05.01.10, 13:58
Poszukuje mam, których dzieci maja padaczkę. Moj synek ma prawie 8 m-cy, 3
tygodnie temu zaczął mieć ataki skłonu, po EEG neurolog zdjagnozowal padaczkę.
Najpierw dostał convulex ale nic nie pomagał teraz jesteśmy na convulexie i
sabrilu i od 10 dni ataki ustały. Czeka nas jeszcze badanie rezonansem
magnetycznym głowy. Stresuje się okropnie bo trzeba go będzie uśpić. Lekarz
uważa ze epi jest związana z jego przejściami okołoporodowymi - jest
wcześniakiem z 33tc, miał problemy z oddychaniem (2x pod respiratorem).
Jeśli jest tu jakaś mama, która chce pogadać to zapraszam tu lub na
meila.(joanna.jedziniak@fse.pl)
Obserwuj wątek
    • tolka11 Re: padaczka 05.01.10, 18:09
      Jest tu sporo mam dzieci z padaczką. i odezwą się niebawem.
      Witaj wśród nas.
    • aniamazowsze11 Re: padaczka 21.04.14, 12:13
      Witam, właśnie czytam książkę "Nieznana Medycyna" Julii Schopick a w niej o padaczce u dzieci i diecie ketogennej. Jeśli macie dziecko chore na padaczkę albo znacie kogoś, proszę poczytajcie o tej diecie- jest niezwykle skuteczna, padaczka ustępuje prawie we wszystkich przypadkach. To dieta, której niestety często nie zalecają konwencjonalni lekarze, ponieważ nie "sprzedaje" jej żaden koncern farmaceutyczny. Leki przepisywane przez lekarzy mają straszne skutki uboczne, nieodwracalnie niszczą mózg dziecka, Zapamiętajcie DIETA KETOGENNA i strona www.charliefoundation.org Mój adres: thirdparty@o2.pl
      • melancho_lia dieta ketogenna 21.04.14, 16:41
        Ja nie mam dziecka z padaczką, ale do grupy syna w przedszkolu chodził chłopiec z padaczką lekoodporną którą mama opanowała własnie za pomocą tej diety. Pilnowała wszystkiego co jadł, do przedszkola przynosiła mu własne posiłki, żeby było pod kontrolą. Dziecko od lat nie miało ataku. Także może coś w tym jest i warto się zainteresować
      • macumi Re: padaczka 21.04.14, 17:31
        Tiaaa, taka skuteczna, że od jej wynalezienia w 1929 r. nikomu nie udało się udowodnić, że jest skuteczna. Znam dziecko, które przez wielomiesięczną dietę niskowęglowodanową opóźniło się w rozwoju. Dziecko potrzebuje diety zróżnicowanej i sprawdzonego leczenia, nie szamaństw i spamowania po forach.
        • melancho_lia Re: padaczka 21.04.14, 19:29
          a ja znam dziecko które normalnie funkcjonuje (bez ataków od lat) dzięki tej diecie (obecnie to pierwszoklasista).
          • t.tolka Re: padaczka 21.04.14, 19:54
            Jedno?

            Daj linki do publikacji naukowych (nie swiadectw rodzicow), ze jest skuteczna. Wtedy mozna bedzie podyskutowac.
            • macumi Re: padaczka 21.04.14, 20:34
              i skąd wiesz, ze dzięki tej diecie? Padaczka też czasem mija. Na pewno zaś nie jest to dieta ani zdrowa, ani pokrywająca zapotrzebowanie na wszystkie niezbędne składniki odżywcze.
              • alicjontko Re: padaczka 23.04.14, 00:11
                " Leki przepisywane przez lekarzy mają straszne skutki uboczne, nieodwracalnie niszczą mózg dziecka"

                Jakieś wyniki badań mogę prosić?
                Po co tak straszysz matkę dziecka, które już leki dostało?
                Oczywiście, że są to leki nie obojętne dla organizmu, oczywiście że mają skutki uboczne ale może nie popadajmy w przesadę uncertain

