ze szpitala, na od paliatywny - czy to możliwe?

[oliwia244]

tata mój trafił 2 dni temu do szpitala.
jego stan jest krytyczny. podejrzewamy, ze za 2 dni ze szpitala będzie wypisany
opieka nad nim w tym stanie w domu nas przeraża. tata nie współpracuje kompletnie. szczególnie z mamą :-(
niestety nie złożyłyśmy wcześniej papierów o opiekę stacjonarną, jest objęty opieką domową.
czy myślicie, że w takiej sytuacji może skierować szpital do opieki stacjonarnej?

[mama.rozy]

musicie najpierw porozmawiac ze swoim szpitalem,jakie mają procedury

[kinder0610]

Proponuję porozmawiać na odziale opieki paliatywnej. Zapytać jak i co można załatwić. Wiem, że na odział opieki paliatywnej potrzeba mieć skierowanie np od lekarza rodzinnego. Jesli szpital wypisze tatę i w wypisie zaznaczy zalecana opieka paliatywna - to z tym do rodzinnego po skierowania. Chyba, że oni was bezpośrednio skierują. Opieka paliatywna może być tez prowadzona w ramach hospicjum domowego - macie wtedy do dyspozycji wizyty domowe lekarza oraz pielęgniarka kilka razy w tygodniu.

[oliwia244]

wszystko już wiem ...

Grunt to szpital. który dobrze przygotuje rodzinę.
My na taki nie trafiliśmy.

[polnaro]

Mam skierowania na oddział paliatywny z przychodni przy szpitalu onkologicznym, także od lekarza rodzinnego /wcześniej/, dostarczyłam do swojej przychodni wypełniony przez lekarza rodzinnego druk kierujący do domowej opieki terminalnej - wszędzie tzn. w przychodni rejonowej, w szpitalu z oddziałem paliatywnym usłyszałam, że nie mamy szansy na pomoc, bo duża kolejka oczekujących, brak miejsc, funduszy itp.
Ojciec ma 89 lat, jest po operacji raka szczęki, radioterapii w 2011 r., teraz dodatkowo ma dużego już raka przełyku, ból przy każdym przełknięciu taki, że bez środków rozkurczowych i przeciwbólowych umarłby z głodu. Nie zoperowano tego guza ze względu na wiek chorego, chociaż bardzo szybko był wykryty, jedynie poddano go radioterapii we wrześniu 2012.
Skierowanie na założenie gastrostomii też nic nie dało, w przychodni przyszpitalnej odesłano nas nie na oddział chirurgii mimo sierowania, a na paliatywny, gdzie właśnie miejsc nie ma.
Cudowna opieka, wspaniały system, słów brak.
Zapisano ojca do kolejki oczekujących i tyle, spłukano nas po prostu.
Męczę się w domu sama korzystając jedynie z pomocy lekarza rodzinnego, tzn. biegam do przychodni po recepty i tyle.
Nie wiem co zrobić w sytuacji kiedy przestanie przełykać płyny.
Czy przyjmą go w takiej sytuacji na oddział paliatywny, czy pozwolą umierać na izbie przyjęć....? Bo tam zamierzam się z ojcem udać i zostać do jakiegoś skutku.

[anna.wasil]

Skontaktuj się z hospicjum.To jedyne co mi teraz przychodzi do głowy.Z jakiego miasta jesteście ?przepraszam może to pisałaś wcześniej..ale ja tez miewam teraz kiepski okres i mogłam coś przeoczyć :(
Mojemu teściowi lekarz wystawił skierowanie do poradni leczenia bólu,może i tam uderz :(
Trzymam kciuki za Was :)

[polnaro]

Dziękuję za reakcję. Mieszkam w małym miasteczku w Beskidzie Śl.
Próbuję przez gabinet prywatny chirurga konsultującego trudne przypadki w pobliskim powiatowym mieście, jakoś poprosić przynajmniej o przetokę pokarmową. Wkrótce mam też umówioną wizytę w poradni leczenia bólu przy oddziale paliatywnym. Dobre i tyle, najgorzej jest jak zupełnie nie wiadomo do kogo o pomoc się zwrócić, bo lekarz rodzinny zupełnie niezorientowany.

[polnaro]

Musiałam ostro postawić problem i .....pomogło odrobinę, bo znalazło się natychmiast miejsce na chirurgii i założono stomię pokarmową. Przynajmniej tyle. Jest szansa, że ojciec nie umrze z głodu, ale dalej co?????

[anna.wasil]

Współczuję serdecznie..ale nie potrafię pomóc :( Boję się że mojego teścia może czekać to samo,ma raka gruczołowego wątroby.Już teraz z chłopa który jadł 3 kotlety,zjada pół parówki:( ginie w oczach.
Trzymaj się.Pozdrawiam

[anna.wasil]

A i ku "marnemu pocieszeniu" my leczymy się w Warszawie na ul.Roentgena ale mam wrażenie,że traktują nas jak intruzów :(
A czas dodatkowo to nasz cichy zabójca.Może poszukaj jeszcze pomocy na forach dedykowanych,każda rada jest ważna.
Pisz co u Was .

[mama.rozy]

polnao-musi Was objąc którekolwiek hospicjum w terenie,nawet domowo.musi,dzwoń po wszystkich możliwych,jest tego trochę w waszym rejonie.jak napiszesz obok której większej miejscowości jesteś,pomożemy znaleźc

[polnaro]

Ponieważ ojciec jest w pełni świadomy, współpracuje jak może, nie chciałabym oddać go do hospicjum, ale mocno udokumentowałam wniosek o opiekę terminalną w domu i jest mała szansa, że przynajmniej pielęgniarkę ojcu przydzielą - niech by to była nawet jedna godzina, drugą opłacę sama.
Od czasu karmienia przez stomię ustąpił ból przełyku, boli brzuch z powodu świeżo założonej stomii, ale to chyba z czasem minie. Chwilowo spokojnie, ale guz w przełyku rośnie przecież.
Nie wiem czy podejmować jeszcze walkę o radioterapię, bo to jedyne na co ma może szansę.
Powstrzymanie rozrostu guza może mieć sens, tylko czy powstrzyma?

[mama.rozy]

tego nikt nie jest w stanie przewidziec,niestety...zawsze warto walczyc,chociaż czasem trzeba wiedziec,kiedy przestac.ale to sa bardzo trudne decyzje,do podejmowania w swoim,rodzinnym gronie
ma leki doustne(teraz do gastro)?

[polnaro]

Nie dostałam żadnych leków, ale jeśli możesz napisz o czym myślisz?
Na razie skupiam się na pielęgnacji szwów i okolicy rurki, od wczoraj narzeka na ból właśnie w miejscu szycia, ale dziś jeszcze ostatni dzień podać mam antybiotyk. Środki opatrunkowe i dezynfekujące kupiłam, opatrunki zmieniam, płuczę rurkę po posiłku.

[mama.rozy]

przeciw bólowe,p.wymiotne,ten antybiotyk(chyba,że dożylnie?),na spanie,jak ma problemy.chyba,że wszystko dostaje w motylku lub do wenflonu
jak nie dostaje żadnych leków(Boże,co za kraj),zrób porządną awanturę

[polnaro]

Antybiotyk ma w zawiesinie, podawałam z pokarmem do wenflomu, od dziś koniec. Problem mam z lekami na prostatę, bo tabletka cardury twarda jak diament i nie rozpuszcza się, muszę pojechać do urologa może zamieni na jakiś płyn. Przeciwbólowe mam, bo już sama świetnie orientuję się o co prosić l.rodzinnego - przez 2,5 roku ojca choroby znam ich siłę działania, na razie opioidów nie trzeba. Do poradni walki z bólem mam 40 km., ojca jednak zapisałam, bo może być wkrótce potrzebna. Napisałam /poza wymaganą dokumentacją/ pisemko do przychodni rejonowej, udokumentowałam plikiem wypisów ze szpitali i kazałam sobie potwierdzić odbiór, a na odmowę przysyłania pielęgniarki do domu zareagowałam prośbą żeby dano mi na piśmie. Jest obietnica, że od kwietnia pani będzie przez godzinę codziennie - mam nadzieje, że dojrzy stomii, dziur pooperacyjnych w ustach i coś doradzi na wciąż nowe problemy i dolegliwości związane z radioterapią /chyba?/. Na razie jest obietnica.
Wydaje się, że stomia rozwiązała problem śmierci głodowej - nie przesadzam wcale, słabł z godziny na godzinę, gdyby nie prywatne wizyty ...., to nie wiem, bo nawet na paliatywnym miejsca nie było, dzięki Bogu jest spokojnie na razie. Jak mogli tak mnie 'spławiać' w kilku przychodniach przyszpitalnych, to pojąć nie mogę, mam taką ochotę zjawić się tam i powiedzieć, że ojciec jednak ma tę stomię i żyje. Dziś nawet wstał, ubrał się i drepcze/siedzi, to nie do wiary jak jego samopoczucie zależy od pogody. Dokarmiam nutridrinkami, kupiłam też nutrison, bo boję się, że jakość i ilość domowego jedzenia w płynie pozbawi go sił i zalegnie mi.
Rzeczywiście poproszę o coś na sen.

[mama.rozy]

rewelacyjnie sobie radzisz i gdyby nie okolicznoiści,złożyłabym gratulacje...
tylko szkoda,że człowiek nie może się skupic na cierpiącym bliskim tylko biega i załatwia resztę
gastrostomia jest właśnie po to,zeby pomóc
jakie rany w ustach?

