ALeksander 25 tc 1.12.2009

[mamaaleksa1.12.2009]

Witam!
Od kiedy urodziłam mojego wcześniaczka szukam jak najwięcej
informacji zwiazanych z nim. Tak trafiłam na to forum. Z tego co zauważyłam można tutaj uzyskać dużo wsparcia, którego potrzebuje ja i
moj synek. Niestety jego tata nie do końca stanął na wysokości
zadania i chyba sie w tym wszystkim nie odnajduje zwłaszcza ze oboje jesteśmy dość młodzi i jest to nasze pierwsze dziecko. Aleksander leży w szpitalu w Gdańsku na zaspie jego stan od 12 dni jest ciężki
ale stabilny. Toleruje pokarm i może od poniedziałku będzie mógł dostawać już mój. Ale dalej walczy z respiratorem nie może poradzić
sobie żeby zejść na jak najniższe parametry zatrzymał sie na 20-25
oddechach. Ma już za sobą dwie transfuzje krwi. Wczoraj pierwszy raz widziałam ze otwiera oczka choc sprawiało mu to dużo trudności walczył tak długo aż mu sie udało. Mam nadzieje ze mój maluszek
poradzi sobie jakoś z wszystkim co go czeka i zabiore go do domu. Jeżeli sa na forum rodzice takich wcześniaczków proszę aby napisali
na co moge się przygotować i jak mogę mu pomoc i proszę żebyście
trzymali wszyscy za niego mocno kciuki.

[tabaluga0]

Moj Szymek tez 25 tc tez Zaspa, dziś 5 lat, zycze wytrwalosci i nie trać nadziei!!!!

[anemon3]

Pytaj o wszystko- zapewniam, że znajdziesz tu wiele życzliwych osób
zawsze chętnych do pomocy.
Ja już dziś mogę Ci powiedzieć co możesz zrobić dla swojego maluszka-
NIE PRZESTAWAJ W NIEGO WIERZYĆ BO WIARA DZIAŁA CUDA!!!sama się o tym
przekonałam.Pozdrawiam Cię serdecznie!Trzymam kciuki za Twojego
synka!!!

[mamaroksanki84]

Hej Juz drugi raz pisze bo cos mi sie pokasowało. Moja córcia również
urodziła sie w 25 tyg. Ma juz 21 miesiecy i po wczesniactwie juz prawie nie ma
sladu) Wspaniale że twoj synus juz trawi moja niunka zaczeła dopiero po
miesiacu. A respirator to niestety normalka u tak małych dzieci płucka są
nierowinięte i tzreba im troszke pomoć. U nas niestety dopero pozbyłyśmy sie go
na zawsze po 2 miesiącach. Wcześniej było kilka prób sle niestety nieudanych
Jeszcze długa droga przed wami musisz uzbroić sie w cierpliwość . Odwiedzaj
synka jak najczesciej. Mów do niego nie czuje Twoją obecność. Przykro mi że
tatuś nie stanął na wysokości zadania. Może jeszcze sie otrząsnie. Potrzebujesz
teraz wsparcia, musisz być dzielna dla Aleksa...W razie potrzeby
pisz....Buzialki dla synusia

[karro80]

Moja Mysz z 24/25 tydz, 600g -teraz 21 mies 9 kilo.

Na respi ponad 3 mies(choć zaintubowana w 3 tyg dopiero),do ponad 5
mies tlenozależna, dużo przejść szpitalnych, potem rehabilitacja,
dziś ejst fajna zdrowa panna, a nie zapowiadało się jakoś
szczególnie na aż tak dobre wyniki.

Na co sie przygotować - hm pilonować oczek to najważniejsze-
dopytywac i truć - u nas wszystko ok- były 2 razy laser w porę i
jest dobrze.
A będize cięzko, zazwyczaj trafi się a to infekcja, przez którą z
trudem wypracowane parametry leca na łeb, a to coś innego.

Bottal zamknięty?
Jaka waga?

Transfuzje bywaja i to często u nas pewnie z kilkanaście razy krew,
albo płytki. Niestety takie maluchy często się anemizują, a tak
najszybciej można pomóc.

Na razie walcz o pokarm- spróbuj sienie stresować, bo od tego zanika-
wiem trudne, ale to ważne dla malucha.

Nie wiem jak i kiedy z kangurowaniem- u nas stan był taki, że nie
wolno było, bo parametry od razu w dół leciały...ale jak cos to
pytaj lekarzy.

[mamaaleksa1.12.2009]

Co do zastawki bottala to jak na razie nic nie wiem. Czytałam na ten
temat w internecie ale lekarze jak na razie nic nie mowia. A po jakim
czasie powinna sie ta zastawka zamknac??Co do wagi to urodzeniowa to
950 potem spadek na 840(zeszla opuchlizna) dzisiaj znowu juz wrocil
do 950. Do tej pory Aleks miał nakucie ledzwiowe i uslyszalam ze plyn
jaki pobrali byl prawie przezroczysty, czyli z tego co ja rozumiem to
nie bylo duzego wylewu, ktory sie wchlonal. Co do kangurowania to
bedzie problem bo jak na razie wstrzymano wizyty(wirus grypy) i moge
przyjezdzac do niego tylko na chwilke i to nie codiennie ale staram
sie byc jak najdluzej i jak najczescie bo wierze ze pomaga mu to jak
jestem przy nim i do niego szepcze. Mam jeszcze pytanie po jakim
czasie pozwolili wam wziac wasze maluchy choc na chwile na rece???

[karro80]

Wiesz bottalem to od stanu zalezy - ale zwykle prbuja z 2 razy
farmakologicznie, a jak się nie uda operacyjnie. Jeśli bottal bardzo
przeszkadza to robią szybciej - u nas akurat nie ma problemy z
operacją tych najmniejszych, ale ktoś ostatnio ppisał, ze nie
wszędzie operują tylko czekają do określonej wagi.
Jesli nie mówią to być może botal jest zamknięty lub ni rzytuje na
nic -bywa tak.

