Czerniak - wątek przeniesiony

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Witam! Bardzo fajny pomysł z założeniem tego forum. Tego mi brakowało.
Dziękuję. Mam pytanie, czy ktoś ma doświadczenia związane z czerniakiem?
Pozdrawiam gorąco wszystkich i życzę zdrówka i pogody ducha.
margola

[gontcha]

Witam,
O jakie doświadczenia Tobie chodzi?
Jestem 5 lat po czerniaku (III Clark).
Pozdrawiam :)

[margola22]

hej!
ja tez jestem po czerniaku III wg Clarka, usuwany X i XI 2005. chciałabym
pogadac z kimś, kto to przeszedł. jakie badania kontrolne sie wykonuje, jakie
są rokowania, czego unikać, czy stosować jakąś dietę np. unikać produktów z
witaminą B12? czerniaka miałam na udzie. usunięto również węzły chłonne
pachwiny. ostatnio wykonane usg wykazało powiększenie dwóch pozostałych węzłów,
dzisiaj idę do onkologa, jestem cała w strachu. nie miałam jeszcze
prześwietlenia klatki piersiowej, a podobno powinno się robić co 3 m-ce. gdzie
się leczyłaś?
pozdrawiam
margo

[gontcha]

Hej,
Czerniaka miałam na udzie - był to XII.2000 r. - minęło już 5 lat :)
Jeśli idzie o węzły chłonne pachwinowe tomiałm od razu usunięte wszystkie i
były 'czyste'. Na tym leczenie się skończyło....potem miałam kontrole co 3
miesiące - obowiązkowo USG jamy brzusznej, RTG klatki i podstawowe badania
krwi. 9 miesięcy po usunięciu czerniaka miałam podejrzenie przerzutów na
wątrobie (na kontrolnym USG wyszły 2 guzy). Szczęściem było to, że okazały się
łagodne i nie związane z czerniakiem - za to przeszłam 2 cięzkie operacje, bo
miałam powikłania niestety :((( Ogólnie wszystko skończyło sie dobrze.
Pytasz o badania kontrolne: to jest niezwykle ważne i trzeba tego pilnować. Jak
czegoś nie wiesz, to spytaj lekarza prowadzącego. Bodajże po 1,5 roku mogłam
wykonywać badania kontrolne co pół roku. Lecze się w DCO we Wrocławiu i cały
czas jestem pod ścisła opieka onkologa - ale to ze względu na 'komplikacje po
czerniaku', które obecnie mam...taka autoimmunologiczna 'paskuda' - niezwykle
rzadka i lekarze nie mogą sobie z tym poradzić od 3 lat.
Pytasz o rokowania: przy III Clark sa jak 60:40 - oczywiście przy 'czystych'
węzłach.Dieta zaś...na pewno należy unikac wit.B12 !! co nie znaczy, że nie
należy jadać czegoś co ja zawiera - natomiast nie wolno brać gotowych
preparatów z nią (ani B Complex, ani żadnych pełnych zestawów witamin). A tak
poza tym to raczej odżywaim się normalnie, a czesem nawet 'trochę nie
zdrowo' ;) - nie unikam np. smażonego schaboszczaka.....:-))). Za to nie jadam
żadnych chipsów i podobnych rzeczy, tak samo nie pijam żadnych napoi
gazowanych ...tylko soki, herbatę i....kawę z mlekiem.
Miałas 2 operacje? Poszerzanie marginesu było, czy najpierw czerniak, potem
wezły?
Jak chcesz pytać o cokolwiek to pytaj, w miarę możliwosci odpowiem :)))
Pozdrawiam serdecznie,
Gontcha

[margola22]

Tak, miałam dwie operacje, druga to dość duże poszerzenie marginesów i wycięcie
5 węzłów chłonnych w AM w Gdańsku. piszesz,ze nie jesz chipsów, nie pijesz
napojów gazowanych, czy tak zalecił Ci lekarz? czy mówił może żeby radykalnie
unikać alkoholu? ostatnio bardzo bolą mnie blizny pooperacyjne. mam lekko
powiększone węzły chłonne i opuchliznę limfatyczną. jutro idę do chirurga
onkologa. mój onkolog początkowo podejrzewał wznowę, ale teraz to juz chyba sam
nie wie. miałam robione wreszcie prześwietlenie klatki piersiowej, okazuje sie,
że muszę powtórzyc, bo wyszła jakaś plama na lewym płucu, która nie wiadomo co
oznacza. jak narazie to wszystko jest jakoś dziwnie, nie tak jak powinno być.
brak konkretnych informacji itd. czy Ty też miałaś długotrwałe i uporczywe bóle
blizn, jeśli tak to czy długo? dodam jeszcze, że wykryto u mnie mięśniaka i guza
na macicy. decyzje o operacji przesunięto na czerwiec. nie jest łatwo, ale zdaję
sobie sprawę, że inni mają i czują się o wiele gorzej. staram cieszyc się każdym
dniem i tak naprawdę jestem pozytywnie usposobiona. pozdrawiam i życzę dużo
słonka i uśmiechu :-)

[gontcha]

Hej :)
Co do chipsow, napojow gazowanych itp. - lekarz mi nieczego nie zabrania jesc,
ale ze jestem po dwoch operacjach watroby to sama unikam takich rzeczy -
pozatym mi szkodza po prostu. Lekarz kazal mi sie odzywiac zdrowo i z
razsadkiem - nie popadac w paranoje dietetyczne etc. Co do
alkoholu...hmmm...prawie go nie pijam (nigdy nie pijalam), czasem lempke winka,
czy jakiego likworku. Ale moj lekarz nie zabronil mi picia alkoholu w ilosciach
nieduzych, a po klopotach naczyniowych i przy niskim ciesnieniu
angiolog 'zalecil' mi mala lampke koniaku dziennie (tak po 'cichu':)))
Oczywiscie w czasie brania lekow (teraz sterydy - wczesniej chemia) unikam
alkoholu.
Jesli zas idzie o obrzek limfatyczny i bole blizn pooperacyjnych...
Blizny na pewno mnie bolaly - ile - tego nie pamietam juz, ale bole nogi
operowanej mam do tej pory (jak i znaczna 'przeczulice' po wewnetrznej stronie
uda). Obrzek limfatyczny nogi utrzymuje sie do tej pory (minelo 5 lat i 3
miesiace) - nie jest duzy, choc w lecie przy upalach sie powieksza. Co do
wezlow sie to nie wypowiem, bo mam usuniete wszystkie pachwinowe, ale miewam
powiekszone wezly na szyji, czy w drugiej pachwinie np. - nie jest to sprawa
onkologiczna u mnie.

Trzymam kciuki za wizyte u onkologa jak i za powtorkowe RTG.
Daj znac jak bedziesz po.
Powodzenia :) Pozdrawiam
Anka

[margola22]

dzięki Aniu! po wizycie dam znać. czy Twoje problemy z wątrobą miały związek z
czerniakiem? troche mnie uspokoiłaś co do opuchlizny. jestem w stanie wiele
znieść byle nie doszło do wznowy. czy słyszałaś o szczepionce na czerniaka?
pozdrawiam, margo

[gontcha]

Hej Margo :)
Cieszę sie , ze trochę Cie uspokoiłam. Kłopoty z obrzekiem limfatycznym po
usuwaniu węzłów pachwinowych ma sporo osób - to jest normalne. Teraz mój obrzęk
jest mniej więcej taki: prawa noga jest grubsza od lewej 2 cm w podudziu, 3 cm
w kostce, w udzie nie ma różnicy ale mam 'wycięte' z uda dośc sporo tkanki.
Moje problemy z wątrobą były poniekąd 'czerniakowe' - miałam podejrzenie
przerzutów, ale skończyło sie szczęśliwie, bo zmiany okazały się łagodne.
Słyszałm o szczepionce na czerniaka - nawet byłam parę razy u Prof. Mackiewicza
w Poznaniu i jestem w stałym kontakcie z nim, ale szczepionki nie brałam bo nie
było takiej potrzeby u mnie.

[margola22]

hej Aniu!
ufff jeszcze bardziej mnie uspokoiłaś, mam nadzieję, że lekarz dzisiaj to
potwierdzi. odnośnie szczepionki, dla kogo ona jest, jak to określił prof.
Mackiewicz? czy warto jechać do niego na wizytę? u mnie podejrzeniem przerzutów
były guzy na macicy. w tej chwili mam dwa, jeden na pewno nie ma powiązania z
czerniakiem, bo to mięśniak. drugi-dziwnie zlokalizowany i ukaształtowany-nie
wiadomo jeszcze, narazie jest dość mały, chcą poobserwować. mogę wiedzieć w
jakim jesteś wieku?
pozdrawiam gorąco!

[gontcha]

hej Margo :)
Powodzenia na wizycie i daj konicznie znać.
Według mnie warto jechać do Prof. Mackiewicza na wizytę. Szczepionka jest dla
osób, które maja przerzuty (np. do węzłów), ale o tym czy jest wskazane jej
podawanie decyduje na miejscu Profesor. To jest bardzo przemiły i sympatyczny
człowiek. Pogada, przejrzy dokładnie papiery, mozna o wszystko wypytać -
ostatnio moja wizyta trwała ze 40 minut :)
Z podejrzeniami przerzutów bywa różnie. U mnie wykryto 2 guzy na wątrobie -
jeden na pewno nie był przerzutem (to po USG już wiadomo było), drugi
był 'dziwny' - po zrobieniu TK dalej nie było wiadomo, co to jest. Dlatego dość
szybko trafiłam na stół operacyjny. No i okazało się że topierwsze to
rzeczywiście stłuszczenie, a to 'dziwne' drugie 'cóś' to FNH, czyli przerost
guzowaty, zmiana łagodna :) Wiadomo, ze trzeba było sprawdzić jak najszybciej
i 'dmuchac na zimne'... Pamiętam, ze wtedy próbki z wycinkami jechały tez do
Poznania na hist-pat dodatkowy. Tak było ustalone z Mackiewiczem - gdyby to
były przerzuty miała być robiona szczepionka. Jak widzisz zabezpieczona byłam
z 'każdej' strony, ale okazało się to na szczęście niepotrzebne.
Pytasz w jakim jestem wieku...mam 34 lata, a Ty ile?
Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki mocno - będzie dobrze :)))
Buziaki,
Anka

[margola22]

właśnie wróciłam od lekarza. zbadał i uspokoił, że w sumie wszystko jest w
normie. mówił, że ból blizn zawsze występuje, u jednych mniejszy, a u innych
większy. co do powiększonych węzłów, stwierdził że ich wielkość nie jest
specjalnie niepokojąca. doradził bym udała się na wizytę do lekarza, który mnie
operował i żeby to on ocenił czy jest konieczność je usuwać. teraz muszę
powtórzyć prześwietlenie klatki piersiowej i za m-c. pytałam czy nie ma
przeciwskazań bym wyjechała zagranicę,bow prezencie zaręczynowym dostałam
wycieczkę. Nie będzie tam jeszcze na tyle ciepło żeby były jakies
przeciwskazania. poza tym lecimy tylko na tydzień. już się nie mogę doczekać.
myślę, że taki wyjazd mi dobrze zrobi!
po jakim czasie od operacji czerniaka wystąpiły u Ciebie problemy z wątrobą?
ja mam 27 lat ;-)
pozdrawiam

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Margola,to ja, wam się wtrącę w rozmowę, ogromnie się cieszę, że wszystko OK :-
)) Ach też bym sobie poleciała w jakieś cieplejsze miejsce-okropnie Ci
zazdroszczę :-))) Też mam 27 lat.

[gontcha]

Hej...
No każdemu to teraz cieplejsze miejsce się marzy... A tu dalej zima i trzyma ;)
Byle do wiosny...
Cieplutko pozdrawiam,
Anka

PS. Dlaczego nikt nie wie, gdzie robią zastrzyki z mleka <lol> - wiesz do
kogo 'pije' :)))

[margola22]

a więc rówieśniczko Balbinko wezmiemy Cię w walizkę i już ;-)))

[gontcha]

Cześć,
Cieszę się bardzo, że jest oki wszyściutko - tak trzymać:)
Problemy z wątrobą miałam 8 miesięcy po usunięciu czerniaka.
Życzę przesympatycznej i super wycieczki - mozna spytać gdzie się wybierasz?
Ja się wybieram za miesiąc do Bostonu - ale to ni ebedzie wycieczka turystyczno-
krajoznawcza - na konsultację lekarską tam jadę. Muszę tylko dostać wizę, bo
resztę mam już załatwione.
Pozdrawiam ciepło, choć na dworze zima
Anka

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Ania , a jak Twoje zmagania z fundacjami? Do przodu?

[gontcha]

Asiu,
Zostawiam to na razie. Pytałam o ty, gdyż może być taka pomoc mi potrzebna. Ale
wszystko okaże się po pierwszej wizycie w Bostonie. Jesli zalecą leczenie
dostepne w Polsce to wracam tutaj :) Wszak nie chciałabym zostatwić na długo
swojego syncia :)Poza tym jeśli zaproponują leczenie tu dostępne to nikt mi
tego za granicą nie opłaci. A jeśli okaże się jednak, że tylko tam będzie to
możliwe to wtedy uderzę do Fundacji.
Buziaki

[margola22]

hej!
lecimy do Turcji dopiero 26 kwietnia, bo chętnie bym się wyrwała natychmiast z
tej naszej zimnej strefy brrrrrr...
a co jedziesz konsultować jeśli można wiedzieć?
czy twoje bóle blizn mają związek z pogodą, a raczej jej zmianami, jesteś na to
wrażliwa?
pozdrawiam i życzę wszystkim dużo słonka!
margo

[gontcha]

O! A ja się wybieram do Bostonu 15 kwietnia :)
Jadę konsultować moje 'autoimmunologiczne komplikacje', z którymi nasi lekarze
nie mogą sobie dać rady. Jakaś niezwykle rzadka 'cholera' mnie dopadła i jest
problem z postawieniem pełnej diagnozy i z leczeniem tego. Od dwóch lat szukamy
pomocy za granicą i w końcu Boston (jako pierwszy) zdecydował sie (po
rozpatrzeniu dokumentacji) na zaproszenie mnie. Bardzo liczę na ich pomoc.
Pogoda to chyba wpływu na moje bóle blizn nie miała - ma natomisat na obrzęk
limfatyczny, przy dużych upałach noga puchnie mocniej :( Dobrze na to robi zaś
odpoczynek z nogą lekko uniesioną do góry i automasaż limfatyczny. A! Po
operacji (przez pól roku) brałam Detralex - wspomaga krążenie i krwi i limfy,
przy dużym obrzeku czasami zażywam go i teraz.
Pozdrówka :)
Anka

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Hej hej :-)

Miło Cię widzieć tutaj :-) Mam nadzieję, że nie będzie tu zaglądać dr Budwig i
inne Akurry :-))))))

Mibla vel Balbinka

[gontcha]

Cześć Mibla :)))
I ja mam nadzieję, że tu żadnych 'Budwigów' nie będzie....Super pomysł z tym
forum :))) Pozdrawiam serdecznie, Anka

[morelka29]

czesc!!! wlasnie dzisiaj jestem tutaj po raz pierwszy!

ja 1,5 miesiaca temu dowiedzialam sie ze mam czerniaka! to byl szok! szybko
zrobilam przeswietlenie pluc i badanie wezlow chlonnych i na szczescie wszystko
wyszlo ok! potem bylo drugie pobranie wycinka do badania i tez wszystko ok!
Lekarz powiedzial ze zostal wyciety w calosci! teraz troche sie uspokoilam ale
nadal mam ciagle ten strach ze cos jeszcze moze sie zdarzyc! Najgorsze jest to
ze wlasnie z mezem zaczelismy sie starac o dziecko i nie mam pojecia czy bede
mogla miec dziecko, jak juz to kiedy??!!! co Twoj lekarz mowil na ten temat?

pozdrawiam!

[gontcha]

Cześć :)

Cieszę się, że jest u Ciebie oki, ale potrzebuje trochę więcej informacji żeby
cokolwiek konkretnego napisać. Choćby dokładne rozpoznanie hist-pat ze stopniem
zaawansowania czerniaka. Czy miałaś usuwany węzeł wartowniczy?
Choć od razu mogę stwierdzić, że na ciąże to jest raczej zdecydowanie za
wcześnie, ale musisz o tym porozmawiać z lekarzem prowadzącym.

Pozdrawiam ciepło,
Anka

[morelka29]

czesc!

lekarz powiedzial ze czerniak mial 0,8 mm! i to jest prowdopodobnie III
Stopien! nie mialam zadnych zmian w wezlach chlonnych i nic nie mialam
wycinane! dodal ze z jego doswiadczenia wynika ze nie powinno mi sie wiecej nic
robic ale ze mam koniecznie przychodzic co 3 miesiace na badania! Wierze ze tak
bedzie!!!

podzrawiam! Morela

[morelka29]

dodam ze mam rude wlosy i duzo piegow takze jestem podobno szczegolnie narazona
na tego "zlosliwca"! pa

[gontcha]

Cześć Morelka :)

Trochę dziwne to dla mnie, bo STANDARTEM przy czerniaku jest oznaczenie węzła
wartowniczego, usunięcie go i przebadanie histopatologiczne, zwłaszcza przy III
stopniu Clarka !!! (notabene: stopień powinien byc określony na wyniku hist-pat
z usunięcia zmiany). Oczywiście, że nie robi się nic przy czystych marginesach
chirurgicznych i CZYSTYCH węzłach, ale na jakiej podstawie lekarz stwierdził to
właśnie? Badania kontrolne co 3 miesiące, a potem co pół roku to normalka jest.
Co do planowanej ciązy to jednak wstrzymałabym się na jakiś czas z tą decyzja -
ciąża to 'fizjologia', ale zmiany hormonalne zachodzące podaczas ciąży nie sa
zbyt wskazane (według mnie zbyt krótki czas pomiędzy usunięciem zmiany
złośliwej a ew. ciążą) - nadmienię: u mnie czerniak rozwinął się w trakcie
ciąży i pewnym jest że ciąża bardzo przyspieszyła rozwój nowotworu.
Na temat ciąży porozmawiaj z lekarzem prowadzącym.
Pozdrawiam,
Anka

[morelka29]

czesc!

Wlasnie w ubieglym tygodniu trafilam do specjalistycznej Kliniki i do bardzo
milej Pani Doktor! Jest to Klinika przy Uniwersytecie i oni prowadza badania i
podaja szczepionki przeciwko czerniakowi! Powiedziano mi ze w przypadku kiedy
czerniak ma mniej niz 1 mm (tak jak u mnie) nie stosuje sie szczepionki gdyz
moglaby zaszkodzic a nie pomoc! Odnosnie ciazy - to radzili zeby zaczekac
jakies 2-3 badania zeby skontrolowac czy sie nic nie dzieje! Dodali, ze ciaza
nie wplywa na rozwoj czerniaka! A prawdopodobienstwo-ryzyko ze jeszcze mi
cos "wyskoczy" wynosi okolo 4%! PObrano mi takze krew w celu zbadania czy nie
mam komorek rakowych w organizmie i wyszly dobrze!!!!

Wiem, ze z czerniakiem nigdy nic nie wiadomo ale ja mysle pozytywnie ze bedzie
dobrze! Mam kolezaknke ktora miala 7 lat temu wycietego czerniaka!NIestety
lekarz pierwszego kontaku nie zorientowal sie co to moze byc i skierowal do
hirurga na wyciecie! Ten lekarz wycinajac jej znamie nacial czerniaka, ktory
mial 4 mm! I jak to bywa w Polsce kolejna wycinke miala dopiero po 2,5
miesiaca! Jednak od tamtej pory nic sie nie dzieje i ja mam nadzieje ze u nas
rowniez bedzie wszystko w porzadku!!!!!!

POzdrawiam goraco!!!

papa

[anulka80]

Witajcie!! Zajrzalam tu przez przypadek i zauwazylam watek czerniaka i powiem
wszystkim uwazajcie na to cholerstwo. Moja mama miala w 1995 roku wycinanego
czerniaka zlosliwego(jak sie potem okazalo)na plecach. Miala po tym male
naswietlania ale wszystko poza tym bylo ok!! Wezly nie byly zaatakowane mama
wykonywala badania kontrolne i wszystko bylo super.Podobno jak czerniak nie
zaatakuje po 7 latach to wszystko juz powinno byc ok. Wlasnie tego siodmego
roku bal sie moj tata. I tak na poczatku 2002 roku moja mama zaczela sie zle
czuc az w koncu zemdlala i wyladowala w szpitalu tam stracila przytomnosc i w
stanie agonalnym przewieziono ja do innego szpitala gdzie miala operacje na
mozgu.Na drugi dzien lekarz nam powiedzial ze jak przezyje to bedzie cud bo
takiego czegos to on jeszcze nie widzial mnostwo guzkow na polkuli mozgowej
chyba lewej. Tato powiedzial ze mama miala czerniaka i wtedy sie zaczelo od
razu "przyczepili jej karteczke CZerniak" imowili ze ona nie przezyje. Przezyla
jeszcze pol roku i zmarla w ogromnych meczarniach nawet morfina nie pomagala.
Najdziwniejsze jest to ze badanie histopatologiczne nie wykazalo komorek
rakowych ale to chyba byl ten czerniak krwia rozsial sie po calym organizmie:(
Sorki ze takie rzeczy pisze ALE CHCE WAM POWIEDZIEC ZE NIE ZANIEDBUJCIE BADAN I
NIE LEKCEWAZCIE DZIWNYCH OBJAWOW TYPU BOLE GLOWY ZAWROTY ITP. SZANUJCIE SIE BO
CZERNIAK TO STRASZNA CHOROBA KTORA POTRAFI Z CZLOWIEKA ZROBIC ROSLINKE:)
pozdrawiam i zycze powodzenia:) i duzo zdrowia i zeby Wam sie udalo wygrac z
tym rakiem

[margola22]

ale mi się gorąco zrobiło po przeczytaniu twego posta. też jestem po czerniaku,
5 m-cy temu...

[gontcha]

Spokojnie Margo :)
Oczywiscie choroby nie należy bagatelizowac i badanka kontrolne robić
rzetelnie. Prawdą jest takze przypinanie łatki 'czerniak" - co zreszta i w
przypadku innych nowotworów jest całkiem normalne. Sama tego doświadczyłam -
przez głupie zaprcia wyladowałam od razu na kolonoskopii, bo trzeba 'dmuchac na
zimne' a z taką historia choroby....może i dobrze z drugiej strony, ze czasami
lekarze reagują w taki sposób :))) Z drugiej jest gorzej, bo z moim
autoimmunologicznym 'paskudem' jest tak, że kazdy mnie do onkologa odsyła -
primo: nie wie co to jest, secundo: boi się wdrożyć jakiekolwiek leczenie (też
tak było), a poza tym jak cos jest dziwnego to lepiej 'łatkę' przypiąc i pozbyc
sie kłopotliwego pacjenta :)))
Jak tam przygotowania do wyjazdu ?
Pozdrawiam,
Anka

[margola22]

witaj Aniu!

Ach te badania... zdaje sobie sprawe, ze są bardzo ważne, ale muszę przyznać,
że odczuwam swego rodzaju niedosyt wiedzy na ten temat. Nie pamiętam czy
wspominałam coś o prześwietleniu klatki piersiowej. Otóż pierwsze wykazało
pewien cień na jednym płucu, więc znowu stres... chyba nie muszę mówić co się
wtedy czuje. zalecono wykonanie powtórnego. więc szybciutko zrobiłam. dzisiaj
odebrałam zdjęcia i opis, które stwierdzają, że wszystko jest w normie. a
tamten cień to najprawdopodobniej brodawka sutkowa prawej piersi. cieszę się,
ale nie ukrywam, że różne myśli błąkały mi się w głowie. czytałam, ze powinno
się wykonywać markery na czerniaka. czy Ty również miałaś takowe robione?
wyjazd już coraz bliżej, najchętniej zaraz spakowałabym walizkę i wyjechała...
już się nie mogę doczekać. A jak Twój wyjazd? Będę trzymała kciuki za Ciebie.
Podrawiam wiosennie!
margo

[gontcha]

To dobrze ze RTG wyszło oki (te powtórkowe), czasem zdarzają sie takie 'dziwne'
opisy, które okazują się 'fałszywkami' - ale stres jest. Pamiętam jak mi kiedyś
radiolog opisała na RTG klatki - 'rozdęcie żebra', na szczęście mój onkolog
mnie uspokoił, że to pomyłka jest. Co do markerów zaś..jest jeden na czerniaka -
s100 - ale wykonuje się go rzadko i nie należy do 'standartowych' badań
kontrolnych. Oosbiście miałam robiony ten marker raz tylko (przez 5 lat), w
momencie kiedy chudłam w oczach (straciałm połowe masy ciała) i nie wiadomo
było co jest przyczyna chudnięcia. Marker wyszedł oki, a od czego było to
wychudnięcie dalej nie wiadomo i na zawsze pozostanie to zagadką.
Przygotowanie do wyjazdu...hmmm...w poniedziałek jade po wiże - trzymaj kciuki,
żebym ja dostała. A poza tym 'drobnym szczególikiem' to wszystko mam już
załatwione (z biletami włącznie). Zostało tylko spakowanie walizki i 2 tygodnie
na to...
Wisennne pozdrowionka :)))
Anka

[margola22]

więc Aniu trzymam kciuki. najpierw za otrzymanie wizy, następnie podróż i sam
pobyt. Oby był owocny.
Trzymkaj się dzielnie

[gontcha]

Hej Margo..

Dobre wieści, byłam wczoraj w Krakowie - DOSTAŁAM WIZĘ !!!
Wylatuję do Bostonu za 1,5 tygodnia - bardzo się cieszę :)))
Wiosenne pozdrowienia,
Anka

[margola22]

Cześć Aniu!

Bardzo się cieszę, że otrzymałaś wizę. Będę trzymała za Ciebie kciuki. Jak tylko
będziesz miała sposobność to daj znać na forum. Ja wylatuję za 3 tygodnie
:-))))) Mam nadzieję, że nam wyjdą na dobre te wyjazdy.

Pozdrawiam wiosennie!
margo

[anulka80]

Dziewczyny nie chcialam nikogo przestraszyc tylko przestrzec zebyscie nie
rezygnowaly z badan kontrolnych wizyt u lekarza bo czerniak to straszne
paskudztwo
trzymajcie sie cieplo!!!
powodzzenia i duzo zdrowia zycze

[margola22]

Wiem, ze nie chciałaś przestraszyć, jedynie uświadomić, że niegdy nie moży
pozwolić na uśpienie naszej czujności...

[margola22]

Tak się jeszcze zastanawiam, jakie badania można było wykonać u Twojej mamy żeby
nie dopuścić do przerzutu do mózgu. Czy miewała bóle głowy, zawroty itd.?

margo

[anulka80]

widzisz nic lekarze nie podejrzewali: wyniki miala wysmienite jak zdrowy
czlowiek wiec nikt nic nie podejrzewal jak wszystko zaczelo sie zle dziac to
tak byla wiecznie zmeczona miewala zawroty i bole glowy przekrecala slowa i
wtedy rano zaczela wymiotowac zemdlala i wyladowala w szpitalu i wtedy sie
zaczelo z jednego szpitala do drugiego na tomograf trafila juz w bardzo zlym
stanie i gdyby nie to ze specjalnie wpisano jej w karcie 10 lat mniej to nikt
by jej nawet nie operowal bo osoba w takim stanie i wieku nie ma szans
a tak na prawde dopiero po smierci okazalo sie ze mama zlekcewazyla badanie
kontrolne onkologiczne ktore miala miec pol roku przed tym wszystkim odkladala
odkladala i wlasnie tak to wszystko sie skonczylo:(

[margola22]

oj straszne... dlatego tak ważne są badania kontrolne. oprócz tego jeszcze
trzeba mieć odpowiedniego prowadzącego lekarza onkologa. a wcześniej mamę
pobolewała głowa, miała zawroty, pogarszał się wzrok?

margo

[gontcha]

Hej,
Nie przestraszyłaś :) Jak czytałaś cały wątek to wiesz, że je jestem ponad 5
lat po usunięciu czerniaka i cały czas jestem pod wzmożoną kontrolą onkologa.
Wyjeżdżam też w sprawie zdrowotnej do USA, bo mam komplikacje
autoimmunologiczne po czerniaku.
Pozdrawiam ciepło,
Anka

[banacboz]

Witam,
Jestem 2 lata po usunięciu czerniaka III clark
czy możesz mi powiedzieć jakie badania kontrolne wykonujesz i co oznaczaja
komplikacje autoimmunologiczne po czerniaku, jakie masz objawy?
Pozdrawiam
Bozena

[gontcha]

Witaj,
Badanie które wykonuje obowiązkowo to USG jamy brzusznej, RTG klatki piersiowej
(oba co pół roku), badania krwi (co 3 miesiące - morfologia, rozmaz,
biochemia). Jakiekolwiek inne badania ustala mój onkolog w zalezności od
potrzeby. Komplikacje autoimmunologiczne (moje) to choroba z autoagresji. Jest
to sprawa niezwykle rzadka, więc raczej się nie obawiaj:) Mój organizm zachował
się 'zbyt agresywnie' po chorobie i układ immunologiczny zamiast mnie chronić
zaczął atakować własne naczynia. Przypadek jest o tyle nietypowy i bardzo
rzadki, że lekarze się nie spotkali z podobnym (stąd mój wyjazd na konsultacje
do USA). Objawy są złożone dość - ale podstawowym sa zmiany skórne na całym
ciele (niegojace się rany) - trwa to od 3 lat.
Pozdrawiam,
Anka

[banacboz]

Dziękuję za info
Życzę szybkiego powrotu do zdrowia
Bożena

[gontcha]

Hej:)
Na pewno odedzwę się jeszcze przed wyjazdem :)))
Ze Stanów też będę starała sie informawać na bieżąco co i jak.
Muszą nam wyjść te wyjazdy na dobre :)))
Buziaki,
Anka

jak wygląda czerniak?????

[saba30]

Tej nocy pojawiły sie na skórze mojej 9,5 mies córeczki wklęsłe czarne
plamki!!!!!!!! Wyglądaja naprawde pezrażająco!!! :(( Wczoraj jeszcze nic nie
miała z dziś rano rozbieram ją a tu na plackach głeboko czarne 2-3 milimetrowe
znamiona. Co to moze być?

Boje sie bo sama 9 lat temu miałam stwierdzoną fibro-sarcomę kości udowej.... :/

[liina]

Spokojnie! Przez jedna noc? i to kilka takich zmian?
Przde wszytkim zachowaj spokoj, bo panika nie wspomaga myslenia racjonalnego.
Nie wiem, ale wklesele?
Bo ja wiem, moze to jakis posozyt?
Nie mam pojecia.Idz do pediatry albo do dermatologa zapytac.

[saba30]

Dzięki!! ide dzisiaj do lekarza, zobaczymy co powie...

[liina]

Nie wiem, nie przychodzi mi do glowy zaden pasozyt, ktory by tak wygladal. A wez
lupe i to zobacz pod lupa dokladnie.
A swedzi to? Drapie sie dziecko?

[saba30]

Dziecko ma 9,5 mies wiec sie nie drapie. Byłam u dermatologa - tez nie wie co to
jest. Pediatra poczatkowo skierowala nas do szpitala z podejrzeniem skazy
krwiotocznej, ale na s nie przyjęto :/ Plamki jednak nie przypominają wybroczyn
tylko martwicowe zmiany..

[liina]

9,5 miesiaca to juz sporawe, mysle, ze gdyby miejscowo cos odczuwalo, to by dalo
jakis znak, ze cos tam mierzi, chyba, ze w jakims nietypowym miejscu.
A masz aparat cyfrowy zeby zrobic temu zdjecie?
Moze jak by zrobic zdjecie i ktos by to zobaczyl, to by skojarzyl z jakims swoim
przypadkiem i wtedy by cos mogl szybciej powiedziec.
Oczywiscie zrobisz jak chcesz, ale czasem ludzie zamieszczaja zdjecia jak nie
moga doczekac sie diagnozy od lekarzy i wtedy moze ktos cos takiego wczesniej
gdzies widzial albo sam mial.
A czemu was nie przyjeto do szpitala? Nawet jesli to nie jest skaza krowtoczna,
to chyba cos to jednak jest? i powinni dojsc co?
A powieksza sie?

[saba30]

Na szczeście sie nie powieksza. Te drobne kropeczki wykruszaja sie nawet na
zasadzie strupka. Ale to nie są strupki, bo pojawiaja sie od razu jako CZARNE
miejsca.
Dzisiaj robiliśmy badanie krwi, niestety jutro trzeba iść i męczyć moja dzidzię
jeszcze raz bo nie udało sie pobrać aż do 3 probówek.

Najgorsze ze przed nami długi weekend i zostanie mi tylko piatek na
skonsultowanie sie jeszcze z jakimś specjalistą... :(

Dzieki za rade ze zdjeciem i wsparcie

MARGO !!! Wrocilas juz ... ???

[gontcha]

Hej Margo...
Skrobnij jak wrocilas juz z tureckich wojazy i napisz jak bylo...
Zapewnie superzasto :)
Pozdrawiam cieplo,
Anka

[margola22]

cześć Aniu!
Wróciłam cała i zdrowa. Było tak, jak napisałaś, czyli superasto!!! Pogoda,
okolice, hotel, Turcy oraz towarzystwo - wszystko super. Wypoczęłam. Polecam
Turcję i miejscowość Alanya nad wybrzeżem Morza Śródzemnego. To był mój
pierwszy lot, trochę ię denerwowałam, niepotrzebnie.
Niestety sprawdziło się to co mówiłaś o puchnięciu nogi pod wpływem wyższej
temperatury.
Naładowałam akumulatorki. Niedługo czeka mnie wizyta w Akademii Medycznej w
związku z mięśniakami. Ale to się da. Muszę też pełną parą zabrać się za
organizowanie ślubu i wesela. To już za 3 m-ce.
Napisz mi koniecznie co u Ciebie? Jakie masz wyniki? Z niecierpliwością czekam
na odpowiedź co u Ciebie!
Pozdrawiam i przesyłam mnóstwo pozytywnej energii!
margo

[gontcha]

Hej Margo :))
Ciesze sie bardzo, ze wyjazd byl udany:)
Ja jeszcze jestem w USA - w Chicago obecnie.
Co do lotow...hmmm - zaliczylam juz 4-ry i jeszcze 2 przedemna - latania zapewne
bede miala dosc na dluzszy okres czasu ;)))
W Bostonie poszlo 'w miare', mam wstepna diagnoze, ale do weryfikacji. A ze
wszystko kosztuje sporo kasy, wiec porobie badania w Polsce i 'sie zobaczy' co
dalej bedzie. Co prawda lekarz z Bostonu chce zebym, przyjechala za 3-6 miesiecy
powtornie, ale to jest zalezne od tego jak potocza sie sprawy w Polsce. Calos
wyglada obiecujaco...pozyjemy-zobaczymy.
Szkoda, ze jednak noga Ci spuchla...:( - znam to z autopsji i tego sie
spodziewalam. Na takie 'hece' dobre jest posiedzenie z noga uniesiona do gory
(nie za mocno - tak pod katem 30-40*) i automasaz limfatyczny. Przy sporym
obrzeku biore tez dodatkowo Detralex (wspomaga krazenie limfy).
Miesniakami sie nie przejmuj, choc musisz sie z nimi rozprawic.
Za to te 3 miesiace do slubu i wesela to zapewne bedzie bardzo intensywny okres.
Pamietam jak u mnie to szybko zlecialo...tak samo jak te 11 lat po :)))
Pozdrawiam cieplo zza 'wielkiej wody'.
Buziaki :)
Anka

hallo Pani z Ameryki !!!!

[margola22]

cześć Aniu!
Kiedy wracasz do Polski? Co u Ciebie? Mam nadzieje, że trochę wypoczęłaś,
naładowałaś akumulatorki...
pozdrawiam cieplutko
margo

[gontcha]

Hej Margo :)
U mnie wszystko oki. Wracam juz 17-go maja, czyli w przyszla srode.
Akumulatorki podladowane, a po powrocie czeka mnie mnostwo biegania.
Jak tam sprawy z zalatwianiem slubu? Bylas juz na AM w sprawie miesniakow?
Pozdrawiam wesolutko,
Anka

[margola22]

Hallo Aniu!
Fajnie, że wracasz do domciu i w dodatku w dobrej formie. Wierzę, że badania i
włożony wysiłek w ich realizację przyniesie szybkie i dobre efekty. Życzę
przyjemnego lotu!
Co do ślubu, to pomalutku załatwiamy formalności. Byliśmy u księdza. Trochę
biegania będę miała z załatwianiem dokumentów, bo urodziłam się w innym
mieście, chrzest też w innym, ale to się da. Do zaliczenia jeszcze poradnia
rodzinna. Wtedy z tymi wszystkimi kwiatmi ponownie do księdza pod koniec
czerwca. Wiem, że to ważny dzień dla nas i pewnie dla wszystkich, kórzy
przysięgają sobie przed ołtarzem. Ale dla mnie będzie to co najwyżej drugi
najważniejszy i najpiękniejszy dzień w życiu, ponieważ takim pierwszym był
dzionek, w którym otrzymałam wynik hist.-pat. o braku przerzutów. Moje
spojrzenie na życie, na nasz związek w czasie choroby się nieco zmienił. Nie
wiem, czy rozumiesz co mam na myśli. Ostanie pół roku to był wielki sprawdzian
dla nas... (szczególnie dla naszej wiary)
Natomiast co do badań i konsultacji w AM, niestety dopiero 5 czerwca. No chyba,
że ktoś zrezygnuje ,to pod koniec maja. To kolejny moment decyzyjny w sprawie
mojego zdrowia. Już dwukrotnie zdecydowano o przesunięciu operacji tych
mięśniaków i guza, który możliwe, że też nim jest. Zobaczymy jaki był ich
przyrost w ostatnim czasie. Mam nadzieje, że to nie pokrzyżuje moich ślubnych
planów.
No to się rozpisałam. Liczę na rewanż hihi
Pozdrawiam cieplutko i serdecznie, trzymkaj się!

[gontcha]

Hej Margo :)

Loj, pakowanie, szykowanie - a jutro 'latanie'. W Polsce bede w srode wieczorem.
Jak to zlecialo szybko, az sie wierzyc nie chce. Dlugiego posta napisze po
poworocie, bo jakos teraz nie mam zbytnio glowy do pisania. I do domku i synusia
ciagnie juz bardzo, a i wracac sie nie chce... Ale zawsze na wszystko przychodzi
czas i zawsze tak bylo. Pewnie sie porycze jak bobr :(((
Pozdrawiam jeszcze z Chicago.
Buziaki,
Anka

hallo Aniu !!!!

[margola22]

Cześć!
Pewnie jesteś już w domku. Napisz co u Ciebie. Pewnie zaczęłaś już gonitwę po
lekarzach?
Pozdrawiam cieplutko!
margo

[gontcha]

Hej Margo :)
Wróciłam do domku w środe w nocy (po 21 godzinach podróży) i 'dochodzę' do
siebie - wiesz, zmiana czasu i klimatu... Od poniedziałku zaczynam sprawy
medyczne kontynuować tutaj. Podaj mi priv. maila do siebie to parę zdjęć
podeślę z moich wojaży.
Pozdrawiam ciepło z Wrocka :)
Anka

[margola22]

cieszę się, że wszystko OK. Życzę wytrwałości! mój e-mail to [e-mail]

[gontcha]

:) dzieki za adres, zaraz podesle pare fotek 'hameryknaskich'
buziaki

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Witamy witamy na ojczystej ziemi :-)

Witam :)

[gontcha]

Witam Asiu :)

Szybko minelo, zwlaszcza ostatnie 2 tygodnie, zreszta widzialas sama :)))
Teraz czas na sparwy priorytetowe, czyli medyczne. Mam nadzieje,ze pobyt i
konsultacje w Bostonie okaza sie owocne i beda dobra wytyczna w dalszym
postepowaniu.
Witam z Wroclawia i pozdrawiam cieplo,
Anka

[goniatara]

Balbino droga!
Przede wszystkim gratuluje sil i determinacji w zalozeniu tego forum i
konsekwencji w codziennym prowadzeniu. Ja ze swej strony obiecac moge w miare
aktywne uczestniczenie, czego do tej pory nie bardzo moglam zrobic. Podziwiam
raz jeszcze
Malgorzata aka goniatara

Margo ???

