Znowu dopadł mnie pech

[moniam18]

Mam ciężko chorego synka Kubusia,jakby tego było mało mój tato w poniedziałek
trafił do szpitala,wczoraj poszłam do niego i dowiedziałam sie ze coś znależli
u niego po prawej stronie jamy brzusznej.Tatuś bardzo zle wygląda,obawiamy sie
że to nowotwór.Boże dlaczego on? Przeciez z całej rodziny to on tylko potrafi
sie zając naszym ciężko chorym dzieckiem kiedy trzeba,to on nas wspiera z
całych sił,to ukochany dziadziuś Kubusia, oprócz mnie tylko on potrafi go
uspokoić kiedy sie napina i ma ataki.Teraz sam jest chory,nie zniose tego
jeśli okaże sie że to rak.Boże pomóż...
Prosze pomódlcie sie za mojego tate,to najwspanialszy człowiek na świecie.
mama chorego Kubusia (leukodystrofia metachromatyczna)

[pipi43]

Mam nadzieję, że wszystko dobrze się skończy.
Trzymaj się...

[lonas1]

Tak jak Ty mnie wspierasz, ja jestem z Tobą z całego serca. Też się martwię o
swojego tatę, chociaz mu tego nie mówię. Mam 38 lat i jeszcze nigdy nie
widziałam go żeby płakał... teraz płacze codziennie od 18 maja odkąd zginął
Pawełek, tez był ukochanym dziadkiem Pawełka... Modlę się za Twojego Tatę

Ilona - mama Pawełka
www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec367.htm

[moniam18]

Dziekuje za wsparcie

[ruda110]

Moja córeczka również choruje na leukodystrofię, ale globoidalną (choroba
Krabbego). Wiem jak Ci ciężko i tym bardziej współczuję z powodu taty. Będę się
za Was modliła, mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze.
My też czekamy na założenie pega. U Marysi również podejrzewano refluks, ale
badania przewodu pokarmowego nie potwierdziły podejrzeń. Mała jednak bardzo
wymiotuje. Myślę,że jeszcze się tu spotkamy i będziemy mogły porozmawiać.
Pozdrawiam Cię serdecznie, usciski dla Kubusia

[moniam18]

Dzięki za wsparcie.
Ja zdaje sie do ciebie pisałam na poczte?
Ile ma Twoja córeczka i co znaczy globoidalna?
Pozdrawiam

[ruda110]

Być może pisałaś do mojej przyjaciólki, która z całych sił mi pomaga szukając
np. kontaktu z innymi rodzicami. Nasza Marysia 4 lipca skończyła 6 miesięcy, a
leukodystrofia globoidalna polega na braku w organiźmie pewnego enzymu
(galaktosyleraminidozy), który rozszczepia związek tłuszczowo-cukrowy
(galaktosylceramid) na ceramid i galaktozę. W wyniku braku rozszczepienia
odkłada się psychozyna-związek, który uszkadza mózg. Ciekawa jestem "jak
dorosły" jest Kubuś, czy dużo płacze, jak radzicie sobie z napinaniem i czy
otrzymuje jakieś leki.
Mam nadzieję, że Twój tatuś czuje się już lepiej. Zyczę Wam tego z całego serca.
Jeśli możesz napisz coś o Kubusiu. Pozdrawiam Monika

[moniam18]

Czy Twoja Przyjaciółka ma na imie Ola?
bo jeśli tak to podawała mi twojego e-maila i pisałam na ten adres, ale
ostatnio mi coś poczta szwankuje,to może nie doszło.
Mojego Kuby leukodystrofia również polega na tym iż organizm nie produkuje
jednego enzymu(arylosulfatazy A),następuje zanik istoty białej w mózgu czyli w
rezultacie zanik nerwów. Powoli mózg obumiera.
Kuba ma juz 3,5 roczku bierze dużo leków bo ma napady padaczkowe i różne inne
dolegliwości: zmienne napięcie mięśniowe, refluks, oczopląs,kiedyś ataksje bo
dziś dostaje leki uspokajające.W sumie na dzień dzisiejszy jest bardzo
otłumaniony przez leki,ale często są dni kiedy sie bardzo napina i ma ataki
takie nietypowe drgawki. Jeśli chodzi o tatę to nie czuje sie lepiej, ale
bedziemy walczyć z jego chorobą, może Bóg sie zlituje.
Pozdrawiam Monika mama Kuby

[ruda110]

Tak właśnie Ola podała Ci mój adres. Ja niestety nie mam gg więc jeśli możesz to
pisz na mojego e-maila. Moja Marysia jest jeszcze malutka i dostaje tylko lek o
słabym działaniu uspakajającym dlatego ciągle się napina i płacze-czasem staje
się to nie do zniesienia. Mamy też ogromny kłopot z jej wymiotami. Karmimy ją
teraz bardzo wolniutko za pomocą pompy infuzyjnej, ale i tak czasem wymiotuje.
Dzisiaj dopadł mnie jakiś dół, czuję się strasznie zmęczona i nic mi się nie
chce. Modlę się za Twojego tatę i o siły dla nas wszystkich. Poznałam niedawno
mamę chłopców z leukodystrofią metachromatyczną, jutro mamy się spotkać, bo
mieszkamy dość blisko siebie. Ona leczy swoje dzieciaczki we Francji. Monika
gdybyś czegoś poptrzebowała dam Ci do niej kontakt. Czy możesz podać mi nazwę
leków uspokajających, które dostaje Kubuś i jak był duży kiedy zaczął je
otrzymywać? Monisia jeśli masz ochotę to pisz do mnie na e-maila. Ja też będę
pisać na Twoją pocztę. Trzymaj się cieplutko i napisz co z pegiem, kiedy
jedziecie? Będę z Wami -całuski dla synka.

[moniam18]

ok będe pisać na poczte, pozdrawiam

[anonimka95]

Witam widze ze sa tu rodzice dzieci chorych na krabbego.. powiedzcie czy wasze dzieci przeszly ta chorobe czy walcza dalej ??

[takanijaka75]

Niestety, nasze dzieci (moniam18, ruda110) odeszły wiele lat temu :(