Taka historia o naszej onkologii

[jedruch]

Kiedy zaczynałem wolontaryjnie przychodzić do dr K. do ambulatorium Kliniki
Chemioterapii u nas w Instytucie, musiałem przebijać się przez tłum pacjentów
- zwykle lekarz musiał przyjąć, zbadać, zdiagnozować i podjąc decyzję odnośnie
kwalifikacji do leczenia około 60-70 chorych dziennie. Daje to jakieś 6 minut
na pacjenta.
Dr K. był swego czasu na stażu w Wielkiej Brytanii i opowiedział mi pewną
poglądową historię. Opiekun jego stażu, konsultant z Kliniki Onkologii w
Londynie, zszedł któregoś dnia do ambulatorium, żeby dowiedzieć się, ilu
chorych ma zarejestrowanych. Kiedy wrócił, był strasznie zdenerwowany, ciskał
wulgaryzmami i krzyczał do dr K.: "Jak mam pracować? Jak podejmować
odpowiedzialne decyzje?" Okazało się, że na ośmiogodzinny pobyt w ambulatorium
miał zapisanych 9 chorych. Taka jest różnica pomiędzy tamtejszą onkologią a naszą.
Pozwala to zrozumieć, dlaczego nasi lekarze mogą nie mieć czasu na spokojną,
merytoryczna dyskusję z pacjentem w ambulatoriach placówek publicznych.
Wymagania są wielkie, i dobrze, ale trzeba stwarzać warunki do spełniania wymagań.

[szpulakasia]

Popieram to samo jest w poradni rodzinnej ......

[marzena3007]

Kilka słów komentarza. Pochylam się z troską nad sytuacją w rodzimej służbie
zdrowia, staram się nawet zrozumieć bolączki lekarzy. Z tym że nie do mnie
należy dokonywanie zmian w finansowaniu opieki zdrowotnej. I nie zgadzam się,
iż podstawowym problemem jest zbyt duża ilość pacjentów w przeliczeniu na
lekarza - spotkałam ich na swojej drodze zbyt wielu by móc tak spłaszczyć
problem. Ja płacę za niedouczenie lekarzy, brak elementarnej umiejętności
łączenia objawów z chorobą - czy gdyby poświęcili mi więcej niż 10 minut
zmieniłoby to cokolwiek w diagnozie - NIE!!! Bo ja niestety poznałam lekarzy
następujących: dra Idiotę (nie potrafił odczytać obrazu USG), dra Bałwana (nie
odróżniał nadżerki od raka) oraz Szanownego dra Filozofa (może w domu coś nie
tak, że Pani choruje, bo ja tu nic nie widzę...). Kiedy się znalazł jeden -
powtarzam JEDEN lekarz, który widział było po ptakach.
Tak na pewno wam lekarzom jest ciężko. Ale odpowiedzialność, która spoczywa na
waszych barkach to odpowiedzialność za życie pacjenta. I gdyby większość z nich
traktowała pacjenta poważnie i wykorzystywała podstawowe zdobycze nauki oraz
swą wiedzę (którą chyba posiadają) a nie ignorowała łatwiej byłobyt leczyć.
Chociaż może to cięcia w budżecie placówek medycznych - wcześniej musielibyście
mnie leczyć, teraz macie mnie z głowy, bo została opieka objawowa, za którą i
tak płacę z własnej kieszeni.
Nie znam pana dra Jedrucha. Być może jest kwiatkiem wśród chwastów, które
poznałam. Ale dopóki, dopóty nie zmieni się podejście lekarzy do pacjenta do
tego momentu będą cierpieć pacjenci. Nieważne, którą pacjentką z rzędu byłam
dla lekarzy diagnozujących mnie. Byłam tą, którą ich diagnoza kosztuje cenę
najwyższą.
Jeszcze jedno - moja mama zmarła na raka. Przed chorobą mamy rodzice byli
właścicielami domu, samochodu i konta w banku. Po śmierci została tacie
emerytura i małe mieszkanko. Z reszty bynajmniej nie opłacał
bioenergoterapeutów a raczej trudnił się nabywaniem kopert na poczcie w celu
ich zapełnienia wyrazami wdzięczności dla medyków. Także według mnie problem
lekarzy to nie tylko to, że mało zarabjają - choć tak niewątpliwie jest. Nie
tylko to, że są przepracowani - choć tak niewątpliwie jest. Problemem są sami
lekarze. Kiedy ktoś pracując w banku pomyli się w dyspozycji rachunku bankowego
i klient poniesie stratę - wylatuje. Lekarze, którym zawdzięczam swój stan
pracują do dziś.
To by było na tyle.

