rak jelita grubego - prosba o pomoc

[maggie79]

Witam wszystkich - moze ktos bedzie mial podobne doswiadczenia i cos podpowie:

pacjent - 32 lata, rozpoznanie - ca recti prawdopodobnie adenocarcinoma;
rozsiew nowotworowy; nie przeprowadzono operacji (tzn. rozcieto i zaszyto;
zrobiono stomie)z powodu naciekow na otrzewnej; nie ma zupelnie zadnych
klayfikacji (znanych mi z sieci - TNM)?? nie mam pojecia dlaczego? moze ktos
mial podobne doswiadczenia i podpowie - gdzie "uderzyc" z leczeniem, czy to
jest IV stopien zaawansowania i dlatego nie oznacza sie tego TNM??? czy sa w
ogole szanse na wyleczenie??
przepraszam za chaos, jesli ktos zechce cos podpowiedziec postaram sie
wyjasnic dokladniej
pozdrawiam i z gory dziekuje za pomoc

[emgoro]

Wydaje mi się, że ocena TNM może nastąpić dopiero wyniku badania
histopatologicznego, ale należy się spodziewać, że jeśli jest rozsiew na
trzewną to zaawansowanie choroby jest dośc znaczne. Niewykluczone, że nie było
możliwości wykonania usunięcia nowotworu. A gdzie jest leczony w jakimś
specjalistycznym szpitalu? Czy był badany poziom markera CEA?
W każdym stopniu zaawansowania ocenia się TNM oraz zakres resekcji guza
RX,0,1,2 w zależności.
Na temat postępowania onkologicznego w zakresie raka jelita grubego można
poczytać www.puo.pl/pdf/rak_jelita_grubego.pdf
pozdrawiam Robert

[maggie79]

dzieki serdeczne za tak szybka reakcje.

Tez mi sie wydawalo, ze klasyfikacja powinna byc. Sek w tym, ze rozpoznanie
(probabiliter adenocarcinoma) to wlasnie wynik badania histopatologicznego...
Istotnie, podobno nie bylo mozliwosci usuniecia nowotworu, ale nie wiem
dokladnie dlaczego. Leczony jest w jedynym z CO, ale jakos mnie (laika co
prawda) odrzuca fakt kompletnego braku wspolpracy ze strony lekarzy, mam
wrazenie bycia natretem, musze wyciagac informacje "zdanie po zdaniu", a i tak
okazuje sie np. ,ze chirurg nie wie, jakie bedzie leczenie, jaki to typ, nie
potrafil powiedziec wiele o rokowaniach, przewidywanej chemii (bo od tego jest
inny oddzial) Zdaje sobie sprawe z tego, ze zaawansowanie pewnie jest znaczne,
ale chcialabym jednak wiedziec jak bardzo - takie zwykle, twarde moze fakty...
poziom CEA byl badany - wynosi 1,1

[emgoro]

To jest ciągle za mało informacji i faktów. Badanie histopatologiczne, pełny
wynik badania histopatologicznego, opis z operacji zwiadowczej jak domniemam
(laparotomia explorativa). Z histopatologicznego badania wynika prawdopodobnie
gruczolakorak, ale nic więcej w tym badaniu nie ma i skąd pobrano wycinki do
badania i jaka jest ocena? To wydaje się trochę dziwne. Napisz o jakie CO
chodzi? W sumie to leczenie chemioterapią czy nawet w połączeniu z radioterapią
jest uzależnione m.in. od zaawansowania nowotworu, ale też rozpoznania
histologicznego. Chirurg faktycznie może nie wiedzieć jakie konkretnie leczenie
będzie zastosowane. Poziom CEA jest w normie i wygląda, że pacjent jest w
grupie chorych na nowotwór jelita grubego u którego jego poziom jest w normie
pomimo istnienia nowotworu złośliwego. W trakcie leczenia onkologicznego jego
dalsze oznaczenie może być niecelowe.
pozdrawiam Robert

