Dodaj do ulubionych

Terapia celowana - nowotwór pierwotny wątroby

15.09.09, 23:57
Witam,
chciałabym uzyskać wszelkie informacje dot. terapii celowanej, szczególnie w
leczeniu nowotworu wątroby.
Raka wykryto 2 lata temu, bardzo zaawansowane stadium. Chemia, operacja
[usunięto guza o wymiarach 10cmx19cmx6cm], kolejna chemia. Chwila spokoju i
kolejne badanie TK wykazało nowe zmiany na wątrobie. Próba operacji - usunięto
tylko 1 zmianę, a 5 pozostawiono, poddano je tylko alkoholizacji. Z onkologiem
ustaliliśmy wtedy [w styczniu tego roku], że chemii już nie podamy, by nie
męczyć mamy.
Teraz kolejne badania. TK nieciekawe. Wątroba zajęta przez kilka guzów,
powiększona bardzo. Do tego wielki brzuch. Markery raczej w normie, morfologia
też była ok - ostatnio płytki krwi spadły. Wyniki badań krwi odnośnie wątroby
słabe, ale to raczej normalne.
Lekarz zaprosił nas na oddział chemioterapii jednak chemii już nie chcemy
mamie podawać bo po pierwsze w tym rodzaju raka średnio działa, a po drugie
mogłoby ją osłabić czy też nawet zabić.
No i lekarze wpadli na pomysł terapii celowanej. Troszkę poczytałam o tym w
necie, lekarze troszkę mi wyjaśnili.. ale jednak wiedza, doświadczenia osób,
które miały już z tym styczność byłby dla nas mega cenne.
I pytanie do Was. Czy ktoś z Was miał do czynienia z tą nową dość metodą
leczenia? Czy naprawdę jest skuteczna? Czy naprawdę nie osłabia organizmu tak
jak tradycyjna chemioterapia? Czy ktoś zna dokładny koszt terapii [powiedziano
nam tylko, iż jest to bardzo drogie, ja ze starych dość źródeł wyczytałam, że
ok 15 tys. zł na miesiąc]. Może ktoś z Was ma jakieś doświadczenia? Ktoś
próbował? Słyszał coś o tym? Czy ktoś wie, jak wygląda refundacja z NFZ'u?

Byłabym bardzo wdzięczna za wszelkie informacje.
Obserwuj wątek
    • mag461 Re: Terapia celowana - nowotwór pierwotny wątroby 02.10.09, 11:53
      Witam.
      Z tego co słyszałam leczenie Nexavarem skutecznie przedłuża
      życie,niestety nie u wszystkich chorych daje dobre rezultaty.
      Jak każdy lek ma skutki uboczne,ale z tego co piszą wynika ,że
      mniejsze niż chemia tradycyjna.Miesięczny koszt leczenia to ok.16
      tys.zł jeżeli po pierwszej serii nie widac poprawy w TK podobno
      rezygnuje się z dalszego podawania leku.
      Wniosek na lek wystawia onkolog jest on później opiniowany przez
      konsultanta krajowego.Komu NFZ zrefunduje ...trudno przewidziec.
      My czekaliśmy od wykrycia zmiany w wątrobie 2 lata najpierw badania
      w których ciągle czegoś brakowało w końcu decyzja o wystawieniu
      wniosku w lipcu br. w sierpniu przerzut i niestety nie doczekaliśmy
      24 IX tata odszedł...
      Może był za stary (65lat) analizując ostatnie 2 lata krok po kroku
      wydaje mi się,że od początku byliśmy na przegranej pozycji....nic
      nie było robione tylko badania,badania ....
      Ale to historia na inny dzień...
      Jeśli możesz kupic sama lek ....nie czekaj na refundacje...próbuj!
      Pozdrawiam i trzymam kciuki
    • osmanthus Re: Terapia celowana - nowotwór pierwotny wątroby 02.10.09, 18:01
      Chodzi Ci o Nexavar?

      www.medigo.pl/news/460_Nowa_terapia_celowana_na_raka_watroby_.html
      • majagor Re: Terapia celowana - nowotwór pierwotny wątroby 03.10.09, 19:03
        Przede wszystkim dziękuję za odpowiedzi.

