"Rugzakje"

[nesla]

Juz na kilku watkach byl poruszany temat "rugzakje", ale czy osoby
ktore o tymi pisaly (glownie do Ciebie prosba Tijgertje) moglyby
jakos zebrac informacje na ten temat w jednym watku? Moga byc linki
do watkow zawierajacych informacje na ten temat. Mysle ze to wazna
sprawa i dobrze zeby zainteresowani potrafili znalezc latwo
informacje na ten temat.
Sama tez mam sie zamiar starac o to i to jak najszybciej aby od
przyszlego roku szkolnego (od wrzesnia) Milena juz miala pomoc. Na
razie nic nie wiem oprocz tego co mniej wiecej przeczytalam tutaj,
ale polowy nie pamietam i nie wiem juz gdzie tego szukac!

[tijgertje]

Nesla, jakiej pomocy potrzebuje w szkole Milenka?

Rugzakje tak ogolnie to dodatkowe pieniadze, ktore szkola dostaje na
pomoc dla konkretnego ucznia. Moga za nie np kupic jakies pomoce,
ktore maja dziecku pomoc (w wypadku mojego mlodego moglaby to byc np
specjalna poduszka, cos jak gumowa pilka, ktora pomaga mu w
koncentracji dzieki temu, ze dziec jest caly czas w ruchu, a nie
musi wtedy lazic ciagle po klasie), Czesto z tego jest oplacany
nauczyciel, ktory indywidualnie, czy w mniejszej grupie pracuje z
dzieckiem. Procedura jest totalnie zakrecona i bardzo dluga. Wniosek
w zasadzie skladaja rodzice, ale zanim to zrobisdz, szkola musi
udowodnic, ze w "normalnym" systemie maja problemy z dzieckiem.
Musza opracowac "plan van aanpak", na pismie, z jasno okreslonymi
celami i okresem, gdy jest to stosowane. Po tym czasie musza
wykazac, ze sposob sie nie sprawdzil. Szkola z tym planem (albo
planami) musi pracowac przynajmniej przez pol roku. W tym czasie
powinni tez korzystac z darmowej pomocy, ktora jest umozliwiona dla
szkol, tzw ambulante begeleiding. W szkole jest zapewne ktos, kto
sie zajmuje wszystkimi "trudnymi" przypadkami, powinien zglosic
problem do wyzszej instancji (u nas jest to Edux). Samiu musicie
miec jak najwiecej na papierze, warto wszelkie problemy szkolne nie
tylko omawiac ustnie, ale umawiac sie z nauczycielem i "interne
begeleider" i zadac z kazdego spotkania sprawozdania na pismie. Po
tym, jak sama wypelnisz sterte papierow, umotywujesz, dlaczego twoje
dziecko potrzebuje dodatkowej pomocy, to samo zrobi szkola i ëxterne
begeleider (u nas pani z Edux), podpiszecie wszystko, wowczas
dopiero wniosek jest wysylany do organu decydujacego. W miedzyczasie
jeszcze was zaprosza na rozmowe, co wiecej, to na razie nie wiem.
My sie staramy o to od wakacji w zasadzie, wczesniej mielismy juz
kilka planow, ktore nie przyniosly zadnych rezultatow. W
poniedzialek mamy spotkanie w szkole, cos ze 2 tygodnie temu papiery
wrocily z Edux i teraz dopiero oficjalnie podpiszemy wniosek i
zostanie wyslany. Od tego momentu zanim szkola dostanie pieniadze,
moze minac nawet powyzej roku!!! W sumie rok z hakiem mamy juz za
soba... sa plany, zeby rugzakje zlikwidowac od 2012 roku, wiec moze
sie okazac, ze zanim mlodemu przyznaja, to juz go nie bedzie;-)
Potem szkola ma decydowac jak i na kogo podzielic calkowity budzet.
Wiem,z e mlody juz teraz potrzebuje pomocy, robie ile moge sama, ale
w szkole mam zwiazane rece, rodzicow na lekcjach nie cha, nawet
jesli z wyksztalcenia jest nauczycielem, w innej klasie by przeszlo,
ale zakladaja, ze jesli to tylko mozliwe, rodzic nie moze uczyc
wlasnego dziecka:/
Jest inna mozliwosc: PGB (Persoonsgebonden budget). Z zalozenia jest
to zasilek dla rodzicow, nie mozna go wykorzystac w szkole, jest
jednak wyjatek: rodzic moze sam wynajac pomoc dla szkoly, o ile
dziecko ma zlozony wniosek o rugzakje, ale ze wzgledu na dlugosc
procedury jest to tylko na okres przejsciowy, do momentyu przyznania
rugzakje. PGB mozna wykorzystac w rozny sposob, z zalozenia jednak
to rodzice decyduja o wyborze "pomocnikow". Wiele o tej formie
pomocy mozna sie dowiedziec na stronie:
www.pgb.nl/
PGB jest dla dzieci i doroslych, ktorzy ze wzgledu na jakies braki
nie sa w stanie samodzielnie funkcjonowac i potrzebuja pomocy czy to
w roznych aktywnosciach, czy w opiece (mycie, ubieranie itp), w
zasadzie dla kazdego, kto w jakikolwiek sposob jest fizycznie lub
psychicznie "uposledzony" i moze udowodnic, ze bez pomocy nie jest w
stanie normalnie funkcjonowac. Organizacja decydujaca jest CIZ,
jednak jak w przypadku mlodego, autystyk z normalna lub wysoka
inteligencja procedure musimy wykonywac przez jeugdzorg, ale na
stronie mozna sporo znalezc.

