Do oczekujących na II terapię

[lid-ka39]

Ciekawa jestem czy na FORUM są osoby czekające na reterapię ? Czy i jakie miały trudności w zakwalifikowaniu się na powtórne leczenie , z jakiego są regionu Polski. Byłabym wdzięczna gdyby odezwał sie ktoś z Wybrzeża. I jeszcze jedno pytanie : czy w związku z zaistniałą kryzysowa sytuacją w kraju leczenie jest podobnie dostępnie jak w latach ubiegłych ? Widzicie jakąś różnicę ?
Serdecznie pozdrawiam.

[joahal]

Myslę, że leczenie ciągle jest dostepne pomimo kryzysu, ponieważ
ogromną ilośc pacjentów przejęły w tym roku terapie kliniczne
sponsorowane przez zachodnie firmy farmaceutyczne. Ale to chyba nie
potrwa dlugo. Na pocieszenie Ci dodam, że znam dwa przypadki
wyleczeń na reterapii :)))

[lid-ka39]

JOAHAL- no nie jestem tego taka pewna. Wiadomo, że skuteczność każdej terapii określa sie w przybliżeniu w procentach w zależności od genotypu. I tak 60%, 40% itp.a nawet mniej.
Spotkałam sie [ nie ja osobiście] z odmową podjęcia II terapii jako , że ten procent, a więc szansa na wyleczenie w ocenie lekarza zbyt mała , . Sprawa tymbardziej przykra jako,ze w połowie pierwszej kuracji wirusa niet, na koniec tak.
Myślę, że jeżeli jest jakakolwiek szansa winno się ją wykorzystać . Czekanie na lek nowszej generacji to tak jak liczenie gruszek na wierzbie, a zdecydowanie lepszy wróbel w garści niż gołąb na dachu. Odnoszę wrażenie , że na tym forum nie ma ludzi z podobnym problemem, że każdy załapał sie czy to na I czy to II terapię. Zazdroszczę. A może ten temat jerst zbyt bolesny ?

[jan-w]

Były posty ludzi którzy po nieudanej pierwszej próbie leczenia interferonem,
zdecydowali się czekać na jego skuteczniejszą wersję.
Problem (poza znanymi dolegliwościami) polega na tym że każda kuracja znacznie
zmniejsza szansę powodzenia kolejnej. Wirusy w ciele leczonego uodparniają się.
Człowiek który nie wyleczył się mieszanką A, być może wyleczy się mieszanką C za
kilka lat. Ten któremu nie pomogła A ani B, ma znacznie mniejsze szanse na
powodzenie leczenia C. Jego wirusy są bardziej odporne, a organizm też w gorszym
stanie.

[joahal]

Chyba nie zrozumiałaś mojej intencji.... uważam, że zawsze nalezy
podjąć próbę wyleczenia i skorzystać z każdej szansy (pod warunkiem,
że sama terapia nie zaszkodzi bardziej niż HCV).Dostępnośc leczenia
zależy także od ośrodka, w którym się leczysz. Na przykład pacjenci
z Wrocławia najczęściej słyszą odmowę leczenia (brak środków na
terapie, duzo chorych i ostra weryfikacja). Nie wiem, gdzie się
leczysz, ale spróbuj tez zasięgnąć opinii innego lekarza. Wiem, że
istnieją programy lekowe dla reterapii (tak było chyba w zeszłym
roku z telaprevirem na Śląsku). Są ośrodki w Polsce, które realizują
wiele badań klinicznych, musisz podzwonic i popytać. No niestety
czasami o zdrowie trzeba ostro walczyć.... życzę Ci wygranej!

[kudriavaja]

Dzień dobry.
Nie wiem czy o to pani chodzi, ale ja wczoraj się dowiedziałam ze
terapia nie powiedłą się
Mam HCV genotyp 3a, dostałam największą dawkę jak na móje potrzeby i
nic:((((

[jan-w]

joahal napisała:
> ogromną ilośc pacjentów przejęły w tym roku terapie kliniczne
> sponsorowane przez zachodnie firmy farmaceutyczne
Nie istnieje coś takiego jak sponsorowanie leczenia przez producentów leków. Oni
przecież żyją z ich sprzedaży.
To są końcowe doświadczenia (oczywiście na koszt zamawiających je firm) które są
niezbędne aby testowany lek mógł zostać wprowadzony do sprzedaży.

[joahal]

Janie... czepiasz się słówek... oczywiście, że firmy farmaceutyczne
mają ściśle określony cel ekonomiczny w pokryciu kosztów
leczenia..., nie mniej jednak spora liczba pacjentów korzysta z tych
terapii, odciążając NFZ od ponoszenia ich kosztów. Pacjent ryzykując
własnym zdrowiem, może się wyleczyć. Ma lepszą opiekę medyczną,
częstsze badania i często wyższy procent szansy na pozbycie się
wirusa. Czysty zysk ma za to NFZ... nic nie ryzykuje a oszczędza na
jednym pacjencie ok 100 tys. zł....

[jan-w]

Dokładnie to miałem na myśli :-)

[kasiaawra]

a jaki był ten drugi interferon?pegasys czy pegintron????ja sie bardzo martwię
bo przerwano mi terapię po 24 tyg. mimo,że wyeliminowałam wirusa po 3,5
miesiącach,taki był program badawczy nowego leku
pozdr.

[grapis]

Ja równiez nie podałem się i podjąłem kolejną próbę leczenia.
Czekałem na nią pół roku bo takie są reguły w NFZ. Da się
przyspieszyć tylko potem mogą być właśnie problemy z naszym składko
biorcą. Jest tzw lista oczekujących i przeleczonych lub leczących
itp. Ogólnie jest tak jeśli nie pomógł Pegasys to stostuje się
Pegintron lub Albuferon ostatnio. Ja widocznie lepiej toleruję
Pegintron Scheringa niż Pegasys Rohe. Wszystko zależy też i od
innych czyników bo na to nie ma reguł na wszystko. Ogólnie to liczy
się wiara i nadzieja że będzie wszystko ok. Kryzys nie ma tu nic do
gadania bo co mamy umierać z tego powodu. Trzeba tylko mocniej
walczyć o swoje.

[lid-ka39]

"Walczyć o swoje " = Lekarz powiedział po kosultacji z przełożonym : szanse wyleczenia przy reterapii są zbyt małe, czekać na lek nowszej generacji i nie ma dyskusji . Rozpacz wielka bo dot. bliskiej mi osoby. A mija już rok. Nadzieja na poczęcie dziecka też sie oddala w nieskończoność. Latka lecą, wiek średni.

[kudriavaja]

Znam osby, które rodziły i dalej były chore, wiem ze to jest
strasznie ciężkie:(
ale daja lepiej radę niż osoby zdrowe. też sie tego boję, mam
dopiero 24 lata, albo juz... Chociaz wiem ze ludzie i po
Pamiętam jak wychodziłąm często z zabiegowego mówiłam do
pielęgniarek "żeby dzieci miały zdrową mamusie" ale mamusia jeszcze
nawet nie wie kiedy i czym ja bedą leczyć
Wogóle, dziwię się że się nie udało.
Widocznie jest mi ten wirusek jeszcze potrzebny z Góry...

[noepol7]

Miałem nadzieję że zwalczę chorobę...

W październiku ubiegłego roku zakończylem leczenie i otrzymałem wspaniałą wiadomość - zdrowy:) Pierwszy raz (...) - nawet nie wiem od kiedy - wyniki były w normie. Radość trwała krótko. W lutym i kwietniu robiłem badania kontrolne; zauważyłem znaczne pogorszenie. W połowie maja zgłosiłem się na ostatnie badanie w celu potwierdzenia całkowitego wyleczenia. Okazało się że jest nawrót choroby. Cały czas trzymałem dietę oraz z dala od alkoholu. Ehh:/ Ciężko mi było dojść do siebie.

