Mam nawrót :(

[gontcha]

Niestety...

Od tygodnia (po 3 miesiącach spokoju) przeklęte PNP się odedzwało znowu :(
Wczoraj miałam badania, wyniki będą pod koniec tygodnia. Na razie jestem na
lekach przeciwzpalnych, przeciwbólowych, antybiotykach. Zaczęło się
od 'wysypu' zmian na ustach, a teraz postępuje duży kryzys fizyczny. Jutro
mój lekarz będzie rozmawiał z Roche - czy wogóle można podać więcej MabThery,
lub rozważana będzie ina opcja leczenia. Ja mam nadzieję, że jest to chwilowe
przesilenie i szybko to opanujemy.

Pozdrawiam,
Anka

[attenna11]

Aniu, trzymam kciuki. Musi byc dobrze!!!! Musisz w to wierzyc. Sciskam i
pozdrawiam. Aneta

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Aniu, jestem z Toba!!!

[mania60]

Anusia.
Wiem, że takie wiadomości podcinaja skrzydła, ale wiem też,że DASZ RADĘ i tym razem. Trzymaj się Aniu!!!! Jestem z Tobą. mania

[koofel]

Aniu dasz radę.Będzie dobrze.Każdego dnia myślę o Tobie i Gosi.Cały czas
trzymam za Was kciuki.Serdecznie pozdrawiam.

[malgosiader]

podpisuję się pod Koofel-em obydwoma łapkami,
"dorzucę" jeszcze moją modliwtę...., a Ty walcz!

jestem teraz strasznie zabiegana, ale postaram się coś skreślić wieczorem do
Ciebie na priva,
buziaki i uściski ogromne,
razem ze mna kciuki za Ciebie trzymają wszystkie moje koleżanki,

[morelka29]

Aniu !!!!!!
Nie poddawaj sie !!!!!!

Trzymam kciuki i czekam na dobre wiadomosci !!!!!!!

POzdrawiam baardzo goraco!

[differentview]

trzymam mocno kciuki- wszystko bedzie dobrze

[ulaw2]

Aniu, całym sercem jestem z Tobą.Musi być dobrze!

[margola22]

Anka Tobie musi się udać! wierzę w to z całego serca i mocno trzymam kciuki.
Tak, jak piszesz, to na pewno tylko chwilowe. ja też jestem na małym zakręcie,
ale damy radę, zobaczysz! daj znać o wynikach i dalszych zaleceniach.
pozdrawiam
margo

[boca78]

Aniu tak mi przykro, że znów Cie męczy to pskudztwo. Trzymam kciuki i duzo
wytrwałości życzę, musi być dobrze!!!

[xal]

Aniu, będzie dobrze, Tobie musi się udać. Bardzo w to wierzymy i trzymamy kciuki ... wszystkie cztery.

[gontcha]

Dziewczyny Kochane,

Dzięki za ciepłe słowa. Mam nadzieję, że szybko sobie poradzimy z tą niemiłą
niespodzianką. Psyche mam ok, tylko ciało trochę niedomaga...
Czekam na wyniki (może w piątek) i decyzje lekarzy.

I oby to tylko chwilowy zryw upierdliwych biedronek był. Na tyle jest już
lepiej, ze obrzek zszedł i nie wyglądam już tak, jakbym mogła gwoździe ze
ściany wyciągać bez kombinerek :-)

Buziaki wielkie,
Anka

[aldon01]

Aniu, dziekuję Ci za pomoc i dobre słowo. Jeśli będziesz potrzebować coś z
USA napisz. Trzymaj się. Andrzej

[gontcha]

Dzięki Andrzej :)

Za ciepłe słowo i chęć pomocy. No może kiedyś będę w okolicach NYC, bo mój
medyk z Bostonu się przenosi do New Jersey na początku września - to gdybym tam
zawitała kiedyś, to chętnie kawkę wypiję :))) Ale to pewnie odległe czasy jeśli
już...

Pozdrawiam,
Anka

[agnes3171]

Aniu...bedzie dobrze,moze to chwilowe ,miejmy nadzieje...a bylo juz przeciez
tak dobrze...trzymam kciuki mocno za Ciebie...jestem zawsze z Toba ,pozdrawiam
Ciebie goraco i mocno caluje...trzymaj sie !!!!!!nie poddawaj sie !!!!bo wiesz
e to Cie oslabi kompletnie !buziaki wielgachne

immunoglobuliny ok

[gontcha]

Kochani,

Odebrałam wynik immunoglobulin - jest ok, zresztą one zawsze były w normach. Na
pozostałe przeciwciała trzeba jeszcze poczekać.
Tyle wiem, że na razie MabThery nie będziemy podawać - Roche mówi, że może po 2-
3 miesiącach od ostatniego wlewu lek 'zadziałać' dodatkowo. Z tym, że wszystko
będzie zależec od mojego stanu. Jeśli nie będzie się dalej pogarszać to być
może poczekamy i nie będziemy wdrażać też innej terapii (immunosupresji). Ale
teraz jest za dużo 'niewiadomych' jeszcze, bo jak na razie dobrze nie jest.
Postanowiliśmy poczekać tydzień jeszcze na tych lekach, na jakich jestem teraz.

No i mam też za tydzień drobny zabieg - dwa znamiona do usunięcia dodatkowo.
Ja się 'nie ponudzę' długo, oj nie...:)))

Buziaki for all,
Anka

[kalinosia]

Aniu, ta wiadomość mnie zasmuciła :( mam nadzieję, że to tylko chwilowa
niedyspozycja ... myślę o Tobie kochana, wierzę, że pokonasz całą tę chorobę,
bo jesteś najsilniejszą i najdzielniejszą kobietą jaką znam! ściskam Cię mocno -
agnieszka

[differentview]

czekam na wiesci o reszcie wynikow i trzymam kciuki za wycinanki- ja ostatnio
tez mialam cos podejrzanego ale wyszlo oki i Tobie zycze zeby byla to czysta
profilaktyka

[mania60]

Aniu !!!
Myślami jestem z Tobą. Musi być dobrze. Gorące buziaki z odrobiną chłodnego wiaterku. mania

byłam u medyka...

