Nie daje rady

[Gość: Olala]

Witam wszystkich. Mam na imie Ola, mam 17 lat. Migreny mam dokladnie od 5,5 roku zycia czyli 12 juz lat minelo.
Byly lepsze i gorsze dni, w szkole zwykle rozumieli nauczyciele ale nie wszyscy, z krzywym patrzeniem uczniow musialam nauczyc sie zyc. Niestety przez migreny zamknelam sie w sobie. Od dziecka nie rozumiana przez wszystkich, wiec nic dziwnego.
Aktualnie jestem w technikum, druga klasa. I powiem wam, ze nie jest lekko, szczegolnie z moimi migrenami. Nie moge duzo opuszczac ze wzgledu na egzamin zawodowy w najblizszym czasie, a tu kicha. Praktycznie co tydzien migreny. Jak dopadna mnie w szkole, to moj chlopak musi mi pomoc wrocic bo sama nie dam rady.
W domu ciagle slysze pretensje, bo opuszczam tak jakbym co najmniej udawala. Nie wazne ze placze z bolu, a nawet jak boli to staram sie wszystko zrobic do czasu az nie moge.

Dzisiaj rowniez mam atak, co uslyszalam od mamy mnie rozwalilo "Bo ty nie chodzisz do tej szkoly tylko niby ta glowa i glowa, wez sie w garsc i idz do szkoly" - Powiedziala to do swojej zaryczanej z bolu corki. Mile nie powiem. Na dodatek dodala "Jeszcze mi powiedz ze twoj tz za godzine jak to macie w zwyczaju do szkoly nie chodzic."
Czy to zle ze mi pomaga podczas napadu? Najwyrazniej.
Moze mam chlopaka ideala, ale niestety on tez czasem nie rozumie, zwykle slysze "Poszlabys w koncu do lekarza, a nie meczysz sie. Da ci leki i po problemie".

Co z tego, ze przez te 12 lat probowalam wszystkiego, poczawszy od zwyklych lekow, do tryptanow a nawet lekow p/padaczkowych. Po ostatnich miałam cudowne rzucawki i puls 130, lekarz powiedzial, ze pewnie mi sie wydaje bo to niemozliwe.
Leki hamujace napad u mnie nie zadzialaja, zwykle budze sie z ogromnym bolem.
Badania wszystkie mozliwe zrobione, tomografia, rezonans, eeg itp - wszystko w normie.


Przepraszam, ze tak dlugo pisze, ale musialam sie gdzies wygadac, bo po prostu sobie juz z tym nie radze.

[annthonka]

Olu. Po pierwsze nie przepraszaj, bo gdzieś się musisz wygadać, a akurat tutaj wszyscy rozumieją przez co przechodzisz. Życie z takim bólem jest nie do zniesienia, a ty i tak jesteś bardzo dzielna i doskonale sobie radzisz. W migrenie badania typu tomografia, rezonans, eeg wychodzą zazwyczaj prawidłowo, to normalne.

Twój chłopak ma rację - trzeba iść do lekarza, bo nie ma sensu się tak męczyć. Proponuję dobrego neurologa, który przepisze ci tryptany. Tryptany to są leki specjalnie na migrenę, które w większości przypadków przerywają atak bólu, albo przynajmniej ograniczają go na tyle, że można w miarę normalnie funkcjonować. Tylko ważne, żebyś trafiła do porządnego neurologa, który wie cokolwiek o migrenach, bo nieraz zdarzają się tacy durni lekarze, że aż strach. Warto nawet wykosztować się na wizytę prywatnie, bo na NFZ będziesz po pierwsze czekać całe wieki, a po drugie nie wiesz na kogo trafisz. Powiedz skąd jesteś, może uda się kogoś dobrego doradzić.

[annthonka]

Przepraszam, dopiero teraz doczytałam, że brałaś tryptany. Spróbuj łączyć tryptan z innym środkiem przeciwbólowym (np. Efferalgan Codeine), to zazwyczaj przynosi lepszy skutek.

Czy oprócz leków przeciwpadaczkowych próbowałaś innej profilaktyki, np. beta blokery (Propranolol), antydepresanty (Pramolan), leki uszczelniające naczynia włosowate (Divascan), antagoniści kanałów wapniowych (Flunarizinum)?

[Gość: Olala]

Divascan bralam, po 3 msc zadnych efektow nie bylo, Flunarizinum tez efektow nie bylo.

Powiem tyle, ze neurolog do ktorego mnie tylko kieruja to neurolog dzieciecy. Niestety gosc ma chore podejscie "jak nie pomaga to znaczy ze nie chcesz zeby pomoglo". Trzy lata temu przestalam chodzic do niego, bo nie widzialam sensu

Bylam rowniez w Poradni leczenia bolu na tzw blokadach, ale mama przerazila sie ze sa to blokady w glowe. Akupunkury wzielam jedna serie, efekt byl na jakis miesiac taki, ze migreny byly lzejsze. Niestety po tym czasie mialam sporo mocniejsze.

Jestem z Mielca (woj. podkarpackie)

[annthonka]

Masz 17 lat, pora iść do neurologa dla dorosłych. Nie zrażaj się tym konowałem, który Cię leczył, tylko idź po pomoc gdzieś indziej.
Najbliżej Ciebie przychodzi mi do głowy Centrum Leczenia Padaczki i Migreny w Krakowie.

