z jadłowstrętu można wyjść:)

[mama.ady]

zajmuje to lata ale da się, przykładem jest moje 3,5 letnie dziecko, które od
m-ca je tylko doustnie:)
oczywiście przejście na terapię "głodową" było poprzedzone stałym, doustnym,
dwuletnim dokarmianiem i tuczeniem przez peg oraz pilnym nadzorem pediatry i
neurologopedy ale udało się!
Ada nie leżała w szpitalu pod kroplówką i nie odwodniła się, teraz jeszcze
trochę dopajmy ją w głębokim śnie czystą wodą ale i z tego powoli schodzimy,
posiłki są co 4 godz. i w międzyczasie daję coś do przegryzienia, spadła
kilogram i mam nadzieję, że nie spadnie więcej.
dla wszystkich pogrążonych w czarnej rozpaczy mam nadzieję, że jesteśmy
światłem w tunelu, pozdrawiam mama Ady

[anjaaa2]

Mam nadzieję, że i ja kiedyś napiszę że moje dziecko normalnie
otwiera buzie przed łyżeczką.

W jakimś wątku przeczytałam , że twoja córka miała operację serca.
Możesz coś więcej o tym napisać?Jak było z jedzenie przed operacją?

U nas wyglada to strasznie. Cały dzień karmię i karmię, a raczej
wpycham lub wciskam strzykawką, bo czekamy na drugą operację - po
krórej niby ma się trochę poprawić to jedzenie.

Słyszałam i czytałam o tym pegu. Narazie nie proponuje nam tego
żaden lekarz. Nie wiem , jak to jest rodzic sam się o to upomina ,
czy już w naprwadę ciężkiej sytuacji zakładają tego pega?

Przepraszam że takie prywatne pytania zadaję w twoim wątku, ale może
innych też to zainteresuje.

[mama.ady]

Ada ma już pega od 3 lat, a założony został dlatego, że odmówiła nawet picia,
chcieli założyć sondę do nosa ale się nie zgodziłam...mieli do wyboru albo peg
albo zabieg antyrefluksowy - wybrali ich zdaniem mniejsze zło, a czy tak było
lepiej? nawet dziś trudno mi ocenić...
na jadłowstęt poskładały się różne przypadłości, które dręczyły Adę od
urodzenia: hipotrofia, wcześniactwo (28 tc,600gr.), refluks, zatrucie wit.d3,
wymioty nawykowe, nierozwinięty układ nerwowy (lęki, nadwrażliwość dotykowa i
słuchowa, opóźnienie psycho-ruch.), nierozwinięty układ pokarmowy i oczywiście
wada serca.
przez VSD czyli dziurę w sercu układ hemodynamiczny był na granicy wydolności i
organizm skupiał się na tłoczeniu krwi do najważniejszych organów - na to szłe
całe paliwo, które mi się udało w Adę wtłoczyć mimo wymiotów, które to
skutecznie utrudniały:/ w wieku 2,5 roku ważyła 9kg...to była gehenna, nie
robiłam nic tylko, karmiłam, sprzątałam albo przebierałam i tak w koło Macieju,
nie miałam nawet czasu się z nią pobawić:( dopiero po operacji zaszła
diametralna zmiana - Ada zaczęła przybierać błyskawicznie i w rok przybrała aż
5kg! znacząco też poprawił się ogólny rozwój i stopniowo refluks się wycofywał,
a teraz, gdy je buzią nawet wymioty nie zdarzają się często...przedszkole
specjalne też dużo pomogło, Ada widzi, że jedzenie to normalna rzecz:)
mam nadzieję, że pomagłam i nasza historia jest budująca dla innych,
zrozpaczonych mam - trzeba uzbroić się w cierpliwość, nie zrażać się nawet gdy
nie widać efektów, zacisnąć zęby, szukać dobrego specjalisty i wierzyć w malucha:)

[anjaaa2]

No muszę powiedzieć , że podbudowałaś mnie bardzo.
Ja własnie jestem na takim etapie: karmię i karmię i tylko karmię.
Picie daję strzykawką , bo picia to on od zawsze nie chciał.
Chyba przez wadę serca nie chce pic, bo lekarz powiedział mi ze jak
bedzie pił to obciazy krazenie i organizm sie broni. Ale w takie
upały jak dzis ja musze mu wcisnac picie bo mi sie odwodni.
Mam nadzieję, że u nas też po tej 2 operacji znacznie się poprawi i
nie będzie trzeba zakładać w ogóle tego pega.
Dzięki za odpowiedź.

