Czy lekarze mają prawo odbierać nadzieję?

[nasturcia]

Pisałam już nieco wcześniej o chorobie nowotworowej mojego brata. Obecnie jest on w trakcie leczenia w CO na Ursynowie. Po kuracji chemią przeszedł na radioterapię. Wciąż jest nieoperacyjny więc leczenie paliatywne. Najbardziej boli mnie w tym wszystkim podejście lekarzy. W rozmowach z nimi nie dają ani jemu ani nam żadnej nadziei wręcz stale ją gaszą, każą pogodzić się z faktem, że nic się już nie da zrobić, że nigdy nie będzie operacyjny. Dziś padły słowa, że to tylko kwestia czasu a wszelkie podejmowane leczenie ma na celu przeciągnięcie tego co nieuniknione w czasie. Padło mocne zdanie, że to kwestia roku może dwóch. Nie umiem poradzić sobie z tym, że ktoś "odcina głowę, kiedy człowiek jeszcze żyje". Nie rozumie tego, że zamiast zachęcać do walki podcinają skrzydła. Przecież on jeszcze żyje, jest silny, chodzi, dzielnie walczy, nawet wrócił do pracy żeby nie myśleć... czy lekarze komuś kto walczy o życie mają prawo
w rozmowach odbierać nadzieję?

[justa74]

Witaj Nasturcia,
To bardzo trudny temat, mówić prawdę czy tez nie. Pewnie zależy komu. Niektórzy oczekują prawdy chcą wiedzieć jakie są rokowania aby po prostu w świadomy sposób przeżyć ostatnie miesiące może lata. Widziałam niedawno reportaż o osobach chorujących na raka. Oni chcieli znać prawdę. Chcieli wiedzieć ile czasu im zostało na pożegnanie, spełnienie ostatnich marzeń.
Ja jednak mimo wszystko, mimo tego co przeżyłam nigdy nie przestałam wierzyć w nadzieję... To mi dawało siłę w walce o Mamę.
Nie czytałam wcześniej o chorobie Twojego brata. Myślę, że trzeba walczyć do końca, czasem udaje się przechytrzyć przeznaczenie.
Mam nadzieję, że Twój brat będzie leczony długo i te początkowe oceny będą mylne. Myślę, że rodzina, przyjaciele to siła, która daje ogromne wsparcie. To jest najważniejsze. Lekarze też ludzie - mogą się mylić.
Walczcie, może są nowe formy leczenia? Tego nikt Wam nie może zabronić.
Trzymam kciuki i dbajcie o siebie.
justyna

[mazunia1]

lekarz ma obowiązek poinformować pacjenta lub jego rodzinę o stanie
zdrowia. Sama przyznaj, że gdyby Wam nie powiedzieli, a stan brata
pogarszałby się, to czy nie miałabyś do nich pretensji?
To jest straszne słuchać, że kochana osoba wkrótce odejdzie na
zawsze, jeszcze tak niedawno sama to przeżywałam, walczyłam o mamę,
lekarze jednak nie dawali żadnych szans. Nie mam im tego za złe, to
ich obowiązek - mówić. Lekarze nie odbierają nadziei, oni jedynie
przekazują informacje, to choroba odbiera nadzieje.

[jovita13]

Ja nie sądze, aby chodziło o to że lekarz nie powinien mówic o
stanie pacjenta, jak choroba zaawansowana. Można to przekazac
inaczej: że np. stan jest poważny, ale trzeba wierzyc, walczyc , nie
poddawac się,my robimy co tylko w naszej mocy.
Co dobrego przyjdzie pacjentowi,jeśli lekarz powie : stan jest
poważny,proces nowotworowy rozsiany, nie robimy już na tym etapie
żadnych badań,bo to i tak nic nie da, zostało tylko 4 miesiące
życia... Jak taki człowiek ma teraz zyc?Nie chce mu się nawet
walczyc, po 2 tygodniach umiera...
Ostatnio usłyszałam o przypadku,kiedy kobieta chora na raka
jajnika miała bardzo złe rokowania, usunięto jej co się dało, nie
podano chemii, bo juz nie kwalifikowała się. Dostała natomiast
chemię paliatywną, tak na odczepne,że niby coś się robi.Ponad 10 lat
minęło i nie powróciła choroba.Jej leakrze do tej pory się dziwią że
nie dośc że żyje, to jeszcze zdrowa. Może właśnie tak powinno się
leczyc tych pacjentów, trochę nadziei, jakas chemia-nawet
paliatywna, ale coś sie robi przy pacjencie.

