Progresja po radioterapii teraz chemia...

[marta_686]

Po względnym spokoju, radioterapia zakończyła się 30.12.2012, dobrych wynikach czerwcowych we wrześniu okazało się, że jest progresja...

ak5.pl/mu4.html tu mój wcześniejszy wątek...

Niestety nie wykryto mutacji genu EGFR, więc lekarz zaproponował standardowe leczenie Cisplatyną + Navelbiną
Schemat to 4 wlewy w odstępach miesięcznych - czwartek wlew, nast. środa dolewka potem 2 tygodnie przerwy i znów powtórka...
Dziś przyjęli Mamę na oddział, w stanie dobrym jutro pierwszy wlew.
Bardzo boję się skutków ubocznych, ale przed nią robię dobra minę...

Mam nadzieję, że czeka nas jak najmniej złego i tyle na razie mogę napisać...

Pozdrawiam serdecznie Ania

[becik-pl]

Marta, u nas było podobnie. Po 4 cyklach chemii (też nevelbina + cisplatyna) była ogromna remisja, guz w płucu zmniejszył się więcej niż połowę, potem dwa miesiące czekania na radioterapię, a po niej momentalny progres, przerzuty do wątroby, na kręgosłup i drugie płuco :-(. Niby radioterapia ma na celu zatrzymanie choroby, niestety jak widać na przykładach naszych rodziców, czasami działa odwrotnie...
Moja mama chemię zniosła bardzo dobrze, nawet włosy jej nie wyszły, mam nadzieję, że Twoja mama tez dobrze ją zniesie i będzie duża remisja choroby. Przekaż mamie, że trzymamy kciuki!

[marta_686]

Mam na imię Ania :) nick jest od drugiego imienia :)

Też bym chciała aby skutki uboczne były jak najmniej dotkliwe. Mama w tej chwili jest w trakcie pierwszej z 4 kroplówek...

Co do przerzutów to nic nie wiemy na razie był tylko TK płuc, jak zapytałam lekarza czy nie należy zrobić od razu TK całego organizmu stwierdził, że teraz nie bo i tak będzie chemia...

Dzięki za kciuki i też za Was trzymam oby wszystko ułożyło się jak najlepiej

[marta_686]

A u nas beciku (Beato?) zupełnie odwrotna sytuacja niż u Was
Najpierw była radio teraz chemia... Nie wiem od czego to zależy... Chyba nasza radioterapia miała być radykalna - zamiast operacji...

[becik-pl]

Tak, Beata :-)
To faktycznie, u Was odwrotnie. TK kontrolne (ocenę skuteczności leczenia) robili u nas co dwa cykle. Trzymajcie się.

[marta_686]

Mama po 1 wlewie w czwartek. Zniosła wszystko bardzo dobrze, do dziś nie było żadnych skutków ubocznych... Za to po przebudzeniu dziś rano kręciło się jej w głowie i miała mdłości - zaczęła wiec brać tabletki przepisane w szpitalu Setronom...

Mam nadzieję, że to pomoże bo bardzo się boję że przestanie jeść.

U nas lekarz zapowiedział po 2 cyklach kontrolne RTG a po kolejnych 2 dopiero TK, nie wiem jak powinno być? Samo RTG wystarczy?
Beata Twoja mama ma robione TK całego organizmu, czy częściowe (jakie)?

Dużo bedę musiała się nauczyć widzę....

pozdrawiam
Ania

[becik-pl]

Moja mama właśnie jest po drugim wlewie (druga linia chemii - taxotere), 9 października miała kontrolne tk (klatki piersiowej, brzucha i miednicy) + dodatkowo Onkolog zleciła wykonanie RTG kręgosłupa. U mojej mamy raczysko rzuciło się na kręgosłup i wątrobę, więc pewnie dlatego tyle badań. Wiadomo, tk dokładniejsze niż rtg, bez dwóch zdań, nie chcę się wymądrzać, lekarzem nie jestem, ale uważam, że warto powalczyć o ocenę skuteczności leczenia tomografem, bo rtg nie pokarze w minimetrach o ile ewentualnie guz się zmniejszył.

[2_brzoza]

Trzymam kciuki za Wasze mamy i za Was.
Aniu (Marto) i Beciku - pilnujcie, żeby mamy przy tym wszystkim dobrze się odżywiały, bo przy chemii oprócz nudności jeszcze dochodzi brak smaku (smak metaliczny) i mój tata nie chciał jeść. Jadł z rozsądku, już nie chciał słyszeć o soku z kwaszonych buraków ani odżywkach (immunocal), ale starałyśmy się bardzo i udawało się. I wyniki krwi miał dobre, jak na chemię. Podobno dobrze wyglądał (wg znajomej z centrum onkologii) jak na osobę z jego problemami.
Przy radioterapii nie było takich problemów.

Setronon ktoś z Was zna ten lek?

[marta_686]

2-brzoza dziękuję za wsparcie... Na razie mama twierdzi, że wie iż musi jeść zobaczymy co będzie dalej
Dziś się zastanawiała czy brać Setronon wyszła po coś i wracała w tempie ekspresowym bo maksymalne nudności :( więc szybko wzięła tabletkę

Czy ktoś z Was zna ten lek, chodzi mi o praktyczne wiadomości - nie z ulotki czy netu. Mama ma przepisane 3x1 tabletka 8mg

[becik-pl]

Moja mama tez brała setronon. Praktycznie nie miała nudności. Co konkretnie chcesz wiedzieć? A na apetyt super działa Megalia (syrop), jak mama piła codziennie 5 ml, to dosłownie nie przestawała jeść. Teraz wypija kieliszek na kilka dni, jak czuje, ze już apetyt całkiem siada po chemii, je normalnie, ładnie wygląda i wyniki ma super, jak na osobę przyjmującą chemię.

[marta_686]

Dzięki Beatko, już wiem że trzeba ten stetronon brać regularnie - bo inaczej mdłości wracają.
Mama, jeśli nie ma mdłości, na razie je poczekam z Megalią chyba do momentu gdy będą problemy

Następna wizyta (i dolewka) w środę niestety ja nie mogę iść, ale z mamą będzie siostra już spisuję na kartce wszelkie zapytania.

Megalia

[marta_686]

Czy ona szybko zaczyna działać, tak z waszego doświadczenia?

Po "dolewce"

[marta_686]

Mama czuje się dużo lepiej, doktor powiedział że po dolewce nie będzie miała mdłości iii ;) nie miała Co może czynić psychika i sugestia

A poważnie mama czuje się całkiem nieźle, je całkiem dobrze, wyniki krwi przed dolewką były bardzo dobre...

29.10 kolejna duża dawka... Oby tak dalej szło...

Dziękuję Wam za wsparcie i informacje

Spadły parametry krwi

[marta_686]

Za mało białych krwinek, wlew odroczony do 5 listopada.
Na razie mama się "chroni" od złapania infekcji, nie jeździ komunikacją, unika skupisk ludzkich itp.

Mam nadzieję, że wyniki się poprawią i będzie kontynuacja leczenia

pozdrawiam forum

Ania

[mama.rozy]

czasem i tak bywa,ja miałam przesuwaną kilka razy,potem ,jak czułam się słabiej,od razu dzwoniłam,że nie przyjadę
trzymajcie się

[becik-pl]

U nas też morfologia do d..y. Trzymajcie się, musi być lepiej.

Macie doświadczenia z perukami może?

[marta_686]

Jutro kolejne podejście...
Mamie zaczęły wypadać garściami włosy, nie myslała że nastąpi to tak szybko... Ale na szczęście ogólnie była przygotowana, więc szok jest umiarkowany
Macie może doświadfczenie z perukami? Czy trzeba straciś wszystkie włosy by otrzymać zlecenie na nfz?
A może polecicie gdzieś w W-wie perukarnię? Perukę to chyba naturalną - te sztuczne strasznie szybko się niszczą - chyba że jest inaczej -nie mam w tej kwestii doswiadfczeń?
Poczytałam o kwotach refundacji, duzo to NFZ nie zwraca, ale cóż...

[mama.rozy]

w Cjest zakład fryzjerski,gdzie robią peruki
mama chce?

[marta_686]

Tak sama zapytała jak to załatwić
Myśli też o turbanie, chustce - musimy popatrzeć co można dostać i gdzie...