[gontcha]

Hej :)
Dotarła poczta do ciebie?
Od czwartku zaczynam już sprawy medyczne 'na poważnie' tutaj...
Co u Ciebie? Jak przygotowanka do ślubu? Jak sie czujesz i czy pozbyłas się już
obrzęku po lataniu? Napisz na forum, albo na priva.
Buziaki,
Anka

[margola22]

cześć Anka!
niestety nie otrzymałam e-maila od Ciebie :-( kiedy wysłałaś?

[margola22]

ale guła ze mnie!!! Bardzo Cię przepraszam. Wcale się nie dziwie, że nic nie
dotarło, ponieważ podałam Ci źle adres. Prawidłowy to [e-mail]
jeszcze raz sorki
pozdrawiam cieplutko
jak masz jeszcze cierpliwośc to wyślij na wyżej podany

[gontcha]

:))) się zdarza...zaraz wyślę jeszcze raz

'się zaczyna' ...

[gontcha]

Hej...
No i po wizycie. Od przyszłego tygodnia zaczynam badanka konkretne już tutaj.
Na pewno biopsja węzła. Całą reszte mój lekarz rozpatrzy i podejmie decyzję co
dalej. Ze wstępna diagnozą amerykanów niezbyt się zgadza...dlatego, że jest po
prostu niepełna - mogłaby wyjaśnić zmiany skórne (choc brak jest jednego z
podstawowych objawów PN), ale nie 'obraz całości'; zreszta sami bostończycy
napisali, że przypadek jest 'non-specific'. Mój lekarz ustali teraz linię
postępowania w oparciu o sugestie lekarzy z BWH. No i to na razie tyle..

[morelka29]

Hallo!!!!!

wchodzi tu jeszcze ktos, bo pisze a nie otrzymuje zadnej odpowiedzi.....:(:(

[gontcha]

Hej..
Pisałas ostanio 2 tygodnie temu...Ciesze się, że jest oki.

Co do szczepionki - nie podaje się jej gdy NIE MA komórek czerniaka w
organiźmie (tzn. kiedy zmiana została usunieta w całości, a węzły chłonne
są 'czyste') - jest to rodzaj AUTOSZCZEPIONKI !
Z ciąża lepiej poczekać 2-3 badania kontrolne jak sugerowała lekarka.

Pozdrawiam,
Anka

[morelka29]

czesc!!!

dzieki za odzew bo juz watpilam ze ktos tu jeszcze w ogole zaglada....:)

A co tam u Ciebie? jak wyniki, badania, samopoczucie? Ja przyznam sie szczerze
ze czasami chwytaja mnie takie doly i czarne mysli ze szok!!!! Chcialabym zeby
juz byl sierpien i zeby miec kolejne badania ktore potwierdza ze nic sie nie
dzieje zlego!!!! Ale to jeszcze miesiac.......! co zrobic...trzeby czekac i
wierzyc!!!!!

pozdrawaim goraca!!!

Morelka

[gontcha]

Czołem :)

Zaglądam na watek cały czas :)
Pytasz co u mnie? Z czerniakiem mam spokój od 5,5, roku i myslę, ze
to 'bydlatko' juz nigdy nie wróci. Za to mam trochę problemów ze
zdrowiem 'poczerniakowych'...
Doły i czarne myśli miną, na to potrzeba czasu i to jest raczej normalne. Sama
przechodziłam rózne 'etapy' - od paniki do spokoju.
Trzeba wierzyć że będzie dobrze i już :)Wiem, że cięzko jest 'nie myśleć'
zwłaszcza przed zbliżająca się kontrolą, ale z każda następna będzie coraz
spokojniej...
Trzymaj się :)
Pozdrawiam,
Anka

[morelka29]

Czesc!!!!

5,5 roku to juz bardzo dlugo......i tak trzymaj!!!

zaniepokoias mnie tymi dolegliwosciami poczerniakowymi...? o co chodzi?

mam jeszcze jedno pytanie - co sadzisz o ziolach vilcacory? nie wiem czy to
bylo tutaj juz poruszane ale ciekawi mnie co ty o tym sadzisz? rozmawialam
ostatnio z osoba ktora zazywala te ziola i jest bardzo zadowolona z efektow!
tylko troche cena tych ziol jest wysoka!

pozdrawaiam goraco! papa

[gontcha]

Hej...
Ano kawał czasu juz minęło..
Nie masz się czym niepokoić, moje dolegliwości są sprawą niezmiernie rzadką i
nietypową. Ale ja jestem po 5-ciu operacjach, po powikłaniach etc.. Poza tym to
indywidualna reakcja mojego organizmu. Napisałam 'poczerniakowe' bo jest to ze
soba powiazane ,ale sznase na to żeby druga osoba po czerniaku miała coś
podobnego jest praktycznie bliska zeru...
Co do Vilcacory - ja w to nie wierzę. Jestem sceptykiem jeśli idzie o
wszytkie 'cudowne' środki leczące raka. Tym bardziej, że mają one leczyć
wszystkie rodzaje raka jak i inne choroby. A to jest praktycznie niemożliwe. To
tak jak z antybiotykami choćby... na rózne rodzaje bakterii są rózne
antybiotyki (to oczywiście dośc duże uogólnienie, ale myśle że dość obrazowe).
Na temat Vilcacory rozmawiałam z onkologami. Jeden z lekarzy powiedział mi
wtedy: 'pomóc - nie pomoże, nie zaszkodzi, ale jak ma sie Pani lepiej czuć
psychicznie to proszę - jeśli nie szkoda pięniedzy'.
Wiesz... Jakbym wierzyła w tego typu metody leczenia to pewnie bym spróbowała,
a potem była przekonana że właśnie 'to coś' mnie wyleczyło. Mnie wyleczyli
lekarze i medycyna...i tego się trzymam.

Pozdrawiam cieplutko :)
Anka

[morelka29]

Czesc!

ja mam dokladnie takie samo zdanie na temat Vilcacory, ale wiesz jak to
mowia..."tonacy wszystkiego sie chwyta". Ja tez to samo uslyszalam od lekarza
ze nie zaszkodzi,ale czy pomoze......! z drugiej strony chyba bardziej bym sie
uspokoila, bo pozytywne myslenie czyni cuda! i w ten sposob nie wiem co robic!

pozdrawiam goraco! papa

dziekuje ze moge liczyc na odpowiedzi z twojej strony :)

[gontcha]

Hej...
Pozytywne myślenie jak najbardziej wskazane...
Twój czerniak został wycięty w całości, a zaawansowanie nie było duże. Nie
potrzebujesz żadnych dodatkowych 'wspomoagaczy' - wystrczy zdrowy tryb życia,
unikanie słońca (lub stosowanie mocnych sun-blockerów) i wiara ze to było i nie
wróci...I wszystko będzie dobrze - zobaczysz. Oczywiście kontrole są niezbędne,
ale 'da się przeżyć' :))) - na poczatku trochę nerwów...a potem to już
przyzwyczajenie...
Pozdrawiam,
Anka

[beatkadaniela]

Dzień dobry. Wpadłam na ten wątek i bardzo bym chciała sie dowiedzieć jednej
rzeczy:w jaki sposób zostały te czerniaki zdjagnozowane? Mój mąż (25l) ma na
plecach i brzuchu dużo pieprzyków (na całym ciele łącznie ok 200),ale jedne są
płaskie i blade, a niektóre mocno wypukłe, ciemne, o dużej średnicy ok 1,5 cm.
On to bagatelizuje, a ja się martwie. Jeśli trzeba to go siłą zawlokę do
lekarza, ale gdzie? Najpierw ogólny, czy dermatolog?Mąż dwa lata temu był
operowany(wycięcie woreczka żółciowego) ale nikt w szpitalu nie zwrócił mu
uwagi na te pieprzyki, choć ciężko ich nie zauważyć. Możecie coś mi poradzić?

[gontcha]

Witaj,

ZDECYDOWANIE mąż powinien zgłosić się z tak dużymi i wypukłymi zmianami do
lekarza! Proponuję dermatologa na poczatek, lub chirurga onkologa (nie trzeba
skierowania).
Pozdrawiam,
Anka

[morelka29]

czesc!!!

ja rowniez uwazam ze maz powinien jak najszybciej zglosic sie do lekarza! a
bedac juz u lekarza to zwrocic uwage zeby lekarz baaaardzo dokladnie przyjrzal
sie wszystkim pieprzykom na calym ciele! z doswiadczenia wiem ze niektorzy
lekarze robia to bardzo niedokladnie! Zycze powodzenia i czekam na wiadomosci!!!

pozdrawiam!

[morelka29]

czesc wszystkim!!!!

dzis mija dokladnie 3 miesiace od wyciecia mojego "zlosliwca".

za miesiac ide na badania kontorolne i mam nadzieje ze bedzie wszystko w
porzadku!!!!!!

pozdrawiam goraco!!!!!!!! Morelka

[morelka29]

czesc wszystkim!!!

mam jeszcze jedno pytanie ...........

moja lekarka powiedziala mi ze dobrze jest zeby zapobiegawczo, czy raczej na
wzmocnienie ukladu odpornosciowego zazywac SELEN-GRAF 100!!!

co wy na to??? czy ktorejs z Was rowniez lekarz zalecil zazywac????

Zazylam juz pol paczki i jedyne co musze stwierdzic ze stan moich paznokcji
rewelacyjnie sie poprawil! wczesniej moje paznokci byly strasznie slabe i
rozdwajaly mi sie a teraz....rewelacja!!!



pozdrawiam szystkich baardzo goraco!

papapa

[gontcha]

Cześć,
Ja osobiśie nie bralam żadnych dodatkowych preparatów stymulujących odpornośc.
Mój lekarz nie widział takiej potrzeby, a zleconego przez angiologa zestawu
witaminowego wogóle zabronił mi brać ze względu na obecnośc w nim wit.B12. Ja
wogóle nie mogę brać żadnych leków (czy podobnych środków) bez wiedzy i zgody
mojego onkologa, ale to ze względu na moje 'przeboje' dodatkowe.
Ale jak lekarka Tobie poleciła i jak widzisz pozytywne efekty (choćby poprawa
stanu paznokci) to spokojnie możesz sobie ten selen łykać.
Pozdrawiam,
Anka

[morelka29]

Czesc!!!

mam jeszcze jedno pytanie..... jakich kremow przeciwslonecznych uzywasz,
tzn.chodi mi o wysokosc faktoru! smarujesz sie przed kazdym wyjsciem na dwor i
jak jestes w domu to tez????? bo ja juz nie wiem co robic zeby sie chronic
przed sloncem a teraz jest takie ostre ze szok! nie chce popasc w paranoje ale
jak wychodze na dwor i jak zapomne sie posmarowac to panikuje!

a jak ty znosisz te upaly????

pozdrawiam goraco!!!!! papapa

[gontcha]

Hej:)

Jeśli używam sun-blockerów to faktor minimum 35. Ale ja mam jasną karnację z
tendencją do szybkich oparzeń po opalaniu. Ogólnie uniakam słońca i w te upały
nie wychodzę raczej z domu (jak nie muszę), a zwłaszcza między godz.12-17.
Jeśli muszę wyjść to staram się być raczej ubrana dość 'zapobiegawczo' - krótki
rękaw (ale nie ramiączka), spodenki - rybaczki...wszystko z cienkiej bawełny.
Nie popadam w paranoję i jak wychodze na chwilkę to nie smaruję się sun
blockerem. A! I obowiązkowo czapka z daszkiem. Upały znoszę źle, zwłaszcza
jeśli idzie o moją nogę bo mam spory obrzęk limfatyczny w czasie upałów.
Pozdrawiam,
Anka

[goniatara]

Witam!
Radzilabym chyba jednak uzywac protektorow o wysokosci faktoru 50 i wiecej jesli
sie przebywa w pelnym sloncu dluzej niz kilkanascie minut. Poza tym... nie
panikowac. Jesli bedziesz uwazac na slonce ( a juz to robisz) to nic sie nie
stanie. Z tym doswiadczeniem, ktorego zaznalas juz na zawsze slonce bedzie Ci
sie kojarzyc z niebezpieczenstwem, a to powinno wystarczyc. Natomiast (czytalam
Twoje poprzednie posty) osobiscie poczekalabym z planowaniem dziecka nieco
dluzej niz kilka kolejnych rutynowych badan. Jestes mloda i masz czas, a bycie
pewnym swojego zdrowia, a co za tym idzie i dziecka jest sprawa najwazniejsza.
Cierpliwosc na ogol sie sprawdza pozytywnie. Poza tym zycze spokoju, skupienia
sie na sobie i ogolnie wszystkiego dobrego.
Powinnam dodac, ze zostalam zdiagnozowana z melanoma czyli czerniakiem zlosliwym
trzy i pol roku temu, w stopniu zaawansowania III, po kilku operacjach i
usunietych wezlach chlonnych pachwinowych i ... pozytywnie patrzaca w przyszlosc.
Pozdrawiam
Malgorzata aka goniatara

[gontcha]

Witaj Gosieńko na forum :)))
Pozdrawiam,
Anka

[morelka29]

czesc !!!

dzieki za wyczepujace odpowiedzi!!! tez staram sie nie wychodzic z domu
pomiedzy 10-15 (choc czasami jest to niemozliwe)! jak jade do sklepu (3 km)
przy zachmurzonym niebie to smaruje sie faktorem 8 a jak swieci slonce to 30!!!



pozdrawiam goraco! papa

[margola22]

witaj! ja uzywam "blokerów" z oznaczeniem 50+ i tak jak Ania staram się nie
wychodzić z domu w godzinach "szczytu promieniowania słonecznego". Staram się
osłaniać ręcę, choć wiadomo, że przy takich upałach jak ostatnio to prawie
niemożliwe. Jeśli chodzi o nogi, to lekarz bezwzględnie kazał mieć zakryte, wiec
chodzę w lnianych itp. spodniach. noga niestety puchnie troszkę.
Pozdrawiam!

[margola22]

cześć Małgorzato tu również Małgorzata po czerniaku (9 miesięcy).
Pozdrawiam!

do gontcha

[margola22]

cześć!
jak się masz Aniu? Jak twoja kuracja i samopoczucie? Moje przy takich upałach
średnie, ale to się wszystko da przetrwać!
Pozdrawiam
gosia

[gontcha]

Hej Margo :)
Na razie jestem jeszcze na wakacjach w Szczecinie. Wracam do domu jutro
wieczorem. Upał mnie wykańcza, da sie przetrwać, ale noga puchnie :(
NApisze maila po powrocie.
Buziaki :)))
Anka

[vitalie]

Witam wszystkich
Ja nie mam czerniaka ( chyba :)) ale mam za to obsesję czerniaka,tzn ciągle mi
się wydaje ze go mam.
Na moim ciele znajduje się mnóstwo pieprzyków,niektóre są
dziwne,róznokolorowe,duże,mam zamiar iśc do lekarza na badanie dermatoskopowe
ale boje się.
Czy możecie mi powiedzieć jak wygląda taki czerniak,czy zawsze jest to duża
rozmiarowo zmiana,jaki ma kolor i czy to prawda że z czerniaka nie wyrastają
włoski ?

[gontcha]

No i najrozsądniej zrobisz jak pójdziesz do lekarza.
Czerniak potrafi wyglądać różnie i raczej cieżko jest opisać jak wyglądać może -
są odmiany bezbarwnikowe też. Jest tak zwana regułą ABCDE, która może (choć
nie musi wcale) wskazywać, że zmiana jest potencjalnilnie czerniakiem:
A - symetria (znamię niesymetryczne)
B - nieregularne odgraniczenie znamienia od otoczenia
C - zmiana zabarwienia
D - średnica większa niz 6 mm
E - uniesienie znamienia powyżej koloru skóry
Tak samo wszelkie znamiona które się zmieniły (wygląd; odbarwienie,
przebarwienie, wielkośc, zmiana struktury, stan zapalny, łuszczenie) należy
zbadać.
Oczywiście to są informacje bardzo ogólne, pozatym wiele innych zmian skórnych
wygląda podobnie do czerniaka. Dlatego najlepiej jest się po prostu przebadać -
przy najmniejszych nawet wątpliwościach.
Natomiast nie ma co robić paniki...
Idź do lekarza (dobrego dermatologa lub chirurga onkologa).
Powodzenia i pozdrawiam,
Anka

[morelka29]

czesc wszystkim!!!!

jakos ostatnio cisza tutaj nastala............nikt nie pisze.....

dajcie znac co u Was slychac, jak sie czujecie!!!!!

ja zaczynam w przyszlym miesiacu kontrolne badania ale do tego czasu staram sie
nie denerwowac i normalnie zyc!!!

goraco pozdrawaim! papa

[gontcha]

Powodzenia na kontroli, będzie oki :)
Trzymam kciuki i pozdrawiam,

Anka

[jarkon1]

ja osobiscie tez mam czerniaka zlosliwego, mialem konsultacje w Poznaniu we
Wroclawiu i w Gliwicach kazda z tych klinik odsyla mnie z kwitkiem gdyz nie
nadaje sie na zadne leczenie w niedziele jade do warszawy chce sie tam spotkac
z prof. Nowackim moze on cos mi pomoze

[gontcha]

Dlaczego nie nadajesz się na leczenie?

[margola22]

hej! właśnie, dlaczego Cię odsyłają?

[jarkon1]

W kwietniu br. miałem wyciecie znamienia-piperzyka okazala sie że to czerniak
III stopnia wg Clarka. W maju miałem operacje ponieważ przerzut zaatakowal
węzly chłonne lewej pachy. Od tej pory objechałem dwie klinki w Poznaniu, dwie
we Wrocławiu i jedną w Gliwicach. Wzyscy konsultowali mnie pod kątem dalszego
leczenia odradzili radterapię oraz chemio-immunoterapię z powodu dalszych
przerzutów na narządy wewnętrzne. Miałem robione TK płuc i żoładka nie wykazało
żadnych zmian. Teraz w lipcu znów choróbsko zaatakowało i miałem usuniętych 5
małych guzków (oklice lewej pachy-klatki piersiowe), które okazały się
przerzutami. Polecono mi prof. Nowickiego,że on tylko może pomóc co dalej. Jadę
do W-wy w pniedziałek mam nadzieję że zostanę przyjęty. Mieszkam wogóle w
Wałbrzychu, tutaj nie bardzo wiedzą co robić przy takim schorzeniu. Po lipcowym
zabiegu słabo się czuję, mam bóle żoładka i obawy jak przy grypie. Pojawiają
się następne małe guziołki (lewy bark,lewa strona latki piersiowej i plecy).

[gontcha]

Gdzie konsultowałeś we Wrocławiu i u kogo? W Poznaniu byłes u Prof.
Mackiewicza?

[jarkon1]

We Wroclawiu byłem w Klinice Wojskowej na ul.Weigla konsultował dr Kłaniewski
i w Klinice na Hirszfelda. Lekarze nic nie wspominali o prof. Mackiewiczu. Ale
sam zasięgałem języka tu i tam i słyszałem o leczeniu szczepionkami, ale doszły
mnie wiesci iż prof. Mackiewicz do wrzesnia br. nie przyjmuje ponieważ cos
załatwia w zwiazku ze szczepionkami.

[jedruch]

W marcu byłem na kursie w Centrum Onkologii wPoznaniu. Profesorowi Mackiewiczowi
program włączania nowych chorych się skończył jakiś czas temu. Na razie
pozostają w obserwacji tylko ci, którzy to leczenie do tej pory otrzymywali.
Problem jest oczywiscie w finansowaniu badań klinicznych, bo to kosztuje
cholernie straszną kasę. Chorzy pozostający w obserwacji sami sobie kupują
kolejne dawki szczepionki (o ile dobrze zrozumiałem), ale jest to nadal leczenie
o niepotwierdzonej skuteczności, więc nowym chorym leczenia szczepionką się nie
wdraża.