[agnesrym]

Nie, nie mają prawa tak robić!!! Mój tata tez to usłyszał - że już nic nie da
się zrobić i że to kwestia paru miesięcy...Nie mogę zrozumieć, jak można
odbierać człowiekowi resztki nadziei...Ciekawe, co by gadał jeden z drugim gdyby
to np. jego dziecko chorowało...??? Ludzie potrafią być okrutni, bezduszni...I
pomyśleć, że chciałam być lekarzem.Mało tego, ostatniego dnia przed śmiercią,
jak tata leżał w szpitalu (a ja byłam przy nim z siostrą)to lekarz na obchodzie-
nie pytany- zaczął pytać nas (jako córek)- czy wiemy jak to się kończy...ta
choroba, a potem- nachylił się nad moim już wtedy baaaardzo cierpiącym tatą,
który nie mógł z bólu wymówić słowa-i zaczął głośno pytać i powtarzać parę razy
(by tata zrozumiał..!!!): "Wie pan, jak to się kończy??? Wie pan???" Jak tak
można!!! Przecież każdy z tą chorobą wie, co on chciał tym osiągnąć??? Nie mam
pojęcia...ale do tej pory nie mogę przestać o tym myśleć i czuję dużą złość i
żal, że ludzie....przestają być ludźmi...
aga

[jovita13]

Agnesrym, mogę cię pocieszyc,ze w następnym wcieleniu ten lekarz
leżac i umierając na raka usłyszy dokładnie to samo co twój tato. Za
tego życia może nie doświadczy sprawiedliwości boskiej ,ale jego to
nie ominie.
Równiez nie wiem co chciał osiągnąc-rozumiem,że gdyby was chciał
uprzedzic co będzie dalej z tatem, ale twój tato nie powinien tego
usłyszec. jego ostatnie chwile i tak były ciężkie, po co dobijac w
ten sposób chorych,denerwowac-chciał może przyspieszyc śmierc,zeby
łózko zwolnic?To jedyne wytłumaczenie... To jakiś koszmar.
Powinnyście złożyc skargę u dyrektora szpitala, nawet w gazecie
lokalnej opisac przypadek.Chamstwo trzeba tępic.

[mazunia1]

Agnesrym, to co Was spotkało faktycznie było okrutne. Są ludzie i
ludzie, a ludzie to też lekarze. Niestety, nie każdy wybiera ten
zawód z powołania. Ale to już inna historia.
Ja nienawidziłam lekarki, która powiedziała, że mama nie ma żadnych
szans i błogosławiństwiem dla niej będzie jak odejdzie szybko.
Oczywiście mamie oszczędziłam tych informacji. Teraz z perspektywy
czasu nie mam do nikogo żalu - mając świadomość mamy śmierci
wykorzystałam z nią czas najlepiej jak mogłam.

[maretina]

jovita13 napisała:

> Agnesrym, mogę cię pocieszyc,ze w następnym wcieleniu ten lekarz
> leżac i umierając na raka usłyszy dokładnie to samo co twój tato.
Za
> tego życia może nie doświadczy sprawiedliwości boskiej ,ale jego
to
> nie ominie.
ten lekarz tez kiedys umrze- jak my wszyscy! dziwie sie jednak, ze
ktos oczekuje dobra dla swojej rodziny innym zlozeczy!i w dodatku za
co? za prawde? nie za duzo wymagasz od lekarza? zeby niosl na
barkach caly swiat chorych? zeby ich oklamywal? to karygodne, prawda
jest istotna, nawet jesli odbiera nadzieje.

[turpin]

Jeśli tak było, to ten doktor to rzeczywiście jakiś wyjątkowy
matoł. Nie brakuje takich.

