chłoniaki,gdzie jestescie?

[mama.rozy]

martwię się dziewczyny
dajcie znac,co u Was

[asercja]

mamo.rozy u mnie ciąg dalszy leczenia......
Za dwa tygodnie kolejny wlew. Zmagam się teraz z infekcją i fizycznie kiepsko, ale za to
pozbyłam się psychicznego "doła".
Pozdrowienia dla wszystkich chłoniaków...... i nie tylko:-)

[ammazuko_powrot]

Miałam założyć podobny wątek :)

U mnie ciężki czas bo przez cały tydzień mam fajnych gości i brak czasu na forum :)
W przyszłym tygodniu mam ważną wizytę u ginekologa i może co nieco się wyjaśni...
Katar dalej mnie męczy, stany podgorączkowe raz są raz ich nie ma...

Dorota, a co z twoimi dusznościami?

[mama.rozy]

Amelia,raz są,raz nie.fizycznie niby jestem już sprawniejsza,ale jak porównam siebie sprzed kilku lat i teraz,to lekka załamka.a tu praca się wychyla zza rogu...i serse czasem nie tak stuka...
dobra wiadomosc-teściowa już tak jedną nogą u nas-czyli pomoc na miejscu.no i wiadomo-babcia:)
ale cieszę się,dziewczyny,za odzew,bo juz się bałam
a macie kontakt z Iwoną?

[mamamalej1]

tu
cały czas
ale nie lubie otwartych forów;)
ale 2/3 guza zniknęło ( po PET)
w kwietniu TK ,zobaczymy. Teraz pakuje dom na kołach i prawie co weeken jakiś kemping;) aż do 11 listopada:)

[zakletawmarmur]

Ależ zazdroszczę Ci tego kempingu:-) Też przymierzam się do zakupu przyczepy... W tym roku finansowo raczej się nie wyrobię bo czeka mnie wiele innych wydatków ale jak tylko wskoczy coś ekstra to wiem w co zainwestuje:-)

[ammazuko_powrot]

Do formy może kiedyś jeszcze wrócimy:)

Iwona dostała jakąś silniejszą chemię i dzisiaj miała zapaść decyzja co dalej w kwestii ilości wlewów.
Podejrzewam, że znowu kiepsko się czuje bo nie odpisała...
Jak się odezwie to napiszę, mam nadzieję, że wybaczy mi występowanie w jej imieniu ;)

[mamamalej1]

no ale zamiast 6 , mąż będzie miał 8 wlewów,potem radio . Bardzo bolą go żyły i ręce. Około 5 dni po chemii ma spadek , właśnie teraz, jest umęczony

mamamalej:)

[mama.rozy]

to jest forum zamknięte,nie bój się
żyły,niestety,bolą
ja na końcu już po prostu płakałam,jak się zabierali za wkłuwanie...
trzymam kciuki za męża!
za Was wszystkich:)

[ammazuko_powrot]

Ja też w 5-6 dobie po wlewie miałam kryzys, który trwał kilka dni...
A żyły smarowałam maścią z kasztanowca, trochę pomagała.

[zakletawmarmur]

A ja musze się pochwalić, że odżywam:-) Mam coraz to więcej sił tych fizycznych ale i tych psychicznych... Jeszcze w czasie chemioterapii dałam sobie czas na "smęcenie" do pierwszego dnia wiosny a udało mi się wziąć w garść jeszcze przed:-) Tak więc:
- jestem na diecie (ale bez przesadyzmu, nie mam zamiaru bawić się w cierpiętnice). Limit mam na 1500 kcal.
- więcej się ruszam (na szczęście mam też więcej obowiązków wymagających właśnie ruchu), biegam, ćwiczę na orbitreku.
- pije różne ziółka, zażywam omega 3 i kolagen. Czekam na żeń szeń, podobno też warto przyjmować przy chorobach nowotworowych i po chemioterapii...
- kalendarz imprez wygląda imponująco:-) Zresztą od kiedy mam więcej siły to i więcej pomysłów, żeby ją jakoś zagospodarować. Tylko mój chłoop się ostatnio strasznie zazdrosny robi... Szok:-)

