Dodaj do ulubionych

A może by tak zbiorowa praca na temat wcześniaków?

21.09.08, 03:11
Ja już chyba kiedyś proponowałam ten temat, nie jestem pewna czy to tu.
Jeśli proponowałam - zaproponuję jeszcze raz.
Drogie Mamy, Ciocie, Babcie idt. Wcześniaczków naszych Ukochanych
może by - sama nie wiem jakim sposobem spróbować zredagować jakąś książkę dla
Mam takich jak my o Wcześnaczkach i perypetiach z jakimi przyszło oraz
przychodzi nam się zmierzać?
Jest wiele (właściwie to tak po prawdzie niewiele, ale tylko takie) publikacji
czysto medycznych w tym temacie, ale sama osobiście - poza publikacją w j.
angielskim jedną jedyną, której tytuł na tym forum podała jedna z Mam - nie
spotkałam się z innymi publikacjami przybliżającymi w bardziej dostępny sposób
zmagania z kłopotami jakie nas i nasze Maluszki spotkały. Myślę, że taka
publikacja jest potrzebna. A co Wy myślicie na ten temat?

Z mojego punktu widzenia mogłaby ona zawierać zarówno historie Maluszków,
które jakimś cudem ominęły wszelkie większe problemy, ale też i tych którym
los nie oszczędził na zdrowiu. Z mojego punktu widzenia taka książka
stanowiłaby swoiste kompendium przydatne Mamom nowonarodzonych Wcześniaczków -
jednocześnie pozwoliłaby przygotować na wszelką ewentualność a i dodała
nadziei. Bo same doskonale wiecie jakim językiem i w jak bardzo powściągliwy
sposób informowane byłyśmy/jesteśmy o stanie naszych Maleństw Ukochanych.

Ja tak tylko podsuwam propozycję, sama nie mam broń Bóg ani zdolności, ani
ambicji pisarskich - poprostu wiem (jak pewnie niejedna z Was) czego szukałam
gdy moje Dzielne Maluszki walczyły o każdą sekundę swojego życia i sądzę, że
każda wcześniacza Mamusia, albo prawie każda (bez generalizowania) szuka
właśnie takiej przystępnej książki na temat przyszłości własnego Skarbka.
Obserwuj wątek
    • mama-cudownego-misia Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 21.09.08, 11:25
      Byłoby fajnie... Może najpierw zróbmy to w formie strony internetowej? Mam
      serwer i szybkie łącze w domu...
    • madziach1 Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 21.09.08, 11:38
      Witaj

      Bardzo dobry pomysł smile. Jestem psychologiem, ale także mamą wcześniaka. Także zarówno z matczynego jak i psychologicznego punktu widzenia wiem, że w takich trudnych sytuacjach (jak wcześniactwo) bardzo pomocne są przede wszystkim kontakty z osobami, które przeszły przez to samo. Także poczytanie o losach, smutkach i radościach, innych osób, które przeszły przez to samo - daje największą pomoc.
      Jeśli miałybyście taką chęć, to z przyjemnąścią napisałabym jakiś fragmetn z punktu widzenia ludzkiej psychologii wink.