Ale odkładając ten przypadek na bok, warto podkreślić, że problem
może być szerszy

[lucyper.3]

Aga,
To co Cie spotkalo jest szczytem chamstwa, niestety mysle, ze dosyc czestym w
Polsce. Czasami mam wrazenie, ze lekarze zachowujac sie w ten sposob rozladowuja
swoje prywatne frustracje- wiadomo jaka jest sytuacja w sluzbie zdrowia. Ale w
obliczu takiego cierpienia i takiej choroby warto by bylo zastanowic sie nad tym
co czuje drugi czlowiek i ze nie jest on tylko kolejnym numerem w statystykach.
Pozdrawiam Cie cieplo, Ania

[nasturcia]

Cieszę się, że większość z Was ma podobne myślenie co ja bo już zaczełam się zastanawiać czy to tylko moje wygórowane życzenie aby lekarze w rozmowie traktowali pacjęta i jego rodzinę jako ludzi którzy właśnie przeżywają osobistą tragedię. I nie chodziło mi wcale otwierając ten post czy mówić prawdę o stanie zdrowia, bo to uważam za rzecz oczywistą i potrzebną, ale o sposób w jaki się to przekazuje traktując człowieka przedmiotowo i zniechęcająco do dalszej walki. Mogę zrozumieć, że lekarze walczący z tą chorobą muszą wyrobić w sobie odpowiedni dystans do śmierci, ale myślę także że bezwzględu na ich staż pracy i doświadczenie mają obowiązek przestrzegania pewnych form etycznych, bo każdy z ich pacjętów to indywidualny człowiek. Sama świadomość dla chorego że walczy
z chorobą śmiertelną jest wystarczająco dla nich ciężka więc zamiast odbierać im chęci i siły psychiczne może czasem waro by lekarze mówili im też czasem z góry błache zdania np Dobrze, ze po mimo choroby jest Pan(i) uśmiechnięty, nie poddaje się, chce wrócić do pracy...Ale może są to tylko moje wygórowane życzenia?

informowanie pacjenta i rodziny

[scept89]

1. nie da sie powiedziec kiedy _dokladnie_ pacjent umrze majac zaawansowana
chorobe nowotworowa. Mozna jedynie stwierdzic np:
95% pacjentow w tym stanie nie bedzie zylo po roku.

2. w zupelnie wyjatkowych przypadkach zdazaja sie dlugoletnie przezycia w
zwykle smiertelnych nowotworach:
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=37372&w=67541423&a=67563663
Nie znam statystyk upadkow, ale szansa na to ze skaczac z 10 pietra zlamie sie
nadgarstek, kilka zeber po czym odejdzie z miejsca upadku jest chyba
porownywalna albo i wieksza niz to ze pacjent zdiagnozowany z zaawansowanym
rakiem trzustki przezyje kolejne 22 lata.

3. w USA i chyba wiekszosci krajow w Europie jest nie do pomyslenia by
pelnoletni, nie ubezwlasnowolniony chory nie dowiedzial sie o swoim stanie od
lekarza lacznie z przewidywanym okresem przezywalnosci w tym stanie
zaawansowania neo.

Zdecydowanie nalezy domagac sie aby odybywalo sie to po ludzku, fachowo i z
godnoscia ale nie mozna czynic wyrzutow lekarzowi ze mowi prawde.
Nie mozna nikogo "leczyc" na "kamice watrobowa" klamiac choremu i rodzinie po
czym stawac przed sadem za blad w sztuce lekarskiej ("Dr X nie rozpoznal raka
tylko leczyl mnie/mojego ojca na kamice!/Powiedzial ze wyleczy a nie wyleczyl!
Nie powiedzial o przerzutach! Powiedzial ze lek Y zadziala wiedzac ze nie moze
zadzialac!".

W skrocie: tresc (prawdopodobnie) tak, forma (prawdopodobnie) nie.

Pozdrawiam

[ajkaa2]

no dobrze , dobrze mówic że jest źle , że choroba w poważnym
stadium ,ze chemia moze zaszkodzic dlatego jej nie podamy , to
ok.ale po co szufladkowac przeżycie , walczy sie do końca....
wszystko w rękach Boga lepiej brzmi niz 3 miesiące , niż góra pół
roku ,niż kwestia czasu...
Mój tato przebywając w 9 -ciu szpitach w ciagu 3,5 miesiąc
dowiadywał się od róznych lekarzy w różny sposób o swoim stanie
zdrowia. Zdecydowanie lepiej się czuł gdy lekarz mówił szczerze ale
zostawiał nadzieję :)
pamiętam kiedy pani doktor z kardiologii przy wypisie do domu(po
kolejnym kardiogennym obrzęku płuc) powiedziała do taty,że w tej
chorobie to już tylko będzie gorzej się czuł , będzie jeszcze gorzej
zaproponowała tatusiowi hospicjum ,bo tylko teraz tam się nadaję ze
swoją chorobą,a tutaj do szpitala to juz nie ma co. Tato zgasł w
oczach, kiwał głową ,w ręku trzymał kwiaty dziękował za opiekę i
nagle został tymi słowami sprowadzony na ziemię. Stałyśmy z mamą jak
z innej planety nie wierząc, że to słyszymy naprawdę . Cała praca
nad budowaniem dobrego samopoczucia przy tej okropnej chorobie
poszła na marne . Tato ucieszył się że wrócił do domu ,ale zaczął
płakac,ze nie chce nas męczyc,żebyśmy go oddali do hospicjum.
Jak ja jej nienawidziłam, lekarka młoda , prawda przekazana choremu
zależy od słów jakimi ja się przekazuje...zabrała wtedy Jemu
nadzieje , którą tak pielęgnowaliśmy.