Badanie PET trochę mi się przesunęło w czasie. Dopiero na majowej wizycie będę miała je zlecone. Myśle, że to nawet dobrze bo wiadomo, minie więcej czasu, wynik będzie wiarygodniejszy. Jeśli coś zacznie mi "odrastać" to może PET już wykaże. Zresztą nie wyobrażam sobie teraz kolejnej chemii... Ciągle jeszcze na samą myśl mam odruch wymiotny. Zresztą dobrze się czuje więc i jestem dobrej myśli:-)

zaklęta-super:)

[mama.rozy]

ja też,jak pomyślę,że mogłabym miec kolejna chemię,to mam odruch
tak już chyba zostanie.
ale co tam-może wiosna jednak się zdecyduje i przyjdzie;)

[bkt]

Pozwolę sobie dołączyć do Waszego grona :)
Mam (miałam?) chłoniaka rozlanego z dużych komórek B, w szyi i migdale.
Skończyłam cykl 8 chemii 10 dni temu (CHOP + Mabtherra). Czułam się w sumie nieźle, ale szczególnie po ostatniej odporność mi siadła makabrycznie, stany podgorączkowe, kaszel, osłabienie, zapalenia pęcherza ... lekarz onkolog się trochę śmieje że reprezentuję siedem nieszczęść :)
czy też tak macie? miałyście? czy może to być objaw jakiegoś nawrotu?
czekam jeszcze miesiąc na PET, potem zobaczymy.
czy w każdym chłoniaku jest zalecenie radioterapii? na razie mi nie zalecono.

Mimo wszystko chodzę do pracy i staram sie cały czas normalnie żyć. Od czasu do czasu parę dni zwolnienia i jakoś się kręci.
Pozdrawiam

[asercja]

Witaj w "klubie" :)

Wszystko o czym piszesz ja również przechodzę.
Z jednej strony wyniki niby są rewelacyjne, zwłaszcza po Mabtherze, z drugiej ja czuję się
fatalnie (kaszel, pęcherz, osłabienie straszne). Po samej CHOP było ciut lepiej.
O radioterapii na razie nic mi nie mówią. Mam chłoniaka z małych leukocytów B.

Dużo siły i wytrwałości życzę:)

[mama.rozy]

witaj:)chociaz nietaktem byłoby napisanie,że się cieszę,że dołączyłaś;)
a skąd jesteś?kilka nas jest a Warszawy i chcemy się spotkac-pewnie za niedługo(?):)
ja jestem po chłoniaku ziarniczym,po naświetlaniach też.niedawno minęły dwa lata od zachorowania,żyję,chociaż też mi co jakiś czas coś wysiada;)

[ammazuko_powrot]

Mam ten sam rodzaj chłoniaka co ty, leczenie zakończyłam ponad rok temu.
Radio nie miałam...
Do tej pory czuję się różnie.
Od jakiegoś czasu mam nawracające stany podgorączkowe.
W maju wizyta i pewnie TK...

A ty gdzie się leczyłaś?
Najważniejsze, że masz to za sobą

[bkt]

Miło do Was się przyłączyć, choć może okoliczności przyrody niespecjalnie zachęcające ...

Leczę się (i mieszkam) we Wrocławiu, leczenie w Szpitalu na Kamieńskiego. Trochę przeżyłam szok, bo po otrzymaniu wyniku w ciągu 4 dni miałam CT i chemię :) więc szybko poszło, od razu CHOP z mabtherą, 8 kursów, po 4 kontrolne CT i nieźle to wyglądało, teraz czekam na PET.

Czekam aż mi włosy odrosną ... już rosną od jakiegoś czasu ale siwe :( i mało

a tak w ogóle to najgorszy jest dołek psychiczny który mnie od czasu do czasu dopada. Myslałam że ot pół roku leczenia i wszystko będzie jak zawsze a tu raczej na to nie wygląda.
Chciałam wracać na studia, może MBA zrobić, miałam milion planów zawodowych, rozwojowych ... i nie wiem czy będę mieć siły.
Wybierałam się w dalekie podróże z rodziną - a tu klops, chyba po chłoniaku przez parę lat nie wolno klimatu zmieniać, na pewno przez pierwszy rok.
Nawet w ogrodzie nie moge popracowac ...

