gontcha Ważne wieści :))) 16.03.07, 12:19 Kochani, Na dniach przed drugą połową cyklu jestem - 'powtórkę z rozrywki' zaczynam we wtorek, potem w piątek. Dzięki Wam wszystkim UDAŁO SIĘ !!! ZEBRALIŚMY PEŁNĄ KWOTĘ na pierwszy cykl!!! BA! Nawet więcej - jest już trochę pieniędzy na drugi cykl leczenia !! I cały czas do Fundacji spływają pieniądze z 1% i nie tylko :) Jeszcze wczoraj brakowało trochę kasy. Dzisiaj dotarł duży przelew z Chicago - i w tym miejscu bardzo dziękuję Goni, Asi i Halince - które zaangażowały się w akcję pomocy i zorganizowały zbiórkę wśród polonii z swoich znajomych. DZIEKUJĘ KOBITKI KOCHANE :))) W sumie aktulanie jest 15.000 złotych. MabThera (2 fiolki) będzie kosztowała 12.300 zł - czyli mamy już 2.700 na kolejną serię. Jesteście wszyscy cudowni :) I z całego serca bardzo, bardzo Wam za wsparcie dziękuję. Ciepło i wiosennie pozdrawiam, Anka Odpowiedz Link
b_a_l_b_i_n_k_a Re: Ważne wieści :))) 18.03.07, 20:26 Aniu, super!!! Bardzo się cieszę :-)) Odpowiedz Link
mania60 Re: Ważne wieści :))) 19.03.07, 16:52 Aniu. Powodzenia jutro !!! Przesyłam wszystkie dobre myśli i cały worek uśmiechów. DASZ RADĘ!!! mania Odpowiedz Link
gontcha Melduję 'napełnienie' 3-cią fiolką :) 20.03.07, 20:43 Hej, Jestem po trzecim podaniu, wszystko jest w porządku, a lekarze są bardzo zadowoleni z dotychczasowych efektów leczenia. Na razie wszystko idzie w bardzo dobrym kierunku :))) W piątek kończymy pierwszy cykl i ustalimy dalej schemat leczenia. Pozdrawiam serdecznie, 'Zaspana mysza' :) Odpowiedz Link
mania60 Re: Melduję 'napełnienie' 3-cią fiolką :) 20.03.07, 21:02 Tak trzymaj Aniu !!! Super wieści!!! Teraz odpoczywaj a w piątek .... Buziaki.mania ps. całuski dla Miśka Odpowiedz Link
imarc Re: Melduję 'napełnienie' 3-cią fiolką :) 21.03.07, 07:39 Aniu!Takie wiadomości sprawiają że zaświeciło słoneczko pomimo że za oknem pada:))To bardzo piękny pierwszy dzień wiosny! Irek Odpowiedz Link
czekoladka4444 Re: Melduję 'napełnienie' 3-cią fiolką :) 21.03.07, 13:40 Aniu jesteś nasz naszą wiosną! Odpowiedz Link
mania60 Re: Melduję 'napełnienie' 3-cią fiolką :) 23.03.07, 16:33 Aniu ! Jak tam po czwartym napełnieniu? Mam nadzieję ,że samopoczucie dobre a efekty leczenia pomyślne. Buziaki. mania Odpowiedz Link
gontcha ...i 4-tą :) 23.03.07, 20:37 Kochani, Jestem właśnie po czwartym napełnieniu :) Jest dobrze, nawet coraz lepiej!! Lekarze są aż tak zadowoleni z działania leku, że... kolejne podanie zostało ustalone na 3 i 6-ty kwiecień. 'Osłabiło mnie' to troszeczkę, bo trzeba będzie kupić dwie kolejne fiolki i to szybko...ale, efekt terapeutyczny jest tak dobry, że szkoda jest przerywać terapię i czekać - trzeba 'gadzinkę' zdusić do końca. Dodatkowo w przyszłym tygoniu badanka: oprócz standarciku, czyli RTG i USG - dodatkowo jeszcze badnia przeciwciał. I tyle wieści na dzisiaj :) Myszowata coraz bardziej (ale bez wydłużonych, żółtych ząbków) Anka Odpowiedz Link
imarc Re: ...i 4-tą :) 23.03.07, 23:38 Aniu,"myszko" nasza "droga"!:)) Wieści od Ciebie że jest dobrze a lekarze zadowoleni z działania leku ,dają siłę,radość i są potwierdzeniem że nasza akcja pomocy była tak bardzo potrzebna!Dobrze że nie czekaliśmy lecz podjęliśmy tę próbę!Teraz ,gdy wiadomo że MabThera DZIAŁA ,terapii przerwać nie można,więc zmobilizujmy jeszcze nasze siły i serca! Irek Odpowiedz Link
