Rozdzielenie forum?

[aniao3]

Chyba czas na ten watek.
Tak sobie mysle i mysle, ze mamy ktorych dzieci zyja i sa chore, inne - moga
miec duzy problem z pisaniem na tym forum. Jak Ewamonika czy Madziulec czy
Mamakaroli. Jestem w stanie sobie wyobrazic, ze ja mialabym poczucie winy, ze
moje dizecko "tylko" nie ma paluszkow (czesto o was mysle Ewus!),
albo "tylko" ma reflux, albo "tylko" nie widzi. Bo moze z tym zyc i byc
szczesliwym i w porownaniu ze strata dziecka jak to napisalas Madziulec to
wsyzstko inne wydaje sie "maly pikus". A on nie taki maly i dobrze by miec
tez "swoje" miejsce na sieci do pogadania.
Co o tym myslicie zatym by rodzielic to forum na dwa osobne? Na "Strate
dziecka" i na "Chore dziecko"? Admina przekonamy ze tak ma byc by oba byly
widoczne w menu glowny e-dziecka.
A my bedziemy sie odwiedzac i gadac i nadal spotykac, ale byc moze
rozdzelenie to niezly pomysl.
Mamy chorych innych dzieci - napiszcie co o tym myslicie?
Sciskam
anka

[madziulec]

Ja sobie juz tak pomyslalam - zalozylam "swoje" forum i staram sie to ciagnac i
jakos pomoc tym, co maja podobny problem. Troszke sie rodzicow dzieci z
podobnymi problemami znalazlo.
Ale.. uwazam, ze powinno byc jedno ogolne forum, by potem gdzies dalej
pokierowac rodzicow, by wiedzieli gdzie szukac.
Zreszta.. mowilam na spotkaniu, ze mi z kolei marzy sei forum takie z
prawdziwego zdrazenia, ze bedzi ena przyklad lekarz, ktory cos wyjasni. Bo nawet
i ten nieszczesny reflux, niby nic, a jednak trudno cosik na ten temat znalezc.
Probuje troche tlumaczyc angielskich i niemieckich stron./ Kropla w morzu
potrzeb pewnie.

[natkaszczerbatka]

a może nie rozdzielać, tylko po prostu zrobić nowe, a takie ogólne niech
zostanie ... na dobrą sprawę można zrobić forum dla rodziców których dzieci
zmarły przed narodzeniem, inne dla rodziców dzieci zmarłych tragicznie, inne
dla rodziców dzieci nieuleczalnie chorych, które żyją ... ale w każdej chwili
mogą umrzeć.
A może to dobrze, że tak jest - taka rozmaitość ... mi to odpowiada. Ja wcale
nie uważam, że dziecko bez paluszka to pikuś. Czasem uważam że moje
nienarodzone dzieci to też pikuś w porównaniu do innych tragedii, np. wypadków.
Jedna mama może powiedzieć, że ... tej to dobrze bo ona ma jeszcze inne
dzieci ... a ja nie mam ... to mam gorzej ... mam nadzieję, że nikogo nie
urażę, ale tak czasem się mówi ... chcąc nie chcąc
Ale przecież nie można stopniować i porównywać tragedii ... mojej koleżance
zmarła po długiej ciężkiej chorobie mama ... starsza zresztą osoba, i nie może
się z tego wykaraskać do dziś, choć było to dwa lata temu ... i uważa, że moja
strata to pikuś wobec jej tragedii, bo ja przecież moich dzieci nawet nie
wiedziałam ... a jej mama to to i tamto ... a ja poza tym mam męza i dziecko, a
ona jest sama jak kołek ...
....i dogadać się nie możemy ....
Chyba porównywanie tragedii do niczego nie prowadzi ... ja uważam że właśnie
taka rozmaitość jest bardzo pozytywna ... ja bym zostawiła ...tak jak jest ...
ewentualnie stworzyła np. forum "dzieci urodzone martwo" - bo to jest moj
problem, ale tak naprawdę to nie wiem czy jest taka potrzeba ...
Poza tym, gdybyśmy chciały gdzieś iść na zewnątrz z tym forum, pisać listy do
gazet - do których przecież same namawiacie, to myślę, że zawsze większy wpływ
i silniejsze uderzenie ma forum na którym jest kilka tysięcy wątków i które
można znależć na samej górze listy forumów gazety. Takich małych
rozdrobnionych - nikt się nie doszuka.