[gontcha]

...wyniki reszty badań są takie jakich się spodziewaliśmy. Lekkie odchylenia w
morfologi, p/ciała ANA negatywne. Co tylko potwierdza dodatkowo, że to nawrót
PNP, a nie co innego.
Kolejna wizyta, z dodatkowymi 'atrakcjami' w sobotę.
Profilaktyczne rachu-ciachu.

Pozdrawiam ciepło, a nawet upalnie
Anka

przy sobocie, po robocie :)

[gontcha]

Hej,

No i po rachu-ciachu :) Histpat za tydzień, ale nie obawiam się o jego wynik.
W przyszły wtorek zaczynam znów ozonoterapię - autohemotransfuzje co tydzień -
trochę to wyczyści organizm ze stanów zapalnych i wolnych rodników. W planach
jest też plazmafereza (czekam na odpowiedź drugiego medyka). No i zostają leki
p/zapalne, p/bólowe etc. Z MabTherą trzeba się jeszcze wstrzymać na jakiś czas.

Buziaki i deszczowe pozdrowienia,
Anka

[agnes3171]

bedzie Aniu dobrze ..musi byc dobrze..ja wiem ez sobie dasz rade ..nie takie
rzeczy przeszlas..trzymam mocno kciuki!!!! a
propo mojego tatki...lezy u dr.Pawlaka na torakochirurgii,wczoraj mila powtorna
bronchoskopie i wycinek..a po niedzieli maja robic biopsje otwarta..nie
rozumiem do czego ta biopsja otwarta? pdr Ciebie goraco i wielgachne
buziaki ...trzym sie !!!bedzie dobrze musi byc!!!!!

[winner2006]

Aniu - dopiero teraz przeczytałam o Twoich ostatnich problemach.
Mam nadzieję, ze to tylko chwilowo, czego oczywiście życzę z całego serca.
Oj, nacierpisz Ty sie nacierpisz i nalatasz po tych doktorach.

'się' zaozonowałam'

[gontcha]

Wczoraj :) - a jutro powtórka z rozrywki. I tak będzie: dwa razy w tygodniu
ozonowe oczyszczanie. Czekam tez na odpowiedź w sprawie plazmaferezy i być może
w piątek konsultacja immuno z Francji (jak sie tu zjawi francuski medyk).

Buziaki,
Anka

Jest hist.-pat.

[gontcha]

Heh,
Tak jak myślałam, jest dobry. Znamiona dysplastyczne to były, więc bardzo
dobrze, że zostały zawczasu usunięte :) tym bardziej, że ostatnio zaczęły się
lekko zmieniać.
Od razu drugą porcyjkę ozonu dostałam.
Kolejny tydzień znów intensywny medycznie się szykuje...ozony, USG,
konsultacje - będę latać jak 'kot z pęcherzem' od poniedziałku samego ;)

Pozdrawiam,
Anka

[koofel]

Aniu gratuluję i pozdrawiam.

[mania60]

Aniu, to super ,że wycinanki nieszkodliwe. Jak wogóle się czujesz, jakie efekty po antybiotyku i tych wszystkich kuracjach? biedronki wynoszą się czy są oporne?
No i oszczędzaj się trochę i nie fruwaj tak ostro po tym szpitalu. Buziaki. mania

[gontcha]

Hej Mania,

Czuję się po japońsku, czyli yako-tako ;) Prochy sobie łykam (bez antybiotyków
teraz), ozonować się będę 2 razy w tygodniu. Biedronki są niestety oporne
(wredoty jedne). Mój medyk rzecze, ze wysiew na ustach jest bardzo typowy dla
PNP, ale nie powinno się tak dziać jednak. Na razie czekamy z agresywniejszym
leczeniem (bo z tym zawsze zdążymy), zresztą może MabThera zadziała z
opóźnieniem (co jest teoratycznie możliwe), a okaże się za max.2-3 tygodnie.
USG muszę zrobić, bo i tak już jestem po 'ustawowym' terminie obowiązkowej
kontroli.
Czekam jeszcze na 'Francuza' (w przyszłym tygodniu) i chyba muszę poinformować
w końcu Boston (czasami mają dobre pomysły).

Oszczędzam się, przynajmniej się staram :)))

Buziaki duże,
Anka

dodatkowa atrakcja...

[gontcha]

...znów grzybica - jakby mi mało było. No mogły by się juz te paskudy odczepić
odemnie. Tym razem diflucan pójdzie przez 5 dni. Przynajmniej nie muszę
jeździć, bo mogę go sobie w domu podłączyć.

I czekać dalej... jeszcze ok. miesiąca 'przepękać' trzeba.
Jutro USG, ale tym się nie martwię - standartowa kontrola.

Buziaki,
Anka

[winner2006]

Aniu, tak sobei czytam o tych Twoich problemach i naprawdę serce mi się ściska,
że tyle rzeczy Ci sie przyplątuje ..........
Bardzo, bardzo Ci współczuję i mam nadzieję, że to wszystko kiedys minie i
będziesz mieć dni, tygodnei, meisiące i lata kiedy w ogóle nie będziesz musiała
mysleć o lekarzach, lekach i szpitalach.

...?

[gontcha]

Bez tematu, bo nie wiem jaki napisać.

