Celiakia - pytania

[ogar_polski]

Dziewczyny mam kilka pytań w związku z tym schorzeniem:

- Czy same na to wpadłyście czy lekarz podejrzewał u Waszego dziecka?

- Jakie badania są zalecane na zdiagnozowanie i czy potrzebne jest
na to skierowanie od pediatry?

- Jaki jest koszt takich badań?
Będę wdzięczna za pomoc :)

[deela]

- zrobilam hurtem robale i grzyby
- nie wiem, ja robilam prywatnie
- za lamblie, cos tam jeszcze - nie pamietam i celiaklie zaplacilam 100 zl

[felidaex]

Celiakia to "alergia" na gluten zawarty w zbożach i zwiazany z tym zespół złego wchłaniania- spowodowany zniszczeniem kosmków jelitowych. Jeśli masz jakieś podejrzenia - czyli słabe przybieranie na wadze mimo dużego apetytu, podejrzane kupy- czyli luźniejsze, tłuszczowe i bardzo cuchnące- możesz zrobić badanie kupy na stopień strawienia- badanie chyba nie jest drogie. Z tym że możesz mieć problemy z interpretacja wyniku- jeśli badanie kupy wykaże złe trawienie- będzie trzeba zrobić specjalistyczne badania- na przeciwciała endomysialne i ew wycinek z jelita- ale to juz raczej na oddziale szpitalnym.
Masz jakieś podejrzenia że to celiakia?

[madziaihania]

Podbijam temat.
Ja do tej pory walczyłam z niejadztwem córki. Młoda mogła przeżyć cały dzień na
30ml mleka i w ogóle nie upominała się o jedzenie. Tak było odkąd skończyła 3,5
mca do ok. 10,5-11 mca. Od półtora miesiąca córka je przyzwoicie bez żadnych
wspomagaczy, lecz chudnie albo waga stoi w miejscu. Nie pomaga olej z pestek
winogron, fantomalt i zagęszczanie mleka i owoców kleikiem. Nie wiem co się
dzieje :( Nie potrafię stwierdzić czy wzrost poszedł w górę, bo teraz Hania
rosła po ok. 1cm miesięcznie, więc po 1,5 mca trudno to zmierzyć :-/ Co do
rozwoju ruchowego i intelektualnego to mam kilka zastrzeżeń. Hania mówi tylko
mama, ama, nie ma. Słabo także z chodzeniem, ledwo robi kroczek jak się czegos
trzyma, bez trzymanki w ogóle nie ruszy, od razu siada. Raczkowac nauczyła się
jak skończyła 10.5 mca, a pełzała od 8 mca. Trochę późno to wszystko :-/ Od dziś
stosujemy dietę bezglutenową z nadzieją, że to gluten był przyczyną tego wahania
się wagi. Jak sobie pomyślę, że w żłobku panie znowu będą przewracać oczami, że
muszą pilnować, by do Hani zupki nie dostała się kasza manna, ze słodyczy mogą
dać małej tylko chrupki kukurydziane, a na śniadanie kaszka ryżowa lub sinlac,
to mam dosyć. Nie mam szansy na wiarygodne badania z krwi, bo Hania ma bardzo
niskie IgS i IgG, więc badania tTg wyjdą fałszywie ujemne. Szpital i pobieranie
wycinka mi się nie uśmiecha, dlatego wolałabym najpierw spróbować czy da coś
dieta BG.

Ma któraś z was doświadzenia z dietą bezglutenową ? Pomogła u was ? Proszę i
będę wdzięczna za wszystkie rady i wskazówki.

[pavcina]

hej! Mój synek jest trochę starszy - ma prawie 2 lata ale obecnie
jest na scisłej diecie. Nie je białka mleka (dosłownie żadnego -
nawet modyfikowanego), białka jaj, glutenu bo nie może i mięsa bo
nie chce. ostatnie ważenie miał w czerwcu (22,5 m-ca) ważył 9500 i
to był sukces. Urodził się w terminie z wagą 2660 i nigdy nie dobił
do 3 centyla ale uznany został przez lekarzy za okaz zdrowia ( do
tej pory nigdy nie chorował). Karmiłam go piersią przez 16 m-cy i
mimo , że przybierał bardzo mizernie (były m-ce że wcale) wszystko
było ok. Po odstawieniu zaczął pięknie jeść i zaczął się dramat.
Chudł, chudł i chudł, żle spał. W wieku 20,5 m-ca ważył 9000. Robił
olbrzymie, cuchnące, lejące kupy ale 1 dziennie. Zrobiliśmy badania
na celiakie ale na wynik czekaliśmy 3 tyg. w tym czasie
wprowadziliśmy ścisła diete. W sumie jadł tylko sinlak, ziemniaki,
ryż, jabłuszka ze słoiczka dla niemowląt i "zupy jarzynowe"= same
warzywa na osolonej wodzie bez mięsa i tłuszczu. I cud !!! W ciągu m-
ca przybrał 400 gramów!!! wprowadziliśmy po m-cu żółtka przepiórcze
i powoli tłuszcz (oliwe z oliwek) i przez kolejny m-c 100 gramów do
przodu.Kupy teraz to gęste papki. Celiakia nie wyszła ale ja nie mam
odwagi wprowadzić glutenu... Lekarz wyznaczył kolejną wizytę za 2 m-
ce bo stwierdził , że już jelita się zregenerowały a nie ma sensu
ważyć dziecka co 1 m-c. Tak więc u nas dieta przyniosła korzyści