      Pozdrawiam, Madzia
    • agajedi Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 21.09.08, 13:42
      To naprawdę fajny pomysł. Jeśli każda z nas napisałaby to co przeżyła, jak dała dobie radę, jakie ma doświadczenia w rozwiązywaniu problemów, z którymi borykają się wcześniaczki i jak sama odnalazła sie w tej trudnej sytuacji to mogłaby powstać całkiem niezła publikacja. Bo dobrze wiemy, że aspekty medyczne może wyjaśnić nam lekarz, ale tych psychologicznych, społecznych i rodzinnych nie wyjaśni nikt lepiej jak tylko ktoś, kto przez to przeszedł albo przechodzi.
      Czasami rodzice sami zostają z niepełnosprawnością dziecka i nie potrafią sobie z tym poradzić. W oczach i sercu przerażenie. Czasami to tylko podejrzenia poważnych chorób, ale i one wywołują panikę w rodzicach. Lekarze z reguły nie pocieszają, nie dają nadziei.
      Możemy sobie pomóc taką publikacją.
      • yulia19791 Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 21.09.08, 15:45
        Czemu nie? To duże przedsięwzięcie, ale mogłoby się udać przy pomocy
        pewnych organizacji. Ze swej strony służę pomocą w redagowaniue
        (jako polonista) i własnym 2-letnim doświadczeniem.
        j.k.
        • winnie_the_small Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 21.09.08, 17:30
          Bardzo mi się podoba pomysł! Projekt, by się udał, trzeba podzielić na małe projekciki smile Proponuję posegregować treść na tematy główne. Proponujcie swoje podziały, lub pojedyncze tematy. Może chronologicznie podzielimy najpierw na trzy etapy?
          Nasze ciąże
          Porody
          I co dalej?

          Trzebaby całość jeszcze poszatkować, ale każda z nas mogłaby dopisać kawałek swojej historii do kontkretnego wątku - bo może w formie wątków na tym forum powstanie ta praca? Już teraz materiału na forum wystarczyłoby na niejedną książkę, trzeba to tylko poukładać zgrabnie. Co Wy na to?
          • liti Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 21.09.08, 19:55
            Ja proponuję taką zakładkę : Porady Praktyczne,
            np.:
            - jak radzić sobie w podróżach z maleństwem, przygotowanie mleka,
            ściąganie mleka,
            - gdzie kupić pieluchy i maleńkie ubranka (cała Polska)
            - wizyty w CZD i innych, z czym to się je (długie oczekiwanie, co spakować,
            czego się spodziewać)
            - gdzie się zatrzymać po drodze w różnych podróżach;
            - jak podawać dziecku lekarstwa
            - co spakować na wakacje
            - sposoby na to, żeby dziecko zjadło
            - itd

            oraz drugą zakładkę: Nowinki (medyczne, prawne i nie tylko)

            sama miałam różne pytania tu na forum, otrzymałam wiele cennych rad.

            Z wcześniejszych wątków, to gdyby nie porady dotyczące podtrzymania laktacji i
            ściągania mleka, to już pierwszego dnia po przyjeździe do domu nie
            "nazbierałabym" tyle mleka ile trzeba na następny dzień, bo ze stresu to mleko
            przestało po prostu lecieć.