Doskonałe poradnie leczenia bólu są w Warszawie w szpitalu na Banacha i w Łodzi w szpitalu Barlickiego, ale kawał drogi od ciebie. Chociaż z drugiej strony może warto, jeżeli miałoby pomóc.

Czy prowadziłaś kiedyś dzienniczek migrenowy? Bo niektóre czynniki wywołujące ból można czasami wyeliminować ze swojego życia.

Czy zauważyłaś zależność pomiędzy migreną a cyklem miesiączkowym? Bo może warto zbadać poziom hormonów.

Poza tym migrena nie zawsze jest tą podstawową chorobą tylko towarzyszy jakiemuś innemu schorzeniu, którego wyleczenie powoduje złagodzenie migreny. Na górze forum masz wątek "na co się badać pod kątem migren" przeczytaj sobie, może to coś pomoże.

[ach_dama_byc_z_kanady]

Witaj Olu, Antonka dala ci duzo dobrych rad.

twoja historie czytam jak swoja wlasna, i kazdego innego migrenowca tutaj - wiemy
przez co przechodzisz.

Znalezc zrozumienie u ludzi ktorzy sami migreny nie doswiadczyli jest prawie niemozliwe,
i z tym musisz sie pogodzic, nie brac tego do siebie a obrosnac gruba skora,
bardzo gruba i nauczyc sie tylko wymagac naleznej ci opieki, inaczej zjedza cie nerwy i depresja.
tak juz jest w naszej chorobie ze pozostaje chronic instynkt samozachowawczy wszedzie i zawsze,
na nic innego nie ma miejsca.
Kto sie do nas nie dostosowuje - won. Nie mamy zdrowia na to, po prostu.
tak po prostu.


mama- musisz jej powiedziec jakos grzecznie - bo ja juz nie mam cierpliwosci - ze jak ci nie wierzy i nie rozumie, to niech sie przynajmniej zamknie bo ty juz nie masz sily tlumaczyc
jak cierpisz. i ze jak chce abys skonczyla szkole i zdobyla zawod to niech ci pomoze a nie krytykuje. ale grzecznie.
chlopak - powiedz mu, ze jak mysli, jeszcze nie wpadlas na to ze mozna isc do lekarza
i wziac leki? ze jak to jest takie proste to czemu jeszcze tego nie zrobilas???
a moze ma cie za idiotke??
migrena jest jak rak, wiedza o tej chorobie juz setki lat ale nic na to skutecznego nie ma
i niech ON -chlopak postara sie to pojac.

lekarze - to prawda, wiecej jest konowalow niz lekarzay z prawdziwego zdarzenia, nie zrazaj sie, i jak ci sie ten nie podoba to umow sie z nastepnym, i z nastepnym, i nastepnym,
i nastepnym - az do skutku. az trafisz na takiego z ktorym sie dobrze czujesz i czujesz ze dobrze cie prowadzi, ze ci wierzy, ze stara ci sie naprawde pomoc.

Leki zapobiegawcze - wierz mi, znam migrenikow co przetestowali ze setke zanim trafili na wlasciwy, nie zrazaj sie wiec ze poprobowalas kilka i nic.

Leki p/bolowe - tez trzeba przetestowac. moj zestaw to Maxalt (mam pokryte, Kanada) + narkotyczny srodek p/bolowy, w PL niedostepny.
ale probuj cos od lekarza wydebic silnego na bol co mozna polaczyc a tryptanem i zobacz.
a moze tobie tryptan nie pomaga od razu, moze musisz wziac jedna dawke, potem druga, potem trzecia- bywa tak. ja tak mam.


Ale najwazniejsze to poznac swoje wywolywacze - zbyt dlugi i zbyt krotki sen wyzwala napad. jesli masz co tydzien napad to moze w weekend spisz dluzej? albo, moze w weekend idziesz pozniej spac a wstajesz jak zawsze?
w wieku 17 lat hormony to silne podejrzenie ze wyzwala napady . pokarmy to kolejne zrodlo
wyzwalaczy.

Koniecznie zaprowadz pamietnik , jak to sie robi chyba mamy poradnik w ktoryms z linkow
pod naglowkiem forum. jesli nie to pelno rad jak to zrobic znajdziesz w naszym archiwum albo Google.
wszystko jest wazne pamietaj, nawet zapachy i swiatlo - zapisuj.

Minnie

[Gość: M]

Cześć Olu,
Mam 40 lat i także od dzieciństwa zmagam się z migreną, odwiedziłam - mam wrażenie - większość neurologów w moim rejonie (Szczecin).
Pomaga mi jedynie mieszanka rozpuszczalnej solpadeine z aspiryną. Solpadeine ma w składzie paracetamol, kofeinę i codeinę, ale koniecznie z aspiryną. Podpowiedziała mi to jedna neurolog także cierpiąca na migreny... Nie działają na mnie tryptany.
Od kilku lat mam rzadsze napady - trafiłam do neurologa, który przepisał mi lek - wydaje mi się, że przeciwpadaczkowy, na pewno miał coś wpsólnego z tą chorobą, ale nie pamiętam nazwy, szukałam wśród leków przeciwpadaczkowych i żadna nazwa nie wydaje mi się znajoma. Brałam ten lek codziennie przez 3 miesiące i w czasie kuracji nie miałam żadnego napadu, żadnego w ogóle bólu głowy, a później dużo rzadziej i nie tak intensywne... Gdybyś była zainteresowana czymś w związku z tym co napisałam, daj znać.
Pozdrawiam,
Marta