Chciałabym podzielić się swoimi doświadczeniami związanymi z drgawkami. Może
którejś mamie się przyda? Ja swojego czasu szukałam wszędzie na ten temat
doświadczeń rodziców i b mało znalazłam.
Syn leżał 2 miesiące pod respiratorem. W tym czasie dostawał we wlewie ciągłym
dormicum, do tego doraźnie gardenal/luminal i fentanyl. Po przeniesieniu do
innego szpitala, po tych dwóch miesiącach (bez 4 dni), lekarze po pierwsze
zdecydowali o odstawieniu wytłumiaczy. Skutek: maluch zaczął na 4 dzień
samodzielnie oddychać. Jeszcze kilka dni CPAP a potem tlen przez rurkę. Po
zejściu z CPAPu u małego wystąpiły drgawki - drżały mu rytmicznie rączki i
nóżki. Zarówno w czuwaniu jak i podczas snu. lekarze zdecydowali o włączeniu
leczenia p/drgawkowego (luminal) i wykonaniu RM mózgowia, które chwała Bogu
niczego niepokojącego nie wykazało (oprócz tego, co było wiadome z usg -
wylewy II stopnia). Zrobiono tez EEG - zmiany w okolicy lewej skroni
Po
włączeniu luminalu drgawki w czuwaniu wyciszyły się, sporadycznie pojawiały
się podczas snu. Ustawiono wieksza dawkę. I cisza. Mały został wypisany do
domu. Dostałam rozpiskę jak podawać małemu luminal (w kroplach, roztwór 3%).
Co tydzień miałam zmniejszac dawkę o 1 kroplę. W ten sposób po 7 tygodniach
luminal odstawiłam. W tym czasie jeszcze zdarzały się drgawki. Po dwóch
tygodniach od odstawienia luminalu (wypłukuje się z organizmu do 3 a nawet 4
tygodni)maluszek miał atak drgawek 3 dni pod rząd. Panika, powtórne EEG. Tym
razem zmiany w okolicy prawej skroni
Pani neurolog, u której było robione
EEG, proponuje leki p/padaczkowe. Zjeżyłam się straszne, bo przecież EEG nie
wykazało ewidentnych cech padaczki. Zadzwoniłam do b.dobrej p neurolog z
Wrocławia - na komórkę..w Wigilię.. naprawde byłam zdesperowana
Obiecała
przyjąć nas zaraz po świętach. I tak zrobiła. Dr Dołyk zdecydowała, żeby dac
małemu jeszcze szanse bez prochów, EEg do powtórki za 2 miesiące. Jak
powiedziała są 4 wyjścia:
1. skutek uboczny silnych wytłumiaczy
2. OUN musi dojrzeć - został lekami wyłączony na 2 miesiące i teraz tak reaguje
3. moga to być po prostu mioklonie przysenne
3. a może też byc poczatek padaczki..
Jeśli napady by sie powtórzyły, to oddział neurologiczny i video EEG.
Dziś mija 1,5 mies od wizyty i na dziś umóiłam EEG.. Przyznam ze nie mogłam
juz odczekac tych 2 miesięcy.. mały miał w tym czasie 3 incydenty, ale b
delikatne. Gdyby akurat nie spał na mnie, w ogóle bym ich nie zarejestrowała..
No wiec dziś było to trzecie EEG.
I... zapis w normie!!!!!!
U mojego krasnala te drgawki były po prostu skutkiem ubocznym leków..
4 miesiące od zejścia z respiratora trwało wyciszanie drgawek..
Może historia mojego Franka uspokoi jakąś mamę, która u swojego dziecka
zauważy takie niepokojące objawy..
Te nasze kochane, dzielne okruszki potrzebują czasu.. Nie tylko żeby zacząć
siadać czy mówić, ale przede wszystkim, by po tych trudnych doświadczeniach
ich układ nerwowy poooowolutku zaadoptował się do nowych warunków..