            ja redagowania, to się nie podejmę, ale mogę dołożyć swoje 5 groszy
    • mamakubusia9 Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 21.09.08, 18:55
      Świetny pomysł, sama będąc w szpitalu z dziećmi o tym myślałam, żeby
      napisać o tym książkę, ale nie wiedziałam jak się za to zabrać.
      Chętnie pomogę i cos skrobnę.
      • makarcia Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 21.09.08, 20:37
        Od dawna taki pomysł świta mi w głowie.
        Dodalabym do takiej ksiazki problemy ze starszymi wczesniakami -
        powyzej roku np. jakie buty kupic gdy dziecko ma malenka stope i
        wszystko jest za duze, albo jak radzic sobie z pytaniami "ma 20
        miesiecy i nie chodzi?" itd...
        Podam ponizej maila do kontaktów w tej sprawie
        mama_melki@op.pl
        Melania 27.01.2007 , 34tc, 860g, 40 cm ;
        Najkochańszy synek Aniołek
        www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec312.htm
        • bweiher Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 21.09.08, 21:22
          No super,proponuję na początek "przyszpilić" jakieś główne wątki na górę
          forum.Coś typu
          -jak i w którym tc zaczął się poród
          -jakie skutki miały zbyt wczesne urodziny(krótko i zwięźle)
          -jak i czym(fachowe poradyi nazwy urządzeń)leczyli nasze dzieci i co
          przeżywaliśmy my jako rodzice
          -co po wyjściu ze szpitala(wszystkie obowiązkowe wizyty u specjalistów)
          Przyznam szczerze że my nie mieliśmy prawie żadnych problemów z dziećmi.Wyszły
          po 10 dniach, ale w rodzinie mamy wcześniaczka(miał ok 800g jak się urodził)i
          teraz chłop ma 3,5 roku i ma się świetnie(ale co kuzynka się napłakała w
          szpitalu to wiecie tylko wy).Myślę że to może się udać smile)
          • anxiunamun Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 21.09.08, 21:31
            Super pomysł, jestem za! Mogę służyć doświadczeniem medycznym jako
            lekarz (ale niestety nie pediadtra).
            • yulia19791 Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 21.09.08, 22:26
              Dodam, że dla mnie największym problemem po wyjściu ze szpitala było
              dotarcie do specjalistów różnych dziedzin mających doświadczenie z
              wcześniakami. może za ich zgodą można by zamieścić do nich namiary,
              np. wg województw?
              j.k.
              • niuniadr Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 22.09.08, 07:49
                To jest świetny pomysł, dołczam się smileSłużę pomocą i też coś
                skrobnęsmileA to namiarami na lekarzy to było by świetnie, tylko czy
                uda się uzyskać zgodę? Z tym moźe być ciężko sad
                Pozdrawiam
                • traganek Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 22.09.08, 08:08
                  Fajny pomysł. Dołączam się.
                  • gk102 Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 22.09.08, 10:25
                    Ja napisałam już swoją historię w formie pamiętnika i zostałam
                    laureatką miesięcznika "Dziecko" - artykuł się wnet ukaże. Więc
                    chętnie się dołączęsmile Potrzebna jest osoba która będzie koordynować
                    przedsięwzięcie - i pytanie co dalej, napiszemy i co... Macie jakieś
                    wydawnictwo które mogłoby wydać książkę?
                    • verka77 Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 22.09.08, 12:48
                      ja rowniez chetnie pomogę, proponowałabym rowniez skatagolowanie wcześniaczych
                      "przypadłości" alfabetycznie i z mozliwością wyszukania choroby i leczenia 9
                      oczywiscie właśnie pisane przez mamy, a nie lekarzy, gdy mój synek cierpiał na
                      cholestazę przszukałam cały net i dowiedziałam sie tylko trochę, lekarze nie
                      wiedzieli jak leczyc, ile to potrwa i czy ty na pewno to, troche
                      eksperymentowali, jak sie okazalo słusznie, dzis juz wiemy i ja i lekarze wiec
                      chetnei sie podzielę wiedzą, mysle ze podobnych przypdkow jest bez liku..
                    • blaszka0662 Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 23.09.08, 10:20
                      Hej,
                      już wiadomo w którym numerze "Dziecka" się ukaże? Chętnie przeczytam.
                      Pozdrawiam
    • makarcia Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 22.09.08, 19:43
      Sporo tych pomyslow sie juz nazbieralo, a to dopiero 16 postow.
      Wlasnie przegladam ksiazki o wczesniakach, ktore mam w domu, w tzm
      ostatnio wydana' Wczesniak, pierwsze 6 lat zycia'.
      Sproboje stworzyc jakis plan na jutro.
      Zarzucajcie nadal ten watek pomyslami.
    • kicius_85 Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 22.09.08, 19:48
      Ewcia swietny pomysł!!! i ten ze stronka interentowa tez mi sie bardzo podoba!!!!!
      fajnie by było opisac rózne historie o wczesniaczkach i tych bardzo wczesnych i
      tych poźniejszych, o walce z róznymi chorobami wczesniaczymi itp..
      jestem na tak!
    • aniazolsztyna Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 22.09.08, 22:15
      Świetny pomysł. Ja leżąc w szpitalu po porodzie opisałam wszystko w formie
      pamiętnika, więc nic mi nie uciekło. Poród, strach, nadzieje i każdy dzień po
      dniu w szpitalu. Chętnie udostępnię
    • makarcia Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 23.09.08, 09:12
      Wiele takich historii jest juz opisanych na www.wczesniak.pl - jest
      to chyba bardzo znana stronka
      • niuniadr Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 23.09.08, 09:30
        Na stronce Fundacji wcześniak historie maluszków sa opisane tak
        ogólnie i czasem niewszystkie ważne informacje zostały tam ujęte.A w
        książce i na stronce, można by było zamieścić dokładne informacje,
        przeżycia i niepokoje, a także walkę naszych maluszków z wieloma
        chorobami.Można je posegregować, żeby były łatwiejsze do
        odnalezienia.Trzeba będzie to dokładnie przemyśleć i opracować jakiś
        schemat działania, a moze Fundacja Wcześniak ma jakieś
        zaprzyjaźnione wydawnictwo, które zechciało by wydać książkę?Trzeba
        będzie zapytać Pani Magdy, moze ona coś doradzismile]
        POzdrawiam
        • makarcia Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 23.09.08, 09:37
          Wogole moznaby nawiazac wspolprace z "wczesniakiem"
          • kicius_85 no to dziewczyny pomysł jest teraz jak to zrobimy? 23.09.08, 10:15
            no coś w rodzaju pamiętnika mam wcześniaków to tez niezły pomysł