Pozdrawiam serdecznie :)

bkt

[mama.rozy]

kiedyś tu rozmawiałyśmy o depresji po leczeniu,to,niestety,bardzo częste.wynika z normalnego efektu-do leczenia mobilizuje się wszystkie siły,całego siebie.i kiedyś to musi z człowieka opaśc,żeby potem życ normalnie.ja skończyłam leczenie ponad rok temu i teraz moge powiedziec,że jest już prawie dobrze.niemniej jednak jeszcze czasem mam mega doły-że to wszystko wróci,że ten potwór gdzieś we mnie przyczajony siedzi...wiem,że niektóre dziewczyny dostały jakieś leki na depresję.
ważne jest tez to,czy masz wsparcie w kimś,w rodzinie.z tym,że wsparcie,nie znaczy zrozumienie,bo jednak zrozumiec można to wszystko tylko wtedy,kiedy się samemu przeszło.
ale rodzina jest potrzebna,ich troska i starania,chociaż często nieudolne i nawet denerwujące.ale jak się wściekasz,to po prostu wejdź tutaj i się wyładuj:)
pomagałyśmy sobie już nie raz
a co do zmainy klimatu-nie wiem,mi nic nie zabraniali

[ammazuko_powrot]

Ja brałam leki na depresję w czasie chemii, teraz nie biorę bo nie ma takiej potrzeby.
Czuję się różnie, choć ostatnio trafiłam do mądrego gina, który odkrył skąd moje doły psychiczne.
Nasilają się w połowie cyklu i trwają do okresu.
Dostałam progesteron i mam nadzieję, że będzie lepiej.

Ale schizy miewam...
Dorota fajnie napisała o wsparciu i zrozumieniu ze strony innych...

U mnie niestety po chemii wylazło wiele niespodzianek zdrowotnych.
Nie mają bezpośredniego związku z leczeniem ale lekarz nie zaprzecza, że ma to wpływ osłabiony układ odpornościowy...

[bkt]

Dzięki za Wasze wsparcie :)

co do depresji - znam to, miałam w życiu dwa razy chyba normalną regularną depresję, z objawami somatycznymi, spadkiem libido etc. (raz po urodzeniu 1 dziecka, potem jak po leczeniu drugiego musiałam na dwa lata pracować w domu - skończyło się ciężko, ale doszłam do siebie jak wróciłam do pracy). I to co mam teraz depresją na pewno nie jest. Przeciwnie, przez całe leczenie miałam dużo energii, teraz dopiero zaczynam się łamać.
Dla mnie badzo ważna jest praca, realizowanie się poza domem, ambicje, etc. niestety mam szefa-idiotę który chorobę wykorzystuje do tego żeby mnie zdegradować.
Zwolnień dużo nie brałam, tyle co na chemie i dwa razy byłam przeziębiona. Teraz wzięłam 4 dni L4 i zaczęło się wypominanie z przekąsem że za dużo tego chorowania. Ręce opadają.

Mam wrażenie że mam za dużo stresu i to mnie osłabia. Zawsze się ostresowywałam pracą w ogrodzie, niestety teraz nie mogę :(

Co do gina etc. - kolejny powód do podłamki - przestałam miesiączkować ... czyżby menopauza??? mam dreszcze i uderzenia gorąca, czy w wieku 40 lat można stać się staruszką??? Ja się czuję młodo, młodo wyglądam i mam tyle planów!