[polnaro]

Dwa lata temu usunięto operacyjnie guza szczęki, ale bez rekonstrukcji, potem radioterapia - ten problem jest zaleczony.
W przełyku jest inny, także złośliwy, nie zdołałam załatwić operacyjnego usunięcia tylko radioterapię zastosowano. Problem z przełykaniem pojawił się kilka tygodni temu i szybko narastał, stąd paniczne starania o PEG, czy stomię. Wszędzie mnie odsyłano z niczym, że niby stan chorego, wiek i inne bzdury związane z koniecznością pełnego znieczulenia, bez żadnej konsultacji z anestezjologiem - decydował raz szef przychodni, to znowu chirurg, to geriatra. Naprawdę byłam wykończona po kilku dniach ciągania ojca od przychodni onkologicznej, po chirurgiczną, walki z bólem, potem już sama biegałam.

[oliwia244]

czapka z głowy.
Naprawdę chylę czoła. Twój Tata ma wiele szczęścia w swojej chorobie.
Życzę mu dużo zdrowia i dobrej pogody :-) A Tobie sił i wytrwałości.

[mama.rozy]

tak mi się przypomniało-ponieważ jest gastrostomia,czasem się zapomina o jamie ustnej,a tam szybko dochofdzi do zakażeń.pamiętajcie o jakiś płynach do płukania,najlepiej łagodnych.
powodzenia

[polnaro]

Tak, masz rację, trochę odpuściłam, nie płuczę kilka razy dziennie, ale dwa - wodą z eludrilem lub wodą utlenioną. Nowy problem przyćmił stary.
Mam nadzieję, że jednak jakieś wsparcie otrzymam z przychodni, ale przede wszystkim, że już nie powtórzy się taka sytuacja, że nie będę wiedziała gdzie się udać po pomoc, bo nikogo stary, cierpiący człowiek nie zainteresuje.
Wczoraj konsultowałam się z onkologiem - uznał problem za opanowany, żadnych dalszych działań nie przewiduje, opieka paliatywna to wszystko co wg. niego ojcu jest teraz potrzebne.
Pewnie ma rację, bo jeśli nie da się zatrzymać rozwoju guza radioterapią /a podobno więcej szkody to da niż zysku ?/, to rzeczywiście nic już nie zrobimy.

[mama.rozy]

wiesz,to trudno ocenic przez internet
radio ma powikłania,ja się czułąm-fizycznie-o wiele gorzej niż po chemii.problemy z gardłem mam do dzisiaj,a jestem kilka lat po.i zdrowa jestem już,chyba.a mimo wszystko skutki naświetlań czuję do dzisiaj
paliatyw jest o tyle fajny...że człwiek się już nie spieszy,ma czas na życie.paradoks.że problemy,jakie są,sa teraz najważniejsze-można się na tym skupic...

[anna.wasil]

Podpisuję się pod wpisem Oliwi.Chylę czoła.
A nasz cholerny system opieki niech...Bądź kochana dzielna.Przytulam.

Polnaro

[anna.wasil]

Kochani co u Was ? jak Tatuń ?

[polnaro]

Od kilkunastu dni, tz. od założenia stomii, jest spokojniej, bo perspektywa śmierci głodowej oddalona. Zabieg zniósł doskonale. Cięcia zagoiły się, nie ma bólu podczas przełykania, bo poza płynem nic nie podaję przez usta. Przełyk praktycznie już jest zablokowany.
Mam kontakt z oddziałem paliatywnym i poradnią do walki z bólem w najbliższym mieście - na razie, dzięki Bogu, nie potrzebuję ich pomocy więc tylko odraczam pobyt ojca żeby znowu nie wypaść na margines systemu i nie zostać bez pomocy.
Konsultacja z onkologiem, ktory zajmował się tatą nic nie wniosła, zrozumiałam tylko, że nawet radioterapii już nie poleca, czyli tylko czekanie...... Jeszcze skonsultuję się prywatnie z innym onkologiem, nie chcę uporczywego leczenia, ale i szansy /jeśli jakoś opóźnić można rozwój guza/ stracić też nie chcę - tak szczerze, to zupełnie już nie wierzę, że coś jeszcze można zrobić.

[mama.rozy]

pomoc w codziennym życiu to też coś
dużo robisz
trzymaj się ciepło i jak trzeba będzie w czymś pomóc,pisz

[anna.wasil]

Najważniejsze że się nie poddajesz.Z lekarzami (po tym co ostatnio przeszłam) widzę że jest różnie..znieczulica,brak empatii,wypalenie zawodowe :( U Was dodatkowo wiek Tatunia..to przykre,ale ludzi w podeszłym wieku nie chcą leczyć.
Najważniejsze,że Tatuń nie czuje bólu i jest dożywiany.
Trzymajcie się kochani dzielnie.

Polnaro co u Was ?

[anna.wasil]

Długo się nie odzywasz.Co sie u Was dzieje ?