Waga ładna, nie zmam się na nakłciach - u nas wylewy w łepetynie
sprawdzali na usg - były 1i 2 st, wchłonęły się po jakichś 2 cy 3
mies - może to cos innego?

Spokojnie, duzo wypoczywaj - ja nie siedziałam długo na intensywnej,
przynosiłam mleko- czasem dwa razy dziennie, jak mogłam, czsem raz,
najwyżej dawalam mrożonki z całej doby, podowiadywałam się nowości
postałam jak kołek i tyle tego, czasem smyrnełam rączkę czy nózkę,
ale jak parametry spadały to wątpliwa przyjemność - jak usiadłam w
fotelu to nic nie widać, bo inkubatory wysoko, jak stanęłam to słabo
mi się robiło - choć fakt, ze tam była genialna opieka, dopiero na
patologii zamieszkałam, żeby dopilnować.

[kicius_85]

tez jestem mama wczesniaka z 25 tyg jeszcze duzo przed nami ale wychodzimy na
prosta..
trzymam mocno kciuki za Twojego synka
co do trzymania na rekach u nas sie to udało dopiero gdy mała zeszła z respiratora

[martha_sz2]

Mój Janek urodził się w 31 tc też w Gdańsku, ale na Klinicznej.
Początki były bardzo ciężkie, ale musisz wierzyć w swoje dziecko!! W to, że da radę pokonać wszystkie przeciwności losu.
Super, że toleruje pokarm, bo mój synek długo był tylko na kroplówkach.

Po naszych przejściach wiem, że bardzo dużo dało mówienie do niego, głaskanie, dotykanie, a później kangurowanie. Zadbaj, aby Aleksander wiedział, że jego mamusia jest przy nim i bardzo go kocha i staraj się nie rozklejać przy nim, bo ponoć dziecko to czuje. Wiem, że będzie to trudne, bo sama przez to przechodziłam.

Trzymam za Was kciuki!! Bądź dzielna.

[nastjaa]

Witaj w naszej wcześniaczkowej krainie Przykro mi, że zostałaś
tak szybko mamą, ale dobrze, że trafiłaś do nas. Wierz mi, że to
forum bardzo pomaga (ja sama przechodziłam to samo jeszcze niedawno-
moja córa urodziła sie w czerwcu z wagą 870g). Napewno będą wzloty
i upadki, i będziesz mieć nie jeden "psychiczny" kryzys. Długa droga
jeszcze przed Wami, ale musisz być dzielna.

A teraz konkrety:
- Jeżeli chodzi o botala, to u nas w szpitalu bylo tak, że jeżeli po
7 dniach nie zamknął się samoistnie to stosowano farmakalogię,
czekano ok.3 dni i jeżeli się nie zamknął to operowano. Wszystko
zależalo tez od wagi i stanu dziecka- zamkniety botal czesto bardzo
poprawia parametry.
-dopytaj koniecznie o wylew. Jeżeli był to nie sądze, żeby już był
wchłonięty, chyba, że Was to ominęlo.
-Kangurowanie zależy przede wszystkim od stanu dziecka. Moja corka
była tylko 2 dni na respi+2 dni na cpapie, więc dostałam ją po
praktycznie tygodniu z wagą 900g. Niestety po 3 tyg. jej stan sie
bardzo pogorszył (zachorowala na NEC) i trzy kolejne tygodnie jej
nie trzymalam. Potem byo znów dobrze 2 dni, potem źle kolejny
miesiąc i tak w kółko. U nas czasami rodzice dostawali maleństwa,
które nie do końca sobie radziły i trzymali im tlem przy buźkach.
- Chyba bymCiradziła też, żebyś bardzo cierpliwa i nie stawiala
sobie żadnychgranic wagowych, ani czasowych na wyjście ze szpitala.
Moja córka od 4 doby oddychała samodzielnie, botal zamkniety
farmakologicznie, wylew lewostronny II st. wchłonięty po miesiącu, a
w szpitalu spedziła 4 miesiące, bo albo nie pracowały jelita, albo
łapała infekcje i tak w kółko.

Trzymam kciuki. Piusz czesto i opowiadaj co u Was.

[tartulina]

Witaj wśród wcześniakowych mamusiek!
Trzymam kciuki za Twojego syneczka!
Pozdrawiam,
Agnieszka(mama prawie 4 letniej Kamili-22/23tc)

[ag0000]

Witaj,jestem mamą Ani ,która ma już dwa latka,a urodziła się w dokładnie w
pierwszym dniu 25tyg.Dziś jest praktycznie zdrową,rozrabiającą
dziewczynką,której nic nie staje na przeszkodzie ,wszędzie jej pełno,dalej
rozpieszczamy ja na maksa,a później będziemy ja "prostować" Cieszymy się
każdym nowym dniem, że jest z nami chociaż rokowania były inne.
Długa droga była przed nami jak i przed każdym wcześniaczkiem i jego rodzicami
bez względu w którym tygodniu rodzą się maluszki.
Nasza misia wiele przeszła ale i wiele ja ominęło czego bardzo życzę twojemu
synkowi,aby pokonywał z wielkim sukcesem wszystkie przeciwności które mogą go
dotknąć.
Pamiętaj o ważnej rzeczy ,aby mocno w niego wierzyć,jeśli to możliwe bądź z nim
jak najwięcej i najczęściej dotykaj ,głaskaj,mów do niego,czytaj piękne bajeczki
,śpiewaj.Takie nasze "zabieg" bardzo pomagają kruszynkom.
Pamiętaj jeszcze,że zawsze możesz na nas liczyć i jeśli masz jakieś pytania to
śmiało mów/pisz nam o nich, a my będziemy ci odpowiadać.Również jeśli dopadną
ciebie złe chwile zwątpienia,załamania wszystkim to nie ukrywaj tego w sobie
tylko mów o nich bo masz pełne prawo do takich chwil to zrozumiałe,a my będziemy
ciebie pocieszać i wspierać chociażby wirtualnie.
Zdróweczka dla synka i wytrwałości i moc wiary dla ciebie.