            pomysł faktycznie jest fantastyczny!!! to jak to zrobimy?
            jesli miałybysmy robic stronke to pasowało by wymyslic menu i według niego
            mamuski wczesniakowe opisywałyby swoje niepokoje, choroby wczesniaczków,itp..a
            potem to zebrac wszystko do kupy i wsadzic na serwer..
            co do ksiazki to tez cudny pomysl ale chyba troche trudniejszy do zrealizowania,
            owszem pomoc od "Wcześniaka" byłaby dobra, moze Pani Magda ma jakies kontakty co?
            Może faktycznie coś w rodzaju pamietnika? rózne historie??
            • mama-cudownego-misia Re: no to dziewczyny pomysł jest teraz jak to zro 23.09.08, 17:24
              jeśli drukowana, to może w formie wywiadu-rzeki? Nasze historie się miejscami
              powtarzają, można by więc wybrać jakieś reprezentatywne fragmenty. Rozmówczynie
              moglibyśmy podpisywać imieniem, np. Ala, mama Kasi...
              Generalnie wygląda na to, że pomysł idzie w dwóch różnych kierunkach:
              1. Wspomnienia mam

              2. kompendium wiedzy medycznej, które IMO nie obejdzie się bez współpracy
              jakichś specjalistów, a które zawierałoby min. punkty zaproponowane przez Liti:
              - jak radzić sobie w podróżach z maleństwem, przygotowanie mleka,
              ściąganie mleka,
              - gdzie kupić pieluchy i maleńkie ubranka (cała Polska)
              - wizyty w CZD i innych, z czym to się je (długie oczekiwanie, co spakować,
              czego się spodziewać)
              - gdzie się zatrzymać po drodze w różnych podróżach;
              - jak podawać dziecku lekarstwa
              - co spakować na wakacje
              - sposoby na to, żeby dziecko zjadło
              - itd
              Ja bym do tego dodała jeszcze porady dotyczące utrzymania laktacji, kolek, etc.

              Wyjdzie nam encyklopedia smile
              Chyba jednak najlepiej by było sprobować to najpierw zrobić w internecie, a
              potem powycinać kawałki do wydruku. W razie gdyby żadne wydawnictwo się tym nie
              zainteresowało (ale myślę, ze się zainteresują) mam zniżki w paru drukarniach na
              południu Polski ze względu na uprawiany w poprzednim życiu zawód naczelnej biurwy.
              • mama-cudownego-misia Re: no to dziewczyny pomysł jest teraz jak to zro 23.09.08, 17:31
                Tak sobie myślę, odnośnie tego wywiadu: mogłybyśmy zrobić serie pytań do mam,
                każda by odpowiedziała we własnym zakresie, a potem byśmy wspólnie wybrali
                najbardziej reprezentatywne wypowiedzi. Pytania mogłyby być zarówno o problemy
                zdrowotne wczesniaczków i sposoby radzenia sobie z nimi, jak i o uczucia i
                przeżycia mam, radzenie sobie z niepełnosprawnością dziecka etc.
          • fundacja_wczesniak Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 23.09.08, 10:27
            Witam drogie Mamy.

            Fundacja Wczesniak, a szczegolnie ja we wlasnej osobie, chetnie przylaczy sie do tej inicjatywy. Jestem polonista i to ja redagowalam ksiazke Wczesniak. Pierwsze 6 lat zycia, ktora przetlumaczyla zaprzyjazniona z nami mama wczesniakowa. Ksiazke wydalismy przy wspolpracy i pomocy wydawnictwa lekarskiego PZWL. Na pewno sie do nich zwroce z pytaniem o pomoc w tym projekcie.

            Moj synek wlasnie skonczyl 6 lat i wiem, ze czesto po pierwszych trudnosciach, nastepuje spokoj i w momencie pojscia dziecka do zerowki, a w perspektywie szkoly nagle pojawiaja sie nowe problemy - np. kwestia emocji, dojrzalosci szkolnej, szeroko rozumiane problemy zwiazane z integracja sensoryczna. Nie ma poradnikow, jak sobie radzic, nie ma wskazowek, co robic, jesli dziecko zachowuje sie tak, a nie inaczej. Potrzeba w Polsce ksiazki, ktora podpowie rodzicom, co dalej, jak sobie radzic w zerowce, szkole, jak pomoc dziecku, aby odnalazlo sie w swiecie doroslych. Jako fundacja oraz mama mam kontakt ze specjalistami SI, Vojty, psychologami, na pewno pomoga nam przy tym. Nie chcialabym zabierac komukolwiek pomyslu, ale jesli mamy wspolnie cos osiagnac, to musi byc jedna osoba odpowiedzialna za koordynacje calosci, inaczej to sie nie uda. W kazdym razie czekam na propozycje, jak moge pomoc, chetnie wespre te doskonala inicjatywe.

            Rozmawialam kiedys z zaprzyjazniona neonatolog o czyms takim, co nazywalo sie klinika jednego dnia dla wczesniakow. Aby kazdy wczeniak raz na rok przyjezdzal na jeden dzien do kliniki, w ktorej zrobionoby mu kompleksowe badania, mialby calosciowa opinie wielu specjalistow. Prawda, ze cudowny pomysl? Daj Boze, ze kiedys uda sie stworzyc cos takiegosmile