[lizbetka]

Gratulacje :). Cieszę się bardzo. Śledzę Wasze boje z jedzeniem już od dawna ze
względu na moje osobiste problemy.
Napisz mi proszę czy Ada je z chęcią ? Czy ma jakieś ulubione potrawy ? Peg
został już usunięty ?
U nas niestety nie jest różowo :(. Tzn. Młoda je ale ciągle zbyt mało, ciągle
niechętnie. I mimo że jest energiczna, niezwykle żywotna, sprawna fizycznie
wręcz nie do uwierzenia- martwię się bardzo.
napisz mi jeszcze proszę jaki gastrolog opiekuje się Adą ? I czy Ada prawidłowo
rośnie ? Ile ma teraz wzrostu i ile waży ?
Pozdrawiam . Lizbetka

[mama.ady]

Pamiętam Cię lizbetko, chyba nawet wymieniłyśmy się zdjęciami naszych
niejadków:) czy dobrze sobie przypominam, że u was było coś na rzeczy z hormonami?
Ada nigdy nie jadła chętnie ale jest o niebo lepiej niż np. przed rokiem, wtedy
na sam widok rozgniecionej truskawki puszczała pawie:/ od jedzenia odwracała się
z odrazą, a teraz powie, że chce zupkę lub kaszkę ale muszę ją
zachęcać/szantażować bajką....
Nie preferuje smaków, chociaż pewne produkty "wchodzą" z mniejszymi oporami ale
nie, jakby się wydawało, słodkie tylko mniej "wyraziste" np. banan, pomidorowa,
biszkopt...
Jesteśmy pod opieką dr Popińskiej z poradni żywienia w CZD, dr Łady i naszej
pediatry ze szpitala dziecięcego w Prokocimiu. Po ostatnie wizycie w CZD Ada
została dokładnie zmierzona i zważona przez antropometrę i wyszło, że odbiega
tylko pół roku od wieku kalendarzowego, ma za mały obwód głowy, jest na 10
centylu, waży 14kg i mierzy 98cm.

jesteśmy na początku dobrej drogi

[a.t.h.e.n.k.a]

Witajcie, dopisujemy sie do wątku bo maciek zaczyna robic postepy,
od czerwca nie wymiotuje (w lipcu pare razy sie zdarzyło), zaczyna
sie interesowac jedzeniem, wkłada wszystko do buzi, wszystkiego chce
próbować (poza mlekiem i zupkami:() ale boi sie łykac stałych
pokarmów, pije z łyżeczki herbatki (oczywiście po kilka/kilkanaście
ml), bardzo polubił lody, to mu idzie całkiem dobrze, sam trzyma
patyczka i wkłada ile wlezie do buzi, od dwóch dni próbuje serki
danonki, na razie nie zamrażałam:) tylko troszke go oszukałam i
dałam mu jako "lody", wkładał palce i oblizywał, potem sam łyżeczką
nabierał i wkładał do buzi no i jadł, jeszcze 4 miesiące temu kropla
wody powodowała silny odruch wymiotny a teraz moze już jesc papki o
konsystencji serka, dla Maciusia to sukces. Dla tych co nie znaja
naszej historii (Gastrostomia - u dzieci zdrowych neurologicznie):
Maciuś ma 1,5 roku, nie je samodzielnie od 4 miesiąca zycia, ma
złozona wade serca, wiotkość mięśni i założonego PEGa (od prawie
roku), nie chodzi.
Jeszcze pół roku temu nie wierzyłam że doczekam poprawy ale widze ze
jestesmy na początku długiej ale mam nadzieje dobrej drogi.
Pozdrawiam wszystkie niejadki

[mama.ady]

bardzo mnie to cieszy! jak jest zainteresowanie to dalej już jakoś pójdzie, Ada
od początku żywienia doustnego straciła 1,5kg ale się nie poddajemy:)
dalej nie umie gryźć i żuć ale to kwestia czasu, do pega dajemy tylko wodę w
głębokim śnie, powodzenia Wam życzę!