[gojapio]

duży silny chłopak nasz z taką wagą urodził się miesiąc później, a
dziś to półroczny mały, gadający i piszczący 24/7 ancymon, którego w
20 tc. chcieli usuwać - to tylko na potwierdzenie, że dzieciaki są
silniejsze niż się lekarzom i statystykom wydaje!

Na moje najważniejsze:
- dużo się wysypiaj, nie daj się czarnym myślom, myśl o tym, ile
energii dzielny Aleks już włożył w to, by przeżyć

- za dużo nie wnikaj w terminologię medyczną, nie próbuj rysować
scenariuszy przyszłości. Po prostu pozwól rzeczom się dziać, ciesz
się każdym kolejnym dniem, w którym synuś jest silniejszy i
silniejszy - - mi to bardzo pomogło. Ja długo nie wiedziałam np. co
znaczą oznaczenia na respiratorze i jaka zmiana oznacza progres

- dbaj, w miarę możliwości, o mleko - nie ma nic piękniejszego niż
cud przystawiania dziecia do cycka, choćby i po miesiącu czy dwóch
(mój chwycił po 2 miesiącach sondy - szło mu jak, gdyby nic innego
nie robił! i zero bezdechów, choć na butelce były notorycznie.
Musielśmy wprawdzie cycka szybko skończyć, ale to nasze indywidualne
kłopoty z jelitami i potrzeba zagęszczania mleka - Was niechaj ominą)

- tatusia jeszcze nie skreślaj 99% chłopów ma problem z adaptacją
się do dziecka donoszonego (mój przez 2 lata traktował zostanie z
dzieckiem sam na sam jako największą karę - a dziś mogę sprzedać
pięciolatka na cały weekend i oboje są przeszczęśliwi), a co dopiero
do takiej małej kruszynki, która nie przypomina słodasków z reklam
Gerbera...

[gojapio]

aha, jakbyś jeszcze podała nam swoje imię, tak osobowo łatwiej się
komunikować i wspierać no i opisz, pliz, co było przyczyną
wcześniejszego porodu
Gosia

[mamaaleksa1.12.2009]

Na imię mam Patrycja. A jeżeli chodzi o przyczynę porodu to tak naprawdę nie wiadomo. Lekarze mówili tylko ze najczęściej przyczyna
jest infekcja i być może u mnie tez była albo były to względy
anatomiczne. Ja uważam ze trochę było w tym nie dopatrzenia lekarzy
bo przed porodem półtora tygodnia siedziałam w łóżku bo miałam 40
stopni gorączki ale jak byłam w szpitalu to podali tylko kroplówkę na
zbicie gorączki nawet nie zrobili badan krwi ani usg nic i przy
porodzie dopiero wyszło ze mam anemie. Naprawdę nie wiem co mogłoby
by aż tak zaszkodzić bo starałam sie jak mogłam żeby mojemu maleństwu było jak najlepiej chodziłam ciągle na kontrole, nie przemęczałam się, ciąża przebiegała wręcz idealnie a i tak za szybko Aleks pojawił się na świecie.

[mamaaleksa1.12.2009]

Dziękuję Wam wszystkim za wsparcie i za to, że wierzycie w mojego
synka.

[kasia284]

My również trzymamy kciuki i modlimy się!

[mama_magdalenki]

Witam Cię Patrycjo - mamo Olusia.

Cieszę się, że do nas trafiłaś - ale tylko z tego względu, że można
tu dostać wiele wsparcia, zrozumienia i przede wszystkim cennych
porad.
Życzę Ci wiele wytrwałości i siły, bo to jest bardzo potrzebne, by
Twój Syn szybko doszedł do siebie.
A Aleksowi życzę siły, wiele zdrówka i by szybko rósł.

Co do tego kiedy ja wzięłam swoje dziecko na ręce.... po 1,5
miesiąca. Wcześniej mi nie pozwalano, bo grzała się w łóżeczku i
miała małe problemy z oddychaniem.
Ale dziś, po ok. 2,5 miesiącach pobytu w szpitalu, leży w swoim
własnym łóżeczku
Czas ciągnął się niemożliwie. Miałam wiele ciężkich chwil,
wypłakiwałam łzy litrami. Ale starałam się być bardzo silna dla
mojej Madzi. Nie wątpiłam nigdy w swoje dziecko, wiedziałam, że
sobie poradzi.
Cudownie, że Aleks trawi pokarm i przybiera na wadze! To jest bardzo
ważne. Moja Madzia pomimo tego, że urodziła się w 27tc (czyli była
troszkę starsza od Twoje Aleksika), to miała problemy z trawieniem.
Teraz u Was musi być tylko do przodu Trzymam za Was kciuki!!
Pozdrawiam Was serdecznie!
Sonia, mama_magdalenki

[ola_mi]

Patrycjo, ja w pocieszanu nie zdobędę nigdy Nobla, ale to co Ci
mogę napisać, to:

jestem ciocią blizniaczek z 25 tc, urodzonych z wagą 730 i 940 gram.

przeszły chyba większość najgorszych schorzen wczesniaków, czyli
wrodzone zapalenie płuc, poród oczywiście w zamartwicy, wylewy III i
IV stopnia, retnopatię, zakażenie wirusem RS, zapalenie opon
mózgoowo-rdzeniowych (jedna z nich), sepsa, operacyjnie zamykany
przewód Botalla (jedna z nich). Obecnie obie maja wodogłowie, ale
Lidia stacjonarne (nie wymagające póki co interwencji chirurgicznej,
Natalia olbrzymie (ma założoną zastawkę).

Może być różnie i u nas tak własnie jest:
Lidia zaczyna mówić, zaczyna próbowć siadać, zaczyna próbować
raczkwać, widzi, słyszy, jest pogodna, opóźniona w rozwoju ruchowym
o 2 miesiace, bo ma porażoną prawą stronę ciała, ale daje nam wiele
radości i diagnozy wobec niej OBECNE sa optymistyczne. Te zaraz po
urodzeniu, dawały jej jedynie szanse na BYT.
Natalcia niestety nie widzi, ma raczej potworny ubytek słuchu do tej
pory nie zdaignozowany, nie siedzi, chodzić nie będzie, ale należy
walczyć żeby kiedys usiadła, nie będzie mówiła, obecnie dobiero jako
16 miesięczne dziecko, coraz lepiej radzi sobie z trzymaniem główki.

Jak widzisz bywa róznie. Nikt nie może zagwarantować Ci, że będzie
tak albo tak. Wg obrazu medycznego Natala nie powinna zyć. A żyje i
wszyscy jesteśmy szcześliwi że jest z nami.

Musisz być przygotowana na wszystko. Przykro mi , że tata dziecka
nie stana na wysokości zadania, ale tak się chyba często zdarza, to
jest nowa sytuacja, dla Was nieznana. Może spróbujecie się jakoś
porozumieć, choć wiem że jest bardzo ciężko. Najważniejsze żebyś
miałą w tym wszytkim wsparcie, jak nie w partnerze, to w
rodzeństwie, rodzicach, przyjaciółce. zawsze będziesz miała wsparcie
w nas, diewczynach z forum.
Sciskam mozno, pisz co u kruszynki.
Pozdrawiam
Ola
przepraszam za brak poządku w tym co pisałam, ale to był jeden
wielki natłok myśli

[lexmoniczka]

Witaj Patrycjo, przedewszystkim chcę ci powiedzieć że super duże to twoje
maleństwo. Ja jestem mamą Januszka z 27tc. Jeśli chodzi o kangurowanie to u nas
trwało to strasznie długo, bo przez 46 dni był na tlenie. Potem jak mozna go
było kangurować to był już w łóżeczku i siedział na naszych rękach ile sie dało.
Musisz liczyć się z tym że długa droga przed wami i wiele tygodni szpitala, ale
potem w domu to wszystko można nadrobić, a i do szpitala idzie się przyzwyczaić.
My byliśmy 75 dni czyli ponad 10 tygodni i powiem ci że z czasem zaczyna się to
przyjmować że poprostu tak musi byc.
trzymam kciuki za Twojego maluszka.

[anna_fv]