            Pozdrawiam serdecznie, moje namiary to wczesniak@wczesniak.pl, GG: 6201869, tel. o 601 25 28 66.
            Magdalena Makaruk
            • mama-cudownego-misia Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 23.09.08, 17:27
              Cześć smile
              Zgadzam się, że ktoś to musi koordynować jednoosobowo, ale dopiero na etapie
              redakcji tekstów. Na razie mamy burzę mózgów i orgię dezyderatów odnośnie
              zawartości książki (książek? Bo pomysły idą w kierunku pamiętnika mam i prawie
              medycznego kompendium wiedzy o wcześniakach. Nie wiem, czy da się to sensownie
              połączyć).
              Zobaczmy najpierw, co się z tego wykluje smile
              • makarcia Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 23.09.08, 20:40
                mamo cudownego misia czy mozesz odezwac sie do mnie na maila
                mama_melki@op.pl ? pozdrawiam
                • mama-cudownego-misia Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 23.09.08, 21:21
                  tak jest! smile
            • makarcia Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 23.09.08, 20:25
              Pani Magdo,
              rewelacyjnie, ze sie Pani odezwala! Mysle, ze musimy najwpierw
              dopracowac koncepcje ksiazki. Odbiorcami maja byc rodzice
              wczesniakow. Nadawcami tez rodzice wczesniakow.
              Myśle o takiej ksiażce, do której sie zerka od urodzenia dziecka do
              jego pojscia do szkoly.
              Moge porozmawiac z jedna neomatolog, by nam pomagala w problemach
              medycznych itd...
    • iksantia Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 23.09.08, 16:58
      Mogę zrobić korektę lub robić ją na bieżąco, gdyby książka powstawała w sieci.
      Pozdrawiam
    • kd2 Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 23.09.08, 20:31
      Super pomysł.Pamiętam jak urodzili się moi chłopcy szukałam wtedy pocieszenia w
      różnych źródłach.
      • verka77 Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 24.09.08, 10:01
        Biorąc pod uwagę fakt, że mamą wcześniaka zostaje się na ogół nagle,i z dnia na
        dzień zostaje się w tak trudnej sytuacji wydanie INTERNETOWE jest najważniejsze,
        każda z nas zapewne tuż po porodzie pierwsze co robi to szuka w internecie
        informacji..przynajmniej tak mi się zdaje..ja w 3 godziny po nagłej
        niespodziewanej CC leżałam jeszcze bez czucia w nogach i klikałam nerwowo w
        laptopa któego dowiózł mi mąż..szukałam i szukałam i czytałam..na latanie do
        księgarni czas przychodz znacznie później..
        • aniazolsztyna Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 24.09.08, 13:26
          Tak, ale...
          nie każda kobieta po porodzie ma możliwość posiadania laptopa z internetem. Mi
          mąż wyszukiwał wszystko wieczorami w necie, drukował i przynosił do szpitala.
          Potem te kartki wędrowały po wszystkich mamach wcześniaków będących na oddziale.
          Gdyby na stronach o wcześniakach była informacja, że taka książka jest w
          sprzedaży (także internetowej) to wiele mam by chciało ją mieć jak najszybciej.
    • makarcia Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 24.09.08, 20:19
      wogóle marzeniem byłoby , gdyby taką ksiazke mozna znalezc na
      oddziale i poczytac nawet na miejscu. Ja siedzialam caly dzien
      patrzac w inkubator, czasami dotykalam Melke a moglabym w tym czasie
      poczytac. Wieczorami grzebalam w internecie, ale fachowa wiedza na
      papierze, trafiala do mnie lepiej i wydawala sie bardziej wiarygodna.
      • zorka7 Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 25.09.08, 10:11
        Pomoc, jaką mogę zaoferować:

        - podzielić się swoją historią.
        Urodziłam dwoje wcześniaków.
        Pierwsze dziecko, jak wiecie, straciliśmy.
        Po dwóch latach od śmierci Martynku urodził się w niespełna 29-m
        tyg. Bartek, który za chwilę skończy 5 lat.
        Historia, której doświadczyłam, jest z punktu widzenia takiej
        książki o tyle cenna, że pokazuje dalszą drogę walki (wygranej
        ostatecznie walki) o dziecko mamy po stracie wcześniaka.

        -mogę zaoferować swoją pomoc również jako korektor i radaktor książek

        Doskonale też rozumiem, o czym pisze Magda z wcześniaka. Mamy
        podobne problemy z naszymi kilkuletnimi wcześniakami.

