jaką drogą sprowadzić lek z zagranicy?

[raczek47]

potrzebuję, niedostępny w Polsce bloker angiogenezy pod nazwą
tetrahiomolybdate.Jaką drogą mogę go sprowadzić do Polski? Czy są u
nas jakieś instytucje/apteki zajmujące się sprowadzaniem leków z
zagranicy?Bardzo proszę o podpowiedź.

[zielony_listek]

Kiedyś apteka na Dworcu Centralnym w Warszawie sprowadzała leki z
zagranicy. Przy mnie farmaceuta w bazie danych sprawdzał dostępność
(skąd i za ile mozna ściągnąć), zamawiał i za kilka dni był.
Cos mi niedawno znajoma farmaceutka tłumaczyła, że apteka wypełnia
jakies specjalne formularze i jakies zgody sa potrzebne, więc już
sama nie wiem. Może zadzwoń do tej apteki i dopytaj.
Zerknij na ten watek:
www.travelforum.pl/og-oszenia-turystyczne/1392-kupi-lariam.html

A nie masz kogos znajomego za granicą, żeby kupił po prostu w aptece
i Ci przesłał?

Pozdrawiam
zielony_listek

[zielony_listek]

Tu masz więcej o tym imporcie docelowym i kwitach:
www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=b13421&ms=342&ml=pl&mi=350&mx=0&ma=2535

Pozdrawiam
zielony_listek

apteka internetowa?

[zielony_listek]

Jeszcze mi przyszło do głowy, że może da sie zmówić w zagranicznej
aptece internetowej. Tylko jesli jest potrezbna recepta, to może byc
kłopot.
Pozdrawiam
zielony_listek

Niezły kit

[jedruch]

Sorry, powiem brutalnie, ale to jest kolejne bicie piany nad plagą nowotworów.
Kolejny szarlatan próbuje wmówić ludziom, że ma lek na wszystkie nowotwory...
Bzdury, bzdury, bzdury.

[beatka.mezatka]

jedruch moze i bzdury a moze i nie ? niestety przewaznie onkolodzy
nie maja nic .....a on ma cos ....

[jedruch]

Tak jak profesor Tołpa, profesor Nowacki, producenci Vilcacory, chińskich
kuleczek ziołowych, kwasu mlekowego, wywaru z czosnku i majeranku i inni
czerpiący nieziemskie zyski z naiwności i potrzeby komfortu psychicznego osób
bliskich tym umierającym, że zrobiło się wszystko co się da.
Przez trzy lata pracy w hospicjum widziałem dziesiątki rodzin zadłużonych po
uszy, bo uwierzyło szarlatanom. Zostali bez bliskich, bez pieniędzy i z moralnym
kacem, bo więcej energii zajmowało im poszukiwanie panaceum (a znajdowali
placebo) niż bycie z tym, kto odchodzi.

[floema]

Powiem tak. Nie jestem naukowcem. Miałam jednak do czynienia z biochemią i
fizjologią .Rozumiem pewne pojęcia.Praktycznie się zgadzam z Twoimi
wypowiedziami.Dokończ swoją wypowiedź. Czym jest w takim razie wg. Ciebie Selol.
Powiem ,że "teoria selenodiglutationowa" w całej koncepcji leczenia raka tym
preparatem mnie przekonuje,bo ma naukowy sens.Powiem więcej, stosuję ją mąż od
początku stwierdzenia choroby tzn.od ponad 2 lat.Fakt ,że o wyleczeniu tak jak
i przy stosowaniu Twoich metod można będzie powiedzieć po 5 latach.Marker
utrzymuje się jednak na poziomie bliskim zera.

[jedruch]

Jasne, mogę dokończyć wypowiedź, ale objętościowo to za dużo na dwadzieścia
postów i zdecydowana większość osób czytających to na tym forum miałaby mętlik w
głowie i nie potrafiłaby zinterpretować tych faktów.
Ja oprócz biochemii, fizjologii, wiem też nieco o patomorfologii i genetyce
nowotworów. Nowotwór to nie wolne rodniki - to WŁASNE (nie obce) komórki
organizmu, posiadające takie same geny co komórki prawidłowe, tylko inna ich
sekwencja jest włączona. Moim skromnym zdaniem - im prostszy związek chemiczny,
tym większa szansa że będzie działał w chorobie nowotworowej "na ślepo". Nie ma
właściwości cytotatycznych, więc w szeregu postawiłbym go niżej niż stary,
sprawdzony fluorouracyl...
To, ze marker utrzymuje się na poziomie bliskim zeru przypisałbym chirurgowi.

