pytanie

[nigella356]

Witam.
O moim wzw wiem od 20 lat choruje prawdopodobnie od dziecka bo wtedy była transfuzja czyli 20 lat wstecz czyli w sumie 40lat.
5 nieudanych terapii od 98r.
Zawsze miałam f2/f3 i jeszcze rok temu też.
Ostatnio wyszło f4 i we wniosku na orzecznictwo lekarz wpisał mi marskość i znaczne pogorszenie stanu zdrowia.
Czy to możliwe aby w przeciągu roku tak mi się pogorszyło?
Nie pije nie pale czasem w co drugi weekend bylo pol piwka na smak...
Tym bardziej ze rok temu miałam minus podczas 3 lekowej niestety wirus wrócił ale wirusa przez chwile nie było i nie mógł działać a tu takie coś.
Czy najnowsze leki mi mogą pomóc czy w tym stanie da sie wyleczyć??
Proszę o odpowiedz😡

[magdallena_28]

Tak osoby z marskością też sie leczy. F4 nie równa sie marskość. Znaczne pogorszenie stanu zdrowia to wpisano pewnie też na podstawie Twoich subiektywnych odczuć. Piwo? bez tego da sie zyć to nie woda.

[magdallena_28]

Treść wpisane w orzeczeniu zapewne mają Ci dac szanse utrzymać orzeczenie. Masz 40 lat przed Tobą minimum 20lat pracy orzeczenie daje mozliwosc dodatkowego urlopu tzw.rehabilitacyjnego, skrócenia czasu pracy itp.

[nigella356]

Ok dziękuję za odpowiedzi bo byłam po prostu zszokowana już widziałam przeszczep.
Porozmawiam jeszcze z lekarzem.
Póki co za tydzień rozpoczynam leczenie nowymi lekami i mam nadzieję że pomogą.
Ja się w sumie tym orzeczeniem nie chwalę chodź o zasiłek pielęgnacyjny i tyle.

[magdallena_28]

A czemu w pracy nie , pracodawcy opłaca sie niepełnosprawny pracownik .

[nigella356]

A to mam robic za taniego łosia?chyba żartujesz.
Cwaniaczkow wszędzie pełno.
Każdy by chcial miec taniego robola.
Nie jestem frajerem żeby komuś robic pod tym względem dobrze.
Taki tok myślenia doprowadza do nadużyć i niszczy rynek pracy.
A potem wszyscy siedzimy po uszy w g....nie i jestesmy wyzyskiwani.

[nigella356]

Aha i z takim "pracodawcą" raczej nie chce mieć do czynienia jeśli ten zatrudnia tylko dlatego że ma pracownika za darmo.

[Gość: Jolanta]

Nigello, na Twoim miejscu nie liczyłabym aż tak bardzo na zasiłek pielęgnacyjny, który przysługuje osobie, powyżej 16 roku życia, z orzeczonym znacznym stopniem niepełnosprawności. Ewentualnie - osobie w wieku powyżej 16 roku życia legitymującej się orzeczeniem o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, jeżeli niepełnosprawność powstała w wieku do ukończenia 21 roku życia. Chyba, że spełniasz któryś z tych warunków.
Jako osoba niepełnosprawna, mająca za sobą kilka przykrych doświadczeń z lekarzami orzecznikami w PCPR, a którzy są specjalistami od siedmiu boleści - wiem, co piszę. Taką instytucję, jak ZUS całkowicie pomijam. Nigdy nie stawałam u nich na komisji, choć mam też F4, jedną nieudaną terapię i kilka dodatkowych, poważnych schorzeń. Mam 34 lata pracy, i jak to pięknie określiła pani doktor orzecznik z pieczątką specjalisty chorób wewnętrznych - marskość, to nie jest pogorszenie stanu zdrowia.
Cóż...nie jestem odwoływanym urzędnikiem czy podobnym zasiedziałym na stolcu, lecz zwykłym pracownikiem, ciężko zasuwającym fizycznie. Zarabiam takie grosze, że dodatkowa jałmużna, jaką jest zasiłek pielęgnacyjny, przecież za bardzo by mnie wzbogaciła, prawda?
To jedno. Druga sprawa - przeciwwskazania do wykonywanej dotychczas pracy. Wystarczy jedno, aby pracodawca miał pretekst do rozwiązania umowy. To, że powinien zapewnić takiej osobie inną pracę, to jest zamierzchła przeszłość, twór istniejący chyba jeszcze w Kodeksie Pracy. Ale nijak się ma do rzeczywistości.
Ale...ale...bo za bardzo odbiegłam od tematu :) Pytasz czy najnowsze leki mogą pomóc w eliminacji wirusa? I tu znów Ci nie pomogę. Jestem po. Pierwszy wynik ujemny - nareszcie, odetchnęłam. Kolejny będzie w lipcu. Już nauczyłam się żyć z wirusem, a raczej traktować go tak jak on mnie - bez zbędnych emocji. Oczywiście, z różnym skutkiem, czasami w zależności od pory dnia czy pogody :-) Ze wstępnych rozmów z lekarzami wynika, że mam się zbytnio nie nastawiać na cofnięcie marskości, a leków na to jak dotąd nie ma. Na pocieszenie będzie kolejna hospitalizacja po tym lipcowym wyniku, pod warunkiem, że wyjdzie minus. Jak nie wyjdzie - też na pewno będzie ale co i jak nie wiem i na razie nie pytam. 25% wydolności wątroby to jeszcze nie tragedia. Nie mam naczyniaków ani torbieli.
Na kwalifikację do przeszczepu podobno też się czeka, a na nową wątrobę....zapoznana w szpitalu współtowarzyszka niedoli czeka 6 lat ! I ciągle żyje. I tym oto optymistycznym akcentem, którego proszę nie traktować w kategoriach czarnego humoru - kończę przynudzanie.
Pozdrawiam :)