[mak-ami]

Moja córka była na diecie bezmlecznej i bg prawie rok ( b.słabo
przybierala na wadze z jedzeniem też było tragicznie )na diecie
również praktycznie zadnej rożnicy. Kazano nam jeść gluten aby móc
zrobic badania w kierunki celiaki i tak byliśmy na glutenie przez
pól roku. Mała miała robioną biopsję jelita, która wykazala zespół
zlego wchlaniania ale wykluczyla celiakę. Córka nadal słabo
przybierała na wadze, musiałam się z tym pogodzic i czekac na lepsze
czasy. Nadeszły... teraz ma 14 lat je wszystko i waży 43 kg:))Moja
córka oprócz mizernej wagi robiła jeszcze niestrawione czesto tłuste
stolce i za każdym razem lużne.

[pavcina]

No właśnie u mojego dziecka stwierdzono zespół złego wchłaniania bez
celiakii. A możesz powiedzieć w jakim mniej więcej wieku nastąpiła
poprawa u Twojej córki?

[mak-ami]

Poprawa następowała bardzo powoli tzn poprawiało się jak skończyła 5
lat i z każdym rokiem było lepiej.

[abrakadabra45]

u mojego dziecka w tym celu (w szpitalu )robiono badanie kału.
Ważna jest w nim obecność trypsyny- oznacza to, że trzustka pracuje
prawidłowo i nie ma mukowiscydozy (o której sie często zapomina w
diagnostyce niejedzenia.
Robi sie też badanie na obecność orbin tłuzczu, włokien mięsa , etc-
jeśli są, oznacza to, że dzieko prawidłowo ich nie wchłania z układu
pokramowego. cen nie znam.

[pavcina]

Dzięki za odpowiedź. Potwierdziłaś to co ładuje mi do głowy nasz
lekarz - że mam się uzbroić w cierpliwość bo to sprawa
długoterminowa ale jednak mija z wiekiem!

pavcina i mak-ami

[mamba5x2007]

Pavcina, jak wygląda u Was sytuacja? Jestescie nadal na diecie bg?
Jak z przybieraniem na wadze i stolcami?
Mak-ami - czy po tym jak kazali jeść gluten nie wracaliście już do
diety? Czy córka jadła wszystko czy może miała zlecone jakieś
ograniczenia w diecie z uwagi na zzw?
U nas chyba jest coś podobnego - zzw bez celiakii, bo ta była
wykluczona dwukrotnie badaniem tTG. Ale od ponad roku są luźne, źle
strawione stolce, w badaniu kału wyszły liczne tłuszcze i włókna
mięsne. Pasożyty, bakterie i grzyba wykluczone. Alergie też. Nie
mogę znaleźć przyczyny tych luźnych kup i bardzo słabego
przybierania na wadze. Kiedyś był refluks i jadłowstręt i zjadał
mało, od ponad roku je nieźle, a ostatnio naparwdę dobrze i nic.
Waga to jedna rzecz, ja boję się co się w tych jelitach dzieje.

[mak-ami]

Do diety bg nie wróciłyśmy, córka jadła wszystko tzn. nasze jedzenie
ograniczało się do jakiegoś chlebka z masełkiem, zmiksowanej zupki z
mięskiem i ewentualnie jogurta, Nie maiła zaleconych ograiczen ze
względu na zzw, natomiast ze względu na wybitną nietolerancję
laktozy ograniczałam jej przetwory mleczne, Lużne stolce miala
zawsze nawet będac na diecie bg i bez laktozowej,więc doszłam do
wniosku,że będzie jadła wszystko. Wierz mi, że z wiekiem będzie
coraz lepiej. Nadmienię tylko, ze teraz mam synka 1 rok i 4 m-ce
także niejadka ( różnica taka, ze on chociaż nie wymiotuje więc
unikamy szpitala ), dostawałam już skierowania do poradni gastro
(podejrzewają zzw i nietolerancję laktozy), ale nigdzie go nie leczę
wiem że to wszystko minie tylko trochę czasu. Pozdrawiam

[pavcina]

hej! Maciek nadal jest na diecie bg. Kupy są już super ( o ile mozna
tak powiedzieć o kupie hehe - takie "plastelinki-kiełbaski" - bez
biegunek i zaparć ). No i najważniejsze zaczął ładnie przybierać -
nie ważyłam tak jak lekarz kazał ale zaczęły mu się wypełniać
policzki, dłonie itp. - na oko było widać poprawe. Niestety a
właściwie na szczęście 3 tyg. temu przywitaliśmy na świecie naszego
drugiego synka i mamy bunt na pokładzie. Od 3 tyg. Maciek nie je -
no i widać jak chudnie ale to już sprawa psychiki więc się
przesadnie nie martwimy - mam nadzieje , że jak zaakceptuje sytuacje
to zacznie znów jeść a ponieważ jelita ma (chyba) zdrowe to
zacznie "tyć".