[maggie79]

pelne badanie histpatologiczne brzmi tak: infiltratio carcinomatosa -
probabiliter adenocarcinoma. Koniec kropka. Do badan pobrano wycinek 0,1 cm 0,1
cm, 0,4 cm z blony jelita. Podejrzewam ze z przerzutu??? nie mam pojecia
dlaczego nie z guza pierwotnego, co wiecej on (pierwotny) nie jest nawet
dokladnie opisany - tzn. wiadomo tyle, ze prawdopodobnie jest 10 cm od granicy
odbytu, ale nie wiadomo jak duzy? zdumiewa mnie to o tyle, ze mialam juz w
rodzinie przypadek nowotworu (piersi) i tu z badania hist. wynikalo wszystko,
tzn. rozmiar guza, stan wezlow etc.. w tym przypadku nie ma dokladnie nic...
Operacja - miala (w zalozeniu) polegac na usunieciu guza, ale podobno
jest "nieoperacyjny" ; na wypisie ze szpitala jest jedynie
lakoniczne "laparotomia".. do tego w USG wyszla zmiana "prawdopodobnie o
chcarakterze naczyniaka" w watrobie, do dalszego badania KT, ale KT juz
niestety nikt nie zlecil...
CO to Poznan
zdumiewa mnie to wszystko i jednoczesnie powoduje opadniecie rak,; probuje
dostac sie do CO w Warszawie, moze tam jakos lepiej, ale podobno kolejki
dlugie :(

[emgoro]

To wiemy tyle: naciek nowotworowy prawdopodobnie gruczolakoraka. Może patolog
dostał do oceny histologicznej zbyt mało materiału (wycinka z guza) stąd taka
skąpa ocena i niejednoznaczna. Rozmiar guza 10cm a tu taki wątły wycinek, ale
może się mylę. Może jednak trzeba spróbować w jakimś innym ośrodku
specjalizującym się w leczeniu raka jelita grubego np. Gdańsk, Wrocław. Jakieś
namiary na nich są na belce forum Lista Specjalistycznych Szpitali
Onkologicznych jak dobrze pamiętam. Ocena zmiany na wątrobie poprzez USG jest
nie do końca swoista i szkoda, że nie było oceny poprzez KT.
pozdrawiam Robert

[emgoro]

Odnośnie Wrocławia szukaj w Liście Onkologów jak pamiętam dr Bębenek się
zajmuje m.in rakiem jelita grubego jest Chirurgiem-onkologiem.
Robert

[kreska20]

Tak..ja również polecam dr. Bębenka. W grudniu Tata miał stwierdzonego guza
podczas kolonoskopii i udaliśmy się do Onkomedu ( pryw. przychodnia ), gdzie
dr. Bębenek po obejrzeniu wyników Taty zaproponował zabieg w Szpitalu na ul.
Hirszfelda. Zabieg odbył się w lutym i pozytywnie zaskoczyło mnie podejście
doktora do całej sprawy. W mojej ocenie wiedza w połączeniu z
profesjonalizmem...i zaangażowaniem...Polecam

[maggie79]

ano wlasnie, same znaki zapytania; nie mam pojecia dlaczego tak sie dzieje,
skoro to jeden z wiekszych osrodkow (poprzednie doswiadczenia mam z duzo
mniejszych, nie-specjalistycznych szpitali i sa daleko lepsze). Probuje z CO w
Warszawie, bo oni maja odrebna klinike nowotowrow jelita grubego, ale nie znam
relacji zadnych pacjentow, tzn. gdzie lepiej...wydawalo mi sie, ze skoro to
stolica, to powinni miec chociazby najlepszy dostep do nowych badan, lekow,
wspolpracy z zagranica etc...
generalnie jak to mowia "tonacy brzytwy sie chwyta" , ale to mlody czlowiek i
na dodatek pierwsze objawy zaczely sie w lutym (do tego momentu okaz zdrowia) a
tu juz takie zaawansowanie choroby...

[emgoro]

No właśnie młody wiek, jak na raka jelita grubego.
Ja bym spróbował w Gdańsku www.spsk1.pl/content/view/135/46/
"Poza leczeniem chirurgicznym wykonuje się zabiegi paliatywne: udrażnianie
laserowe lub protezowanie chorych z nieoperacyjnym rakiem przełyku,
dootrzewnową chemioterapię w leczeniu rozsiewu śródotrzewnowego raka żołądka i
jelita grubego oraz chemioterapię perfuzyjną w hipertermii u chorych z
zaawansowanym miejscowo czerniakiem kończyn."
Może ta chemioterapia dootrzewnowa byłaby możliwa do zastosowania w związku z
rozsiewem na otrzewnej, a nie wiadomo czy w Warszawie to robią. Osobiście
uważam, że CO Warszawa jest trochę przereklamowana, ale to moje zdanie.
Szpitale Specjalistyczne też współpracują z ośrodakmi z zagranicy.
pozdrawiam i dobrej nocy Robert

[emgoro]