Jest jeszcze cos takiego jak TOG, moj mlody akurat sie nie lapie. To
dodatek do kinderbijslag, jesli np dla Davida ponosisz spore koszty
zwiazane ze specjalna dieta i nie jest to pokrywane przez
ubezpiecznie, to PGB czy TOG chyba byloby mozliwe, ale ze ja mam
onny problem, to nie wnikalam za bardzo.

[nesla]

Dzieki za szybka odpowiedz Tijgertje.
Nie chodzi o Davida, koszty specjalnej diety odliczamy sobie z
podatku, wiecej nie ma problemow z nim. Ale bylismy dzisiaj po raz
pierwszy na spotkaniu ze stowarzyszenia rodzicow dzieci chorych na
reumatyzm mlodzienczy (Milena to ma) i sie okazalo ze wszystkie
dzieci chore na MIZS (mlodziencze idiopatyczne zapalenie stawow)
maja w swoich szkolach tzw "rugzakje". Najpierw wlasnie ambulante
begeleidster robi rozeznanie sytuacji i decyduje co dziecku jest
potrzebne aby moglo optymalnie funkcjonowac. Ja do tej pory sie tym
nie interesowalam bo w sumie Milena w szkole problemow nie ma, ale
moga to byc na przyklad bardziej miekkie kredki, albo inne pokretlo
w kranie, albo wygodne krzeslo, albo szkolenie dla nauczycielki na
temat MIZS, albo dodatkowe lekcje indywidualne jesli taka potrzeba..
przerozne pomoce maja w pakietach zaleznie od potrzeb dziecka.
Najwazniejsze jest chyba jednak swiadomosc kadry szkolnej co do
mozliwosci dziecka z MIZS i znanie jego granic. Tak wiec w
poniedzialek mam uderzyc do nauczycielki o podobno szkola ma
zalatwic wszystkie formalnosci, tak mnie poinformowano na
dzisiejszym spotkaniu. Ty piszesz ze rodzice zalatwiaja biurokracje,
a mnie inaczej poinformowano, ze to odpowiedzialnosc szkoly. U nas
nie ma mowy o szkole specjalnej, jedyne nad czym sie zastanawiam to
czy slac Milene od wrzesnia do 3 grupy, czy tez zostawic ja jeszcze
rok w grupie 1-2. Jest z listopada, wiec to od rodzicow i
nauczycieli zalezy czy dziecko pojdzie do kolejnej grupy teraz czy
za rok.. Sklaniam sie do zostawienia Mileny w kleuter-grupie ale
nauczycielka jeszcze mowi ze za wczesnie aby decydowac, ze w czerwcu
bedzie wiedziala wiecej na temat etapu rozwoju Mileny i wtedy moze
radzic.

[tijgertje]

Nesla, moze zle sie wyrazilam, szkola zalatwia duzo biurokracji, ale
sama musisz wszystkiego pilnowac niestety, wniosek o rugzakje
skaldaja rodzice, nie szkola, to wy go musicie podpisac, tyle, ze
szkola posredniczy we wszystkim. Jak sa w szkole kumaci ludzie, to w
sumie niewiele cie to obciazy, ja sie niestety musialam po
kilkanascie razy upominac o jeden papier czasem, bo wyglada na to,
ze ludzie miedzy soba w ogole nie gadaja.
Jak to jest z ta 3, klasa? Milena oficjalnie w listopadzie skonczyla
5 lat, wiec po wakacjach powinna isc do 2 klasy (licza do polowy
pazdziernika). czasem dzieciom z pogranicznych miesiecy pozwalaja
szybciej przeskoczyc klase, czyli Milena moglaby isc do 3 klasy, ale
poza tym, ze wy na to wyrazicie zgode, to szkola tez musi, dziecko
musi miec umiejetnosci, wiedze i dojrzalosc spoleczno/emocjonalna,
ktora na to pozwoli. Kasper ma kuzynow z listopada, chodza
`przepisowo` jako najstarsze dzieci w grupie, mimo, ze dziewczynka
swietnie sobie radzi. Milena ofinjalnie powinna byc zatem teraz w I
klasie. Osobiscie nie wysylalabym dziecka do 3 klasy w takim
przypadku, chyba, ze w klasie bedzie duzo dzieci jesiennych. W
waszym przypadku decyzje na pewno skonsultowalabym z lekarzem, czy
dzideki lekom Milena moze w najblizszych latach funkcjonowac
normalnie, czy spoidziewaja sie, ze moze miec problemy ruchowe? W
drugim przypadku na pewno nie przyspieszalabym nauki.

[nesla]

To moze moglabys napisac cos o tym jakie papiery sa nam potrzebne?
Wtedy latwiej mi bedzie gadac z nauczycielka bo nie mam pewnosci czy
bedzie wiedziec jak to zalatwic. Gdyby wiedziala to chyba powinna
sama zaproponowac zalatwienie tego rugzakje, bo to tylko dodatkowa
kasa dla chorych, a dzieciom z MIZS sie podobno nalezy. Wiec to
rowniez jest w interesie szkoly zeby ta dotacje uzyskac.
Mnie za odlozeniem 3 grupy przekonuje fakt, ze to decyzja
dlugoterminowa, teraz moze Milena nie ma tylow, ani problemow w
szkole, ale kto wie jak bedzie w przyszlosci i nie chce aby byla
zawsze najmlodsza, najmniejsza i musiala bardzo ciezko pracowac nad
swoja pozycja w grupie i nad ksiazkami aby nadrabiac dzieci nawet o
rok starsze..

[tijgertje]

na pewno potrzebujesz oficjalna diagnoze na papierze. zapytaj
lekarza albo rodzicow ze stowarzyszenia, ktorzy to zalatwiali,
powinni wiedziec, jak to ma wygladac. U mnie musieli miec jakies
numery DSM czy jakos tak, to byl osobny papier, ale ze ja mam
papiery z GGZ, to zupelnie inny obszar i chyba wiele nie pomoge:(
Mnie za odlozeniem 3 grupy przekonuje fakt, ze to decyzja
> dlugoterminowa,

Nesla, ale w takim wypadku to wcale nie jest odkladanie 3 grupy,
Milena za poltora roku pojdzie po prostu przepisowo ze swoim
rocznikiem.Gdyby poszla teraz, to byloby to po prostu rok wczesniej.

[tijgertje]

Mialam wczoraj spotkanie w szkole, dostalam do podpisu wszystkie
papiery, ktore ida razem z wnioskiem o "rugzakje". 62 strony! Moje
podanie, szkolne, raporty nauczania i plany, obserwacje "ambulante
begeleider" i doradcy z Edux, sterta wynikow badan z MEE, jeugdzorg,
GGZ, centrum audiologii, fizjoterapeuty. Wsjo przecytalam i
podpisalam, a przy okazji sie co nieco dowiedzialam;)

[nesla]

O rany, w co ja sie pakuje? ;)
Ja dopiero dzisiaj mam spotkanie z nauczycielka, nie wiem czy bedzie
wiedziec jak to zalatwic i ciekawa jestem jak dlugo to potrwa.

[misiaczekoala]

Przemile Mlode Mamy,
Macie tak cudowne dzieci i pozwalacie lekarzom diagnozowac
ich "niby" choroby: np.mlodziencze idiopatyczne zapalenie stawow.
Wszelkie choroby szczegolnie u takiego malenstwa spowodowane
sa bledami w zywieniu. Nesla, sprobuj wyeliminowac cukier, biale
pieczywo i nie podaj Milence przetworzonych pokarmow, a jej
organizm sam poradzi sobie z problemami. Zamiast cukru - miod,
wiecej warzyw i owocow, a efekty zdrowotne bede natychmiastowe.
Naprawde warto. Serdecznie Pozdrawiam, K

[tijgertje]

Jaaaasneee... Moj mlody slodyczy ani bialego pieczywa nie je,
ciekawe skad mu sie autyzm wzial??? Zauwaz, ze nie mowimy o Polsce!
Tam to wiem, ze niektorzy diagnozuja roznosci na wyrost (zwlaszcza
autyzm i alergie), ale w Wiatrakowie niczego nie zdiagnozuja, jesli
nie ma absolutnej pwenosci, ze dziecko jest chore! Akurat wiem,z e
nesla bardzo zdrowo dzieciaki zywi i wiem, jak dziecko potrafi
cierpiec. Mozna sobie propagowac zdrowe zywienie, ale nie twierdzic,
ze jest to rozwiazanie kazdego problemu! Niektorzy rzeczywiscie
choruja i zwalanie winy na mame, ktora rzekomo zle dziecko odzywia
jest ciosem grubo ponizej pasa!

Swoja droga: miod i owoce to tez cukier, w dodatku prosty, dzieki
czemu znacznie latwiej o wahania poziomu glukozy we krwi, na co
akurat moj mlody bardzo gwaltownie reaguje.

[nesla]

misiaczekola, wiesz co, zanim napiszesz nastepna podobna glupote to
zastanow sie gleboko i policz do stu, albo najlepiej do tysiaca ! !
! Co ty wiesz o MIZS ?? Szkoda mi jest mojej energii nawet na
rozpoczynanie dyskusji z toba na ten temat. Jesli chcesz o tym
pogadac to przeczytaj najpierw o chorobie zamiast bez zastanowienia
obrazac innych.

[nesla]

Przeczytalam wszystko o tym rugzakje tijgertje i rozmawialam z
nauczycielka i na razie chyba sobie daruje. Co prawda nauczycielka
ma sie rozeznac czy chroniczna choroba typu reumatyzm kwalifikuje do
dofinansowania, ale jak przeczytalam jakie choroby kwalifikuja do
rugzakje to szczerze powiem ze Milena nie ma problemow w szkole..
Chyba sobie daruje ta machine zatem, mam dosc na glowie. Dziwi mniet
tylko ze inni rodzice ze stowarzyszenia mieli to dofinansowanie i to
bez wiekszych problemow.. Napisz czy wam sie udalo uzyskac i jak sie
sprawy rozwijaja.

[tijgertje]

nesla napisała:

Napisz czy wam sie udalo uzyskac i jak sie
> sprawy rozwijaja.

Poczekaj z rok, to napisze;-)

Na razie po nrozmowie w jeugdzorg wiem,z e ze 2 miesiace jeszcze
poczekamy, zanim podejma decyzje, czy nam sie PGB i ile nalezy:/ W
GGZ sa bardzo optymistycznie nastawienia, ale sama juz nie wiem.
Wczoraj jeszcze troche papierow mi do rugzakje dorzucili, zapisalam
sie do "Per Saldo" i wczoraj przyszla grubasna koperta, masa
informacji, przez ktora musze sie jakos przegryzc:( Mlody za to
wczoraj zadziwil pania w szkole, ma problem z umiejscowieniem glosek
w slowach, nie zawsze wie, co jest na poczatku, co na koncu a co w
srodku. Wczoraj zaczelam z nim grac w stara gre pociagowa (zawsze
hit na wycieczkach szkolnych byl), ja mowie slowo, a on musi
poiwiedziec nastepone zaczynajace sie litera konczaca moje slowo.
wczoraj pani zapomnial podac reki, bo tak twardo myslal, czy
w "nijlpaard" na koncu jest "t" czy "d" ;) Dzis rano wgramolil mi
sie do lozka, zawsze cuda opowiada, a dzisiaj wyjatkowo spokojnie
lezal, uslyszalam tylko szept:
"p-a-s-p-o-p-p-p-p-l-u-k-k-k-r-a-n-t-t..."
Jakbym nie lezala, to bym padla;)

Tijgertje

[nesla]

tijgertje napisała:

> nesla napisała:
>
> Napisz czy wam sie udalo uzyskac i jak sie
> > sprawy rozwijaja.
>
> Poczekaj z rok, to napisze;-)
>
> Na razie po nrozmowie w jeugdzorg wiem,z e ze 2 miesiace jeszcze
> poczekamy, zanim podejma decyzje, czy nam sie PGB i ile nalezy:/ W
> GGZ sa bardzo optymistycznie nastawienia, ale sama juz nie wiem.
> Wczoraj jeszcze troche papierow mi do rugzakje dorzucili, zapisalam
> sie do "Per Saldo" i wczoraj przyszla grubasna koperta, masa
> informacji, przez ktora musze sie jakos przegryzc:( Mlody za to
> wczoraj zadziwil pania w szkole, ma problem z umiejscowieniem glosek
> w slowach, nie zawsze wie, co jest na poczatku, co na koncu a co w
> srodku. Wczoraj zaczelam z nim grac w stara gre pociagowa (zawsze
> hit na wycieczkach szkolnych byl), ja mowie slowo, a on musi
> poiwiedziec nastepone zaczynajace sie litera konczaca moje slowo.
> wczoraj pani zapomnial podac reki, bo tak twardo myslal, czy
> w "nijlpaard" na koncu jest "t" czy "d" ;) Dzis rano wgramolil mi
> sie do lozka, zawsze cuda opowiada, a dzisiaj wyjatkowo spokojnie
> lezal, uslyszalam tylko szept:
> "p-a-s-p-o-p-p-p-p-l-u-k-k-k-r-a-n-t-t..."
> Jakbym nie lezala, to bym padla;)


