Rozbieżne wyniki ABR !

[annn80]

w lutym wyszło:
ucho prawe 500 brak odp. 2-4 brak, lewe 500 90hz, 2-4 -90

teraz w kwietniu:
ucho prawe 500-80, 2-4-brak odp, lewe -brak odp
za miesiąc dostaniemy aparaty na 2 uszy, phonak naida 3 sp

mają jej wszczepić implant.........ale w które ucho??Miała tak któras z Was?? Zupelnie co innego wyszło w tych badaniach,przeprowadzały je dwie różne osoby.Co nie powinno miec znaczenia. W lutym dziecko miało taki katar, że były 2 podejścia do badania, bo nie mogła oddychac i się wybudzała. Teraz zero kataru. Z kolei laryngolog(nastęnego dnia po badaniu w Kajetanach,bo tam się wszystko odbywało) mówiła,że dziecko reaguje na jakies dżwięki,że może to lewe ucho jakoś słyszy,bo jak się jej powie do ucha to powtórzy proste słowa po swojemu, reaguje na mój głos,jak głośniej powiem.

Zgłupiałam..nie wiem co robić, nie wiem do którego ucha powinni jej wszczepić implant, skoro raz wychodzi to a potem tamto..

[tataantosi]

My mieliśmy podobny dylemat. Na badaniach ABR obydwa uszka bez odpowiedzi a po założeniu aparatów przed wszczepem implantu okazało się, że na prawym jest jakaś reakcja na dźwięki w aparacie. No i co teraz? Wszczepiać tam gdzie jest reakcja czy wszczepiać do lewego? Mówili nam, że jak się wszczepi do lewego to dziecko będzie miało problemy z nauką i rozwojem mowy i wogóle tylko do lewego się nie wszczepia. My podjęliśmy decyzje po rozmowie z prof. Skarżyńskim, który nam powiedział, że nie będzie to miało aż takiego znaczenia jak niektórzy mówią. Po 6 latach przyznajemy rację pofesorowi. Tośka rozwija się jak każdy dzieciak, chodzi do szkoły i jest najlepsza z czytania. A w prawym uchu jest coraz lepiej i resztki słuchowe + aparat doskonale uzupełniają implant.
Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego. Najtrudniejsze przed Wami

[ekspert_cochlear]

annn80 napisała:

> w lutym wyszło:
> ucho prawe 500 brak odp. 2-4 brak, lewe 500 90hz, 2-4 -90
>
> teraz w kwietniu:
> ucho prawe 500-80, 2-4-brak odp, lewe -brak odp
> za miesiąc dostaniemy aparaty na 2 uszy, phonak naida 3 sp
>
> mają jej wszczepić implant.........ale w które ucho??Miała tak któras z Was?? Z
> upelnie co innego wyszło w tych badaniach,przeprowadzały je dwie różne osoby.Co
> nie powinno miec znaczenia. W lutym dziecko miało taki katar, że były 2 podejś
> cia do badania, bo nie mogła oddychac i się wybudzała. Teraz zero kataru. Z kol
> ei laryngolog(nastęnego dnia po badaniu w Kajetanach,bo tam się wszystko odbywa
> ło) mówiła,że dziecko reaguje na jakies dżwięki,że może to lewe ucho jakoś słys
> zy,bo jak się jej powie do ucha to powtórzy proste słowa po swojemu, reaguje na
> mój głos,jak głośniej powiem.
>
> Zgłupiałam..nie wiem co robić, nie wiem do którego ucha powinni jej wszczepić i
> mplant, skoro raz wychodzi to a potem tamto..

Witam,

Wyniki ABR, które Pani przytacza, spełniają właściwie kryteria kwalifikacji do implantu ślimakowego na lewe i prawe ucho.
Niestety w Polsce, nie ma formalnej, przewidzianej przez Narodowy Fundusz Zdrowia procedury, która przewidywałaby obustronną implantację przeprowadzoną podczas jednej operacji. To nie oznacza, że takich operacji w ogóle się nie wykonuje. Niestety to, co na świecie stanowi standard, u nas ciągle jest rzadkością i wymaga silnej woli rodziców małego pacjenta, a także chirurga laryngologa prowadzącego przypadek i osoby odpowiedzialnej za finanse szpitala wszczepiającego. Warto przekonywać lekarza, że zależy Państwu na obustronnej implantacji.

Abstrahując od tego, jeśli opisywany przez Panią stan ubytku słuchu utrzyma się podczas kolejnych badań ABR, to podejrzewam, że pierwszą stroną kwalifikowaną do implantacji może być strona prawa. Powodem takiego wyboru jest budowa mózgu. Stymulacja prawego ucha powoduje bowiem stymulację lewej półkuli mózgu odpowiadającej m.in. za myślenie logiczne, analityczne, racjonalne, za analizę dźwięków i przede wszystkim za mowę. Oczywiście jeden implant wystarczy, żeby nauczyć się mówić, ale tylko z dwoma implantami pacjenci są w stanie w pełni korzystać z możliwości swojego mózgu.

Pozdrawiam
Łukasz Narożny

[annn80]

Dziękuję za odpowiedź. Dziecko ma aparaty od 3 dni i powtarza ,probuje, różne słowa, ściąga je co chwilę ale mniejsza o to. Słyszy i powtarza więc mam nadzieję, że implanty nie będą konieczne. Aparaty są nastawione na 80db.
Zobaczymy co przyniosą kolejne abr i mam nadzieję inne badania.ale wg wszystkich lekarzy,w tym na Karowej dziecko jest super rozwinięte, rozumie bardzo dużo,jest b.mądra.
Wolałabym poczekać z rok z aparatami i zobaczyć, jak rozwinęła się mowa,a nie niszczyć od razu resztekjej sluchu. Być może za 5 lat będzie można go w jakiś sposób przywrócić, choć częsciowo,albo stymulacja aparatami będzie przynosiła większe efekty.
W tej chwili dzieciak i bez aparatów powtarzał jako tako kilka wyrazów,słyszy jakieś dźwięki,a po implantach i bez implantów(jak zdejmie) będzie kompletnie głuche

[gojapio]

Modelowo implant nie nie niszczy resztek - a czy tak w istocie powiem za niespełna miesiąc. Decydujemy sie na drugi mimo iż mamy na drugim uchu łączność z filipem bez żadnego wspomagania (przy głośnym mówieniu wprost do ucha) - i wierze ze to zachowamy. Ale to ze rozumie słowa i kontekst bez aparatu nie byłoby możliwe bez implantu i szybkiego startu czynnej i biernej mowy. Trzymam kciuki za dobra decyzje, miałam podobne dylematy cztery lata temu, dzis jestem szczęśliwa ze dałam sie namówić na implant.

[gojapio]

A nie wspomniałas jescze w jakim wieku jest młoda?

[annn80]

to czekam na odpowiedź za miesiąc.....dwa.moja słyszy cokolwiek na oba.Z moich obserwacji slyszała lepiej na piczatku,bo juz jak miala 1,5 mca(czyli 5 korygowanego-3,5 byla w szpitalu) mowila agu, i bylam w szoku,bo starsza-zdrowa,nawet tak wczesniennie gaworzyla..wydawalo się ze slyszy,a i rok temu juz mowila Da,czyli daj.Więc jej słuch chyba po prostu przez leki zanikał..tak czy siak. wolałabym aparaty, niz implanty,w sumie to wolałabym brak aparatów...nie wiem sama,co lepsze, byle słyszała i byle wygodniej jej w życiu było

[gojapio]

Nasz Filip tez wczesniak, 28/29, prawdopodobnie stracił słuch przez antybole (wiele operacji, jedna podczas sepsy, etc). Wiem ze to głupio brzmi ale ja nie mam serca do aparatów, nawet niespecjalnie walczyłam by nosił (jak juz sie okazało ze implant u nas okazał sie stuprocentowym substytutem naturalnego słyszenia). Kiedys sobie wlozylam aparat do ucha - i wrażenie okropne, pomijam ze głośno, to jescze wiele nieprzyjemnych doznań towarzyszących. Implant tego raczej nie funduje bo Filip jak mowi o swoich fascynacjach to w kolejności "kocham implant, tablet i mamę" )

[annn80]

Klaudia raczej też..wiem,że slyszała i do długo bo gaworzyła. To implant nie ma wkładki dousznej?Właśnie oglądam budowę. To jak to się trzyma? i nie odpada?Nie wiem,przeraża mnie to wszystko,że w wodzie ie mozna, podczas smu,kiedy warto czasem słyszeć.I fakt zniszczenia resztek słuchu,dlatego nie zapisuję jej mimo kwalifikacji.

[gojapio]

Ania, proszę, nie zamykaj sobie i Klaudii tej opcji. Ja zawsze mówię - zrób gorsze ucho, nic nie tracisz, a będziesz miała porównanie. Podobnie jak Ty, cztery lata temu nie dopuszczałam do siebie atutów implantu, kojarzył mi się z nieodwracalną ingerencją, a aparaty - były takie oczywiste, jak okulary. Pierwsze zwątpienie przyszło gdy w sterylnych warunkach domowych, cisza, mało ludzi, Filip na hasło "tata" zaczął machać łapką (na "papa") - wtedy się rozryczałam, bo zrozumiałam, że nie ma szans na to, by był w stanie słyszeć i rozmawiać w nieoptymalnych warunkach (przedszkole, szkoła, ulica, sklep) - i praktycznie od tego momentu już poszło lawinowo, dwa miesiące później było po wszczepie.
I dziś mam pięciolatka, któremu buzia się nie zamyka, gada do zamęczenia przeciwnika (często żartuję "Młody, zdjęłam implant, nic nie słyszę"), uwielbia wszelkie głosy, śpiewa, nuci, lubi hałas, wszelkie małpie gaje chłonie wszystkimi zmysłami, nigdy przenigdy nie było sytuacji, w której zraziłby się jakimś dźwiękiem. I teraz jako pięciolatek już sam zarządza słyszeniem - są dni kiedy zasypia w implancie, by do końca słyszeć (a jak zaśniemy przed nim - co się zdarza - to potrafi spać w nim całą noc), albo zdejmuje wcześniej by się wyciszyć. Na basenie woli zdjąć, bo się boi czepka i worków wodoodpornych, ale już w wannie kąpie się normalnie w implancie.
Fantastyczne jeest to, że po zdjęciu procesora on się w ogóle nie zmienia - dalej gada, choć wie, że nie usłyszy odpowiedzi, pyta, wiedzac że odpowiemy mu np. skinieniem głowy.

I tak zupełnie szczerze - poczytaj sobie wpisy dziewczyn aparatowanych - jak duże mają problemy w dorosłym życiu. Nie odbieraj Klaudii tej szansy na normalne - w 200% - życie. Jiż mówiłam to, ale może nie widziałaś innych wątków - jak się ptyaja mnie o powcześniaczy bagaż Filipa, wymieniam zespoł krótkiego jelita, niskorosłość, kamicę nerkową, żółciową - o słuchu nigdy nie mówię. Dla mnie to nie wada. Mam dziecko tak samo słyszące i mówiące jak starszy brat, a towarzysko wręcz bardziej wyszczekany i otwarty niż starszy egzemplarz.

Skąd pochodzisz? pogadaj z mamami z implantem z okolicy - to są naprawdę bardzo krzepiące spotkania.

[gojapio]

no i pomyśl też o czasie - Młoda ma już prawie 2,5 roku, dobrze byłoby, żeby zaczynając edukację przedszkolną miała już dobrze rozwiniętą mowę bierną i przyzwoitą czynną - czy jesteś w stanie jej to zapewnić aparatami? W sumie to ostatni dzwonek, by zrobić coś, co zapewni Młodej takie warunki życia i edukacji, jakie mają jej słyszący rówiesnicy. Przepraszam, ze tak Cię straszę, ale mówię z pozycji własnych lęków i dzisiejszej euforii. No i dla mnie koronnym argumentem jest wybór Filipa - za implant dałby się pokrajać, aparat na drugie ucho z ociąganiem założy, gdy go zmotywuję prośbą/groźbą i zdejmuje natychmiast po tym, jak skończy się "szlaban".

[gradowska2]

Witam. Moja corka ma obecnie dwa implanty. Byla zdjagnozowana pozno miala prawie 3 latka . Pierwszy implant dostala prawie 9 lat temu drugi rok tamu. Wiem ze implanty bardzo jej pomogly. Zdecydowalam sie na pierwszy a potem na drugi choc z pierwszym mielismy problemy. Szkoda ze drugiego nie miala wczesniej bylo by jej latwiej. Jednak uwazam ze to decyzja najlepsza z mozliwych choc nie latwa. Corka ma problemy jeszcze z mowa ale mysle ze dopiero po drugim implancie naprawde slyszy. Warto dac dziecku nadzieje na lepszy rozwoj choc nie zawsze nasza decyzja jest latwa. I trudno ja podjac. Dopiero czas pokaze czy dobrze zrobilismy. Ja wiem ze zrobila bym to wszystko jeszcze raz jakby trzeba bylo. Zaluje tylko jednego ze wczesniej nie wiedzialam ze corka nie slyszy moze wtedy bylo by jej jeszcze latwiej. Ale przy obececnej sytuacji mysle ze zrobilam wszystko zeby w doroslym zyciu bylo jej latwiej. Trudno podjac taka decyzje ale mysle ze warto.I dziekuje ze wymyslili implanty bo dzieki nim wielu dzieciom i doroslym zyje sie latwiej.

[renata.kowalska70]

Jaki implant ma Filip? W jakim był wieku w momencie implantacji? Gdzie go Pani implantowała i rehabilitowała?
Bardzo budujący ten Pani post. Ja mam półrocznego synka z głębokim niedosłuchem 90-100db. Jurek reaguje na dźwięki w aparatach ale fachowcy radzą nam aby go implantować. Nie wiem jednak póki co, które ucho jest gorsze. Nie wiem też jaki imlant byłby dla niego lepszy. Obym też za jakiś czas mogła tak spokojnie mówić o jego wadzie słuchu...

[ekspert_cochlear]

annn80 napisała:

> Dziękuję za odpowiedź. Dziecko ma aparaty od 3 dni i powtarza ,probuje, różne s
> łowa, ściąga je co chwilę ale mniejsza o to. Słyszy i powtarza więc mam nadziej
> ę, że implanty nie będą konieczne. Aparaty są nastawione na 80db.
> Zobaczymy co przyniosą kolejne abr i mam nadzieję inne badania.ale wg wszystkic
> h lekarzy,w tym na Karowej dziecko jest super rozwinięte, rozumie bardzo dużo,j
> est b.mądra.
> Wolałabym poczekać z rok z aparatami i zobaczyć, jak rozwinęła się mowa,a nie n
> iszczyć od razu resztekjej sluchu. Być może za 5 lat będzie można go w jakiś sp
> osób przywrócić, choć częsciowo,albo stymulacja aparatami będzie przynosiła wię
> ksze efekty.
> W tej chwili dzieciak i bez aparatów powtarzał jako tako kilka wyrazów,słyszy j
> akieś dźwięki,a po implantach i bez implantów(jak zdejmie) będzie kompletnie gł
> uche

Polecam
uwadze artykuł:

razemdlasluchu.pl/Wydarzenia/obalamy-mity-odcinek1-qresztki-suchoweq.html
Tekst dość szczegółowo opisuje kwestię, którą Pani tu przytacza. Warto zwrócić też uwagę na fragment poświęcony stymulacji i ćwiczeniu komórek nerwowych.

Pozdrawiam,
Łukasz Narożny

[franiaz]

a zmierzyłaś obciążenia toksynami? wygoogluj "akademia detoksykacji"

ech

[annn80]

Franiaz,bardzo prosze napisz jaki to ma związek z niedosluchem,za dużo tu czytania jak nie wiem o co może chodzić

Boję się zniszczyć jej sluch. Ma apraaty niby 3 czy 4 tyg ale zdejmuje częściej niż nosi,Reaguje na niektóre zwrot próbuje powtarzać niektóre wyrazy. Dziś byłyśmy o logopedy i przeprowadzila test na śśśśśśs nie zareagowała, na szszszszsz raz z 2-3 razy.powiedziala,zebym pomyslala o implancie : ] boję się,bo to nieodwracalne i bedzie kompletnie głucha bez tego,a tak to przynajmniej huk usłyszy,trzasniecie drzwiami, nie wiem

[jasiek4]

Wszyscy tu rozumieją, że się boisz, każdy miał obawy ale przy takim niedosłuchu bez implantu przynajmniej na jednym uchu są małe szanse na rozwój mowy nie odbiegający od normy. Gojapio dobrze radzi poszukaj kogoś w okolicy z kim mogłabyś pogadać czy nawet na żywo zobaczyć jak to wygląda.
Oczywiście decyzja należy do Ciebie ale nie zamykaj córce dostępnej drogi tylko ze względu na własne obawy. A czas już Was zaczyna gonić w tym wieku dobrze by było usłyszeć pierwsze zdania a nie pojedyncze wyrazy no i rozumienie mowy już powinno być ok.
Jak masz wątpliwości to zrobiłabym jeszcze jedno ABR i jeśli wykaże to samo to nie ma się czego bać tylko trzeba dać dziecku szansę - tak ja to widzę, a Tobie życzę jak najlepszej decyzji w końcu Ty znasz córeczkę najlepiej.

[jasiek4]

Aha i co do tych rozbieżności w wynikach to w zasadzie oba badania wykazały niedosłuch głębokiego stopnia więc nie są aż tak różne. Czytałam gdzieś ostatnio (tylko niestety nie pamiętam gdzie) że powyżej 80 bardzo trudno jest określić w badaniu dokładny poziom niedosłuchu może stąd te różnice

[gojapio]

Ania, i tymi toksynami sie nie przejmuj, to spam. Widze ze cała dygoczesz, wdech - wydech i działaj. Im szybciej zaimplantujesz, tym szybciej odzyskasz spokoj. Brakuje Ci tez chyba dobrego lekarza/logopedy ktory by Ci dobrze wprowadził w tematykę implantow bo na razie poryszasz sie w sferze nie zawsze sprawdzonych informacji. Z największym przeklamaniem na czele - implant nie musi oznaczać kompletnej gluchoty. Moze nastąpić nieznaczne pogorszenie ale osoby zaimplantowane świadomie - a sporo takich poznałam - mówią ze to żadna strata w porównaniu z boskim uczuciem pełnego słyszenia. I zawsze masz drugie ucho które moze zostać do naturalnego słyszenia. Dołącz fo nas na fejsbuku / link w innym poście - zobaczysz jak mogą mowić 2,5latki i moja idolkę - siedmiolatke w klasie fortepianu

Umów sie na diagnostykę kwalifikacyjna do Kajetan - tu naprawdę każdy tydzień ma dla was znaczenie. Jesli nikt wam tego brutalnie wcześniej nie powiedział - zrobię to ja. Jescze masz szanse zawalczyć o normalne życie klaudii - za rok, dwa moze byc za późno

Gosia

[annn80]

dzięki..
umówiłam się dziś na 8.08badanie i 11.08 implant.........,podaj tego fb proszę

[gojapio]

www.facebook.com/groups/niedosluchudzieci/
Trzymam kciuki za wizytę - to na razie kwalifikacja czy juz wsczep?

[asiarz_88]

Do całej dyskusji chciałabym dodać, że ABR wykonuje się do 90-100 dB, więc brak odpowiedzi może równie dobrze oznaczać 100-105 db progu słyszenia. A w badaniach słuchu 5-10 dB to nie nie jest istotna różnica... To może być skutkiem użycia innego sprzętu, może dziecko było spokojniejsze podczas badania itd. I czy jest to 80 czy 100 dB to nadal jest to głęboki niedosłuch. Na co dzień pracuje z ludźmi niedosłyszącymi i jeśli miałabym porównać to dzieci z implantem radzą sobie dużo lepiej niż ich rówieśnicy z aparatami i takim samym niedosłuchem.