        Co do tej terapii - tak, mama została zakwalifikowana do leczenia Nexavarem.
        Opinię lekarz onkolog już nam napisał i wysłał do NFZ-u. Mamę prowadzi onkolog,
        który jest wojewódzkim konsultantem ds. onkologii więc mam nadzieję, że jego
        podpis będzie ważny na tym wniosku. I uzyskamy fundusze na leczenie bo niestety
        samodzielnie nie jesteśmy w stanie tego sfinansować.
        Wniosek był pisany na leczenie 3-miesięczne. Po 3 miesiącach ma być robiony
        tomograf i podjęta decyzja co dalej.
        Na decyzję NFZ-u czekamy już prawie 3 tygodnie. Każdy dźwięk telefonu to
        nadzieja, że to już oni z wiadomością, że leki są do odbioru..

        W tym tygodniu odebraliśmy też wyniki badań markera CA 19-9. Niestety są średnio
        ciekawe. Gdzie norma jest od 0 do 37 mama ma 175,03 U/ml.. Nie miałam jeszcze
        okazji porozmawiania o tym wyniku z lekarzem, czytałam tylko sobie w necie. I
        może ktoś z Was będzie mi potrafił troszkę wyjaśnić. Czy tak podwyższona wartość
        owego markera może wskazywać na przerzut na trzustkę?
        • osmanthus Re: Terapia celowana - nowotwór pierwotny wątroby 04.10.09, 01:21
          Strona Nexavaru po angielsku:

          www.nexavar-us.com/scripts/pages/en/home/hcc/hcc_liver_cancer_overview/liver_can
          cer_treatment_options/index.php
          In a nutshell - wyniki prob klinicznych Nexavar vs placebo daja OS
          10,7 miesiaca vs 7,9 miesiaca...
          A zatem tak jak napisala forumowiczka w poscie wyzej, nie nalezy
          spodziewac sie cudow. Niestety:(

          • majagor Re: Terapia celowana - nowotwór pierwotny wątroby 04.10.09, 11:17
            Na cuda to ja już od dawna nie liczę.
            Cieszę się, że już ponad 2 lata z tym żyjemy i ewentualnie mam nadzieję na
            jeszcze jedna święta razem..

            Dziękuję za link. Pozdrawiam
            • mag461 Re: Terapia celowana - nowotwór pierwotny wątroby 04.10.09, 12:21
              Dziwię się troszkę,że przy raku wątroby marker Ca 19-9 ma byc
              wykładnikiem....
              Mojemu tacie przy pierwotnym raku wątroby robiono marker AFP, to
              jest marker wątrobowy.
              Majagor cieszę się z Tobą,że żyjecie z "tym" jak to napisałaś 2
              lata,ale proszę nie daj się zwieśc.... jest podstępny.
              My żyliśmy 2 lata,bez żadnych objawów,oprócz wysokiego AFP wszystko
              było ok. Zabił nas w 1,5 miesiąca!
              • majagor Re: Terapia celowana - nowotwór pierwotny wątroby 04.10.09, 21:54
                Oczywiście mama ma badane inne markery także.
                AFP, CEA - te są raczej w normie.
                Teraz Ca 19-9 się zwiększył co może oznaczać np przerzut na trzustkę.. I stąd
                mój niepokój.
                O innych nie napisałam bo są raczej ok.. stąd takie nieporozumienie, że tylko Ca
                19-9 badamy..
                Przepraszam za nieścisłość..
                • majagor Re: Terapia celowana - nowotwór pierwotny wątroby 18.11.09, 21:47
                  Dziś odebraliśmy pierwszą dawkę Nexavaru :)
                  Wystarczy na miesięczną kurację - w szpitalu jeszcze czeka na nas kolejna taka
                  dawka bo tylko na 2 miesiące udało się uzyskać refundację.
                  Potem tomograf i decyzja co dalej..