gontcha 5-ta - 'podwójna' będzie... 27.03.07, 22:31 ...czyli pójdzie 1000mg (dwie fiolki) jednego dnia. Nie ma już obaw o immunizację i złą rekację na sam wlew. Badania mi na razie 'odroczono' na później - dopiero po Świętach i po kolejnej porcyjce MabThery. Lek jest już zamówiony i do odebrania w poniedziałek - Fundacja poszła mi na ręke i zgodzili się poczekać na pieniądze (bo na razie jest ok. 4.500 z potrzebnych 12.500) - ale cały czas też napływają przekazy z 1% podatku do Fundacji:) Pozdrawiam wiosennie, Anka Odpowiedz Link
mania60 Re: 5-ta - 'podwójna' będzie... 01.04.07, 09:57 Aniu. Jak bardzo nam wszystkim potrzeba TAKICH WIEŚCI. Cieszę się bezgranicznie .Mam nadzieję ,że pieniążki przyjdą na konto fundacji ( moja księgowa ma obliczyć to wszystko w tym tygodniu , tak, że w najbliższych dniach dorzucę grosik). Przesyłam buziaki. mania Odpowiedz Link
gontcha Na 5-tkę :))) - w domku jestem... 03.04.07, 21:31 Kochani, Jestem po piątym podaniu MabThery. Tym razem poszedł 'tysiączek', czyli dwie fiolki na raz. Oprócz tego, że trwało trochę dłużej, to żadnych niespodzianek nie było - poszło jak po maśle... Był minus w postaci grzybicy (już wyleczona, ale osłonowo dostałam diflucan jeszcze) - natomiast ostało się (a raczej pojawiło)jeszcze zapalenie błon śluzowych - ale poradzimy sobie z tym... Lekarze są bardzo zadowoleni z efektów terapii, bo po prostu lek działa i jest znacząca już poprawa :) A co dalej... Na razie terapia kosztowała ogólnie 37.200, z czego jedną fiolkę przekazała firma Roche, a 5 zostało zakupionych za kwote 31.000 złotych - nie do końca jeszcze zostało zapłacone, bo zebraliśmy w sumie 24.500 (duży wynik :)) - dziękuję) - jak wspominałam wcześniej - Fundacja poczeka na pieniądze 2 tygodnie, poza tym cały czas dochodzą wpływy z 1% podatku. Na zakup kolejnych dwóch fiolek juz nie mogę sobie jednak teraz pozwolić. Ale... W piątek odbędzie się bardzo ważne spotkanie - z przedstawicielami firmy Roche - jest szansa na to, że firma wspomoże jeszcze moje leczenie i być może przekaże lek - trzymajcie mocno kciuki za to!!!, może dadzą dwie fiolki na kolejne podanie - jeśli tak by się stało to jest ono planowane na 17, bądź 24 kwiecień. A jak nie (tfu, tfu, tfu...) to będziemy myślec co dalej (???). Ściskam i pozdrawiam wszystkich, Anka MyszaTeraz :))) (MabThera) Odpowiedz Link
kalinosia Re: Na 5-tkę :))) - w domku jestem... 09.04.07, 22:02 Anula, super wieści :) Ogromnie się cieszę, że Twoje leczenie wkońcu przynosi porządany skutek :) Oby jak najwięcej pozytywnych wiadomości było na naszym forum ...Ściskam Cię śmigusowo-dyngusowo - agniecha Odpowiedz Link
winner2006 Re: Na 5-tkę :))) - w domku jestem... 11.04.07, 13:54 Aniu, niezmiernie się cieszę, że terapia przynosi efekty - i to widoczne gołym okiem :-) Jak tam spotkanie z Roche? W sumie, to mogliby Ci finansować tą terpię - skoro to eksperymentalne podanie, to może Twój przypadek udowodni, że lek jest skuteczny przy tej chorobie, a więc szansa na wyleczenie także innych osób - jakby nie patrzeć interes finansowy dla firmy ..... Odpowiedz Link