[jedruch]

Pewnie że czas, jaki można poświęcić pacjentowi ma ogromne znaczenie!
Być może lekarze, których spotkałaś na swojej drodze nie potrafili zdiagnozować
właściwie Twoich dolegliwości - USG to tylko USG, podobnie kolposkopia -
słyszałaś zapewne o tym, że każda metoda badania ma swoją czułość, w tym wyniki
fałszywie ujemne i fałszywie dodatnie. Czysta statystyka.
W medycynie NIGDY 2+2 nie równa się 4. To nie jest nauka ścisła.
Zapewne opóźniona diagnoza doprowadziła do tego, że choroba jest zbyt
zaawansowana, by ją wyleczyć. Ale to nie do końca musi być wina twoich lekarzy.
Pozdrawiam.

[marzena3007]

W tym konkretnym przypadku jest to WYŁĄCZNIE wina moich lekarzy. I nie jest to
post rozgoryczonej pacjentki, a obiektywny opis zaistniałej sytuacji. Wiem też,
iż onkologia to nie matematyka i nie wspólnego mianownika dla wszystkich ale
przecież to nie zwalnia lekarzy z obowiązku myślenia - chyba, że moją winą jest
ukończenie niestety innego kierunku niż medycyna.

[jedruch]

Nie mam zamiaru usprawiedliwiać moich kolegów po fachu, bo błędy się zdarzają -
ale częściej można je spotkać w źle działających systemach.
Czasem pozostajemy bezradni, bo wynik hist-pat mówi co innego niż doświadczenie.
Miałem już kilku pacjentów, których nie mogłem napromienić, mimo że mieli
ewidentne cechy nowotworu złośliwego, ale wynik hist-pat był ujemny. I to
kilkakrotnie pobierany z różnych miejsc guza. Sama dysplazja to jeszcze nie rak,
nie można nawet myśleć o podjęciu radio- czy chemioterapii. Sens ma wycięcie
zmiany w całości. Ale nie o tym chciałem pisać. Wysyłam mejl na priv.

[shadowland1]

to przerazajace co pan napisal! z pana slow wynika, ze wtedy gdy wie Pan, ze
pacjent ma nowotwor( doswiadczenie, objawy) z powodow proceduralnych nie wlacza
pan leczenia i tym samym zabija pacjenta( wtedy gdy juz nikt nie ma watpliwosci
na leczenie jest juz za pozno)mam pytanie jak sie to ma do przysiagi
hipokratesa??? czy informuje pan pacjenta o jego sytuacji, ze nie jest leczony z
powodow proceduralnych czy mowi mu Pan ze jest zdrowy??ijeszcze jedno pytanie:
gdyby taka sytaucja przytrafila sie komus z Pana najblizszej rodziny? tez by Pan
postapil zgodnie z procedura??????

[gontcha]

Proponuje przeczytać dokładniej post na który odpisujesz.
Pozwolę sobie zacytować:
'Czasem pozostajemy bezradni, bo wynik hist-pat mówi co innego niż
doświadczenie.
Miałem już kilku pacjentów, których nie mogłem napromienić, mimo że mieli
ewidentne cechy nowotworu złośliwego, ale wynik hist-pat był ujemny. I to
kilkakrotnie pobierany z różnych miejsc guza.'

Po co od razu tak ostre słowa o zabijaniu?
Czy podałabyś komuś chemioterapię (czy naświetlanie) przy braku potwierdzenia
histopatologicznego istnienia nowotworu złośliwego? Lekarze też sa bezradni w
takiej sytuacji - NIE MOGĄ nic zrobić. Bo procedury nie biorą pod uwagę
doświadczenia, przeczucia lekarza, czy objawów. I tak jest na całym świecie -
żeby wprowadzić dane leczenie musi być podstawa ku temu. Jedruch napisał:
stany przednowotworowe to jeszcze nie rak, w takich przypadkach podstawą jest
chirurgia.

[shadowland1]

przeczytalam post dokladnie; moze nie potrzebnie napisalam o zabijaniu ale nie
wdrozenie leczenia na czas jest de facto skazaniem na smierc, niestety; owszem,
sa sytuacje gdy lekarz jest bezradny i nic nie moze zrobic ale rownie czesto
zdarza sie, ze procedura jest wygodna wymowka, zeby nic nie robic lub nie robic
wszystkiego co jest mozliwe; uwierz mi, ze gdyby chodzilo o osobe bliska
lekarzowi, procedury nie bylyby przeszkoda, tyle:(

[jedruch]

To nie procedura.