[agniesz76]

Ja już myslałam o stworzeniu takiego forum jak "Nasze dzieci" tylko o dzieciach
leczonych operacyjnie, tak ogólnie. Co o tym myślicie? Sama mam chore dziecko i
jakoś brak odwagi tu pisać. Pozdrawiam Agnieszka

[natkaszczerbatka]

Myślę że stworzenie dodatkowych forum to dobry pomysł, ale rozdzielanie tego -
mi się nie podoba. Powinno zostać jak jest, moim zdaniem. Na mnie czytanie
różnych historii nie tylko takich jak moja - działa bardzo pozytywnie.

[mmmj]

Myślę, że fajnie byłoby stworzyć oddzielne forum o problemach dzieci chorych,
jestem jak najbardziej za, a stare forum niech zostanie takie jakie jest i żyje
dalej własnym życiem...
mama mai
www.majoszka.com

[agablues]

No właśnie, ja też mam mieszane uczucia.
Myślę, że nawet powstanie forum tylko dla dzieci chorych, nadal problem
"stopniowania" nieszczęść będzie nie rozwiązany. Bo choroba chorobie nierówna.
Są choroby metaboliczne , z którymi żyje się całe życie ( cukrzyca,
fenyloketonuria, celiakia )i są takie są z powodu, których dzieci umierają (
mukopolisacharydoza),zespoły genetyczne, z którymi żyje się całe życie - z.
Downa, Z. Cri du chat i takie, w których przeżycie jest dużo krótsze, są wady
rozwojowe - jak rozszczep kręgosłupa, rozszczep podniebienia czy właśnie misiowa
łapeczka i są też wypadki, dzieci chorują na skutek nieszczęśliwego zdarzenia.
Zawsze się znajdzie choroba, którą można nazwać, że jest cięższa niż jakaś inna,
albo taka , przy której pewne choroby wydają się być mało istotne. Wg mnie KAŻDA
choroba jest ciężka dla dzieci i rodziców, bo ciężko jest patrzeć na cierpienie
dziecka i ciężko myśleć, że dziecko nie będzie mogło robić tego czy tamtego.
Ewa doskonale wie, że mi osobiście nigdy nie przyszło mieć za złe, że ona pisze
o Piterku. Inne mamy tez chyba to wiedzą. Rozumiem ich obawy, ja też miałam
skrupuły czy powinnam pisać o Igusi, bo przecież ona żyła, kiedy inne dzieci już
nie. Ale traktujemy się tutaj jak bliskie sobie osoby, z życzliwością, dlaczego
tak ma nie pozostać? A kiedy my - jeszcze teraz niektóre z nas - matki bez
dzieci, po jakimś czasie będziemy miały upragnione zdrowe dzieciaki, czy nie
będzie wolno nam już tu pisać?
Nie lubię podziałów, nie chcę się rozdzielać z Ewą, Foczką, Nemiki, Ali_bey,
Mab5, MamąKaroli, Zuzą - ciocią Karoli, Madziulcem, Adą 16, Hubciem, Baskas,
Izą_luizą i wszystkimi innymi, których nie wymieniłam, a maja "tylko" chore
dzieci. Sciskam Aga

P.S.

[agablues]

agablues napisała:


> Nie lubię podziałów, nie chcę się rozdzielać z Ewą, Foczką, Nemiki, Ali_bey,
> Mab5, MamąKaroli, Zuzą - ciocią Karoli, Madziulcem, Adą 16, Hubciem, Baskas,
> Izą_luizą i wszystkimi innymi, których nie wymieniłam, a maja "tylko" chore
> dzieci.

Tak jak nie chcę się rozdzielać z tymi, którzy mają zdrowe dzieci, a jednak
potrafią nam tutaj towarzyszyć. A.

[madziulec]

No wiec widzisz Agus, dlatego ja sugeruje cos takiego - zalozenie forow
"tematycznych" dla mamus, ktore maja bardzo specyficzn eproblemy i niekoniecznie
musza tu nam o wszystkim pisac. Wcale to jednoczesnie nei znaczy, ze nie chcemy
o tym czytac, o nie!!!! Chcemy, ale one tez musza miec miejsce, gdzie sie
spotkaja same, wymienia swoje uwagi, beda mogly prosto znalezc swoje tematy, a
nie szukac w gaszczu innych watkow (taka jest troszke smutna prawda, bo kiedys
chcialam znalezc jeden watek, ale... tu sia pojawia tyle ich, ze gina te, na
ktorych mi zalezy...).
I moze to nie jest najlepszy pomysl, ale tak jak mowisz, kazda choroba jest inna
i nie mozna ich mieszac. Bo to by znow dawalo totalny igosik i metlik
informacyjny, a chcemy przeciez, by to forum sluzylo ludziom. Chyba taka jest
jego rola.