                  Cieszymy się ogromnie i mamy nadzieję, że przyjmowanie ich nie przysporzy mamie
                  problemów.

                  Może jest już tu jakaś osoba, która przechodzi przez terapię celowaną i mogłaby
                  podzielić się własnymi doświadczeniami?

                  Pozdrawiam
                  • mag461 Re: Terapia celowana - nowotwór pierwotny wątroby 19.11.09, 06:35
                    Cieszę się razem z Wami.Niestety nie pomogę....u nas skończyło się
                    na wystawieniu wniosku na Nexavar,potem przerzut do rdzenia
                    kręgowego i...... lek nie był już potrzebny....
                    Trzymam kciuki,żeby udało się Wam wyrwac choc kilka miesięcy życia
                    więcej.Nie traccie czasu,bo czas szybko ucieka
                    Pozdrawiam Magda
                    • majagor Re: Terapia celowana - nowotwór pierwotny wątroby 19.11.09, 09:57
                      Pierwsza noc po zażyciu była.. z biegunką.
                      Teraz ręce zaczynają swędzić. No ale pani doktor nas uprzedzała więc mama
                      dzielnie to znosi - zresztą to nie jest nic aż tak wielkiego.

                      Niepokoi mnie tylko jedno.. płytki krwi lecą w dół. Od jakiś 3 miesięcy co
                      badanie okazuje się, że są coraz niższe.. Nawet podczas chemii bywały lepsze..
                      Gdy pytaliśmy panią doktor to troszkę nas zbyła [chociaż zawsze odpowiada na
                      każde, nawet "najgłupsze" nasze pytanie].

                      Dziękuję za kciuki - przydadzą się!
                      Pozdrawiam serdecznie
                      • elsy Re: Terapia celowana - nowotwór pierwotny wątroby 19.11.09, 20:16
                        witaj,
                        chcę się podzielić z wami naszymi dośwaiadczeniami z nexavarem
                        mój Tatuś też miał wykryty nowotwór w stadium zaawansowanym,miał
                        wirus C,operacji nie dało się zrobić
                        nexavar zażywał dość krótko(po licznych bezsensownych
                        chemiach),tzn.po ok.2 tygodnie w dwóch seriach,gdyż niestety miał
                        bardzo niekorzystne efekty uboczne(chemię znosił dość dobrze):zespół
                        ręka-stopa( wydaje mi się z tego co piszesz,że u Twojej mamy też
                        chyba to wystąpi,skoro ją swędzą dłonie;mój tatuś miał na
                        wew.stronach dłoni i stóp okropne bolące,łuszczące się
                        pęcherze,pojawiły mu się natychmiast jak zaczął kurację,nie mógł nic
                        robić ani chodzić)oprócz tego miał bardzo uporczywy sychy napadowy
                        kaszel,szarpało mu całym brzuchem co go bardzo bolało,spadły mu
                        wyniki krwi,ale teraz już nie pamiętam jakie dokładnie,jeśli chodzi
                        o wpływ leku na wątrobę ,to nie było żadnej poprawy,wręcz
                        przeciwnie,jak na ironię podczas kuracji podwoiły się markery
                        AFP,tak więc na wskutek żadnych lub znikomych korzyści kuracji lek
                        odstawiono; po ok.dwóch miesiącach znów próbowano Tatusiowi go
                        podać,ale sytuacja się powtórzyła.
                        Tata bardzo liczył na ten lek,to była jego ostatnia deska
                        ratunku,bardzo się zawiódł,stracił wtedy ostatnią nadzieję na to,że
                        jest coś co mu pomoże;chemia podawana wcześniej nic mu nie dała....
                        Jeśli chodzi o markery to w naszym przypadku też kontrolowano tylko
                        AFP,doszły w ostatnim badaniu do 1600
                        miejmy nadzieję,że u was będzie inaczej,że upragniony lek pomoże,bo
                        przecież tak powinno być
                        jak masz jakieś pytania to pisz śmiało
                        pozdrawiam ciepło
                        • majagor Re: Terapia celowana - nowotwór pierwotny wątroby 22.11.09, 15:43
                          Dziękuję ślicznie za wiadomość.

