Propozycja zmian

[axel40]

Mam propozycje do prowadzących forum.Ciągle przybywa nowych chorych na
forum.Proponuje zebrać w 2,3 wątki najważniejsze problemy związane z hashi i
przyszpilkowanie je na forum,aby zawsze były pod ręką.Dokopać sie do
niektórych wątków jest bardzo ciężkie,a wiecie ,że są dni kiedy myślimy wolno
i nic się nie chce.Wiem,że podane są linki do opisów choroby,ale sami
widzicie,że teoria terorią ,a życie życiem.Myślę ,że przydał by się opis
naszychobjawów ,sposób przeliczania na procenty wyników,do czego to potrzebne,
o wpływie innych leków na poziom chormonów,wpływie pogody,o ciąży hasimotek
itp.Same wiecie najlepiej co jest najważniejsze.Byłoby to na samym
początku,nikt tego nie zrzuci niżej i zawsze byłoby pod ręką.
Oczywiście wiem,że teraz najważniejsze jest stowarzyszenie,ale po wszystkim
może to dobry pomysł.Pozdrawiam

[ajka66]

popieram axel40- w 100%,
ukróci to niepotrzebne komentarze i pogrupuje ważne zagadnienia.
proponuję hasła: objawy, wyniki badań, ciąża, tryb życia - tj. co nam wolno,
czego nie wolno.

[iwotlen]

Takie i podobne propozycje juz byly na forum. Najlepszym rozwiazaniem byloby FAQ
(Frequently Asked Questions) tj. zbioru "często zadawanych pytań" i odpowiedzi
na nie. Niestety na pomyslach skonczylo sie. Mysle, ze jesli wreszcie znajdzie
sie ochotnik ktory te prace zrobi to wtedy bedzie to wreszcie uporzadkowane. No,
ale chyba ochotnika brak. Niestety o ile sie orientuje prowadzace to forum - Ula
(to-ja-007) przekazala forum Tess - ktora zaangazowala sie w organizacje
stowarzyszenia, a jesli wreszcie sie zorganizuje to wtedy dopiero sie zacznie
praca, a "adminki" ktore pomagaja Tess - tez maja sporo innych obowiazkow. Wiec
moze jest ktos chetny do takiej pracy spolecznej, bo do sypania pomyslami to
widze ze jest nas sporo?

[zajacowna]

Mysler ze masz fajny pomysl Alex i Fajnie go dopelnila Iwotlen podajac
rozwiazanie problemu.

Nie wiem czy w praktyce to wyjdzie.

Na samej gorze forum wisily badania i co trzeba zrobic aby potwierdzic lub
wykluczyc hashi . I? i co z tego? i tak kazdy nowy pyta co mu jest, czy te
badania to juz hashi czy nie... i tak dalej.... Sama bylam niezle zakrecona na
poczatku choroby, ( nawet nie wiedzialam jak poproawnie napisac Hashimoto).
Rozumiem tych ludzi ......

[rosteda]

Witaj Axel40
Tez uwazam Twoj pomysl za bardzo dobry.
Chetnie bym to zrobila ale niestety nie umie.
Uwazam ze to co sie nauczylam jesli chodzi o komputer w moim wieku to i tak jest
bardzo duzy wyczyn.
Jesli znasz sie na tym, albo moze ktos inny z forum to bardzo prosze zglosic sie
do Hashi-Tess, uzgodnic i bedzie zalatwione.
Dla kogos kto sie na tym zna nie powinnno to byc problemem tylko moze
poswieceniem troche swojego wolnego czasu.
A dla nas wszystkich byloby to duzym udogodnieniem.
Pozdrawiam Rosteda

[axel40]

Jeżeli to dobry pomysł to trzeba go zrealizować.Nie trzeba się znac na
komputerach a tylko na tej chorobie.Ja jestem świeżutki w tym i napewno sobie z
tym nie poradzę.Wystarczy,że ktoś opisze to co należy, a admin przypnie to
szpileczką.Można np.pisać tak jak wątek z pytaniami i odpowiedziami.Pisałem,że
oczywiście teraz główne osoby nie mają czasu ale po spotkaniu?
Może powinny się wpisywać tutaj osoby które akceptują ten pomysł i może ktoś z
doświadczeniem skrobnie coś na ten tenat.Może jakaś praca zespołowa,aby nie
obciążać jednej osoby.

[nunesa]

Popieram popieram pomysł Axel. Zaoszczędzi to wielu osobom czasu poszukiwania
na forum odpowiedzi na podstawowe pytania dotyczące choroby, a że się będą i
tak pytać to...trudno to i się będzie odpowiadać, Taka to już rola tego forum.
Ale też i wielu odpowiadającym ułatwi sprawę bo w odpowiedzi będzie się
odsyłało do przyszpilonych wiadomości.POZDRAWIAM. NUNESA

[hashi-tess]

Ja się z tym wszystkim zgadzam.
Poszukuję chętnych do założenia strony
www i do jej prowadzenia.
Tess

[iwotlen]

Tess, zalozenie strony internetowej nie zalatwi uporzadkowania forum i ew. FAQ,
ktore ulatwilo by zycie nowym Hashi oraz doswiadczonym odpowiadajacym - co
wiadomo i tak nie zalatwi sprawy bo nie wszyscy beda chcieli czytac to FAQ, czy
cokolwiek innego co mialoby uprzadkowac - bo najlatwiej i najszybciej jest zadac
pytanie, choc wszyscy wiemy ze jest to juz chyba niezbedne. No wiec kto jest
chetny? Pozdr. Iwo

[hashi-tess]

iwotlen napisała:

> Tess, zalozenie strony internetowej nie zalatwi uporzadkowania forum i ew. FAQ,
> ktore ulatwilo by zycie nowym Hashi oraz doswiadczonym odpowiadajacym - co
> wiadomo i tak nie zalatwi sprawy bo nie wszyscy beda chcieli czytac to FAQ,



Iwo!

Większość osób zdecydowanie nie będzie czytało żadnych FAQ czy tym podobne -
zdaję sobie z tego sprawę.
Niemniej wiem też, że są osoby, które tylko czytają a nic nie piszą.
ze statystyk forum wynika, że jest ich dość dużo.

Tak naprawdę to tylko dla nich byłoby takie rozwiązanie potrzebne.

Pzdr i do zobaczenia 17 marca.
Tess



cz
> y
> cokolwiek innego co mialoby uprzadkowac - bo najlatwiej i najszybciej jest zada
> c
> pytanie, choc wszyscy wiemy ze jest to juz chyba niezbedne. No wiec kto jest
> chetny? Pozdr. Iwo

[iwotlen]

Alez ja w 100 a nawet w 200% popieram propozycje "uporzadkowania" forum a takze
jestem za stworzeniem strony internetowej (jak dobrze rozumiem ew.
stowarzyszenia). Niestety nadal ubowlewam, ze nie ma chetnych do pracy
spolecznej, bo z sypaniem pomyslami to nie mamy problemu. Pozdr. i do zobaczenia Iwo

[axel40]

Uporząkowanie powinno leżec przede wszysykim w gestii admina,a pomóc powinny
osoby,które poznały tą chorobe najlepiej i mają w tym doświadczenie.
Odnośnie strony to mogą sie nie znaleźć osoby,które się na tym znają.Trzeba
jednak się trochę znać na informatyce.Ja się nie znam.
Szkoda,że propozycja drobnych zmian wywołuje u ciebie tyle uszczypliwości i
wręcz złośliwych uwag na pomysły.Jeśli tylko ci którzy są obeznani w temacie
będą wołać tylko kto i kto to zrobi ,to nigdy nie stworzy sie nic pożytecznego.
Żałuje ,że w ogóle wywołałem ten temat ,bo więcej z tego problemów niz pożytku.
Mam wszystko głęboko gdzieś.Zniechęciłaś mnie do czytania i zabierania głosu na
tym forum całkowicie.

[iwotlen]

Przepraszam nie to bylo moja intencja. Niestety tez "nie naleze do osob
obeznanych w temacie", bywam tylko na forum i stwierdzam fakty ktore
zaobserwowalam. Pozdr. Iwo

[hashi-tess]

axel40 napisała:

> Uporząkowanie powinno leżec przede wszysykim w gestii admina,a pomóc powinny
> osoby,które poznały tą chorobe najlepiej i mają w tym doświadczenie.
> Odnośnie strony to mogą sie nie znaleźć osoby,które się na tym znają.Trzeba
> jednak się trochę znać na informatyce.Ja się nie znam.
> Szkoda,że propozycja drobnych zmian wywołuje u ciebie tyle uszczypliwości i
> wręcz złośliwych uwag na pomysły.Jeśli tylko ci którzy są obeznani w temacie
> będą wołać tylko kto i kto to zrobi ,to nigdy nie stworzy sie nic pożytecznego.
> Żałuje ,że w ogóle wywołałem ten temat ,bo więcej z tego problemów niz pożytku.
> Mam wszystko głęboko gdzieś.Zniechęciłaś mnie do czytania i zabierania głosu na
> tym forum całkowicie.






Axel40!

Sądzę, że Twój post był napisany w okresie nadczynności tarczycy,
bo tylko w takim stanie ludzie są agresywni.
Przypuszczam, że za kilka dni to Ci przejdzie i wrócisz na forum.
Do tej pory Twoje posty były wyważone i pełne humoru.

Tess

[iwotlen]

A tak btw, sorry Axel, ale nie moglam sie opanowac jednak z komentarzem tego co
napisales choc mylisz sie, ze propozycja drobnych zmian wywołuje u mnie tyle
uszczypliwości i wręcz złośliwych uwag na pomysły - to nie propozycja zmian (jak
pisalam wyzej do Tess jestem w 100 a nawet w 200% za tym aby uporzdkowac forum
czytaj wprowadzic FAQ lub cos podobnego) - ale ten stan o ktorym napisales
-wywoluje u mnie - brak osob chetnych do pomocy - zreszta nie tylko przy tej
propozycji - napisze jeszcze raz - jestesmy najlepsi w rzucaniu propozycjami
(Axel czytaj - Ja tzn iwotlen tez jestem wsrod tych najlepszych).

axel40 napisał:

> Odnośnie strony to mogą sie nie znaleźć osoby,które się na tym znają.Trzeba
> jednak się trochę znać na informatyce.

Zapewniam Cie ze na forum bywa kilkaset osob, nastepne kilkaset tylko czyta a
wsrod tych osob z pewnoscia jest i to nie jedna osoba kompetentna i w tym zakresie.
> będą wołać tylko kto i kto to zrobi ,to nigdy nie stworzy sie nic pożytecznego.
Wlasnie o tym pisze caly czas - a na forum bywam prawie od poczatku.

> Żałuje, że w ogóle wywołałem ten temat, bo więcej z tego problemów niz pożytku.

Nie denerwuj sie i nie zaluj co jakis czas ktos rzuca jakis pomysl - zazwyczaj
wszystkie sa naprawde ciekawe, ale z realizacja juz jest niestety gorzej. Moze
cieszmy sie ze Ula zalozyla to forum a Tess zgodzila sie na prowadzenie z pomoca
adminek.

> Zniechęciłaś mnie do czytania i zabierania głosu na
> tym forum całkowicie.

Jeszcze raz przepraszam ale wydaje mi sie ze zle odczytales moje intecje choc
rzeczywiscie nie brak w nich jadu. Szkoda przez takie w sumie drobne
nieporozumienie rezygnowac z forum tu naprawde jest duzo ciekawych info ktorych
nie znajdziesz niestety gdzie indziej.

>Mam wszystko głęboko gdzieś.

No coz to tez objaw pewnej wrazliwosci wystepujacej w Hashi.

Mimo wszystko podrawiam Cie serdecznie i mam nadzieje ze jednak sie nie
obraziles na mnie

[szczepek20]

Cześć Axel. Nie przejmuj się tak bardzo tą sytuacją bo to szkodzi na cerę . A
my hashimotowcy jesteśmy podatni na zmiany samopoczucia i reagujemy zbyt
impulsywnie. Przypuszczam że, Iwotlen nie miała na celu urażenia Ciebie, ale
słusznie chodziło jej o ogólny brak zaangażowania czytaczy tego forum. Jakiś
czas temu też oberwałem za brak zaangażowania w tworzenie stowarzyszenia.
Twoja uwaga dotycząca uporządkowania treści na forum jest jak najbardziej
trafna. Na pewno zostaną, a pewnie już są wyciągnięte z niej wnioski. Forum na
stronach Gazety jest w jakiś sposób ograniczone i stąd wynikają pewne
uniedogodnienia, brak przejrzystości. Faktycznie najlepszym rozwiązaniem będzie
założenia własnej strony ... tylko będzie potrzebne większe zaangażowanie
uczestników. Pewnie znowu mi sie dostanie, że gadać każdy potrafi ...
Pozdrawiam.

[hashi-tess]

Zostałam wywołana do tablicy.
Z tego powodu gwoli wyjaśnienia podaję:

Osobiste zaangażowanie w tworzenie forum i stowarzyszenia zostało podyktowane
moją dłuuuugą drogą do zdrowotności. Kiedy ja zaczynałam diagnozę złego
samopoczucia, nie istniało jeszcze forum a ja latałam po lekarzach "od judasza
do kajfasza".
Dlatego rozumiem wszystkich, którzy zaczynają walkę z Hashi.
Wiem co to znaczy ból ciała i ducha i ogólny brak wsparcia ze strony lekarzy.
Zrozumienie otrzymywałam tylko od najbliższej rodziny. Nigdy nie usłyszałam, że
jestem leniem lub moje cierpienie jest błahe.

Mogę wszystkim forumowiczom i forumowiczkom obiecać, że już nigdy nie będę do
niczego i nikogo namawiała.
Forum może istnieć w tej formie jak jest. Dalej będę w nim czynnie uczestniczyć.
Dla mnie to wszystko jedno.
Równocześnie myślę, że jeśli stowarzyszenie powstanie, to będzie bardzo dobrze.
Jeśli nie powstanie, to będzie też dobrze.

Dodam jeszcze tylko, że na nikogo się nie obrażam.
Z piaskownicy wyrosłam dość dawno i to uczucie jest mi obce.
Tess