Hej Asia,

Rzadko piszę ostatnio, ale jestem trochę zmęczona. Całą sytuacją i brakiem
poprawy. Końca nie widać, a obecnie niezbyt jest wogóle pole do działania
jakiegokolwiek (z leczeniem). Tylko doraźne i te ozonowanie dwa razy w
tygodniu. Jakoś tak chwilowo mam doła, może dlatego że miałam dzisiaj dość
mocny atak duszności - a dawno już tego nie było - no i po co o sobie
przypomniało, no? Ych... myślę, że jutro już będę w lepsiejszej formie...

W piątek padła propozycja wyjazdu na dodatkowe konsultacje do Paryża (jeszcze
mnie tam nie było). Do końca tygodnia powinna być już odpowiedź z Francji.
Opcjonalnie: wyjazd jest planowany na ostatni tydzień czerwca.

Pozdrawiam cieplutko i serdecznie,
Anka

[xal]

Aniu jesteśmy z Tobą :)

Ad vocem

[gontcha]

Jeden medyk: podajmy dawkę MabThery, drugi: poczekajmy na odpowiedź z Francji
jeszcze...
I na odwrót: drugi rzecze: wszzczepmy port, pierwszy: nie na tym etapie...

I stanęło na czekaniu bez portu.

A przeklęte duszności powróciły jak bumerang i to z dużą siłą :( Jeszcze
tydzień wytrzymam, ale nie więcej.

Anka

[differentview]

Aniu- trzymam bardzo mocno kciuki by dusznosci ustapily i czekam na wiesci jaka
decyzje podjeli lekarze...trzymaj sie cieplutko; moze jest jakis lek na te
dusznosci?...bo przeciez juz je kiedys mialas i przeszlo...

[gontcha]

Hej :)
Dawno nie gadałyśmy...

Na decyzje to ja też czekam.
A co do duszności - przeszły po MabTherze i był spokój na jakies 4 miesiące.
Wcześniej pomagał doraźnie hydrokortyzon i aminofilina i teraz stosuje to samo,
choć mam już spore kłopoty z zakładaniem wkłucia. Encortonu juz wogóle nie mogę
brać, bo mam bardzo dużą nietolerancję na niego, brrr...
Nawrót zaczął się od 'wysiania' nowych zmian skórnych (bardzo
charakterystycznych dla PNP), ale z upływem czasu dochodzą poprzednie
dolegliwości i się nasilają. Dlatego liczę, że do końca tego tygodnia sprawa
się wyjaśni (co do leczenia dalszego).

Jeszcze trochę cierpliwości (choć ostatnio mi o nią coraz trudniej).

Ciepło pozdrawiam,
Anka

[madrek76]

Sledze watki na tym forum od lutego tego roku, kiedy to okazało sie ze mój tato
ma raka żoładka z naciekami na trzustke i pien otrzewnej. Była operacja we
Wrocławiu na Sklodowskiej prof. operujacy stwierdził nieresekcyjne zmiany i
powiedział,ze nic sie juz nie da zrobic. Konsultacja z dr Bebenkiem w
Onkomiedzie i dr Cisarz z chemioterapii i jednak usłyszałam, ze dziwią sie ze
lekarz mówi mi ze chemia nie ma sensu. Tata jest w trakcie chemioterapii, 26.06
czekac go bedzie kolejna, potem badania i mimo, ze sa momenty kiedy człowiek ma
ochote krzyczeć, ze ma juz dosc nie wolno! Wierze, ze Tobie Aniu, Gosi (watek
Roberta i Gosi) i wielu innym ludziom uda sie pokonać tę chorobę!Że ten nawrót
wkrótce zostanie opanowany, mocno trzymam kciuki! Pozdrawiam cieplutko,Magda

> Jeszcze trochę cierpliwości (choć ostatnio mi o nią coraz trudniej).
>
> Ciepło pozdrawiam,
> Anka
>

[gontcha]

Magda,

Czytam o historii Twojego Taty od początku samego. Na wrocławskim forum też
czytałam (i nawet pisałam, ale jako max:) Ucieszyłam sie, że lekarze z DCO
podjeli jednak decyzję o leczeniu Twojego Taty - zresztą uważam, że są znacznie
lepsi niż ci z AM.
Dzięki za słowa wsparcia. Ja się nie poddam, ale bywają momenty ze człowiek
jest zmęczony tym wszystkim trochę. Czasami potrzebny jest 'dołek', żeby się
odbić :) - a ja nie znoszę czekania (jak chyba każdy). Tym bardziej, że efekt
leczenia był wprost rewelacyjny i wznowa przyszła z zaskoczenia i za szybko
jednak. Ja wiem, że moi lekarze podejmą słuszne decyzje i że na ich pomoc mogę
liczyć zawsze... tylko jak się człowiek czuł już dobrze, to chciałaby jak
najszybciej wrócić do tego stanu 'utraconego' :)

Pozdrawiam i też mocno trzymam kciuki,
'Sąsiadka' Anka

[winner2006]

Czytam i nawet nie wiem, co napisac.
Caly czas goraco wierze, ze sie z tym kiedys uporasz (oby jak najszybciej)
i .... po prostu czekam na dobre wiesci.
A dół to każdemu jest czasem potrzebny. Mają go osoby "zdrowe' , więc cóż
dopiero Ty ....