Witaj mamo Aleksa w naszym wcześniaczym gronie Wiem, że
przechodzisz teraz przez bardzo trudny okres, ale musisz się trzymać
i być dobrej myśli. Niestety czeka Cię jeszcze dużo ciężkich chwil,
bo droga takiego skrajnego wcześniaczka do wyjścia ze szpitala jest
dluga, żmudna, pelna wzlotów i upadków. Ale te upadki, to normalka u
tak niedojrzalego dziecka, dlatego nie możesz się nimi zalamywać.
Na co masz zwracać uwagę - tak jak piszą moje poprzedniczki, na
częste kontrole oczu jak już zacznie unaczyniać się siatkówka (co
następuje okolo 32tc), najlepiej co tydzień. Niestety ryzyko
wystąpienia ROP u Twojego synka jest duże, ale pocieszające jest to,
ze choroba w większości przypadków cofa się sama (tak bylo u nas), a
w razie jej postępu udaje się powstrzymać rozwój choroby poprzez
przeprowadzenie zabiegu laserowego. Ale bardzo ważne jest wychwycenie
wlaściwego momentu, bo jak siatkówka zacznie się odwarstwiać zmiany
będą nieodwracalne. Po wyjściu ze szpitala też musisz pilnować wizyt
u okulisty do czasu aż siatkówka calkiem się unaczyni, potem kontrole
też konieczne, ale już rzadsze, co pare miesięcy. Niestety po ROP,
nawet jak wycofa się sama zostają czasem "pamiątki" w postaci różnych
wad wzroku. Np u nas u synka stwierdzono już krótkowzroczność (-
1.75).
Kolejna rzecz, o której nie możesz zapomnieć, bez względu na to, czy
będą powiklania neurologiczne, czy nie, to rehabilitacja od samego
początku (u nas byla już w szpitalu w inkubatorze). Myślę, że dzięki
niej dzieci są dziś w tak dobrym stanie.
Na zakończenie napiszę Ci coś, co powinno Cię pocieszyć, moje
blizniaki, pomimo, że ich waga urodzeniowa mniejsza od Twojego synka,
to daly rade, dziś mają 5 miesięcy korygowanych i są w bardzo dobrym
stanie, ich rozwój psychomotoryczny bez zarzutów - są oceniane na
miesiac do przodu , wagowo dogonily praktycznie dzieci urodzone i
czasie. Nie mogę Ci jeszcze napisać, że walka z wcześniactwem
calkowicie wygrana, bo to pokaże czas, ale myślę, że jesteśmy na
dobrej drodze.
Życzę Twojemu synkowi, aby omijaly go co poważniejsze wcześniacze
powiklania i by szybko rósl, samodzielnie oddychal i mógl co
najszybciej znaleźć się z Tobą w domu.
Mam nadzieję, że będziesz pisać i informować nas o jego stanie.
Trzymamy za Was kciuki!
Jeśli chcialabyś przeczytać o naszych perypetiach, to zapraszam na
mój stary wątek "dolączam do Was - bliźniaki 25tc". Witaj mamo Aleksa
w naszym wcześniaczym gronie Wiem, że przechodzisz teraz przez
bardzo trudny okres, ale musisz się trzymać i być dobrej myśli.
Niestety czeka Cię jeszcze dużo ciężkich chwil, bo droga takiego
skrajnego wcześniaczka do wyjścia ze szpitala jest dluga, żmudna,
pelna wzlotów i upadków. Ale te upadki, to normalka u tak
niedojrzalego dziecka, dlatego nie możesz się nimi zalamywać.
Na co masz zwracać uwagę - tak jak piszą moje poprzedniczki, na
częste kontrole oczu jak już zacznie unaczyniać się siatkówka (co
następuje okolo 32tc), najlepiej co tydzień. Niestety ryzyko
wystąpienia ROP u Twojego synka jest duże, ale pocieszające jest to,
ze choroba w większości przypadków cofa się sama (tak bylo u nas), a
w razie jej postępu udaje się powstrzymać rozwój choroby poprzez
przeprowadzenie zabiegu laserowego. Ale bardzo ważne jest wychwycenie
wlaściwego momentu, bo jak siatkówka zacznie się odwarstwiać zmiany
będą nieodwracalne. Po wyjściu ze szpitala też musisz pilnować wizyt
u okulisty do czasu aż siatkówka calkiem się unaczyni, potem kontrole
też konieczne, ale już rzadsze, co pare miesięcy. Niestety po ROP,
nawet jak wycofa się sama zostają czasem "pamiątki" w postaci różnych
wad wzroku. Np u nas u synka stwierdzono już krótkowzroczność (-
1.75).
Kolejna rzecz, o której nie możesz zapomnieć, bez względu na to, czy
będą powiklania neurologiczne, czy nie, to rehabilitacja od samego
początku (u nas byla już w szpitalu w inkubatorze). Myślę, że dzięki
niej dzieci są dziś w tak dobrym stanie.
Na zakończenie napiszę Ci coś, co powinno Cię pocieszyć, moje
blizniaki, pomimo, że ich waga urodzeniowa mniejsza od Twojego synka,
to daly rade, dziś mają 5 miesięcy korygowanych i są w bardzo dobrym
stanie, ich rozwój psychomotoryczny bez zarzutów - są oceniane na
miesiac do przodu , wagowo dogonily praktycznie dzieci urodzone i
czasie. Nie mogę Ci jeszcze napisać, że walka z wcześniactwem
calkowicie wygrana, bo to pokaże czas, ale myślę, że jesteśmy na
dobrej drodze.
Życzę Twojemu synkowi, aby omijaly go co poważniejsze wcześniacze
powiklania i by szybko rósl, samodzielnie oddychal i mógl co
najszybciej znaleźć się z Tobą w domu.
Mam nadzieję, że będziesz pisać i informować nas o jego stanie.
Trzymamy za Was kciuki!
Jeśli chcialabyś przeczytać o naszych perypetiach, to zapraszam na
mój stary wątek "dolączam do Was - bliźniaki 25tc". Witaj mamo Aleksa
w naszym wcześniaczym gronie Wiem, że przechodzisz teraz przez
bardzo trudny okres, ale musisz się trzymać i być dobrej myśli.
Niestety czeka Cię jeszcze dużo ciężkich chwil, bo droga takiego
skrajnego wcześniaczka do wyjścia ze szpitala jest dluga, żmudna,
pelna wzlotów i upadków. Ale te upadki, to normalka u tak
niedojrzalego dziecka, dlatego nie możesz się nimi zalamywać.
Na co masz zwracać uwagę - tak jak piszą moje poprzedniczki, na
częste kontrole oczu jak już zacznie unaczyniać się siatkówka (co
następuje okolo 32tc), najlepiej co tydzień. Niestety ryzyko
wystąpienia ROP u Twojego synka jest duże, ale pocieszające jest to,
ze choroba w większości przypadków cofa się sama (tak bylo u nas), a
w razie jej postępu udaje się powstrzymać rozwój choroby poprzez
przeprowadzenie zabiegu laserowego. Ale bardzo ważne jest wychwycenie
wlaściwego momentu, bo jak siatkówka zacznie się odwarstwiać zmiany
będą nieodwracalne. Po wyjściu ze szpitala też musisz pilnować wizyt
u okulisty do czasu aż siatkówka calkiem się unaczyni, potem kontrole
też konieczne, ale już rzadsze, co pare miesięcy. Niestety po ROP,
nawet jak wycofa się sama zostają czasem "pamiątki" w postaci różnych
wad wzroku. Np u nas u synka stwierdzono już krótkowzroczność (-
1.75).
Kolejna rzecz, o której nie możesz zapomnieć, bez względu na to, czy
będą powiklania neurologiczne, czy nie, to rehabilitacja od samego
początku (u nas byla już w szpitalu w inkubatorze). Myślę, że dzięki
niej dzieci są dziś w tak dobrym stanie.
Na zakończenie napiszę Ci coś, co powinno Cię pocieszyć, moje
blizniaki, pomimo, że ich waga urodzeniowa mniejsza od Twojego synka,
to daly rade, dziś mają 5 miesięcy korygowanych i są w bardzo dobrym
stanie, ich rozwój psychomotoryczny bez zarzutów - są oceniane na
miesiac do przodu , wagowo dogonily praktycznie dzieci urodzone i
czasie. Nie mogę Ci jeszcze napisać, że walka z wcześniactwem
calkowicie wygrana, bo to pokaże czas, ale myślę, że jesteśmy na
dobrej drodze.
Życzę Twojemu synkowi, aby omijaly go co poważniejsze wcześniacze
powiklania i by szybko rósl, samodzielnie oddychal i mógl co
najszybciej znaleźć się z Tobą w domu.
Mam nadzieję, że będziesz pisać i informować nas o jego stanie.
Trzymamy za Was kciuki!
Jeśli chcialabyś przeczytać o naszych perypetiach, to zapraszam na
mój stary wątek -
forum.gazeta.pl/forum/w,15302,96041268,96617697,Re_dolaczam_do_Was_bliznikaki_25_t_c_.html

[anna_fv]

nie wiem co to się porobilo, że tak mi poprzeklejalo moje wypociny,
ale wystarczy jak przeczytasz tylko 1/3 tekstu
Pozdrawiam

[czarnawrona.online]

Witam!

Zacznę od tego, że Aleksander trafił na bdb oddział - jestem mamą dwójki dzieci, którym tam uratowano życie: Aleksandra 1000 g (dziś 12 lat) i Lenki 910 g (dziś kończy 5 m-cy, 2 korygowane).

Z moich, w miarę świeżych obserwacji: co do kangurowania - wszystko zależy od stanu dziecka - ja po raz pierwszy kangurowałam małą jeszcze na respi (czyli na pewno w pierwszych dziesięciu dobach) - ale była to sytuacja jednorazowa, no i na oddziale było trochę spokojniej - pomagały nam 3 panie pielegniarki, żeby wszystko poukładać i w razie czego pewnie zadziałać. Regularne kangurowanie jak stan dziecka jest przyzwoity - u nas około 1300 gr.
Oczu, usg główki i pozostałych badań bardzo pilnują - tego się nie musisz obawiać, na Zaspie jest laser, więc w razie czego operują. Badanie płynu - pewnie w celu zapalenia opon móżgowo-rdzeniowych (jak czysty to dobrze, ale ostateczne wyniki po bad. laboratoryjnym).

Moja rada: zaufaj personelowi - tam pracują naprawdę świetni fachowcy, i jak tylko możesz dbaj o laktację - ja karmię małą do tej pory - odpukać po wyjściu ze szpitala nie złapała żadnej infekcji. Gdyby mleka zaczynało brakować - nie martw się - ja woziłam tyle ile udalo mi się ściągnąć laktatorem, a gdy brakowało dokarmiali sztucznym. Po wyjściu ze szpitala wszystko się sarmo unormoawało i mała jest tylko na piersi - i średni przyrost wagi w granicach 800/m-c. Mam elektryczny laktator medeli: mogę Ci pożyczyć, gdybyś chciała.

I tak, jak piszą dziewczyny: wierz w syna, choćby czasem brakowało Ci sił - wszyscy tu przez to przechodzili i choć wydawało się nam, że to się nigdy nie skończy, to jednak w końcu czas płynie i dzieciaki rosną, a co za tym idzie dojrzewają. Trzymam kciuki za całą Waszą trójkę.

Gdybym mogła Ci jakkolwiek pomóc- pisz na priv: [e-mail]

Ps. Kto jest lekarezm prowadzącym? Jak z wylewami?

[ela213]

Witam jestem mamą Michalinki (24tc.600g).W piątek skończy 3latka
urodziła sie na Zaspie.Cuuuuudowni lekarze(większość).Michalinka
jest wesołą dziewczynką po wcześniactwie zostały tylko dwie malutkie
blizny,powodzenia i DUŻO ZDRÓWKA.

[tolka11]

Witaj.
Trudny czas przed wami. Trzeba mieć dużo wiary i nadziei. Łatwo nie
bedzie, ale nawet to skrajne wcześniactwo, tę walke o życie mozna
przetrwać.
Pamiętaj, ze my mamy to za sobą, że walczymy dalej.
Jestem z tobą.

[tolka11]

A tu, ku pokrzepieniu historia mojego Miłosza


Miłosz urodził się nagle w 28 tygodniu ciąży 6 lat temu. Dlaczego?
Teraz już wiemy, ze przyczyną była infekcja wewnątrzmaciczna i
konflikt serologiczny - przeciwciała narastały i niszczyły malucha.
Wazył 880 gram i dostał 1 pkt Apgar. Urodził się w zamartwicy, nie
oddychał, nie ruszał się.
Co przeszedł? Przez 40 dni był pod respiratorem, miał zapalenie
płuc, zapalenie otrzewnej, 3 transfuzje wymienne, wylewy krwi do
mózgu II/III stopnia, wodogłowie pokrwotoczne, wadę mózgu, brak
odbioru w lewym uchu, miał też przepuklinę pachwinową obustronną.
Spędził na oddziale 70 dni. Wypisano go w stanie wegetatywnym bez
rokowań. Wszyscy mi współczuli. A ja uparcie przez łzy powtarzałam:
dasz radę synku, dasz radę.
Zaraz po powrocie do domu okazało się, że w lewym oku ma retinopatię
V stopnia (nieodwracalna utrata wzroku) i jaskrę, a w prawym
retinopatię III stopnia. Pomoc znaleźliśmy w Warszawie. 2 x
przeszedł operacje lewego oka, usunięto jaskrę i częściowo
przyklejono siatkówkę. na lewe oko widział zarysy do 1,5 m. W prawym
ma wadę wzroku - niedużą.
Pierwszy rok to było: 2 operacje usunięcia przepukliny, 2 operacje
oka, rezonans mózgu, który wykazał, że wodogłowie zanikło
samoistnie. Słuch ma rewelacyjny, wczesniakom często rozwija się
później.
Przez 10 m-cy, mimo rehabilitacji Vojtą, młody pozostawał w stanie
wegetatywnym, bez ruchu, bez kontaktu. Potem przeszlismy na NDT
Bobath. I ruszyło fizycznie: jak miał 14 m-cy chodził. Mówić zaczął
w wieku 3 lat. Sikać na nocnik w wieku 3,5 lat.
W wieku 5 lat okazało się, że jaskra zaatakowała ponownie lewe oko,
szukaliśmy pomocy na całym świecie. Nikt nie może pomóc. Oko jest w
zaniku.
Miłosz jest fajnym, zwyczajnym sześciolatkiem, który wymaga pomocy
logopedy i neurologopedy - kłopoty z wyraxnym mówieniem. Miał
zaburzenia emocji, ale poradziliśmy sobie z nimi. Ot zwyczajny
chłopczyk.

