jestem zalamana..poradzcie

[ags-1]

Wlasnie dowiedzialam sie,ze mam HCV. 4 miesiace temu urodzilam
synka. Napiszcie prosze jak leczy sie ta chorobe, jakie sa skutki
uboczne, czy to wyleczalne ,jak dlugo sie leczy,czy moge kogos
zarazic...Naczytalam sie sporo i nic tylko siedze i placze...czy to
na prawde jest tak zle??

[jan-w]

Najlepiej przejrzyj wcześniejsze wątki. Zazwyczaj da się żyć bez większych
problemów. Chyba że ktoś bardzo się stara, albo ma wyjątkowego pecha. Haluksy
gorsze ;-)

[beatkaa32]

witaj, o tym, że jestem zarażona HCV-em dowiedzialam się będąc w 2 ciąży; podobnie jak u Ciebie były łzy, rozpacz, wścieklość... ale to minęło. Przyszedł czas na dzialanie-po pierwsze -poszłam starszemu dziecku zrobić badania pod kątem obecności przeciwciał wzw typu C. Okazało się, że moja córcia jest zdrowa; od razu poszłam do lekarza rodzinnego po skierowanie do poradni hepatologicznej, co radzę i Tobie zrobić-jestem pod opieką specjalistów i trochę mi lżej. Pytałam lekarza jak to jest z zakażeniem dziecka, okazuje się , że zdarza się to bardzo rzadko i częściej "w spadku" otrzymują dziewczynki.Zaszczep się na wzw typu B, jesli jeszcze tego nie zrobilaś i glowa do góry - masz dla kogo żyć. Pozdrawiam

[zakielek]

Coś za coś u "chłopów" jest mniej samowyleczeń oraz trudniej to
świństwo wyleczyć.

[torosz]

Nie płacz, bo dzidzuś bedzie nerwowy. Wiem ,łatwo mówić tez płakałam
gdy okazało się, że mąz ma HBV tzn ryczeliśmy obudwoje. To się
leczy ! Słuchaj specjalistów, dasz radę - trzymam kciuki.

[igor-ski]

Musisz, się z tym zmierzyć, każdy, ja miałam podobnie, przeżywa
szok, kiedy się dowiaduje, z reguły przypadkiem, ja np. miałam mieć
operację na serduchu a przed nią robiłam kompleksowe badania i wtedy
wyszło, że mam wira. Nie dość, że stres przed operacją, nie dość, że
zaraz po ślubie, nie dość, że w życiu prywatnym wszystko ok, nie
dość , że chęć posiadania 2-go dzieciaczka.... wszystko musiało
poczekać......zoperowałam serce a potem kompeksowo, już na spokojnie
bez paniki i nerwów zrobiłam badania pod kątem hcv. Musisz być
dzielna,m aby maleństwo no i mąż mieli w Tobie wsparcie. Buziaczki,
wierz mi, że wielu jest w pdobnej sytacji, świat się wali, ale tylko
chwilowo...potem przychodzi czas na walkę, a Ty masz zwłaszcza o co
walczyć a na razie skoncentruj się na maleństwu. Pozdrawiam,też
doświadczona:)

igor-ski

[ags-1]

Rozpoczelas juz leczenie?Jak to zaczac?Dzieci i maz tez sa chorzy?

[igor-ski]

Leczenie mam rozpocząć w połowie maja, mam świetną rodzinę synka i
kochanego męża - obaj są zdrowi, w sensie,chcieliśmy mieć jeszcze
jedno dziecko - atu wiadonmość o nowym ,lokatorze tylko u mnie -na
szczęście tylko u mnie ( jak na razie terapia jest dla mnie
priotytetem - nad tym ubolewam - wszystko inne musi poczekać. Martwi
mnie tylko praca ,jak z nią sobie poradzę?????

[ags-1]

A jak zaczyna sie to leczenie?Podobno lek jest bardzo drogi...co
trzeba zrobic zeby dosatc refundacje?Wlasnie maz odebral wyniki jest
zdrowy>Jutro beda wyniki naszego 4-miesiecznego synka.

[igor-ski]

Musisz zgłosić się do hepatologa (skierowanie od lekarza 1go
kontaktu o ile nie idziesz prywatnie - co skraca czas oczekiwania na
leczenie, okrutne le prawdziwe, potem czekasz na biopsje, badanie
na poziom wiremii i genotyp, dopiero te 3 składowe wyniki badań dają
pełną ocenę stanu Twej wątroby - wtedy lekarz podejmuje decyzję o
ew. leczeniu. Leki są bezpłatne ( o ile nie leczysz się prywatnie).
Trzymam kciuki za synka. duże szanse, że jest ok, ponoć
statystycznie tylko 6% dzieciaczków ma szanse na zarażenie w
momencie kiedy mam jest hcv+

[ags-1]

Czy dlugo czeka sie na wyniki a potem od wynikow badan do podania
leku.Prawda jest,ze trzeba pisac jakies podania do NFZ??Jetsem z
warszawy.bardzo dziekuej za odpowiedzi,jestem zalamana