Aktualnie czekam na leczenie, ale nie liczę na rozpoczęcie terapii w tym roku. Przeżyłem DZIEWIĘĆ szpitali (aż dwa lata diagnozowania - w latach 2006-07) oraz cały zeszły rok na leczeniu to teraz też dam radę:D

Zdobyłem wiedzę o chorobię, doświadczenie i szykuje siły na kolejną walkę. W razie czego służę pomocą i wsparciem.

[juliaveltrzaska]

Witam,

moje nieudane pierwsze podejście miało swój finał chyba 3 lata temu. Teraz
sprawa wygląda tak, że chodzę na kontrolę co parę miesięcy (Warszawa, ul.
wołoska), za każdym razem trafiam na innego lekarza i każdy mówi co innego :D.
Ostatnio stanęło na tym, że być może weźmiemy się za powtórkę z rozrywki na
wiosnę, ale co ja tam zastanę w czerwcu to nie wiem :).

[kudriavaja]

A w jakim sensie każdy mówi co innego?
Tego akurat się i obawiałam, ze potraktują przedmiotowo i książkowo,
każdy ze swoją interpretacją i radami. Póki nie fikniesz na ulicy
albo w szpitalu to nie zajmą się Tobą.

Właśnie tak mi też poradzili, że pół roku teraz pod opieką na
Wolskiej w Zakaźnym, a potem przychodnia przyszpitalna.
Tylko mi powiedzieli że skoro nie odpowiadam na Pegintron to nie
dadzą mi podejścia póki nię będzie nowych leków. Nie chcę też go
uodparniać bo i te nowe nie zadziałają (jeśli będą...)

[sami16]

Witajcie:)W sierpni zakonczyłam terapie. Niestety nie miałam zadnego minusa. Na
początku grudnia umówiona jestem na biopsje kontrolną.Alaty mam koło 90-100 na
terapii było koło 60, czuje się dobrze:))Lecz się w Bydgoszczy, po biopsji
zobaczymy co dalej, ogólnie określają mnie jako cieżki przypadek. POwodzenia
wszystkim

[adam_140]

Witam, ja czekam na 3 terapię, teoretycznie powinienem zacząć w przyszłym roku i
jeżeli tak się stanie to odstęp między drugą a trzecią terapią wyniesie 2lata.
P.S. trochę tymi informacjami o mutacjach wirusa zdołowaliście mnie.

[krysia013]

jestem po I terapii bez minusa i w sumie przerwana w 40 tygodniu leczenia :( cóż
lekarz - trzeba czekać na nowy lek. mam 27 lat a czas ucieka a dzieci jak niema
tak niema. leczę się w gdańsku w styczniu mam kontrolę zobaczymy co da sie
zrobić z reterapią a co ja pisze u mnie o reterapii niema mowy jak to lekarz
określił tylko zacząć nową terapię innym lekiem ( a co do za różnica hehe)

[kudriavaja]

To jest bardzo smutne kiedy podczas terapii planujesz wszystko i
czujesz ze w pewnym sensie będziesz już wolny ( bo ja osobiście
czuje w środku jakbym była z bagażem i uwięziona z HCV)
a po terapii wszystko to się burzy i obiecują Cudowny Nowy Lek, i
niewykluczone że kilka osób z nas będzie królikiem doświadczalnym.
Ja cieszę się że za terapię nie płacimy, bo jak wyobraziłam ze nie
tylko się nie wyleczyłam ale i straciłam tyle pieniędzy to odrazu
sama bym chyba wyzdrowiała bez leczenia
Trzymajcie się:)))

[alina03]

Rok temu zakończyłam kuracje,niestety z negatywnym skutkiem.Choć bardzo wierzyłam że się uda.Okazuje sie że trzeba mieć jeszcze szczęście w tej loterii.
Od wczoraj wiem że zakwalifikowałam się do ponownego leczenia.Niestety nic nowego nie zaproponowano mi.
Wzięłam co było"tonący brzytwy się chwyta"