Czy Wasi bliscy rozumieją ?

[justanna55]

Właśnie jak w temacie,czy rodzina ,bliscy rozumieją Was w czasie choroby?
Stany rozdrażnienia ,nerwowości,zmęczenia niezależne od chorego.Czy wiedzą,że
stresy pogłębiaja złe samopoczucie,że nie zawsze macie siły na dzień z
uśmiechem na ustach?Czy pomagają Wam walczyć z chorobą?Ja już nie mam siły
tłumaczyć co to jest hasi i niedoczynność-jak nie widać choroby to znaczy ,że
się "cackam" ze sobą i udaję.Wyników nawet nie pokazuje bo jeszcze o
nadczynności ktoś tam słyszał ale niedoczynność to wymysł.Czasem mam
wrażenie,że moja endo też wie mniej od Was.

[begina]

Nie ! Nie i jeszcze raz nie!
Przecieżna wygląd nic nam nie dolega więc o jakiej chorobie można mówić a juz o
złym samopoczuciu - to juz jakieś grymasy.
Niestety źle sie czuje i nikt nie potrafi mnie zrozumieć. Okazuje sie , że
wśrod lekarzy tak naprawdę mało kto wie o naszej chorobie. Tym bardziej
najbliższe otoczenie jeszcze mniej wie. Każdemu tłumaczyć, soryy brak mi sił.
Gdy widze półuśmieszki na twarzy wszyskiego sie odechciewa.
Pozdrawiam

[iskial]

nie wiem ale mają już chyba serdecznie dość ja zreszta tez chciałabym sie
obudzic i na pytanie jak sie czujesz odpowiedziec świetnie.

[marikaow]

Ja mogę napisac dużżżżżże NIE NIE NIE. Mam 23 lata a czuje się dośc często jak babcia 70 letnia, brak sily, ciągle zmęczona, nerwowa i wsystko mnie dra,żni, Wyglądam jak okaz zdrowia. Silna mloda dzieucha, tylko ,że nikt nie potrafi tego zrozumiec co ja w sobie za cholerstwa nosze oprócz Hashi. Czasem mam takie dni, że ledwo łóżka wstaje. nie mówiąc o meżu, bo on nie potrafi tego zrozumiec ze choroba ktorą mam powoduje ospałość, zmęczenie. Ciagle mówi ze to nie możliwe, abym byla zmęczona. Nie daj Boże nie prześpie porządnie 12 h to wstaje rano jak wrak. Ci ludzie ktorzy chorując mają widoczną chorobe to otoczenie inaczej ich odbiera. A my z hashi to rzadko kiedy wyglądamy na chorych.

[wiolczers]

Witajcie,
U mnie też nie jest lekko. Tak, jak piszecie, jak nie masz np. rozwalonej
głowy, albo czegoś innego, co widać, to nikt specjalnie nie zrozumie, że coś ci
jest. Ja mam dość sporą nadwagę (o jakieś 10 kg za dużo) i każdy patrzy na mnie
i twierdzi, że jestem dziewucha jak się masz, bo skoro jestem grubsza, to na
pewno nie mam kłopotów z niczym, bo mogę jeść. Ja nie mówię, że to nie jest
moja wina, ale po pracy naprawdę nieraz nie mam siły się ruszyć, a wiem że
powinnam (przez to że się nie ruszam doszły jeszcze kłopoty z kręgosłupem).
Często mam napady zupełnie głupawych humorów, zupełnie bez powodu, i nastrój
zmienia się czasami z minuty na minutę. Sama jestem na siebie zła, że tak to
jest, ale nie pottafię nic na to poradzić. Nie wiem, może psycholog by się
przydał, albo może po prostu tak to sobie tłumaczę, bo mi wygodniej ...
Bo jak by nie patrzeć, choroba, z którą nijak się nie można uporać - mimo iż
czasami człowiek zmusza się jakoś do dobrego nastroju - naprawdę dołuje, mimo
że cała reszta życia jest w porządku, mam kochanych rodziców, brata, męża,
zaraz będzie nowe mieszkanko, jest też praca, a ja... Czuję się jakby Bóg nie
wiem jak mnie pokarał, a przecież tak nie jest. I jeszcze dodatkowy strach,
który cały czas gdzieś tam jest, że jakaś inna choroba autoimmunologiczna
jeszcze się przyplącze, gorsza. I to uczucie, jakby się miało lat 80,
okropieństwo.

Ale to takie tam moje wywody, chyba akurat mam doła.
Poza tym, życie jest przecież piękne ) I dobrze, że znalazłam Was

Pozdrawiam mocno
Wiola

[anial6]

Ktoś z moich bliskich znalazł sobie takie powiedzenie: a cóż ci dolega? inni
maja większą niedoczynnosc i dopiero wtedy się leczą. Mają prawo źle się czuć.
No fakt, przed leczeniem miałam tsh prawie 5. A to jest nic. Niepokoją się tym,
że ciągle sypiam, ale znajdują wytłumaczenie, że pewnie jestem niedożywiona
albo to jakaś cukrzyca. Nie wiem co na to odpowiadać, w każdym razie nie
poruszam tematu chorób, zresztą nigdy nie lubiłam gadać o takich rzeczach.
Jak ja zazdroszczę innym, są tacy pełni życia, wypoczęci, dopisuje apetyt a nie
tyją...

[kajanna]

Nie,nie rozumieja.I to jest najgorsze.
Czuje sie caly czas winna,ze chce mi sie spac,ze poza tym nic mi sie nie chce
(pewno mysla,ze czlowiek jest leniem,ale czy mozna byc leniwym przy 3
dzieci?),ze mam 20kg wiecej,niz na studiach,...
Wolalabym smigac,byc pelna energii,wazyc mniej,...
Nie mam juz sily.A przeciez musze co najmniej 20 lat pozyc,zeby wychowac moja 4
miesieczna coreczke...

[liloo7]

Mąż rozumie (albo udaje że rozumie!) ale reszta......... Nie, nie i jeszcze raz
nie - właśnie przed chwilą musiałam słuchać głupich tekstów mojej teściowej na
co to ona nie chorowała kurde! Wiem, że ma za sobą ciężkie rzeczy w tym
nowotwór, ale choroba chorobie nierówna i trzeba wczuć się w innych! Ale nie -
zero tolerancji! Ona (czyli ja)jest poprostu leniem i obibokiem i "weź się w
garść dziewczyno, masz dospiero 30 lat! Ja w twoim wieku..... itd"

[asia651]

Witam.Moja rodzinka jest w miare wyrozumiala jesli chodzi o moja
chorobe.Chociaz chyba tak jak wiekszosc z was chcialabym miec wieksze wsparcie
i wieksze zrozumienie,szczegolnie wtedy kiedy naprawde czujemy sie bardzo
podle.Wszystkim zdrowym wydaje sie ze czlowiek jak jest chory to musi zle
wygladac byc mizerny najlepij jak by lezal i na smierc czekal. Nie wiem jak
wy ,ale ja mam juz dosc tlumaczenia ludziom co to za choroba. Szczegolnie jak
tylko powiem nazwe tej choroby to ludziska patrza na mnie jakbym
zwarjowala.Dobrze ze moge z wami pogadac i sie wyzalici i sie nie tlumaczyc.

[marikaow]

No wlaśnie nic dodać nic ująć. Ciagle słysze jak ja powinam robić i co robić. W chwili obecnej studjuję zaocznie i wychowuję córcię 4,5 roku oraz prowadzę dom, zapewne jak wsystkie kobiety męzatki. W wakacje robiłam prawko, pisze prace licencjacka - (jeszcze tylko 1 rozdział) i siedze i kuje aby mieć jakąs kasę ze stypy naukowej. A ciagle slyszę ze jeszcze powinnam iść do pracy, mam 23 lata i naprawde to nie wynika z lenistwa tylko z braku sił. Nikt mi nie wierzy, plakac sie chce. Ja po zjezdzie na studiach (sob i niedziela od 8 do 21) czuje sie tak walnieta, że na drugi dzień to mogłabym odsypiać az do wieczora.
Najbardziej denerwuje sie tym ze ciagle chce mi sie spać i nie mogę nad tym zapanować. Poprostu jak przychodi godz 13 to jak dziecko usypiam nawet na siedząco a wieczorkiem to padam ok 20. maż sie denerwuje czasem że sie z nim nie kocham ale ja poprostu nie mam siły. Nie wiem jak sobie tym radzić bo ile można pic kawy przy chorym zełądku, biore krople na podniesienie cisnienia bo jest niskie jak nie wiem co (80/40 lub 90/50). Kiedys lekarz myślal że popsul mu sie spręt do mierzenia ciśnienia.
Pocieszam sie teraz tym, ze nie tylko ja sie tak czuje do kitu i ze jest ktos kto ma tak samo i ze można sie wyżalić. Bo samemu jest cholernie cieżko.

[justanna55]

Bardzo wszystkim dziękuję za wypowiedzi.Czuję się lepiej czytając ,że moja
rodzina to nie wyjątek niewyrozumiałości.Ja prócz niedoczynności tarczycy ze
wszystkimi niekorzystnymi objawami ciągnę na sobie alergię,astme
oskrzelową,zwyrodnienia wielostawowe,migreny,żylaki,uszkodzenie polekowe
błędnika,a co za tym idzie głuchotę.jest mi czasem tak ciezko ,że żyć się
odechciewa.Pozdrawiam serdecznie wszystkich .

[begina]

Witaj Justanna55
Właśnie wróciłam z przychodni alergologibznej z rozpoznaniem: astma oskrzelowa.
Już zaczęłam brac dwa lekixis i Pulmicort.
Napisz jak z tym żyć. Bardzo mnie męczył kaszel. W nocy też, dusiło mnie i
musiałam ciagle popijać wodę przegotowaną (picie prawie wszystkie mnie drażni w
gardło). Flegmy tyle mi zalega i nie moge sobie poradzic.
Jak z tym żyć. Kiedy bedzie poprawa? Proszę odpisz , może być na forum lub
priva.
Będę bardzo wdzieczna

[floretka74]

Cześć, też mam astmę i te same leki. Przez pierwszy rok było ciężko, ale teraz
biegam i nie czuję ucisku. Musisz się ruszać, unikać alergenów i najważniejsze
brać szczepionki przeciw alergenom. Kuracja trwa pięć lat a później będzie ok. W
Krakowie przyjmuje wspaniała lekarka niżankowska - mogilnicka - dane w książce
tel. Ja już nie wchodziłam na pierwsze piętro. Pozdrawiam.

[begina]

Dzieki za odpowiedź. Jakoś trudno mi sie oswoić z nowa sytuacja. Wszystko tak
spadło - najpierw hashi a teraz astma.
Podajesz namiary na lekarza z Krakowa.
Niestety ale ja jestem ze Szczecina.
Pozdrawiam

[justanna55]

Przepraszam,nie miałam dostępu do internetu.Współczuję odkrycia astmy ale da
się z nią żyć.Ja choruję od dziecka z zaostrzeniem w 1985 roku.Teraz już w
miarę jest dobrze ale dołączyła się niedoczynność tarczycy.
Myślę,że Twoja astma też się unormuje.Stosuj się do poleceń swojego lekarza i
uzbrój w cierpliwość-przykre objawy ustąpią.Zapytaj lekarza czy możesz brać
leki rozrzedzające wydzielinę w oskrzelach,będzie Ci lżej oddychać.Poproś kogoś
w domu o codzienne naklepanie pleców-to poprawia wentylację płuc i
oddychanie,dużo spaceruj,ruszaj się.Jeżeli wiesz na co się uczulasz unikaj
tego.Unikaj stresów,miejsc zadymionych i infekcji.Wiem ,że to co piszę to żadna
rewelacja ale pomaga.Nie pomogę w doborze lekarza bo ja jestem z Dolnego
Śląska .Jeśli masz pytania to pisz na adres gazetowy.

astma i niskie cisnienie

[moneta21]

tak duzo z was choruje na astme oskrzelowa -ja tez -ale wiecie co leczyłam sie
pulmicortem,oxisem i jeszcze jakies inne i moja alergolog ostatnio stwierdziła
ze nie musze juz brac lekow -czasami cuda sie
zdarzają(czytaj-remisje)prawdopodobnie to jest choroba na całe zycie-inne takie
choroby przytulanki tez znamy-prawda!
a jeszcze pare słow o niskim cisnieniu-mojego nic nie ruszy-ani stres (3
operacje)ani kawa(ograniczam do 2 dziennie)no moze seks ale jeszcze nie
mierzyłam tuz po . Cisnienie nie przekracza 90\60 czy mam sie leczyc

[aada1]

Witaj))
Miałam ten sam problem z ciśnieniem(( to jest koszmar wiem o tym. Nawet
gdzieś jest o tym mój wątek...90/50 albo i mniej i nie byłam w stanie stać na
nogach nie mówiąc juz o i innych rzeczach. Mnie ciśnienie zbijałą sama
tyroksyna... i tworzyło sie zamkniete koło. Jak odstawiałam Letrox to ciśnienie
wracało do normy ale po dwóch tygodniach TSH wybijało( Brałam Gutron,
Effortil ( leki na recepte) nic nie pomagało Tak sie mordowałam półtora roku.
Obecnie po włączeniu trójjodotyroniny moje ciśnienie jest w granicy 120/70 !!
bez leków. Ft3 podnosi cisnienie i jest bardzo potrzebna do prawidłowej pracy
całego układu krążenia. Może w Twoim przypadku to byłoby jakieś wyjście z
sytułacji... U mnie zadziałało ) Marikaow załat sobie FT3 możliwe, że
minimalna dawka u Ciebie i staniesz dziewczyno na nogi.
Pozdrawiam Ada

[marikaow]

no wlaśnie tylko jest jeden problem ze najpierw musze znaleźć ednokrynologa co wie i zna się na Hashimoto, aby cokolwiek dzialać. Wlaśnie wczoraj dowiedzialąm sie o endo ktory przyjmuje w przychodni przyszpitalnej, ale okazało sie że terminy są dopiero na nowy rok, bo w tym roku już limit przyjętych pacjentów jest wyczerpany. Zatem cekam do 2006.Dzięki a rady, napewno z nich skorzystam jak pojde do endokrynologa na kontrolna wizytę w listpadzie, bo jak dotąd to nic innego nie robi tylko mówi że tak trzeba z tym niskim ciśnieniem żyć

[katerina24]

up

[aroska]

Ja sie nie roztkliwiam nad tym, ze mam hasi. Moi bliscy o tym wiedza, ale
przechodza z tym do porzadku tak jak ja..

[basik1975]

Jeszcze zależy co masz na myśli, mówiąc, że nie roztkliwiasz się. Są rzeczy,
których nie da się przełamać. Jeśli się robi nagle słabo itd. Nie mówimy o
roztkliwianiu się, tylko o tym, że w tej chorobie człowiek nie jest w stanie
funkcjonować jak reszta domowników, domownicy mają o to pretensje, pretensje
dobijają (bo nie wiem czy wiesz jak stres działa przy hashi) i błędne koło się
toczy. A może jeszcze Twoja choroba nie posunęła się daleko, także masz słabsze
objawy, wiele też zależy od organizmu. Każdy jest inny.

[niusiaa1]

Moj maz niby rozumie (niby bo czasem mam wrazenie ze nie do konca wierzy ze
wszystkie objawy wynikaja z tej choroby). Ale najgorzej jest ze mna..... bo mam
ciagle zal do siebie ze robie mniej niz kiedys, ze jestem taka zupelnie nie do
zycia. Czuje sie jak wielki ciezar dla rodziny... Pewnie dlatego ze ten stan
trwa juz dlugo i praktycznie nie bylo dni w ktorych czulabym sie lepiej. Sa dni
kiedy nawet nie gotuje obiadu.....
Moja mama natomiast zupelnie tego nie rozumie, uwaza ze tyje bo za duzo jem i
ciagle daje mi jakies cudowne herbatki. I tak w kolko.... brak zrozumienia mnie
dobija, wiec nastroj mam jeszcze gorszy....

[katerina24]

up

[ankab29]

kurcze, poczytalam wszystkie posty i zrozumialam, ze mam farta co do
rodzinki...Maz wie ze moge miec gorsze dni i stara sie albo pomóc albo
przynajmniej "nie wchodzić mi w drogę"- na razie jest w UK wiec ostatni rzut
niedoczynności go ominąłMama jak widzi, że się slaniam bez zbednych
komentarzy zajmuje się moim dzieckiem i każe mi się "zdrzemnąć". Nawet
teściówka potrafi za każdym razem pytać jak się czuję i mi artykuły z
kolorowych gazet na temat tarczycy (nie za bardzo się orientuje więc wycina
wszystkie możliwe))

[dorotklew.6]

Mój luby na moje: "Źle się czuję", odpowiada pytaniem: "A ty się kiedyś dobrze
czułaś?". Czułam. I żyłam pełnią życia, nawet kusiłam los. Ale to było dawno,
choć nie tak, żebym nie pamiętała... i żebym nie tęskniła.
Mama też ma hashimoto, męczyła się w niewiedzy według moich podejrzeń więcej niż
10 lat, czyli pobiła mój rekord. Teraz jest pod opieką endokrynologa, trochę
dłużej niż ja. Ona też mnie nie rozumie, czego z kolei ja nie rozumiem. Albo ze
mną jest gorzej niż z nią. I na to wygląda. Jest w ciągłym ruchu: działka,
gotowanie,imprezy rodzinne, zakupy, opieka nad dzieckiem - moim- i sto innych
działań bojowych. Po prostu ją nosi. Mnie tylko z fotela na fotel.Tylko tu
czuję, że ktoś mnie rozumie, lub przynajmniej wie, o czym mówię.

[ankab29]

a czujesz sie tak dennie od dawna? Zdarzyło Ci się mieć wyrównane hormony? Ja
myślę, że jak Twoje wyniki będą "ładne" to i życie stanie sie piękniejsze I
wróci radość z każdej chwili i chęć do "działania"! A faceci reagują lękiem na
stwierdzenie "źle się czuję"- chcieliby cos zaradzic a nie bardzo wiedząc jak
sypią teksty typu "a ty się kiedyś dobrze czułaś?". Spróbuj może wytłumaczyć
bardziej konkretnie jak sie czujesz z hashi. Ja mojemu mężowi opisałam moją
chorobę dosłownie :" wstajesz rano i umycie zębów bywa WYZWANIEM, oczy
podtrzymujesz na zapałki, nie pamiętasz 4 produktów, które chcesz kupić w
spożywczym, nie masz ochoty nawet wyjśc z domu, wszystko cię męczy i czujesz
się jakby cię ktoś dosiadł paroma kilogramami na grzbiecie i kazał sprintem
zachrzaniać co sił a tobie nogi ledwo suną, termin okresu co miesiąc jest
niespodzianką lub go wcale nie ma jakiś czas, dyszysz ze zmęczenia pokonując
parę schodków, bolą cię wszystkie kości, puchnie ci twarz i reszta ciała a
ogolnie czujesz, że wszystko co w zyciu fajne jakos cię nie dotyczy i dzieje
sie jakby obok- tak schizuje twoja żona mająca chorobę hashimoto!"
ZROZUMIAŁ)) Twój też pojmie ))

[dorotklew.6]

Tak znacznie gorzej to czuję się bez przerwy od minionych wakacji, choć i
przedtem nie było dobrze. Leki biorę od roku, wydałam mnóstwo kasy na badania a
wciąż poszukuję swojego przynajmniej w miarę dobrego samopoczucia. Mój lekarz na
każdej wizycie odradza mi robić tak, jak Wy proponujecie, a potem, bo ja i tak
raczej stosuję się do Waszych wskazówek, na kolejnej wizycie przyznaje mi rację.
I jeszcze żeruje na wynikach zrobionych za moją kasę, bo on daje mi tylko na
TSH. Po świętach (no chyba, że jutro można) zrobię badania, bo było kilka
tygodni polepszenia i CHUDNIĘCIA!!!!Ale minęło. Właśnie chciałam sobie zwiększyć
dawkę euthyroxu, żeby to pociągnąć, ale w porę uświadomiłam sobie, że aż taka
mądra jak Wy tutaj to ja jeszcze nie jestem i poczekam na wyniki. A wyrównane
hormony, to jakie będą? Możesz rzucić przykładem? Chyba jednak nie miałam, bo
zawsze wpisuję je na forum i zawsze coś nie gra. Jeśli chodzi o bardziej
konkretne tłumaczenie mężowi, to jeszcze nie jestem w stanie, po prostu na samą
myśl o tym wszystkim rozklejam się.

[ankab29]

Wiesz ja na tym forum jestem nowa i zielona Są tu ekspertki, które doskonale
odpowiedziałyby Ci o normach hormonów, przy których mogłabyś już liczyć na
lepsze samopoczucie. Jak pojawiłam się na forum parę miesięcy temu miałam TSH
89, teraz jest 2,04 i czuję się coraz lepiej, FT3 i FT4 nie pamiętam...w tym
momenciechoc wiadomo, że przy hashimoto są "dni i dzionki"- raz jest ok a raz
total denko...A dlaczego nie poprosisz wprost swojego lekarza o skierowanie na
FT3 i FT4 zamiast samego TSH? Masz wizyty z NFZtu czy prywatnie? Ja sobie
zażartowałam u lekarza, że lubię wiedziec "co mi we krwi buzuje" i samo TSH nie
zaspakaja mojej ciekawości)) Usmialiśmy się z doktorkiem i zero problemu))
Życzę Ci jak najszybszego powrotu "poczucia smaku życia". A z mężem pogadaj jak
będziesz w stanie zrobic to kontrolując własne emocje- będzie Ci łatwiej
Zrozumie Cię na pewno! Pozdrawiam Cie goroąco - i wszystkiego co naj naj tak
świątecznie- nie będzie mnie na forum przez pare dni bo lecę jutro do męża na
święta))Anka

DO ANKAB29

[marlenka255]

Witaj, chciałabym sie dowiedzieć ile trwało u ciebie zbicie tsh, bo jak pisałaś
miałaś parę miesięcy temu 89, a ja mam tsh 118 ! czy rok czasu wystarczy na
unormowanie?

[duende2]

Nie ma co sie dziwić, że niewiele osób (a właściwie nikt poza
zainteresowanymi)nie rozumie objawów tej choroby - ja sama tego nie rozumiałam
przez kilka dobrych lat. Nikt z lekarzy nie skierował mnie na badania - a
przecież powinni mieć większą świadomość niż znajomi . Teraz, gdy już wiem o
co biega, a znajomi nie to proszę, żeby sobie "wygooglali" jakie są objawy
niedoczynności tarczycy. Pewnei niewiele to daje, bo niestety Kochanowski miał
rację "szlachetne zdrowie, nikt sie nie dowie...... Więc, ja już przestałam sie
dziwić, że bliscy mnie nie rozumieją - szczerze powiem wręcz leję na to - ważne,
że ja już rozumiem

[hashimotka]

moja mama sama choruje a jest najmniej wyrozumiałą osobą jaką spotkałam. powtarza, że utyłam, proponuje diety. ma pretensje, że się kładę w dzień i jest cyniczna

[duende2]

Przykre to bardzo, bo kto jak kto ale matka powinna to zrozumieć. Można nie mieć
żalu do znajomych, że nie rozumieją, ale własna matka powinna rozumieć i Cię
wspierać zamiast dołować.
Nie przejmuj się wagą - ważniejsze od wagi jest to jak siebie pokazujesz, więc
zadbaj o swój wygląd (ładna fryzura, zadbana cera, schludne ubranie). Lepiej być
tęższa optymiską niż chudą pesymistką .
I śpij ile tylko potrzebujesz. Nie ma nic gorszego niż niewyspana hashimotka
))))))).
Z czasem to przejdzie i pewnie zgubisz trochę kilogramów, nie przejmuj się

[mary_lu]

Mam wspaniałą rodzinę, kochającego męża, ale mojej choroby nikt nie rozumie.

Niby zaglądają do internetu, słuchają tego co mówię, ale potem jest
zawsze "kochanie, weź się trochę za siebie, to już za długo trwa"

Ostatnio ciągle są sprzeczki z powodu mojej pamięci i koncentracji (która jest
już lepsza, ale dalej marna). I co ja mam zrobić? Żadne mnemotechniki nie
działają - często po kilku minutach zdaję sobie sprawę, że nie pamiętam czegoś,
co byłam pewna, że już sobie utrwaliłam. Nie zawsze mogę wszystko zapisywać...

Ech, zwykle się nie przejmuję, ale czasem jest mi trudno.