[beatkaa32]

witam ponownie, z tego co wiem, żadnych podań nie trzeba pisać; po
drugie-robienie dziecku, które ma 4 m-ce badań na obecność przeciwciał według
mnie mija się z celem; powód- mogą Mu wyjść Twoje przeciwciała...i nie załamuj
się tak dziewczyno, jedziemy na tym samym wózku, nie jest lekko, ale musisz
stawić temu czoła, jak się poddasz, to leczenie może trwać dłużej... wiem co
mówię... pozdrawiam
PS. z tego co wiem, trochę się czeka na wyniki, chyba że robisz badania
prywatnie; koniecznie zaszczep się na wzw typu B

[igor-ski]

Podobno jesteś z Warszawy to nie do wiary ,że jesteś tak niedoinformowana,
wystarczy jeden telefon na Wolską, Wołoska, czy do Damiana bądź Luxmedu,czy
jakiejkolwiek innej placówki zdrowia i umówienie sie na wizytę....Jeśli chodzi o
termin oczekiwań to na biopsje oczekujesz ok 2 tyg. pozostałe badania są z krwi
ok 10 dni.
I uszy do góry....:)

[ags-1]

Synkowi wyszlo ze ma HCV,jestem zalamana i nie potrafie sobie z tym
poradzic

[igor-ski]

beatkaa32 ma rację to badanie chyba nie jest miarodajne - synek jest za malutki,
gdzieś to na forum spotkałam się z taką opinią

[ada713]

niepotrzebnie jesteś załamana,
jeśli zrobiłaś dziecku anty HCV to wyszły mu Twoje przeciwciała,
które mogą się utrzymywać do półtora roku,
lepiej najpierw poczytaj o HCV (ze zrozumieniem bo beatka32 pisała
Ci o przeciwciałach) zamiast niepotrzebnie kłuć dziecko
przepraszam Cię że wyrażam się tak dosadnie, ale mam wrażenie że
strach, lęk (który jak najbardziej rozumiem) przysłaniają Ci
racjonalne myślenie
z HCV można żyć normalnie nawet kilkadziesiąt lat, pomyśl inaczej,
znajdź w tej sytuacji dobre strony, a dobrą stroną jest to że wiesz
o swojej chorobie we wczesnym stadium i możesz dbać o to aby nikogo
nie zarazić i leczyć się (a szacuje się że 700 tysięcy zakażonych
Polaków nie ma pojęcia o swojej chorobie)
a skoro wiesz – to możesz działać – wyleczysz się i wszystko będzie
dobrze
Pamiętaj HCV można wyleczyć, ale do tego potrzebna Ci jest siła do
walki a nie załamywanie się
Powodzenia, będzie dobrze,
Trzymaj się
Ada

PS. poniżej wklejam Ci artykuł i link


Jakie jest ryzyko przeniesienia HCV (transmisji) z zakażonej matki
na dziecko?
Ryzyko takie istnieje i szacunkowo ocenia się je na około 6 %.
Ryzyko nasila się, gdy poziom wiremii u matki jest wysoki. 30 do 50%
zakażen ma miejsce podczas życia płodowego dziecka, reszta zakażeń
prawdopodobnie w czasie porodu.
Cesarskie cięcie nie jest zalecane, nie zaniża ono ryzyka zakażenia.
Jeżeli dziecko urodzi się zdrowe, to z kolei nie ma już większych
szans na zakażenie go ze strony matki, nie stwierdza się możliwości
zakażenia poprzez karmienie piersią, które jest w pełni dopuszczalne
i zalecane u matek HCV+. Prawdopodobnie szybkie i dokładne umycie
noworodka z krwi po porodzie może mieć jakiś wpływ na zagrożenie
zakażenia. Dwukrotnie wyższe ryzyko zakażenia występuje u urodzonych
dziewczynek, niż u chłopców. U dzieci zakażonych okołoporodowo nie
zauważono znamiennych różnic w ich rozwoju do 5-go roku ich życia.
Koinfekcja wirusem HIV (zakażenie matki HCV i HIV) zwiększa ryzyko
przeniesienia zakażenia na dziecko kilkukrotnie. Obecność
przeciwciał antyHCV u narodzonego z zakażonej HCV matki nie stanowi
o jego zakażeniu - matka przekazuje biernie przeciwciała w każdym
przypadku. U dzieci niezakażonych ich zanik ma miejsce do 57% w
okresie pierwszych 6 miesięcy życia, a do 97% w okresie pierwszego
roku życia. Brak zaniku antyHCV u dziecka urodzonego z matki HCV+ do
12 miesiąca życia powinien być sygnałem do wykonania badania
molekularnego HCV RNA maetodą PCR, które może potwierdzić, albo
zanegować mające miejsce zakażenie.

www.prometeusze.pl/badania_hcv_u_ciezarnych.php

ada713

[ags-1]