Tijgertje, jak tam sie sprawy rozwinely? Zastanawiam sie nad przyszloscia "rugzakje" bo VVD zredukowalo dotacje dla szkol, chyba zlikwidowali "rugzakje" i czy cos w zamian bedzie nie jest jeszcze do konca postanowione, wiesz cos moze?

Dzisiaj mielismy kolejne spotkanie na ten temat i Milena z uwagi na diagnoze i wyniki w szkole kwalifikowalaby sie do indykacji, ale pewnie zanim zalatwi sie formalnosci to rugzakje juz nie bedzie..

No i chcialam jeszcze sie pozalic, bo kiedys pisalas, ze dzieci "jesienne" dydaktycznie patrzac standardowo spedzaja w grupie 0-1-2 trzy lata, ale od kilku ostatnich lat posyla sie je standardowo o rok wczesniej do grupy trzeciej. Nam rowniez Milene zalecono poslac do grupy trzeciej o rok wczesniej. Dzisiaj sie dowiedzialam, ze gdybysmy jej wtedy nie poslali wczesniej do grupy trzeciej to uznane byloby to jako powtarzanie klasy, a dziecko ma prawo do jednorazowego powtorzenia ktorejs klasy w ciagu 8 lat szkoly podstawowej. Bylam przekonana, ze dzieci jesienne sie nie kwalifikuja do tej reguly, ale okazuje sie ze granica zostala przesunieta na grudzien i standardowo wszystkie dzieci urodzone przed grudniem powinny isc po 2 latach w grupie 0-1-2 do grupy trzeciej, a jesli tego nie zrobia to bedzie to uznane jako "powtarzanie klasy" i juz zadnej kolejnej klasy powtorzyc nie moga. Wiedzialas o tym?

[agnieszkaela]

"a jesli tego nie zrobia to bedzie to uznane jako "powtarzanie klasy" i juz zadnej kolejnej klasy powtorzyc nie moga. Wiedzialas o tym?"

Tzn jak nie moga powtorzyc wiecej? To co zrobia? ze szkoly wyrzuca???

[nesla]

agnieszkaela napisała:

> "a jesli tego nie zrobia to bedzie to uznane jako "powtarzanie klasy" i juz zad
> nej kolejnej klasy powtorzyc nie moga. Wiedzialas o tym?"
>
> Tzn jak nie moga powtorzyc wiecej? To co zrobia? ze szkoly wyrzuca???

Nie wyrzuca, tylko uskuteczniaja wszelka mozliwa pomoc, jakies chyba dodatkowe zajecia, dodatkowego nauczyciela moze, nie wiem konkretnie, ale sa jakies programy dla "trudnych" dzieci. Jesli to nie pomaga to szkola specjalna chyba.

[tijgertje]

Ech nooo... rozpisalam sie i niechcacy zamknelam strone i wsjo wcielo. Moze zadzwonie, to pogadamy, co? Jestes w domu?
A przy okazji zajrzyjcie na bloga;) Jutro jest Swiatowy dzien Wiedzy o Autyzmie i z tej okazji udzielilam wywiadu do Tygodnika Powszechnego:) link w sygnaturce

[nesla]

Przeczytalam wywiad madra kobieto :)
Wieczorem bede w domu :)

[nesla]

tijgertje napisała:

> Nesla, ale w takim wypadku to wcale nie jest odkladanie 3 grupy,
> Milena za poltora roku pojdzie po prostu przepisowo ze swoim
> rocznikiem.Gdyby poszla teraz, to byloby to po prostu rok wczesniej.

Tijgertje, wlasnie tez tak myslalam, ale sie okazuje ze od kilku lat zmienila sie granica i juz tak nie jest jak piszesz !

