22.09.06, 20:42
Juz od dobrych paru miesiecy sledzę fora internetowe, portale, artykuly
poswiecone endo - jedno co moge stwierdzic to, to że brak na polskich
portalach naprawde rzetelnej i fachowej strony powieconej calej tej chorobie
czyli endometriozie - tzn takiej gdzie mozna by znalezc "wszystko co dotyczy
endo" jesli ktos zna angielski odsylam do www.endo-resolved.com - mysle, że
ktos moglby pozbierac wsztskie info do "kupy" i zrobic porzadna strone
posiecona endo - -po polsku a nie takie rozsypane "strzepy" jakie mozna
znalezc w necie ...co o tym sadzicie???
Obserwuj wątek
    • smilodona Re: ważne!! 25.09.06, 09:40
      Masz rację.

      Informacje o endo pojawiają głównie przy okazji opisywaniu problemów z
      niepłodnością. Wszyskie opisy endo kończa sie na tym, ze konieczne jest lecznie
      hormonalne lub laparoskopia i ze choroba daje nawroty. A potem radźcie sobie
      kobiety same do kolejnej laparo. Nie znalazłam na przykład informacji co robic
      po wyleczeniu; co jaki czas nalezy się badać i jakie badania robic.

      Zrobienie porzadnego serwisu to duze wyzwanie. Myslisz ze mogłaby sie podjąć
      tego jedna lub kilka osob takich jak my?
      • satie2 Re: ważne!! 25.09.06, 09:53
        Witaj
        Sama napewno nie dam rady ale mysle ze wiem jak taka strona powinna wyglądać -
        gdyby kilka osob sie zebralo a w tym jakis spec od robienia stron internetowych
        to mogloby sie cos fajnego urodzic z tego pomyslu
        co o tym sadzisz? czekam na jakiekolwiek propozycje!!!
        • smilodona Re: ważne!! 25.09.06, 10:59
          Mogłabym sie zająć stroną techniczną bo obracam sie wsrod samych informatyków.
          Popytam w tym tygodniu jaki byłby koszt stworzenia i utrzymywania takiego
          serwisu. Na poczatek fajnie by było kupić domenę - sprawdziłam ze wolna jest
          endometrioza.org, kosztuje 59zl.
          Nie wiem czy mozna tak po prostu wykorzystac wszystkie informacje ze strony
          endo-resolved.com, czy trzeba zapytać ich o zgode. Nie jestem tak dobra z
          angielskiego zeby podjąc sie tlumaczenia.
          Fajnei byłoby tez zwerbowac jakiegos specjaliste ginekologa zeby weryfikowal
          informacje pojawiające sie na stronie.

          No to temat serwisu o endo uwazam za otwarty!
          Moze jeszcze ktos dołączy?
          • satie2 Re: ważne!! 25.09.06, 12:37
            hej

            Pozostaje tylko strona techniczna i sposób komunikacji - jak mialby wygladac
            czy wystarczy tylko przez internet czy trzenba sie spotkac w realu?

            Co sie tyczy strony technicznej to mniej wiecej ale to zarys widziałabym takie
            tematy na stronie, co to jest endo, rodzaje endo , diagnozowanie, leczenie,
            objawy, nieplodnosc, inseminacja, specjalisci od endo, Najczesciej zadawane
            pytania, artykuły, kliniki leczenie bezpłodonosci itd to tylko wstep ...
            Jesli chodzi o angielski to nie widze problemu zeby sie z nimi dogadac... jasli
            jestes zainteresowana to podam moze nr gg czy bedziemy konwersowac przez formu?
            Pozdrawiam
            I mam nadzieje ze dolacza do nas inne kobiety
            • smilodona Re: ważne!! 25.09.06, 13:49
              Chyba dobrze byłoby sie spotkac jesli postanowimy sie zabrac za robote (ja
              jestem w Krakowa).

              W tym tygodniu postaram sie zdobyc informacje o kosztach robienia i prowadzenia
              serwisu. Moze przez ten czas jeszcze ktos sie wypowie na temat strony o endo i
              moze ktos bedzie chcial sie przyłączyc.

              moje gg 3906543, moge nie odpisac bo jestem w pracy.
              • heejakawa Re: ważne!! 04.10.06, 12:40
                smilodona , wlasnie doczytalam sie ze jestes z Krakowa. Czy mozesz mi polecic
                dobrego lekarza? Ja bylam ostatnio u Garlickiego i podejrzewa u mnie endo (
                narazie tylko usg), przepisal mi duphaston pol tabletki od 16 do 25 dc i
                narazie czekam? Dzieki :-)
                • smilodona Re: ważne!! 04.10.06, 13:04
                  Własnie jestem na etapie poszukiwania lekarza. Ostatnio głównie skupiałam sie
                  na ciążach i porodach wiec moj lekarz byl dobrym poloznikiem.
                  Moge polecic lekarzy wykonujących laparoskopie - Marek Klimek lub Tomasz Homa z
                  Kliniki na Kopernika. Mnie operował Klimek z bardzo dobrym skutkiem - od
                  tamtego czasu urodzilam 2 dzieci.
                  Niektóre dziewczyny z forum chwala tez Kostyka jako specjaliste od problemow z
                  zajsciem w ciaze przy endo; nie mialam z nim do czynienia.
                  Teraz szukam lekarza, ktory wiedzac ze mam endo, zaproponuje mi jakies sensowne
                  zapobieganie dalszej inwazji/lecznie. Poki co jestem na tabletkach
                  antykoncepcyjnych.
                  • heejakawa Re: ważne!! 05.10.06, 00:29
                    O rany, mimo endo masz dwoje dzieci? :-) Super, ja zalamalam sie po tej
                    wstepnej diagnozie ale moze jednak nie wszystko stracone, chociaz nie wiem czy
                    mi wystaczy sil? Bardzo szybko sie poddaje i juz teraz wmawiam sobie ze nie
                    chce dziecka. Sa takie chwile ze nie moge sobie z tym poradzic, poprostu o
                    niczym innym nie moge myslec i nawet wracajac np. z pracy placze na ulicy. W
                    tej chwili (polowa cyklu )nie jest zle, ale najgorzej jest w pierwszych dnia
                    okrsu, wtedy jestem nie do wytrzymania. Dzieki za odpowiedz i pozdrawiam
                    serecznie.
    • kasiaa2020 Re: ważne!! 27.09.06, 03:54
      Hej dziewczyny,
      Jak potrzebujecie tlumacza angielskiego to moge wam pomoc. Mysle ze mozna
      tlumaczyc teksty bez podowania autora ale trzeba to jakos sprawdzic.

      Pozdrawiam,
      Kasia
      • taikute Re: ważne!! 27.09.06, 12:44
        jezeli chodzi o koszty serwisu to mozna je ograniczyc do domeny.

        mam 5gb konto na serwerze, wiec z checia udostepnie podkonto.
        sam serwis mozna postawic na opensourcowym cms [systemie do zarzadzania
        trescia].
        no a z zawodu jestem informatykiem :) wiec za techniczne przerobki i poprawki
        cms tez nie trzeba bedzie placic.
    • satie2 Re: ważne!! 28.09.06, 16:05
      Jedyny problem jaki widze to fakt ze zapewne kazda z nas mieszka w innym
      miejscu Polski - moze zainteresowane niech pisza z jakiego sa miasta - gdyby
      chociaz jedno miasto sie powtorzylo to bylo by milo czekam na odzew POZNAN bo
      fajnie byloby sie spotkac w realu i obgadac pewne sprawy
      • kasiaa2020 Re: ważne!! 29.09.06, 05:25
        Ja mieszkam niestety w Nowym Jorku....wiec troche daleko. Ale tlumaczenia mozna
        bez problemu przesylac mailami. Oczywiscie nie bede w stanie przetlumaczyc
        wszystkiego... ale wybrane artykuly (czasowo sie nie wyrobie).

        Pozdrawiam,
        Kasia
        • agnes115a Re: ważne!! 29.09.06, 08:14
          Tak trzymać dziewczyny! Niestety nie bardzo wiem jak zakłada się taka strone i z
          angielskiego też prymus nie byłam,ale też mam endo, tekże mogę pomóc duchowo was
          wspierając! Działajcie-czekam na porządną stronę o endo. Trzymam kciuki:)
    • spczolka Re: ważne!! 29.09.06, 10:12
      Chętnie przyklasnę takiej idei i jeśli taka stronka powstanie będę ją gorąco
      reklamować u siebie. Mam nadzieję, że na gadaniu się nie skończy dziewczyny! :)
      Do roboty!
      Jednocześnie muszę wam powiedzieć, że tworząc tę stronę nie myślałam, że spotka
      się ona z takim zainteresowaniem. Pisze do mnie masa ludzi na priva i staram się
      nie zostawiać nikogo bez odpowiedzi, wsparcia. Jest to strasznie czasochłonne i
      nie zawsze spotyka się ze zrozumieniem w gronie rodzinnym. Dlatego też będę was
      wspierać. Pozdrawiam!
      Spczółka
      • heejakawa Re: ważne!! 04.10.06, 12:37
        Swietny pomysl :-) Ja chyba nie bardzo moge wam pomoc, bo ani z angielksiego
        nie jestem dobra, informatykiem tez nie jestem a o endometriozie (w sumie
        narazie podejrzenie) dowiedzialam sie miesiac temu. Jedyne co moge zaoferowac
        to wsparcie duchowe :-)
        Pozdrawiam i zycze powodzenia :-)
        • kasibus Re: ważne!! 04.10.06, 20:56
          Brawa za pomysł!
          Brakuje takiej strony - czysto informacyjnej - w języku polskim.

          Też chętnie pomogę. Mogę np. szukać danych w sieci, przeprowadzać korekty
          tekstów do publikacji, pomóc w redagowaniu artykułów czy tworzeniu baz danych
          (np. listy szpitali i klinik).
          Jestem z Krakowa.

          Pozdrawiam
          Kasia
    • caspera Re: ważne!! 06.02.07, 18:23
      dziewczyny - co ze strona? Juz cos ruszylo ponad kupienie domeny? Nie jestem
      informatykiem, ale mam swoja mini agencje reklamowa, maz jest grafikiem komp,
      wiec mozemy jakos sie przydac - drobne grafiki, onbrobka zdjec, szperanie po
      necie polskim, etc... Na dzien dzisiejszy wiem niewiele nt endo - dopiero od
      wczoraj znam diagnoze a wszelkie info na jej temat znam z netu i waszego forum,
      ale zgadzam sie ze inforemacje w necie sa ogólnikowe i niewyczerpujace dla
      zainteresowanych. Jestem z Warszawy, z chęcia nawiąze kontakt z kobietami
      dotknietymi ta niekonczonca sie choroba. Trzeba sie wspierać! Pozdrawiam was
      wszystkie!
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka