LECZENIE SKOJARZONE PRZERZUTÓW DO KOŚCI

[dorotkabp]

Mam jeszcze jedno pytanie dotyczące leczenia przerzutów do kości.
Moja mama jak pisałam wcześniej po 8 latach od wykrycia raka piersi
ma przerzut do kości miednicy.

Miała radioteriapię, ma bisfosfoniany, preparaty wapnia oraz
ARIMIDEX (hormon).

Proszę o informacje czy TY wszystko co można zrobić...Jak leczeni są
wasi bliscy przy przerzutach do kości??
Lekarze jacy są każdy wie. A ja stanę na głowie by ją ratować.

Proszę o każdą informację.

Boję się, bo jest leczona już prawie 8 msc, a teraz pobolewają ją
inne kości i będzie miała kolejną scyntygrafię w lutym.
Chcę działać. Muszę jej pomóc w tej walce.

Dziękuję
Dorota

[judyta1100]

Tak jak pisałam już wcześniej, najlepsza - dająca najlepsze
rezultaty - jest operacja. Wiem, że Twoja mama jej nie miała -
szkoda. Prawdę mówiąc bifosfoniany nie zatrzymują rozwoju raka. One
mają niby na celu łagodzenie dolegliwości bólowych, ale nic więcej.
Moja mama swego miała Aredię, potem tabletki Bonefos, potem znowu
Aredię. Czemu nie chcecie upierać się o chemię drugiego rzutu?

[dorotkabp]

Dzięki za odpowiedź,

nie wiem czy chemia ma tu sens jeśli przerzuty są tylko w kościach.
Nie wiem czy jest sens aż tak osłabiać mamę. Poza tym nikt jej nam
nie proponował.
A co do operacji, konsultowałam to z innymi lekarzami onkologami
(rak piersi) z Gdańska, Bydgoszczy i Gliwic i wszyscy jednomyślnie
ją odradzili.
Właśnie mojej mamie też teraz zmienili bisfosfoniany na tą Aredię,
wcześniej miała inne wlewy, nie pamięta jakie.
Z tego co czytałam w materiałach z konferencji o leczeniu przerzutów
do kości, bisfosfoniamy nie tylko łagodzą dolegliwości bólowe, ale
przede wszystkim mają za zadanie spowolinić rozwój choroby.

Oby tak było.
Ale czy jest coś jeszcze?
Czy ma sens np. starania się o herceptynę.
Moja mama nie miała robionych HERów, bo 8 lat temu tego nie robili.
Lekarz prowadzący stwierdził, że na pewno miała dodatnie, bo brała
Tamoxifen przed 5 lat.
Ale o herceptynie nic nie mówił. Drążyć ten temat??
Czy to jest realne, jeśli nie miała badań??
NFZ raczej tego nie zrefunduje....

Co jeszcze??

Dorota

[bellis1]

Jeśli chodzi o podanie chemii to lekarze mają rację, raz że chemia osłabia a dwa
ze w przypadku zmian w kościach nie działa aż tak skutecznie. Zdecydowanie
lepszym rozwiązaniem jest podawanie bifosfonianów. Jeśli chodzi o zmianę leku to
nie przywiązywałabym aż takiej dużej wagi do tego który z preparatów jest
podawany. Wszystkie mają podobną skuteczność Aredię ja z kolei uważam za jeden z
lepszych preparatów, ale to tylko moja prywatna opinia. Jest to też kwestia
osobniczych reakcji na preparat. Jeśli mama będzie sie po niej dobrze czuła to
myślę, że nie ma sensu koniecznie walczyć o podawanie poprzedniego preparatu.
Chyba, że okaże się że ma po niej jakieś nieprzyjemne reakcje niepożądane.
Jeśli chodzi o działanie bifosfonianów to jest dokładnie tak jak piszesz, z
jednej strony zmniejszają dolegliwości bólowe, wzmacniają strukturę kości co ma
zapobiegać powstawaniu złamań, ale również spowalniają rozwój choroby w kościach.

