padaczka lekoodporna

[gosia.38]

mam siostrzenice bardzo chorą, (siostra nie ma dostępu do internetu) a jak
chciałabym jej jakoś pomóc. i coś więcej wiedzieć. obecnie bierze, tabletki
takie jak: Keppra, topamax, depakine, i lamitrin. ale ona ciągle bardzo źle
się czuje, całymi dniami śpi. a noce ma nie przespane
przez bardzo dużą ilość napadów. ma też problemy z oddawaniem kału, oprócz
padaczki ma chorobę neurometaboliczną, ma obecnie 16 lat. czy ktoś może mi
pomóc, doradzić, gdzie jeszcze mogłabym się udać w celu pomocy dla niej.
prowadzona jest przez chorzowskie centrum pedriatrii i onkologii. im.
dr.E.Hankego. proszę o kontakt (nr. gg. 2691685 )
dziękuję

[ata-07]

No,nie dziwię się,że się żle czuje i ciągle śpi-bierze strasznie
dużo leków i to nie jednakowych,tylko różnych.Przede wszystkim Twoja
siostra powinna pójść z córką do dobrego specjalisty w tej
dziedzinie-neurologa,nawet do przychodni rejonowej,a nie być leczoną
przez pediatrów.I zawsze może iść do innego neurologa,jeżeli u niego
się leczy.Neurolog zmieni leki i dawki,zleci badania i wszystko się
unormuje.Można brać podwójną dawkę jednego-dwóch leków,ale nie
czterech różnych dziennie.Nie dość,że osłabiają,chodzi,jak
pijana,obniżają ciśnienie,zmniejszają koncentrację,to może dojść też
do anemii z żelaza,witaminy B 12,kwasu
foliowego,witamin,minerałów.Moj lekarz powiedział,że żadnego leku
nie powinno się brać dłużej niż 2 lata,bo może dojść nawet do
białaczki-uszkadzają szpik kostny.Leki te obniżają wartości
badań,dlatego ciągle trzeba brać witaminy nawet 3*dz.na
początek.Moje gg:6175927,jakbyś o coś chciała zapytać,napisz.Też
choruję- od dzieciństwa.Po zmianie lekow też mogą być napady przez
kilka dni.I jeszcze jedno:nie każdy może brać depakinę-ja np. miałam
po niej bardzo duże ataki i puchłam na twarzy.Wiem,że te osoby,co ją
biorą,biorą ją z neurotopem.Acha,i jeżeli weżmie leki np.o 8 wieczór
a potem nie śpi do 24-1 w nocy,to moze miec atak/ja tak mam/.Jeżeli
jest długa odległość czasu od wzięcia leków do spania,niech przed
spaniem/pół godz./jeszcze raz weżmie ćwiartkę-pół leku.A jak nadal
będą ataki,niech spróbuje po trochu zmniejszać depakinę.

[gosia.38]

Witam Serdecznie. Bardzo Dziękuję a odpowiedź wszystkie, te cenne informacje
przekaże siostrze jeżeli będę miała jeszcze jakiekolwiek pytania do uzyskania
większej ilości informacji na pewno się skontaktujemy. Życzę Dużo Zdrowia, i
jeszcze raz dziękuje. Na gg na pewno się odezwę

[opty-mistka]

witam, moja corka tez ma padaczke ,ja bardzo opieralam sie by nie
zaczac dawac lekow p/napadowych, z poczatku napady byly na tyle
niewinne, ze nie bylo o nia podejrzen, z czasem nastapila gruntowa
zmiana ,nastapily ataki grozne dla zycia,przy ostatnim napadzie moja
corke ratowano 40 minut, mozna smialo powiedziec, ze umknela
smierci, juz jakis czas wczesniej wiedzialam , ze nie ma zadnej
dyskusji w tym temacie-leki nalezy zaczac dawac,tylko jakie ?
wiedzialam, ze trafic w odpowiedni lek oraz jego dawkowanie to jak
gra w totka, niektorzy maja szczescie i trafiaja ...oporna lekom
bylam poniewaz widzialam wczesniej co sie dzieje ,gdy brak szczescia
w tego " lekowego-totka", szczegolnie po depakine, trafilo wlasnie
tak, ze moja corka ja dostala jako swoj pierwszy lek
p/padaczkowy,strzal byl w dziesiatke !!!do tej pory nie miala ani
jednego napadu od kilku lat, co prawda musiala go zmienic na inny,
ale to ze wzgledu dzialania depakine na prace narzadow wewnetrznych,
(bierze teraz pochodna depakine-orfiril, ponoc czysciejsza jej
wersje )...moj boze, jak ja sie balam tej depakiny ! jeszcze dzis
mnie ciarki przechodza, wystarczy jednak, ze przypomne sobie ostatni
napad, wtedy podalabym i zyletki, gdyby mi powiedziano, ze to
pomoze, z czasem dawki leku zostaly zmniejszone do minimum bez
szkody dla zdrowia, corka w nocy spi bardzo dobrze a w dzien jest
przytomna ,czyli wszystko gra, moja corcia to ulubienica bogow,
szczesciara jak cholera ! wszystkim zycze takiego szczescia w
trafnosci doboru leku, pozdrawiam

[ata-07]

Z tą depakiną bywa różnie.Moj sasiad,kiedy zmieniał leki na depakinę-
wylądował w szpitalu,przyjeżdżała karetka na sygnale.Ja po Orifrilu
tez mam ataki/właśnie zmieniam na inne/.

[ata-07]

Z tą depakiną bywa różnie.Moj sasiad,kiedy zmieniał leki na depakinę-
wylądował w szpitalu,przyjeżdżała karetka na sygnale.Ja po Orifrilu
tez mam czasem ataki/właśnie zmieniam na inne/.Dobrze na mnie
działał Topamax.Nie mozna sie tez przemęczac ani przegrzewać na
słońcu-bo może być atak,nie musi być od razu,nawet w nocy.Jeszcze na
co bym zwróciła uwagę,to czy nie bierze-brała innych
leków,np.antybiotykow.Po niewłaściwych antybiotykach-zwłaszcza
penicylinie-moze wystąpić wstrząs anafilaktyczny,podobny do
ataku.Najlepiej zrobić wymaz z gardła z antybiotykogramem-żeby nie
podawać tych,które nie pomagają w ogóle a tylko szkodzą zdrowiu i
obniżają odporność i ciągle nie zmieniać.Na skierowanie jest to
bezpłatne badanie i najlepiej sobie skserować i dać każdemu
lekarzowi,u którego się leczy.Zbierać też ulotki leków i
porównywać,jak się po nich czuje.

[ata-07]

Przepraszam-czy dziewczynki mają zasiłek pielęgnacyjny? Pytam,bo się
im należy.

[opty-mistka]

moja dziewczynka oczywiscie ma przyznany zasilek pielegnacyjny ale z
pewnoscia to nie epilepsja byla priorytetem jego przyznania w
szerokim wachlarzu wad i schorzen mojej corki, ta informacja jednak
przyda sie epileptykom-dzieki

kolejny problemik

[gosia.38]

obecnie siostrzenica jest po tygodniowej wizycie w szpitalu w Warszawie , miała
pobierany szpik kostny który będzie wysłany gdzieś za granicę, wynik będzie
dopiero za 30 dni. i jak na razie zostaje nam czekać. w sierpniu ma mieć jeszcze
biopsję oka, na zbadanie lub ewentualne wykluczenie jakieś choroby której nie
wiem obecnie jak się nazywa. to co na razie widzę to żal ze nie ma jak na razie
żadnej poprawy. smutno mi też z tego powodu, że nie załapie się siostra na
świadczenie rodzinne (które i tak jest śmieszną kwota) ponieważ przekraczają
szwagrowi zarobki o parę złotych. a siostra nie może podjąć pracy, gdyż
siostrzenicą szkoła może zając sie tylko 2 razy w tygodniu. wszystkim bardzo
dziękuję i życzę wytrwałości i czekam na odpowiedź.

[ata-07]

Zasiłek pielęgnacyjny,to nie świadczenie rodzinne.Siostrzenica może
sie starac o rentę socjalną i zasiłek pielęgnacyjny lub jedno z
nich,jeżeli zachorowała przed 18 rokiem życia.Niech zapyta najpierw
w Powiatowym Zespole d/s Orzekania o Niepełnosprawności,a jak nie to
w Wojewódzkim.Tam wszystko dokladnie wytłumaczą.Dopiero pożniej
można się starać w ZUS-ie,lub równocześnie-tu o zas.piel,w Zus-o
rentę socjalną.Najpierw w POwiatowym,żeby dostała grupę.

[ata-07]

No i trzeba tak mówić na komisji,że wymaga opieki drugiej osoby.

[opty-mistka]

siostrzenica z pewnoscia ma zasilek pielegnacyjny uznajacy ja za
dziecko niepelnosprawne, po 16-tym roku zycia trzeba ponownie stanac
przed komisja w powiatowym zespole do spraw orzekania o
niepelnosprawnosci w celu uzyskania grupy,co prawda siostrzenica
sama jeszcze nie dostanie zasilku socjalnego jako osoba
niepelnosprawna az do 18 roku zycia, ale moglaby skorzystac matka
dziewczynki, jednak siostra jest rzeczywiscie zablokowana bo
kryterium dochodowe zamknelo jej nie tylko droge do samego
swiadczenia rodzinnego jakim jest zasilek rodzinny ale przede
wszystkim do dodatkow do zasilku rodzinnego, czyli np.swiadczenia
opiekunczego dla niepracujacej matki dziecka uznanego za
niepelnosprawne ( dodatkowo sa oplacane najnizsze skladki emerytalno-
rentowe i skladka na ubezpieczenie zdrowotne ) , dodatku z tytulu
ksztalcenia i rehabilitacji, dodatke do zasilku rodzinnego z tyt.
rozpoczecia roku szkolnego ( oprocz zasilku pielegnacyjnego-ten jest
na innych zasadach ), o ktore mozna ubiegac sie tylko wtedy, gdy ma
sie przynany zasilek rodzinny, niestety tak jest pomyslane, ze NIE
mozna powiedziec, ze nie ma u nas pomocy ale ustalono kryteria ,
ktore blokuja do nich dostep wiekszosci potrzebujacych wsparcia
finansowego, kwoty i tak sa niewielkie ,jednak istotne w skromnym
budzecie domowym, trzeba sie o nie starac co rok w MOPS-ie, to
przykre i bardzo upokarzajace doswiadczenie, co roku, w sierpniu
mozna sobie w MOPS-ie obejrzec cale "getto" spedzone w jednym czasie
i miejscu, jest mi wstyd za moj kraj, ktory tak bardzo po macoszemu
traktuje tych, ktorzy potrzebuja pomocy-zycze duzo zdrowia,
cierpliwosci, sily psychicznej i duzo, duzo optymizmu, pozdrawiam
bardzo serdecznie

[ata-07]

Zapytaj dokładnie na forum OPS-jest takie coś-wpisz w google.

[best-xyvsp5iyv]

proponuję Gosiu zioła pomogły mi mam 2 lata spokój,hemia niestety.
kora wierzby,lość pokrzywy,ziele ruty,liść melisy,kwiat
lawendy,korzeń łopianu,szyszka chmielu,korzeń kozyłka
lekarskiego,koszyczki rumianku,ziele dziurawca,liść orzecha
włóskiego po 50 g zmieszać dokładnie zaparzyć 1 łyżkę w szklance
przykryć i spożywać rano i wieczorem tj 20 zł koszt na ok 2 mies.
Przerwa po m/w 1 miesiącu oby org. się nie przyzwyczaił.Powodzenia
gg.13165720 andrzej

[wiktorynka2601]

witam,mam pytanie w jaki sposób pomogły Pani/Panu takie napary z
ziół?pytam poniewaz mam brata który tez choruje na padaczke
lekoodporna,bierze kepre,dipromal i pre innych leków prosze o
pomoc.pozdrawiam

[argonowo]

WITAJ, STWIERDZONO U MNIE LEKOOPORNĄ, PRZYJMUJĘ Keppra, luminal, depakine, i lamitrin, dołączono sertagen od lęków. W szpitalu stwierdzono napady rzekomopadaczkowe i kazano odstawić keppre jak i luminal, bez skutecznie. Jestem załamana ponieważ nie miałam ataków 18 lat a po ich zmianie 24 grudnia na wigilii miałam atak