[becik-pl]

U nas po pierwszej chemii włosy nie wyszły, po taxotere po tygodniu zaczęły wychodzić garściami. My ostatnio kupiłyśmy, więc jesteśmy na bieżąco. NFZ refunduje tylko 200 zł, potrzebna jest recepta od onkologa. Tylko, że kupowanie na receptę jest bez sensu. W sklepach z perukami mają narzuconą taką marżę (pytałam w kilku), że za zwykłą perukę (naturalną oczywiście) trzeba dopłacić jakieś 600 zł. Takie same maja na allegro po 300 zł, bez łaski i recepty. Są identyczne, sprawdzałam.
My kupiłyśmy u tego sprzedawcy allegro.pl/peruka-peruka-naturalna-peruka-krotka-peruki-i3594021086.html Peruczka dotarła ekspresowo, jest bardzo ładna i nikt nie poznał, że mama ma nie swoje włosy. Tylko jedna zasadnicza kwestia, perukę trzeba dociąć. Czyli idziesz z mamą do fryzjera i prosicie o zgolenie reszty własnych włosów (na włosach peruka się ślizga) i docięcie fryzury, tak, żeby mama czuła się komfortowo. One (peruki) są wszystkie na tą samą modłę, właśnie po to, żeby można było podciąć, jak komu pasuje. W domu mama nosi chustkę, ale na wyjścia/do lekarza woli peruczkę.

...

[marta_686]

Dziękuję Beata, będziemy szukać powoli

Ja byłam tydzień na urlopie, trzeba naładować akumulatory, póki wszystko jest jako tako pod kontrolą. Mama tydzień temu po wlewie, dziś dolewka. Zobaczę się z nią po południu to się dokładnie dowiem co i jak..

Pozdrawiam Was
Ania

[anna.wasil]

Beatko po przeczytaniu książki "Chustka" pomyslałam o fundacji rak end rool.
Może skontaktuj się z nimi..cos podpowiedzą.Szkoda wydawać dużo kasy,będzie Wam potrzebna.
Buziaki

[anna.wasil]

Przesyłam link do kontaktu z fundacją.raknroll.pl/kontakt

[anna.wasil]

I co tam u Was dzielne kobiety ?

A jako tako

[marta_686]

Dzięki za zainteresowanie :)
Mama powinna mieć we wtorek 3 wlew i kontrolne RTG po 2 cyklach
Piszę powinna bo nie wiadomo jak będzie, od wtorku ma infekcję najpierw była chrypa i ból gardła z 1 strony (bez gorączki) teraz została sama chrypa... Ogólnie słaba jest, pogoda tez nie pozostaje bez wpływu na to wszystko. Mama ma chwile zwątpienia, bardzo się boi że nie bedzie tego wlewu teraz i wszystko się przeciągnie... Generalnie widzę że męczy się, coraz więcej "dyszy" jak coś zrpbi lub przejdzie się trochę... No i pali :( ciągle pali i krzyczy na wszystkich jak tylko wchodzą na temat... Więc przestajemy o tm mówić. Prosto nie jest

Z peruką na razie czekamy, dzwoniłam kilka razy do fundacji R&R ale zawsze w końcu rozłączało. Moja babcia też w szpitalu a ma 90 lat, jak tylko ogarnę się ze wszystkim po prostu podjadę do fundacji.

pozdrawiam
Ania

[mama.rozy]

powodzenia
dawaj znac

[becik-pl]

Moja też pali. Przestałyśmy już Jej marudzić. Trzymajcie się dziewczyny.

ech znów słabe wyniki

[marta_686]

Nie ma wlewu, za mało białych krwinek. Kolejne podejście za tydzień, dziś robiono też RTG w celu oceny czy jest regresja... Wynik będzie omawiany za tydzień właśnie, dr zasugerował że jeśli nie będzie poprawy to przerwie chemię.
Mama słaba strasznie, nawet rozebranie do RTG ją zmęczyło - zasapała się...

Zmarła moja babcia - więc dodatkowo smutno. To była mama ojca mojego, który nie żyje prawie 4 lata...

[becik-pl]

To nie dobrze. Mam nadzieję, ze wyniki się poprawią. U nas paradoksalnie teraz, po zakończeniu leczenia, lepiej. Mama spokojna, pogodzona z losem, cieszy się, ze ma już święty spokój.
Tylko nam serce pęka, że to już koniec, że nic się nie da zrobić :-(

Kondolencje z powodu babci :-( Dodatkowy smutek...jak by było mało....Ehhh

[mama.rozy]

pamiętam o was cały czas
trzymajcie się

[2_brzoza]

Też mocno Was ściskam. Trzymajcie się.

[anna.wasil]

Dołączam się . Trzymajcie się i pisz do nas.
Przytulam.

Była kolejna, 3 dawka

[marta_686]

Mama po dużym wlewie
Oczywiscie nie obyło się bez niespodzianek... We wtorek nie przyjęli bo nie było miejsc na oddziale... Na szczęście w środę dr przyjął mamę jako pierwszą. Dolewka 11.12
W RTG płuc nie widać na szczęście pogorszenia, jest nawet podobno niewielka poprawa, tomograf ma byc dopiero po ostatnim 4 wlewie.

Mama słaba, no ale taka kolej rzeczy... Strasznie dokuczała jej pogoda przez ostatnie 2-3 dni - przez ten wiatr i resztę wszystko bolało (kości , żebra pooperacyjne). Oby wyniki znacząco nie spadły do środy...

pozdrawiam
Ania

[mama.rozy]

dobrze,że jest lepiej:)
a pogoda fatalna,nawet zdrowy człowiek ledwie chodzi

[becik-pl]

To super Aniu, pozdrowienia dla mamy.

Mama po 4 chemii, czekamy na tomografię

[marta_686]

Przebrnęła przez ostatnią chemię i dolewkę.
Słaba jest, zmęczona, boli bok po Torakotomii (a to już prawie 1,5 roku po operacji), szybko się męczy - za to kaszel mniejszy... Pali :(

20.01 mamy kontrolną tomografię klatki piersiowej i nadbrzusza, 22.01 wizyta w CO zobaczymy jakie będą wnioski po leczeniu.

Pozdrawiam
Ania

[mama.rozy]

niech teraz odpocznie,chemia już za Wami

[becik-pl]

Trzymam kciuki za wyniki, oby było ok. Teraz chwila oddechu.

Po tomografii... Nie jest najlepiej

[marta_686]

Jest wynik tomografii, a w nim min (napiszę najważniejsze rzeczy):
W segmencie 1/2 płuca lewego masa guzowa wraz przylegającymi zmianami niedodmowo- miąższowymi nieznacznie się powiększyła. Oskrzela głowne oraz oskrzela segmentalne płata lewego drożne. Pogrubienie opłucnej w miejscu opisywanej zmiany oraz drobne zmiany niedodmowe w sasiadujacej części płata 6. Węzły pachowe i śnie powiększone. W prawej wnęce pojedynczy węzeł chłonny o wymiarach 11x16 mm (poprzednio podobnie)
W porównaniu z poprzednim badaniem z września roku 2013 zniany w segmencie 1/2 płuca lewego nieznacznie powiększyły się, poza tym obraz stabilny.

Czyli co? Chemia tylko spowolniła rozrost guza, nie zatrzymała :( tak mam to rozumieć...
To były 4 wlewy Cisplatyny + Navelbiny

Czego mogę się spodziewać po jutrzejszej wizycie? Przed mamy jeszcze RTG i krew zrobić...

Ania

[mama.rozy]

ech,na to wygląda
jutro się pewnie dowiecie,co dalej,czy zaostrzą leczenie?może.nie wiem...
ale daj znac,martwimy się

[marta_686]

Boję się myśleć, co będzie jutro. Czy podadzą coś innego, czy w ogóle coś podadzą... M słaba jest bardzoooo, wczoraj po tomografi tak ją trzęsło że cała dygotała - z zimna i emocji nie wiem z czego bardziej.
Z drugiej strony, kto wie w jakim byłybyśmy "miejscu" gdyby nie podano tej chemii

Nic jutro, jutro....
Dam znać

[becik-pl]

Znaczy się, nie bardzo chemia pomogła, ale najważniejsze, ze choroba nie postępuje. Miejmy nadzieję, ze jutro zdecydują co dalej. Trzymam kciuki.

[marta_686]

Nic dziś nie zdecydowano... Dr zarządził wizytę za tydzień, w międzyczasie ma być konsylium zwane "kominkiem onkologicznym"
Tak sobie myslę, że mozliwości są dwie:
1 Chemia zadziałała i spowolniła rozrost i uniemożliwiła przeżuty - gdyby jej nie było to w tej chwili byłoby dużo gorzej...
2 Chemia nie zadziałała, a on sobie tak właśnie rośnie...

Nie wiem co mysleć, z lekarzem nie rozmawiałam bo mama chyba nie koniecznie wie co się dzieje, nie chciałam przy niej a samej być w gabinecie nie było okazji... Zresztą ton wypowiedzi był taki, że podejrzewam nawet jakbym zapytała to by powiedział że po konsylium porozmawiamy...

:(

[mama.rozy]

kominek to spotkanie wszystkich lekarzy z szefem szefów,pewnie będą radzic,co dalej...

[marta_686]

:) tak ja wiem co to kominek, tak jakoś mi sie napisało w cudzysłowie sama nie wiem czemu...

Nazywa się tak od spotkania przy kominku ;)??? Czy dlaczego???

[mama.rozy]

nie mam pojęcie:)
może im ciepło wtedy:)

[becik-pl]

No dokładnie tak jak napisałaś, chemia zadziałała, bo guz nie urósł i nadal nie ma przerzutów, czyli choroba nie postępuje. I tego się trzymajcie. U mojej mamy guz po chemii zmniejszył się o połowę...co z tego, skoro po chemii czekała na radio prawie 2 miesiące i w tym czasie powstały przerzuty na wątrobie i w kręgosłupie. Ehh, najważniejsze, żeby kontynuować leczenie bo bez tego pójdzie szybko.

[marta_686]

Mam nadzieję, że podejmą decyzję o leczeniu dalszym. Na radio mama nie ma szans, przyjęła juz rok temu maksymalną możliwą dawkę (przynajmniej wtedy lekarz tak twierdził, nie wiem czy to po jakimś czasie mozna powtarzać). Guz faktycznie urósł minimalnie...

Trzeba czekać, najgorsze jest to że M ma podejście jakie ma... Jak sobie ubzdura cos to tak jest jak ona chce - mimo że np dr mówi co innego. Tak było z próbą powiekszenia pojemności płuc - nie ćwiczyła bo nie i już, papierosów też nie rzuci - nawet nie próbuje...

Echhh znów tydzień niepewności :(

[2_brzoza]

Niestety jak już była maksymalna dawka radio, to nie podadzą następnej w ten rejon. Podobno w inny można (np. przy przerzutach), ale odpukać... rozumiem, że nie ma. Mój tata też miał podaną maksymalną i następnej nie mógł dostać.
Wg mądrych książek na temat opieki nad osobami, które mają raka płuc, na pewnym etapie nie należy naciskać na rzucanie palenia, bo to już nie ma znaczenia dla samego raka, natomiast stres może wywołać duszności. Jakiś mentorski ton mi się tu zrobił, ale nie celowo.
Tak czy inaczej trzymam kciuki, żeby lekarze coś wymyślili pozytywnego dla Twojej mamy.

Czekamy....

[marta_686]

Na wizycie 5.02 zapadła decyzja (podobno po konsultacji w szerszym gronie), że mama ma czekać do następnej wizyty 05.03, przed nią zrobić kontrolne TK klatki piersiowej...

W obecnym stanie, po dopiero co zakończonej chemii, nie można jak to dr powiedziała (nasz dr był chory zastępowała go bardzo sympatyczna lekarka) podawać mamie nic w "ciemno" trzeba zobaczyć jak "zmiana" się zachowa...

Nie wiem, nie znam się czy to dobre postępowanie, tłumaczenie wydaje się być logiczne...

Tomografię umówiłam 27 lutego, "na mieście", bo w CO mają terminy na kwiecień...

echhhh czekanie
Mama słaba, pogoda nastraja ją słabo, mało wychodzi, dużo :( pali ...

[mama.rozy]

oby czas szybko zleciał...