brak dalszych badań - rak jelita grubego

[lulka_0]

Moja mama kilka tygodni temu poddała się operacji jelita grubego
mającej na celu wycięcie guza nowotworowego. Operacja - jak dotąd -
się udała. Udała się, ponieważ po pierwsze mama ją przeżyła, po
drugie, badanie histopatologiczne z całości pobranego preparatu
(połowa jelita) nie wykazało innych zmian poza tym guzem. I dalej
plaża, bo lekarka, u której mama miała wizytę później (konkretnie
dziś) orzekła, że nie trzeba juz robić żadnych dalszych badań.
Trzeba natomiast prowadzić monitoring. Do tej pory mama nie miała
tomografii, rezenansu, markerów, i (być może) wielu innych, które
zrobić (moim zdaniem) trzeba.

Jakie są Wasze doświadczenie w zakresie opieki pooperacyjnej?

Bo w przypaku mojej szanownej rodzicielki - jednak chyba tylko na
oko - stwierdzono, że sama operacja wystarczy. Nie jestem lekarzem i
na chłopski rozum przemyśliwuję wskazówkę do monitoringu, ale z tego
nic kompletnie nie wynika. I wydaje mi sie także, że wypuszczenie z
gabinetu pacjenta po tak poważnej operacji i z takim wskazaniem jest
chyba jakimś nierozumieniem. Jako kompletny laik spodziewałabym się
diagnozowania w kierunku przerzutów, ale takiego zalecenia jednak
nie było.

Kilkoro z Was już odpisywało wcześniej na mojego posta dotyczącego
wykrywania tychże. A teraz jeszcze zapytam: czy Wy sami lub Wasi
bliscy też byli zostawiani sami sobie po operacji? Sami, czytaj: bez
dalszych zaleceń diagnostycznych?

Pomóżcie, jeśli możecie.

Życzę wszystkim zdrowia!!!! lulka_)

[grakow]

Ja jestem podobnym przypadkiem. Pisalam juz do Ciebie we wcześniejszym poście.
Powtórze jeszcze raz: Lekarz onkolog kazal mi robic co kwartal markery CEA i
C.19.9. Do tego jeszcze USG jamy brzusznej. Mozesz tez robic dodatkowo
morfologie. Ponadto: raz w roku tomografie komputerowa jamy brzusznej i
kolonoskopie, ktora robie w szpitalu. Dodatkowo RTG pluc i kal na krew utajona.
Ja jestem 2,5 roku od operacji. Poszlam na konsultacje do Centrum Onkologii
(Warszawa) i lekarz powiedzial, ze to jeszcze za wczesnie, zeby zaprzestac
badan. Tak wiec kontynuuje je w dalszym ciagu. O częściowym zaprzestaniu badan
kontrolnych mozna zaczac myslec co najmniej po 5 latach.Pozdrawiam.

[ewusia13]

pisałam już wcześniej ale powtórzę :)
po operacji tata miał przez 6 miesięcy chemię a w trakcie jej brania oczywiście co miesiąc morfologia i marker CEA

po zakończeniu chemii co kilka miesięcy ma kontrolowaną morfologię, usg jamy brzusznej, marker CEA, rektoskopię oraz raz na rok rtg płuc
podczas ostatnich badań dodatkowo lekarz zlecił sporo badań z krwi pod kątem wątroby.

pod koniec stycznia miną 3 lata od czasu operacji taty i ma wyznaczony kolejny termin badań, tak więc sama widzisz,że kontrolujemy cały czas stan zdrowia taty.

ja też na początku myślałam, że to za mało i nalegałam na więcej badań ale nic nie wskórałam... przypomnę jeszcze, że tata nigdy nie miał robionej tomografii ani żadnych innych "specjalistycznych" badań

pozdrawiam
ewa

[lulka_0]

ewusiu, ja się oczywiście bardzo cieszę, że nikt nie zalecił mojej
mamie radio-chemioterapii, ale nie zalecił również nic innego poza
wizytą za pół roku i kolonoskopią za rok. Jest to dla mnie dziwne i
dlatego zadaję ciągle to samo pytanie...

