Potwierdzone DFSP

[eraf15]

Witam wszystkich na tym forum, które czytuje dopiero od tygodnia
kiedy to pierwsze badanie wykazalo u mnie dermatofibrosarcoma
protuberans, inaczej guzowaty włókniakomięsak skóry. Dzisiaj
dostalam potwierdzenie. Nie widzialam jeszcze sama wyników wiec nie
znam oznaczen ale podobno jest tylko miejscowo złośliwy bez
przerzutów. Już wyczytałam tutaj oraz szerzej w necie że jest to
bardzo rzadki mięsak. Wstępnie na czwartek jestem umówiona do doc
Ruki, który zadecyduje o dalszym postepowaniu.
Mam 33 lata i przyznam, że najnormalniej w świecie się boję.
Pozdrawiam gorąco!

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Eraf dr Ruka to najlepszy lekarz, do ktorego moglas w Polsce ze
zdiagnozowanym miesakiem trafic.
Nerwy sa, bo nowotwor to powazna sprawa, ale spokojnie sobie
wszystko w glowie ulozysz :-) Daj znac, co powiedzial doktor.

[scept89]

Jak zapewne juz sprawdzilas leczenie (zwykle skuteczne) to chirurgiczne wyciecie
z marginesem zdrowej tkanki.

Jesli interesuje cie biologia molekularna tego guza to zobacz (troche stare ale
dalej zawierajace podstawy):
www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?id=607907
Polaczenie genow PDGF-beta i kolagenu na skutek translokacji pomiedzy
chromosomami 17 i 22 zdaje sie byc warunkiem rozwoju guza.

Pozdrowienia

[ewulka52]

Witan!Ja też miałam mięsaka,ale typu Myxoid Liposarcoma.W kwietniu
byłam operowana na Szaserów.Teraz jestem zarejestrowana w C.O.w W-
wie,co 3 m-ce USG i raz w roku CT.Osobiście doradzam operację w
C.O.u doc.RUKI KLINIKA MIĘSAKÓW TKANEK MIĘKKICH I KOŚCI.Jest
najlepszy,ale ja za późno się o nim dowiedziałam.Życzę
powodzenia.Serdecznie wszystkich pozdrawiam.

[skibka4]

Witam serdecznie:-) Akurat wątek o mięsakach więc mam pytanko. Czy
może ktoś z Was słyszał o nowotworze hemangiopericytoma malignum. 6
lat temu moja mama miała usuniętego guza na plecach. Ogólnie
stwierdzili, że to był mięsak (rozpoznanie hemangiopericytoma
malignum). Miała radioterapię i przez 5 lat był spokój. Taraz
niestety ma przerzut do kości a dokładnie do talerza biodrowego.
Miała już radioterapię, bierze bifosfoniany. Od niedawna leczy się w
szpitalu ortopedycznym w Piekarach Śląskich, miała tam pobrany
wycinek z kości i teraz czekamy na wyniki. To czekanie jest straszne
ale z drugiej strony parę dni dłużej żyjemy nadzieją. Czytałam
kiedyś, ze nowotwory wtórne czyli przerzuty leczy się tak jak
nowotwór pierwotny. Dlatego bardzo proszę o jakiś kontakt do dr
Ruki. Ja do Warszawy mam trochę daleko i musiałabym zorientować się
czy pan doktor nas przyjmie. Dziękuję i pozdrawiam
Monika

[ewulka52]

Witam!Tel.[phone] lub 022 5462184 przez sekretariat oddziału w
C.O.Życzę powodzenia i pozdrawiam.P.S.Numery są z tego forum.
Znalazłam je przypadkowo szukając informacji na temat mięsaków.

[eraf15]

I po strachu :-) Docent faktycznie jest niezwykłym specjalistą, na
wszystkie moje pytania odpowiadał konkretnie, rzeczowo i tak żebym
mogła zrozumieć. Przyznał, żę granica wyciecia u mnie była zbyt mała
ale póki co on by się wstrzymał z dodatkowym zabiegiem. Mam się
bacznie obserwować a za max 2mies, jak już blizna będzie miękka,
zrobić usg i powtarzac go w miarę regularnie.
Mimo dość drastycznych rzeczy jakie wyczytałam o tym mięsaku to
wygląda na to, że spokojnie powinnam się odprężyć i niczym nie
martwić. Przyznam, że bardzo mi się to spodobało po ostatnich
tygodniach stresu i zamierzam się trzymać zaleceń:-)
Za link bardzo dziękuję - poczytałam, podobne rzeczy znalazłamale w
jez ang więc się z lekka namęczyłam żeby zrozumiec;-)
Pozdrawiam wszystkich gorąco!

[ewulka52]

Witam!Numery pochodzą z tego forum.Znalazłam je przypadkowo czytając
o mięsakach.022 6439375 lub 022 5462184 przez sekretariat oddziału w
C.O.Życzę powodzenia i serdecznie pozdrawiam.

[skibka4]

Dziękuję bardzo i również pozdrawiam cieplutko :-)
Monika

U mnie tez bylo potwierdzone DFSP

[kasiaka77]

Witam pierwszy raz na forum. Szukalam informacji w sieci o DFSP i
znalazlam ten watek.
W styczniu 2004 bylam operowana. Juz 3 lata minely i wszystko
(odpukac) jest dobrze. Mam malutka coreczke i szczerze mowiac
zaczelam teraz jakos bac sie bardziej wznowy lub przerzutu.
Czy ktos moglby mi powiedziec lub podac linki gdzie moglabym jeszcze
dowiedziec sie czegos wiecej. Moze ktos tez jest juz troche po
operacji i moglby podzielic sie doswiadczeniem.
A jak sie ma autorka watku?
Pozdr.
Kasia