ważne!!

[satie2]

Juz od dobrych paru miesiecy sledzę fora internetowe, portale, artykuly
poswiecone endo - jedno co moge stwierdzic to, to że brak na polskich
portalach naprawde rzetelnej i fachowej strony powieconej calej tej chorobie
czyli endometriozie - tzn takiej gdzie mozna by znalezc "wszystko co dotyczy
endo" jesli ktos zna angielski odsylam do www.endo-resolved.com - mysle, że
ktos moglby pozbierac wsztskie info do "kupy" i zrobic porzadna strone
posiecona endo - -po polsku a nie takie rozsypane "strzepy" jakie mozna
znalezc w necie ...co o tym sadzicie???

[smilodona]

Masz rację.

Informacje o endo pojawiają głównie przy okazji opisywaniu problemów z
niepłodnością. Wszyskie opisy endo kończa sie na tym, ze konieczne jest lecznie
hormonalne lub laparoskopia i ze choroba daje nawroty. A potem radźcie sobie
kobiety same do kolejnej laparo. Nie znalazłam na przykład informacji co robic
po wyleczeniu; co jaki czas nalezy się badać i jakie badania robic.

Zrobienie porzadnego serwisu to duze wyzwanie. Myslisz ze mogłaby sie podjąć
tego jedna lub kilka osob takich jak my?

[satie2]

Witaj
Sama napewno nie dam rady ale mysle ze wiem jak taka strona powinna wyglądać -
gdyby kilka osob sie zebralo a w tym jakis spec od robienia stron internetowych
to mogloby sie cos fajnego urodzic z tego pomyslu
co o tym sadzisz? czekam na jakiekolwiek propozycje!!!

[smilodona]

Mogłabym sie zająć stroną techniczną bo obracam sie wsrod samych informatyków.
Popytam w tym tygodniu jaki byłby koszt stworzenia i utrzymywania takiego
serwisu. Na poczatek fajnie by było kupić domenę - sprawdziłam ze wolna jest
endometrioza.org, kosztuje 59zl.
Nie wiem czy mozna tak po prostu wykorzystac wszystkie informacje ze strony
endo-resolved.com, czy trzeba zapytać ich o zgode. Nie jestem tak dobra z
angielskiego zeby podjąc sie tlumaczenia.
Fajnei byłoby tez zwerbowac jakiegos specjaliste ginekologa zeby weryfikowal
informacje pojawiające sie na stronie.

No to temat serwisu o endo uwazam za otwarty!
Moze jeszcze ktos dołączy?

[satie2]

hej

Pozostaje tylko strona techniczna i sposób komunikacji - jak mialby wygladac
czy wystarczy tylko przez internet czy trzenba sie spotkac w realu?

Co sie tyczy strony technicznej to mniej wiecej ale to zarys widziałabym takie
tematy na stronie, co to jest endo, rodzaje endo , diagnozowanie, leczenie,
objawy, nieplodnosc, inseminacja, specjalisci od endo, Najczesciej zadawane
pytania, artykuły, kliniki leczenie bezpłodonosci itd to tylko wstep ...
Jesli chodzi o angielski to nie widze problemu zeby sie z nimi dogadac... jasli
jestes zainteresowana to podam moze nr gg czy bedziemy konwersowac przez formu?
Pozdrawiam
I mam nadzieje ze dolacza do nas inne kobiety

[smilodona]

Chyba dobrze byłoby sie spotkac jesli postanowimy sie zabrac za robote (ja
jestem w Krakowa).

W tym tygodniu postaram sie zdobyc informacje o kosztach robienia i prowadzenia
serwisu. Moze przez ten czas jeszcze ktos sie wypowie na temat strony o endo i
moze ktos bedzie chcial sie przyłączyc.

moje gg 3906543, moge nie odpisac bo jestem w pracy.

[heejakawa]

smilodona , wlasnie doczytalam sie ze jestes z Krakowa. Czy mozesz mi polecic
dobrego lekarza? Ja bylam ostatnio u Garlickiego i podejrzewa u mnie endo (
narazie tylko usg), przepisal mi duphaston pol tabletki od 16 do 25 dc i
narazie czekam? Dzieki :-)

[smilodona]

Własnie jestem na etapie poszukiwania lekarza. Ostatnio głównie skupiałam sie
na ciążach i porodach wiec moj lekarz byl dobrym poloznikiem.
Moge polecic lekarzy wykonujących laparoskopie - Marek Klimek lub Tomasz Homa z
Kliniki na Kopernika. Mnie operował Klimek z bardzo dobrym skutkiem - od
tamtego czasu urodzilam 2 dzieci.
Niektóre dziewczyny z forum chwala tez Kostyka jako specjaliste od problemow z
zajsciem w ciaze przy endo; nie mialam z nim do czynienia.
Teraz szukam lekarza, ktory wiedzac ze mam endo, zaproponuje mi jakies sensowne
zapobieganie dalszej inwazji/lecznie. Poki co jestem na tabletkach
antykoncepcyjnych.

[heejakawa]

O rany, mimo endo masz dwoje dzieci? :-) Super, ja zalamalam sie po tej
wstepnej diagnozie ale moze jednak nie wszystko stracone, chociaz nie wiem czy
mi wystaczy sil? Bardzo szybko sie poddaje i juz teraz wmawiam sobie ze nie
chce dziecka. Sa takie chwile ze nie moge sobie z tym poradzic, poprostu o
niczym innym nie moge myslec i nawet wracajac np. z pracy placze na ulicy. W
tej chwili (polowa cyklu )nie jest zle, ale najgorzej jest w pierwszych dnia
okrsu, wtedy jestem nie do wytrzymania. Dzieki za odpowiedz i pozdrawiam
serecznie.

[kasiaa2020]

Hej dziewczyny,
Jak potrzebujecie tlumacza angielskiego to moge wam pomoc. Mysle ze mozna
tlumaczyc teksty bez podowania autora ale trzeba to jakos sprawdzic.

Pozdrawiam,
Kasia

[taikute]

jezeli chodzi o koszty serwisu to mozna je ograniczyc do domeny.

mam 5gb konto na serwerze, wiec z checia udostepnie podkonto.
sam serwis mozna postawic na opensourcowym cms [systemie do zarzadzania
trescia].
no a z zawodu jestem informatykiem :) wiec za techniczne przerobki i poprawki
cms tez nie trzeba bedzie placic.

[satie2]

Jedyny problem jaki widze to fakt ze zapewne kazda z nas mieszka w innym
miejscu Polski - moze zainteresowane niech pisza z jakiego sa miasta - gdyby
chociaz jedno miasto sie powtorzylo to bylo by milo czekam na odzew POZNAN bo
fajnie byloby sie spotkac w realu i obgadac pewne sprawy

[kasiaa2020]

Ja mieszkam niestety w Nowym Jorku....wiec troche daleko. Ale tlumaczenia mozna
bez problemu przesylac mailami. Oczywiscie nie bede w stanie przetlumaczyc
wszystkiego... ale wybrane artykuly (czasowo sie nie wyrobie).

Pozdrawiam,
Kasia

[agnes115a]

Tak trzymać dziewczyny! Niestety nie bardzo wiem jak zakłada się taka strone i z
angielskiego też prymus nie byłam,ale też mam endo, tekże mogę pomóc duchowo was
wspierając! Działajcie-czekam na porządną stronę o endo. Trzymam kciuki:)

[spczolka]

Chętnie przyklasnę takiej idei i jeśli taka stronka powstanie będę ją gorąco
reklamować u siebie. Mam nadzieję, że na gadaniu się nie skończy dziewczyny! :)
Do roboty!
Jednocześnie muszę wam powiedzieć, że tworząc tę stronę nie myślałam, że spotka
się ona z takim zainteresowaniem. Pisze do mnie masa ludzi na priva i staram się
nie zostawiać nikogo bez odpowiedzi, wsparcia. Jest to strasznie czasochłonne i
nie zawsze spotyka się ze zrozumieniem w gronie rodzinnym. Dlatego też będę was
wspierać. Pozdrawiam!
Spczółka

[smilodona]

Dziewczyny - dzieki za odzew. Mam nadzieje ze razem sie nam uda cos zdzialac.

(jestem z Krakowa)

[smilodona]

Domena kupiona endometrioza.info.pl

[taikute]

czy mamy juz jakies konto na serwerze [podpiete pod domene], czy zalozyc na
moim?

[heejakawa]

Swietny pomysl :-) Ja chyba nie bardzo moge wam pomoc, bo ani z angielksiego
nie jestem dobra, informatykiem tez nie jestem a o endometriozie (w sumie
narazie podejrzenie) dowiedzialam sie miesiac temu. Jedyne co moge zaoferowac
to wsparcie duchowe :-)
Pozdrawiam i zycze powodzenia :-)

[kasibus]

Brawa za pomysł!
Brakuje takiej strony - czysto informacyjnej - w języku polskim.

Też chętnie pomogę. Mogę np. szukać danych w sieci, przeprowadzać korekty
tekstów do publikacji, pomóc w redagowaniu artykułów czy tworzeniu baz danych
(np. listy szpitali i klinik).
Jestem z Krakowa.

Pozdrawiam
Kasia

[caspera]

dziewczyny - co ze strona? Juz cos ruszylo ponad kupienie domeny? Nie jestem
informatykiem, ale mam swoja mini agencje reklamowa, maz jest grafikiem komp,
wiec mozemy jakos sie przydac - drobne grafiki, onbrobka zdjec, szperanie po
necie polskim, etc... Na dzien dzisiejszy wiem niewiele nt endo - dopiero od
wczoraj znam diagnoze a wszelkie info na jej temat znam z netu i waszego forum,
ale zgadzam sie ze inforemacje w necie sa ogólnikowe i niewyczerpujace dla
zainteresowanych. Jestem z Warszawy, z chęcia nawiąze kontakt z kobietami
dotknietymi ta niekonczonca sie choroba. Trzeba sie wspierać! Pozdrawiam was
wszystkie!

[margolciamala]

to chyba jest tak jak z budowa stowarzyszenia...najpierw zapał...słomiany a
potem Nic...dziewczyny zróbmy COS ..moze na początek stronka..ja jestem z Łodzi

[ap77]

www.az.pl,tu mozna spr. domeny, trzeba wpisac endometrioza

[ap77]

Moze skontaktujcie sie tez z ta dziewczyna???
www.endometrioza.abc.pl/

[ap77]

trzeba napisac na kafeterii i starania.pl

[kasiaa2020]

Hej,
Juz wspominalam wczesniej, ze moge pomoc w tlumaczeniu tekstow z angileskiego.
Ale ktos musi sprawdzic legalnosc takich tlumaczen bez zgody autorow. Poza tym
nie moge sie z nikim spotkac bo mieszkam w Nowym Jorku.

Kasia

[barrbarella]

No i co pomysl upadl? :(

[...]

[darofer]

Post został usunięty przez adminów lub założyciela forum .