[lulka_0]

grakow, ja rozumiem, co Ty piszesz, i tym bardziej dziwi mnie, że
lekarka i lekarz mojej mamy ani słowem nie zająknęli sie o
konkretach, bo trudno nimi nazwać zalecenie kontroli dopiero za pół
roku i monitoring stanu zdrowia mamy. Jak monitorować? I co?
Wpatrywanie się we własne odbicie w lustrze nie jest chyba
wiarygodną metodą kontroli stanu własnego zdrowia. I dlatego ciągle
zadaję to samo pytanie... Pozdrawiam Cię serdecznie. lulka_0

[grakow]

Ja też nie mialam podanej chemii. Nie zawsze chemia jest stosowana w przypadku nowotworu jelita grubego. U mnie też węzly byly czyste. Te wszystkie dodatkowe badania zalecil mi lekarz z Centrum Onkologii specjalista od chemii. Zglosilam sie do niego po operacji i dowiedzialam sie jakie dodatkowe badania i kontrole mam stosowac. Napisalam o tym wczesniej.

[butterffly]

Ważne jest TK jamy brzusznej i RTG pluc.
TK jamy brzusznej jest ważniejsze niz kolonoskopia, ponieważ pozwala na wykrycie
wznowy miejscowej nowotworu ( wznowa zwykle nie zaczyna się od strony światla
jelita, lecz od zewnątrz, więc kolonoskopia jej nie wykaże).

[jedruch]

Zwykle przed operacją diagnozuje się przerzuty - bo w przypadku ich obecności
nie ma sensu obciążać chorego dużym zabiegiem operacyjnym.
Jakie badania mama miała przed operacją? KT, USG, RTG?
Teraz raz na 3 miesiące powinna mieć wykonywane badania kontrolne. I tyle, jeśli
nie ma wskazań do chemio- lub radiochemioterapii.

[lulka_0]

No właśnie o to chodzi. Przed operacją u mamy przerzutów nie
diagnozowano. Z badań przez Ciebie wymienionych zrobiono jej tylko
RTG płuc. Oraz badania laboratoryjne (morfoliga, OB, badania
tarczycowe), których wyników nie znamy (i których nie widziała także
lekarka podejmująca decyzję o braku konieczności dalszego leczenia).
Wskazaniem do zabiegu były wyniki kolonoskopii, którą wykonano,
ponieważ mama miała wielokrotnie pozytywne wyniki na krew utajoną.
Dzień przed operacją mamie zrobiono jeszcze EKG. W preparacie
pobranym do badania histopato podczas samej operacji stwierdzono po
raz drugi obecność guza nowotworowego, otorbionego w taki sposób, że
nic nie przedostało się poza zewnętrzną ściankę jelita grubego.

W tej chwili zalecenie do następnej kontroli jest dopiero za pół
roku. A za rok mają jej robić jeszcze raz kolonoskopię.

I właśnie dlatego się martwię. Bo to, że nie ma wskazania do chemio-
lub radioterapii to jedno, a to, że nikt jej nie kazał zrobić po
operacji TC, to drugie. Lekarz twierdzi, że na to badanie w
kontekście niedawnej operacji jest jeszcze za wcześnie i mnie - jako
laika oczywiście - nie bardzo to przekonuje.

Jakie - Twoim zdaniem - konkretne badania kontrolne należałoby w
takiej sytuacji teraz wykonać? I skąd lekarz wie, że nie ma wskazań
do chemio-radioterapii, jeśli nikt mamy nie badał w kierunku
przerzutów?

Odpowiedz proszę, jeśli znajdziesz chwilę. Z góry bardzo Ci dziękuję
za wszystkie wskazówki. lulka_0

[jedruch]

Jakoś nie chce mi się wierzyć, że operację wykonano bez zrobienia choćby USG
jamy brzusznej.
Wskazania do radioterapii (z grubsza) są wtedy, gdy są stwierdzone przerzuty do
węzłów chłonnych w badaniu hist-pat, lub gdy są wątpliwe marginesy operacyjne.
KT w tym momencie jest bez sensu.