Jeśli chodzi o Twoje pytanie odnośnie herceptyny. Jeśli mama nie miała
oznaczanych receptorów her więc nie wiadomo czy ma ich nadekspresję to podawanie
tego leku trochę mija się z celem. Jak każdy lek ma jakieś działania niepożądane
a jest skuteczna tylko w przypadków Her+ podawanie jej gdy ma się Her- nie ma
żadnego sensu.
Argument lekarza, że na pewno ma dodatni bo brała Tamoxifen jest argumentem bez
sensu co innego receptory hormonalne dodatnie (w takim przypadku podaje się
właśnie m.in. Tamoxifen) a co innego Her+. Można mieć dodatnie receptory ER+ i
PR+ a Her-, można mieć Her+ a ER- i PR-, mogą być wszystkie dodatnie lub
wszystkie ujemne. Bez badań tego nie można stwierdzić.
I tak jak napisałaś jeśli mama nie miała badań w kierunku nadekspresji Her to
NFZ nie wyrazi zgody na refundację.

Zapraszam też na stronę amazonek. www.amazonki.net znajdziesz tam dużo
informacji o raku piersi a dziewczyny na forum znają odpowiedź na prawie każde
pytanie na pewno będą mogły coś jeszcze podpowiedzieć.
Pozdrawiam

[dorotkabp]

Bardzo Ci dziękuję za wyczerpującą odpowiedź.
A czy orientujesz się czy coś jeszcze można zrobić??

I dlaczego ta zmiana bisfosfonianów?? Nurtuje mnie to bardzo, bo
wcześniejsze wlewy (ZOMETA) mama tolerowała bardzo dobrze i onkolog
zapewniał, że to najlepszy. Czy chodzi o cenę?? Że jeden jest
droższy a drugi tańszy??

Pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję za odpowiedź.
Doorta

[bellis1]

Jeśli chodzi o zmianę bifosfonianów niestety kwestia ceny jest bardzo
prawdopodobna jeśli dobrze kojarzę Zometa jest mniej więcej 3 razy droższa niż
np Aredia. Myślę, że na ten temat najlepiej byłoby porozmawiać z lekarzem który
o zmianie zdecydował i poprosić o wyjaśnienie przyczyny zmiany.
A jeśli chodzi o pobolewanie kości jeśli jest to związane z pojawieniem się
jakiś nowych ognisk może pomogły by naświetlania? Z jednej strony hamują postęp
choroby a z drugiej działają tez p/bólowo. Ale to jest znowu do przedyskutowania
z lekarzem.

Aha i jeszcze jedno mi się przypomniało gdzieś mi się to obiło o uszy, że po
podaniu bifosfonianów zdarzają się pobolewania kości (mimo że mają działać też
p/bólowo), zdarza się tak chyba jak się je podaje trochę za szybko (w sensie
czasu trwania kroplówki)

[dorotkabp]

Jeszcze raz dziękuję za odpowiedź.

Tak myślałam, że jak nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o pieniądze.
Przy kolejnym wlewie wraca już lekarz prowadzący mamę, więc pewnie
udzieli wyczerpujących informacji na temat zmiany.

Scyntygrafia kontrolna jest ustalona na 26-02 w Lublinie i wtedy
zobaczymy, czy oprócz miednicy są inne zmiany.
Oczywiście, naprzekór wszystkiemu, wierzę, że nie.
Jeśli okaże się, że jest nowa/nowe zmiany będziemy szybko umawiać
się na wizytę na naświetlania, tak jak to było w przypadku pierwszej
zmiany.

Czytałam w ulotkach, że Arimidex też może powodować bóle kości, a i
bisfosfoniany także. Mama ma uczucie jak to określa "nogi jak
kołki", a reszta to jakieś pobolewnia w okolicach żebra i ramienia.
Mimo skutków ubocznych leków, które przyjmuje, musimy i chcemy to
sprawdzić, żeby reagować jak najszybciej.