                          U nas.. ciężko.. ręce już ok, nie swędzą, nie czerwienią się - czyli z tym
                          powinno być ok..
                          Ale gorączka, bóle brzucha, bóle kości, wymioty, zaparcia, brak apetytu i brak
                          sił [cały czas leży w łóżku teraz].
                          Ja chcę dzwonić jutro do pani doktor, mama mówi że nie dzwonimy, że ona to
                          wytrzyma.. Mama boi się, że jak lekarze dowiedzą się o tym, to zabiorą jej lek,
                          zabiorą jej ostatnią nadzieję..

                          Ja już też sił w tym wszystkim nie mam. Tak bardzo czekałam na ten lek, tak
                          bardzo liczyłam na to.. A teraz jak widzę co się z nią dzieje.. to aż żałuję, że
                          zgodziłam się na to..
                          • mag461 do elsy 23.11.09, 09:15
                            Witaj.
                            Mam pytanie jak wysokie było AFP w momencie przyznania Nexavaru i w
                            którym miejscu w wątrobie umiejscowiona był zmiana.
                            My juz nic nie damy rady zrobic,ale wciąż zastanawiam się dlaczego
                            lekarze zwlekali z wystawieniem wniosku na lek dwa lata.
                            Czy wiedzieli...??????
                          • mag461 Re: Terapia celowana - nowotwór pierwotny wątroby 23.11.09, 09:26
                            Piszcie dziewczyny wszystko o czym wiecie.
                            Kiedy u taty zaczęto podejrzewac pierwotnego raka wątroby niewiele
                            wyczytałam.Zwykle były to ogólne informacje na temat choroby i jedno
                            co rzuciło mi się w oczy to pół roku życia.
                            Wtedy wydawało mi się to głupie,dobre samopoczucie ,dobry apetyt i
                            pół roku..... bzdura. Od wykrycia dane Nam były niecałe 2 lata.
                            Myślę,że warto pociągnąc wątek a nawet opisac historie chorób
                            każdego z osobna,bo pewnie są podobne ale każda inna.
                            Pozdrawiam Magda
                            • elsy Re: Terapia celowana - nowotwór pierwotny wątroby 24.11.09, 20:24
                              witam Was serdecznie dziewczyny,
                              ja już opisywałam historię i przebieg choroby mojego
                              Tatusia ,wystarczy wpisać mój login w wyszukiwarkę i wszystko się
                              pojawi;bo ja bym już nie chciała ponownie tego opisywać,nie mam już
                              sił do tego szczegółowo wracać,dzień przed Wigilią będzie rok jak
                              mój kochany Tatuś odszedł,pokonała Go ta okropna choróbsko,ale dla
                              mnie jest tak jak by to było wczoraj.....jedyne co pomaga mi to
                              przeżyć jest myśl,że tak jest na pewno szczęśliwy i że się tam znów
                              zobaczymy
                              jak już pisałam wcześniej mój Tatuś chorował na wirusa C wątroby
                              (gdzieś około 30 lat trawił mu wątrobę zanim wywołał w niej
                              raka,wszczepili mu go prawdopodobnie podczas zabiego
                              stomatologicznego i nie pomogły żadne kuracje interferonem),od
                              momentu wykrycia (a już wtedy był bardzo duży guz 9x10x8mm)też dane
                              nam było niecałe 2 lata,
                              mag461 czy Twój Tato też miał wirusa C? bo podobno w większości
                              przypadków pierwotny rak wątroby czyli wątrobowokomórkowy z tego się
                              wywodzi;a odpowiadając na Twoje pytanie to bardzo dokładnie nie wiem