[malgosia.3]

Ja z każdym dniem nabierałam coraz więcej nadzieii. Najwazniejsze
było to że moje dziecie przezyło kolejny dzień. Reszta jakoś do mnie
nie docierała. Retinopatia - e tam okulista wyleczy, porażenie - e
tam rehabilitant wyćwiczy. I powiem Ci Patrycjo ,że tak się stało w
rzeczywistości.
Życzę Ci dużo wiary i siły. Aleksander to Wielki mały człowiek!
Pozdrawiam szczerze Małgosia

[mamaaleksa1.12.2009]

czarnawrona.online napisała:

> Witam!
>
> Zacznę od tego, że Aleksander trafił na bdb oddział - jestem mamą
dwójki dzieci
> , którym tam uratowano życie: Aleksandra 1000 g (dziś 12 lat) i
Lenki 910 g (dz
> iś kończy 5 m-cy, 2 korygowane).
>
> Z moich, w miarę świeżych obserwacji: co do kangurowania - wszystko
zależy od s
> tanu dziecka - ja po raz pierwszy kangurowałam małą jeszcze na
respi (czyli na
> pewno w pierwszych dziesięciu dobach) - ale była to sytuacja
jednorazowa, no i
> na oddziale było trochę spokojniej - pomagały nam 3 panie
pielegniarki, żeby ws
> zystko poukładać i w razie czego pewnie zadziałać. Regularne
kangurowanie jak s
> tan dziecka jest przyzwoity - u nas około 1300 gr.
> Oczu, usg główki i pozostałych badań bardzo pilnują - tego się nie
musisz obawi
> ać, na Zaspie jest laser, więc w razie czego operują. Badanie płynu
- pewnie w
> celu zapalenia opon móżgowo-rdzeniowych (jak czysty to dobrze, ale
ostateczne w
> yniki po bad. laboratoryjnym).
>
> Moja rada: zaufaj personelowi - tam pracują naprawdę świetni
fachowcy, i jak ty
> lko możesz dbaj o laktację - ja karmię małą do tej pory - odpukać
po wyjściu ze
> szpitala nie złapała żadnej infekcji. Gdyby mleka zaczynało
brakować - nie mar
> tw się - ja woziłam tyle ile udalo mi się ściągnąć laktatorem, a
gdy brakowało
> dokarmiali sztucznym. Po wyjściu ze szpitala wszystko się sarmo
unormoawało i m
> ała jest tylko na piersi - i średni przyrost wagi w granicach
800/m-c. Mam elek
> tryczny laktator medeli: mogę Ci pożyczyć, gdybyś chciała.
>
> I tak, jak piszą dziewczyny: wierz w syna, choćby czasem brakowało
Ci sił - wsz
> yscy tu przez to przechodzili i choć wydawało się nam, że to się
nigdy nie skoń
> czy, to jednak w końcu czas płynie i dzieciaki rosną, a co za tym
idzie dojrzew
> ają. Trzymam kciuki za całą Waszą trójkę.
>
> Gdybym mogła Ci jakkolwiek pomóc- pisz na priv: [e-mail]
>
> Ps. Kto jest lekarezm prowadzącym? Jak z wylewami?
>
Myślę ze nie pozwolono mi na razie na kangurowanie bo mój maluszek
nie bardzo radzi sobie jeszcze z oddychaniem. Cały czas lekarze mówią
ze na razie zostanie pod respiratorem. Nie wiem co z wylewami bo jak
o nie pytam to własnie mówią o tym pobraniu płynu i ze był prawie
przezroczysty i dokładnie usłyszałam ze jeżeli wylew był to nie był
on duży i ze to nie jest aż tak złe jak myśleli po jego przyjeździe.
Powiem ze tez jestem bardzo zadowolona z tego oddziału. Lekarz
prowadzacy, którym jest pani Krzysztofowicz bardzo pomaga mi zrozumieć te wszystkie lekarskie terminy. Zawsze jak pytam
kogokolwiek z oddziału o synka to starają się mówić tak bym zrozumiała. Nawet patrząc na to jak pielęgniarki zwracają się do
dzieci(kotku myszko) widać ze ci ludzie pracują z powołania.
O laktacje jak na razie dbam ale dopiero dzisiaj mój pokarm mu podali
więc nie wiadomo jeszcze czy będzie go tolerował choć mam nadzieje ze
wszystko bedzie dobrze bo dużo pomógłby mu naturalny pokarm. Z góry
dziekuje za dobre chęci pożyczenia laktatora ale od razu jak zdecydowałam się karmić Aleksa to kopiłam własnie taki sam.
Jeszcze raz dziękuje za wsparcie, dzięki Wam będzie trochę łatwiej
przez to wszystko przejść. Przynajmniej można poradzić się kogoś kto przeżył to samo no i nie jest się samemu z kłopotami.

[mamaaleksa1.12.2009]

Rozmawiałam dzisiaj z lekarzem na temat zastawki Bottala mojego małego syneczka i powiedzieli, ze są lekkie szmery na sercu czyli
bottal na pewno jeszcze się nie domknął i być może Oluś będzie musiał
jednak przejść operacje ale jeszcze nic nie wiadomo. Czekam na jutro
bo okaże się czy synek poradził sobie ze strawieniem mojego pokarmu.
Jak pomyśle jak długa droga jeszcze przede mną i synkiem ile on będzie musiał jeszcze wycierpieć to sobie tego wszystkiego nie wyobrażam ale zaraz potem jak spojrzę na niego lub jego zdjecie to
wierze ze mój synek jest dzielny i jakoś damy sobie rade w końcu
wcześniaczki są najsilniejszymi istotkami na świecie.

[nastjaa]

No niestety macie jeszcze długą drogę przed sobą. Przypomniałas mi
nasze początki i nigdy w zyciu nie chciałabym tego powtórzyć i z
całego serca współczuję Ci, że przez to przechodzicie. Ale na
pocieszenie powiem Ci, że szybko zapominamy o szpitalnym koszmarze
(córa jest w domu dopiero 2 miesiace), nauczylismy się normalnie żyć
(choć wczesniactwo często o sobie przypominna) i każdego dnia
cieszymy się w domu z naszego małego cudu. Chciałabym, zeby matki
dzieci donoszonych potrafiły tez tak doceniać każdy gest i uśmiech
swojego dziecka jak my, wczesniaczkowi rodzice.