[maretina]

ajkaa2 napisała:

> no dobrze , dobrze mówic że jest źle , że choroba w poważnym
> stadium ,ze chemia moze zaszkodzic dlatego jej nie podamy , to
> ok.ale po co szufladkowac przeżycie ,
nie znam chorego na nowotwor, ktory nie zadalby tego pytania
lekarzowi. mojej mamy maz uslyszal od lekarki, ze ona nie wie, bo
nie jest bogiem, ale ze z takim stopniem zaawansowania choroby 90%
chorych nie przezywa roku. to uczciwe.

[scept89]

IMHO zachodzi zjawisko rowni pochylej: pacjent i jego rodzina moze wpasc w
ciezka depresje na kazdym z etapow, od przyjscia do lekarza z glupim
zaparciem/biegunka przez skierowanie na kolonoskopie, badanie histopatologiczne,
ew. pojedynczy przerzut w watrobie, przerzuty mnogie/brak remisji po
chemioterapi #1, etc.
Nie wyobrazam sobie ze mozna caly czas klamac i udawac ze nie jest to nowotwor,
przerzutow nie ma i nie bedzie, lek zawsze zadziala i w kazdym stanie bedzie
mozna go podac etc.
Plus zapamietac czy pacjentowi X powiedzielismy 'jeden maly przerzut'/'zero
przerzutow'/'diabli wiedza co'. Mowienie prawdy jest jedynym wyjsciem, inaczej
zamiast myslec o diagnozie i leczeniu lekarz zajmowalby sie mysleniam jak ukryc
wczesniejsze kretactwa.

Oczywiscie nie ma zgody na brutalnosc w przekazywaniu tego typu wiadomosci. Da
sie takie rozmowy IMHO 'skodyfikowac' i wytrenowac. Empatii chyba jednak sie nie
nauczy. Podobnie jak zgody na umieranie.

Pozdrawiam

[marika78]

witaj, i ja musze dorzucic tu swoje trzy grosze, bo przypomina mi
sie dzien kiedy poznalismy diagnoze taty i udalam sie na spotkanie z
ordynatorem szpitala, ktory mi powiedzial, dzien przed wigilia, idz
dziecko do domu i swietuj, bo to beda ostatnie swieta taty a nie
wystawaj mi tu przed gabinetem...
potem raz jeszcze byla super reakcja pani doktor z pogotowia, gdzie
dzwonilam w panice, bo tato sie dusil a nie mielismy tlenu z prosba,
zeby przyjechali i po wywiadzie na co tato cierpi pani doktor
stwierdzila, ze oni do taaakich chorych to juz nie przyjezdzaja i
nastepnym razem jak sie bedzie dusil to moze sie udusi!!!!!

po prostu uwazam, ze wszyscy Ci lekarze powinni przejsc jakies
szkolenia z psychologii i rozmowy z pacjentami i rodzina, wcale nie
jestem za tym, by ukrywac czy nie informowac o wynikach leczenia ale
przeciez jest tyle sposobow, by to powiedziec nie odbierajac
jednoczesnie czlowiekowi nadziei i nie wbijajac przyslowiowego
gwozdzia do trumny...
chwala tym wszytskim lekarzom, ktorzy mimo codziennego obcowania ze
smiercia nadal potrafia traktowac pacjentow jak indywiduum i
rozmawiac z nimi tak, jakby to chodzilo o czlonka ich wlasnej
rodziny, niestety takich jest niewielu:(
zycze Wam sily walki i nadziei, ona na szczescie umiera w czlowieku
ostatnia!
pozdrawiam cieplo

[maretina]

lekarz nie moze klamac.prawda to platforma zaufania do niego. wazne,
zeby umial rozmawiac z pacjentem i jego rodzina.