Podam Ci nr telefonu komórkowego do dr Jastrzębskiego z tej kliniki, chociaż
wiem, że on chyba bardziej zajmuje się operacjami piersi, ale go pod pytaj może
coś pomoże. To jest dośc uczynny lekarz kiedyś udzielał się na forum
onkologicznym takim jak Onkolink i Onkomed i podawał swój nr telefonu i prosił
o kontakt jak widział możliwości działania. Ja bym z nim pogadał. Miałem kiedyś
okazję z nim rozmawiać. Po prostu zapytaj się czy poświęciłby Ci chwilę i
przedstaw co wiesz i czy on wstępnie widzi jakąś możliwośc działania i pomocy.
502377792
pozdrawiam i naprawdę dobranoc Robert

[mremiszewska]

Z tą diagnozą było bardzo bardzo podobnie u mojego taty. Fakt, że miał wykonaną tomografie komputerową na podstawie której stwierdzono przerzuty do wątroby. Fakt, że poziom markera wskazuje na rozwój choroby. To juz blisko 2 lata od diagnozy. Od połowy grudnia tata nie dostaje chemii, bo stwierdzono,że choroba postępuje (oczywiście na podstawie markera a nie tomografii. Próbowałam w Warszawie rozmawiac z różnymi lekarzami, ale dośc szybko sprowadzali mnie na ziemię, że to kwestia czasu. I nie wiem co robic...tata od jakiegoś czasu uskarża się na ból w okolicach wątroby. Nospa nie pomaga, przeszedł na ketonal. Czy ból jest oznaką, że nie ma już o co walczyc? Ostatnio też oddaje "białawy" stolec (co to może oznaczac?) Mniej je, co wpływa stopniowo na jego wagę. Stał sie bardziej zamyślony. Nie wiem jak go zając, rozweselic. Co robic??? Czy można cos jescze zrobic??? Czy to początek końca??? Kolejna wizyta wyznaczona jest dopiero na czerwiec. Lekarze są niechętni do rozmów, wręcz zniecierpliwieni. Traktuja człowieka oschle, niemal przedmiotowo. Czy nikt ich nie uczy na tych cholernych studiach jakiś podstaw psychologii???
Może ktoś Z Was cokolwiek mógłby mi doradzic? Może ktoś jest (był) w podobnej sytuacji?
Z góry dziękuję i pozdrawiam. M.

[inkageo]

Moja mama jest po udanej operacji jelita (już 4 lata temu), niestety ma
nieoperacyjny przerzut do wątroby. Leczy się w Krakowie i lekarze cały czas
walczą! Na razie nie ma mowy o zaprzestaniu leczenia. Miała wiele zabiegów
termoablacji, chemioterapie, ostatnio brała oksaliplatynę, teraz jest
zakwalifikowana do xelody. Właściwie lekarze nie sugerują się wcale markerami,
nawet ich nie oznaczają ostatnio, tylko ogólnym stanem, tomografią/usg. Dodam,
że mama jest po 60-tce.

[karcia102]

Jeżeli możesz to napisz w jakim szpitalu i u kogo.

Do Inkageo

[mremiszewska]

Czy ten przerzut do wątroby nastąpił teraz, tzn. już po operacji czy był
wykryty na poczatku leczenia? a jaką chemię dostawała Twoja mama na początku?
Mój tata brał irinotekan i levkorinę + 5Fu a potem oxaliplatynę z wyżej
wymienionymi komponentami. Po tym lekarze stwierdzili, że nie ma co podać, bo
po prostu wyczerpały się możliwości. Dodam, że tata ma 56 lat i leczył się do
tej pory w ośrodku "na prowincji"(tj. w Siedlcach) Próbować jeszcze raz w
Warszawie? Boję sie robić tomografię, bo jeśli wyjdą kolejne zmiany to tata
może sie całkowicie załamać. co robić?

[inkageo]

Moja mama leczy się w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie na ul. Kopernika, była
operaowana u profesora Popieli. Chemioterapią zajmuje się dr Legutko.
Po operacji przez rok mama dostawała chemię raz w tygodniu, to było 5fu,
później już po wykryciu przerzutu do wątroby z irinotekanem (kampto),
oksaliplatynę dostała niedawno po termoablacjach. Teraz jest już na 100%
zakwalifokowana do Xelody, czekamy na tabletki.

[karcia102]

Mój mąż też był w tym szpitalu operowany, brał chemię prze pół roku, wyniki
wyszły dobre, teraz czekamy na dalsze badania. Jakie stadium raka miała Twoja
mama, po jakim czasie nastapił przerzut do wątrąby.

[inkageo]

Węzły chłonne były czyste, niestety nigdy nie powiedziano nam które to stadium,
albo i my nie dociekaliśmy, to było 4 lata temu, a ja na początku zamykałam się
na wszelką wiedzę na temat choroby mamy, jak zaczynałam o niej czytać to
ogarniało mnie przerażenie i wolałam może nie wiedzieć.. Patrzyłam na nią,
widziałam że tryska energią i chciałam widzieć tylko to.. Przed chwilą pytałam
mamę do której grupy była zaklasyfikowana (są chyba 4), ale mówi że w
dokumentach brakuje tej informacji. Ponad rok po operacji lekarze zaczęli
obserwować wątrobę. Biopsje nic złego nie wykazywały, lekarze mówili że to
stłuszczenie. Jednak chyba szósta z kolei biopsja dała niepokojący wynik i
rozpoczęło się leczenie.. Termoablacje przeplatane z chemią.. Po którejś z
kolei termoablacji mama źle się czuła, nie mogła dojść do siebie.
Prawdopodobnie uszkodzono jej wtedy przewód żółciowy, bo jest blisko guza i to
była ostatnio termoablacja, ze względu na pojawiające się ryzyko komplikacji.

[karcia102]

Dziękuję za informacje. chciałabym jeszcze wiedzieć w której części jelita
znajdował się i czy został całkowicie wycięty. Mąż miał w kątnicy i wycięli mu
połowę jelita w węzłach też niczego nie znaleziono

[inkageo]

Całkowicie wycięty razem z 20 cm jelita, to był polip (tą nazwą operowali
lekarze), jelito zostało zespolone, więc mama nie miała nigdy stomii. Polip był
w esicy.

[inkageo]

A wiesz, że szpital ma problemy finansowe? Mama pechowo miała przez to
przerwaną chemię (oksaliplatynę) i nie może już do niej wrócić. Po czwartym
kursie miała gorsze wyniki i musiała odczekać tydzień dłużej przed kolejnym, a
po tym tygodniu okazało się, że klinika wstrzymała wszystkim pacjentom chemię
bo nie ma pieniędzy.. Przerwa była na tyle długa, że nie ma już sensu wracać do
tej terapii i będzie inna..

[karcia102]

o tej przerwie nie wiedziałam bo mąż skończył chemię w marcu, ale jest to nie
do przyjęcia aby taki szpital wstrzymywał chemię pacjentom z uwagi na brak
środków

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Bialawy stolec jest oznaka zaburzen w pracy watroby i drog zolciwych z
zaburzeniem odplywu zolci. Moze jakos mozna byloby ulatwic ten odplyw
operacyjnie?

Do Inkageo

[mremiszewska]

Ja myślałam, że jest możliwośc podawania jeszcze innych leków, chociażby tak
jak piszesz xelody, Jednak "nasi" lekarze stwierdzili, że nie ma to żadnego
sensu. Jak to jest, że Twoja mama kwalifikuje się do tego leczenia , a mój tata
nie???A jak z tym przerzutem na wątrobę, czy to jest tylko jeden, czy sa to
liczne zmiany?

[inkageo]

Nie wiem na jakiej podstawie kwalifikują do dalszego leczenia. Wiadomo nam o
jednej zmianie na wątrobie. Markerów nie oznaczano. Wydaje mi się, że duże
znaczenie miało to, że chemia z oksaliplatyną została przerwana z powodu
kłopotów finansowych szpitala i ogólny bardzo dobry stan mamy. Lekarz na
konsultacji wspominał, że jest kilka możliwości dalszego leczenia, że rozważają
kilka terapii, ale z badań wynika, że Xeloda daje lepsze efekty od niektórych
nowszych preparatów. Lekarz cały czas daje nadzieję, że medycyna idzie do
przodu i pojawiają się coraz skuteczniejsze terapie.

[karcia102]

Jeżeli możesz to napisz który lekarz leczy Twoją mamę. Pozdrawiam

[inkageo]

Chemioterapią zajmuje się dr Legutko, jest tam też wielu młodych lekarzy,
którzy często się zmieniają.

[karcia102]

Dziękuję za odpowiedź, a czy dr Legutko przyjmuje prywatnie (jeżeli tak to
gdzie) czy tylko na odziale, niestety tam ma niewiele czasu i trudno usyskać
więcej informacji

[inkageo]

Niestety nie wiem:( Mama nigdy nie była prywatnie:(

[karcia102]

A co sądzisz o prof. Pawlickim, który razem z prof Popielą i dr Legutko
kwalifikują chorych do chemii

[inkageo]

O Pawlickim mama nic mi nie mówiła..