[gontcha]

Spróbuj we Wrocławiu we DCTK na Grabiszyńskiej - dr. Cezary Juda - prowadzą
włoski (bodajże) program chemioterapii przy czerniaku (a na pewno prowadzili) -
myślę, że warto spróbować. Ja leczę się osobiście w DCO na Hirszfelda.
Co do szczepionki - wiem, że to jest w fazie badań klinicznych jeszcze, jest to
leczenie autoszczepionką, czy dalej sa podawane nowym chorym - tego nie wiem.
Daje namiar na gabinet Prof. Mackiewicza (prywatny) - Poznań, ul.
Szamarzewskiego 62, tel: [phone] - wizyta kosztuje 200 zł.
Profesor jest bardzo miłym, życzliwym człowiekiem - mozna porozmawiać, o
wszystko wypytać dokładnie.
Pozdrawiam,
Anka

[jarkon1]

mój mąz był w Warszawie.dr nowicki go przyjal,pokiwał wspólczująco głową.
wypisal kartke na ktorej polecil zrobienie ponownie TK pluc i zoladka oraz
wskazal poddanie chemioterapi,gdyz skalpel juz nie pomoze. Wypisal recepte na
silne leki przeciwbolowe. teraz lekarz prowadzacy jest na urlopie, nawet nie
mamy do kogo isc, nie wkazywal lekarz prowadzacy kto go ma zastepowac.takie
lekcewazace traktowanie pacjentow zalamuje, podcina skrzydla.
Moj maz sie zalamal, nie chce wogole juz spogladac w strone lekarzy, wszyscy go
odsylaja od jednego do drugiego nikt nie zajmie sie nim od poczatku do konca.
W walbrzychu jest niby leczony, ale jezdzi od lekarza do lekarza po calej
polsce,kazdy lekarz traktuje wizyte u niego jako konsultacje, a kazda
konsulatacja jest dla nas jak zbawienie. kazdy kosultujacy nie chce podjac sie
leczenia,bo nie chce podjac jakiejs decyzji sprzecznej z lekarzem prowadzacym.
a tymczasem lekarz prowadzacy nie podejmie zadnej decyzji bez konsultacji i
kolko sie zamyka, a czas mija. ten czas jest dla nas bardzo wazny, ja to czuje.
widze jak ta choroba rozwija sie w moim mezu, jak on cierpi.

Dzwonilismy do prof. Mackiewicza w piatek 28.07 mamy dzwonic, wskaza nam termin
wizyty. Prof. Mackiewicz to nasza ostatnia nadzieja!!!

[gontcha]

Witaj,
Szkoda, że wizyta u dr. Nowickiego nie przynisoła choc trochę poztywnych
efektów:( Wiem, że to może bardzo 'podciąć skrzydła' - zwłaszcza, gdy stan jest
dośc poważny. Mam nadzieję, że u Prof. Mackiewicza pójdzie Wam znacznie lepiej.
Spróbujcie też konsultacji w DCTK u dr. Judy - to we Wrocławiu, więc w sumie
niedaleko. Może tam podejmą się leczenia (chemia, bo chirurgii to nie ma tam).
Gdzie mąż ma przerzuty (jak można spytać)?
Trzymamm za Was mocno kciuki i pozdrawiam,
Anka

[jarkon1]

Hej!przerzuty uwidoczniły sie na skórze pod lewa pacha (tam gdzie wczesniej,
miał operacje w maju i lipcu br.). TK wskazało dwa guzki na zoładku. Jutro
bedziemy dzwonic do sekretariatu prof. mackiewicza, moze sie uda wyznaczyc
wizyte. szukałam w internecie o prof. mackiewiczu i jego szczepionce znalazłam
troche informacji juz mniej wiecej wiem o czym mowa, mam nadzieje ze ta metoda
bedzie mozliwa do zastosowania u mojego meza.
Pozdrawiam
Jola

[gontcha]

Jola!
U kogo byliście na konsultacji w DCO na Hirszfelda?
Daj znać kiedy macie wizytę u Prof. Mackiewicza. Oby jego metoda była możliwa
do zastosowania u Twojego męża. Profesor to przemiły, przesympatyczny człowiek -
wszystko dokładnie wytłumaczy, odpowie na wszystkie pytania.
Jak masz jakiekolwiek pytania to pisz - jak chcesz pogadać na priv. to proszę
bardzo. Ja jestem 5,5, roku po czerniaku (III Clark) - jestem pod opieką DCO we
Wrocławiu.
Mocno trzymam kciuki i serdecznie pozdrawiam,
Anka

[gontcha]

Hej,
Dajcie znac co z tymPoznaniem i wizytą u Profesora...

[jarkon1]

A moze wiesz cos blizej na temat leczenia szczepionkami prof. Mackiewicz?Na
czym ono polega?

[mania60]

Jolu!Nadzieja umiera ostatnia.Ja przeszłam czerniaka IV stopnia wg. clarka.Właściwie nie dawano mi zbyt dużej szansy na przeżycie.Ale wola życia była tak silna ,że udało się.Wiele wycierpiałam , były takie momenty , w których myślałam , że odchodzę.Dzisiaj jestem zdrowa. To już 3 lata i 4 miesiące.Wróciłam do pracy , prowadzę normalne życie. Życzę tobie i twojemu mężowi dużo siły i odwagi w tej nierównej walce. Całym sercem jestem z wami. Bardzo mocno trzymam kciuki

[gontcha]

Hej Mania,
Gratuluję wygranej walki :) i tak trzymać dalej.
Pozdrawiam serdecznie,
Anka

[jarkon1]

Tak wogóle to cieszę się, że trafiłem na wasze forum. Poleciła mi was
koleżanka. Poruszacie trudne tematy. Wiele ciekawych rzeczy sie dowiedziałem
czytając wasze wypowiedzi np. o tym ze nie powinno sie brac lekow z grypy B. Sa
rzeczy o ktorych lekarze nie mowia. Ja nie jestem zwiazany z medycyna i z tego
kregu nie mam znajomych, a niektorzy lekarze mowia jezykiem fachowym dla mnie
nie zrozumiałym. Ciesze sie ze moge choc przez wasze forum zdobyc troche
wiadomosci.Korzystam z doswiadczen niektorych z was, to bardzo cenne.Pozdrawiam
wszystkich.

[goniatara]

Witam. Od razu, na wstepie chce przynajmniej sprobowac przekazac Wam swoje
najcieplejsze mysli, jakie jestem w stanie. Dziela nas tysiace mil, ale choroba
nie dzieli nas wcale. Zostalam zdiagnozowana z melanoma, czerniakiem zlosliwym
III stopnia 3,5 roku temu. Wiem, ze moja sytuacja jest zdecydowanie lepsza
chociazby z komfortu leczenia. To czesto frustruje mnie bardzo, gdyz wyzwala we
mnie poczucie ogromnej winy, ze ja nie musze przechodzic takiej "drogi przez
meke", jak Wy, czyli jezdzenie na wlasna reke, pomaganie samemu sobie, braku
poczucia bezpieczenstwa ze strony sluzby zdrowia. Nie wyobrazam sobie zupelnie
tego uczucia samotnosci w walce o zdrowie, tej szarpaniny, pukania w kazde
mozliwe drzwi. Jednoczesnie, choc to pewnie niewiele znaczy, chce Wam przekazac,
ze mysle o Was, ze wiem, co to strach przed niewiadomym. Zbierajcie sily,
najgorsze co mozna zrobic to popasc w rezygnacje. Na tyle zyjemy, na ile
walczymy, na ile zauwazamy zycie obok, na ile jestesmy w stanie udzwignac swoj
bol, ale tez i bol naszych najblizszych, ktorzy czesto ciezej przechodza nasze
choroby. Kazdy dzien jest tak istotny, kazdy dzien kiedy mozemy rano spojrzec w
lustro we wlasna twarz jest wazny, kazdy usmiech, kazdy gest i kazde slowo do
rodzicow, zony, meza, dzieci, kumpla, sasiada jest wazny. Wciaz mamy szanse dana
tam, "z gory". Innym, ktorzy odchodza bez pytania w wypadkach, na nagle zawaly,
czy tez przez ukaszenie owada nie dane bylo z jakis powodow popatrzenia raz
jeszcze na siebie, na najblizszych, na uporzadkowanie tego, co zaniedbalismy w
zyciu. My mamy jeszcze dane tyle dni, miesiecy, lat! Choc juz dostalismy
ostrzezenie, zapowiedz nieuniknionego to skupmy sie teraz nad tym, jak to
wykorzystac do maksimum. Najwazniejsze oczywiscie to zadbac o siebie, zrobic
wszystko, co mozliwe, to nasz obowiazek wobec zycia, siebie i tych, ktorzy nas
kochaja. Dlatego Jarkon1! Nie zalamuj sie. Wiem, ze to poczatek zupelnie nowego
zycia dla Ciebie i calego Twojego otoczenia i wiem, ze nowego, nie znaczy
szczesliwego, ale ...zycia. Bardzo zaluje, ze nie jestem w stanie podpowiedziec
zadnych nazwisk lekarzy, adresow, bardzo...Piszcie oboje z zona o wszystkim, co
sie z Wami dzieje, pytajcie o wszystko, co Wam przyjdzie do glowy. Powodzenia,
serdecznie pozdrawiam
Malgorzata

[jarkon1]

Ponownie witam! to poownie ja, druga połowa jarkon1.dzieki za słowa wsparcia i
otuchy. staramy sie trzymac i czas, który teraz mamy dla siebie dobrze
wykorzystac. ale nie ukrywam ze sa czasami ciezki chwile. moj maz w trakcie
tych trzech miesiecy bardzo sie zmienil, widze jak to chorobsko sie w nim
rozwija, zzera go. a ja stoje obok i nie moge nic zrobic, nic pomoc. teraz
czesto boli go brzuch, łapie go kolka wątrobowa, ma płytki (krótki) oddech i
ogólnie nie wyglada za dobrze. ale walczymy, jestem w stanie duzo zniesc i
jeszcze wiele zrobic aby mu pomóc. wiem ze on zrobiłby dla mnie to samo a moze
i wiecej. na trzy miesiace przed slubem miałam podejrzenie o raka prawej piesi,
od razu chcieli mnie kroic,ale trafiłam do lekarzy na pl. hirszfelda we
wrocławiu. tamtejsi lekarze zaczeli od leczenia dostałam lekarstwa, które
bezwzgledu na wszystko mialam regularnie brac, na moje szczescie pomoglo,
poprostu okazalo sie ze jakies kanaliki w piersiach mi sie pozatykały (egzaminy-
sesja-stresy). a tak to byłabym po operacji. moj maz mnie wtedy wspieral,
jezdzil ze mna, wyczekiwal w kolejkach do ginekologów, onkologów, chirurgow
id., a przede wszystkim nie zrezygnowal ze slubu. roznie moglo byc, ale dal
rade. bardzo kocham to moje szczescie, dlatego tak mi ciezko, ze to chróbsko
spotkalo własnie jego. tli sie nadzieja, ze moze bedzie dobrze.

pozdrawiam
jola

[goniatara]

Jolu!
I tak niestety bedzie. Ty bedziesz zrozpaczona bezsilnoscia, a on bedzie sie
miotal wewnetrznie z potwornymi myslami, przemysleniami, uczuciami, ktorych sie
dotad nie znalo. To normalne stany. Co przezywa czlowiek, ktory sie dowiaduje o
wlasnym nowotworze nie da sie opisac. Wiem, bo probowalam. Na szczescie czlowiek
jest przezyc wszystko, doslownie wszystko, ale na to trzeba czasu. Jedni
potzrebuja go wiecej, inni znacznie dluzej. Ja przez kilka pierwszysch m-cy
mialam tak potworne bole zoladka, promieniujace az gdzies do krtani, ze nie
moglam mowic. Nie potrafilam tez wyrazic zadnych swoich uczuc. ROzmyslanie o
smierci wzbudzalo we mnie nieznane mi dotad nowe uczucie strachu. To nie bylo
odczuwanie strachu, ktory do tej pory byl mi znany. To jakies jeszcze inne
okropienstwo. Mialam momenty, ze zastanawialam sie czy dotykam stopami ziemi, bo
nie potrafilam odczuwac wlasnych krokow. Cala koszmarna gama przeroznych nowych
emocji i dziwne poczucie samotnosci pomimo obecnosci zatroskanych,
przezywajacych bliskich. On to musi przejsc sam, niestety. Zycze mu, aby to w
miare szybko sie uklepalo, przyschlo. Najwazniejsze teraz jest to, zeby znalezc
specjaliste, ktory zajmie sie jego choroba. To pobudzi go do walki, nakieruje
mysli na nadzieje. Ta choroba nie wyniszcza tylko fizycznie. Psychiczne
spustoszenia tworzy rowniez. Ma za to Ciebie obok, a to jest bardzo duzo.
Trzymajcie sie dzielnie i nie poddawajcie. Bardzo Was serdecznie pozdawiam
Malgorzata

[jarkon1]

wczoraj bylismy w poznaniu. celem podrozy byla wizyta u prof. mackiewicza.
dopisalo nam szczescie. wydzwanialismy wiele razy ale pan profesor jest
człowiekiem bardzo zajetym i nie zawsze przyjmuje. a przyjmuje jedynie w
Prywatnym Gabinecie w Poznaniu przy ul. Szamarzewskiego 62. rejestracja
telefoniczna [phone] odbywa sie w poniedzialki, środy i piatki w godz.
15.oo-17.oo wizyta kosztuje 200zł. korzystalismy z informacji, które przesłala
nam znajoma z forum. do gabinetu prof.mackiewicz przyjezdzaja osoby-chorzy na
czerniaka z calej polski. niestety pan prof. leczenia szczepionowego narazie
nie prowadzi, bo nie moze. mojemu mezowi zalecil leczenie radioterapia. nie
powinno zaszkodzic, a moze pomoc. do profesora mamy zgłosic sie we wrzesniu,
moze wtedy bedzie cos wiadomo. teraz poszukujemy kliniki ktora wykonuje
radioterapie, bo okazuje sie ze nie wszystkie ja wykonuja oraz aby termin nie
byl za odlegly. w niektorych osrodkach onkologicznych trzeba czekac nawet
miesiac. Bardzo serdecznie wszystkich pozdrawiam. Jola

[gontcha]

Jola,
Radioterapię czerniaka (i chemie też) miała moja koleżanka - we Wrocławiu, w
DCO na Hirszfelda. Spróbujcie tam może.
Pozdrawiam i trzymam mocno kciuki,
Anka

[jarkon1]

Witam!
Ponownie sie odzywam, ostatni czas byl troche zakrecony. moj maz w piatek
jechal do poznania do pani doktor, ktora miala prowadzic radioterapie. niestety
nie dojechali, bo po drodze mieli stłuczke. zanim po wszystkich przejsciach
dojechali pani doktor juz nie bylo i mieli ponownie jechac do niej w
poniedzialek. niestety kiepsko sie w sobote czul. mial goraczke, bardzo sie
pocil sie. widac golym okiem było ze organizm jest bardzo osłabiony. zabrałam
go na pogotowie. lekarz powiedzial ze przyjechalismy w ostatniej chwili.
cisnienie miał 80/40, był juz lekko odwodniony. co prawda duzo pil przy potach
ktore caly czas go męczyły, ale nie uzupełniało to tego co wypacal. od razu
kroplowki, zaszczyki na podwyzszenie cisnienia, tk glowy, wszystkie badania
labolatoryjne. po kilku godzinach badan, zostal w szpitalu na oddziale
wewnetrznym. tk dobre - glowa czysta, wszystkie wyniki okey, tylko podwyzszone
leukocyty. wyjazd do poznania zostal odwolany. pani doktor onkolog, ktora
konsultowala mojego meza byla zdziwiona ze do tej pory nie jest defakto objety
leczeniem i doradza chemioterapie, a leczenie radioterapia później. chemia ma
podzialac na przerzuty, ktore sa na watrobie i pod lewa pacha. jestem juz cala
glupia. nie wiem jaka decyzje podjac. radio czy chemioterapia, co lepsze?

[jarkon1]

To ponownie ja, druga polowa Jarka. Mój maz do czwartku 10.8 lezał w szpitalu.
przez okres pobytu w szpitalu mial podawane kroplowki, lepiej sie poczul,
lepiej wygladal, nie uskarzal sie na bol brzucha, jedynie kregosłup troche go
bolal. miał konsulatacje onkologa, pani dokrot dotadzala chemie, z uwagi na
przezrut na watrobe, a dopiero pozniej radioterapie na odcinek skory ktory
zostal zaatakowany. bardzo mila pani dokrot, serdecznie porozmawiała z moim
mezem, odpowiedziala na wszystkie pytania,wypisali go w czwartek. mielismy
zalatwiac chemie, w poniedzialek wypelnilimy wszystkie papiery. meza zostawili
w szpitalu, lekarka zawołała mnie i powiedziala, ze moj mąz jest w stanie
cieżkim, ostatnie dni mojego meza. choroba bardzo zaatakowała watrobe. moj maz
nie doczeka chemii!SZOK !!!! Czy od czwartku do poniedzialku tak moze sie
pogorszyc. Boze dlaczego!!! Staram sie aby po mnie nie poznał ze sie martwie,
ale jestem bliska wariacji. Od kwietnia br. walczymy, czy to moze byc koniec w
tak krotkim czasie - 4 m-ce.

Margo !! Co u Ciebie słychać??

[gontcha]

Margo...napisz cosik co słychowac u Ciebie...

[margola22]

cześć Aniu!
Bardzo Cię przepraszam, za milczenie, ale wiesz co mnie teraz tak absorbuje...
zaczęło się się odliczanie. a lista spraw do załatwienia jeszcze długa.
prawdopodobnie od wtorku, 8 sierpnia pójdę sobie na urlopik. niestety pogodę
na "nasz" weekend zapowiadają kiepską, bo mają być ulewy :-( ale cóż, ja się
cieszę, że dane mi będzie to przeżyć i żyć w małżeństwie!
ja Cię tu zanudzam swoimi sprawami, a Ty powiedz co u Ciebie? jak twoja
terapia? cieżko to znosisz? pozdrawiam cieplutko :-)

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Margo! Tę przedślubną gorączkę pamięta się całe zycie :-))) Ja 15 sierpnia mam
już trzecią rocznicę ślubu. I ty też ledwie się obejrzysz będziesz taką
świętować :-)))

[margola22]

pewnie tak i mam nadzieję, że ten czas będzie przemijał w zdrowiu i szczęściu :-
) trzymajcie za mnie kciuki hihi

[mania60]

Margo ! wszystkiego najlepszego w dniu ślubu (to chyba dzisiaj), dużo, dużo zdrówka !

[gontcha]

Hej Margo :)
No tak, najważniejszy weekend w życiu:) Wiele szczęścia i samych pogodnych,
radosnych i cudownych dni Wam życzę z całego serca !!!

A u mnie bez zmian. Jutro po ozonie jadę w góry do przyjaciólki w wrócę za
tydzień.
Buziaki i mocno ściskam
Anka

Pytanie

[madziulziel]

Wiatam serdecznie,
Od pewnego czasu czytam wątki "czerniakowe". Stwierdzono u mnie lentigo maligna
melanoma, Clark II, Breslow 0,7mm. Za miesiąc będę miała jeszcze poszerzane
marginesy. Czytam, że w wiekszości przypadków jest wykonywana biopsja węzła
wartowniczego, o czym sobie juz wszedzie poczytałam, u mnie natomiast lekarz nie
widzi powodu (zbyt mały). W pismiennictwie medycznym autorzy rozpisuja się o tym
badaniu jako badaniu rutynowym, wiec gdzie ta rutyna, skoro jednak nie wszystkim
się to wykonuje? Czy warto walczyc i szukac (gdzie?)mozliwosci zbadania tego
węzła? Pozdrawiam, M

[mania60]

Witam Madziu. Ja miałam czerniaka IV stopnia wg Clarca, Breslow 2,2 i też nie usunięto mi węzłów chłonnych. Przed drugą operacją zrobiono mi USG i nie wykazało powiększonych węzłów , a lekarz powiedział mi , że przy tak rozległej ingerencji chirurgicznej nie ma potrzeby obciążać organizmu. Pytałam na wielu forach o to ,ale nikt nie udzielił mi odpowiedzi . Jakby nie było , to od operacji mineło ponad 3 lata a ja jestem zdrowa. Głowa do góry na pewno wszystko będzie dobrze , tylko słuchaj lekarza. Damy radę !!! Pozdrawiam

[madziulziel]

Witam serdecznie! Bardzo dziekuję, że się odezwałaś. Myślałam ze już nikt mi
nie odpisze... Jestem na poczatku tej trudnej drogi jaką jest życie po
diagnozie nowotworu i stąd moje straszne wątpliwości, nieufność, niepewność.
Wierze, że wszystko będzie dobrze i jeszcze raz Ci dziękuję za odpowiedź.
Zaraziłaś mnie optymizmem... Pozdrawiam M

[madziulziel]

Witam serdecznie! Bardzo dziekuję, że się odezwałaś. Myślałam ze już nikt mi
nie odpisze... Jestem na poczatku tej trudnej drogi jaką jest życie po
diagnozie nowotworu i stąd moje straszne wątpliwości, nieufność, niepewność.
Wierze, że wszystko będzie dobrze i jeszcze raz Ci dziękuję za odpowiedź.
Zaraziłaś mnie optymizmem... Pozdrawiam M

[mania60]

Madziu! To jeszcze raz ja. Chciałam ci tylko powiedzieć , ze czerniak II stopnia jest prawie w 100% uleczalny. Myślę , że po wycięciu nie będziesz miała dalszego leczenia. jednak musisz pamiętać , aby przed II zabiegiem zbadano ci węzły chłonne ( badanie izotopowe lub USG obwodowych węzłów i jamy brzusznej). Poza tym unikaj słońca a przed wyjściem na dwór stosuj bloker ( filtr conajmniej 60). Inie przejmuj się , bo w tej chorobie najważniejsza jest pogoda ducha , ( pozytywne nastawienie to podobno 70% zasług w wyzdrowieniu). Jak masz jakieś pytania to pisz . Trzymam mocno kciuki. Damy radę !!!!!!!!!!!!!!