[kiepski476]

> a na nową wątrobę....zapoznana w szpitalu
> współtowarzyszka niedoli czeka 6 lat

Gwoli ścisłości, czeka 6 lat, ale nie na nową wątrobę, lecz na decyzję, że ta nowa wątroba jest jej już rzeczywiście potrzebna. Gdy już taka decyzja zapadnie, to na nową wątrobę czeka się – w trybie planowym – średnio 4 miesiące (zob. str. 51 biuletynu Poltransplantu 2015: www.poltransplant.org.pl/publikacje.html ). Natomiast w trybie pilnym czeka się średnio 5 dni.

[Gość: Jolanta]

Chyba pojęłam... A może wcale nie? Przyznam się po cichu, że z pewnym podziwem plus zdumieniem, spoglądałam na tę opisywaną przeze mnie panią. No, bo tyle lat oczekiwania (w sumie z marskością ponad 10 lat) a tu sprawa dotyczy właściwie jednego: potrzebna jej nowa wątroba czy nie? Te wszystkie procedury są dla mnie jakieś dziwne.
W takim razie mnie też potrzebny nowy narząd tylko jeszcze nie w tej chwili, tak to rozumiem :) A trybu pilnego mogę się nie doczekać - to ten czarniejszy wariant :) Ponieważ wrócił mi optymizm, a nawet odrobina dowcipu, co trwało blisko 3 lata, myślę, że poczołgam się jeszcze trochę na tym świecie :), zachowując się stosownie do zaleceń i troszcząc o mocno już zużyty, ale jakże cenny narząd.

[nigella356]

Mam juz zdiagnozowane że w dzieciństwie powstało teraz tylko robię kontynuacje i tym razem mam tak wpisane i dostaje kasę.

[Gość: bady]

Za to orzeczenie pracodawca dostaję kasę za umiarkowany stopień 1200zł od łebka i wykorzystuję Ciebie na maxa praca po 220 h miesięcznie i najlepiej w nocy .K... te 1200 zł powienień nie pełnosprawny dostać do ręki a nie kolesie z zakładów Pracy chronionej

[nigella356]

Wypowiedziałam się j.w. w odpowiedzi na post magdalleny-28.
Dla mnie to wyzysk i tyle.
Rozumiem że nieraz nie ma się wyboru.
Ja na szczęście jeszcze mam.
I takim praktykom mówię NIE.
Jesli kogoś nie stać na pracownika to niech nie zatrudnia.
Ale tu chodź raczej o cwaniactwo.
Ile można zejść z ceny?
Raz byłam na rozmowie o pracę to pytanie brzmiało za ile NAJMNIEJ mogę pracować?
I to jest normalne??A to była redakcja znanego w moim mieście portalu internetowego.
No ale ok nie to forum ale jak czytam wypowiedzi w stylu P.magdalleny to krew mi się gotuje na taki tok myślenia.

[balc77]

Witam. Jestem po przeszczepie wątroby już dwa lata i tak jak p.kiepski pisze oczekiwanie na wątrobę jest przy normalnym trybie ok. 4 miesiące a nawet znam przypadki że szybciej. U mnie była marskość wątroby,miałem pęknięte żylaki przełyku ale na kwalifikacjach byli w szoku że moja wątroba jeszcze tak dobrze funkcjonuje. Czekałem ok. 4 miesiące a tu telefon że jest dawca i szybko do Szczecina.Teraz czekam na nową terapię,bo po roku wirus znów zaatakował wątrobę. Prawdopodobnie mogę mieć już w czerwcu ale w pierwszej kolejności są pacjenci z marskością i po przeszczepie którzy mają już marskość.Pozdrawiam.

[nigella356]

Staraj się,o ile nie masz o zasiłek pielęgnacyjny z MZONu kasa
może niewielka ale na witaminy starczy.