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Ania, tak troszke z boku tego watku sobie stoje ale mocno i nieustannie Cie
dopinguje :-)

[madrek76]

Aniu,
Wiem, ze takie trudniejsze chwile sie pojawiaja w zyciu i tak to juz bywa, ze
czasami musi być gorzej,ale trzeba wierzyc ze potem bedzie juz tylko lepiej!!!
Pod pod wpływem choroby taty sama poszłam na gastroskopie,wyniki niepokojące i
pierwszego dnia byłam załamana,jak to przecież nic mi nie dolega, a lekarz
twierdził ze przy takim stanie powinnam miec nudności,zgage,zaparcia itp. a ja
nic, gdyby nie choroba taty nie poszłabym na to badanie.A dzis wiem, ze musi
byc dobrze! To tylko dowód, ze kazdy z nas przezywa moment "dołka" ale potem
zbiera sie w sobie i walczy,wierze ze Twoja walka bedzie owocna i wkrótce znów
Nam napiszesz, ze jest dobrze!!! Trzymam mocno kciuki za Ciebie i
wszystkich,którzy walczą!!!

[mania60]

Aniu prawie miesiąc tu nie zaglądałam ( miałam trochę kłopotów ze zdrowiem)i dzisiaj przeczytałam wiadomości od Ciebie. Bardzo mnie zmartwiły. Mam nadzieję, że niedługo się odezwiesz i przkażesz nam bardziej optymistyczne wieści. Życzę dobrych rokowań po konsultacji z "Francuzem". Trzymam jak zawsze, wyjątkowo mocno kciuki, za wyjątkową osóbkę. Pozdrawiam. mania

[gontcha]

Mania,

Mam nadzieję, że Twoje kłopoty zdrowetne się skończyły i nie było to
nic 'melkowego'.

Na Francuza już praktycznie nie liczę, bo dalej nie ma odpowiedzi żadnej.
W poniedziałek jadę do medyka - powinniśmy podjąć już bardziej konkretne
decyzje a'propos dalszego leczenia. Tempus fugit - nie ma juz na co czekać, bo
im bardziej 'ebola' się będzie zaostrzać, tym ciężej będzie to opanować.

Buziaki duże,
Anka

PS. Pocztę odbierz zaległą :)))

[lemon55]

Nie znamy się, ale wierzę, że wyjdziesz z tego.

A tutaj coś dla Ciebie

www.urbanpug.com/images/pugs1024.png
Pozdrawiam

Magda

[agnes3171]

Aniu ...caly czs jestes myslami przy tobie..wierze w to ze dasz sobie rade ze
bedzie dobrze,bardzo Cie podziwiam za to ze masz tyle woli walki w
sobie ...trzymam mocno kciuki za Ciebie ,calusy wielgachne Aga

[toby05]

Czesc Aniu!
Jestem na tym forum nowa, moj tato ma raka pecherza moczowego, szukam tu wsparcia, chyba jak kazdy.....
Twoj post pzyciagnal moj wzrok, moglabs w skrocie naisac mi, co sie z Tob dzieje, albo chociaz jakies odnosniki, bo pewnie juz na tym forum piszesz od jakiegos czasu?
Trzymam za Ciebie mocno kciuki, pamietaj, ze to co se z Toba teraz dzieje jest tylko przejsciowe, ta droga do wyzdrowienia nie jest latwa, ale nikt nie powiedzial ze tak bedzie.
Gdzie w ogole mieszkasz, bo czytajac posty tonie wiem czy w Stanach czy we Wroclawiu?
Do uslyszenia, pa
Jola

[gontcha]

Cześć Jola,

Myślę, że na tym forum znajdziesz sporo wsparcia i zrozumienia. Jest tu kilka
osób zmagających się z nowotworem pęcherza moczowego i zapewnie podzielą się z
Tobą swoimi doświadczeniami. Ja mogę tylko wspierać i kibicować Twojemu Tatcie -
nie wiem zbyt wiele o tym typie raka. Ale kciuki mocno trzyamam - jak za
każdego :)
Pytasz o moje chorowanie. Podam Ci linka, gdzie dosć szczegółowo opisałam moją
historię: forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=37372&w=54958105&a=55007353
Do niej moge dodać zaś, że ta zalecona kuracja MabTherą się odbyła (dzieki
wielkim i dobrym serduchom wielu ludzi), lek zadziałał świetnie, ale ..no
właśnie, nastapił nawrót choroby, co w tego typu przypadłościach
autoimmunologicznych bywa nader częste (choć nie przypuszczaliśmy, że tak
szybko). W poniedziałek podejmiemy z moim lekarzem dalsze decyzje dotyczące
leczenia - najprawdopodobniej kolejna dawka MabThery - zobaczymy. Wiem, że
droga do pełnego sukcesu łatwa, lekka i przyjemna nie jest, ale moją historię
zakończę happy endem :) - nie ma innej opcji absolutnie.

Na forum pisze od samego poczatku jego istnienia. A mieszkam we Wrocławiu :)

Serdecznie pozdrawiam,
Anka

[gontcha]

Aga,

Ja zas podwójnie: za Ciebie i Twojego Tatę.
Jak Wasze sprawy? Kiedy Tato będzie miał badania? No i kiedy Ty się do dr. judy
wybierasz? Nie czekaj na 'szczepionkę' do jesieni, do tego czasu powinnaś się
też leczyć.
Trzym się dzielnie :)
Buziaki,
Anka

[agnes3171]

Aniu...tatus bedzie miec tk glowy bo ma zawroty glowy ,dr.juda podejrzewa
przerzut do mozgu u taty ,we wtorek tatko sie ma wstrawic na tk,i bedzie lezec
na oddziale chemia i radio ..wypisal leki dexamethas,chcial zalatwic interferon
ale nie mieli..gdzie wydzwanal i zalatwial ale niestety ..pzdr Ciebie goraco i
zycze wytrwalosci ..trzym sie !!!!!!!nie daj sie

[gontcha]

Urocze te psiaki :))) - dzięki Magda

Pozdrawiam,
Anka

Decyzja zapadła

[gontcha]

Podamy następną dawkę MabThery. Na razie 1000mg i zobaczymy jaka będzie
rekacja. Jedyne co niezbyt, to to że dopiero 09.07 - czyli za dwa tygodnie
dopiero. Primo: lek trzeba ściągnąć, secundo: urlop...
Grunt, że zaczniemy działać :)

Pozdrawiam,
Anka

[morelka29]

Aniu!
Ciesze sie ze cos sie w koncu wyjasnilo, bo takie czekanie wykancza.

Trzymam mocno kciuki i zycze duuuuuzo zdrowka.
Morelka

[gontcha]

Dzięki Morelko,

A co u Ciebie słychać?

Anka

[morelka29]

Czesc Aniu!!!

U mnie wszystko w porzadku.
Bylam ostatnio na przeswietleniu pluc po roku od wyciecia i jest czysto :).
Teraz czeka mnie standardowo: usg jamy brzusznej,laryngolog,okulista.
Acha...jutro ide na wyciecie dwoch znamion z nogi...tak profilaktycznie. Wierze
ze wynik badania histop.bedzie ok.

Tobie zycze zeby bylo w koncu "z gorki" a nie tylko pod i zeby w koncu te
chorobska odeszly w sina dal :)

Zycze milego wieczoru! papa

[gontcha]

Morelka:) - wynik na pewno będzie ok. Mi ostatnio medyk wyciął dwa znamiona z
brzucha. Jesteśmy 'skazane' na taką profilaktykę, ale lepiej 'podmuchać na
zimne' i mieć z głowy.
Pozdrawiam,
Anka

[differentview]

super, ze sa konkretne plany leczenia:) a jak dusznosci? mam nadzieje, ze mniej
Cie mecza...trzymam kciuki za ostateczny happy end tego chorobska

[gontcha]

Duszności są, do tego bóle i puchnięcie - problem z hydrokortyzonem, bo żyły
nie wytrzymują. Ale jeszcze trochę muszę z tym wytrzymać. Najważniejsze, że
jest podjęta decyzja.
Happy end wysoce wskazany :)

Pozdrawiam,
Anka

PS. Jak tam Twoje szanowne zdróweczko Differentview? Mam nadzieję, że jest
wporząsiu wszystko.

[differentview]

aj, a myslalam, ze ciut lepiej z tymi dusznosciami:(
zdrowko moje jak najbardziej w porzadku i u Ciebie tez tak bedzie:)
teraz kontrole mam juz nie co pol roku tylko co rok:) jedyne co mnie troche
martwi to fakt, ze mam z powodu pracy doczynienia codziennie z chemikaliami a to
moze tak niekoniecznie byloby wskazane ale z drugiej strony- chemia teraz jest
wszedzie- w piciu, jedzeniu, powietrzu- wiec moze to wogole nie robi znaczenia,
pozdrawiam

[gontcha]

Differentview - cieszę się z dobrych wieści :) Ostatnio miewam ich mało. A
właściwie ostatnimi dniami - no może oprócz tej swojej o kontynuacji
leczenia...
Chemiklia to chyba nieodłączna już część naszego życia jest. Mogę spytać
jakiego typu to praca, ze masz stycznośc z takimi środkami właśnie?

Moje 'dychawki' przejdą, dały o sobie znać i by po raz ostatni. MabTherą je...
pamiętacie?...'mydłem go, mydłem' :)))

Wiem, że choroby tego typu mają tendencję do nawrotów, ale jak dostanie w 'łeb'
po raz drugi to może odpuści ? Ja tam tego właśnie mojemu PNP życzę z całego
serca - pcha się bez zaproszenia...

[estelka1]

Dobrze że coś już wiesz :-) chociaż nie zazdroszczę Ci tego czekania przez 2
tyg. To jest chyba najtrudniejsza rzecz. Pozdrawiam i trzymam kciuki, Aga

[mania60]

Aniu, mam nadzieję, że te cholerne dwa tygodnie jeszcze wytrzymasz a potem musi byc dobrze. MUSI!!! A jak wygląda teraz sprawa finansowania tego leku? Czy coś jeszcze ci zostało z fundacji , czy musisz sama płacić? Pozdrawiam bardzo , bardzo ..... mania

[xal]

Powodzenia Aniu i trzymamy kciuki ... wszystkie cztery żeby dobrze było.
Pozdrawiam,
Ola

[gontcha]

Aż cztery - to się czuje Ola:)

Jak się miewacie Kobitki? Zosieńka już biega?

Buziaki dla Was,
Anka

[gontcha]

Mania,

Wytrzymam, no pewnie :)
Pytasz o finansowanie. Na jeszcze jedną dawkę leku jest kasa. Trochę w
Fundacji, trochę mam. A potem się będe martwić co dalej ewentualnie. Może ten
dodatkowy 'tysiączek' wystarczy?

Ściskam mocno,
Anka

[gontcha]

Aga,

Na pewno czekanie nie jest 'przyjemne', ale dla mnie najważniejsze jest
podjęcie decyzji. Jak jest już konkret to i czas szybciej zleci :) Najgorsze
jest dla mnie 'trwanie w niepewności'.

Pozdrawiam,
Anka

[koofel]

Aniu cały czas trzymam kciuki.Będzie dobrze.Pozdrawiam.

[agnes3171]

Aniu,a jak sie czujesz ?jestesmy z tatkiem moim caly czas myslami ,tatus Ci
barzdo dziekuje za namiary do doktora Juda,wspanialy czlowiek ,wszystkie
badania jak tomograf zalatwia na cito,zeby jak najszybciej podjac
leczenie ...wielkie dzieki !!!!!!!!!!!!!!!!!a Ty sie trzymaj ...wielgachne
buziaki

[mania60]

Aniu, co u ciebie, jak twoje samopoczucie? Jeszcze siedem dni i mam nadzieję ,że wszystko się zmieni na dobre.Pozdrawiam bardzo , bardzo mocno. mania

[gontcha]

Mania,

U mnie to bez zmian - na szczęście, bo sie nie pogarsza od kilku dni (choć
dokucza). Dzisiaj odebrałam swoje 'mysie cudeńka', czyli dwie fioleczki.
Wszystko już gotowe i dopięte na ostatni guzik. A! Postanowiliśmy dzisiaj z
moim medykiem, że nie podamy jednozrazowo całej dawki, tylko dwa razy po 500mg
z tygodniową przerwą.

Buziaki,
Anka

PS. A żeby mieć dobrą formę to idę sobie teraz dobrze podjeść..i zdrowo bo z
grilla :)))

[ulaw2]

Aniu, jesteś w moim sercu i modlitwie.

[madrek76]

Wierze Aniu ze bedzie wszystko dobrze, trzymam kciuki i pamietam w modlitwie!
Badz dzielna:-)))) A my czekamy na dobre wiesci, ze udało sie opanowac ten
nawrót, zreszta tak bedzie napewno!!! Pozdrawiam serdecznie:-) PRzywiozłam tate
wcozraj z 3cyklu chemii i odpoczynek do 17.07, choc po drodze czeka go
gastroskopia, usg, no i albo TK, ale zdecydujemy sie na PET prywatnie 4.500zł
ale to chyba jedyne wyjscie, bo we Wrocławiu wciaz NFZ nie moze uzgodnic umowy
na refundacje PET wiec nie ma szans przez skierowanie...alez boje sie tych
wyników, choc staram sie mocno wierzyć, że beda pomysle, ze nastapiła pozytywna
odpowiedz organizmu i zminiejszyło sie to paskudztwo...ah jakze bym chciała
osłyszec dobre wiesci, a Ty mam nadzieje bedziesz ta która nam troche dobrych
wiesci dostarczy :-)))) Buziaki i powodzenia!!! trzymaj sie cieplutko!

[gontcha]

We Wrocku PET stoi sobie i czeka na lepsze czasy. Nie wiem tylko, dlaczego PET-
a nie dostało DCO, tylko AM.. a moze dlatego że był sponsor na zakup, tylko nie
ma na badania sponsora, bo NFZ -owi się nie spieszy.

Minęłysmy się w DCO - ja byłam dzień po Was tam. No, ale może kiedyś się
natkniemy na siebie tam - choć ja zawyczaj wpadam tam 'nagle i bez zapowiedzi'.

Trzymam kciuki, aby Taty badania wyszły dobre i abyś mogła przkazać dobre
wieści.
Buziaki i pozdrowionka,
Anka


-

Heh...

[gontcha]

Francuzi zapraszają... no to teraz sobie poczekaja, bo najpierw podamy MabTherę
i zobaczymy co się będzie działo. Ale przynajmniej wiem, że w każdej chwili
jest otwarta droga do konsultaji dodatkowej...

Jeszcze tydzień został :)

Pozdrawiam,
Anka

[mania60]

Aniu. W końcu jakieś dobre wieści- fajnie , że Francuzi chcą Cię widzieć , zawsze to jakieś nowe spojrzenie na choróbsko. A może po Mab.. już będzie wszystko dobrze. Życzę tylko dobrych diagnoz i pomimo wszystko fajnych wakacji.mania

[mania60]

Aniu - to już jutro... Trzymam kciuki , żeby Mab zakończył twoją historię z PNP.
Powodzenia!!! BĘDZIE DOBRZE !!! mania

Trzymam kciuki!!!

[ewencja]

Aniu Trzymam kciuki za Ciebie dzisiaj wyjatkowo mocno, ja tu tylko
podczytuje,ale jestem myslami z Toba. Teraz mocno wierzę,ze nawrot zostanie
pokonany. Daj znac jak tylko bedziesz miala chwilke czasu i troszke
sily.Pozdrawiam
ewa

No i po...:)

[gontcha]

MabThera poszła...
Jak zwykle cały dzionek zleciał.
Jestem trochę zmęczona i 'zmysiona' oczywiście. Wszystko poszło bez
najmniejszych nawet kłopotów. Powtórka z rozrywki za tydzień w poniedziałek.

I licze, że 'ebola wredna', czyli PNP dostanie po łbie i się wyniesie raz na
zawsze :) Oczywiście na pozytywne efekty trzeba będzie parę dni poczekać, a
jutro będzie trochę gorzej - po każdym wlewie następnego dnia mam bóle mięśni.
Niech sobie boli, grunt zeby działało :)

Pozdrawiam ciepło i buziaki for all,
Anka

[lila123]

Serdecznie i z całego serca Ci gontocha zyczę aby sprawa zakończła się
definitywnie. Pozdrawiam. Na pewno dasz radę. lila

[margola22]

Dzielną i silną kobietką jesteś Aniu, więc wierzę w powodzenie tego leczenia!
Odpoczywaj...

[ewencja]

Aniu gratuluje:) I czekamy na efekty, ps-ja tez wroclawianka:)Buzka, napisz jak
sie dzisiaj czujesz!

OK...

[gontcha]

Dzięki dziewczyny :)

Czuję się ok, choć trochę mnie bolą mieśnie (jak zwykle) i noc miałam 'rwaną'.
Najważniejsze, żeby efekty pozytywne były, reszta jest do przejścia :)

Buźka duża,
Anka

PS. Ewencja - coraz więcej wrocławiaków na forum... może zmontujemy spotkanie
jakieś wspólne?

Spotkanie:)

[ewencja]

Ja swojego czasu na Hirszfelda odwiedzalam kolezanke w bloku B u Pana Bebenka:)
Wiec mozemy sie spotkac tylko chyba jestem z was wszystkich najmlodsza:(
Pozdrawiam cieplo, i dzien juz sie konczy wiec jutro powinno byc lepiej.Mocno
trzymam kciuki ANiu
Pozdrawiam
Ewaaa

[gontcha]

Koleżankę? Pracuje tam?

Ewa - ja mam 35 lat.
A na spotaknie to sie umówimy, ale na kawkę jakąś :) Się zgadamy, oby tylko się
wypogodziło... Może w przyszłym tygodniu?
Pozdrawiam i miłego wieczoru,

Anka

[agnes3171]

Aniu,jestem myslami caly czas przy Tobie,wierze ze podolasz ,musi byxc
dobrze,jestes dzielna!trzymaj sie i nie dawaj sie ,trzymam mocne kciuki!buziaki

[kol32]

Aniu, cały czas mocno trzymam za Ciebie kciuki i serdecznie dziękuję za
życzenia urodzinowe.

Kasia

Gontcha:)

[ewencja]

Hej Aniu:) Mam nadzieje,ze dzisiaj czujesz sie lepiej, i miesnie juz troszke
odpuscily?:) Tego Ci zycze!!!
Aniu, kolezanka lezala tam dwa razy:)
Pozdrawiam

Aniu jak sie czujesz?

[ewencja]

n/t?

[gontcha]

Hej,

Zbieram siły przed jutrem.
A w sumie dośc długo utrzymywały mi się (i dalej są) efekty uboczne po podaniu.


Pozdrawiam,
Anka

[agnes3171]

Aniu jak sie czujesz ? odezwij sie napisalam na priv nie odzywasz sie ,buziaki
wielgachne Agniecha

Trzymamy kciuki!!!

[ewencja]

Mocno trzymamy kciuki za Ciebie ANiu, i powodzenia jutro i cmok:))

[agnes3171]

Aniu,musi byc dobrze ,wierze w to ze pokonasz to diabelstwo!!!!trzymam
kciuki ,buziaki trzymaj sie !!!

Jestem

[gontcha]

Umęczona pioruńsko :( - diabelski upał i wysoka gorączka w czasie podania.

Teraz dwa tygodnie przerwy. Efekty już są widoczne :) I najprawdopodobniej (tak
na 90%)kolejna dawka, ale lekarz jeszcze podejmie decyzję ostateczną.

Upalnie pozdrawiam,
Anka

[mania60]

Aniu.Radość to wielka, czytając takie wieści. EFEKTY WIDOCZNE.To zapewne radosny dzień dla wielu, bo wszyscy Cię tu kochają za WIELKIE SERDUCHO. Ściskam mocno. mania

[julka9945]

cieszę sie że dobrze idzie , mam pytanie czy w czasie gorączki bierzesz i czy
można brać środki przeciwgorączkowe ?Pozdrawiam

[gontcha]

Oczywiście , że biorę środki przeciwgorączkowe. Zreszta premedykacja przed
podaniem MabThery to oprócz sterydów i leków przeciwhistamionwych także podanie
środka przeciwgorączkowego . Po podaniu także dostaję leki 'osłonowo'.
Taki skok temperatury w czasie podania zdarzył się po raz pierwszy.
Pozdrawiam,
Anka

[agnes3171]

Aniu,jak sie ciesze ze dzielnie znosisz:)ze sa efekty widoczne ,bardzo sie
ciesze i aby tak dalej!!zycze powodzenia calym sercem, jestem z Toba zawszer i
mysle o Tobie !!11

[xal]

Bardzo się Aniu cieszymy i serdecznie Cię pozdrawiamy :) :)

:)):)):)):))

[ewencja]

Usmiecham sie do Ciebie Gosiu wirtualnie,i zycze Ci duzo zdrowia,i dobrego
samopoczucia:))
Buziaki z centrum Wrocławia:))

Aniu - odezwij się!!!

[ewencja]

Aniu odezwij się,. co u Ciebie?Jak się czujesz?Strasznie dawno nic
nie pisałaś. Buzia...

[margola22]

Właśnie Aniu, co u Ciebie? Wczoraj przed zaśnięciem o Tobie
pomyślałam. Czy są postępy w leczeniu? Nieustająco trzymamy kciuki i
czekamy na dobre wieści!
Pozdrowionka,
margo

[attenna11]

Hej dziewczyny Gontcha 3 sierpnia napisała:
PS. Jutro rano wyjeżdżam (ale postaram się tu zaglądać od czasu do
czasu).
Więc na pewno wypoczywa...
Mam nadzieje, że bedzie miala czas i dostęp do netu i sie do nas
odezwie...
Tymczasem pozdrawiam (Anię szczególnie)i zycze sloneczka i
odpoczynku!!!!
Buziaki
A.

[ewencja]

Aha to dlatego taka cisza. Aniu odpoczywaj, mam nadzieje,ze bez
efektow ubocznych, zycze Ci z calego serca fajnego wypoczynku i
odstresowania sie. Pozdrawiam slonecznie i do napisania!!!

[gontcha]

Hej,

Urlopuję się i wypoczywam. Z przygodami co prawda, ale będzie co
wspominać za to :) Pozdrawiam Was wszystkich i pewnie zajrzę za
kilka dni znowu.

Anka

[ewencja]

Fajnie,ze sie odezwalas Aniu:) Szkoda,ze z przygodami, ale opowiesz
wiekszosc z nich? Mam nadzieje,ze wypoczywasz,i pogoda Ci dopisuje:)
Buzka!!!

[kalinosia]

baw się dobrze kochana! :)

[gontcha]

Dziewczyny,

Wypoczywam dość aktywnie. Przygód cała masa :) Aktualnie jestem w
Gdańsku. Wracam do domu pod koniec tygodnia.