PS. Co do wylewu: mi tez nie chcieli nic mówić (bo pani
doktor "zapomniała spojrzeć na wynik", bo teraz "nie ma czasu" i tak
przez kilka tygodni). Niestety dla nas to jest ważne, bo nawet
najmniejszy wylew moze mieć wpływ na życie naszego dziecka. Moja
córcia miała 2 stopień, ale w momencie wylewu zlapała bezdech i nie
wiem jak długo w nim byla (u nas pielęgniarki miały tendencje nie
wracać do sali na wyjące alarmy). Badanie płynu mózgowo-rdzeniowego
nie okresli stopnia wylewu, więc pytaj o USG główki. Czysty płyn
może swiadczyć np. o braku zapalenia opon mózgowwych, infekcji
bakteryjnych, a nie o braku wylewu. Aczkolwiek pobranie płynu
spowodowało u nas odbardzenie i wchloniecie wylewu czym wszyscy byli
ogromnnie zdziwieni.

[mamaaleksa1.12.2009]

Mojego maluszka czeka rentgen. Dobre jest to, że przynajmniej toleruje mój pokarm. Jego waga znowu skoczyła w gore mój mały misio waży już
1040gJak na razie nie załapał żadnej infekcji a jest ze mną już 15
dni. Byłam dzisiaj u niego i wydawał mi się taki blady, wcześniej wyglądał jak każdy niemowlaczek był taki różowiutki a dzisiaj był
strasznie blady. Pielęgniarka powiedziała ze się anemizuje i, że to
normalne u takich maluszków.

[nastjaa]

Tak dokladnie może być.

[traganek]

Moje bliźniaki 26 tc też z Zaspy Potwierdzam, że są tam wspaniali
lekarze i pielęgniarki Musi być dobrze!

[lexmoniczka]

nie martw sie rentgenem. Pewnie chca spr płuca. Co do koloru to u nas tez najpierw byl rożowy a
potem jak zeszly obrzeki to zrobil sie szary. Jak załapal kolor lila i fatalna saturacja to byla robiona
transfuzja i po niej młody cudnie. Trzymam za was mocno kciuki i czekam na wiesci.

[mama_magdalenki]

no, Aleks pięknie przybiera gratuluję każdego grama
co do anemizowania... fakt, wcześniaki tak mają. Moja Madzia musiała
mieć 3 razy transfuzję preparatu z krwinkami. Po takim podaniu
krwinek Madzia od razu "stawała na nogi" )
Pewnie jak Aleksik będzie miał ok. 1,5 kg, to wprowadzą mu żelazo,
żeby krew sama się tworzyła

[mamaaleksa1.12.2009]

Mój mały misio miał rentgen i wyszło ze ma stany zapalne obustronne w płuckach i to jest prawdopodobnie powodem tego ze nie może poradzić
sobie z oddychaniem. Czy ktoś wie czy jest to bardzo groźne i czy
dzieciaczki szybko sobie z tym radzą???

[czarnawrona.online]

Mój Olek miał 2x zapalenie płuc, w tym jedno gronkowcowe- musiał na jakiś czas
wrócić do budki tlenowej, bo pogorszył się oddechowo. Mam nadzieję, że u Twojego
synka też wszystko szybko wyleczą. Z tego co
wiem wcześniaki bardzo często chorują na zap. płuc.
Niestety to taka "uroda" wcześniaków - są szczególnie narażone na wszelkiego
rodzaju infekcje, bo ich układ odpornościowy jeszcze nie działa, a przeciwciał
nie zdążyły dzieciaki dostać.
Myślę o Was i mam nadzieję, że kolejne Twoje posty to będą same pozytywne
wieści. Jak powiedziała nasza Pani Neonatolog: każdy dzień działa na korzyść
dziecka. Trzymaj się.


fotoforum.gazeta.pl/u/czarnawrona.online.html

[jolantusia1]

nie będę cię tu pocieszać że zapalenie płuc to nic wielkiego, bo tak nie jest.
Każde jest groźne. Ale wcześniaki sobie dobrze radzą i niestety często je mają.
Mój wrócił na cpap i niestety ciągnęło się to bardzo długo - ponad 3 tygodnie,
ale to juz zależy od dziecka. Trzymam kciuki Aleks sobie na pewno poradzi. W
końcu to Aleks (mój też) silny chłopak hihi.

[moniek7935]

Moja Marysia jest z 27 t.c. Ważyła 1100g. Też przechodziła infekcje
i bywało bardzo ciężko w związku z tym. Wracała pod cepap, prawie do
wyjścia do domu była tlenozależna, długo nękały ją uporczywe
bezdechy, stwierdzono dysplazję oskrzelowo - płucną. Jednak
poradziła sobie ze wszystkim, obecnie ma ponad 11miesięcy i
(odpukać) wszystko jest ok Anemizowała się kilkakrotnie,
przetaczano jej krew, przechodziliśmy też ROPII/IIIst. Choroba
wycofała się samoistnie. Mieliśmy wylewy IIst obustronne ale szybko
się wchłoneły. Sporo przeszliśmy choć wiele wcześniaczków z forum
przeszło dużo dużo więcej. Trzymam kciuki za Twojego synka a i Ty
się trzymaj!!!Pozdrawiam

[anna_fv]

Mój synek też przeszedl zapalenie pluc, musieli go przez to z cepapu
podlączyć do respiratora na jakieś 5 dni. Potem zdarzaly mu się
bezdechy i dość dlugo nie mógl pozbyć się cepapu (zszedl jakiś
miesiąc później niż siostrzyczka). Każda infekcja niestety oslabia.
No ale dziś synek ma 5 miesięcy korygowanych i ma się bardzo dobrze :-
)

[karro80]

Moja poradziła sobie i zapaleniami płuc - licznymi i z dwukrotną
sepsą - więc radzą sobie, choć każda infekcja jest dla wczesniaka
niebezpieczna i jest przeszkodą w szybkim osiąganiu dobrego stanu
(myślę, że gdyby dzieci nie mialy infekcji w ogóle, a tylko musialy
zmierzyć się ze stricte wcześniaczymi probemami to ich
hospitalizacja byłaby duuużo krótsza).

Najważniejsze to żeby lekarze szybko reagowali i dawali celne leki-
wówczas inekcja trwa krócej. Trzymam kciuki za malucha.