gontcha Re: Na 5-tkę :))) - w domku jestem... 11.04.07, 14:27 Hej Asia, No po rozmowach z Roche wygląda to bardzo obiecująco, czyli powiedzieli że ufundują 1000mg (czyli dwie fiolki). Ale pewna będę na 100%, jak te fiolki znajda się u mojego lekarza już :) - powinny dotrzeć w tym tygodniu. Dam znać oczywiście jak tylko będą... Buźka duża, Anka Odpowiedz Link
gontcha Jest lek !!!! 12.04.07, 14:01 Kochani, Przed chwilą dostałam wiadomość, że Roche ufundowało 1000mg, czyli dwie fiolki:) Lek jest juz u mojego lekarza. Ufff... podanie jak zwykle we wtorek i też pełna dawka na raz. Strasznie się cieszę :))) Pozdrawiam słonecznie, Anka Odpowiedz Link
gontcha zapomniałam... 12.04.07, 15:24 ..podziękować. Monice - za skontaktowanie mnie z firmą Roche w Warszawie i zaangażowanie wielkie w moją sprawę, P.Kasi i P. Ani z firmy Roche - za podjęcie rozmów, zainteresowanie się moim przypadkiem i pomoc, dr. M. Bębenkowi - za wszystko Dziękuję :))) Anka Odpowiedz Link
mania60 Re: zapomniałam... 12.04.07, 17:40 Aniu!!! WSPANIAŁA wiadomość. ZDROWIEJ NAM JAK NAJSZYBCIEJ I NIEODWRACALNIE!!!!! I oczywiście przyłączam się do podziękowań dla LUDZI WIELKIEGO SERCA. mania Odpowiedz Link
koofel Re: zapomniałam... 12.04.07, 21:08 Wspaniale,super wiadomośc.Gratuluję i pozdrawiam. Odpowiedz Link
winner2006 Re::) 13.04.07, 22:30 No Aniu, to pewnie zdrowiejesz nei tylko od tego MabThery, ale i z powodu radosci, że tyle zyczliwych osób i dobrych serc wokół Ciebie :-) Odpowiedz Link
gontcha Re::) 13.04.07, 23:13 No - tyle życzliwych, kibicujących osób z wielkimi serduchami to wielki dodatkowy kop i motywacja :))) Asia - pocztę odbierz - to tak na dobry humor na weekend :))) Odpowiedz Link
aniawx Re::) 16.04.07, 19:40 ciesze sie, ze masz takich wspaniałych lekarzy i ludzi zaangazowanych w leczenie. Ja też jestem z Tobą całym serduchem, a Patrykowi opowiadam co u Was słychać jak jade do Niego:) Wiem, ze to On mną kieruje i patrzy na Was ale i tak Mu mówie, jakby sobie zapomniał:) Buźka wielka i trzymaj sie ciepło! ANia Odpowiedz Link
boca78 Re: Jest lek !!!! 17.04.07, 12:11 Aniu, bardzo sie ciesze, ze wszystko idzie pomyslnie z Twoim leczeniem, zawsze zagladam do tego watku na poprawe humoru :-) Dobre wiadomości to jest to, czego nam wszystkim baaarrrdddzzzoo potrzeba! pozdrawiam wiosennie:-)) Odpowiedz Link
mania60 Re: Jest lek !!!! 17.04.07, 14:04 Anusia. No i jak po dzisiejszym podaniu? Wierzę ,że Twoje zdrówko będzie się miało doskonale. Pozdrawiam bardzo , bardzo ciepło!!!mania Odpowiedz Link
gontcha Już po :))) 17.04.07, 21:05 Wróciłam...jak zwykle wszystko poszło super i bez żadnych niespodzianek. I na tym... koniec na razie. Trochę mnie to zdziwiło, bo... wyleczona to jeszcze do samego końca nie jestem, ale... dostałam 4 g (4000mg) co jest dawką dość dużą w przypadku leczenia MabTherą przy sprawach 'nienowotworowych bezpośrednio, czyli chłoniakowych'. No i po dodatkowych konsultacjach (z lekarzami z Roche też) mój lekarz zdecydował o zakończeniu terapii (na razie?) - może być ona też juz trochę niebezpieczna, a jak wiecie to eksperymentalne leczenie i dawkowanie jest bardziej na 'wyczucie' i w oparciu o (nieliczne) źrodła o podobnych próbach leczenia. Dalej wzmożone kontrole (co 1-2 tygodnie), obserwacja, badania, być może wspomagające leczenie immunologiczne... I czekanie - czy osiągniety, bardzo dobry efekt leczenia się utrzyma i ile remisja potrwa - może 3 miesiące, może 3 lata - tego nie wiemy. Na razie jest