Wsparcie ze strony bliskich mam, chociaż mam wrażenie że mąż bardziej przeżywa niż ja. Nie mogę mu nic mówić że np. się gorzej czuję albo co czuję patrząc na łysinę w lustrze - bo wymiotuje z nerwów. Oczywiście nigdy mnie łysej nie widział. Jak się dowiedział o mojej chorobie to zdarzało się że wysiadał z samochodu i rzygał na drodze, w pracy kilka razy dziennie etc. Więc za bardzo nie mam z kim pogadać o tym co się ze mną dzieje. Dzieci mnie wspierają choć młodszy synek (9) boi się mojej łysiny i ma pretensje "dlaczego ścięłaś te ładne włosy" :) W pracy koledzy mnie wspierają, tak po cichu i fajnie (oprócz szefa oczywiście). Jak szłam na chemię to żartowałam że idę na "dopalacze"

[mama.rozy]

co do szefa-szkoda,że dałas po sobie poznac,że możesz pracowac.serio.ludzie z zewnątrz naprawdę tego nie rozumieją.pracujesz-czyli wszystko jest ok.
mąż-tak juz bywa.dlatego potrzebne są grupy wsparcia zarówno dla chorych jak i ich rodzin.bo na raka choruje całą rodzina...dla nich to tylko dodatkowe obciążenie i jak najmniej trzeba ich obarczac problemami.mój mąz na początku cały czas jeździł ze mną,ale tak przeżywał każde słowo lekarki,że musiałam go na wizytach uspokajac;)
potem wolałam jeździc sama,przynajmniej było krótko:)
menopauza-może byc.zrób sobie poziom hormonów i koniecznie cytologię,bo chemia sprzyja różnych infekcjom i grzybom.ale zanik krwawienia nie jest niepokojący-moja lekarka mi mówiła,że to organizm sam się broni przed jeszcze większym osłabieniem.ale badania zrób.
włosy szybko odrosną,nie martw się.tylko chroń głowę przed zimnem/gorącem.i podchodź do tego na luzie.włosy to pryszcz;)
a przed mężem-dużo humoru,uśmiechu,jak macie okazję-wyjśc gdzieś wspólnie,bez dzieci.niech nie czuję,że traci żonę,bo oni tego sie boją najbardziej.ma po prostu żonę w innej postaci;)z płaczem i wściekłością przychodź tutaj.a jakobyś chciała do nas dołączyc na spotkanie,służę pomocą lokalową do spania:)

[malaga-1]

do bkt - proszę napisz,jakie miałaś objawy przed postawieniem diagnozy. - U mnie w 2008r. pojawiło się coś w rodzaju obrzęku pomiędzy migdałem a uchem. Bylo podejrzenie guza kąta języka i migdała podniebiennego. Poza trudnościami w przełykaniu,dziwnym kłuciem w migdale bolało mnie też ucho. Pobrane wycinki z krtani,języka nie wykazały nic podejrzanego. Po jakimś czasie dolegliwości ustapiły poza tym,że pozostał dyskomfort przy przełykaniu (jednak juz bez bolu) ,no i migdał raz powiększony ,to znowu w normie. - Wszystko powróciło w listopadzie 2010r. Od tego czasu przeszłam leczenie antybiotykami,sterydami . Bez poprawy. Dalej mam obrzęk w gardle po jednej stronie,czasem pojawia się ból w migdale,który czasem promieniuje do ucha. Migdał też bywa powiekszony. Widzę,ze laryngolog juz nie ma pomyslu,co dalej. W trakcie leczenia pojawiła się wersja,że może to zapalenie małych naczyń limfatycznych i obrzęk limfatyczny. Przede mna kolejna recepta na antybiotyk i ja bez wiary,że pomoże.

[mama.rozy]

a byłas u onkologa?

[malaga-1]

Bardzo dziękuję za szybki odzew. - Mieszkam w Bielsku-Białej. Ostatnio,tzn.od stycznia br. leczę się u dr L.Gołąb,która pracuje w Kl-ce Otolaryngologicznej w Katowicach. Własnie wczoraj byłam na kolejnej wizycie . Stanęło na tym,ze jak nie będzie poprawy po antybiotyku,to migdały pójdą do usunięcia. I nawet się ucieszyłam. Ostatnio własnie miałam zrobiony wymaz z migdalów i siedzi w nich paciorkowiec anginowy. Jeśli to jest to świństwo,no to brawo dla lekarzy,ktorzy mnie wczesniej badali,podejrzewajac guza w 2008, a 2010 było to podobno przewlekłe zapalenie ucha środkowego do szybkiego zabiegu operacyjnego. - Zastanawia mnie tylko to,że ból i obrzęk z promieniowaniem do ucha jest tylko po jednej stronie,przy czym nie mam zadnych innych objawów,jak katar czy kaszel. Ponadto ogromnie się pocę,szczególnie w nocy,ostatnio pojawia sie też silny ból pod pachą,jednak bez powiekszonych węzlów chłonnych. - Od jutra zacznę łykać (choć bez wiary,że pomoże) kolejny antybiotyk.