                              ale wiem,że oprócz tego,że guz był duży i miał już satelity,to był
                              umiejscowiony w prawym płaciei niemożliwa była już nawet
                              operacja,także Tato nie miał w ogóle żadnych interwencji
                              chirurgicznych,nawet paliatywnych,oprócz podwójnej biopsji do
                              zdiagnozowania ostatecznego co to jest na 100%,jeśli dobrze
                              pamiętam,to w chwili przyznania nexavaru AFP wynosiło trochę ponad
                              100,potem dziwne i niezrozumiałe również dla lekarzy było to,że w
                              trakcie kuracji podwoiło mu się AFP w krótkim czasie;jeśli chodzi o
                              przyznanie leku to,to czekaliśmy z wielką niecierpliwością,bo
                              sytuacja zaczęła stawać się coraz bardziej beznadziejna ,a jedyną i
                              ostatnią wtedy nadzieją był właśnie ten nieszczęsny nexavar,u nas z
                              wystawieniem wniosku nie było problemu,wystawił go lekarz z poradni
                              onkologicznej w szpitalu,gdzie wcześniej Tatuś miał podawaną
                              chemię,ale potem decyzja co do przyznania była oczywiście pod
                              wielkim znakiem zapytania.
                              jeśli macie jakieś pytania,jęli w czymś mogłabym pomóc to piszcie
                              pozdrawiam Was ,trzymajcie się
                              • mag461 Re: do elsy 25.11.09, 07:48
                                Witaj.
                                Tata nie miał wirusa żółtaczki niestety był cukrzykiem
                                insulinozależnym od 15 lat i to chyba miało największy wpływ na
                                powstanie raka wątroby.
                                Guz został wykryty przypadkiem przy okazji USG prostaty.
                                AFP pierwsze jakie zrobiliśmy wynosiło ok 1300,ostatnie w lipcu (we
                                wrześniu tata zmarł)ponad 3000 i rosło z miesiąca na miesiąc.
                                Guz początkowo umiejscowiony był w jednym płacie w okolicy żyły
                                wrotnej na końcu w trzech płatach.Dwie biopsje bez 100% dignozy o
                                znalezieniu komórek nowotworowych.Pierwsza cienkoigłowa wskazywała
                                na zapalenie wątroby w drugiej gruboigłwej z marca tego roku budowa
                                wskazywała na raka wątrobowokomórkowego.
                                Operacja nie wchodziła w rachubę. Podobno niewiele przypadków nadaje
                                się do operacji.
                                Od lipca tego roku czekaliśmy na Nexavar na początku sierpnia
                                paraliż spowodowany przerzutem do rdzenia kręgowego , 14 IX krwotok
                                i szpital za 10 dni już taty z nami nie było....
                                Koszmar dalej trwa....
                                Pozdrawiam
                                • majagor Re: . 25.11.09, 08:48
                                  Na moją mamę w onkologii na oddziale chirurgii też nie chciano patrzeć. Wg nich
                                  operacja w ogóle nie wchodziła w rachubę.

                                  Ale znalazł się lekarz, w innym szpitalu [nieonkologicznym, specjalista
                                  transplantolog], który podjął się tego. Operacja była mega trudna, był to ciężki
                                  czas - ale się udało. To przedłużyło mamie życie. W tym roku była druga operacja
                                  - niestety nie udało się usunąć wszystkich zmian.. Ale zalkoholizowano je.