                Co do pytania założycielki wątku- moja córka ma padaczkę, bodajże od 6 msc życia. Długo trwała diagnostyka bo objawy były nietypowe- tylko w nocy, podczas snu- od godziny mniej więcej 24 do 4-5 rano- co 10-15 minut straszne wrzaski (ale takie naprawdę przerażające, na początku myśleliśmy, że np sobie nóżkę złamała bo jej weszła między szczebelki od łóżeczka). Do wrzasków dochodziło wyrzucanie rąk do góry, sztywnienie nóg- nie zawsze. Oczy zawsze były zamknięte.
                Lekarze truli mi, że dziecko przeżywa dzień etc.
                Po pierwszej dawce Varilixu (p/ospie) 2 tygodnie później- straciła przytomność.
                Po drugiej dawce- 2 tygodnie później miała klasyczny, pełen napad padaczkowy- przechodzący w stan padaczkowy+ problemy z oddychaniem.
                Wtedy w końcu skojarzyli fakty, trochę trwało chodzenie po lekarzach, zmiana neurologa, inna ocena EEG, nocne video EEG (którego nie mogłam się doprosić w poprzednim szpitalu pomimo, że mówiłam, że te wcześniejsze napady zdarzają się tylko w nocy). Lekarka zapytała się mnie czy zgadzam się na wprowadzenie leku przeciwpadaczkowego i ja, stojąca na stanowisku, że takie leki to ostateczność powiedziałam "TAK, bardzo proszę".
                Piszę trochę nieskładnie- ale jak rozumiesz dziecko które w nocy miało napady co 10-15-20 minut i trwało to mniej więcej rok było- wycieńczone, nie przybierało na wadze, nie rosło i zaczynało cofać się w rozwoju. A ja jako rodzic byłam zombie.
                Po podaniu leku- u nas Depakine Chrono po krótkim czasie dziecko zaczęło spać smile
                Teraz ma 4 lata, nadal na Depakine, wszystko jest ok. Bez napadów, rośnie, super się rozwija.
                Dostaliśmy pozwolenie na szczepienia-zaczynamy uzupełniać brakujące.

                Co to diety ketogennej jestem sceptyczna. I u wcześniaka - dziecka, które najczęściej ma problemy z przyrostem wagi?
                Cieszę się, że mi nikt nie sugerował takiej diety bo cały zeszły rok zmagaliśmy się z ciężką neutropenią córki...Taka dieta by jej na pewno nie pomogła uncertain
                I uprzedzam ewentualne pytanie- córka nie miała neutropenii z powodu zażywania leku p/padaczkowego.
                • alicjontko Re: padaczka 23.04.14, 00:23
                  MamoStasiaiFranka,
                  napisałam Ci jak jest u nas bo w sumie pytania żadnego konkretnego nie zadałaś.
                  Jeśli takie masz- to pisz smile jak tylko będę w stanie odpowiedzieć to to zrobię smile
                  Padaczka, którą da się leczyć lekami to nie koniec świata- ja teraz prawie o tym nie pamiętam smile Muszę podać lek, wiadomo. Ale nic się nie dzieje-dziecko jest naprawdę super!
                  Strach przed narkozą rozumiem, też miałam. Ale to raczej nie jest długa narkoza. A badanie trzeba zrobić.
                  Teraz będę się na pewno bała bo czeka nas szczepienie MMR w końcu a skoro miała napad po żywej szczepionce p/ ospie no to strach jest. Chociaż neurolog mówi, że jeśli jest ponad 2 lata bez napadu to na pewno nic się nie stanie.
                  Aha, i jest nadzieja, że może będziemy za jakiś czas odstawiać Depakine smile.
                  Pozdrawiam serdecznie, myśl pozytywnie i pytaj o co tylko chcesz smile
                • maja_wro Re: padaczka 23.04.14, 14:24
                  Alicjontko, kojarzę Cię z wątków dotyczących niskiej wagi dziecka. Nie wiedziałam, że Twoja córeczka ma padaczkę sad
                  To co napisałaś na temat diagnozowania padaczki dało mi nieco do myślenia.
                  Co masz na myśli pisząc "inna ocena eeg"? Czy Twoja córeczka miała wcześniej robione eeg, które wychodziły zupełnie prawidłowo?
                  Pytam dlatego, że jesteśmy w dość podobnej sytuacji. Od dłuższego czasu neurolog jest zdania, że dziecko ma padaczkę, ale wszystkie dotychczasowe badania eeg niczego nie wykazywały. U mojego synka bardziej chodzi o powtarzające się drgawki gorączkowe, upadki do przodu bez przyczyny, a niedawno utrata przytomności bez związku z gorączką.
                  • alicjontko Re: padaczka 23.04.14, 16:29
                    Maju, już Ci piszę. U nas bardziej chodziło o różną interpretację EEG i o nie zrobienie video EEG nocnego.

                    Dziecko około 6 msc nagle zaczęło co noc wrzeszczeć co 10-15-20 minut- od godziny 24 do 4-5 nad ranem. Wyrzucała sztywne ręce do góry, czasami sztywne nogi. Oczy miała zawsze zamknięte- jest to istotne bo lekarze mówili, że nie może być padaczkowe skoro się nie wybudza. Oczywiście okazało się to bzdurą, przecież nie zawsze jak masz zamknięte oczy to śpisz...

                    Była pod opieką poradni neurologicznej w jednym szpitalu. Tam wmawiano mi, że dziecko dzień przeżywa w nocy. Jasne...Generalnie traktowano mnie tam tak jakbym sobie wszystko wymyśliła i mocno przesadzała. Że pewnie dziecko raz w nocy się budzi i mi to przeszkadza. Eh, szkoda słów co mi tam mówiono.
                    Wykonano EEG, w ciągu dnia - wg neurolog w tym szpitalu - zapis w granicy normy.
                    Prosiłam o wykonanie EEG nocnego, najlepiej video EEG, mówiąc im, że dziecko to wszystko dzieje się tylko w nocy- nigdy podczas drzemki w dzień. Odmawiano. Przepisano jej środki uspokajające- jedne z nich baaardzo silne, efekt przyniosły odwrotny od zamierzonego, szybko odstawiłam.

                    Przy tym wszystkim dziecko nie rosło, nie przybywało na wadze, cofało się w rozwoju.

                    Potem było pierwsze szczepienie p/ospie i utrata przytomności. Szpital ten sam gdzie chodzilysmy do poradni.
                    Wykonano tomograf, EEG. Znowu, zapis EEG w normie.
                    Pół roku później miała klasyczny napad padaczkowy, po drugiej dawce p/ospie - znowu ten sam szpital, znowu EEG i znowu wg neurologa w normie. Zapisali, że napad został wywołany substancją biologiczną zawartą w szczepionce. I tyle.
                    Dalej mówiłam o napadach nocnych (wtedy nie używałam słowa "napad"), znowu byłam olewana, traktowana jak przewrażliwiona mamuśka.

                    Pediatra się wściekła i załatwiła nam natychmiast miejsce w innym szpitalu. Tam neurolog powiedziała, że tamte zapisy EEG absolutnie nie są w normie. Pierwszej nocy wykonano badanie video EEG - wynik nie pozostawiał żadnych wątpliwości- Alicja miała napad za napadem, przez cały czas trwania badania, dokładnie tak jak opisywałam - co 10-15 minut.
                    Masakra.
                    Na następny dzień neurolog zapytała mnie czy zgadzam się na podanie dziecku leków p/padaczkowym, informując, że nie są to leki nieobojętne dla organizmu.

                    Po kilku dniach zażywania już były efekty.
                    Potem wiadomo, dawkę trzeba było ustawić, coś tam się kiełbasiło ale było już naprawdę dużo lepiej, po jakimś czasie wszystko było już po prostu dobrze i tak jest do dzisiaj smile.
                    Dziecko zaczęło rosnąć, rozwój intelektualny też ruszył smile Waga to wiadomo ale powoli, powoli coś się działo.

                    Leki zaczęła przyjmować na początku 2012, od tamtego czasu miała odroczone szczepienia, teraz zaczynamy uzupełniać.
                    • maja_wro Re: padaczka 23.04.14, 22:23
                      Dziękuję bardzo za odpowiedź. Właśnie o to mi chodziło - czy jest możliwe, żeby jeden zapis eeg był różnie interpretowany przez różnych lekarzy (lub zależnie od okoliczności).
                      Swoje przeszłaś, zanim lekarze doszli, co jest Twojemu dziecku.
                      • mama_witusia Re: padaczka 07.05.14, 13:08
                        W przypadku mojego dziecka zapis EEG opisany jako prawidłowy został przez inną lekarkę oceniony jako patologiczny. Z kolei trzecia lekarka powiedziała, że ona ufa pierwszemu diagnoście, bo przecież nie widzi całego zapisu, tylko dołączony do diagnozy wydruk minuty z badania, które trwało 45 min. Tak więc wg 2 lekarzy na 3 mój synek w styczniu miał zapis prawidłowy, ale obecnie - co do tego nie ma wątpliwości - są dużego stopnia zmiany napadowe potyliczno-ciemieniowo-skroniowe w obu półkulach...
                        • maja_wro Re: padaczka 08.05.14, 10:29
                          Ja zawsze chodziłam z dzieckiem do jednej lekarki i ona opisywała wszystkie eeg.
                          Ostatnio odebrałam wyniki kolejnego badania i już nie są do końca prawidłowe, choć na razie, zanim nie pójdziemy do neurologa, nie wiem czy to coś oznacza czy nic. W każdym razie zawsze było opisane wynik prawidłowy, a teraz jest zapis o zmianach.
                        • kobbaewa12 Re: padaczka 26.11.14, 22:53
                          polecam pani z calego serca klinke specjalizujaca sie tylko w epilepsji,mimo negatywne wyniku EEG moze byc zdjagnozowana padaczka wazne jest zrobienie nie MRT ale PET/SPECT !!!
                          takich urzadzen ma bardzo malo klinik dokladna anamneza i inne specjalistyczne badania moga potwierdzic diagnoza
    • mada567 Re: padaczka 27.11.14, 17:28
      Padaczka może tez być wynikiem szczepień !
      • macumi Re: padaczka 27.11.14, 19:02
        Idź się leczyć...
    • mada567 Re: padaczka 28.11.14, 00:53
      forum jest publiczne więc mam prawo wyrazić własne zdanie czy się tobie to podoba czy nie ! Odpowiedz twoja na poziomie dziecka idź się lecz a może poczytaj o szczepieniach i ich skutkach ubocznych !
      • macumi Re: padaczka 28.11.14, 12:09
        O ile pamiętam, podajesz tu nie od dziś nieprawdziwe informacje odnośnie NOP i autyzmu, a także składu stosowanych w Polsce szczepionek. Aż dziw bierze, że nie oskarżyłaś jeszcze szczepionek o globalne ocieplenie.
        Owszem, forum jest publiczne, ale takie manipulujące faktami nawiedzone nicki jak Twój powinny być jak najszybciej opatrzone etykietką "troll", żeby ich nikt na poważnie nie brał.
        • mada567 Re: padaczka 28.11.14, 12:31
          Ja trolllem weź się ogarnij. Po za tym czy ja coś wcześniej pisałam o szczepieniach ? Ja nic nie głosze tylko sugeruje u wielu dzieci ataki epilepsji pojawiły się po szczepieniach nie twierdzę, że samo szczepienie w sobie je wywołało. Poza tym jakbyś nie wiedziała każde szczepienie może spowodować powikłania neurologiczne jest o tym w ulotce każdego szczepienia. Choć wątpię byś kiedykolwiek takową przeczytała przed podaniem dziecku !
          • macumi Troll 28.11.14, 12:34
            Ale już Cie nie karmię.
    • marzena.katarczyk Re: padaczka 15.08.23, 06:37
      Ja od siebie na początek polecę książkę ""Remedium na choroby XXI wieku.
      ketologia.pl . Na temat diety ketogenicznej w Polsce chyba lepszej obecnie nie ma.
    • marzena.katarczyk Re: padaczka 15.08.23, 06:38
      Ja od siebie na początek polecę książkę "Remedium na choroby XXI wieku.
      ketologia.pl . Na temat diety ketogenicznej w Polsce chyba lepszej obecnie nie ma.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nie pamiętasz hasła lub ?

Nakarm Pajacyka