[bkt]

U mnie też promieniowało do ucha, strasznie bolało, po prostu migdał był tak przerośnięty że naciskał na narządy ucha,
objawy? powiększony migdał, na szczęście z objawami przeziębienia bo nigdy by mi nie przyszło do głowy ot tak oglądać sobie migdały. Po 3 tygodniach leczenia różnymi antybiotykami "anginy" (choć nacieki ropne i owszem były), mądry laryngolog dał skierowanie do szpitala. Będę mu dozgonnie wdzięczna. okazało się po pobraniu wycinka że to chłoniak.

Może u ciebie źle wycinek pobrali - to się też zdarza. CHoć gdyby to był chłoniak to dawno już byś hmm wiedziała ... bo to cholerstwo jak się rozwinie to idzie jak burza. Powiedzieli mi że gdybym przyszła później to jeszcze miesiąc i nie mogłabym jeść i oddychać.
Poproś o ponowne pobranie wycinka może,

A jakieś posiewy robiłaś? Migdał to tkanka chłonna, może to faktycznie odpowiedź na jakieś zapalenie?
gdzie mieszkasz i gdzie się leczysz?

[malaga-1]

mama.rozy pyta,czy byłam u onkologa. Nie,nie byłam. Do tej pory błąkam się miedzy laryngologami.

[ammazuko_powrot]

malaga-1 a maiłaś pobierany wycinek z tego migdała?

[malaga-1]

Wycinki były pobierane w grudniu 2008 r. z języka i krtani. Cech złośliwości nie stwierdzono. Po pewnym czasie objawy bólowe stały sie mniej dokuczliwe,więc zaprzestałam wizyt u lekarzy. W międzyczasie stwierdzono u mnie guza nadnercza lewego,więc jakby uwaga moja tam się skierowała. Guz nadnercza pozostaje w obserwacji klinicznej. No i w ubiegłym roku w listopadzie powróciły wzmożone bóle po stronie migdała prawego z promieniowaniem do ucha i trudności z przełykaniem.

[bkt]

Miałam identyczne objawy, tyle że w lewym migdale.
Idź do onkologa, nie musisz mieć skierowania. Chłoniak lubi "przerzucać się" do innych organów - płuc, wątroby. lepiej zrób wycinek, może w wycinku nie było komórek rakowych a były w migdale.

Laryngolodzy mówili ze raczej się nie zdarza żeby tylko jeden migdał był powiększony, choć jest taka choroba (jakie zapalenie, nie pamiętam nazwy). Dlatego podejrzewali nowotwór.

[tcmnm]

melduje sie i ja :)
jutro wychodze na przepustke...hurrraaaa
po 3 tyg w szpitalu mam dosc
chceeeee do domku

zaciekawila mnie kwestia wplywu klimatu na chloniaki
tez obilo mi sie o uszy, ze zmiana jest niekorzystna
szukalam czegos wiecej na ten temat, ale cisza
gdybyscie wpadli na jakis artykul, moze w rozmowie z lekarzem cos wyjdzie, to chetnie przechwyce info :)

[mama.rozy]

wpływ klimatu...to chyba trzeba by się zamrozic;)u nas zmiany klimatu są codziennie;)

[ammazuko_powrot]

Dorotka, chodzi o drastyczne zmiany klimatu.
Ja też spotkałam się z poglądem, że wyjazdy np do ciepłych krajów nie są wskazane z uwagi na zbyt duże różnice temperatur, inny klimat, powietrze...

[tcmnm]

wlasnie chodzi mi o zmiany stref klimatycznych :)

[mama.rozy]

ech,no żartuję,chłoniaki złośliwe;)
po prostu ta pogoda mnie rozwala-dzieci też:(

[bkt]

Czytalam że w przypadku chłoniaków szczególnie trzeba uważać, ponoć jest pogląd że inne nowotwory - można rok po jeździć i zmieniać klimat, przy chłoniaku długo trzeba uważać .