Bardzo Ci dziekuje, troche mnie uspokoilas.Moze zrobic synkowi HCV
RNA ...czy to wykaze czy maluszek ma wirusa??Naczytalam sie o tym
wirusie sporo i jestem przerazona.Na leczenie inter..czeka sie
dlugo ,a leczenie jest bardzo uciazliwe.Leczylas sie tym lekiem?POza
tym ten ciagly strach,ze zaraze męża, juz pochowalam nozyczki, masz.
do golenia itp.Beda wdzieczna za opisanie kazdego doswiadczenia

[ada713]

Wg mnie nie ma sensu kłuć 4 miesięcznego maluszka ponownie, bo i tak
dzieci przed ukończeniem 3 roku życia się nie leczy (zrób RNA jak
skończy 3 lata) ale dla większego spokoju możesz zapisać go do
hepatologa żeby był pod stałą kontrolą lekarza

W tej chwili w kolejce do leczenia na Wolskiej czeka się około roku
to wcale nie jest długo, a przez ten czas zdążysz się oswoić z
tematem i będziesz wiedziała o co chodzi

Idź do lekarza pierwszego kontaktu i poproś o skierowanie do poradni
chorób zakaźnych na Wolską, a tam możesz zapisać się nawet
telefonicznie (nie przestrasz się terminem pierwszej wizyty – pewnie
będzie za kilka miesięcy).

Żyj normalnie z zachowaniem podstawowych zasad higieny i dbaniem o
osobne cążki do skórek, maszynki do golenia i szczoteczki do zębów.
Jeśli karmisz dziecko piersią to żeby nie przyszło Ci do głowy
rezygnować z tego.

Naucz się z przeczytanych informacji wybierać tylko te dobre i
pamiętaj że ludzie piszą gdy mają jakiś problem a jak wszystko jest
OK. to nie mają o czym pisać

W każdy trzeci wtorek miesiąca, godz. 18:00
ul. Niecała 2/4, Urząd Miasta Stołecznego Warszawa organizowane są
spotkania ludzi chorych na HCV i zainteresowanych chorobą, można tam
uzyskać wiele ciekawych informacji (o terminach, kolejkach,
lekarzach i wynikach badań)

A co do leczenia - to wiele zależy od siły psychicznej, wiary i
chęci pozbycia się gada.
Należy też pamiętać że każdy organizm inaczej reaguje na leki i
każdy inaczej znosi leczenie.

Do końca 48 tygodniowego leczenia zostały mi tylko 3 zastrzyki i
mogę spokojnie powiedzieć, że najadłam się więcej strachu z
opowiadań przed leczeniem niż to warto.

W trakcie terapii skończyłam studia, obroniłam się na 5, cały czas
pracuję zawodowo i sama wychowuję 12 letniego zdrowego syna (nie
wiem czy przed porodem już byłam zarażona)
Przez pierwsze pół roku leczenia starałam się nie poddawać,
chodziłam dwa razy w tygodniu na aerobik (choć wymagało to dużego
wysiłku) do pracy ponad 25 km dziennie jeździłam na rowerze
(korki). Później gdy sił było coraz mniej żeby robić coś mniej
wysiłkowego zapisałam się na angielski, zamiast chodzić po schodach
jeżdzę windą, a zamiast roweru - do pracy jeżdżę skuterem.
Nie zawsze było kolorowo, ale wiara w wygraną to że mam dla kogo żyć
i informacja jaką dostaję co jakiś czas po badaniach że „WIRUSA NIE
WYKRYTO” dodają mi sił.
Teraz już wiem że HCV to nie jest wyrok, to nie jest koniec świata,
tylko kolejna próba naszych sił i tylko od nas zależy jak sobie z
tym poradzimy.

Musisz uzbroić się w cierpliwość, naciskać lekarzy na dalszą
diagnostykę (RNA i biopsję, a później zapisanie w kolejkę do leku)
bo jeśli masz dobre wyniki to będą się starali odwlec to w czasie i
czekać ale koniecznie z ręką na pulsie.

Pozdrawiam
Ada

do ada

[ags-1]

Czy dobrze zrozumialam,ze na pirwsza wizyte i pierwsze badania na
wolskiej czeka sie ok. roku, czy tez moze ok.roku czeka sie na
podanie leku??Bardzo Ci dziekuje za inf

[beatkaa32]

Chyba źle zrozumiałaś-na pierwszą wizytę czeka się około roku, żebyś została poddana leczeniu, musisz się najpierw na nie zakwalifikować. Nie rób już więcej badań swojemu synkowi, bo fundujesz Mu niepotrzebny stres; nawet gdyby okazało się, że Mały ma HCV-a, w co szczerze wątpię, to i tak będą Go leczyć dopiero jak skończy 3 lata. Wiem, że Ci trudno; jeśli tak bardzo się martwisz, czy zakaziłaś męża, to niech i On zrobi badanie na obecność przeciwciał typu C i B. Będziesz miała o jeden stres mniej. I nie szykuj sobie miejsca na cmentarzu! Dziewczyno, Ty masz dla kogo żyć! MUSISZ znaleźć w sobie ochotę do walki, bo to połowa sukcesu. Pozdrawiam i trzymam kciuki (chociaż jadę na tym samym wózku)