                                  Obecnie mama ma się nadal ciężko. Gorączka momentami jest w granicach 40 stopni.
                                  Dziś były badania krwi robione i jak będą wyniki to będę się ponownie z
                                  onkologiem kontaktować.. Zobaczymy co zadecydują.. ale ja już powoli mam dość
                                  tego całego Nexavaru - mama w ogóle nie chce słyszeć o jego odstawieniu, mówi,
                                  że skoro zniosła 2 operacje, chemię bardzo ciężką to i teraz da radę..
                                  • mag461 Re: . 25.11.09, 14:29
                                    To chyba dobrze ,że Twoja mama ma wolę walki.Gorzej jest kiedy
                                    człowiek się podda,wtedy żadna terapia nie ma sensu.
                                    Tu walczycie o miesiące życia a jak Bóg da nawet lata.
                                    Taty przypadek konsultowalismy u prof.Krawczyka guz był
                                    nieoperacyjny niestety. Najgorsze jest czekanie,kiedy wiesz,że nic
                                    nie da się zrobic.
                                    Trzymam za Was kciuki.
                                    • majagor Re: . 25.11.09, 22:57
                                      Odebraliśmy dziś wyniki badań [morfologia + rozmaz].. Były słabe, bardzo słabe..
                                      i onkolog zdecydował o natychmiastowej rezygnacji z Nexavaru..

                                      Odebrano nam lek. Ten wyczekany, ten upragniony, ten, który dawał nam tyle nadziei..

                                      I wciąż walczymy z gorączką..
                                      • mag461 Re: . 26.11.09, 10:27
                                        Tak mi przykro,nie wiem nawet co napisac. Ważne ,że spróbowałyście
                                        wszystkiego....Może warto skonsultowac jeszcze u Niemców podobno
                                        leczą dośc skutecznie.Gdzieś widziałam wątek o konsultacji za
                                        granicą.Tylko czy mama da radę? I ten czas,który z dnia na dzien
                                        ucieka zbyt szybko.Ja cały czas mam poczucie winy,że może powinnam
                                        sama kupic Nexavar,że czegoś nie dopilnowałam,że to ja zawiodłam.
                                        • majagor Re: . 26.11.09, 12:50
                                          mag461 napisała:

                                          > Może warto skonsultowac jeszcze u Niemców podobno
                                          > leczą dośc skutecznie.Gdzieś widziałam wątek o konsultacji za
                                          > granicą.Tylko czy mama da radę? I ten czas,który z dnia na dzien
                                          > ucieka zbyt szybko.Ja cały czas mam poczucie winy,że może powinnam
                                          > sama kupic Nexavar,że czegoś nie dopilnowałam,że to ja zawiodłam.

                                          Nie, nie.. Ona za słaba jest na to.. Zresztą ja jestem zdania, że ma odejść w
                                          godności, przy rodzinie, w spokoju.. a nie podczas "bezsensownej" walki daleko
                                          od domu..
                                          Ja nie chcę jej na siłę tu trzymać.. bo co ma przyjść.. to i tak przyjdzie..

                                          Staraliśmy się, mocno. Próbowaliśmy tego, co było dla nas dostępne. A teraz
                                          pobędziemy przy niej, pobędziemy z nią.. Myślę, że będzie do zarówno dla niej,
                                          jak i dla nas cenniejsze..
                                          • mag461 Re: . 26.11.09, 13:55
                                            To prawda.
                                            My też byliśmy tyle ile się dało,przez ostatnie 10 dni codziennie w
                                            szpitalu wcześniej w domu.
                                            Nie wiem czy przyjeżdża do Was ktoś z Hospicjum domowego,jeśli nie
                                            to proponuję poszukac.My mieliśmy dużo szczęścia w nieszczęściu
                                            załatwiliśmy z dnia na dzień.Robiliśmy wszystko sami,ale wizyty
                                            lekarza i sióstr był bardzo pomocne.Kontakt telefoniczny non stop.
                                            Psychicznie też czuliśmy się lepiej wiedząc,że mozna zapytac kogoś
                                            kto się zna i nie będzie zły,że zawracamy mu głowę.Lekarz pierwszego
                                            kontaktu o chorobach nowotworowych ma niewielkie pojęcie.
                                            Życzę Wam dużo wytrwałości i pozdrawiam ciepło.
                                            Magda
                                            • majagor Re: . 26.11.09, 14:25
                                              Na razie nie jesteśmy pod opieką hospicjum, ale chcę to załatwić. Mamę
                                              przygotowuję na to psychicznie..
                                              Orientowałam się już co, gdzie i jak. I muszę załatwić jeszcze skierowanie do
                                              hospicjum i się po prostu zgłosić.

