1978michal
29.06.09, 10:37
Witam serdecznie.
Jestem obecnie w trakcie re-terapii hcv-c /pegasys + copegus/. Pierwsza w 2004
nieudana po 3 mc-ach /pegintron+rebetol/-leukocyty.Przebieg najgorszy z
możliwych.Masa skutków ubocznych, problemy psychiczne.Reagowałem jak 80
latek.Miałem wtedy 26.Okazałem się wyjątkowo trudnym przypadkiem. Leczę się w
Krakowie w szpitalu JPII. Lepiej trafić nie mogłem. Mam już 9 lat męczarni za
sobą.3 biopsje ,niezliczone wizyty w szpitalu.Dostałem kolejną szansę ale
teraz historia się powtarza. Leukocyty i granulocyty od początku spadły do
poziomów krytycznych. Fizyczne skutki uboczne znacznie słabsze, za to mój
umysł zaczyna robić co chce. Agresja i frustracja to moja codzienność. Terapia
stanęła pod znakiem zapytania. Pojawiła się szansa w postaci neupogenu. Jedyna
szansa. Po dawce w szpitalu parametry odzyskały nieco prawidłowe poziomy. I
kolejne schody-nfz nie refunduje neupogenu. Tylko w przypadkach onkologii.
Ministerstwo zdrowia ma w dupie ludzi którzy maja szansę na wyleczenie póki są
silni i młodzi.Neupogen refundowany kosztuje ok 12 zł. Ja muszę płacić 254 zł
za każdą ampułkę. Póki co wstrzykuję sobie to 8x w miesiącu. Bez tego mogę
zapomnieć o dalszym leczeniu. Lekarze są bezradni i stawiają sprawę jasno. Nie
refundujemy-amen. Mam 8 miesięcznego syna. Nie mogę wybierać między
utrzymaniem rodziny a własnym życiem.Medycyna mnie załatwiła ,medycyna mnie
próbuje ratować i ludzie którzy mogą naprawdę pomóc nic z tym nie robią
/ministerstwo zdrowia/.Neupogen przy hcv to rzadkość. Lepiej jak widać topić
pieniądze w niedokończone terapie by zostawić z resztką nadziei człowieka na
lodzie.Lepiej dalej latami przyjmować na oddziały, płacić za pobyty, kolejne
leczenia, żarcie itd. Polska abstrakcyjna rzeczywistość. Tak więc schody
schody schody. Ale walczę bez tchu. Nadzieja wciąż się tli.Mimo ,że nie jestem
już sobą ,mimo ,że rozpieprzam własne życie na kawałki,najważniejsi ludzie są
przy mnie i znoszą to ze mną.Jeszcze 7 miesięcy z hakiem.
Wciąż nie wiem jak ale chce zwrócić uwagę odpowiednich ludzi na problem który
można w prosty sposób zażegnać.
A Wy moi drodzy... przeciwności to nasza codzienność. Jedni mają lżej a inni
mają znacznie gorzej ale każdy z nas czuje ciężar niepewności jutra.Nie możemy
się poddać.W końcu zostajemy sami ze swoimi problemami i wtedy przyjaciel
wyciąga rękę. Cierpienia się nie wybiera,cierpienie się znosi. Ale nasza
smutna armia niewidocznie okaleczonych wojowników da radę. Zniesie to co nam
los zgotował z podniesionymi głowami. Czy będzie dobrze czy źle. Tylko my
wiemy naprawdę ile potrzeba siły do walki z samym sobą. Ale na końcu każdej
drogi coś czeka. Na nas czeka niewypowiedziana radość z ciężko wywalczonego
zwycięstwa której na zawsze już towarzyszyła będzie niezłomna siła nadziei
lepszego jutra. Nasza niezniszczalna tarcza życia.
Serdecznie Was pozdrawiam.