załamka

[krystek90]

W 12tyg wirus stoi w miejscu terapia (pegasys180 i rybawiryna) przerwana ;-(. Mam zadzwonić w grudniu i dr zobaczy co dalej. Ja nie chce czekać ale nie wiem co mam zrobić. Lecze się w poznaniu.

[kiepski476]

> Ja nie chce czekać ale nie wiem co mam zrobić

Musisz zaczekać.
Albo zaczekać, aż Minister Zdrowia uzbiera finanse i wpisze telaprevir do programu lekowego (optymiści mówią o styczniu).
Albo możesz ubiegać się o udział w badaniach klinicznych dla null responderów (niestety, Poznań nie prowadzi żadnych badań klinicznych), np. takich:
clinicaltrials.gov/show/NCT01485991
ale wtedy też wymagana jest kilkumiesięczna przerwa między jednym a drugim leczeniam.

[kiepski476]

Z opublikowanego dzisiaj planu pracy Rady Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych wynika, że Rada nie zajmie się w październiku telaprevirem ani boceprevirem.
www.aotm.gov.pl/index.php?id=11

[Gość: krystek90]

A co jeśli ministerstwo nie dopisze telapriv do terapi i nie uda mi się załapać na badania. Co w grudniu mogą mi jeszcze zaoferować jakieś leczenie w poznaniu?

[kiepski476]

> Co w grudniu mogą mi jeszcze zaoferować jakieś leczenie w poznaniu?

Powtórną terapię interferonem alfa z rybawiryną. W twoim wypadku 8% szans na wyleczenie. Jeśli by przedłużyć terapię do 72 tygodni, to szanse wzrastają do 16% (ale nie uzyskasz refundowania ponad 48 tygodnie, choćbyś ministra po tyłku całował – taką ustawę refundacyjną wymyślili i minister nie może postępować bezprawnie). Przy terapii z udziałem telapreviru te szanse wynoszą 32%. Przy inhibitorach proteazy drugiej generacji albo terapiach 4-lekowych można się spodziewać jeszcze więcej.
Gdybym był na twoim miejscu, już zacząłbym szukać badań klinicznych. Najbliżej masz autostradą do Łodzi. Chociaż znam i takich, którzy dojeżdżali na badania kliniczne z Poznania do Czeladzi (dzisiaj Mysłowice), ale byli bardzo zdeterminowani.
Adresy: www.hcv.pl/adresy.php#lodzkie

[Gość: krystek90]

Jeszcze mam bliżej do wrocławia ale długi czas oczekiwania pewnie bym musiał wsiąść swaja kartę choroby z poznania

[kiepski476]

Ale twoje szanse na badania kliniczne we Wrocławiu oceniam na kilkakrotnie niższe niż w Łodzi, dlatego pisałem o Łodzi.
Natomiast absolutnie nic nie stoi na przeszkodzie, by próbować wszędzie, a wziąć to, co się uda dostać. Możesz więc zgłosić się do Przychodni przy Łowieckiej (badacz główny prof. Gładysz) lub w gabinecie prof. Simona. Adresy znajdziesz w podanym wcześniej linku.

[Gość: krystek90]

Czyli nawet jeśli mi by mi nie przerwano terapii to nie miałem szans? Będę próbował w tej łodzi. Czy wirus uodparnia się na interferon?

[kiepski476]

1. Jeśli w 12. tygodniu spadek wiremii jest niższy niz 100-krotny, to się przerywa terapię właśnie dlatego, że nie rokuje (czytaj: szanse powodzenia są znikome).
2. Nie, interferon nie powoduje lekooporności. Natomiast te wszystkie nowe inhibitory powodują – różnią się właśnie między innymi tym, w jakim stopniu powodują lekooporność.
Więcej możesz poczytać w wątku:
forum.gazeta.pl/forum/w,690,139161489,139161489,Na_czym_to_wszystko_polega_.html

[Gość: krystek90]

Dziękuje trochę się uspokoilem. Czy nie leczone/nieskuteczne leczenie zakażenia hcv zawsze prowadzi do marskośći? Jest to proces nieunikniony? Pewnie tak zależy jaki kto ma organizm

[kiepski476]

Można powiedzieć tak: WZW C nieuchronnie prowadzi do marskości. Rzecz w tym, że proces chorobowy przebiega w bardzo różnym tempie u różnych osobników i najczęściej jest tak powolny, że życia człowiekowi nie wystarczy, by wykształcić marskość.
Jednak nie ma metod prognozowania, czy u konkretnego chorego ten proces będzie przebiegał szybko czy powoli (choć znanych jest kilka czynników, które ewidentnie przyspieszają proces chorobowy).
Ale co się odwlecze, to nie uciecze, więc – mom zdaniem – leczyć się trzeba. (Chociaż leczenie mojego syna odkładamy już 7 lat w oczekiwaniu na lepsze możliwości).
Zob. też:
hcv.pl/galeria/index.php?pokaz&path=./popularnonaukowe&plik=prawdopodobienstwo-progresji-do-marskosci.jpg

[kiepski476]

Tak, będziesz potrzebował dokumentację medyczną, która potwierdza, że jesteś null responderem: jakie leki przyjmowałeś, w jakich dawkach, jak długo i kiedy oraz najważniejsze – badania wiremii i kiedy były robione (czy nie za długo przed leczeniem, czy w 12. tygodniu, a nie 16. itp.). Zwykle potrzebne też są wyniki biopsji.
„Karty” się nie przenosi. Jedynie prosisz o kopię dokumentacji medycznej (precyzując, w jakim zakresie i do jakich celów, oraz opłacając koszt kserowania). Ta kopia jest wystarczająca. Takich kopii możesz mieć więcej i próbować w kilku miejscach.

[Gość: krystek90]

Pewnie zdecyduję się na tą łódź a jak się nie uda to pozostaje nadzieja że NFZ i ministerstwo dopuszczą te nowe leki. Bo ja już panikuje, chociaż mam dobre wyniki tylko bilurubina biopsja f=0 tylko że przed roku i co z tego że mam wcześnie wykryty jak nie reaguje na leki wiremia w 12tyg 160tysięcy ;-(

[Gość: krystek90]

A nie orientujecie się jak wygląda procedura kwalifikacji do terapii i czy są terapie 3lekowe w innych krajach UE np Wielka Brytania Londyn, Holandia Amsterdam albo USA?.

[kiepski476]

W krajach, w których wydatki na ochronę zdrowia w przeliczeniu na jednego meszkańca są dwa i pół – trzy razy większe niż Polsce, terapie 3-lekowe są już dostępne.

załamka

[Gość: krystek90]

A jakie są potrzebne altualne wyniki badań potrzebne do kwalifikacji do terapi trojlekowej

[kiepski476]

Poczytaj sobie rozporządzenie Ministra Zdrowia (którego treść została ostatnio przepisana do programu lekowego):
www.hcv.pl/terapia_skojarzona.php
Tam są wyliczone wszystkie badania przy kwalifikacji do terapii 2-lekowej. Przy 3-lekowej jest prawie identycznie. Te wymagania są podobne na całym świecie – wynikają ze stanu wiedzy medycznej, a ta jest globalna.

[Gość: krystek90]

Ok dzięki za informacje będę próbował. Tym razem się uda napewno. Będę pisał tutaj o wszystkim w razie czego.