Znam przypadek kiedy nawrót choroby pojawił się po wakacjach nad naszym poczciwym Bałtykiem.
Dlatego sama nie ryzykuję i na wszelki wypadek nigdzie nie pojadę w tym roku ... Dzieci powiedziały że ok, nalejemy wody do plastikowego baseniku, porozwieszamy banany na drzewkach w ogrodzie, i będziemy mieć tropiki! :))

Linki
forum.gazeta.pl/forum/w,37372,86657035,,zmiana_klimatu_po_chorobie_nowotworowej_.html?v=2
Inny link - i cytat: "Czy i jak należy spędzać urlop?

Obecnie nie uważa się, aby zmiany klimatu związane z wyjazdem na urlop, nawet w okolice odległe od miejsca zamieszkania miały istotny wpływ na przebieg leczenia, a większość programów leczenia chemicznego może być dostosowana do planów urlopowych chorego. Należy pamiętać przy wyborze miejsca odpoczynku (urlopu), że w czasie chemioterapii organizm może być osłabiony i np. podatny na infekcje, lub też reakcje organizmu na bardzo odmienne warunki klimatyczne mogą być większe niż normalnie. Należy jednak o tych planach dostatecznie wcześnie poinformować lekarza prowadzącego."

www.prosalute.info/leczenie.php?post=60
Nie wiem sama.
W sumie bałabym się jechać w pelne słońce. Ale np. na Wyspy Kanaryjskie - owszem, klimat łagodny, trochę chmurek, trochę słońca (jak już zaświeci to jest zabójcze więc trzeba filtr co najmniej 50)

[bkt]

Jeszcze to:
"Nie zaleca się natomiast:

- stosowania postępowania "bodźcowego" w czasie leczenia onkologicznego

- zaliczamy tu zarówno stawianie baniek, jak i dłuższą (ponad 3-4 tygodnie) zmianę klimatu, szczególnie na wysokogórski i nadmorski [...]"

www.sowieoczy.pl/index.php?pid=150
A z innej beczki - zrobiłam sobie kontrolną morfologię (mam zapalenie oskrzeli) i wyszło że bardzo mało neutrofili (norma 2,5, u mnie 0,6), pani doktor kazała robić zastrzyki Neupogen - sama muszę się kłuć w brzuch!!! Pielęgniarka pokazała, a jutro sama muszę się nakłuć! Któraś z Was robiła sobie te zastrzyki?

[ammazuko_powrot]

Dorotko, ja twoje zamrażanie odebrałam jako żart a o zmianie klimatu było chyba kilka wpisów w górę...
Co się u ciebie dzieje? Wywal to z siebie :)

bkt
ja po każdej chemii robiłam zastrzyk z Neulasty, zastosowanie to samo...
Czujesz ukłucie komara i tyle.
Neulatę mogłam też wstrzykiwać w udo.
Ale w brzuch było mi wygodniej bo więcej tłuszczyku:)
To nie straszne, dużo masz tych zastrzyków?

[mama.rozy]

Amelka,ja się gubię już w tym wątku:)
ten wiatr tak na mnie działa,zaraz zwariuję
co do zastrzyków-w życiu sama sobie nie zrobię.a nich mnie sami kłują;)
i co do zmiany klimatu-może to za duże obciązenie dla organizmu?no i jeszcze-ja jestem po naświatlaniach na klatce i szyi,zakaz opalania w tych miejscach mam dożywotni.żaden filtr nie pomoze...to chyba już mi tylko Alaska zostaje:)

[bkt]

Niniejszym melduję, że badanie PET nie stwierdziło obecności czegokolwiek co byłoby niepokojące :))) Czyli wygląda na to, że jestem zdrowa :)
Leczenie trwało 5 mięsięcy - CHOP i Mabthera. Pozdrawiam wszystkich serdecznie :)

[mama.rozy]

super wiadomosc!!!!
ja sie zastanawiam nad spotkaniem;)