Dodaj do ulubionych

hcv,re-terapia,neupogen,refundacj a,nadzieja.

29.06.09, 10:37
Witam serdecznie.

Jestem obecnie w trakcie re-terapii hcv-c /pegasys + copegus/. Pierwsza w 2004
nieudana po 3 mc-ach /pegintron+rebetol/-leukocyty.Przebieg najgorszy z
możliwych.Masa skutków ubocznych, problemy psychiczne.Reagowałem jak 80
latek.Miałem wtedy 26.Okazałem się wyjątkowo trudnym przypadkiem. Leczę się w
Krakowie w szpitalu JPII. Lepiej trafić nie mogłem. Mam już 9 lat męczarni za
sobą.3 biopsje ,niezliczone wizyty w szpitalu.Dostałem kolejną szansę ale
teraz historia się powtarza. Leukocyty i granulocyty od początku spadły do
poziomów krytycznych. Fizyczne skutki uboczne znacznie słabsze, za to mój
umysł zaczyna robić co chce. Agresja i frustracja to moja codzienność. Terapia
stanęła pod znakiem zapytania. Pojawiła się szansa w postaci neupogenu. Jedyna
szansa. Po dawce w szpitalu parametry odzyskały nieco prawidłowe poziomy. I
kolejne schody-nfz nie refunduje neupogenu. Tylko w przypadkach onkologii.
Ministerstwo zdrowia ma w dupie ludzi którzy maja szansę na wyleczenie póki są
silni i młodzi.Neupogen refundowany kosztuje ok 12 zł. Ja muszę płacić 254 zł
za każdą ampułkę. Póki co wstrzykuję sobie to 8x w miesiącu. Bez tego mogę
zapomnieć o dalszym leczeniu. Lekarze są bezradni i stawiają sprawę jasno. Nie
refundujemy-amen. Mam 8 miesięcznego syna. Nie mogę wybierać między
utrzymaniem rodziny a własnym życiem.Medycyna mnie załatwiła ,medycyna mnie
próbuje ratować i ludzie którzy mogą naprawdę pomóc nic z tym nie robią
/ministerstwo zdrowia/.Neupogen przy hcv to rzadkość. Lepiej jak widać topić
pieniądze w niedokończone terapie by zostawić z resztką nadziei człowieka na
lodzie.Lepiej dalej latami przyjmować na oddziały, płacić za pobyty, kolejne
leczenia, żarcie itd. Polska abstrakcyjna rzeczywistość. Tak więc schody
schody schody. Ale walczę bez tchu. Nadzieja wciąż się tli.Mimo ,że nie jestem
już sobą ,mimo ,że rozpieprzam własne życie na kawałki,najważniejsi ludzie są
przy mnie i znoszą to ze mną.Jeszcze 7 miesięcy z hakiem.
Wciąż nie wiem jak ale chce zwrócić uwagę odpowiednich ludzi na problem który
można w prosty sposób zażegnać.
A Wy moi drodzy... przeciwności to nasza codzienność. Jedni mają lżej a inni
mają znacznie gorzej ale każdy z nas czuje ciężar niepewności jutra.Nie możemy
się poddać.W końcu zostajemy sami ze swoimi problemami i wtedy przyjaciel
wyciąga rękę. Cierpienia się nie wybiera,cierpienie się znosi. Ale nasza
smutna armia niewidocznie okaleczonych wojowników da radę. Zniesie to co nam
los zgotował z podniesionymi głowami. Czy będzie dobrze czy źle. Tylko my
wiemy naprawdę ile potrzeba siły do walki z samym sobą. Ale na końcu każdej
drogi coś czeka. Na nas czeka niewypowiedziana radość z ciężko wywalczonego
zwycięstwa której na zawsze już towarzyszyła będzie niezłomna siła nadziei
lepszego jutra. Nasza niezniszczalna tarcza życia.
Serdecznie Was pozdrawiam.
Obserwuj wątek
    • marekstella Re: hcv,re-terapia,neupogen,refundacj a,nadzieja. 29.06.09, 11:35
      witaj.. heh moje leukocyty spadaja.. spadly do 14 ale po tym jak sie
      dowiedzailem o terapii zaczely spadac:(
    • justysia1535 Re: hcv,re-terapia,neupogen,refundacj a,nadzieja. 29.06.09, 14:08
      Witaj!Bardzo mądrze napisaleś. Przykre jest to że człowiek musi płacić za błędy
      lekarzy i ich niedopatrzenia i w nagrodę dostaje męczarnię bez pomocy.
    • foxy90 Re: hcv,re-terapia,neupogen,refundacj a,nadzieja. 29.06.09, 14:20
      Niestety, biurokracja zawsze uderza w niewinnych ludzi i w takich, którzy
      właśnie przez nią często tracą szansę na wyzdrowienie, na normalne życie. I to
      jest przykre...
      Ale najważniejsze, że nadal masz nadzieję i walczysz, masz małego synka,
      bliskich, masz dla kogo walczyć. Życzę Ci siły, dużo siły..
    • krzyspp1 Re: hcv,re-terapia,neupogen,refundacj a,nadzieja. 29.06.09, 14:54
      moja zona miala taki przypadek:
      poszla do lekarza (internisty) i mowi, ze ma wirusa, a kobieta
      wyskakuje z gabinetu i biegnie do recepcji, zeby dac jej flamasrty,
      bo musi odznaczyc na karcie, ze pacjentka jest nosicielka. wszyscy
      na nas... ale nic, jakos wytrzymalismy. wiec pani mowi, ze to
      konieczne, bo takie procedury. zona nie wytrzymala i mowi: prosze
      pani jakbyscie przestrzegali procedur to by mnie to nigdy nie
      spotkalo (zona przyjmowala osocze). pani sie zrobilo tak glupio, ze
      jej mina poniekad zrekompensowala nam jej kretynskie zachowanie.
      michal trzymaj sie... nic innego nie jestem w stanie ci powiedziec.