dobrze i wierzę, że ten stan utrzyma się długo :) - musi po prostu... A teraz co do całej akcji i zbiórki. Wszystkim, którzy wpłacili na moje leczenie chcę BARDZO MOCNO I SERDECZNIE PODZIĘKOWAĆ. Bez Was to nie byłoby możliwe wogóle. Jak było powiedziane na samym poczatku akcji: rozliczę się z każdej złotówki. A sprawa wygląda na dzień dziejszy tak: Było podane 8 fiolek MabThery (500 mg każda). Ogólna kwota za lek to 49.600 złotych. Pozostałe leki (premedykacja, kroplówki p/grzybicy m.in.) to ok. 400 złotych. Co daje łączna kwotę 50.000 złotych. Firma Roche przekazała 3 fiolki leku na ogólną kwotę 18.600 złotych. Reszta została zakupiona prze Fundację (D.F.R.O.Z.) za łączną kwote 31.400 złotych. Z czego do Fundacji zostało przelanych 26.000 złotych, a 5.400 złotych jest jeszcze do rozliczenia i dopłacenia. Ale jeszcze nie wszystko zostało zaksięgowane na subkoncie w Fundacji : cały czas spływa 1% podatku. Informacje te może potwierdzić kilka osób, które widziały wszystkie papiery, przelewy i rachunki. JESZCZE RAZ WSZYSTKIM SERDECZNIE DZIĘKUJĘ :))) JESTEŚCIE NIESAMOWICI I MACIE WILKIE SERDUCHA :))) A ja oczywiście cały czas będe informować o wszystkim co się dzieje... Pozdrawiam wiosennie i ściskam mocno, Anka Odpowiedz Link
mania60 Re: Już po :))) 18.04.07, 17:29 Aniu. Wszystko co złe już za Tobą . Teraz juz będzie tylko dobrze. Wierzę w to bardzo, bardzo mocno.Ściskam Cię tak mocno ,ze achhhhh!!!mania Odpowiedz Link
gontcha Re: Już po :))) 20.04.07, 00:12 Dziewczyny, Te pozdrowienia i uściski się czuje :))) Jest dobrze i będzie dobrze - innej opcji nie planuję. Dostałam parę fajnych opracowań od mojego lekarza i zatopiłam się w lekturze. Ściskam, Anka Odpowiedz Link
gontcha no i ... 20.04.07, 00:15 ..wracam do mojej tradycji 'piątkowych, forumowych lodów we Wrocku' :) Właśnie się jutro wybieram z Irkiem. Odpowiedz Link
b_a_l_b_i_n_k_a Re: no i ... 23.04.07, 17:44 Aniu, co u Ciebie?? Nie ma cię od kilku dni czy tylko nie piszesz? Odpowiedz Link
gontcha Re: no i ... 23.04.07, 18:21 Hej Asia, Jestem... Miałam dość intensywny weekend i nie miałam czasu praktycznie na kompa. A dzisiaj odpoczywam :) - też 'czynnie', bo miałam u siebie 1.5 roczną kuzynkę. Teraz zerknęłam na forum - ale poodpisuje wieczorkiem dopiero - jestem zmęczona trochę. No - ale muszę się pochwalić... Jak to mawiał Pawlak 'nadejszła wiekopomna chwila' i dumna Mamusia zapisała dzisiaj swojego Juniora do szkoły :) A dopiero co się urodził - kiedy ten czas zleciał??? Buziaki, Anka Odpowiedz Link
remedium57 Re: no i ... 04.06.07, 22:31 Witam Aniu! Dopiero dziś dotarł do mnie numer Twojego konta i właśnie przeczytałam Twoją historję, tyle że nie jestem w stanie wszystkiego przeczytać. Jak się czujesz? Jak sie w końcu zachowała firma farmaceutyczna, dała pozytywną odpowiedź? pozdrawiam i czekam na wieści:-)) waga Odpowiedz Link
gontcha Re: no i ... 04.06.07, 22:46 Witaj, Jak już pisałam wcześniej - z 8 podanych fiolek MabThery firma Roche dała 3. Teraz jest przerwa w leczeniu - i od 3 tygodni jest nawrót niestety. Na razie musimy poczekać jeszcze ok. miesiąca z decyzjami co do dalszego leczenia MabTherą. Obecnie jestem na lekach p/zapalnych, mam robione dwa razy w tygodniu ozonowanie krwi. W planach jest plazmafereza... Pozdrawiam ciepło, Anka Odpowiedz Link