[lulka_0]

A jednak. Chyba że zaliczymy USG na pół roku przed operacją.
Myślisz, że to się liczy? Przez pół roku mogło się tam w środku coś
zmienić. Mi się tak wydaje w każdym razie.
lulka_0

[jedrek555]

U mojego Ojca pierwszy guz na jelicie został wykryty przypadkiem, 3,5 roku temu
- przy okazji kompleksowych badań. Ponieważ guz był w pierwszej fazie rozwoju i
niskim stopniu złośliwości po operacji nie zastosowano żadnej chemioterapii,
naświeltań itp. Tak jak w przypadku twojej Mamy prowadzony był monitoring...
Mniej więcej wg takiego samego schematu jak opisywane na tym forum - markery,
USG, kolonoskopia. Wydaje mi się, że jednak, że krew na markery była zbyt rzadko
badana. Po 1 1/2 roku od operacji zaczął gwałtownie chudnąć i skarżyć się na
bóle. Kolonoskopia, czekanie na wyniki biopsji - 4 tygonie, wizyta u lekarza -
kolejne 2 tygodnie, tomografia - 2 tygodnie, oczekiwanie na operację - 6
tygodni, Ojciec zaczął nam usychać z tygodnia na tydzień. Efekt był taki, że gdy
przyszło do operacji nowotwór stał się nieoperowalny oraz wytworzyły się nacieki
tkankowe na kość krzyżową. Operacja zakończyła się jedynie wyprowadzeniem jelita
na zewnątrz, chirurg bał się ruszać nowotworu. Od tej operacji minęło już ponad
rok czasu. Później naświetlania, chemioterapia. Z lepszymi lub gorszymi
efektami radzimy sobie z rakiem. W naszej służbie zdrowia kuleje profilaktyka,
gdyby "monitoring" był bardziej dokładny - wydaje mi się, że udałoby się uniknąć
takiej sytuacji. O ile więcej ludzkich istnień byłoby dalej z nami, ile mniej
cierpienia byłoby wśród pacjentów. Nie wspomnę o ogromnych środkach, które płyną
z NFZ-tu na leczenie. Chemia Taty kosztuje aktualnie kilka tysięcy euro
miesięcznie (na szczęście refundowana), tych wydatków można byłoby pewnie uniknąć.

pozdrawiam wszystkich.

[stokrotka29]

Nie słuchaj lekarzy tylko "biegnij"dzwoń do najbliższej poradni genetycznej przy
przychodni onkologicznej.Weż od rodzinnego skierowanie albo idz prywatnie i
zróbcie mamie i sobie markery pod katem nowotworów jelita i innych w jamie
brzusznej.Mama powinna by pod stałą opieką onkologiczną mimo udanej operacji.Mój
tata zmarł na takiego raka /ale u niego sprawa była beznadziejna od początku
zbyt póżno trafił do lekarza/i ja z rodzeństwem i z naszymi bliskimi jesteśmy
objęci taką opieką a mamie zróbcie koniecznie markery i żądajcie tomografu,Jak
chcesz to napicsz do mnie na gazetowego to wszystko wyjaśnie.Pozdrawiam i
ściskam kciuki za Was i za Waszą mamę :)

[lulka_0]

stokrotko, dwa razy wysłałam prośbę o info na priva, ale ciągle
cisza... wysłałaś coś?

[stokrotka29]

Ula odebrałam Twojego maila ale coś mi net ostatnio chodzi jak chce ;(Nie wiem
jak będzie dalej wyglądała nasza z rodzenstwem diagnostyka ale rak jelita ma
obciążenie genetyczne co znaczy że może ale nie musi!przenosi się na
bliskich/najczęściej dzieci /tak nam powiedzieli lekarze naszego ś.p.
tatusia?jego mama chorowała i zmarła na raka żołądka i jelit.Najpierw musieliśmy
iś do poradni genetycznej przy poradni onkologicznej w koszalinie/nie wiem gdzie
mieszkasz ale w prawie każdym większym mieście jest taka zresztą na tym forum na
górze są podpięte adresy/i mieliśmy dfo wypełnienia wywiad rodzinny w
ankietach.Jak to zrobisz/sobie ,rodzeństwu i dzieciom ze względu na mamę i
mężowi też ze względu na zdrowie/to będą badania.Nam kazali bada okresowo marker
cea,ca 19-9 i doktor mówił o jakimś abp 53 który jest swoisty tylko dla raka jelita
grubego poza tym mamy sobie zrobi kolonoskopię i raz na dwa trzy miesiące
morfologię z rozmazem plus raz do roku usg jamy brzusznej i w razie problemów
gastroskopię a do tego dobra błonnikowa dieta.Z tego co wiem to takie zalecenia
dostają wszyscy leczeni operacyjnie i wyleczeni pacjenci i ich rodziny
profilaktycznie.Najlepiej po wypełnieniu ankiety założyc wszystkim karty w
poradni onkologicznej i nie będzie już problemów ze skierowaniami i pilnowaniem
terminów badań.Domagaj się dla mamy tk i zróbcie te powyższe badania bez
czekania na decyzję lekarzy nawet tylko dla świętego spokoju.Jezscze jedno
doktor z poradni mówił że nawet podwyższony poziom markerów u osoby u której nie
zdiagnozowano wcześniej raka nie musi świadczyc o nowotworze i odwrotnie marker
w normie nie musi świadczy o braku obecności cholerstwa dlatego każde wyniki
trzeba konsultowa z onkologiem.Dla pewności możecie jeszcze pilnowa przy
badaniach krwi mwskaźników crp i luc.Potrzeba osobnego zlecenia ale nie trzeba
skierowania to niewiele kosztuje a uzupełnia badania.Trzycyfrowy wynik crp może
ale nie musi wskazywac na nowotwór lub ciężkie zakażenie a obecnoś luc powyżej
4.0% we krwi może sygnalizowa nowotworowe kłopoty z krwią/ale nie
musi!/pozdrawiam mam nadzieję że Cię nie przestraszyłam tylko pomogłam.O
wszystko pytaj lekarza.Warto by pod kontrolą onkologa całą rodziną żeby cho od
sczasu do czasu móc spokojnie zasnąc.POZDRAWIAM i żYCZĘ WAM ZWYCIęSTWA W WALCE Z
TYM CHOLERSTWEM

[galaxxy]

Ja miałam operację jelita grubego pół roku temu. Niestety kwestia
badań po operacji wygląda faktycznie nie najlepiej. Sama opłacam
badania krwi, CEA - co 2-3 miesiące, USG brzucha udało mi się zrobić
na skierowanie (ale chyba dopiero w 5 przychodni), na kolonoskopię
wybieram się za kolejne pół roku (mam nadzieję, że w ramach NFZ).
Żadnych dodatkowych badań nie mam zleconych. Chemii też nie miałam.
O TK żaden lekarz nie chce słyszeć. Tekst "niech się Pani cieszy
życiem" słyszałam nie raz. Co 3 miesiące chodzę do kontroli do
lekarza, który mnie operował (mam do niego zaufanie i chcę wierzyć w
to, że nie potrzebuję dalszego leczenia). Może za jakiś czas sama
opłacę sobie TK. Na razie nic złego się nie dzieje i nie mam ochoty
biegać po lekarzach. Opłaciłam sobie jeszcze sama badania genetyczne
(mam 33 lata) - za tydzień odbieram wyniki! Pozdrawiam i trzymam
kciuki! Musi być dobrze!

[zaza07]

Witaj galaxxy, jeżeli możesz, to napisz gdzie byłaś operowana (gdzie
się leczysz)i jaki miałaś wynik histopat. po operacji (stopień
zaawansowania), że nie miałaś chemii. Ja też jestem po operacji
j.g. prawie 11 miesięcy. 38 lat w chwili rozpoznania.
Pozdrawiam

[galaxxy]

Witaj, operowana byłam w Poznaniu. Badanie histopatologiczne po
operacji wykazało, że komórki nowotworowe zł. nie wyszły poza
szypułe polipa. Mam nadzieję, że faktycznie tak jest:)

[zaza07]

Dziękuję za odpowiedź. Ja operowana byłam w Warszawie, ale w
Poznaniu bywam na konsultacjach (w szpitalu na Przybyszewskiego).
Czy mogłabyś podać nazwisko lekarza, który Cię operował i do którego
masz zaufanie. Jeżeli nie na forum, to może mogłabyś wysłać
wiadomość na e-maila gazetowego ([e-mail]. Z góry dziękuję i
życzę powodzenia, aby na operacji zakończyła się walkę z chorobą :)

[floema]

Wysłałam posta na Gazetę ale Ty nie masz poczty. Proszę mi odpowiedzieć w wątku
lub na pocztę , jakie badania genetyczne wykonujesz, ile to kosztuje?

[galaxxy]

BRCA2, CYP1/B1, CHEK2, NBS1, NOD2/p16 - koszt ok. 380 zł

[smoga]

Kochani, ja też już pisałam na tym forum o historii mojej mamy, która zmaga się
z drugim nowotworem (2004 - rak piersi, 2008- jelita grubego). Nie zastosowano
leczenia wspomagającego ze względu na wiek (77 lat) i obciążenie licznymi
chorobami. Mama jest leczona w Pile, a więc nie jakimś dużym centrum onkologii,
ale nikt nie szczędzi na jej badaniach, które ma robione co 3 miesiące - te,
które opisywaliście: markery, USG, a jak trzeba to i TK, a w kwietniu będzie
miała rezonans magnetyczny. W piątek ma mieć kolonoskopię, bo test na krew
utajoną okazał się pozytywny (Floema zasugerowała, że mógł odrosnąć polip i mam
nadzieję, że to "tylko" to, a propos: co robią z polipami?).
Jestem wdzięczna lekarce, że mimo nawału pacjentów i NFZ-owskich limitów
przyjmuje mamę, gdy tylko poprosimy. Niestety wiąże się to zawsze z długim
oczekiwaniem, bo pacjentów jest naprawdę mnóstwo, a lekarki tylko dwie i dla
starszej schorowanej osoby jest to uciążliwe, ale nic to wobec sytuacji, które
tu opisujecie i wręcz braku zainteresowania.
Cóż, z niepokojem czekam na piątkowe badanie mamy, a musimy ją jeszcze do niego
przekonać, bo ona już właściwie się poddaje i nie chce, żeby ją dłużej męczyć
wożeniem do lekarzy (trzeba jechać 40 km)i badaniami(tak mówi).Bardzo mi jej
żal, ale co innego zrobić, też się poddać i nie walczyć o nią????

[floema]

Polipy są od razu usuwane pętla diatermiczną.Podpowiem,że polipy w jelicie
grubym mogą być nie tylko na szypule/nóżce/. Najgroźniejsze są te nabłonkowe
płaski ale też można je usunąć tylko często lekarze ich nie
dostrzegają.Zwłaszcza mało doświadczeni w wykonywaniu
kolonoskopii,przemęczeni,kiedy pacjent się rusza bo go boli.Raz boli ,raz
nie.Jest wątek w Zdrowiu o kolonoskopii-bardzo długi.

[smoga]

Bardzo dziękuję i teraz czekam do piątku....

[lulka_0]

galaxxy, wybacz brak wiedzy. Czy to są badania, które robiłaś w
ramach zalecenia lekarza (NFZ), czy na 'własną rękę'? Moja mama po
operacji 'zastrajkowała', ponieważ jedna lekarka wykluczyła chemię,
dołączył się do niej lekarz przeprowadzający operację, kolejny
powiedział, że moja mama się do chemii nie kwalifikuje, a potem ta
pierwsza lekarka zmieniła zdanie ze względu na opinię konsylium (
jak rozumiem: drugą). Moja mama czuje się wyleczona - przynajmniej
chwilowo - a jak wyrywam sobie włosy z głowy.

To są badania z krwi, prawda? Czy robiłaś je w porozumieniu z
lekarzem, czy ze względu na własną wiedzę i rozeznanie? CZY
POTRZEBNE JEST SKIEROWANIE?

daj znać,proszę:)
------

galaxxy napisała:

> BRCA2, CYP1/B1, CHEK2, NBS1, NOD2/p16 - koszt ok. 380 zł

[galaxxy]

Badania genetyczne robiłam w porozumieniu z lekarzem, ale na własną
rękę. Z uwagi na występujący w rodzinie przypadek raka jelita
grubego i mój wiek zaistniały przesłanki do wykonania takich badań,
aby sprawdzić czy przypadek mojej choroby jest efektem zmutowanego
genu, czy też kwestią przypadku. Skierowanie nie było potrzebne, ale
przed badaniem konieczny był wywiad (bezpłatny), który kwalifikował
dopiero na odpłatne badania. Badania są z krwi. Wykaz poradni, gdzie
można zrobić takie badania można znaleźć pod adresem
www.genetyka.com.