[agablues]

Magda, podoba mi się pomysł zakładania forów "satelitarnych", a to zostawiłabym
takie, jakim jest. Kto będzie chciał tu pisac - będzie pisał. A jak nikt nie
będzie pisał - bo wszystcy się "rozejdą" - będzie znaczyło , że jest już
niepotrzebne i po prostu się je zamknie. Chciałabym, by jednak nadal pozostało w
całości - jako miejsce różnych spotkań i miejsce informacji, gdzie szukać dalej.
Aga

[madziulec]

Aga, forum jest potrzebne. Wlasnie jako taka "informacja". Pokierowanie ludzi -
nawet na zasadzie poinformowania, ze gdzies istnieje forum o jakiejs chorobie
lub, ze istnieje potrzeba zalozenia forum, gdy bedzie duze zainteresowanie
jakims tematem.
Mi po prostu chodzi o to, ze oczywiscie strona to cudowny pomysl i odkrywam
coraz to i piekniejsze rzeczy na niej, ale rzeczywiscie strona to co innego. A
na forum w takiej ilosci (nawet sama nie iwem ilu watkow) trudno jest wyszukac
to, co nas w danym momencie interesuje i co dla nas jest wazne.
(przepraszam za chaos myslowy, ale trudno mi sie wyslowic)

[wrona72]

Witajcie, mój synek jest przewlekle chory, ma również poważną wadę mózgu.Jestem
na tym forum od początku i nie wyobrażam sobie rozdzielenia go . Bardzo zżyłam
się ze wszystkimi piszącymi, mimo że sama żadko się odzywam, śledzę codziennie
forum. zatem - byłoby mi smutno gdyby dokonał się podział.
Pozdrawaim wronka

[mab5]

dzieki Aga!
ja tez nie popieram podziału, chociaż trudno na tym forum czasem wyrzucić z
siebie jak bardzo mnie boli to, że moja córeczka mnie prawie nie słyszy, że nie
mówi, że boli jak jej rówieśnicy wyciągają rączki i krzyczą "mama" a Agatka
tylko jakies swoje:" eee, eee"... boli, ale dzięki temu że zaglądam na to forum
w takich chwilach szybko przychodzi opamiętanie: jak to dobrze, że ją mam, jak
to dobrze, że wyciąga rączki...
dla mnie-matki dziecka chorego-bo niesłyszącego to forum jest czasem jak zimny
prysznic na głowę... i cieszę się, ze jest, bo inaczej moje zycie byłoby jedną
wielką łzą a tak-jest trudno zdobytą- radością ...
myślę, ze właściwym jest - jesli juz ktoś trafi na to miejsce w sieci-
poszukanie w grupie "prywatne-dziecko"forum gromadzące rodziców z podobnym
problemem a jesli takowego jeszcze nie ma- nalezy je założyć...
ja, kiedy chcę się z kimś pogadać jak mi przykro czasem, ze jest tak a nie
inaczej-idę na forum "dziecko niesłyszące"- nie dlatego, że gluchota u dziecka
to pikuś, ale dlatego, że mama innego dziecka niesłyszącego będzie wiedziała
najlepiej, o czym ja mówię...
pozdrawiam wszystkich serdecznie i mam nadzieję, że to miejsce przetrwa w takim
składzie...
magda

[gosiap10]

Jestem ZA rozdzieleniem lub utworzeniem nowego forum dla dzieci chorych.
Stwierdzam sama po sobie, ze zdecydowanie zbyt czesto moje odwiedziny na
forum "chore dziecko strata dziecka" koncza sie placzem. Moja malutka czeka w
najblizszych tygodniach ciezka operacja serca. Lekarze nie ukrywaja ryzyka.
Mimo to staram sie myslec pozytywnie, ale... bedac z Wami Kochane Mamy czasami
zaczynam sie zalamywac. Wasze Aniolki tez mialy prawo zyc!!!! A mimo to
odeszly!!! A jezeli moja Martusia .....NIE - NIE WOLNO MI TAK MYSLEC!!!! ....I
znowu rycze!
Sciskam Was mocno.
Gosia - mama Marty
www.sercedziecka.vmed.pl

czy chcę rozdzielenia?