                                              Wiem, że potrzebuję takiej pomocy, wiem, że dla mamy będzie to też lepsze.

                                              Dziękuję ślicznie za ciepłe posty. Naprawdę te kilka małych literek jest dla
                                              mnie mega cenne!
                                              Pozdrawiam
                                              • mag461 Re: . 26.11.09, 15:18
                                                Nie dziękuj kochana znam ten ból,najgorsze chyba jest nie to że
                                                musisz się opiekowac ale ta niemoc,bezsilnośc.
                                                Ja tacie nie powiedziałam,że to opieka z hospicjum.
                                                Nie miałam sumienia.... nie wiedział o przerzucie i o opiece
                                                hospicyjnej .Tak czekał na Nexavar,że nie miałam sumienia.
                                                Powiedziałam,że są to ludzie którzy opiekują się chorymi leżącymi w
                                                domu,ponieważ lekarz pierwszego kontaktu nie podoła wszystkiemu.
                                                Tata więcej nie dopytywał. Ciągle tylko pytał czy odezwali się ze
                                                szpitala w sprawie przyznania Nexavaru.A ja mówiłam trochę prawdy
                                                trochę kłamałam.Uważałam,że tak bęzie lepiej....
                                              • elsy Re: . 26.11.09, 16:57
                                                majagor,nie martw sie tak ,moim zdaniem Twojej mamie się jeszcze
                                                polepszy,u nas było podobnie podczas kuracji tym strasznym
                                                nexavarem,wszyscy myśleliśmy,że to już koniec niedługo,bardzo
                                                niedługo,ale ku naszej wielkiej radośąci okazało się że po
                                                odstawieniu leku Tatusiowi zaczęło się polepszać,z dnia na dzień
                                                stawał się mocniejszy,znów nabierał apetytu i chęci do
                                                życia,ustąpiły dokuczliwe objawy wywołane neksavarem,na prawdę się
                                                mu polepszyło,przytył i żyłby prawie normalnie,gdyby nie ta okrutna
                                                świadomość nieuleczalnej choroby....wiem co mówię,bo po pierwszej
                                                nieudanej próbie zażywania leku ,kiedy to trzeba było go odstawić
                                                tak mu się polepszyło,że po około dwóch miesiącach ponowiono
                                                próbę,Tacie bardzo na tym zależało,lekarz dał mu więc znów nexavar z
                                                tego co przyznali mu wcześniej,niestety sytuacja się powtórzyła,znów
                                                ten sam efekt,znów odstawienie po dwóch tygodniach i znów się z tego
                                                podniósł,nie na długo niestety,na niecałe cztery miesiące,tak bardzo
                                                był już nowotwór zaawansowany,ale Bogu dziękuję za te jeszcze 4
                                                miesiące,przytył,nawet jeżdził z nami na jesienne wycieczki do lasu
                                                na spacer!
                                                nie martw się,mamie się poprawi,tylko musi się oczyścić z leku,ja
                                                mam przynajmniej taką nadzieję!
                                                trzymajcie się,myślami jestem z wami
                                                pisz co tam u was pa
                                                • majagor Re: . 27.11.09, 12:31
                                                  Dziś znowu konsultowałam się z lekarzem prowadzącym.
                                                  Mamy czekać do poniedziałku - jeśli będzie troszkę lepiej to zaczynamy od nowa z
                                                  Nexavarem, ale w mniejszych dawkach. Teraz mama zażywała 4 tabletki na dzień.
                                                  Jest wciąż słaba, gorączka wieczorami występuje, do tego biegunka się zdarza..
                                                  Ale zaczyna odrobinę więcej jeść.. więc coś może jeszcze z tego będzie..
                                                  Bardzo ucieszyła ją ta wiadomość. Cieszy się, że nie spisują ją na straty, a
                                                  chcą walczyć na wszystkie możliwe sposoby..


