fibriomialgia

[agataciesielska]

Moja mama choruje na fibriomialgię. Bierze Myalgan w tabletkach i w kremie.
Niestety, efekty są znikome. Chodzi zgodnie z zaleceniami lekarza do
kriokomory, sauny i na masaże. Przynosi to tylko chwilową i nieznaczną ulgę.
Codziennie skarży się na bóle całego ciała, dreszcze. Nie wiem jak jej pomóc.
Z tego, co słyszałam to chyba żaden lekarz ani klinika nie zamuje się tą
chorobą w sposób specjalistyczny i nie ma na to po prostu lekarstwa.
Co w takim razie robić ? Jak jej pomóc ? Nie chce mi się wierzyć, że w XXIw.
nie ma sposobu na ból. Co ja ze swojej strony mogę zrobić ?
Jeśli ktoś miał doczynienia z tą chorobą lub coś wie więcej o sposobach
leczenia, bardzo proszę proszę o kontakt.

Agata

[ewax100]

Witaj Agato! Poczytaj linki i wpisy na tym forum a sama zorientujesz się jak
to wyglada.My wszyscy,którzy tu jesteśmy bardzo cierpimy ale pomoc lekarzy jest
znikoma-niestety.Wspieramy się tu wzajemnie i wymieniamy własnymi
doswiadczeniami.Ostatnio słyszałam o leczeniu sterydami Metypred-wiem jednak ze
rózne sa zdania lekarzy odnosnie leczenia sterydami.W Polsce tą chorobę lekarze
lekceważą a chorych uważają za hipochondryków z urojeniami-uwazaja tą grupe
ludzi za zdrowych-taka jest smutna rzeczywistość.Wiem to absurdalne! ale tak
jest.Nie dosc że nie pomagają to nawet nie rozumieją tego potwornego bólu bo
jak mozna w bólu funkcjonowac,pracować?Wszyscy mamy takie problemy jak Twoja
mama.Nie znają przyczyny tej choroby trudno ją zdiagnozować a jesli już to nie
ma leczenia praktycznie.Owszem leki p/bólowe które nie zawsze działają i
p/depresyjne bo niestety ból ciagły prawie powoduje depresję.Nie wiem czy Twoja
mama jest pod opieką psychiatry?Nie piszesz jak długo na to cierpi?W Niemczech
jest niby lekarz który się tym zajmuje i prowadzi cos w rodzaju sanatorium
jednak nie wiem z jakim efektem.www.weiss.de/619.html
Przykro mi o tym pisać bo tez podobnie jak Ty nie mogę uwierzyć że w XXI w.nie
ma sposobu na ból-mało tego nie ma sposobu na to żeby lekarze wierzyli w tą
chorobę,żeby fibromialgia istniała w klasyfikacji chorób/podobno jej nie
ma/Myslę że skoro nie ma mozliwosci wyleczenia i nie mogą pomóc to chociaz
niech nie szkodzą i nie nazywają tak cięzko chorych hipochondrykami,symulantami-
przynajmniej ja bym sobie tego życzyła.Pozdrawiam serdecznie Ciebie i Twoją
mamę i zyczę mniej bólu-pozostań z nami
Poczytaj na poczatku podane sa adresy szpitali reumatologicznych.

[boncia1]

ewax ma dużo racji , ale z mojej strony mogę ci poradzić byś bez słowa w
najtrudniejszych chwilach dla mamy -przytuliła sie do niej tak mocno jak tylko
potrafisz , nic nie mów leż z nią przez chwilę i spróbuj " jakby wejść w jej
ciało i ból" Pomoc najbliższych jest najważniejsza. ta choroba dopiero jest na
całym świecie dopiero " rozgryzana" i na razie pomóc opiera sie w zasadzie na
lekach p. depresyjnych i p. bólowych . jeżeli ma diagnozę Fibromyalgii, to
powinna być pod stałą kontrolą wielu specjalistów , bo to nie dotyczy tylko
jednego tematu czy organu.Ale póki co czytaj Forum i szukaj w swoim miejscu
zamieszkania pomocy specjalistów. pisz co dalej
pozdrawiam
nie pozwól mamie się pogrążać w depresjii
musisz być silna
pozdrów mamę i pa

[boncia1]

ewax ma dużo racji , ale z mojej strony mogę ci poradzić byś bez słowa w
najtrudniejszych chwilach dla mamy -przytuliła sie do niej tak mocno jak tylko
potrafisz , nic nie mów leż z nią przez chwilę i spróbuj " jakby wejść w jej
ciało i ból" Pomoc najbliższych jest najważniejsza. ta choroba dopiero jest na
całym świecie dopiero " rozgryzana" i na razie pomóc opiera sie w zasadzie na
lekach p. depresyjnych i p. bólowych . jeżeli ma diagnozę Fibromyalgii, to
powinna być pod stałą kontrolą wielu specjalistów , bo to nie dotyczy tylko
jednego tematu czy organu.Ale póki co czytaj Forum i szukaj w swoim miejscu
zamieszkania pomocy specjalistów. pisz co dalej
pozdrawiam
nie pozwól mamie się pogrążać w depresjii
musisz być silna
pozdrów mamę i pa



witaj
ostatki kontakt z tobą był w marcu?
jeżeli tak to odpisz mi w tym wątku co u ciebie i mamy?
Jak sobie poradziłyście?
Co z leczeniem mamy na UJ CM w Krakowie?
Napisz co robisz?
pozdrawiam