[ada16]

.. są chwile, kiedy czuję się trochę nie na miejscu. Moje dziecko żyje i nic mu
nie zagraża, ale też nie mam przed sobą perspektywy np. operacji ,kóra coś
zmieni. Wymaga codziennej opieki i troski.
Nie chcę urazć mam , które straciły dzieci, ale one są w pewien sposób
uwolnione od codziennego trudu..., mają coraz częściej inne problemy
Mimo to myślę, ze ponieważ wszystkie jesteśmy mamami "Holenderskimi",
przeżywającymi macierzyństwo niezwykłe, niezwyczajne, nie powinnyśmy się
rozdzielać.

[zorka7]

ada16 napisała:

> Nie chcę urazć mam , które straciły dzieci, ale one są w pewien sposób
> uwolnione od codziennego trudu..., mają coraz częściej inne problemy


Zaraz, zaraz... Generalizacjom mówimy stop. ;)
Pomijam niezręczne sformułowanie ("uwolnienie od codziennego trudu".. brrrrr),
ale przeciez niktóre z opisywanych przez ciebie mam mają też inne dzieci. Ja na
przykład mam w domu małego wcześniaka, rehabilitowanego (choc już teraz
raczej "z powodu dmuchania na zimne") i nie czuję bym jakoś odstawała od
reszty. Będąc "tylko" mamą Martynki, która jest w niebie, też nie czułabym, że
nie mam nic wspólnego z mamusiami dzieci chorych.
Pozdrowienia.

[aniao3]

Dziewczyny!
ja tez sie z wami wsyztkimi zzylam :)
i mysle ze moze w takim razie zrobic takie podforum do ktorych bylyby linki w
menu glownym tego forum?
Bo jednak caly czas chodzi mi po glowie mysl, ze jednak byc moze wiele mam
chorych dzieci ma opory by tu pisac ze wzgledow ktore przytaczalam wczesniej.
Ale tematyczne podforum mysle ze bylyby dla wszytkich dobrym rozwiazaniem a to
moglo by dalej byc takie jakie jest.
Z tym ze juz bym nie dzielila i nie robila chyba podforum dzieci zmarlych
na "kategorie" bo mysle ze w sumie kazda smierc (choc tak rozne) jest tak samo
trudna i nie ma co tutaj tego dzielic.
I oczywiscie jestem jak najdalsza od wartosciowania cierpienia i chorob!!!
sciskam was mocno
anka

[malomi]

A może zrobić podforum "holenderskie mamy"? dla mam z chorymi dzieciaczkami,
takie ogólne, bo rozdrabnianie się na poszczególne choroby może spowodować, że
któraś choroba zostanie ominięta i mama sie nie odnajdzie.

[agab51]

bardzo nie chciałabym rozdzielenia tego forum. zżyłam się z wszystkimi mamami, i tymi, co mają chore dzieci, i tymi, co straciły swoje dzieci.
pozdrawiam
aga

[natkaszczerbatka]

Zobaczcie na stronie z linkami
www.choredziecko.republika.pl/linki.htm
wyspisałam tam wszystkie linki do innych forów, związanych z chorymi dziećmi.
Myślę że takie fora to bardzo dobra rzecz - tam mamy mogą mogą sobie przecież
wymieniać informacje dotyczące danej choroby, ktore z koleji mamy z inną
chorobą mniej interesują ...
a wspólne forum też moim zdaniem jest potrzebne, i to nawet bardzo ...

Inne fora dyskusyjne związane z chorymi dziećmi

Opóźnienie mowy
Reflux moczowy
Rozczep wargi i podniebienia
Dziecko niesłyszące
Nasze kochane naczyniątka
Rehabilitacja dzieci
Inny Świat - forum dla rodziców dzieci z zespołem Aspergera i z pogranicza
Autyzmu
Krótsza nóżka

Z tego co zauważyłam to niektóre z nich mają nawet swoje strony ...

[mamaadama4]

Pamietam jak przed powstaniem tego forum pisałam w wątku założonym przez Agę na
edziecku, że może niekoniecznie te "dwa swiaty" da się zmieścic na jednym
forum. Teraz zdanie zmieniłam. Nie myslę, żeby rodzielenie "tematyczne" było
dobrym wyjściem. Mnie zupelnie nie przeszkadza ani nie boli to, ze pisza tu
mamy, których dzieci zyją i ich żyć będą tylko, że z różnymi ułomnościami.

[mab5]

Natko!
może trochę z uporem maniaka, ale proponuje, bys na stronce wydzieliła również
forum "wczesniak"
sama pamiętam jak bardzo ubolewałam, ze w sieci jest tak mało na ich temat....

[natkaszczerbatka]

Bardzo chętnie. Potrzebuje jednak materiałów. Sama nie jestem w stanie szperać
po kilku forach na raz. Jak tylko dostanę jakieś materiały - bardzo chętnie
rozbuduje stronę o wcześniaków.

[zuza666]

Drogie Dziewczyny i nie tylko
Osobiście uważam, że forum powinno pozostać takie jak jest.
To właśnie na tym forum znalazłam zrozumienie i wsparcie.
Połączyły nas rożne tragedie, nie niszczmy tego nie rozdzielajmy.
Ps. po sobotnim spotkaniu na którym byłam z siostrą, zobaczyłam na jej twarzy
uśmiech (a dawno go nie widziałam), miałyśmy okazje porozmawiać z cudownymi
osobami.Właśnie dzięki temu forum nie czujemy się wyobcowane i niechciane, ale
zrozumiane i wysłuchane.
pozdrawiam Zuza (ciocia Karoli)

[jaewa1]

A mi jest smutno...
Choć nie często się ujawniam to jestem z Wami codziennie i już teraz brakuje mi
Was jeśli miałoby dojść do podziału. Moja Amelka zmarła w 30 tygodniu ciąży.
Dziewczyny, ja apeluję o nie rozchodzenie i nie rozproszenie się- nasza siła to
my same, boję się, że jeśli bedzie nas mniej to sobie nie poradzimy.
Jeśli ktoś będzie na forum "chore dziecko" to po tragedii ma się przenosić na
forum "strata dziecka"??? Jestem przeciw. Oczywiscie podforum dotyczacy chorób
na pewno jest potrzebne i niezbędne.
Nie możemy wartościować choroby dziecka- rozumiem, że niektóre z mam chorych
maluszków czują się zakłopotane, że ich choroba jest "lżejsza" niż innych
dzieci, jednak każda z nas rozumie strach przy każdej chorobie i każdą
traktujemy z powagą.
EwA

[natkaszczerbatka]

Ja też uważam że nasza siła właśnie tkwi w tym, że jest nas dużo i tak wiele
problemów każda z nas prezentuje ... moim zdaniem forum jest wspaniałe ... i
nie trzeba go zmieniać .... najwyżej rozbudowywać ...

[malwes]

Wydaje mi się, że dla każdej matki choroa czy śmierć dziecka jest najwiekszą
tragedią ,większą niż wszystkie inne, bo dotyczy JEJ dziecka...Myślałam, że to
forum jest po to, by dzielić się swoimi największymi dramatami życiowymi.
Wydaje mi się, że też, że to forum nie ma służyć przede wszystkim udzielaniu
informacji na temat danych chorób/wypadków (choć to też) ale ma wspierać
cierpiącą psychikę, serce, duszę...więc chyba nie ma co dzielić go tematycznie
bo ból i cierpienie każdej z Was/Nas jest jedno...największe, nasze.
Gosia

VOX POPULI :)

[aniao3]

a zatem - zostaje jak bylo :)
ciesze sie
anka

[ewamonika1]

"Klamka zapadła", więc piszę nieco za późno.

W moim przypadku jest nieco inaczej - ja się boję tu pisać o Piotrusiu i o
dzieciach. Udzielam się, i owszem, ale są to raczej "efekty pracy forumowego
szperacza", niż opis tego, co z Piterkiem. Gdyby nie N.D., część z Was w ogóle
nie wiedziałaby, co u nas słychać.
Może pamiętacie kiedyś niezbyt przychylny post nt. traktowania przeze mnie
Piotrusia jako chłopca z misiową łapką. Ja po takich akcjach raczej chowam ogon
pod siebie, nawet jeśli wiem, że postępuję słusznie. Ten typ tak ma.

Teraz, gdy przeczytałam posty w tym wątku i wiem, że Wam to nie aż tak nie
przeszkadza - może za jakiś czas zacznę znów pisać.

pozdrawiam serdecznie i do usłyszenia na forum-bez-zmian. ewa

[aniao3]

A ja zawsze lubie poczytac co u was Ewo i co u innych :)
i w ogole to nie wyobrazam sobie zycia bez forum - obawiam sie ze bycie tutaj
stalo sie moim prawdziwym "nalogiem" :)
sciskam
a