                                                  • elsy Re: . 02.12.09, 17:36
                                                    majagor jak tam mama? mam nadzieję,że lepiej...
                                                    odezwij się,co u Was pozdrawiam ciepło
                                                  • mag461 Re: . 02.12.09, 18:40
                                                    No właśnie.... jak mama,jaka decyzja lekarzy?
                                                    Trzymam kciuki,oby podjęli trafną decyzję o dalszym leczeniu.
                                                  • majagor Re: . 02.12.09, 21:14
                                                    Dziękuję za pamięć :)

                                                    Mama przez weekend miała odpoczywać, regenerować siły.. W poniedziałek po
                                                    konsultacji z lekarzem postanowiliśmy jeszcze raz spróbować z Nexavarem, ale w
                                                    troszkę mniejszej dawce [z 4 tabletek zeszliśmy na 3 tabletki na dobę].
                                                    Na razie jest ok. No ale przy pierwszej próbie początki też ok były.. więc na
                                                    razie nie ma co się wielce cieszyć..

                                                    Jeszcze raz dziękuję za pamięć. Naprawdę ucieszyło mnie to niezmiernie :)

                                                    Pozdrawiam Was ślicznie!
                                                  • mag461 Re: . 24.02.10, 12:05
                                                    Napisz jak mama,jak ponowne podejście do Nexavaru?
    • majagor Re: Terapia celowana - nowotwór pierwotny wątroby 01.03.10, 21:41
      Jak mama?
      Bywa lepiej bywa gorzej.
      Nexavar odstawiliśmy po raz drugi.
      Drugie podejście było lepsze pod względem skutków ubocznych, ale
      badania kontrolne w styczniu pokazały, że nic nie pomógł. Nic a nic.
      Guzy są coraz większe, pojawia się ich coraz więcej.
      Rozmawiałam z pewnym profesorem na temat możliwości termoablacji..
      niestety nie da rady. Za duże guzy, za duża ich ilość.
      Onkolog-chemioterapeuta także nie ma nic nam do zaproponowania.
      Więc jesteśmy tylko pod opieką hospicjum i leczymy tylko objawowo.
      Były dwa kryzysy już.
      1. Ból, straszny ból. Tramal + ketonal pomógł [teraz tylko na
      tramalu mama jest]
      2. Biegunki, strasznie biegunki, prowadzące do odwodnienia,
      wycieńczenia. Ale kroplówki, zastrzyki pomogły.
      Teraz jest troszkę lepiej. Mama spaceruje po domu, małe spacery poza
      dom robimy.

      Nie chcemy na siłę robić jej termoablacji/operacji - które na pewno
      nie usuną wszystkich zmian, nie zlikwidują problemów, a tylko ją
      osłabią, czy też nawet zabiją. Chemia w tym nowotworze także za dużo
      nie pomaga - więc bez sensu ją męczyć czymś co nie pomoże.
      Najważniejsze by nie cierpiała, by żyła do końca z godnością, po
      ludzku.
      • mag461 Re: Terapia celowana - nowotwór pierwotny wątroby 02.03.10, 08:42
        Ważne,że spróbowałyście.My czekaliśmy z wielką nadzieją na Nexavar
        niestety nie dane było nam spróbowac tata zmarł...
        Jeżeli mogę coś podpowiedziec...bądzcie czujni przy nowotworze
        wątroby bywają krwotoki i należy pilnowac temperatury ciała.
        U mojego taty pod koniec temp.spadała do 33 stopni.Ja wiem ,że u
        każdego jest inaczej,ale dobrze jest wiedziec wszystko.
        Trzymam kciuki za mamę a Wam opiekunom życzę dużo cierpliwości i
        siły.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka