdiagnozowali jej chorobe, jak
się leczy i do jakich chodzi specjalistów! to faktycznie ułatwiłoby
wielu kobietom życie!

[nan_na]

jestem jak najbardziej za. szczególnie podoba mi się Twoja uwaga o specjalistach
do których chodzicie:) chociaż na forum strony jest już kilka propozycji:)

[beauty-wiedzma]

bylam widziałam i powiem szczerze że jestem pod mocnym wrżeniem, że
Ci się chciało stworzyc tą stronę, wiele pomysłów wiele gadania ale
nikt nic nie zrobił, cieszę się że się Tobie udało! prześlę ciekway
artykuła, ale chyba najpierw upewnie się czy możemy to swobodnie
umieścic na Twojej w sumie to chyba NASZEJ stornie!