[budryska1]

Agato nie wiem w jakim rejonie Polski mieszkacie, bo najbardziej kompetentnym
lekarzem od fibro jest prof. Samborski z Poznania.Jeśli będziesz zainteresowana
to podam Ci namiary.Bardzo ważne jest jednoznaczne postawienie diagnozy i
konkretne leczenie, bo to w jakimś stopniu zapobiega depresji.Oczywiście
niektórzy mają naturę poszukiwacza (jak ja) i robią sobie różne dodatkowe
badania- nie w tym nic złego jeśli przyjmie się, że jest się naprawdę chorym w
danym momencie na konkretna chorobę.A dzięki badaniom można czasami na coś
trafić, niestety niektórym nawet dobrym lekarzom trzeba podpowiadać co może Ci
ewentualnie dolegać i w jakim kierunku robić badania.Życzę, żeby Twoja Mama
trafiła na dobrego lekarza!

[ewax100]

Witaj Agato!Pisałam do Ciebie maila ale nie doszedł.Proszę Cie bardzo jesli
możesz nie zaczynaj
nowych wątków tylko pisz nadal pod tym co zaczęłaś.Jesli mozesz to
nawet prosiłabym Cię skopiuj ten ostatni do swojego watku tego tu-Fibromialgia-
wtedy
tamten mogę wykreslić.Przepraszam Cie ale dobrze byłoby żeby na forum
był porzadek.To tylko tak na marginesie.Mam nadzieje ze Cię tym
nie uraziłam.Jesli masz do mnie coś to ja na pewno to znajdę i
zawsze odpowiem.Zagladaj na forum.Moze ono nie jest jeszcze tak
aktywne ale rozumiesz polega ono tylko na wymianie
doświadczen,wspieraniu sie.Sam fakt i wiedza ze człowiek nie jest
sam w tym cierpieniu to coś znaczy.Sama jeszcze niedawno nikogo
takiego nie znałam a poznałam dzieki internetowi i temu
forum.Widzę ze jest mnóstwo ludzi tak cierpiących ale bez pomocy.I
własnie kazdy narzeka że podejscie lekarzy jest ignorankie-uwazają
chorych za zdrowych,którzy symulują,mają urojenia.To skandal!ale
sama jestem bezsilna i bezradna na to.
Rozumiem Twoje zbulwersowanie na temat podejscia lekarzy do
fibromialgii.Wiem że jest okropne.Pisałam Ci już co ja przezywam
jak nazwano mnie hipochondrykiem?Zgadzam się z Toba że powinno sie
to jakos nagłośnić czy napisac do Ministerstwa Zdrowia-jednak z
pojedynczych listów oni sobie nic nie robią-lekceważą to.Rozumiem
też doskonale cierpienie Twojej mamy-z tego co piszesz to chyba
tez jest duże.Ja takze bardzo,bardzo cierpię od wielu lat z coraz
większym nasileniem.Pomimo ze lecze sie u psychiatry-biore
Seronil20 i u Reumatologa to z marnym skutkiem.Jakoś te leki nie
pomagaja mi na ból pomimo serotoniny,która niby powinna miec wpływ
na zmniejszenie bólu.Na ból biorę Tramal 50 ale ten też niewiele
mi daje.Nie wiem może oraganizm juz sie przyzwyczaił.To tyle co
mam od lekarzy czyli niewiele bo umieram dosłownie z ciągłego bólu
w dzień i w nocy.A tyle ostatnio się mówi na ten temat o
bólu,cierpieniu chorych np. na raka.Zobacz tacy chorzy
przynajmniej nie sa skazani na tak długie cierpienie bo trwa to
zazwyczaj kilka miesięcy i koniec.Tyle się mówi przeciwko
eutanazji ze niby medeycyna jest tak rozwinieta ze moze pomóc w
bólu.Kazdy ma na uwadze tylko cierpiacych na raka gdzie trwa to zazwyczaj
krótko a nie całe życie.Wiem to bo moi rodzice zmarli na raka płuc
i guz mózgu.Wiesz oni nawet sami mówili ze nie cierpią tak jak
ja.Oni byli zupełnie jeszcze zdrowi gdy ja już cierpiałam.Tramal
to dostali dopiero na 2 dni przed śmiercią jako ze jest to lek
bardzo sily działa jak narkotyk,uzaleznia -jak wiec mozna to brac
codziennie?przez wiele lat?Wiem ze najwiekszym specjalistą jest
prof.Samborski z Poznania.Ja jednak nie byłam u niego bo mieszkam
koło Wrocławia troche za daleko.Nie wiem gdzie mieszkacie moze
macie blizej.A moze blizej do Krakowa tam znajoma leczy sie ale
sterydami /Matypred/-mówi ze sa tam specjalisci.Nie wiem jak
wygląda zycie Twojej mamy czy pracuje i jak sobie radzi z tym
bólem.Wiem tez że ten ból jest rózny u róznych osób z róznym
stopniem nasilenia.Nie kazdy tak aż bardzo narzeka niektórzy nawet
pracują.Ja niestety nie mam na to sił.Poczytaj linki na poczatku
forum tam znajdziesz prace prof.Samborskiego dot.Fibromialgii.Nie
słyszalam dotąd żeby wnósł jakies nowości do leczenia.Na tym
kończę i pozdrawiam Ciebie i Twoją mamę seredcznie Ewa