[diuna34]

Nasz syn ma "rugzak". W sumie od chyba 3 lat. Na jesieni 2009
staralismy sie o odnowienie bo w tym roku ok czerwca 2010 konczylby
sie okres na ktory zostal przyznany. Spodziewalismy sie ok 6
miesiecy oczekiwania jednak nam teraz zajelo to bardzo krotko. Chyba
2 miesiace. Przyznali "rugzak" na kolejne 3 lata.
Ogolnie szkola powinna pomoc, jej zalezy na tym aby uzyskac
dodatkowe pieniazki ale w praktyce roznie to bywa.
"Rugzak" nalezy sie jedynie w szkole holenderskiej, badz innej
(czytaj specjalnej) doradzanej przez basis school. Przechodzi ze
szkoly do szkoly - ale ... wszystko zalezy od tego jak rozplanuja
kase. Mysmy zmieniali szkole w polowie roku i okazalo sie ze stara
szkola nie ma juz pieniedzy czy bylo ich tam nie wiele. Ale jakos to
miedzy soba zalatwily szkoly bez angazowania nas. Pieniazki szkola
dostaje na dany rok szkolny osobna pula na zajecia dodatkowe i
osobna na materialy.
U nas - Drenthe - zajmuje sie tym REC. Nie wiem jakie schorzenia
podpadaja pod to - nasz ma sporo, plus problemy z nauka zwiazane ze
schorzeniami.
Calosc pomogl zalatwic nam przedstawiciel REC - Regionaal Expertise
Centrum - "opiekun" syna z ramienia tej organizacji, osoba
posredniczaca miedzy szkola a nami (synem). Jest sporo tych
formularzy, do tego dochodzi dokumentacja medyczna - np listy jakie
spacjalista wysyla do lekarza rodzinnego. Rowniez szkola wypelnia
pewna czesc, dodatkowo przeprowadza testy itp.
PGB - teraz CIZ robi duze obostrzenia w zwiazku z decyzjami
odgornymi, reindykuja kazdego. Mieli dzieci zostawic w spokoju ale
niestety po nich tez sie przejechali. Tu nam doradza prywatny
advisor. Papierow tez sporo do wypelnienia, dodatkowo rowniez
medyczna strona oczywiscie, procedura trwa kilka miesiecy,za
pierwszym razem mialam wizytacje z CIZ, rozliczenia co pol roku
mniejsze, raz do roku wieksze. W poprzedniej szkole mlody mial
dodatkowego opiekuna wspomagajacego, oplacanego z PGB wlasnie, chyba
godz dziennie, juz dokladnie nie pamietam.
Ja jestem wdzieczna za ten system, ze istnieje, ze mozemy za te
pieniadze "kupic" pomoc dla mlodego. Ja bym doradzala jednak
wykwalifikowanego doradce od PGB. Warto zaplacic zeby dokladnie
wiedziec co i jak. Nie wiem jak w tym roku ale w poprzednim mozna
bylo oplacac doradce z tych pieniedzy.
Pozdrawiam
Aga

[tijgertje]

Atrakcji ciag dalszy... Mlody chodzi popoludniami do szkoly, jest
tak potem padniety, ze zazwyczaj najpierw 30-60 min. jest wycie i
awantury o nic, potem drzemie na kanapie, laskawie raczy wstac na
obiad, a juz o 18.30 (czyli godzine przed norma) pyta, czy moze isc
spac:/ Spi srednio godzine do poltorej na dobe dluzej niz dotychczas:
( Jak juz sie na zewnatrz da wyciagnac, zeby pocwiczyc na
hulajnodze, to wyczyn nie lada. teczke do "rugzakje" musielismy
uzupelnic, szkole rowno miesiac zajelo zebrac podpisy 2 osob,
wrrr... Za to w czwartek mielismy rozmowe w jeuzgdzorg o PGB dla
mlodego, dostal indykacje na indywidualny i grupowy "begeleiding",
obie I klasa czyli pierwszy 2 godziny, drugi pol dnia w tygodniu.
wkurzylam sie, bo argumentem przeciw przyznaniu wiecej godzin bylo
stwierdzenie, ze "za duzo od dziecka wymagamy" i musimy mu
pozwolic "byc tylko dzieckiem". Nosz qrde, koledzy z klasy mlodego
chodza na basen, tance, sporty, kluby malarskie i inne cuda, po 3 na
lebka przynajmniej, a on nie robi nic, bo zajecia w grupie sa dla
niego zbyt duzym obciazeniem. Mialam ochote babe pobic, wiec dla jej
dobra wzielam ze soba meza, udalo sie nieco odkrecic i zamienic
zajecia grupowe na 2 godziny indywidualnych, choc jak dostaniemy
wsjo na papierze, to prawdopodobnie bedziemy skladac odowlanie.
Taaaa...Mialam mlodego w soboty wysylac na zajecia uspoleczniajace,
po ktorych do wieczora bylby padniety:/ wiecej godzin nam nie
przyznali, bo w szkole PGB nie wolno wykorzystac w czasie lekcji, a
problemy, ktore mamy z mlodym sa "normalne u 6-latka" i nie widza
podstaw, choc na koncu raportu jak byk wsadzili, ze "obciazenie"
wynikajace z opieki nad mlodym oceniaja jako "srednie do ciezkiego".
Ech. Znowu wkaraczam na sciezke wojenna. We wtorek mam rozmowe z
dyrektorka, jak dostane jej wsparcie (mysle, ze z tym nie bedzie
problemu), to uderzam do urzednika odpowiedzialnego za obowiazek
szkolny. Twierdzili, ze sie nie da, okazuje sie, ze mozna dostac
czesciowe zwolnienie ze szkoly na zajecia indywidualne dla dzieci z
autyzmem, choc jesli dziecko juz jest w dzkole, to jest to duzo
trudniejsze niz gdyby nie skonczylo 5 lat. Trzymajcie kciuki.

[nesla]

Trzymam kciuki Tijgertje. Ty to masz samozaparcie.. no ale czego sie
nie robi dla dobra dziecka..
A ja w miedzyczasie mialam spotkanie z juf, a potem drugie spotkanie
z pracownikiem szkolnym, ktora zajmuje sie ubieganiem m.in. o
rugzakje. Ku mojemu zdziwieniu po rozmowie uznala, ze wniosek wcale
nie jest bezpodstawny, myslalam ze mnie zbedzie, bo po Milenie malo
widac ze cos jej dolega. Wniosek wyslalismy, ale to dopiero poczatek
drogi. Chce aby chociaz przyszedl ambulante begeleider i ocenil
sytuacje, ale nie bede walczyc o rugzakje jesli na tym etapie uzna
to za niekonieczne. Zobaczymy, w kazdym razie cos ruszylam.

[nesla]

Widze, ze watek zalozylam 2 marcu 2010 roku. W pazdzierniku 2011 dostalismy decyzje o przyznaniu PGB dla Mileny z uwagi na JIA. Biurokracja trwala wiec poltora roku. No ale tez nie bylo potrzeby aby przypadek traktowac ekspresowo. Gdyby ktos jeszcze mial jakies pytania, watpliwosci lub doswiadczenia z PGBo to podrzucam watek.

[tijgertje]

Nesla, zalapaliscie sie w ostatniej chwili. Wiesz, ze od stycznia nowych wnioskow w ogole nie beda rozpatrywac? Ja sie gryze, bo mamy PGB do marca i nie wiem, czy skladac wniosek na koleny rok, czy nie. Z jedenj strony teraz wykorzystujemy kosztem jednego popoludnia w szkole, a mlody bardzo chcialby isc do szkoly, w ktorej teraz ma w zasadzie wszystko, o co sie przez poltora roku bilam w GGZ, wiec w zasadzie nie ma takiej pilnej potrzeby, jak jeszcze przed wakacjami. Z drugiej strony, jak nie zloze wniosku, a za rok by mlodego do zwyklej szkoly odeslali, to zostajemy ze zwiazanymi rekami i brakiem funduszy. Jako, ze jeszcze o psie myslimy, to i tak bedziemy musieli kupe kasy z wlasnej kieszeni wydac, bo z PGB niestety nie mozemy nic oplacic (niby trening podchodzi pod begeleiding, ale ze z psem, to juz nie wonlno:/ ). Sama nie wiem, co robic. W zasadzie uwazam, ze powinnam sie bic tylko o to, czego mlody naprawde potrzebuje, ale z tym calym zamieszaniem wokol PGB ostatnio maz uwaza, ze lepiej wziasc i oddac niewykorzystane niz zamykac sobie furtke na przyszlosc.

nesla, to pgb dla Mileny to na co konkretnie dostaliscie? Begeleiding czy verzorging?

[nesla]

Ale czemu sie wahasz, dlaczego mielibyscie sie nie ubiegac..?

My dostalismy fundusze dwuczlonowo, 4 godziny na tydzien dodatkowe lekcje indywidualne. Poniewaz Milena powtarza trzecia grupe to juz wiele rzeczy wie, ktore przerabiaja i robi nowe rzeczy z pania z grupy 6. Pani jest swietna, rozpoczela juz program i pisze co tydzien obszerne sprawozdanie z postepow Mileny, zapisuje kazda najmniejsza obserwacje, cwiczy czytanie, pisanie i liczenie odpowiednio do poziomu Mileny. Czasem Milena moze zabierac ze soba inne dzieci z klasy, zeby bylo razniej. Bardzo jestem zadowolona.