Oj, będzie co wspomiać. Przemiłe spotkania z forumowymi
przyjaciólmi. Ogrodowo z Słoninie, Tall Ships w Szczecinie,
żaglowanie w Nakielnie, wycieczki po Gdańsku i okolicach. Wrażeń od
groma :)

Pozdrawiam z powiewem moskiej bryzy,
Anka

[ewencja]

Ciesze sie Aniu klimat nadmorski moze Ci pomoze. Ciesze sie,ze jest
Ci dobrze,i jestes zadowolona.A wiec do napisania,i moze do
zobaczenia we Wrocławiu:)

[malgosiader]

;-)))

będzie ogrodowo w drodze powrotnej ?
no, ten żel trzeba zabrać ;-))))

[agnes3171]

Aniu co u Ciebie odezwij sie

[gontcha]

Czekam na lek i rozpoczęcie następnego cyklu terapii. Tym razem
leczenie skojarzone z Endoxanem.
Ostatnio znów mi sie pogorszyło...

[mazunia1]

Ania. trzymaj się! Pocieszać Cię nie będę, bo twarda z Ciebie babka
i dasz radę.

[snow22]

Aniu, myślę o Tobie... I mocno trzymam kciuki!!!! Niech wszystko się
uda, niech nie będzie pod górę! Ostatnio mało tu zaglądam, po
powrocie do pracy, ciągle brakuje mi czasu. Ściskam i pozdrawiam
ciepło... Gosia

W końcu dobre wieści

[gontcha]

Dziewczyny,
Dzięki za ciepłe słowa :)
A ja w końcu mam dobre wieści. JEST MABTHERA !!! Przed chwilą miałam
telefon z Roche - jutro lek będzie na miejscu. Tak trochę dziwnie,
bo 3/4 dawki potrzebnej przekażą. Ale to i tak bardzo dużo.
Terapię zaczniemy w przyszły poniedziałek, bo ... jestem chora.
Mamcia zdążyła mnie zarazić zapaleniem krtani. Dobrze, że teraz a
nie po immunosupresji.
Więc grzecznie kuruję się i sił nabieram, a w przyszłym tygodniu
zaczynamy kolejny etap 'dokopania eboli'. Jak wiecie - oprócz
MabThery pójdzie też chemia przez dwa tygodnie.

Ściskam i pozdrawiam,
Anka

[morelka29]

Aniu!!!!!Trzymam kciuki za powodzenie !!!!!

Bedzie dobrze!!!

Pozdrawiam goraco !!!

[margola22]

Fantastyczna wiadomość!!! Kuruj się szybciutko i do dzieła! Czekamy
na dalsze wieści i trzymamy mocno kciuki! Buźka
margo

[monika073]

a jednak Cię dopadlo..
dobrze że zostałaś w domu jak byłyśmy we Wrocku bo mogło by się coś
jeszcze przyplątać w tą "piękną" pogodę
ja jutro dzwonie do wrocka po wyniki bo już tydzień minął więc może
już mają a potem zaczynamy....mam nadzieje:)
a co się dzieje z Manią dawno jej tu chyba nie było??
Pozdrawiam Cię gorąco Anulka i wracaj do zdrowia szybciochem!!!
Całuski
Monika

[ewelka1308]

Aniu. Cieszę się, że są wrezscie jakieś dobre nowiny. Kuruj się
solidnie. A potem do walki. Trzymam kciuki.

[imarc]

Aniu,cieszę się że kurację będzie można wreszcie kontynuować!Te problemy
grypkowe oczywiście mnie nie cieszą ale to napewno minie lada dzień.ściskam Cię
i pozdrawiam,wiesz może co u Mani bo rzeczywiście od dawna jej nie "widać' na forum?

[agnes3171]

Aniu,zycze Ci szybkiego powrotu do zdrowia ,abys jak najszybciej zaczela
terapie,trzymam mocno kciuki,wierze ze uda Ci sie ,nie dawaj sie !!!!!!

[differentview]

hej Aniu- nieustajaco trzymam kciuki za powodzenie leczenia

[agnieszka_40]

Ja chcę się przyłączyć do słów -mazunia1-,że twarda z Ciebie babka i
z całego serca życzę Ci powodzenia w walce.
Gorąco pozdrawiam

[monika073]

Aniu jak się czujesz???
przeszło juz to chorubsko??
jutro poniedziałek ...oby wszystko było po Twojej mysli!
całuchy
monika

[gontcha]

Hej,

Przeszło :)
Jestem gotowa i jutro zaczynamy (nareszcie!).

Jak wrócę to dam znać.

Monika - jak Mama? Jest już wynik?

Buźka,
Anka

[monika073]

Aniu
Dzwoniłam ale babka powiedziała że do 14 dni i to jeszcze roboczych:(
ale zadzwonię jutro będzie 14 dni nie roboczych a może akurat będzie..
Pozdrawiam gorąco
Moniq

[ewencja]

Aniu trzymam kciuki, sciskam Cie i caluje:*:*:* Wierze w poprawe!!!!

[xal]

Aniu super wiadomość. Jesteśmy z Tobą. Trzymaj się dzielnie :)

w domku :)

[gontcha]

Hej,

Jestem. Wróciłam późno (dosłownie przed chwilką), bo o tyle się
zmieniło, że od razu dostałam pełna dawke MabThery (a nie jak zwykle
rozbitą na dwa podania). Od jutra endoxan przez dwa tygodnie. Potem
badanka i dalsze decyzje. Nie ukrywam, iż liczę że tym razem
połączona terapia da pozytywny efekt na znacznie dłużej niż 3
miesiące.

Pozdrawiam cieplutko,

'Zamysiona' Anka

[xal]

Hej Anka :)
Będzie dobrze, trzymam kciuki. Dzielna z Ciebie babka i tak łatwo sie nie dasz. Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie.
Ola :)