[a.t.h.e.n.k.a]

Najważniejsze że Ada ruszyła, pamietam jak pisałaś ze odgryza
chrupka i wyjmuje z buzi i to był juz sukces a teraz....super!
My cieszymy sie nawet z jednej zjedzonej łyżeczki dziennie, kilka
miesięcy temu unikał nawet wzrokowego kontaktu z jedzeniem, szkoda
że nie bardzo interesuje sie "swoim" jedzeniem bo mleka, zupek czy
kaszek nie bardzo chce próbować, pracujemy też nad rozwojem ruchowym
bo bardzo jest do tyłu.

[mama.ady]

no widzisz, to dokładnie jak u nas: na widok jedzenia w lajtowej wersji była
odraza na twarzy a w hardkorze paw jak stąd do Madrytu;)nawet wsadzenie palca w
ciasto powodowało torsje..."ale to już było i nie wróci więcej" oby;)
kurczę, dla takich postów to aż chce się żyć - będzie dobrze! ściskam Was:)

[a.t.h.e.n.k.a]

>>dla wszystkich pogrążonych w czarnej rozpaczy mam nadzieję, że
jesteśmy
światłem w tunelu, pozdrawiam mama Ady<<

dla nas jesteście światełkiem:)

[naturella]

Dopiszę się, mimo, że mój Maks nie miał zdiagnozowanej nigdy
przyczyny niejedzenia i wymiotów. Robiliśmy wszelkie mozliwe
badania, nic nie wyszło. Wymiotował średnio kilka razy na tydzień,
niemal codziennie, a niekiedy kilka razy dziennie (podczas choroby,
stresów, czy jakiś takich etapów pozornie bez przyczyny). Niczego
nie jadł z chęcią, wszystko musiałam wmuszać. Przez pierwsze pół
roku przedszkola wymiotował nieustannie i jadł wyłącznie kanapki
zabierane z domu (np. jedną kanapkę w godzinach 8-16), pił też tylko
swoje domowe picie z niekapka. Całe szczęście, że trafiliśmy na
sensowne panie w przedszkolu, które się na to zgadzały. Jak miał 3,5
roku ważył 13 kg z malutkim kawałkiem.

A potem nastąpił przełom, w okolicach 4 lat zaczął jeść. Nadal nie
je jakiś wielkich ilości, ale zje kawałek pizzy, całego hamburgera,
kanapkę, wypije kakao, mięso na obiad, zje zupę, domaga się szynki
do ręki, czy parówki, zjada chętnie owoce. Nie wiem, z czym to
wiązać, niby nie miał refluksu, ale może miał jakąś niedojrzałość
układu pokarmowego, jakieś zaburzenia SI w zakresie jamy ustnej, nie
mam pojęcia - w każdym razie minęło. Nie pamiętam, kiedy ostatni raz
wymiotował, rok temu może? W ciągu półtora roku przybrał ponad 6 kg.
To jest jak dla mnie wielki przyrost.

Ludzie zauważają, że inaczej wygląda, że się poprawił na buzi. A dla
mnie to zmiana całego życia. Ustąpiło to napięcie, parcie na
jedzenie, stres, że znów nie chce jeśc, oczekiwanie, kiedy
zwymiotuje, to zmęczenie spowodowane sprzątaniem, praniem,
szykowaniem kolejnych porcji jedzenia, stałym karmieniem i myśleniem
o tym, co powinien teraz zjeść. Nie sądziłam, że to takie wspaniałe -
jak dziecko nie chce jeśc, to po prostu powiedzieć - ok, zjesz
później. na pewno mnie rozumiecie, chociaż nie są w stanie tego
zrozumieć moje znajome, mamy jedzących dzieci.