Drugi czlon jest na materialy i jeszcze nie zdecydowalismy sie na co przeznaczymy te pieniadze, ale decyzje podejmujemy wspolnie - my, szkola i ambulante begeleider. W grudniu Milena rozpoczyna odstawianie lekow i w styczniu przyjdzie ergonom na obserwacje czy czegos dziecku potrzeba. Ta czesc funduszy mozemy zbierac na jakis wiekszy zakup, ta czesc nie przepada, tylko przejdzie na kolejny rok jesli nie zostanie wykorzystana.

[tijgertje]

nesla, czekaj, bo chyba o inych rzeczach mowimy. Napisalas, ze dostaliscie PGB, ale to, co opisujesz to rugzak na dodatkowa pomoc w szkole. PGB nie wolno wykorzystac w szkole, nawet BSO. Dlatego sie waham, bo dzieki rugzak mlody moze byc w szkole specjalnej i ma sie tam doskonale. PGB w tej chwili jest o tyle dobre, ze mam wszystko w jednym miejscu, wiec nie mam zamieszania z papierami, ale w sumie i tak uwazam, ze sporo z tym zachodu, a mlody ma w tej chwili to, czego potrzebuje w szkole wiec nie widze powodu, zeby rezygnowac ze szkoly (wniosek o zwolnienie do leerplichtambtenaar) tylko po to, zeby to samo organizowac prywatnie gdzies indziej. Bilam sie o pgb, jak wiedzialam, ze jest mlodemu potrzebne, ale teraz moze sie obejsc bez niego. z kazdego centa sie musze rozliczac z zorgkantoor i belastingiem a zasad na co, ile i jak moge wydac juz tyle mnoza, ze w okolicy nie mamy zbyt wielu mozliwosci. Mlody ma poniedzialek i piatek po poludniu wolne w szkole, w poniedzialek jezdzi na plywanie do Belgii, we wtorek i czwartek jest w domu przed 16.00 (wychodzi z domu o 7.45), w srode od razu po lekcjach jedziemy na SI, wracamy ok. 14.30, godzine pozniej wioze go na woltyzerke z innymi autystami, w miedzyczasie robie zakupy, odbieram i w domu jestem ok 17.30. W piatek szybko lunch i znowu na konie na "begeleiding" , do domu dociera po 17.00. Zanim zje obiad, to mu schodzi, o 19.00 pod prysznic , potem jeszcze czytam i przed 20.00 mlody spi. Nie ma w tygodniu w ogole czasu, zeby sie umowic z kolegami:/ Jezdzi taksowka z jednym chlopcem z klasy , a ze ten mieszka dalej, to zostal pare razy u nas na te poltorej godziny we wtorek czy czwartek. Mlody pada , rano sila musze go z lozka sciagac i wolalabym, zeby mial ciut wiecej czasu w tygodniu. Jakby z piatkowego popoludnia zrezygnowac, to bylby w domu poltorej godziny wczesniej. W szkole maja tylko srody wolne, woltyzerke i plywanie musimy zostawic, w SI moze uda sie zrobic pol roku przerwy, bo na razie mlody robi niewiarygodne postepy, ale jest tak zmeczony, ze w weekendy MUSI odpoczac, bo inaczej przestanie wyrabiac. Tym bardziej, jesli zamierzamy kupic i wyszkolic psa terapeutycznego, to pasowaloby, zeby w tygodniu mlody mial codziennie chociaz godzine na spacer i zabawe z psem bez towarzyszacego temu zrzedzenia, wycia, trzaskania drzwiami i tym podobnych atrakcji;) No a tego nie mozemy oplacic z PGB (pies ok 1000€ plus szczepienia, ubezpieczenie, gora zarcia, zabawki, trenerka u nas ok 70€ tygodniowo itd). jak juz mamy inwestowac, to pies faktycznie musi miec szanse bycia z mlodym, wiec cos i tak trzeba bedzie okroic, a znowu wojna z wnioskiem o cos czego nie wykorzystamy jest w sumie bez sensu.

[nesla]

tijgertje napisała:

> nesla, czekaj, bo chyba o inych rzeczach mowimy. Napisalas, ze dostaliscie PGB,
> ale to, co opisujesz to rugzak na dodatkowa pomoc w szkole.

Oczywiscie chodzi o rugzakje.
Powodzenia Wam.