[gontcha]

Nie można podać leczenia, jeśli nie ma podstaw. Ja wiem, że potem jest już
nowotwór, ale nie można wdrożyć takiego leczenia profilaktycznie - i nie są to
procedury tylko w Polsce - to normy ogólnoświatowe. Jesli jest stan przedrakowy
(baź guz nie noszący znamion nowotworu złośliwego) to wdrożenie leczenia
onkologicznego może się skończyć rakiem - kto zaryzykuje w takim przypadku?
Owszem - są choroby (oprócz nowotworów) gdzi epodaje się chemioterapię (ale w
znacznie mniejszych dawkach) - to choroby autoimmunologiczne i jeśli wszelkie
inne sposoby leczenia są nieskuteczne, to podaje się chemię immunosupresyjną.
Uwierz - to są trudne decyzje, bardzo trudne. I wtedy trzeba dokładnie
rozwazyć, czy zastosowanie leczenia da pacjentowi większe 'zyski' niż
poniesione ryzyko. Pól roku temu mialam chemię immunosupresyjną - wcześniej
kilku lekarzy sugerowało tylko taką możliwość leczenia, ale NIKT nie chiał
zaryzykować. Zdecydował się na ten typ leczenia mój onkolog (mój stan się
pogarszał) - leczenie było skuteczne, ale po 2 tygodniach po ostatniej
kroplówce objawy powróciły. Jednak dalsze podanie Endoxanu byłoby już zbyt
niebezpieczne (za duże ryzyko wznowy), a inne terapie są nieskuteczne niestety.
Wytworzyło sie 'błędne koło' i nikt nie jest w stanie na razie nic zrobić -
pomimo szczerych chęci i wielkiego zaangażowania mojego lekarza... Uwierz -
czasami mimo, że się chce to nie można.

[jedruch]

Wkradł się błąd - to nie jest przyczyna proceduralna!!!
RAK jest rozpoznaniem mikroskopowym. Bez potwierdzenia nowotworu nie powinno się
wdrażać leczenia onkologicznego, które jest bardzo ryzykowne.
Diagnostykę się oczywiście drąży, ale nowotwór to złożony proces, z dużym
składnikiem zapalnym, naciekami komórek zapalnych. A niektórzy chorzy do
chirurgii się po prostu nie nadają.
Gdyby taka sytuacja przytrafiła się komuś z mojej rodziny to postąpiłbym tak
samo. Tutaj wchodzi podstawowa, naczelna zasada medycyny: PRIMUM NON NOCERE. A
to przysięga Hipokratesa, a nie procedura.

[ulaw2]

Pod warunkiem jeszcze że mimo wszystkich objawów mogacych wskazywac na nowotwór
lekarzowi przyjdzie wogóle do glowy aby takowe wycinki do badania hist-pat
pobrać!

[ulaw2]

Popieram!
Dr Idiota, dr Bałwan i dr Filozof również leczyli moja mamę i jeszcze dr Tomasz
Niewierny który jak "otworzył" to dopiero uwierzył.

A ta o innym świecie...i nie tylko.

[gontcha]

Walczę dość długo z chorobą. Nie mam od 4-rech lat postawionej diagnozy -
wiadomo tylko, ze to autoagresja po nowotworze. Ale to akurat najmniej ważne,
bo nie o tym chce tu napisać.
Mój lekarz i ja szukaliśmy pomocy od 3 lat. Najpierw w Polsce, potem w Europie,
potem po całym świecie. W końcu po długich poszukiwaniach, konsultacjach (gdzie
większość ośrodków odpowiadała: nie wiemy co to jest) skontaktowalismy się z
Bostonem (Harvard). Po niecałych 2 miesiącach rozmów, analizowania dokumentacji
medycznej...decyzja: skonsultują, postarają się pomóc. Szybka decyzja z mojej
strony: jadę.
I tu zaczyna się sedno sprawy:
1. Przed wyjazdem...
Od samego początku rozmów z BWH (Brigham and Women's Hospital) rozmawiam z
jedną osobą - koordynatorem pacjentów międzynarodowych, która to osoba prowadzi
w moim imieniu rozmowy, ustala terminy wizyt, załatwia tłumacza, prowadzi moje
sprawy finansowe, rezerwuje mi hotel, zamawia odbiór z lotniska. Oczywiście
wszelką pomoc w sprawach wizowych też mi oferują (list do Ambasady, list dla
mnie - bo na lotnisku w USA dostaje się dopiero ta 'prawdziwą' wizę). To
wszystko robi jedna osoba - zaznaczam raz jeszcze - nie pacjent, nie sto
róznych osób ze szpitala.. I tu moje pierwsze, bardzo pozytywne zaskoczenie..
2. Docieram do Bostonu...
W dzień pierwszej wizyty, udaje się najpierw do biura międzynarodowego. Poznaję
Kerry-Ann (moją koordynator), dostaję Kartę Pacjenta Szpitala (bez niej ani
rusz, bo wszystko skomputeryzowane i tylko numer medyczny z karty jest
potrzebny), podpisuje papiery stosowne (co jest normalne na całym świecie). O
wrażeniu jakie zrobił na mnie sam szpital nawet nie ma co pisać. No i w końcu
pierwsza wizyta. Prosza mnie do gabinetu, tam na spokojnie pielęgniarka zbiera
wywiad. Potem przebieram sie w szpitalny fartuszek. Przychodzi lekarz -
uśmiechniety, życzliwy, miły. Wizyta trwa prawie godzinę !!! Dokładna rozmowa,
zapoznanie się z papierami raz jeszcze, szczegółowe badanie, w międzyczasie
troche żartów, pytań o Polske...po prostu życzliwa atmosfera. Decyzja o biosji
(mam ja robiona od razu), skierowanie na badania (laboratorium piętro wyżej i
tez od razu są robione), recepty (apteka dla pacjentów szpitala na miejscu).
Nastepna wizyta za dwa tygodnie (w rejestracji nawet pytaja, czy godz.8 mi
pasuje).
Nastepnego dnia mam wizyte u innego lekarza - wygląda dokładnie tak samo i tyle
samo trwa - nie zbierają tylko wywiadu (mimo, ze to inna Klinika) bo jest
oczywiście w systemie już. Są już także wyniki wczorajszych badań - też w
systemi komputerowym.
I tak wygladało to za kazdym razem...
Inny świat, inna organizacja (jakżesz sprawna), lekarz nie patrzący na zegarek,
nie spieszący się (bo na korytarzu czeka tłum pacjentów)...
Kiedy to u nas w kraju dojdzie do takiej jakości świadzczeń? Pewnie sporo wody
upłynie...
Ale,
Amerykanie byli zaskoczeni diagnostyką jaką miałam przeprowadzoną w Polsce -
stwierdzili, ze nie dysponują innymi rodzajami badań i to co mam zrobione jest
kompletne, rzetelne... Owszem częśc badań powtarzali, bo chcieli mieć wyniki
bieżące (co jest normalne).
Teraz jestem cały czas w kontakcie z lekarzami z Bostonu - przesyłajs sugestie
co do leczenia, czy badań - analizuja wyniki, radzą, interesuja się. Wiem, ze
zawsze mogę liczyc na ich pomoc, gdyż jestem ich pacjentem do końca zycia.

Nie mamy złych lekarzy (oczywiście są wyjątki), nie jesteśmy '100 lat za
cywilizacją'...ale naszą bolączką jest system (przedewszystkim) - co nie
tłumaczy wszystkiego, ale wiele. Inna sprawa to podejście do pacjenta...:( -
choć akurat mój lekarz to cudowny człowiek (zresztą mam paru takich lekarzy,
którym ufam w 100%) - jednak wielu naszych lekarzy powinno się troche od
Amerykanów poduczyć...
Trochę długi post mi wyszedł :)

[liina]

Gontcha, a mogę zapytac kto płaci za ten całą Ameryke i Europe?
Nie pytam teraz zlosliwie,ale widac, ze masz na to fundusze i cale szczecie, bo
przecietny Polak , to ma 500 zł renty jak jest chory , a chorzy na raka bywaja
na rencie czesto lub pracuja i zarabiaja srednio 1200 zł, co niestety skazuje
ich na panstwowa sluzbe zdrowia, potem czesto jak widac na smierc.
Leczysz sie w Amercyne prywatnie czy jak? Pytam z ciekawosci szczerze mowiac.

Nie mamy złych lekarzy (oczywiście są wyjątki), nie jesteśmy '100 lat za
> cywilizacją'...ale naszą bolączką jest system (przedewszystkim) - co nie
> tłumaczy wszystkiego, ale wiele. Inna sprawa to podejście do pacjenta...:( -
> choć akurat mój lekarz to cudowny człowiek (zresztą mam paru takich lekarzy,
> którym ufam w 100%) - jednak wielu naszych lekarzy powinno się troche od
> Amerykanów poduczyć...
> Trochę długi post mi wyszedł :)
>

Wyjatkami w Polsce sa dobrzy lekarze!, a nie zli.Niestety tak jest!
Moze to tez kwestia korupcji, ze na medcyne dostaja sie synowie lekarzy i
znajomi znajmoych, potem koncza tez po znajmosciach i lecza tak jak lecza. Nie
wiem, moze to tez ma jakis wplyw.
System sluzby zdrowia to jedna sprawa, nieludzkie podejscie to druga sprawa, a
glupota i niedouczenie to trzecia sprawa. Jak sie te sparwy polaczy, to daje
dosyc nieciekawy obraz.
Moja mama zmarla ewidentnie na skutek błedu lekarskiego, moglabym skarzyc
lekarzy do sądu, wciaz sie nad tym zastanawiam jeszcze.
Z robionych USG wynika, ze guzy wielkosci 6cm na 8 cm urosły w dwa tygodnie-
bzdura! NA USG robionym 2 tygodnie przed USG , na ktorym bylo rozpoznanie guzów
, jest napisane " okolice przydatków w normie", a miesiac wczesniej przed
rozpoznaniem gastrolog napisal we wskazaniach: " wskazana wizyta w poradni
zdrowia psychicznego".
Nie wiem jeszcze co jest zapisane w poradni ginekologicznej, bo ginekolog
uwazal, ze mama jest stara i ja krzyz boli( 47 lat) jak się skarzyła na ucisk
i czeste siusianie.Ciekawe czy to zapisal w karcie...
Musze sie przejsc po tych poradniach wszytkich i pozbierac te wszystkie
diagnozy. Gdybym zaczela do sądu skarzyc, to musieliby kilku lekarzom chyba
odebrac prawa do leczenia, co swiadczy juz nie o pojdedynczym przypadku
niedouczonego lekarza , ale o powaznym problemie w sluzbie zdrowia.

Boston

[jedruch]

Wysyłaliśmy w ubiegłym roku do Bostonu 25-letnią dziewczynę na radioterapię
protonową, ponieważ miała rhabdomyosarcomę oka. Cała sprawa obijała się o MZ,
które koniec końców sfinansowało leczenie.
Radioterapia w Polsce jest kontraktowana przez NFZ. Rozpiętość punktów za
procedurę wynosi od 180 do 800 punktów (czyli od 1800 do 8000 PLN) - cokolwiek
się podczas procedury wykona - jeśli się zrobi 5 tomografii, to i tak cena
będzie niezmienna.
W USA ubezpieczyciel pokrywa uzasadnione merytorycznie badania, pracę personelu,
wszystko jest dokładnie wyliczone. U owej dziewczyny wysyłanej do Bostonu koszt
leczenia był wyliczony co do centa. Ja pamiętam tylko z grubsza koszt - jakieś
200 000 USD. Pracujemy na sprzęcie tych samych firm, zepsute części serwisujemy
w Holandii, a nierzadko w USA (w styczniu musieliśmy sprowadzić stamtąd
magnetron), koszty utrzymania są więc identyczne. Na czym można zatem
oszczedzać? Na personelu. Tam pracuje 3x więcej lekarzy i techników mniej więcej
20x lepiej opłacanych.
Na początkowe pytanie odpowiem: ubezpieczyciele.
Nasz polski ubezpieczyciel inwestuje we własne marmurowe nieruchomości, w USA
ubezpieczyciel pomnaża pieniądze.

[gontcha]

Jedruch - oni tam liczą dokładnie co do cencika jednego wszytko. Mi nikt nie
finsnsował konsultacji niestety - nawet gdybym sie starała o takie finansowanie
to 'nie ma podstaw, bo nie ma konkretnej diagnozy'.
Koszty leczenia, czy konsultacji w USA są horrendalne wysokie, ale czasem nie
ma wyjścia.
Pozdrawiam

[gontcha]

Ja płaciłam i byłam na konsultacjach prywatnie. Renty mam 411 złotych
miesięcznie, jak chcesz wiedzieć, a jestem na niej od 5-ciu lat (w styczniu
obciąto mi grupę).
Leczenie to kredyt wzięty w banku - spłacać go będę 5 lat.

Nie mówię, że wszyscy lekarze są cacy i bez skazy - sama spotkałam
kilunastu 'baranów'.
Z błędami lekarskimi (w swoim przypdaku) także się zetknęłam, jak i
z 'robieniem z tata wariata'.
Na szczęście mam lekarzy, którym ufam w 100%, którzy 'stają na głowie' żeby mi
pomóc, do których mogę dzwonić o każdej porze dnia i nocy...