[a.t.h.e.n.k.a]

Wiem jaka to ulga i doskonale Cie rozumiem. Ja tez mam nadzieje że
mam za soba etap wiecznego wymiotowania, sprzątania, prania,
karmienia kilkanaście razy na dobę, stres związany z oczekiwaniem na
wymioty, patrzenie jak męczy sie dziecko i totalna niemoc,
czekaliśmy i .... nie zapeszając mam nadzieje że to jest pierwszy
przełom w życiu mojego kochanego chłopczyka. Moja mama tez odżyła,
opiekuje sie Maćkiem jak jestesmy w pracy, mimo ze jest karmiony
przez PEGa to dla nas i tak jest to wielkie szczescie. Nie ma
większego szczescia jak zdrowe dziecko.
Mam tylko pytanie: w jakim wieku zaczęły sie problemy z wymiotami i
niejedzeniem?

[naturella]

Maks od urodzenia bardzo dużo ulewał, ale przybierał na wadze dobrze
do 3,5 miesiąca. Wtedy zaczął przybierać bardzo mizernie. Na 3,5
miesiąca ważył chyba 6,5 kg, a na rok niecałe 9 kg. Jakoś tak. A
wymioty zaczęły się wraz z wprowadzaniem normalnego jedzenia, w
okolicach pół roku. Każda grudka - paw, za dużo jedzenia - też paw.
Pamiętam, że bardzo lubił mięso ze słoiczka Gerber, ale musiałam
uważać, bo jak zjadł cały słoiczek 80 g to wymiotował. Inne dzieci
jadły banany skrobane łyżeczką, bułkę w garści - a moje kiedyś po
próbie podania w ten sposób banana zwymiotowało chlustająco na
siebie, na mnie, wózek itp. Chyba do półtora roku jadł wyłącznie
idealnie zmiksowane papki:( Przełom zaczął się od paluszków słonych,
jakoś je zjadał, a jak miał rok i 9 miesięcy to jadł już spaghetti,
pokrojone co prawda na drobne kawałki, no ale nie była to papka.

[ameliawaw]

Naturella,

Czy podawałas na siłę jedzenie ? Ja mam prawie 3 latka i nie chce nic jeśc ale nie potrafiłam karmic go siłą. Czy dostawaliście jakieś leki na apetyt?

[mama.ady]

jesteśmy po bilansie czterolatka więc spieszę donieść, że od czerwca dalej jemy tylko doustnie:) wytrwaliśmy! i już mam nadzieję niedługo definitywnie rozstaniemy się z pegiem. pediatra skłania się raczej do całkowitego usunięcia niż do wymiany więc jeszcze szpital przed nami...Ada waży 14kg i mierzy 101cm czyli dalej mieści się w siatkach centylowych:)
przez ten czas bywało różnie, był gorszy okres kiedy waga spadła do 13.200gr (startowaliśmy od 15kg) i martwiłam się co dalej ale uczymy Adę gryźć i żuć i czekam na przełom aż zaskoczy, że jednak język potrafi się na coś przydać;) dalej podstawą diety są kaszki i papki ale konsekwentnie dostaje coś do pogryzienia, niestety wymioty też się zdarzają jeśli dokładnie nie rozdrobni tego co ma w buzi...sama nie sięga po picie, nie upomina się o jedzenie, nie chce jeść samodzielnie sztućcami ani próbować smaków ale jeść musi i tylko czasem męczy mnie, że tak już pewnie będzie zawsze: permanentna kontrola tego co i ile zjada - uroki anoreksji...

WYJĘLIŚMY PEG!