Bellis1 czy Ty jesteś lekarzem?? Brzmisz bardzo medycznie i
profesjonalnie....

Jeszcze raz Ci dziękuję.
Dorota

[bellis1]

Nie ma sprawy jeśli coś wiem to chętnie się wiedzą podzielę.

Lekarzem nie jestem, jestem farmaceutką, a że niestety choroby nowotworowe mojej
rodziny i bliskich znajomych nie ominęły, więc z racji zawodu drążę temat, bo
wszyscy ze wszystkimi pytaniami zwracają się do mnie. Nie zawsze znam odpowiedź,
ale staram się jak najwięcej wywiedzieć a mam dostęp do wielu publikacji,
materiałów itp dostępnych tylko dla lekarzy czy farmaceutów to jest mi łatwiej i
jest to dla mnie bardziej zrozumiałe niż dla wielu osób nie związanych z tą
tematyką staram się to też przetłumaczyć na bardziej zrozumiały język ;).

Objawy bólowe jakie opisujesz, że występują u mamy nie są jak dla mnie jakoś
bardzo charakterystyczne mogą to być zarówno objawy nowych zmian, ale dokładnie
tak samo mogą kości pobolewać po lekach.
Teraz trzeba rzeczywiście poczekać do scyntygrafii nie denerwować się na zapas i
wierzyć że będzie dobrze.
Trzymam za to kciuki, daj znać jak już będzie wynik.

[dorotkabp]

Bellis1, jeszcze jedno pytanie.
Byłam na weekend w domu i sprawdziałam w mamy kartach.
Okazało się, że wczesniej nie miała zomety a PAMISOL od dwóch
miesięcy bierze AREDIĘ. Dopiero zobaczyłyśmy to w karcie.
Od dwóch miesięcy właśnie inaczej się czuje.
Czy to możliwe, że zmiana była na gorsze??

Wcześniejszy lekarz podobno nawet sprawdzał jak mama czekała na wlew
czy przyniosła z apteki Pamisol, bo mówił, że babki w Aptecy wydają
czasmi odpowiedniki.
O co chodzi???
Co wiesz o tym leku??

DZięki
Dorota

[sonja12]

Do Bellis1.
Mam do ciebie pytanie, wiem ,że zabrzmi ono może dziwnie, ale jaka
jest przyczyna raka ślinianki. Wyczytałam chyba wszystko co jest w
internecie, a jest mało na ten temat,mama chorowała na raka
ślinianki , 4 miesiace. Zmarła , a ja doszukuję się przyczyn i już
sama nie wiem od czego się to wzięło.Mama brała przez kilka lat lek
Miacalcit nasal 200 taki dmuchany do nosa, jeden z lekarzy
powiedzial,że to możliwe ,że od tego , potem się wycofał. Juz sama
nie wiem, przecież to hormon, może lekarz nie chciał mi prawdy
powiedzieć,chociaz w ulotce nic nie pisze ,ale jak sama wiesz firmy
farmaceutyczne tez nie wszystko piszą. Takie rzadkie przypadki, a
jednak , czy może wiesz cos na ten temat.Mama wdmuchiwała w lewą
dziurkę nosa i z lewej strony na śliniance był rak. Już sama nie
wiem , gdzie szukać inf. na ten temt.Czy mogło to być przyczyną???
Bardzo dziękuję za informację.

[bellis1]

Do sonja12
Zacznę od tego żebyś się nie zadręczała. Ja wiem, że choroba nowotworowa dotyka
całą rodzinę każdy chciałby zrobić wszystko, żeby ustrzec przed nią bliskich
lub pomóc w leczeniu. Zawsze w głowie zostaje myśl a może mogłam zrobić coś
więcej? Gdyby było można coś jeszcze zrobić to na pewno byś zrobiła. Wiem, że
nie jest to proste bo przechodzę to sama, ale Twoje zadręczanie i doszukiwanie
się przyczyny nic już nie zmieni. Zycie po prostu takie jest że musimy
zaakceptować własną bezsilność w pewnych sytuacjach, po prostu na pewne
wydarzenia nie mamy żadnego wpływu.

Jeśli chodzi o Twoje pytanie o przyczynę powstania nowotworu u Twojej mamy.
Niestety na to pytanie nie ma prostej odpowiedzi i ja jej też nie znam. Nie do
końca wiadomo jakie są przyczyny chorób nowotworowych. Znamy różne czynniki,
które jej wywołują związki chemiczne, wirusy, promieniowanie a także
uwarunkowanie genetyczne. Każdy z tych czynników może spowodować rozwój choroby
nowotworowej. Może, ale nie musi.
Jeśli chodzi o nowotwory ślinianki rzeczywiście są one bardzo rzadkie. Nie znane
są dokładne przyczyny ich powstawania, na pewno promieniowanie (naświetlanie)
okolic głowy i szyi zwiększa częstotliwość ich powstawania, ale podobnie jest z
większością nowotworów, wiec na pewno nie jest to jedyna przyczyna. Jeśli chodzi
o preparaty zawierające kalcytoninę np Miacalcic to nigdy nie słyszałam, żeby
one były przyczyną nowotworów.

[bellis1]

Dorotko
Pamisol jest odpowiednikiem Aredii tzn oba zawierają dokładnie tę samą
substancję czynną, powinny oba leki działać tak samo, podobne powinny być też
działania niepożądane. Tyle teoria. W praktyce jest tak, że dołączają się bardzo
reakcje osobnicze i można reagować bardzo różnie. Może się zdarzyć się tak, że
mama jest tą jedyną osobą np na 100000 osób która zareaguje odmiennie i nie
będzie tolerować Aredii. Nie wiem jak to u was wygląda czy lek mama dostaje ze
szpitala czy dostaje receptę, którą musi sama zrealizować w aptece. Zarówno w
jednym jak i w drugim przypadku można powiedzieć lekarzowi, że kiedy dostawała
Pamisol lepiej się czuła niż po Aredii poprosić o przepisanie/podanie Pamisolu.
U nas nie było z tym nigdy problemu lekarze na szczęście słuchali co się do nich
mówiło i jeśli chodziło właśnie o takie odczucia to podawali/przepisywali to o
co prosił pacjent. W szpitalu z podaniem konkretnego preparatu czasami jest
problem, bo apteka szpitalna może nie mieć czegoś na stanie więc na oddziale
podają to co akurat mają. U nas w takim wypadku lekarz wypisywał receptę do
zrealizowania i przynosiło się wykupiony lek i go podawali jeśli zależało nam
akurat na tym konkretnym preparacie.
Niestety nie zawsze jest tak różowo, bo często lekarze uważają to za powiedzmy
"wymysł pacjenta", że jakiegoś leku nie tolerują albo źle się po nim czują,
nawet jeśli jest to tylko siła sugestii to myślę, ze warto, żeby pacjent
dostawał to co akceptuje.

Wiele osób mi nie chce wierzyć, ale z czasów gdy pracowałam w aptece pamiętam
sytuacje kiedy producent zmieniał tylko np kolorystykę opakowania albo rozmiar
pudełka leku i naprawdę długo to trwało zanim pacjenci się do tego przyzwyczaili
i przestawali twierdzić, że "tamte tabletki w niebieskim opakowaniu to działały
lepiej a te w zielonym to już nie to" ;).
A różne reakcje na tę samą substancje chemiczną i różne działania niepożądane
tych samych leków różniących się tylko nazwą handlową czyli produkowanych przez
różne firmy wbrew pozorom wcale nie są takie rzadkie.

Uważam więc, że warto porozmawiać o tym z lekarzem i poprosić o powrót
dopoprzedniego leku. Szczególnie, że w tym przypadku ceny obu leków są zbliżone.
Pozdrawiam