TM

[osmanthus]

Lek ma status "orphan Drug" w USA ze wzgledu na jego efektywnosc
przy leczeniu idiopatycznego zwloknienia pluc.
Jezeli chodzi o inne choroby, w tym nowotwory, to jest w fazie badan
klinicznych.
Bardzo watpie, zeby byla jakakolwiek mozliwosc sprowadzenia tego
leku z zagranicy. I moze just as well.

Tetrathiomolybdate, a copper chelator for the treatment of Wilson
disease, pulmonary fibrosis and other indications.

Medici V, Sturniolo GC.
University of California, Davis, Division of Gastroenterology and
Hepatology, Department of Internal Med, 4150 V Street, Suite 3500,
Sacramento, CA 95817, USA. [e-mail]
Tetrathiomolybdate (TTM) is a copper chelator that has also
demonstrated antiangiogenic, antifibrogenic and anti-inflammatory
actions in preclinical studies. The drug, from the University of
Michigan was licensed to Pipex Pharmaceuticals Inc for development
for several indications; development of the drug for cancer was
later licensed to Attenuon LLC. In a phase III clinical trial, TTM
stabilized neurological function in patients with Wilson disease,
causing significant recovery in 81% of patients at 3 years post
initiation of therapy; a second phase III trial was ongoing at the
time of publication. A phase I/II clinical trial demonstrated the
efficacy of TTM in patients with idiopathic pulmonary fibrosis, and
led the FDA to grant TTM Orphan Drug status for this disease.
Several phase II clinical trials had also been completed in patients
with various cancers, and revealed mixed efficacy. TTM was also
assessed in a phase I clinical trial for age-related macular
degeneration, but the results reported from the trial were negative;
no further development has occurred for this indication. TTM was
assessed for the treatment of psoriasis in a phase II clinical
trial, but no data have been reported. At the time of publication,
phase II and phase III clinical trials were ongoing in patients with
Alzheimer's disease and primary biliary cirrhosis, respectively. The
most common clinical side effects observed for TTM over the range of
indications have been anemia, neutropenia, leukopenia and
transaminase elevations. These side effects were generally resolved
with either a dose adjustment or temporary suspension of the dosing
regimen. TTM is predicted to most likely find a niche in the therapy
of Wilson disease, for which current treatment options are limited.

Ponizej lista prob klinicznych dot TM.
clinicaltrialsfeeds.org/clinical-trials/results/intr=%22Tetrathiomolybdate%22

o floema

[beatka.mezatka]

Wlasnie jak to jest z tym selolem. Duzo czytalam na ten temat
naczytalam i nie wiem co myslec dlatego ze w artykulach uzyto sporo
naukowych slow. Nie jestem lekarzem wiec jestem z tego zielona. Ale
przekonuja mnie pewne fakty. Koresponduje z ludzmi ktorzy biora
selol i sa efekty. Czesc z tych osob to te u ktorych chemioterapia
zawiodla. Jednak zyja juz niekotorzy po dwa lata od odstawienia
chemioterapii. Jeden Pan czekajac na odbior leku pokazal wyniki
badan. mial raka pluc....w tej chwili pluca czyste.... Ja juz takze
odebralam ten lek. I po chemioterapii bedziemy go uzywac. Jednak sa
namacalne dowody na to ze lek pomaga....

do Jędrucha

[bombay.saphire]

Jędruchu, pomijając szukany specyfik, to dość istotny temat.

Czy można i w jaki sposób sprowadzić leki zza granicy?

Sprowadzałam Temodal. Doskonale sprawdził się w terapii skojarzonej
po operacji GBM WHO IV, po wznowie dwa lata późnej [ to sukces w
przypadku tego glejaka] czołowi polscy neurochirurdzy zgodnie
oświadczyli: jeszcze raz terapia Temodalem. Wniosek o refundację
został wypełniony po długiej batalii, ale czas oczekiwania
przeciągał się do miesięcy [ rozpatrzono wniosek po debacie w
telewizji na temat Temodalu ]... refundowano dwa ostatnie cykle.
pacjent nie dożyłby ich zapewne, gdybyśmy w między czasie nie podali
prywatnie Temodalu.

Temodal - dawka na wagę pacjenta: w Polsce koszt 9tys. W Wielkiej
Brytanii dużo mniej, w Turcji o połowę mniej [ nie generyk].
Sprowadziliśmy Temodal z Ankary , potem z Londynu. Nielegalnie.
Z pełną świadomością ryzyka. Polski NFZ nie wynegocjował lepszej
ceny [ jak Turcja, czy Wielka Brytania ].

Teraz przerasta nas opcja leczenia Avastinem. Każdy neurochirurg i
onkolog nam o nim nieśmiało wspomina, ale koszty są niebywałe.
Niestety, podobnie w innych krajach EU. Ale w USA i w Australii
jest standardem w leczeniu glejaka wielopostaciowego [ razem z
Terceva].

Czy można leki sprowadzać legalnie i jaK? Temat ważny, bo nikomu
nie doradzam przewożenia leków w walizce.

[jedruch]

Nie wiem skąd się biorą informacje, że Avastin jest standardem leczenia w USA?
To nieprawda (NCCN guidelines v 1.2008). Jak jest w Australii nie wiem, ale to
się pewnie da w Internecie sprawdzić.

Przy tym wszystkim warto postawić pytanie, co terapia ma dać. Jeśli jest to
poprawa przeżycia o 1 miesiąc, to nie warto się zadłużać.
Jest różnica zasadnicza pomiędzy robieniem wszystkiego, co się da a troskliwą
opieką. Jeśli chory jest w dobrym stanie, to jeszcze rozumiem, ale gdy jego stan
sprawności, stan neurologiczny, świadomość są kiepskawe, to nie warto przedłużać
cierpienia o terapię, która niestety skutki uboczne ma, a rewelacji nie przynosi
u większości chorych.
Pozdrawiam ciepło. Powodzenia.
Nie wszystkie nowinki są po wszystkich trzech fazach badań klinicznych w GBM.

[bombay.saphire]

Użyłam zapewne sformułowania 'standard' nieprawidłowo: Chciałam
tylko przez to wyrazić, że zwykle Avastin w kombinacji z Tercevą
podawany jest w USA [ część leczenie refundowana z prywatnego
ubezpieczenia , część nie ] w wielu przypadkach, najczęściej stosuje
się tam skomplikowaną terapię chemioterapeutykami, daleko
wykraczając poza Temodal. Podobnie w Australii, NZ i w Kanadzie,
podobno również częściowo refunduje się go we Francji. Z tego, co
wiem, Avastin nie przeszedł jeszcze III fazy . Nie jestem lekarzem,
ale cały ten desperacki research opieram na artykułach naukowych.
Avastin jest rekomendowany przez naszych neurochirurgów, ale
niestety wszyscy zdajemy sobie sprawę, że jest nieosiągalny w Polsce
[ chyba, że pełnopłatnie, koszt kuracji z Tercevą przeciętnie
18tys. miesięcznie].

Jędruchu, nie pamiętam ile wynosi mediana w przypadku leczenia
poprzez terapię skojarzoną z Temodalem, ale nie zapomnę pierwszych
słów neurochirurga ' przeżyje maksymalnie 9 miesięcy od diagnozy',
nie da się nic zrobić oprócz operacji i radio. Siłą internetu jest
to, że każdą informację podaną przez lekarza można zweryfikować,
tak zrobiłyśmy i dowiedziałyśmy się o Temodalu. Udało się zmienić
szpital, operował neurochirurg z podejściem " nigdy nie można
powiedzieć ile komuś zostało czasu' ... podał medianę przeżycia, ale
jako punkt odniesienia. Wspomagał nas w ubieganiu się o terapię
skojarzoną. Mama, oczywiście była w znakomitej formie po
kraniotomii i cofnął się niedowład.
Jeden lekarz, nie dawał nadziei, uznał Temodal za temat niewart
wspominania. Drugi wybrał przedłużenie życia.
Mama powróciła do codziennej rutyny, w czasie swojej choroby
cieszyła się każdą chwilą. Pojechałyśmy z nią do Turcji, Wielkiej
Brytanii i Włoch w między czasie, a w ostatnim stadium choroby do
Paryża. Mama żyje już prawie trzy lata i oczywiście po trzeciej
wznowie jest od miesiaca źle, ale wcześniej było dobrze. Warto było
przemycać Temodal, warto było wyczekiwać godzinami na lekarzy na
korytarzu, warto było jeździć na terapię 300 km z Poznania do
warszawy. Myślę, że sami lekarze są dumni z przypadku mojej Mamy -
bo poprzez zaciekłą walkę podarowali jej tyle miesięcy prawie
normalnego życia. Wiemy jaka to choroba, wiemy jak się skończy, ale
każda wywalczona chwila miała sens. I teraz czas na to, o czym
piszesz: troskliwą opiekę, ciepło.

To czy Temodal zadziała, można sprawdzić poprzez badanie genetyczne
w CO w Warszawie. Zgadzam się, że nie warto obciążąć chemią osoby,
u której nie zadziała.

Pozdrawiam mocno.