[mama.ady]

Wczoraj:) i dziś już jesteśmy w domu. Był w totalnej rozsypce i tylko przeszkadzał. Od prawie roku jemy doustnie i usunięciem pega zamknęliśmy pewien etap (czteroletni, hehe) co wcale nie oznacza zaprzestania nauki żucia i gryzienia. Dalej mamy problem z "dziamdzianiem", mieleniem językiem, dystrybucją na zęby ale uczymy się i w końcu się nauczymy. Wymioty, które kiedyś były zmorą i dziś wydają mi się korowodem pawi całkowicie ustały między posiłkami i zdarzają się jedynie przy próbie łykania bez gryzienia. Ada rzadko po coś sięga, zjada małe objętości i często, w dalszym ciągu nie ma apetytu i spadła na 3 centyl ale jesteśmy dobrej myśli. Waży 14,5kg i mierzy 104 w wieku 4,5 lat. To chyba niezły wynik przy wadze urodzeniowej 600gr.:)
Pozdrawiamy mamy niejadków:)

[vanillafields]

Mamo Ady! Gratuluje, zaczelo sie inne zycie dla Waszej calej rodzinki, mala sie na pewno w koncu nauczy jesc, moja corka ma 2 lata ale tez nie potrafi gryzc, papki, pegiem straszyli nas kiedys, ale od jakiegos czasu mamy na nia sposob (tv i youtube...) i tymi papkami daje sie nakarmic i ladnie przybiera (jak nie choruje). U Twojej corci to wielki przelom, napewno stopniowo sie przelamie do normalnego jedzenia!
[url=https://www.suwaczek.pl/][img]https://www.suwaczek.pl/cache/3182457d54.png[/img][/url]

[polaa27]

Ksenia gratulacje dla Was i Ady!!! Napisz coś więcej o Adzie, jak się ma? Jak jej rozwój? No i wagę też ma ładną jak na takie prblemy z jedzeniem. Miki z jadłowstrętem i naszymi cudami z dietą i karmieniem waży w wieku 2,9 - 10,5 kg. (poniżej 3 centyla niestety:(

[mama.ady]

Aniu, czemu tak mało? Czy macie problemy z wchłanianiem? Widziałam, że Miki ma dietę ale myślałam, że lepiej na niej przybiera:(
U nas jest dalej wielka niechęć do jedzenia i Ada jakby go nie zauważała, no chyba, że bardzo wyraziste zapachy np. pizza;) Nie upomina się, nie sięga, nigdy nie bywa godna ani spragniona...Jeśli chce czegoś spróbować to święto;) Ale i tak nie chce nic wziąć do ręki tylko na widelec. Zmuszamy do gryzienia i żucia już rok ale niechętnie się tej nauce poddaje. Rozwojowo ok - na poziomie czterolatków. Była bardzo dzielna w szpitalu, dużo już rozumie i można jej sporo wytłumaczyć, chociażby przy pomocy książeczek, które uwielbia. Polecam szczególnie serię "Nic strasznego" - skorzystałyśmy ze "Szpitala", "Wizyty u lekarza" i "Przedszkola" :D A jak Miki rozwojowo? Myślisz o przedszkolu?

[lizbetka]

Gratuluję!
Czasem zaglądam na niejadki, bo moja dziewięciolatka wciąż nim jest, niestety.
Nie chcę zapeszać ale najprawdopodobniej po 5 latach szukania znaleźliśmy przyczynę niejedzenia i niskiego wzrostu Asi oraz szeregu jej problemów zdrowotnych . Od miesiąca Asia jest leczona, no i czekamy na wyniki. Ale nawyki utrwalone przez tyle lat trudno wykorzenić więc na efekty pewnie jeszcze trochę poczekamy. Pozdrawiam . Lizbetka

[sylwkasz]

Mamo Ady - ogromne gratulacje :}
Lizbetko - a co jest u Was przyczyna braku apetytu jesli mozna spytac ?

[lizbetka]

Asia ma chorobę Hashimoto (zanikową) oraz spowodowana nią niedoczynność tarczycy. W związku z tym że nieleczona niedoczynność tarczycy prowadzi do wielu niedoborów (m. in. witaminy B12 i żelaza) Aśka ma spora anemię , która również nie sprzyja apetytowi.
Niedoczynność tarczycy+ anemia ( wykryta dopiero badaniem poziomu ferrytyny !)spowodowały u mojej córki niskorosłość, niedowagę i kosmiczny brak apetytu na lata.
Warto poszukać u niejadków przyczyn niejedzenia właśnie w kierunku tarczycy i ukrytej anemii( badamy poziom ferrytyny) .

[sylwkasz]

To faktycznie szkoda, ze nie wykryto tego wczesniej - wystarczylaby 1 tabletka z hormonami tarczycy zeby sytuacje opanowac :( Pewnie teraz nadrobi czego bardzo Wam zycze. Ja tez mam chorobe Hashimoto, ale nie sadzilam, ze ta choroba moze tak wczesnie sie ujawnic. Na jakiej podstawie potwierdzili hashimoto u Twojej coreczki- po badaniu usg tarczycy czy po badaniu krwi ? Pozdrawiam i zycze duzo zdrowka.

[mama.ady]

Lizbetko bardzo, bardzo się cieszę, że w końcu zdiagnozowaliście przyczynę braku apetytu u małej:) Zawsze uważałam, że nie wolno odpuszczać....Mam nadzieję, że teraz będzie tylko lepiej czego Wam życzę. Proszę wpisz się jeszcze do wątku o przyczynach niejedzenia. Może ktoś skorzysta z Twojej wiedzy. Pozdrawiam ciepło!

[lizbetka]

Do zrobienia badań u Asi zmotywowało mnie odkrycie że sama mam Hashimoto. Doczytałam się że Hashimoto jest dziedziczne.
U córki stwierdzono tę chorobę na podstawie obrazu USG ( maleńka tarczyca, powiększone węzły w obrębie tarczycy) oraz wyników z krwi ( pojawienie się przeciwciał ).

Ja tez się cieszę że wreszcie coś wiadomo. Tyle lat zabrało nam szukanie, wykonano Asi tyle badań, w tak wielu szpitalach, a wystarczyło zacząć od tarczycy.
Najbardziej boli mnie to że Asia miała stwierdzona niedoczynność gdy miała 5 lat.Leczenie, po miesiącu, przerwała pani ordynator oddziału endo, stwierdzając że Asia niedoczynności nie ma, że tarczyca jest ok i że z takim TSH można żyć.

Pewnie że można, pytanie tylko jak ?

I jak wyglądałaby i czuła się Asia, gdyby leczenie nie zostało przerwane przed czterema laty ?

Dzięki za ciepłe słowa. Lizbetka

[polaa27]

Szkoda, ze tak późno wykryto Hasimoto. Nas każdy gastrolog w diagnostyce niejedzenia i niedowagi pytał o tarczycę. Ale mam nadzieję, że teraz nadrobicie zaległosci - czyli centymetry i kilogramy:)

[mama.ady]

no cóż, nie mogę powiedzieć, że przezwyciężyliśmy całkiem zaburzenia odżywiania ale postępy są:) Ada coraz częściej je sama - szczególnie dobrze jej idzie w przedszkolu;) zupę sama łyżką, a drugie z pomocą pani, nie jakieś zawrotne ilości ale dla nas to kolejny krok milowy...sama je owoce i wafelki, sama pije z kubka, sama to znaczy samodzielnie, a nie sama z siebie - mam na myśli, że dalej się nie upomina, nigdy nie jest głodna, ale wie, że musi i już:) najgorzej jest w czasie infekcji, a że często choruje więc mamy jazdy;)

[est-ii]

To naprawdę wielki postęp zrobiła twoja córka,brawa też dla ciebie za trud jaki w to włożyłaś aby Ada jadła.Życzę dalszych sukcesów a Adusi apetytu:)

[mama.ady]

bardzo dziękuję za miłe słowa:) choć nie do końca mogę powiedzieć, że problemy się skończyły, bo po skorygowaniu jednej wady serca ujawniła się druga, częste zapalenia oskrzeli spowodowały stałe przyjmowanie sterydów wziewnych, a ze względu na osłabioną odporność immunolog podejrzewa chorobę genetyczną:] ale idziemy do przodu i po cichu myślę sobie, że z za zakrętu widać już prostą;)