      wirus nas zaskoczyl podczas badan w ciazy... teraz zaczelismy
      leczenie i z niepokojem przezywamy kazdy dzien... pozdrawiam...
    • krzyspp1 Re: hcv,re-terapia,neupogen,refundacj a,nadzieja. 29.06.09, 14:57
      a co sie tyczy refundacji lekow to na prometeuszach wyczytalem, ze w
      usa daja pacjentom epo. zeby nie przerywac kuracji. koszt roczny epo
      to okolo 5000 usd. chyba tam potrafia liczyc pieniadze i wiedza, ze
      lepiej jest dolozyc do pacjenta pare dolarow i nie przerywac kuracji
      przy slabych wynikach krwi niz "wyrzucic w bloto" pieniadze wydane
      na interferon i rybe. u nas niestety nic takiego sie nie dzieje...
      debilizm...
      • olek-45 Re: hcv,re-terapia,neupogen,refundacj a,nadzieja 30.06.09, 09:10
        A propos EPO, jak pisałem w innym wątku po 4 tyg. leczenia miałem 5
        hemoglobiny. Wyczytałem o Epo i zapytałem pani doktor. Powiedziała
        ze jeszcze nie czas... Tak się zastanawiam- to kiedy jest czas???
        Jak się ma 3 hemoglobiny czy może kurde 0??? Podobmno jest to lek
        ścisłego zarachowania w szpitalach. Ok, szpitalowi jest cieżko- no
        potrafię zrozumieć nawet to! Ale kurde, może lekarz wypisać na to
        receptę i można to wykupić na własny koszt. Jest drogie, ale kurde w
        końcu zdrowie ważniejsze. Chciałem porozmawiać bezpośrednio z panią
        prof., niestety wczoraj jej nie było... ehhh. No a w sprawie
        hemoglobiny- zrobili oczywiście najtaniej- podali mi krew:) Mam
        nadzieję ze jeszcze wirusa B mi nie wszczepili.....
        • 1978michal Re: hcv,re-terapia,neupogen,refundacj a,nadziej 30.06.09, 10:01
          Tak-epo podlega ścisłej kontroli. Ale tak jak piszesz ,nie refundują ale można
          wykupić na własny koszt co daje normalne szanse walki bez myślenia o wszelkich
          parametrach morfologii. To naprawdę pomaga . Pogadaj z kobietą bo na co czekać?
          Już pierwsza dawka przywraca niemalże prawidłowe poziomy.Osobiście nie rozumiem
          po cholerę lekarze tak się bronią przed przepisaniem epo. Pierwsza moja terapia
          przepadła gdyż nie dostałem tej szansy. Teraz epo wszystko zmieniło i
          przywróciło równowagę. A szpital przez to finansowo nie cierpi.
          • izzi83 Re: hcv,re-terapia,neupogen,refundacj a,nadzie 01.07.09, 17:10
            wiem wiem..zaraz mnie zlinczujecie...nie zrzucajcie calej winy na
            lekarzy.fakt,jesli kobitka nie chce Ci przepisac recepty na 100%, to jest to dla
            mnie dziwne..ale jesli chodzi o zapasy i mozliwosci szpitalne(w sensie
            refundacje NFZ) to niestety, ale lekarze maja czesto zwiazane rece.jesli
            neupogen jest refundowany tylko dla pacjentow onkologicznych to niestety-ani Ty
            ani lekarz tego nie przeskoczycie.sa to GLUPIE przepisy, ktore wymyslil totalny
            bezmozg,ktory z zyciem i ciezka rzeczywistoscia ma tyle wspolnego co wół z
            karetą...jest mnostwo niezyciowych przepisow,na ktore niestety nie ma
            rady.kolejny-koniecznosc lezenia w szpitalu 3 dni przy badaniu wiremii po 3
            m-cach i na koniec terapii.dla mnie(dla Was pewnie tez)debilizm do kwadratu!!ale
            inaczej(za darmo) szpital tego nie wykona.a dodatkowo dostanie jeszcze kilka
            setek za dzienne utrzymanie chorego.
            wiekszosc pretensji nalezy miec do Pani Kopacz, MZ, NFZ,ze naszym
            kosztem,zdrowiem,czasem i zyciem napycha sobie kieszenie.czesc lekarzy takze nie
            ejst bez winy...
            czytam ostatnio duzo artykulow na temat standardow leczenia pzw C..jest
            napisane,ze pacjenci pozno odpowiadajacy na leczenie powinni miec przedluzona
            terapie do 72 tyg(nie bede sie wdawac w szczegoly dokladnie jacy..).w kazdym z
            tycch artykulow, po tym stwierdzeniu pada zdanie-"nie jest to przewidziane w
            ramach NFZ"...nic dodac ,nic ujac...:/
            • olek-45 Re: hcv,re-terapia,neupogen,refundacj a,nadzi 01.07.09, 22:46
              He, to jest po prostu żałosne.... Nas zkraj. ja nawet witaminę B12 mam z
              belgii. jak pokazałem pani doktor: Oooo w tabletkach... Niech pan
              bierze...A na Epo jeszce nie czas... Żałośni są... Zobaczymy jak nadal
              bedzie mi leciała tak na łeb na szyję ta hemoglobina to chyba wymuszę tę
              receptę.... Póki co mam 9,14:):):) Jak spadnie poniżej 8,5 to konie z rybą:
              (

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka