Pomózcie doradzcie

[mati.2010]

Witam mam 34 lata męża i 3 dzieci chłopcy 3i 8 Madzia 12 .Ja nie pracuję ponieważ chłopcy chorują na padaczkę pobieram zasiłek pielęgnacyjny i świadczenie pielęgnacyjne rodzinne mąz ma rente.Prosze mamy o radę do jakiej fundacji się zapisać bo jestem zielona w tym temacie.Mój największy problem to ,że mieszkamy razem z teściowa a ona choruje na schizofrenie i nie chce sie leczyc .Ops ma gdzieś to że dzieci na tym cierpią ważna jest teściowa.Gdyby nie choroba dzieci to bym sie wyprowadziła ale gdzie mąz odziedziczył 3/27 domu w spadku więc nie płacimy czynszu.W miarę możliwości dorabiamy ale teraz to jakiś koszmar.My płacimy wszystkie rachunki oraz odziedziczony kredyt hipoteczny.Prosze mamy jeśli mogą nam pomóc w zakupie leku dla synka ma 8 lat może ktos go ma i by sie podzielił.Po ostatniej refundacji stał się drogi niechce nic wiecej tylko zdobyć ten lek by d
hotrwac do 15 stego .Bez tego leku wrócą silne napady.Nigdy nikogo nie prosiłam o pomoc.Prosze mnie nie oceniac.Dokumenty zostana przesłane

[isabelka20]

"OPS ma gdzieś to, że dzieci na tym cierpią, ważna jest teściowa" - a co ma zrobić OPS ? jakiej pomocy oczekujesz od pracowników OPS ? Pytam poważnie, może coś doradzę.

[mati.2010]

Oczekuje chociazby zrozumienia, na żaden zasíłek celowy juź nie licze. Ostatnio moja wizyta w OPS skończyła się wizytą kuratora że dzieci zaniedbane i do domu dziecka.Oni wierzą to co teściówa wymyśli.Naszczescie kurator okazał się dobrym cczłowiekiem.My dzieci nikomu nie oddamy ..Więcej napiszę na maila.

[ewencja]

zasilek celowy na zakup leku???
A jaki to lek jezeli mozna wiedziec? i ile kosztuje??

[rivia]

jaki to lek?

[mati.2010]

rivia napisała:

> jaki to lek?
>Keppra 750 i 500 mg

[mati.2010]

Keppra 750mg 50 tab 123,74 ryczalt
Keppra500mg 50 tab. 84,61 ryczałt

[pablisia]

Na szybko nic nie poradzę, żadna fundacja też nie działa błyskawicznie, najpierw trzeba im dostarczyć tony dokumentacji. No i nie wiem czy któraś z konkretnych fundacji typu Polsat czy TVN udziela pomocy na leki, musiałabyś po prostu zajrzeć na ich strony i poczytać na co przeznaczają pomoc.
Napisz tutaj:
fundacja.doz.pl/s/126
Pomagają w formie bonów na leki do wykupienia w ich aptekach. Szczegółów nie znam, bo nie korzystałam.
Możesz założyć dzieciom subkonta w jakiejś Fundacji. My mamy w Zdążyć z Pomocą, duża znana, uczciwa fundacja, minusem jest długie oczekiwanie na zaksięgowanie darowizn na subkoncie i refundację wydatków. Z początku więc byłoby Ci trudno, bo pieniądze zbierasz sama, a wysyłając np apele trzeba zainwestować w ksero i znaczki. Fundacja jest OPP więc możesz zbierać 1% podatku. Z mniejszych znanych mi, to Fundacja Sawanti, tam wszystko odbywa się szybciej, ale nie można zbierać 1%, pozostają więc apele.
Popytaj może na forach rodziców dzieci niepełnosprawnych, może ktoś ma niepotrzebny lek i się podzieli.

[ewencja]

[mati.2010]

Dokumenty wysłane.Rozumiem regulamin aby sprawdzić wiarygodnośc.Licze że uda mi się rozwiązać mój problem i nie będe musiała nikogo prosić o pomoc.Od marca młodszy idzie do przeczkola Ja wracam do pracy a mąż bedzie zajmował się dziecmi woził do szkoły i odbierał nie mogę w nieskończonśc być na zasiłku.

[rivia]

-z Kepprą niestety nie pomogę... moze na szybko zapytaj TUTAJ forum.gazeta.pl/forum/f,16674,Epileptycy_laczmy_sie_.html
zdazyło mi sie tez zapytać aptekarza, u którego zawsze kupuję leki czy nie poczekałby na receptę, zostawiłam dowód osobisty, może pomógłby , poczekałby z płatnością...może jestem naiwna, ale zdażają się takie przypadki, może w zastaw za dokument, zeby by l pewny ze wrócisz...
to lek dotyczący codziennego, regularnego brania.. wiem ze trzeba isc do obcego człowieka i prosić, ja tak poszłam i trafiłam na sensownego gościa...
tyle niestety mogę poradzić..
zdrówka dla synków
18 'till I die, Gonna be 18 'till I die, It sure feels good to be alive, someday I'll be 18 goin' on fifty-five >>>

[mati.2010]

Jakiś czas temu dostałam tak lek w aptece a zapłaciłam jak dostałam zasiłek ale teraz tak nie dostanę bo pani w aptece powiedziała że nie może bo juź dużo osób ją oszukało. Udało mi się załatwic leki na tydzień.Szkoda tylko że mój syn nie może dostać tańszego zamiennika a jest ich trochę.Niestety ma lekooporną padaczkę i tylko ten lek mu służy.Młodszy bbierze depakine chrono 250 w saszetkach on jest tani i mamy spory zapas.

[brysia0]

Ale Ty potrzebujesz ten tańszy, czy droższy, czy oba? Jeżeli Blanka potwierdzi Twoją sytuację, to zapłacę za ten lek.
Tylko poproszę na gazetowego scan lub zdjęcie recepty oraz dane z numerem konta apteki, w której będziesz chciała dokonać zakupu. jeżeli aptekarka się zgodzi to przeleję jej zapłatę, a ona Ci wyda lek? Myślisz, że można tak to zrobić? Tylko musimy to zrobić jak najszybciej, ponieważ w piątek wyjeżdżam na tydzień. Poza tym, rozumiem że Tobie też się spieszy?

[mati.2010]

Potrzebuje Keppre ten droższy tego tańszego mam zapas na 3 mieś.W poniedziałek podejde do apteki i zapytam o nr konta scan prześle recepty na priv.
Dziękuję.

[mati.2010]

mati.2010 napisała:

> Potrzebuje Keppre ten droższy tego tańszego mam zapas na 3 mieś.W poniedzi
> ałek podejde do apteki i zapytam o nr konta scan prześle recepty na priv.
> Dziękuję.
Dziękuję pani brysiu za pomoc.Lek już mamy.
Ma Pani złote serce.

Mam takie:

[bj32]

Rodzinne z przyległościami, w tym 2 rehabilitacyjne i 1 za wielodzietność, 2 zasiłki pielęgnacyjne i jedno świadczenie, jeden dodatek Tuska i renta.

[bj32]

"Ja nie pracuję ponieważ chłopcy chorują na padaczkę pobieram zasiłek pielęgnacyjny i świadczenie pielęgnacyjne rodzinne mąz ma rente"
A tak z ciekawości: maż na tej rencie pracuje, czy tez siedzi w domu? Bo wiesz, świadczenie razem z dobrodziejstwem Tuska to 820,-. Może bardziej się opłaci zrezygnować ze świadczenia? Albo mąż dorobi, jeśli nie ma zakazu pracy?

I fajnie wyglądają te 3/27... To 1/9?

[mati.2010]

Mąż jak ma możliwosc to dorabia w domu by nie wysiedział.Teraz wyrabia drzewo na zimę.Ja jak już pisałam idę do pracy od marca Mati idzie do przeczkola bo od września się nie dostał.Chciałabym mieć zdrowe dziecko i nie mieć zasiłku.Czas spędzony w domu nie poszedł na marne.Moje dziecko chodzi mówi biega a miał byc roślina do 11 mieś praktycznie się nie ruszał tylko leżał.Do 3 roku ciagle byliśmy w szpitalach.Pozostała padaczka lekooporną i niewielka niepełnosprawnośc
ruchowa ma nauczanie indywidualne.
Do spadku sprawdziłam mąż ma 3/24 z części ojca bo i tak teściowa ma swoje pół i z tej drugiej połowy 1/4 a reszta rodzeństwa.Temat rzeka.



rrucho

[bj32]

Czyli ma 1/8. Chyba, że było 24 spadkobierców. Chociaż czworo to i tak nieźle... Swoją drogą ciekawy ten podział jakiś... Albo mi się coś z cyferkami chrzani. Mąż z całości ma 1/8, a teściowa pół i 1/8? No to logiczny podział.
Co do reszty rodzeństwa to można próbować się z nimi dogadać, ale... wątpię, czy na to pójdą. W kupie tam wszyscy mieszkacie?
No to dobrze, że idziesz do pracy.

[jak-nie-ja-to-kto]

A co to jest, to dobrodziejstwo Tuska?

zamienniki

[anka7961]

A pytałaś może lekarza o zamienniki?

topfarm.pl/zamienniki-lekow,Keppra-tabl-powl-750-mg.html

[aurinko]

anka7961 napisała:

> A pytałaś może lekarza o zamienniki?
>
> topfarm.pl/zamienniki-lekow,Keppra-tabl-powl-750-mg.html
>

Autorka wątku pisała wyżej nt zamienników

"Szkoda tylko że mój syn nie może dostać tańszego zamiennika a jest ich trochę.Niestety ma lekooporną padaczkę i tylko ten lek mu służy."

[mati.2010]

Pytałam są tańsze.Kilka razy zmienialiśmy ale i tak wracaliśmy do keppry,ponieważ syn miał bardzo dużo napadów i za każdym razem trafiał do szpitala.Pewnie że bym chciała kupić tańszy ale nie mogę eksperymentowć na zdrowiu dziecka.

[melancho_lia]

Piszesz, ze ma padaczkę lekoodporną. Próbowałaś zgłebić temat diety ketogenicznej (ketogennej)? Jest kilku lekarzy w Polsce, którzy właśnie w ten sposób z sukcesami leczą padaczki. Mój syn chodził do przedszkola z chłopcem mającym lekoodporną padaczkę, który był na tej diecie i od chyba 2 lat wtedy nie miał ani jednego napadu.
Niestety ja nic więcej na temat tej diety nie wiem, ale może warto poczytać?

[mati.2010]

Poczytam sobie o tej diecie.Na wizycie zapytam sie neurologa moze warto spróbowač.Wiem że ta metoda jest stosowana u dziecmi z głębokim autyzmem.Dziękuję za radę.

[1preselekcja]

W chorzowskim szpitalu pediatrycznym na oddziale neurologicznym prowadzonym przez panią dr Dudzińską specjalizują się w leczeniu padaczki (link: www.chcpio.pl/), jest tam taka cudowna pani doktor Stettner (wszyscy lekarze tam są świetni ale polecam szczególnie próbować dostać się właśnie do tej pani dr). Ta pani również zajuje się z powodzeniem z wprowadzaniem dziecka w diete ketagoniczną na miejscu na oddziale ale ponadto robią różne inne badania i dobierają leki. Moje dziecko po ustawieniu leków w tym szpitalu nie mialo ataków od 2 lat! a było bardzo źle juz. Znam inne dzieci kórym tam bardzo pomogli, ograniczyli mocno napady lub wyeliminowali - rodzice ci żałowali że tak późno trafili do tego szpitala. Nie zwlekaj - po prostu zadzwon i zapytaj czego potrzebujesz, jakich skierowań żeby się tam dostać. Życzę zdrówka dla Was wszystkich - trzymaj się ciepło - będzie dobrze! ps. szpital ten jest tez bardzo przyjemny, salki są małe ale w większości dwuosobowe i każda z osobną łazienką, jest sala zabaw wyposażona, świetne miłe pielęgniarki i personel, sprzęt medyczny, fantastyczne podejscie do dzieciaków. Kazdy szpital dziecięcy powinien taki być (skuteczny i przyjazny).

[mati.2010]

Dziekuje Brysi za pomoc.U nas sytuacja zmieniła sie na lepsze.Mąż pracuje.Paweł ma zmienione leki sa one tansze i ma mniej napadów napadów.Mati dostał się do przeczkola.Magda konczy 6 klase .Teściowa sąd umiescił w szpitalu psychiatrycznym.Ja pobieram swiadczenie na Pawła.Wracam do pracy od listopada.Rodzeństwo męża zrzekło sie prawa do dom.Mieszkamy sami.Jest dobrze.

dobre wiesci zawsze ciesza

[joann79a]

powodzenia