[tomslu1]

Droga M , serdecznie pozdrawiam wszystkich , jestem nowy na tym watku , mialem
wycietego czerniaka w lutym , jestem chyba pierwszym facetem ktory tutaj pisze.
A wiec droga M , miałem bardzo podobny wynik do Ciebie breslow 0,5 mm , Clark
III , lentigo , bez owrzodzen , marginesy czyste . Rutynowo jesli Breslow ma
poniżej 0,75 mm to nawet przy III clarku nie wycina sie wezła wartownika .
Powiem Ci tak , konsultowałem moj wynik , ktory jest nawet troszke gorszy od
Twojego ( Clark III ) z profesorem Mackiewiczem i powiedzial że jestem zdrowy ,
tzn za chwile dodał że to tylko biologia ale nie powinno sie nic wydarzyc ,
własnie ten mały breslow jest tutaj istotny oraz to że jest to czerniak typu
lentigo , a wiec najrzadziej spotykany ale za to najłagodniejszy . Polecil mi
jedynie dociac blizne na wszelki wypadek co zrobilem i marginesy byly czyste i
wszystko inne w porzadku , aktualnie mam robieone co 3 miesiace usg jamy
brzusznej oraz wezłow w pachwinie i badania krwi , zdjecie rtg pluc bylo
robione zaraz w lutym wiec pewnie we wrzesniu tez zrobie . Badania wezłow
chłonnych wykazały , że mam je widoczne wielkosci 12 mm w obu pachwinach ,
wygląd wezłow wskazuje brak zmian , jednak troszke sie tym zdenerwowałem i
poprosiłem o konsultacje u Docenta Ruki w warszawskim centrum onkologi ,
instytut tkanek miekich i kości. Jest on jednym z najwiekszych autorytetow w
polsce w leczeniu czerniaka . Docent obejrzał moje wyniki i napisał ,że ryzyko
metastaz przy takim wyniku hist-pat wynoisi mniej niż 1 %. Mam nadzieje ,że cie
to troszke uspokoi tak jak mnie uspokoilo . Mam jeszcze pytanie do piszących
tutaj , pierwszy raz usłyszałem o jakis dietach i ograniczeniach w spozywaniu
witaminy B . nikt dotychczas mi o tym nie mowil . Może napiszecie cos na ten
temat ?? Ja ze swojej strony słyszałem tylko od rodzinki ze stanow ze mowilo
sie tam ostatnio o dobrym działaniu swiezego soku z marchwii przy czerniaku ,
chodzilo o beta karoten w nim zawarty , wiec pije sobie ten sok bo po pierwsze
lubie a po drugie cera ladniejsza , no bo o opalani sie to ja juz na zawsze
zapomnialem :)) Pozdrawiam wszystkich goraco

[morelka29]

Czesc!!!

Kurcze, ale mnie podbudowales!!! Ja juz troszeczke sie uspokoilam, nie panikuje
juz tak jak na poczatku, ale nadal zdarzaja mi sie takie dni ze.......lepiej
nie mowic!!! Mnie z kolei powiedziano, ze prowdopobobienstwo, ze jeszcze cos
sie zdarzy wynosi 4%, ale lekarz podkreslil, ze jego zdaniem nie powinno sie
nic zdarzyc!

Co do witaminy B, to ja czytalam w kilku watkach na tym forum, ze powinno sie
unikac wit.B12. Ale powiem Ci szczerze, ze nie wiem w jakich produktach ona sie
znajduje!

POzdrawiam. Morelka

[tomslu1]

droga Morelko , nie musze Ci pisac, że wszystkie te stany znam bardzo dobrze ,
kto czegos takiego nie przezyl nie uwierzy , faktem jest ze coraz rzadziej
mysle o tym , na poczatku myslalem bez przerwy ( pewnie to znasz ) , oczywiscie
kazdy jakikolwiek bol , zmiana stanu , zle samopoczucie intrpretuje w sposob
pewnie Ci znany, ale coz , taka nasza dola pewnie , wazne zeby sie co jakis
czas podbudowac , mnie udane wyniki badan kontrolnych ustawiaja pozytywnie na
coraz dluzsze okresy . pozdrawiam i mam nadzieje ze to forum bedzie dalej
wymianą doswiadczen ,musimy sie trzymac jakos razem . bede teraz zagladal tutaj
codziennie

[morelka29]

Czesc!!!
Dopadly mnie dzisiaj jakies watpliwosci.........
Powiedzcie mi, czy w moim przypadku (o,8 mm) powinnam miec biopsje wezlow
chlonnych???? PIszecie, ze nie wykonuje sie biopsju ponizej 0,75 mm, a ja
mialam troszeczke wiekszy i nie zrobiono mi :(
POza tym jestem ciekawa po jakim czasie wiadomo czy ma sie przerzuty czy nie???
moze to troche naiwne pytanie i nikt mi nie jest w stanie na nie udzielic 100%
odpowiedzi ale bardzo mnie to meczy, wiec pytam...
POzdrawiam.

[madziulziel]

Czesc, Rutynowo(!!!)- podkreslam to, bo bardzo dokladnie o tym czytalam powinno
robic sie badanie wezla wartowniczego, jezeli Breslow jest powyzej 0,75 mm. Jak
jest w rzeczywistosci nie wiem, z wlasnego doswiadczenia i tego co pisza inni na
tym forum wynika, ze tak nie jest, dlaczego? Pozostawiam bez odpowiedzi. Pytasz
o przerzuty; badanie tego wezla zaklada, ze jezeli przerzuty sa, to ten wezel
jest pierwszym (potencjalnie) miejscem ich wystepowania, jezeli tam nic nie ma
to ich po prostu nie ma i juz! Ale oczywiscie medycyna nie jest nauka scisla,
wiec... Tak czy inaczej, od polowy lat 90, kiedy wprowadzono te technike daje
ona coraz dokladniejdze informacje wiec nalezy jej wierzyc. A! Jeszce jedno,
spotkalam sie z informacja, ze nalezy biopsje wezla wartowniczego wykonac do 6
tyg po usunieciu zmiany nowotworowej, ale nigdzie(!) w pismiennictwie fachowym,
medycznym nie znalazlam jej potwierdzenia. Pozdrawiam. M

[morelka29]

Czesc!
ALe mnie zasmucialas......... Ja mialam operacje w kwietniu br. wiec "juz po
ptakach". Pytalam moja pania doktor o biopsje ale ona powiedziala mi ze nie ma
takiej potrzeby. Ja juz sama nie wiem co o tym myslec...........Nie chce
przeciez byc madrzejsza niz lekarze a Ci - mam nadzieje wiedza co robia!!!!!!
POzdrawiam.

[madziulziel]

Z tego co pamietam czytajac wszystkie Twoje wypowiedzi masz badania w porzadku,
wiec nie mysl o tym w negatywny sposob! Takie sa zalecenia, w publikacji na
ktora sie powoluje nie bylo przerzutow do wezla wartowniczego ponizej Breslow
0,75, a w grupie 0,76 do 1,5 mm jedynie 9 % pacjentow mialo obecne przerzuty w
tym wezle. Co wazne najnizszy Bresow byl 0,9 mm. Nie martw sie! Bedzie dobrze
nic nie masz. Pozdrawiam

[morelka29]

Dziekuje za slowa pociechy! Sa mi naprawde potrzebne, bo czasami sie zalamuje a
to nie jest dobre. W tych stopniach (Clark, Breslow) chodzi o tak malenkie
wartosci ze czlowiekowi po prostu nie miesci sie w glowie ze to moze byc
wyrokiem.... I tak trudno to zauwazyc, zbadac.....

[tomslu1]

dobrze piszesz , widze że nieźle przeczesałaś dostepne informacje :)) a swoja
droga jakże statystyczna ta choroba :))

[madziulziel]

:-) Jestem naukowcem. Nawet nie statystycznym :-) i bardzo bliskie sa mi takie
sprawy a wertowanie to moja specjalnosc.

[tomslu1]

hej dziewczyny , teraz ja napisze co wiem na ten temat w odpwiedzi jakby na dwa
posty , ja rowniez wykazałem sie dociekliwościa i oczywiscie potwierdzam to co
pisze Madziulziel , ze swojej strony dodam , że w tej chwili niektore ośrodki
zaczynaja przesuwac granice breslowa do 1,00 mm a więc wezły ruszamy tylko gdy
Breslow >1,00 mm oraz traci na znaczeniu wazniejszy kiedys Clark ,
przynajmniej jesli chodzi o stopnie I-III , czyli nawet z III clarkiem ale
ponizej 1,00 mm rokowania sa niezle , swoja droga gdzie mialyscie wycinane
znamie ??

[morelka29]

Czesc!
To znaczy ze mam juz nie dociekac zeby mi zrobiono biopsje????!!!
Ja mialam na plecach nad prawa lopatka.
POzdrawiam.

[madziulziel]

Bardzo Ci dziekuje za odpowiedz. Dawno nie wchodzilam tutaj, wiec dlatego to
opoznienie w odpowiedzi. Jakos inaczej juz mysle po Twoim liscie, w czwartek
bede miala powiekszane marginesy. U doc Ruki tez bylam i uslyszalam to samo co
Ty. Jestem bardzo dociekliwa i przeczytalam sobie wszystkie publikacje tego
zespolu (oraz wiele innych) i jakos mi troche lzej. Moge sie jeszcze z Toba
podzielic informacja, ktora znalazlam w pismiennictwie zagranicznym, znalazlam
prace w ktorej robili biopsje wezla wartowniczego u pacjentow rowniez z Breslow
ponizej 0,75; na 70 przebadanych ani jeden nie mial metastaz do wezla
wartowniczego (czyli w zalozeniu nigdzie indziej). Trzymam sie tej publikacji
kurczowo. Bardzo Ci jeszcze raz dziekuje, ze sie odezwales. Pozdrawiam serdecznie. M

[margola22]

dziękuję dziewczyny za życzenia, choć są torchę przedwczesne, poniewaz ślub 12
sierpnia. czyli jeszcze 5 dni jestem panną :-)
Gontka! udanego wypoczynku

[gontcha]

Dzieki Margo :)
Życzonka przesłałam wcześniej, bo mnie nie będzie - zaraz wyjeżdżam.
Jeszcze raz cudownego, niezapomnianego 12-go sierpnia. A potem 100 lat w
szczęściu :)))
Bużka duża,
Anka

Boje sie !!!!

[morelka29]

Czesc Wszystkim!

POwiedzcie mi czy powiekszony wezel chlonny na szyji (po drugiej stronie niz
byl czerniak) moze swiadczyc o przerzucie............
Dodam ze boli mnie gardlo z tej strony.....
Boje sie...........

[margola22]

Morelko, ja również mam nieznacznie powiększone węzły chłonne, ale pachwinowe.
Jednak lekarze nie uznali tego za coś niepokojącego. Niemniej jednak powinnaś
to skonsultować ze swoim lekarzem. pozdrowionka i nie martw się na zapas.

[morelka29]

czesc!

dzieki za odpowiedz! Dzisiaj wybieram sie do mojego lekarza domowego i
zobaczymy co mi powie! A jutro mam badania kontrolne w Klinice.... Nie ukrywam
ze odkad wyczulam powiekszone wezly chlonne targaja mna rozne emocje -
oczywiscie te najgorsze! Z drugiej srrony staram sobie wytlumaczyc ze moze
jestem przeziebiona i stad ten efekt. Odkad pamietam to mialam powiekszone
wezly chlonne jak bylam przeziebiona.... Ale nie ma co gdybac.....samo sie
okaze.

Pozdrawiam goraco!

nie bój się !!!!

[margola22]

spokojnie, nie ma co sie martwić na zapas. jest bardzo prawdopodobne,ze to od
gardła lub tego typu stanu zapalnego. daj koniecznie znać co powiedział lekarz.
pozdrowionka!

[morelka29]

Czesc!!!

Bylam dzisiaj u lekarza i faktycznie mam zapalenie lewego migdala i stad
powiekszony wezel chlonny! Dostalam antybiotyk i powinno przejsc :)
A jutro ide na badania kontrolne.......kolejny stres ale mam nadzieje ze bedzie
wszystko w jak najlepszym porzadku.


Zycze kolorowych snow wszystkim!

juz po kontroli !

[morelka29]

czesc!

bylam wczoraj na kontroli i lekarz powiedzial ze wszystko w porzadku, musze
jeszcze tylko badanie krwi zrobic!
Mialam przeswietlenie narzadow wewnetrznych (wezly chlonne, watroba, nerki
itd..-czyste) ogolne badanie ciala i to wszystko.......
Zastanawiam sie jak czesto powinno sie robic RTG klatki piersiowej! Na poczatku
moja lekarka powiedziala mi ze bedziemy robic co 3 m-ce, potem ze co pol roku a
teraz mowi ze co roku....co o tym myslicie???

POzdrawiam serdecznie.

[morelka29]

Witam!

Od wczoraj bardzo boli mnie nad lewa lopatka i promieniuje az do reki!!!!!
POwiedzcie mi czy to moze byc jakis przerzut, np.do kosci czy cos takiego ????
Ja juz chyba naprawde wpadam w jakas paranoje..... jak tylko gdzies mnie zaboli
to od arazu panikuje! ale taki juz chyba moj (nasz los) non stop w leku!

POzdrawiam.

[mania60]

Morelko, może poprostu źle spałaś ,ale proponuję ci zrobić przeswietlenie płuc,bo czasami to są objawy choroby , nie chcę cię straszyć , jednak lepiej to sprawdzić. Jestem już trzy lata po czerniaku i mam robione prześwietlenie raz w roku, moja doktór każe mi zgłaszać jednak takie bóle. Pozdrawiam serdecznie.

[morelka29]

Przeswietlenie pluc mialam robione 3 miesiace temu i bylo wszystko w
porzadku.....
Mam nadzieje ze to nic takiego....

[mania60]

To całe szczęście , że miałaś to przeswietlenie. Będę o ciebie spokojniejsza. Życzę miłych snów.

[gontcha]

Hej Morelka,

Dopiero co miałaś kontrolę, robiłas badania (w tym RTG). Wątpię żeby działo się
cokolwiek złego. Może źle spałaś po prostu (albo Cię gdzies lekko zawiało)i ból
barku jest tym spowodowany. Odczekaj ze 2-3 dni - jesli nie przejdzie to zgłoś
to lekarzowi.
Trzymaj się i bez paniki,
Pozdrówka :)

[gontcha]

> Ja juz chyba naprawde wpadam w jakas paranoje..... jak tylko gdzies mnie
zaboli to od arazu panikuje! ale taki juz chyba moj (nasz los) non stop w
leku!

Nie taki jest nasz los...nie zycie w lęku...jestes świerzo po chorobie, więc
się nie dziwię, ale z czasem lęk minie - owszem zdarzają się dni 'straszków',
ale są coraz rzadziej. Z czasem nabierzesz dystansu do całego tematu choroby i
staniesz się spokojniejsza. Wiem, że to trwa - wiem to z własnego
doświadczenia. Pamiętam swój 'etap paniki' - jakieś 2-3 miesiące po usunięciu
czerniaka, kazda błahostka wtedy prowadziła do tych najczarniejszych mysli -
przeszło - ale potrzeba czasu.
Pozdrawiam

[morelka29]

Dziewczyny dziekuje Wam za slowa otuchy!

Wiem, ze musze to sprawdzic ale NAPRAWDE mam szczera nadzieje ze to nic
takiego!!!!!!!
Najgorsze jest to ze nie mam z kim o tym wszystkim porozmawiac (rodzina mieszka
jakies 300 km od nas) a rozmowa przez telefon nie do konca mi pomaga. Takze
cenne porady od was i ze czasami moge napisac i podzielic sie swoimi
zmartwieniami jest moja droga "ratunku". Takze bardzo dziekuje Wam wszystim a
przede wszystkim administratorkom ze wpadly na pomysl zaloenia tego formu :)


Jutro ide do lekarza.
POzdrawiam goraco.

[morelka29]

Czesc!

wlasnie wrocilam od lekarza i Pani doktor powiedziala mi ze te bole nie maja
powiazania z czerniakim i musze isc do ortopedy! A poza tym, jak tak dzisiaj na
spokojnie juz sobie myslalam to ja takie bole mialam juz kiedys i przeszly. No
ale do ortopedy i tak pojde...a co, niech sprawdza. I tak juz mam maraton po
lekarzach wiec jeden wiecej nie zaszkodzi a nawet moze pomoc....

POzdrawiam.

[mania60]

Brawo Morelko! Jak dobrze "widzieć" cię w dobrym nastroju. To taki promyczek słońca na tym forum. Pozdrawiam.

POŻEGNANIE

[jarkon1]

Mój maz Jarek dzisiaj zmarł. Walczył z choroba do samego konca, choc nie trwalo
to długo bo nie cale 4 miesiace. Dziekuje za wiedze, ktora wyczytalam na tym
forum, za dobre słowo. Trzymajcie sie. Pozdrawiam wszystkich goraco. JOLA

[goniatara]

Jolu!
Jestem zszokowana... Wlasnie usiadlam do komputera i przeczytalam Twoja
wiadomosc. Tak trudno jest mi znalezc odpowiednie slowa. Jest mi bardzo, bardzo
przykro. To wszystko stalo sie tak szybko. Wypatrywalam wiadomosci od Was z
nadzieja, ze podjete zostalo odpowiednie leczenie, ze Jarek oswoil sie z
choroba, ze ...
Ciezko jest mi nawet w tej chwili pisac o czymkolwiek.
Jolu, przykro mi, zycze Ci wielu sil i lacze w bolu z Toba i Wasza rodzina.
Malgorzata

[gontcha]

Jola,
Tak strasznie mi przykro :(((
Bardzo Ci wspólczuję, wiem jak walczyliście.
Serdecznie Cię pozdrawiam, trzymaj się dzielnie.
Anka

[gazunia]

Trzynaj się! Bardzo mi przykro

[kol32]

Jolu, przyjmij moje serdeczne wyrazy współczucia...

Kasia

[ila222]

Bardzo współczuję. Moja Mamusia też ma czerniaka, umiera nam powoli...
ilona

[mania60]

Jolu , nie znajduję słów aby wyrazić swoje współczucie.Trzymaj się .Mania.

[morelka29]

Jolu, tak strasznie mi przykro........
Ja sama walcze z ta podstepna choroba i dlatego jest mi baaardzo smutno.

Trzymaj sie. POzdrawiam goraco, Morelka.

[morelka29]

Kochani, pomimo tego, ze nie znalam Jarka osobiscie to nie potrafie dojsc do
siebie po wiadomosci o jego smierci. Tym bardziej, ze "walczymy/smy" z ta
choroba prawie od tego samego czasu, czyli od kwietnia! To tak krotko.......tak
malo zycia....to takie niesprawiedliwe.... :(:(:(:(

[koofel]

Odczytałam tę smutną wiadomość wczoraj o 22,30.Rozpłakałam się i
stchórzyłam.Zabrakło mi słów pocieszenia.Wyłączyłam komputer.Bardzo mi
smutno.Sledziłam wasze wypowiedzi.Też jestem z wałbrzycha.TAk bardzo Wam
kibicowałam.Bardzo mocno współczuje.Zal.

POMÓŻCIE!!!

[goncia11]

Bardzo współczuję, przykro mi.
Trafiłam własnie dziś przypadkowo na te forum, od dawna szukałam takiej
strony. Ręce mi się trzęsą, ale prosze o pomoc. U mojej mamy 1,5 miesiąca temu
stwierdzono czerniaka złośliwego - melanoma malignum Clarka IV.następnie miała
drugi raz wycinane w tym miejscu więcej i głębiej. Wynik był dobry. I co to
oznacza, że ma raka czy nie!!!!Mama ma teraz jeżdzić do lekarza co 2 miesiące
na kontrol, z tego co czytałam to powinno się zrobić biopsje węzła
wartowniczego a ona nic takiego nie miała robionego, lekarz tylko zbadał rękami
węzły i miała robione rtg płuc - to wszystko. Proszę powiedzcie co mamy robić.
Dlaczego lekarz nic mamie nie powiedział że ma raka itd. Ja jestem załamana, a
mama wręcz przeciwnie - dziwnie spokojna.

[gontcha]

Witaj,
Poszerzenie marginesu to noramlne postepowanie - jesli wyszedł dobry wynik to
znaczy że czeraniak został usunięty w całości a marginesy chirurgiczne są
czyste (bez komórek nowotworowych). Dziwi mnie natomiast nie pobranie węzła
wartowniczego do badania przy tak wysokim Clarku !!!Zdecydowanie powinnas
porozmawiać z lekarzem na ten temat. Kontrole co 2-3 miesiące na początku to
standartowe postępowanie.
Pozdrawiam,
Anka

[ila222]

Ja proponuję aby mama zrobiła usg jamy brzusznej. Powinna dostać skierowanie,
ale wiesz nawet na własną rękę.
Pozdrawiam, i zyczę powodzenia.
ilona

[mania60]

Witaj Gonciu . Ja także miałam czerniaka IV stopnia wg. Clarka, Breslow 2,2. był to guz pierwotny , wycięto go z dużym marginesem , tak jak u twojej mamusi i tak samo nie usunięto mi węzłów chłonnych ( decyzję podjął lekarz po badaniu USG , które nie wykazało zmian , chociarz teraz wiem , że to badanie nie jest w pełni wiarygodne).Muszę Ci powiedzieć , że ja najpierw trafiłam z tym paskudztwem do chirurga i w czasie dwóch zabiegów nie miałam konsultacji z onkologiem. Dopiero 2 tygodnie po operacji skierowano mnie na onkologię. Nie miałam żadnych przerzutów, ale doktór do której trafiłam zleciła mi immunoterapię. Leczenie trwało przez rok. Dzisiaj jestem już prawie 3,5 roku po leczeniu , jestem zdrowa. Myślę , że powinnaś porozmawiać o tym z kompetentnym lekarzem.Życzę wam wszystkiego dobrego.

[morelka29]

Czesc! wyslalam Ci @ na adres gazetowy.

POzdrawiam

[kojeczka]

witam,
moja córk ama znamie na skroni(we włosach, około 7 mm) i zaczęła sie jej
złuszczać sóra z tego znamienia(jest ono płaskie) do dermatologa idziemy w
czwartek,bardzo sie boję .widział ja 3 tyg temu dermatolog ,powiedział,ze to
raczej nic nie niepokojacego,ale ze wzg na umiejscowienie lepiej usunać. czy
ktoś miał złuszczajacego sie :pieprzyka"?

[gontcha]

I dermatolog ma rację. Ze względu na umiejscowienie znamienia na głowie lepiej
jest je usunąć zawczasu, bo jest ono narażone na drażnienie (przy czesaniu
choćby). Dlatego radzę to zrobić. I nie martwić się zbytnio, bo wiekszość
znamion to zmiany łagodne. Ununąć, zbadać i potem zapomnieć że było :)
Pozdrawiam,
Anka

[kojeczka]

dziękuje ,naprawdę bardzo dziękuje ,czekałam tu na odpowiedx,ide zatem
spokojnie spac.

[gontcha]

dobrej i spokojnej nocki zatem :)

[liguster1]

Witam wszystkich,
piszę ponieważ jestem pod opieką onkologa. Jako dziecko miałem usunięte znamię
z klatki piersiowej. W badaniach histopatologicznych wyszło wszystko ok. Dziwi
mnie że miałem robione badania kontrolne co 3 miesiące takie jak usg jamy
brzusznej, morfologie i trg klatki piersiowej. Według waszych postów badania
kontrolne robi się przy czerniaku złośliwym. Nadmieniam,że na plecach mam
znamie wrodzone. Zajmuje 70% powierzchni pleców. Teraz chodzę też do onkologa
ale dla dorosłych. Nie robi mi badań ale muszę przychodzić na kontrol co 3
miesiące ponieważ sprawdza czy znamie nie uległo zmianie. Mówi mi że najlepiej
było by usunąć ale jest ono za duże. Kółko się zamyka, a ja cały czas żyję w
niepewności.

[gontcha]

Witaj,
Jeśli znamię zajmuje 70% powierzchni pleców to raczej problematyczne jest
usunięcie go. Pewnie dlatego onkolog zlecił Tobie tak częste kontrole. Jeśli
zaczęłoby się zmieniać to wtedy byłby to powód do niepokoju. Natomiast to co
było usuwane w dzieciństwie... tylko opis hist-pat (diagnoza) może powiedzieć
co to było. Raczej cięzko cokolwiek Ci doradzić. Życzę Ci tylko, aby znamię na
placach pozsotawało cały czas takie same i aby nie było konieczności usuwania
go.
Pozdrawiam serdecznie
Anka

[popkosia]

Chciałabym spytać czy jeżeli skóra nie jest praktycznie opalana,a znamię jest
od urodzenia,to czy może się z niego zrobić czerniak? Pozdrawiam wszystkich

2 pytania....

[morelka29]

Witam!

Mam pytanie....kiedys czytalam gdzies o komputerowym badaniu skory,
tzn.znamion. NIe potrafie dokladnie sie wyrazic o co mi chodzi bo zapomnialam
tej nazwy. Gdyby ktos zorientowal sie o co mi chodzi :) i wiedzial gdzie takie
badanie mozna wykonac w okolicach Katowic bylabym wdzieczna za informacje!.

A drugie pytanie o limfoscyntografie - kiedy , w jakich przypadkach sie je
wykonuje i gdzie :)

Dzieki!

[mania60]

Morelko, myślę , że chodzi Ci o dermatoskopię cyfrową, jest to badanie wszystkich znamion dermatoskopem (określenie wielkości , brzegów, koloru itd) i "zapisanie "ich w komputerze, przy następnym badaniu porównuje się je. Jest to wczesna profilaktyka czerniaka. Niestety nie znam ośrodka robiącego te badania w Katowicach. Mogę jedynie podać adres w W- wie, ale myślę ,że jak już znasznazwę tego badania, to może znajdziesz je gdzieś blisko siebie. Pozdrawiam.

[morelka29]

Dziekuje Ci bardzo za odpowiedz! wlasnie o to mi dokladnie chodzilo :)

POzdrawiam.

[ila222]

popkosia moim zdaniem to może sie zrobic, ale nie jest powiedziane ze kazde
znamie bedzie czerniakiem. Nie ma na to reguły, ale wiadomo że opalanie
zwiększa podatność tak jak palenie na raka płuc. Nie jestem fachowcem ale tak
mi sie wydaje. Znamie trzeba obserwowac a najlepiej, jak doradzał lekarz
onkolog który prowadzi moją mamusię, wyciać i nie zastanawiać się.
pozdrawiam
ilona

[popkosia]

Dziękuję bardzo za odpowiedź.Pozdrawiam i życzę szczęścia

[tomslu1]

czytajcie dzisiejsza wyborcza albo dziennik , coś na temat ;)

[karasia301]

Witam! Czytałam wszystkie Wasze posty.
Mój teść ma czerniaka - niestety-.
I nie wygląda to dobrze.
W czerwcu tego roku zorientował się że pod pachą ma jakiegoś guza, poszedł do
lekarza ten dał mu skierowanie na usg, które rzeczywiście wykazało jakieś
zmiany, otrzymał skierowanie do onkologa zarejestrował się i w lipcu trafił do
poradni onkologicznej w Olsztynie, pobrano wycinek z pleców (znamię). Na wyniki
miał czekać tydzień lecz w trakcie oczekiwania dostał udaru mózgu wylądował w
szpitalu.
Dochodził do siebie, pojechałyśmy z teściową odebrać wyniki teścia i szok
czerniak.
Miał robione standardowe badania rtg płuc, usg jamy brzusznej, tomografia
głowy, wszystko dobrze nie ma przeżutów- radość. Teść jednak czuł się źle i
wszyscy i my i lekarze twierdzili że to wina udaru, następna tomografia
wykazała, że prawdopodobnie miał drugi udar, wycięto zajęte węzły chłonne,teść
wrócił do domu po tygodniu.
Czuł się raz lepiej raz gorzej, ja usilnie szukałam czegoś w internecie, dzięki
Wam dowiedziałam się o lekarzu w Poznaniu, dzwoniłam i mam zadzwonić aby się
umówić na wizytę pod koniec września ale nie wiem....
Dzisiaj teść trafił ponownie do szpitala, jest źle, nie ma z nim kontaktu,
nikogo nie poznaje, martwię się, mój mąż jest załamany jutro jedzie do rodziców
mieszkamy prawie 600 km od nich.
Mieliśmy nadzieję że będzie dobrze onkolog po drugiej tomografii stwierdził że
wydaje mu się że to co zobaczył to nie przerzuty lecz drugi udar, sama nie wiem
co o tym wszystkim myśleć.
Dzisiaj lekarz stwierdził silny obrzęk mózgu, od wczoraj był bardzo słaby,
lerzał prawie nic nie mówił.
Zawsze czytając Wasze posty przekazywałam teściom o czym piszecie, że jest
szansa, że muszą wierzyć a teraz nie wiem co powiedzieć teściowej.
Ja z mężem nauczyłam się cieszyć życiem, drobnostkami i tym zawsze próbowaliśmy
zarazić innych, cały czas powtarzam wszystkim że trzeba wierzyć i się śmiać,
patrzeć na problemy swoje i mówić sobie nie ma źle.
Mamy syna chorego na postępujący zanik mięśni i dzięki niemu nauczyliśmy się
postrzegać świat z tej lepszej strony, cieszyć się tym co mamy a nie martwić że
czegoś nie ma, potrafimy zauważać te małe drobnostki oczywiście też mamy te złe
dni, kiedy mamy chandrę ale ona mija.
A teraz chciałabym powiedzieć teściowej że będzie dobrze ale chyba nie mam
odwagi bo nie wiem co będzie.
Pozdrawiam Was wszystkich i życzę wytrwałości.

[gontcha]

Karasiu...

Trzymaj się dzielnie. Ciężko cokolwiek więcej napisać i doradzić.

Pozdrawiam serdecznie,
Anka

[zuella]

Strasznie mi przykro.Wydaje mi się, że te objawy chyba są naprawdę od udaru a
nie czerniaka.Ale mogę się mylić bo nie jestem leksrzem.Pozdrawiam i życzę
wszystkim zdrówka.

[karasia301]

Witam! niestety mój teść wczoraj zmarł.
Okazało się, że przeżuty były już wszędzie. Minęło zaledwie dwa miesiące od
rozpozanania.
Można wyciągnąć z tego jeden wniosek, że ważna jest profilaktyka, nie
lekceważenie nawet najdrobniejszych zmian w organiźmie.
Życzę WAM wszystkim przedewszystkim zdrowia, siły do walki i wiary że będzie
dobrze.
Pozdrawiam pa pa!

[margola22]

bardzo mi przykro, przyjmijcie wyrazy współczucia! trzymajcie się dzielnie...

zgadza się, profilaktyka w czerniaku jest bardzo ważna, ale też bardzo trudna.
niestety tak przez nas kochane słońce w przypadku czerniaka nie jest generalnie
naszym sprzymierzeńcem. w czasach solarium i triumfu opalenizny ciężko wyrobić
w ludziach nawyk by obserwowali swoje ciało.
pozdrawiam, margo

[stasinel2]

Mamy proźbę do wszystkich państwa, którzy mogli by udzielić rady
w sprawie leczenia czerniaka czy ktoś mógłby polecić szpital lub lekarzy.
Żona jest leczona w DCO we Wrocławiu obecnie skierowano ją do DCTK na ulice Grabiszyńską
do leczenia klinicznego.

W marcu 2004r.usunięto mojej żonie czerniaka 3 stopień Clarka Melanoma
malignum na lewym podudziu.8 kwietnia 2004r.przeprowadzono operację
poszerzenia z usunięciem węzła chłonnego wartowniczego. 3.11.2005r. usunięto
guzek w bliźnie Rozpoznanie histopatologiczne melanoma malignum recidiwa.,
rana bardzo źle się goi.
Zalecono radioterapię, która byla przeprowadzona w styczniu 2006r.
24 sierpnia usunięto kolejny guzek na lewym udzie w innym miejscu rozpoznanie jak wyżej.
Chciałbym się dowiedzieć jakie są skuteczne metody leczenia.
Dziękuję i pozdrawiam.
Roman i Stasia

[madziulziel]

Witam serdecznie,
Poleciłabym dwóch lekarzy, są chyba najbardziej kompetentni, choc z pewnością
jest ich więcej. Prof. Mackiewicz z Poznania, jego adres i telefon był juz w
tym wątku podawany, więc jest kilkanascie wypowiedzi niżej oraz doc Ruka z
Warszawy (Instytut Onkologii) umawianie telefoniczne prywatne: 022 643 93 75
lub 022 546 21 84 (prez sekretariat), mozna tez do niegoi udać się
nakonsultacje do Instytutu, przyjmuje w środy, konsultacje po 12, nie wiem ile
się czeka. Trzymam kciuki.
Życzę powodzenia!!!

[jarkon1]

Witam!
Przeczytałam wasz list i przyłączam sie do poprzedniej wypowiedzi i bardzo
serdecznie polecam prof. Mackiewicza z Poznania. Adres,telefon i dokładne
namiary podawałam gdzies wczesniej. Bylismy u prof. mackiewicza z mezem,
profesor to bardzo konkretny człowiek.Na wizyte trzeba sie umówic
telefonicznie. Teraz około 15.09.06 miał ruszyć program p/rakowy, który jest
wskazany własnie dla takich nietypowych przypadkow czerniaka, pan prof.
mackiewicz miał byc w niego zaangazowany. Dokładnie nie jestem zorientowana co
to za program, ale miał miec jakies specjalne finansowanie.Prof. Mackiewicz
kazała nam kontaktować się po 15.09.br ale moj maz niestety niedoczekal tej
magicznej daty. Moze wam cos pomoze. Zycze powodzenia.
Pozdrawiam
Jola

[tomslu1]

rzeczywiście to dwaj najlepsi spece w tej dziedzinie , konsultowałem u nich ,
konkretni , rzeczowi , lecza najwiecej czerniaków w polsce . Trzeba jeszcze
dodac ,że docent Ruka to chirurg i ma do tego podejscie chirurga , natomisat
prof Mackiewicz prowadzi badania nad szczepionka , w tej chwili zdaje sie III
faza badan klinicznych , trzymajcie sie mocno.

Slyszeliscie o tym???

[morelka29]

Czesc!!!
Dzisiaj przeczytalam o nowej metodzie badania zaawansowania zlosliwego raka
AJCC !!! slyszeliscie o czyms takim??? o co chodzi dokladnie??

Dzieki za informacje!

POzdrawiam! Morelka.

[gontcha]

AJCC to American Joint Committee of Cancer. Nowe 'wytyczne' AJCC (z szóstego
wydania) dotyczną zmian w sposobie klasyfikowania nowotworów (w tym czerniaka).
Nie ma to nic wspólnego z nowymi metodami badań. Przynajmniej ja nie dotarłam
do żadnych podobnych wiadomosci dotyczących AJCC.
Pozdrawiam

[tomslu1]

Gontcha , mozesz nam to przyblizyc , te nowe klasyfikacje ?? czy to jest to co
mysle a mianowicie coraz wieksza waga przywiazywana do breslowa i odchodzenie
od Clarka ??

[gontcha]

Moge...odchodzi się od skali Clarka (głębokość nacieku wg warstw skóry),
wiekszą wagę przywiązuje się do akali Breslowa (grubość nacieku w mm). Nowe
wytyczne idą w kierunku klasyfikacji TNM - kopiuje pod spodem dokładne
wytyczne, ale po angielsku (niestety). Postaram sie znaleźć po polsku też.
Pozdrawiam :)

Clark's classification (level of invasion)
Level I: Lesions involving only the epidermis (in situ melanoma); not an
invasive lesion.
Level II: Invasion of the papillary dermis but does not reach the papillary-
reticular dermal interface.
Level III: Invasion fills and expands the papillary dermis but does not
penetrate the reticular dermis.
Level IV: Invasion into the reticular dermis but not into the subcutaneous
tissue.
Level V: Invasion through the reticular dermis into the subcutaneous tissue.
The American Joint Committee on Cancer (AJCC) has designated staging by TNM
classification to define melanoma.[3]

TNM definitions
Primary tumor (T)
TX: Primary tumor cannot be assessed (e.g., shave biopsy or regressed melanoma)
T0: No evidence of primary tumor
Tis: Melanoma in situ
T1: Tumor ?1.0 mm in thickness with or without ulceration
T1a: Tumor ?1.0 mm in thickness and Clark's level II or III with no ulceration
T1b: Tumor ?1.0 mm in thickness and Clark's level IV or V or with ulceration
T2: Tumor >1.0 mm but ?2.0 mm in thickness with or without ulceration
T2a: Tumor >1.0 mm but ?2.0 mm in thickness with no ulceration
T2b: Tumor >1.0 mm but ?2.0 mm in thickness and with ulceration
T3: Tumor >2.0 mm but ?4 mm in thickness with or without ulceration
T3a: Tumor >2.0 mm but ?4 mm in thickness with no ulceration
T3b: Tumor >2.0 mm but ?4 mm in thickness with ulceration
T4: Tumor >4.0 mm in thickness with or without ulceration
T4a: Tumor >4.0 mm in thickness no ulceration
T4b: Tumor >4.0 mm in thickness with ulceration
Regional lymph nodes (N)
NX: Regional lymph nodes cannot be assessed
N0: No regional lymph node metastasis
N1: Metastasis to one lymph node
N1a: Clinically occult (microscopic) metastasis
N1b: Clinically apparent (macroscopic) metastasis
N2: Metastasis to 2 or 3 regional nodes or intralymphatic regional metastasis
without nodal metastases
N2a: Clinically occult (microscopic) metastasis
N2b: Clinically apparent (macroscopic) metastasis
N2c: Satellite or in-transit metastasis without nodal metastasis
N3: Metastasis in >4 regional nodes, or matted lymph nodes, or in-transit
metastasis or satellite(s) with metastatic regional node(s)
Micrometastases are diagnosed after elective or sentinel lymphadenectomy;
macrometastases are defined as clinically detectable lymph nodes metastases
confirmed by therapeutic lymphadenectomy, or when any lymph node metastasis
exhibits gross extracapsular extension.

Distant Metastasis (M)
MX: Distant metastasis cannot be assessed
M0: No distant metastasis
M1: Distant metastasis
M1a: Metastasis to skin, subcutaneous tissues, or distant lymph nodes
M1b: Metastasis to lung
M1c: Metastasis to all other visceral sites or distant metastasis at any site
associated with an elevated serum lactic dehydrogenase
Clinical staging
Clinical staging includes microstaging of the primary melanoma and clinical
and/or radiologic evaluation for metastases. By convention, it should be
assigned after complete excision of the primary melanoma with clinical
assessment for regional and distant metastases.[3]

AJCC stage groupings
Stage 0
Tis, N0, M0
Stage IA
T1a, N0, M0
Stage IB
T1b, N0, M0
T2a, N0, M0
Stage IIA
T2b, N0, M0
T3a, N0, M0
Stage IIB
T3b, N0, M0
T4a, N0, M0
Stage IIC
T4b, N0, M0
Stage III
Any T, N1, M0
Any T, N2, M0
Any T, N3, M0
Stage IV
Any T, any N, M1
Pathologic staging
With the exception of clinical stage 0 or stage IA patients (who have a low
risk of lymphatic involvement and do not require pathologic evaluation of their
lymph nodes), pathologic staging includes microstaging of the primary melanoma
and pathologic information about the regional lymph nodes after sentinel node
biopsy and, if indicated, complete lymphadenectomy.[3]

AJCC stage groupings
Stage 0
Tis, N0, M0
Stage IA
T1a, N0, M0
Stage IB
T1b, N0, M0
T2a, N0, M0
Stage IIA
T2b, N0, M0
T3a, N0, M0
Stage IIB
T3b, N0, M0
T4a, N0, M0
Stage IIC
T4b, N0, M0
Stage IIIA
T1-4a, N1a, M0
T1-4a, N2a, M0
Stage IIIB
T1-4b, N1a, M0
T1-4b, N2a, M0
T1-4a, N1b, M0
T1-4a, N2b, M0
T1-4a/b, N2c, M0
Stage IIIC
T1-4b, N1b, M0
T1-4b, N2b, M0
T1-4b, N2c, M0
Any T, N3, M0
Stage IV
Any T, any N, M1

Po polsku :)

[gontcha]

Artykuł ze strony 'Termedia': (tabel nie ma tutaj, bo są dostępne w wersji
pdf...)

The American Joint Committee on Cancer (AJCC) formalnie zatwierdził ostateczną
wersję uaktualnionej klasyfikacji klinicznej i patologicznej czerniaka
złośliwego skóry [1]. Oficjalnie będzie ona obowiązywać z chwilą publikacji 6.
wydania Podręcznika Klasyfikacji Nowotworów (Cancer Staging Manual) w roku
2002. Podstawą do opracowania klasyfikacji były rekomendacje Komitetu
Klasyfikacji Czerniaka (Melanoma Staging Coommittee) AJCC opublikowane w roku
2000 [2], wzbogacone komentarzami i dodatkowymi rekomendacjami onkologów oraz
analizą 17 600 chorych, przeprowadzoną w 13 ośrodkach w USA w celu weryfikacji
oryginalnej wersji [3]. Klasyfikacja została również zaaprobowana przez Komitet
TNM UICC, WHO-Melanoma Program oraz EORTC Melanoma Group [4]. W tab. 1. (a-c)
przedstawiono kategorie TNM, a w tab. 2. stopnie kliniczne i patologiczne
czerniaka złośliwego skóry [1]. W tab. 3. podsumowano przeżycia chorych w
zależności od kategorii TNM i stopnia zaawansowania choroby [1, 2]. W tab. 4.
natomiast zestawiono różnice między poprzednią (1997) i nową (2002)
klasyfikacją czerniaka [1].



KLASYFIKACJA ZMIANY
PIERWOTNEJ (stopień I i II)



Podstawowym kryterium klasyfikacji T są: grubość zmiany pierwotnej (mm) oraz
obecność owrzodzenia (oceniana histopatologicznie). Różnice między klasyfikacją
kliniczną i patologiczną polegają na ocenie regionalnych węzłów chłonnych. W
pierwszym przypadku jest to ocena kliniczna/radiologiczna, a w drugim
mikroskopowa po całkowitej czy częściowej limfadenektomii.



Grubość zmiany pierwotnej


W poprzedniej wersji klasyfikacji granica 0,75 mm służyła do rozgraniczenia
czerniaka T1 i T2. Obecnie przyjmuje się granicę 1,0 mm (tzw. zmiana cienka),
poniżej której czerniak rokuje pomyślnie. Jako T1 zdefiniowano czerniaka o
grubości 1,0 mm i poniżej. Definicje T2-4 przedstawiono w tab. 1a., przeżycia w
tab. 3.



Owrzodzenie


Owrzodzenie czerniaka zdefiniowano jako brak nabłonka pokrywającego główną
część zmiany pierwotnej w obrazie histopatologicznym. W ten sposób można
wykluczyć uszkodzenie mechaniczne guza czy artefakty. Obecność owrzodzenie
podnosi stopień klasyfikacji. Zmiany pierwotne z owrzodzeniem rokują znacznie
gorzej. W poprzedniej wersji klasyfikacji nie uwzględniano tego czynnika (tab.
1a., 2., 3.).



Poziom naciekania


Poziom naciekania wg Clark'a w nowej klasyfikacji okazał się istotny tylko w
przypadku czerniaków cienkich (≤1,0 mm). Stopień T1a określają 3 kryteria:
grubość ≤1,0 mm, brak owrzodzenia i głębokość naciekania II lub III. Czerniaki
o grubości ≤1,0 mm i poziomie IV lub V zaliczane są do grupy T1b.



Czerniak in-situ, czerniak nieokreślony
i pierwotny czerniak mnogi


Czerniaka in situ określa się jako Tis. Czerniak nieokreślony, np. w przypadku
nieznanego ogniska pierwotnego lub gdy nie można ocenić guza pierwotnego,
klasyfikuje się Tx. W przypadku wielu ognisk pierwotnych czerniaka skóry
kategorię T określa się na podstawie najbardziej zaawansowanej zmiany.



Charakter wzrostu czerniaka


Klasyfikacja TNM oparta jest głównie na bazie danych czerniaków typu szerzącego
się powierzchniownie (superficial spreading) i typu guzkowego (nodular).
Czerniaki o innych typach wzrostu, np.: czerniak w zmianie soczewicowatej
(lentigo maligna melanoma), acral lentiginous melanoma czy czerniak
desmoplastyczny, mogą mieć inną etiologię i rokowanie. Jednak obecnie przyjmuje
się te same kryteria dla czerniaka o wszystkich typach wzrostu.



Grupy ryzyka (Stage Grouping)


Chorzy z guzem pierwotnym, bez oznak (klinicznych i patologicznych) przerzutów
do regionalnych węzłów chłonnych podzielono na dwa stopnie:
I - wczesne stadium choroby z niskim stopniem ryzyka wystąpienia przerzutów i
śmiertelności związanej z czerniakiem,
II - z pośrednim ryzykiem przerzutów i śmiertelności (tab. 2.). W obrębie
stopnia I wyodrębniono 2, a w obrębie stopnia II 3 podgrupy (tab. 2. i 3.).
Problem z zakwalifikowaniem stanowili chorzy z czerniakiem T4bN0M0, obarczeni
wysokim ryzykiem wystąpienia regionalnych i odległych przerzutów. Te grube
czerniaki są biologicznie bardzo agresywne i wykazują podobną lub wyższą
śmiertelność niż czerniaki z przerzutami do węzłów. W poprzedniej klasyfikacji
chorych tych zaliczano do stopnia III ze względu na wysoką śmiertelność.
Obecnie wyodrębniono dla nich kategorię IIC.



Kryteria oceny stopnia I i II czerniaka skóry (na potrzeby elektronicznych baz
danych)


Trzy kryteria stanowią podstawę klasyfikacji stopnia I i II: grubość guza (w
milimetrach), obecność owrzodzenia (w obrazie mikroskopowym) oraz poziom
naciekania (Clark). W przypadku biopsji czy całkowitego wycięcia guza
pierwotnego bierze się pod uwagę maksymalną grubość. W nowej klasyfikacji TNM
inne kryteria nie są brane pod uwagę. W przypadku np. stratyfikacji chorych na
potrzeby badań klinicznych inne czynniki, takie jak: wiek, płeć, umiejscowienie
zmiany pierwotnej, charakter wzrostu, regresja (jeśli występuje) powinny być
uwzględniane w rejestrze nowotworów.



KLASYFIKACJA CZERNIAKA Z PRZERZUTAMI
REGIONALNYMI (stopień III)


Stopień III czerniaka obejmuje chorych z przerzutami do regionalnych węzłów
chłonnych, z przerzutami satelitarnymi czy przerzutami in-transit (tab. 2.).
Wraz z rozwojem techniki biopsji węzła wartownika zastosowano oddzielną
klasyfikację dla chorych, u których diagnostykę prowadzono poprzez ocenę
kliniczną/radiologiczną regionalnych węzłów chłonnych (klasyfikacja kliniczna)
oraz dla chorych (klasyfikacja patologiczna), u których wykonano mapowanie
limfatyczne z pobraniem węzła wartownika.



Klasyfikacja kliniczna przerzutów
regionalnych



Klasyfikacja ta oparta jest na klinicznej/radiologicznej ocenie regionalnych
węzłów chłonnych. Ocena ta jest trudna szczególnie ze względu na ocenę liczby
zajętych węzłów. W związku z powyższym nie wyodrębniono podgrup w obrębie
klinicznego stopnia III. Grupa ta obejmuje wszystkich chorych z klinicznie
zajętymi węzłami oraz przerzutami satelitarnymi i in-transit.



Klasyfikacja patologiczna
przerzutów regionalnych



Obejmuje następujące kryteria:
1) liczbę przerzutowych węzłów,
2) masę przerzutów w węzłach (mikroskopowe v. makroskopowe),
3) obecność owrzodzenia guza pierwotnego,
4) obecność satelitów czy przerzutów in-transit:
a) liczbę przerzutowych węzłów (tab. 1b.). Kategoria N1 - 1 zajęty węzeł
chłonny, N2 - 2-3 zajęte węzły, N3 - 4 lub więcej zajętych węzłów;
b) mikroprzerzuty v. makroprzerzuty. Mikroprzerzutami określa się obecność
komórek nowotworowych (stwierdzoną histopatologicznie) w węzłach chłonnych,
które nie wykazywały klinicznych cech ich zajęcia. W przypadku klinicznych cech
przerzutów do węzłów chłonnych, potwierdzonych histopatologicznie w materiale
operacyjnym, mówimy o makroprzerzutach;
c) owrzodzenie guza pierwotnego. Obecność tej cechy podnosi podgrupę
klasyfikacji w obrębie stopnia III;
d) obecność satelitów czy przerzutów in-transit. Kliniczne czy mikroskopowe
przerzuty satelitarne oraz przerzuty in-transit rokują niepomyślnie. W związku
z tym, że nie stwierdzono różnic przeżycia pomiędzy obiema grupami, chorych
(bez zajętych węzłów) zaliczono do podgrupy N2c. Chorzy z przerzutami
satelitarnymi, in-transit oraz zajętymi regionalnymi węzłami chłonnymi rokują
jeszcze gorzej, zostali więc zaliczeni do podgrupy N3.



Grupy ryzyka (Stage Grouping)



W obrębie stopnia III klasyfikacji patologicznej wyróżniono 3 podgrupy: IIIA,
IIIB i IIIC (tab. 2. i 3.). Do podgrupy IIIA należą chorzy z mikroprzerzutami
do najwyżej 3 węzłów chłonnych bez owrzodzenia zmiany pierwotnej. Do stopnia
IIIB zalicza się 3 podgrupy chorych o podobnym rokowaniu:
1) 3 lub mniej mikroprzerzutów do regi

[gontcha]

Artykuł zaczerpnięty ze strony 'TERMEDIA' - brak tabel, bo sa w pdf-ie tylko...

The American Joint Committee on Cancer (AJCC) formalnie zatwierdził ostateczną
wersję uaktualnionej klasyfikacji klinicznej i patologicznej czerniaka
złośliwego skóry [1]. Oficjalnie będzie ona obowiązywać z chwilą publikacji 6.
wydania Podręcznika Klasyfikacji Nowotworów (Cancer Staging Manual) w roku
2002. Podstawą do opracowania klasyfikacji były rekomendacje Komitetu
Klasyfikacji Czerniaka (Melanoma Staging Coommittee) AJCC opublikowane w roku
2000 [2], wzbogacone komentarzami i dodatkowymi rekomendacjami onkologów oraz
analizą 17 600 chorych, przeprowadzoną w 13 ośrodkach w USA w celu weryfikacji
oryginalnej wersji [3]. Klasyfikacja została również zaaprobowana przez Komitet
TNM UICC, WHO-Melanoma Program oraz EORTC Melanoma Group [4]. W tab. 1. (a-c)
przedstawiono kategorie TNM, a w tab. 2. stopnie kliniczne i patologiczne
czerniaka złośliwego skóry [1]. W tab. 3. podsumowano przeżycia chorych w
zależności od kategorii TNM i stopnia zaawansowania choroby [1, 2]. W tab. 4.
natomiast zestawiono różnice między poprzednią (1997) i nową (2002)
klasyfikacją czerniaka [1].

KLASYFIKACJA ZMIANY
PIERWOTNEJ (stopień I i II)

Podstawowym kryterium klasyfikacji T są: grubość zmiany pierwotnej (mm) oraz
obecność owrzodzenia (oceniana histopatologicznie). Różnice między klasyfikacją
kliniczną i patologiczną polegają na ocenie regionalnych węzłów chłonnych. W
pierwszym przypadku jest to ocena kliniczna/radiologiczna, a w drugim
mikroskopowa po całkowitej czy częściowej limfadenektomii.

Grubość zmiany pierwotnej

W poprzedniej wersji klasyfikacji granica 0,75 mm służyła do rozgraniczenia
czerniaka T1 i T2. Obecnie przyjmuje się granicę 1,0 mm (tzw. zmiana cienka),
poniżej której czerniak rokuje pomyślnie. Jako T1 zdefiniowano czerniaka o
grubości 1,0 mm i poniżej. Definicje T2-4 przedstawiono w tab. 1a., przeżycia w
tab. 3.

Owrzodzenie

Owrzodzenie czerniaka zdefiniowano jako brak nabłonka pokrywającego główną
część zmiany pierwotnej w obrazie histopatologicznym. W ten sposób można
wykluczyć uszkodzenie mechaniczne guza czy artefakty. Obecność owrzodzenie
podnosi stopień klasyfikacji. Zmiany pierwotne z owrzodzeniem rokują znacznie
gorzej. W poprzedniej wersji klasyfikacji nie uwzględniano tego czynnika (tab.
1a., 2., 3.).

Poziom naciekania

Poziom naciekania wg Clark'a w nowej klasyfikacji okazał się istotny tylko w
przypadku czerniaków cienkich (≤1,0 mm). Stopień T1a określają 3 kryteria:
grubość ≤1,0 mm, brak owrzodzenia i głębokość naciekania II lub III. Czerniaki
o grubości ≤1,0 mm i poziomie IV lub V zaliczane są do grupy T1b.

Czerniak in-situ, czerniak nieokreślony
i pierwotny czerniak mnogi

Czerniaka in situ określa się jako Tis. Czerniak nieokreślony, np. w przypadku
nieznanego ogniska pierwotnego lub gdy nie można ocenić guza pierwotnego,
klasyfikuje się Tx. W przypadku wielu ognisk pierwotnych czerniaka skóry
kategorię T określa się na podstawie najbardziej zaawansowanej zmiany.

Charakter wzrostu czerniaka

Klasyfikacja TNM oparta jest głównie na bazie danych czerniaków typu szerzącego
się powierzchniownie (superficial spreading) i typu guzkowego (nodular).
Czerniaki o innych typach wzrostu, np.: czerniak w zmianie soczewicowatej
(lentigo maligna melanoma), acral lentiginous melanoma czy czerniak
desmoplastyczny, mogą mieć inną etiologię i rokowanie. Jednak obecnie przyjmuje
się te same kryteria dla czerniaka o wszystkich typach wzrostu.

Grupy ryzyka (Stage Grouping)

Chorzy z guzem pierwotnym, bez oznak (klinicznych i patologicznych) przerzutów
do regionalnych węzłów chłonnych podzielono na dwa stopnie:
I - wczesne stadium choroby z niskim stopniem ryzyka wystąpienia przerzutów i
śmiertelności związanej z czerniakiem,
II - z pośrednim ryzykiem przerzutów i śmiertelności (tab. 2.). W obrębie
stopnia I wyodrębniono 2, a w obrębie stopnia II 3 podgrupy (tab. 2. i 3.).
Problem z zakwalifikowaniem stanowili chorzy z czerniakiem T4bN0M0, obarczeni
wysokim ryzykiem wystąpienia regionalnych i odległych przerzutów. Te grube
czerniaki są biologicznie bardzo agresywne i wykazują podobną lub wyższą
śmiertelność niż czerniaki z przerzutami do węzłów. W poprzedniej klasyfikacji
chorych tych zaliczano do stopnia III ze względu na wysoką śmiertelność.
Obecnie wyodrębniono dla nich kategorię IIC.

Kryteria oceny stopnia I i II czerniaka skóry (na potrzeby elektronicznych baz
danych)

Trzy kryteria stanowią podstawę klasyfikacji stopnia I i II: grubość guza (w
milimetrach), obecność owrzodzenia (w obrazie mikroskopowym) oraz poziom
naciekania (Clark). W przypadku biopsji czy całkowitego wycięcia guza
pierwotnego bierze się pod uwagę maksymalną grubość. W nowej klasyfikacji TNM
inne kryteria nie są brane pod uwagę. W przypadku np. stratyfikacji chorych na
potrzeby badań klinicznych inne czynniki, takie jak: wiek, płeć, umiejscowienie
zmiany pierwotnej, charakter wzrostu, regresja (jeśli występuje) powinny być
uwzględniane w rejestrze nowotworów.

KLASYFIKACJA CZERNIAKA Z PRZERZUTAMI
REGIONALNYMI (stopień III)

Stopień III czerniaka obejmuje chorych z przerzutami do regionalnych węzłów
chłonnych, z przerzutami satelitarnymi czy przerzutami in-transit (tab. 2.).
Wraz z rozwojem techniki biopsji węzła wartownika zastosowano oddzielną
klasyfikację dla chorych, u których diagnostykę prowadzono poprzez ocenę
kliniczną/radiologiczną regionalnych węzłów chłonnych (klasyfikacja kliniczna)
oraz dla chorych (klasyfikacja patologiczna), u których wykonano mapowanie
limfatyczne z pobraniem węzła wartownika.

Klasyfikacja kliniczna przerzutów
regionalnych

Klasyfikacja ta oparta jest na klinicznej/radiologicznej ocenie regionalnych
węzłów chłonnych. Ocena ta jest trudna szczególnie ze względu na ocenę liczby
zajętych węzłów. W związku z powyższym nie wyodrębniono podgrup w obrębie
klinicznego stopnia III. Grupa ta obejmuje wszystkich chorych z klinicznie
zajętymi węzłami oraz przerzutami satelitarnymi i in-transit.

Klasyfikacja patologiczna
przerzutów regionalnych

Obejmuje następujące kryteria:
1) liczbę przerzutowych węzłów,
2) masę przerzutów w węzłach (mikroskopowe v. makroskopowe),
3) obecność owrzodzenia guza pierwotnego,
4) obecność satelitów czy przerzutów in-transit:
a) liczbę przerzutowych węzłów (tab. 1b.). Kategoria N1 - 1 zajęty węzeł
chłonny, N2 - 2-3 zajęte węzły, N3 - 4 lub więcej zajętych węzłów;
b) mikroprzerzuty v. makroprzerzuty. Mikroprzerzutami określa się obecność
komórek nowotworowych (stwierdzoną histopatologicznie) w węzłach chłonnych,
które nie wykazywały klinicznych cech ich zajęcia. W przypadku klinicznych cech
przerzutów do węzłów chłonnych, potwierdzonych histopatologicznie w materiale
operacyjnym, mówimy o makroprzerzutach;
c) owrzodzenie guza pierwotnego. Obecność tej cechy podnosi podgrupę
klasyfikacji w obrębie stopnia III;
d) obecność satelitów czy przerzutów in-transit. Kliniczne czy mikroskopowe
przerzuty satelitarne oraz przerzuty in-transit rokują niepomyślnie. W związku
z tym, że nie stwierdzono różnic przeżycia pomiędzy obiema grupami, chorych
(bez zajętych węzłów) zaliczono do podgrupy N2c. Chorzy z przerzutami
satelitarnymi, in-transit oraz zajętymi regionalnymi węzłami chłonnymi rokują
jeszcze gorzej, zostali więc zaliczeni do podgrupy N3.

Grupy ryzyka (Stage Grouping)

W obrębie stopnia III klasyfikacji patologicznej wyróżniono 3 podgrupy: IIIA,
IIIB i IIIC (tab. 2. i 3.). Do podgrupy IIIA należą chorzy z mikroprzerzutami
do najwyżej 3 węzłów chłonnych bez owrzodzenia zmiany pierwotnej. Do stopnia
IIIB zalicza się 3 podgrupy chorych o podobnym rokowaniu:
1) 3 lub mniej mikroprzerzutów do regionalnych węzłów i owrzodzenie zmiany
pierwotniej,
2) 3 lub mniej makroprzerzutów

ciag dalszy art...

[gontcha]

c.d....

Grupy ryzyka (Stage Grouping)

W obrębie stopnia III klasyfikacji patologicznej wyróżniono 3 podgrupy: IIIA,
IIIB i IIIC (tab. 2. i 3.). Do podgrupy IIIA należą chorzy z mikroprzerzutami
do najwyżej 3 węzłów chłonnych bez owrzodzenia zmiany pierwotnej. Do stopnia
IIIB zalicza się 3 podgrupy chorych o podobnym rokowaniu:
1) 3 lub mniej mikroprzerzutów do regionalnych węzłów i owrzodzenie zmiany
pierwotniej,
2) 3 lub mniej makroprzerzutów do regionalnych węzłów bez owrzodzenia zmiany
pierwotnej,
3) przerzuty satelitarne lub in-transit bez zajętych regionalnych lub odległych
węzłów.

Chorzy z patologicznym stopniem IIIC należą do jednej z podgrup:
1) 4 lub więcej węzłów przerzutowych lub pakiet węzłów niezależnie od masy
przerzutów czy owrzodzenia zmiany pierwotnej,
2) od 1 do 3 makroskopowych przerzutów do węzłów oraz owrzodzenie zmiany
pierwotnej,
3) kombinacja przerzutów satelitarnych, in-transit oraz do węzłów chłonnych.

Kryteria III stopnia klasyfikacji
(na potrzeby elektronicznych
baz danych)

Kryteria obejmują: cechy zmiany pierwotnej podane powyżej, liczbę przerzutowych
węzłów chłonnych podaną przez patologa (oraz liczbę przebadanych węzłów),
obecność satelitów i przerzutów in-transit, intencje interwencji chirurgicznej
(terapeutyczna limfadenektomia, elektywna limfadenektomia, biopsja węzła
wartownika). Obecnie nie są wymagane wymiary przerzutowych węzłów. Wskazana
jest natomiast ocena nacieku przerzutowego (ewentualnie pomiaru) w węźle
wartowniku, dla celów dalszego grupowania w przyszłości.

KLASYFIKACJA CZERNIAKA Z PRZERZUTAMI ODLEGŁYMI (stopień IV)

U chorych z przerzutami odległymi na podstawie lokalizacji przerzutu i
podwyższonego poziomu dehydrogenazy mleczanowej (LDH) wyróżniono 3 podgrupy w
obrębie kategorii M: M1a, M1b i M1c (tab. 1c.). Jednoroczne przeżycia
odnotowano dla 41-59 proc. chorych (tab. 3.).

Lokalizacja przerzutu

Chorych z przerzutami do skóry, tkanki podskórnej czy odległych węzłów
chłonnych zaliczono do kategorii M1a. Rokują oni lepiej niż inni chorzy z
odległymi przerzutami. Chorych z przerzutami do płuc zaliczono do kategorii
M1b – rokują oni ogrzej niż chorzy kategorii M1a, ale lepiej niż pozostali.
Chorych z przerzutami do innych narządów wewnętrznych przypisano do kategorii
M1c, charakteryzującej się gorszym rokowaniem od powyższych podgrup.

Podwyższony poziom LDH

Podwyższony poziom LDH niezależnie od lokalizacji przerzutów odległych
klasyfikuje chorych do kategorii M1c. Poziom LDH należy ocenić dwukrotnie w
odstępie co najmniej 24 h.

Liczba przerzutów

W poprzednich wersjach klasyfikacji czerniaka skóry liczba przerzutów była
istotnym czynnikiem rokowniczym. W obecnej wersji nie uwzględniono tej cechy ze
względu na różnorodność metod diagnostycznych stosowanych do wykrywania
przerzutów (począwszy od RTG na PET skończywszy). W przyszłości, gdy dojdzie do
standaryzacji metod diagnostycznych, cecha ta będzie uwzględniona.

Kryteria IV stopnia klasyfikacji
(na potrzeby elektronicznych
baz danych)

Elektroniczne bazy powinny zawierać informacje dotyczące zmiany pierwotnej,
przerzutów regionalnych oraz miejsce przerzutów odległych i poziom LDH (w
normie v. podwyższony). Dodatkowe informacje powinny obejmować: liczbę
przerzutów odległych, wiek, płeć.

KOMENTARZ
Zmiany wprowadzone w nowej klasyfikacji zestawiono w tab. 4. Najistotniejszą
cechą, której dotychczas nie uwzględniano w klasyfikacjach jest owrzodzenie
(histopatologiczne) zmiany pierwotnej. Cecha ta związana jest z agresywną
postacią czerniaka, którą można określić jako niskozróżnicowaną lub
zaawansowaną miejscowo.
Wprowadzenie techniki biopsji węzła wartowniczego zmieniło nasze zrozumienie
naturalnego przebiegu czerniaka złośliwego skóry. Informacje uzyskane w wyniku
powyższego badania mają olbrzymi wpływ na klasyfikację czerniaka, planowanie
leczenia i prowadzenie badań klinicznych. Doprowadziło to do rekomendacji przez
AJCC, że wszyscy chorzy w stopniu T2N0M0, T3N0M0 oraz T4N0M0 powinni mieć
wykonaną biopsję węzła wartowniczego przed zakwalifikowaniem do badań
klinicznych.

[mania60]

Aniu. Od dłuższego czasu czytam wszystkie ( może prawie wszystkie) twoje posty.Jesteś bardzo dzielna i silna . Niesamowita osóbka, która zaraża swoim optymizmem i rozsądkiem .Dziękuję Ci , że jesteś i życzę jak naszybszego powrotu do zdrowia. Trzymam za ciebie baaaaaaaaaaaaaaaaardzo mocno kciuki!!!!!!!!

[gontcha]

Dzięki Mania :))
Twoje posty też czytam z uwagą i podziwiam zaangażowanie :)
Ostatnimi czasy żyję trochę 'w napięciu', bo cały czas czekam na decyzję firmy
odnośnie leku... akcja 'MabThera' trwa...
Pozdrawiam ciepło i serdecznie :)))
Anka

[mania60]

Aniu. Uda się. Mocno w to wierzę.Powodzenia!!!!!!!!!!!!

[gontcha]

'nie' dziekuję :) puk, puk, puk....w niemalowane

Powinna być odpowiedź w przyszłym tygodniu. Mój lekarz nie chce
zbytnio 'naciskać' na firmę, a to on załatwia sprawę nie ja.

[mania60]

Będę z niecierpliwością czekać na wiadomości.Zbieram całą swoją pozytywną energię i "przesyłam " do decydentów. Trzymaj się cieplutko!

[tomslu1]

no to ja jestem stageIA , docent Ruka napisał mi ze mniej niz 1 % ryzyka ,
minelo 8 miesiecy ...., acha , jeszcze do tego lentigo , podobno to lepiej ...

[gontcha]

No to gratuluję :)
Ja 'stage' ciut wyższy i nodular melanoma, więc troszkę gorzej...
Ale wkrótce minie 6 lat odkąd pozbyłam się czerniaka i myslę, ze raz na
zawsze :)
Pozdrawiam

[tomslu1]

no gratulowac to nie ma czego bo strach d... sciska czasami ale statystyki sa
przychylne :)

[gontcha]

Pościska i przestanie...z czasem :) Grunt, to mieć dobre nastawienie i wierzyć,
że wszystko co złe już minęło i nie wróci. Kontrolować się i życ normalnie :)))
Pozdrawiam ciepło,
Anka

[tomslu1]

staram sie i faktycznie jest coraz lepiej , 6 lat to juz dlugo , chyba nic nie
powinno sie stac , nie obrazisz sie o pytanie o wiek ?? tak z ciekawosci , ja
mam 38 lat .

[gontcha]

No pewnie, że się nie obraże :) Mam 34 lata.
6 lat to długo, choc nie powiem, że były 'usłane różami' i dalej nie są.
Przeszłam juz 'panike przerzutową' i dwie operacje wątroby (na szczęscie był to
fałszywy alarm). Mam komplikacje po czerniaku (ku pocieszeniu i uspokojeniu dla
innych: niezmiernie rzadkie). W poniedziałek zaczynam z tego powodu
chemioterapię immunosupresyjną - moje komplikacje są spowodowane zaburzeniami
autoimmunologicznymi po melanomie. Ale dam sobię z tym radę :) Nie może być
inaczej, absolutnie:))) Mam 6-cio letniego synka...
Pozdrawiam

[tomslu1]

no to sily Ci zycze , SIŁY , jestes dzielna kobieta :)

[gontcha]

Dzięki wielkie :) Wszyscy tu jesteśmy dzielni - jedni troszkę mniej, inni
więcej...
Do następnego razu, bo cosik sie późno zrobiło.

Zmiana planów leczenia

[gontcha]

Pisałam na innym wątku, ale powtórze co i jak tutaj...
Na dzień dzisiejeszy chemioterapii immunosupresyjnej nie rozpoczynam. Sugestia
z Bostonu przyniosła nowe rozwiązanie i nowy lek - znacznie bezpieczniejszy (w
skutkach długofalowych vide potencjalna wznowa), niż Endoxan, czy Methotrexat.
Ten specyfik to Rituximab (MabThera), czyli rekombinowane białko (terapia
biologiczna). Jest tylko jeden....'malutki' problem... koszt terapii to... ok.
30 tysięcy złotych (4 !! fiolki po 500 mg), a w moim przypadku nie jest to lek
refundowany (tylko w chłoniakach). Mój lekarz stara sie załatwić ten lek
bezpośrednio od producenta - do przetestowania na 'ciekawym przypadku'. Jest
duża szansa na takie rozwiązanie, ale trzeba poczekac kilkanaście dni. Jeśli to
nie wyjdzie, to być może uda sie wyprosic refundację przez NFZ. A jak nie... no
to wtedy zobaczymy co dalej z tym wszystkim robić. Chemię immunosupresyjną
można podać w każdej chwili, ale warto sie wstrzymać i poczekać. Wkurza mnie
(co prawda) przedłużanie się tego wszystkiego, ale potencjalne korzyści są zbyt
duże...
Pozdrawiam,
Anka

Kontrola - jak czesto ?????

[morelka29]

Witam !!!
Bylam dzisiaj na kontroli i Pani Doktor mi powiedziala ze na nastepna mam
przyjsc za pol roku... Przyznam ze troche mnie zaskoczyla bo wszyscy twierzda
ze przez pierwsze dwa lata nalezy chodzic co 3 miesiace, dopiero po dwoch lata
co pol roku !
Co wy o tym sadzicie ????
POzdrawiam goraco! Morelka.

[gontcha]

Morelko,
Standartowo się tak uważa. Natomiast lekarz prowadzący na podstawie wyników i
stanu ogólnego pacjenta może ustalić własnie copółroczne kontrole wcześniej -
to nie jest reguła 'sztywna' te terminy, poza tym (jak wiesz) są rózne stadia
zaawansowania choroby i to też ma znaczenie przy późniejszych kontrolach. Od
siebie mogę doradzić tyle, że jesli będzie Cię cokolwiek niepokoić to zawsze
możesz do lekarza udać się wcześniej. Podstawowe badania krwi możesz robić co 3
miesiące i nie musisz brać skierowania od onkologa, wystarczy od lekarza
rodzinnego w przychodni. Natomiast co pół roku (przynajmniej na początku, czyli
przez 3-4 lata) powinnaś robić 'wieksze' badania, tzn: USG jamy brzusznej i RTG
płuc. Osobiście robie te badania prywatnie, przynajmniej USG - nie czekam i mam
przynajmniej pewnośc, że badanie jest zrobione profesjonalnie i bardzo
szczegółowo.
Pozdrawiam ciepło,
Anka

Boze..........co to znowu?????

[morelka29]

Witajcie kochani!
Dzisiaj zauwazylam pod pacha na okolo 10 cm takie czerwono-brazowe kropeczki.
To jest po drugiej stronie niz mialam czerniaka. Powiedzcie mi prosze czy to
cos moze byc zwiazane z tym cholerstwem czerniakiem?????????
Bylam dwa tygodnie temu na kontroli i wszystko bylo w porzadku, markery rowniez.

Pozdrawoam goraco. Morelka

[gontcha]

Morelko,
Jeśli Cię to niepokoi to idź do medyka. Ale może to po prostu wysypka
uczuleniowa, badź podrażnienie np. po goleniu?
Jakie mialaś markery robione?

Pozdrawiam,
Anka

[morelka29]

Czesc Gontcha!!!!
Wiesz...chyba za szybko spanikowalam, bo dzisiaj juz prawie tego nie widac :)
A moj maz mi uzmyslowil, ze moze to byc jakies podraznienie po wacie szklanej
bo przed wczoraj ocieplalismy dach.......
A ja ze swoja sklonnoscia do panikowania od razu myslalam o najgorszym, ale co
zrobic....

Markery mialam robione jak sie nie myle S100 - to sa czerniakowe, prawda?
Dziekuje Ci ze zawsze moge liczy na Twoja reakcje :)

POzdrawiam goraco !!!!!!!!
MOrelka.

[gontcha]

Hej Morelko,

No widzisz :) Spokojnie, bo panika niepotrzebnie szarpie nerwy. Wata szklana
może dość mocno podrażnić, a pod pachą skóra jest wrażliwa.
S-100 to marker czerniak, glejak - zresztą jedyny 'czerniakowy', choć nie jest
badaniem 'wyrokującym'. Ważniejsze są na pewno badania obrazowe (USG, RTG, TK).
I własna czujność :)

Ciepłe pozdrowionka,
Anka

[morelka29]

Hej!!!
Dzieki ze podnosisz mnie na duchu :) Duzy buziak ode mnie !!!
A panikara to ja jestem w 100% - i to nie tylko jezeli chodzi o choroby...!
Nie mialam TK robionej i zastanawiam sie czy nie powinnam miec. POza tym ktos
tu kiedys pisal ze mial robiona rowniez scyntografie kosci. Pytalam o to moja
lekarke domowa ale powiedziala ze nie widzi takiej potrzeby. Wiec juz sama nie
wiem....

POzdrawiam Cie goraco !!!!!
Ciesze sie ze tu jestes :)

[gontcha]

Morelka,

Nie ma potrzeby robienia TK , czy scyntygrafii. Miałaś czerniaka o niskim
stopniu zaawansowania i badania typu: USG, RTG, krew, marker są wystarczające.
Poza tym TK, czy scyntygrafia to są badania mające wpływ na organizm (dawka
promieni X, czy też izotopy) - po co masz się tym obciążać?
TK miałam robione dopiero wtedy, jak na USG wyszło, że jest coś na wątrobie.
Scyntygrafię płuc miewam robioną, ale jestem po zatorowości, a to 'inna bajka'.
Jeśli wystąpiłyby objawy sugerujące, że coś się może dziać, to wtedy badana
szczegółowe jak najbardziej.
Bez paniki i nerwów niepotrzebnych... daj sobie trochę luzu :) Naprawdę nie
masz się zbytnio czym przejmować - czujność tak, ale bez przesady bo
można 'oszaleć' - z czasem zdystansujesz się trochę od tego...
Ciepło pozdrawiam,
Anka

[stasinel2]

Witam
Moja żona choruje na czerniaka od 3 lat w sierpniu usunięto guzek, który okazał się przerzutem po badaniu płuc i wątroby nie stwierdzono przerzutów do tych organów lekarze nie podjęli leczenia zalecili czekać w razie nowych guzków zaczną leczenie chemioterapią.
Czy jest to możliwe ,że w ciągu jednej nocy na piersi wyrasta guzek wielkości ok. 2 cm .
Jeszcze jedno pytanie czy chorzy na czerniaka nie mogą być leczeni rehabilitacją Stasia jest leczona na bóle kręgosłupa szyjnego i prawego przedramienia oprócz zastrzyków i leków przeciwbólowych lekarz rodzinny zalecił rehabilitacje, ale w wyznaczonym ośrodku odmówiono jakiegokolwiek leczenia twierdząc, ze przy czerniaku nie wolno nawet masażu
Czy to prawda..
Pozdrawiamy serdecznie Stasia i Romek

[goniatara]

Witam!
O ile dobrze rozumiem, to rehabilitacja zostala zalecona przez lekarza
rodzinnego z powodu bolow kregoslupa i przedramienia i nie ma to zwiazku z
czerniakiem. Natomiast nie wiem, gdzie byl zlokalizowany sam czerniak? Jesli nie
byl umiejscowiony w tych okolicach to nie widze osobiscie przeszkod, ani w
rehabilitacji, ani w masazach tych okolic. Ja mialam umiejscowiony czerniak na
udzie i jednoczesnie (wczesniejsze) klopoty z dolna partia kregoslupa. Przeszlam
dluga rehabilitacje, w tym masaze, nie tak dlugo po operacji i nie bylo zadnych
przeciwwskazan. Natomiast masaze limfatyczne maja na celu pomoc w cyrkulacji
odplywu chlonki i powinny byc przeprowadzane dosc ostroznie i zgodnie z
odpowiednia instrukcja i nie maja nic wspolnego z masazami wykonywanymi z powodu
klopotow z kregoslupem. A wiec jeszcze raz: gdzie byla umiejscowiona pierwotna
zmiana (czyli czerniak) i skad usunieto w sierpniu guzek, ktory zostal
stwierdzony "przerzutem"? Bardzo sie ciesze, ze nie stwierdzono przerzutow w
plucach i watrobie.
Napiszcie nieco wiecej, zawsze bedzie latwiej odpowiedziec bardziej konkretnie.
Serdecznie pozdrawiam
Malgorzata

[morelka29]

Czesc!!!!
Wiecie co....wlasnie mialam dzisiaj isc zrobic termin na rehabillitacje
kregoslupa i przeczytalam wlasnie ze to niewskazane.....
Ja mialam czerniaka na prawym barku a kregoslup to mnie praktycznie caly boli.
Poradzcie co mam zrobic...isc czy nie isc bo juz sama nie wiem....

POzdrawiam.

[gontcha]

Morelko,
To zalezy jakie zabiegi sa przewidziane. Jesli nie masz pewnosći spytaj
onkologa prowadzącego co możesz z rehabilitacją zrobić - czasami rehabilitanci
chcą też takiej zgody. Niektóre zabiegi są niewskazane (solux, diadynamik), ale
o tym zdecyduje lekarz.
Pozdrawiam,
Anka

[stasinel2]

Witam
Skierowanie dał lekarz pierwszego kontaktu.
Pierwotny czerniak był na lewym podudziu
od wewnętrznej strony po usunięciu po 1,5 roku
wystąpił guzek w bliźnie wycięto go i zastosowano radioterapię.
Po pół roku usunięto guzek na tym samym podudziu tylko wyżej
Od strony wewnętrznej.
Wczoraj żona wymacała guzek na lewej piersi w piątek jedziemy do onkologa
I porozmawiamy o rehabilitacji.
Pozdrawiamy i dziękujemy za odpowiedź Stasia i Romek

[gontcha]

Cześć Romek :)
Gdzie idziecie do onkologa? Do dr. Judy, czy dr. Balcerzak?
Zapytajcie o rehabilitację, bo do części zabiegów ni ema przeciwskazań..np.
masaże, gimnastyka - ale czasami jest potrzebna zgoda onkologa. Zabiegi takie
jak solux, czy diadynamik raczej odpadają.
Kontaktowaliście się z Prof. Mackiewiczem już?
Podptajcie też o leczenie interferonem.
Napiszę na priva więcej.
Pozdrów Stasię serdecznie.
Anka

[stasinel2]

Cześć Aniu
Byliśmy dzisiaj u dr Balcerzak na ślężnej
Stasia ma guzka wielkości 2 cm na lewej piersi do usunięcia
Ambulatoryjnego.
We wtorek ma dzwonić do dr w DCO by ustalić termin
Jeżeli będzie możliwość to jeszcze w tym tygodniu w czwartek
lub po Nowym Roku.
Do profesora Mackiewicza dzwoniliśmy do końca tego roku nie
rejestrują mamy dzwonić w styczniu.
Co do rehabilitacji to pani dr nie widzi przeciwwskazań do leczenia
masażem i ćwiczeniami ale na razie musimy czekać na wynik histopatologiczny.
Co u ciebie jak się czujesz czy już jesteś leczona.
Łączymy pozdrowienia Stasia i Roman

[gontcha]

Hej Romku:)
Oby ten guzek usunięto szybko. No i dobrze, że można ambulatoryjnie.
Ja we wtorek będę w DCO, bo mam do pogadania a'propos mojego leczenia. Jeszcze
się nie zaczęło, bo dalej nie ma odpowiedzi co do przyznania leku. Mamy ustalić
co dalej z tym robić.
Podpytajcie dr. Alicję o leczenie Stasi interferonem.
No i jak widzisz - na rehabilitacji nie mieli racji - masaże i gimnastykę można
spokojnie robić - oczywiście po zabiegu i hist.-pat. bo to teraz priorytetowe.
Pozdrawiam ciepło Ciebie i Stasię.
Anka

[gontcha]

Podbijam wątek, bo ostatnio sporo pytań na temat czerniaka.