        Warto w takiej książce napisać - też - o dalszych losach
        wcześniaków, o problemach, które wyskakują po jakimś czasie z
        zakresu np. integracji sensorycznej, rozwoju emocjonalnego, cech
        autystycznych, kłopotów z empatią, nawiązywaniem głębszych więzi,
        problemów związanych z napięciem mięśniowym, alergiami itp.
    • ewcians Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 26.09.08, 03:30
      Witam Was.
      Faktycznie muszę przyznać, że koncepcja publikacji idzie w dwie strony. Pierwsza
      to swoisty pamiętnik mam Wcześniaczków opisujący Ich historię oraz nasze
      odczucia, lęki jakie miałyśmy i jak radziłyśmy sobie z nimi podczas
      najtrudniejszych chwil jakie było nam i naszym Pocieszkom dośwadczyć.
      Mnie właśnie o taką publikację chodziło - chodziło mi o opisanie własnych
      historii, naszych uczuć, jak sobie radziłyśmy z naszymi lękami, momentami
      załamania, i w efekcie jak wyszły nasze Maluszki z Wcześniactwa.
      Ale pomysł poradnika - co gdzie jak i po co też mi się podoba - to mogłaby być
      kolejna publikacja - no....chyba, że wolicie najpierw taką stworzyć.
      W głowie mojej mam wizję, by każda z chętnych Mam opisała losy swoje i swoich
      MAluszków od dnia porodu. - jak przyjęła wieść o tym co może czekać Jej Dziecię,
      jak reagowała na kolejne problemy zdrowotne, jak pomagała Maluszkowi w walce,
      itp. itd.
      Pomysł z rozwinięciem naszej książki o dalsze losy wcześnie urodzonych Maluszków
      również mi się bardzo podoba. Tylko, że ja w tym temacie nie pomogęsmile, mogę
      jedynie opisać losy moich Bliźniaków począwszy od odejścia mi wód, poprzez Ich
      narodziny, walkę zażartą o każdą minutę życia, wyjście do domu i późniejsze
      problemy, aż do dnia dzisiejszego - tj. kiedy Bliźniaki mają prawie 2 latka.
      W kwestii poradnika typu laktacja, specjaliści, podróże z Maluchami - mogę się
      wypowiedzieć tylko w kwestii podróży z Maluszkami. I chyba nic ponadtosad


      Pomysł stworzenia najpierw strony internetowej wydaje mi się bardzo sensowny.
      Po pewnym czasie jej funkcjonowania możnaby było stworzyć dwie publikacje -
      poradnik i książkę opisującą losy Wcześnaczków oraz emocje i uczucia Ich Rodziców.
      Potrzeba tylko osoby, któraby była w stanie stwoarzyć taką stronkę.
      • mama-cudownego-misia Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 26.09.08, 04:10
        > Potrzeba tylko osoby, któraby była w stanie stwoarzyć taką stronkę
        To akurat jest najmniejszy problem smile
        Wybierzcie domenę (chyba, że ta wykupiona już przez mnie grupa-wsparcia.pl się
        nada?), redagujcie teksty, przysyłajcie fotki, a stronka się zrobi i hosting też
        znajdzie wink.

        Traganku, może fotkę Zosi na bannerek? Co Ty na to?
        • zorka7 pomysł zorki 26.09.08, 09:03
          A ja mam ciut inny pomysł.

          Może dałoby się utworzyć forum przy www.wczesniak.pl?
          Madzia, co ty na to? Strona fundacji niewątpliwie by wówczas ożyła,
          mając tzw. "codziennych, widocznych" i aktywnych użytkowników.

          Doświadczenie pracy w DLACZEGO pokazało mi, że rozdrabnianie tematu
          na poniejsze portale i serwisy tylko zaciemnia obraz i - jak dla
          mnie - rozprasza ludzi, zamiast łączyć ich siły.
          • fundacja_wczesniak Re: pomysł zorki 26.09.08, 12:58
            Aga,
            prosze bardzo. Mozemy zalozyc forum na wczesniaku, nie ma sprawy.

            Czytajac posty, przyszlo mi do glowy, ze moze w ogole poprowadzic to internetowo, tzn. zamieszczac wspomnienia, wazne sprawy (np. polecane metody rehabilitacji, pomysły, jak sobie radzić) na stronie, w ten sposób zbieramy życiowe doświadczenia nas wszystkich w jednym miejscu. Można to posegregować teamtycznie. Jest to najszybszy sposob, aby skorzystac z tego mogl kazdy. Po jakims czasie zbierze sie odpowiedni material, ktory moglby stanowic podstawe do wydania ksiazki (poradnika czy pamietnika, czy tez dwoch w jednym smile.

            Czy sa jeszcze jakies formy internetowej komunikacji internetowej- lepsze niz forum? Jak sie maja do tego pisane i coraz popularniejsze najrozniejsze blogi? Czy moze powstac ogolny blog o wczesniakach? Czy to ma sens? Przepraszam, ze tak ogolnie sobie rozwazam, ale po prostu glosno mysle, a wlasciwie pisze smile

            Pozdrawiam
            M.
            • makarcia Re: pomysł zorki 26.09.08, 13:12
              Myślę, że takie forum na wczesniaku to rewelacyjny pomysl.
              Na "Dlaczego" tez fajnie sie sprawdza. Móglby tam powstac watek, w
              ktorym mozna zamieszczac takie dlugie historie, przemyslenia itd...
              • zorka7 Re: pomysł zorki 30.09.08, 10:47
                Ja jestem bardzo za i chętnie się zaangażuję tak, jak potrafię. smile

                Dzięki, Magdo, za przychylność.
              • fundacja_wczesniak Re: pomysł zorki 13.10.08, 12:51
                Hm... tak w kwestii formalnej, to forum wczesniakowe juz istnieje na naszej stronie. Prowadzi je osoba ze sklepiku gattino, ale wchodzi sie na niego przez nasza strone, wystarczy otworzyc strone www.wczesniak.pl i kliknac na okragly baner na samym dole strony, po prawej stronie z napisem Forum Wczesniak. forum jest juz podzielone tematycznie, mozna je dowolnie rozbudowac, uzupelnic, rozszerzyc zakres tematyczny dowolnie wedlug potrzeb smile
                Serdecznie zapraszam wszystkie mamy. Forum na razie nie zyje wlanym zyciem, ale na pewno mozna ten stan szybko zmienic.

                Pozdrawiam
                Magdalena Makaruk
    • ewcians Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 08.10.08, 02:40
      Temat ucichł.....
      Czy któraś z Was coś ma nowego w temacie?
      Ja osobiście od tygodnia staram się jakoś sensownie sklecić opowieść na temat
      moich Maluszków oraz tego jak to było za czasów bardzo ciężkich czyli
      szpitalnych....
      I kurczaczku....nie wiedziałam, że to może być tak skomplikowane - choć wydaje
      się proste jak konstrukcja cepa - po prostu opowiedzieć naszą historię.......
      • ap77 Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 08.10.08, 22:17
        ja tez jestem ZA! jesli cos w tej sprawie ruszy chetnie pomoge!
        • fundacja_wczesniak Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 13.10.08, 16:08
          Drogie Mamy,
          znalazłam cos takiego, może warto by było:
          www.wydajznami.pl/
          Czekam na opinie

          Pozdrawiam
          Magdalena Makaruk
          • kicius_85 Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 13.10.08, 19:16
            no to jest dobra mysl!!!!
            ale dziewczyny zeby cos wydac trzeba sie do tego wziac!
            • niuniadr Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 13.10.08, 20:09
              Kasiu, masz rację, bez działania nie będzie efektów, a temat ucichłtongue_out
          • mama-cudownego-misia Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 13.10.08, 20:52
            Hej smile.
            Tylko zasięg takiej publikacji będzie malusi... Jak odejdą wszystkie egzemplarze
            autorskie, to mało zostanie.
            Jeśli już decydujesz się na dystrybucję we własnym zakresie, to chyba można
            nawet taniej. Moją rozprawę doktorską chcieli mi rok temu wydać za 9 zł/sztuka,
            a miało toto 400 str... ISBN tez żaden problem załatwić. Ceny się trochę
            zmieniły, ale chyba nie aż tak...
            Za tydzień będę luźniejsza, mogę poszukać innych ofert.
            • kicius_85 Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 13.10.08, 21:35
              dziewczyny ale to najpierw trzeba uzgodnic co i jak, co miałaby ta ksiazka
              zawierac, ułozyc jakis spis tresci, a pozniej moglybysmy sie poszczegolnymi
              punktami podzielic, zeby kazda miala jakis wkład, a jak juz bedziemy miec
              material to bedziemy myslec o wydawaniu ksiazki co?
              • zorka7 Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 14.10.08, 19:48
                Popieramsmile
                • makarcia Re: A może by tak zbiorowa praca na temat wcześni 14.10.08, 22:54
                  Również popieram! Narazie nie ma co wydawać smile trzeba popisaćsmile
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka