niejadki z refluksem żołądkowo-przełykowym

[bobojulinek2]

Witam.

Mam pytanie do mam dzieci z refluksem żołądkowo-przełykowym. Jak
Wasze dzieci funkcjonowały zanim schorzenie zostało rozpoznane? Czy
leczenie przyniosło jakieś efekty, opowiedzcie swoja historię.
Moja córka ma 2 latka, od ponad roku jest skrajnym niejadkiem. Nigdy
sama nie upomniała się o jedzenie, potrafi jedzonko przetrzymywać w
buzi ponad godzinę. Waży niewiele i jest malutka. Przed skończeniem
roku miała stwierdzony refluks, ulewała mechanicznie nawet do 7
godz. po posiłku, leki nie przyniosły efektu. Po spionowaniu
postawy, wyglądało na to, że jest niby poprawa, bo nie chodziła
wiecznie brudna i zalana pokarmem.
Zaczęły się jednak kłopoty ze zdrowiem, tzn dziwne wysokie
temperatury, które po pewnym czasie okazywały się albo zapaleniem
płuc, oskrzeli albo zapaleniem ucha. Każde choróbsko kończyło się w
szpitalu, po leczeniu antybiotykiem była znaczna poprawa ale na
krótko i powtórka z całej zabawy, temperatura, choroby itp.
W listopadzie leżała w CZD na diagnostyce w kierunku refluksu,
zrobione jedynie ph-metrię, która nic nie wykazała. Miała mieć
robioną gastroskopię, ale anestezjolog nie zgodził się uśpić Juli,
bo kaszlała, miała chrypę i czerwone gardło.
Zostałyśmy wypisane bez żadnej diagnozy.
Od początku tego roku leżałyśmy już trzy razy w szpitalu na
zapalenie płuc i dopiero teraz lekarze zaczęli się przejmować nami,
że coś jest jedna nie tak. Wykryto bowiem wadę serca, tachykardię.
Po konsultacjach u kardiologa zaczęli podejrzewać refluks
przetykowy, bowiem inne przyczyny zostały wykluczone. Teraz czekamy
na miejsce na podziale gastrologicznym aby ostatecznie wykonać
gastroskopię.
Moje pytanie dotyczy właśnie tego czy Wasze dzieci też chorowały
przy refluksie? Też nie chciały nic jeść?
Będę wdzięczna za wszelkie porady i podpowiedzi.


Pozdrawiam.

[mama.ady]

moja ada też ma masywny refluks - zdiagnozowany i niby leczony ale bez
rezultatu, ma 2latka i 4m-ce i waży 9kg, okropnie wymiotuje - właściwie po
każdym podaniu (ma założoną gastrostomię, bo przez ten refluks nie je doustnie)
a podaję małe ilości za to często. nasza neurologopeda stwierdziła, że dopóki
będzie refluks dopóty nie nauczy się jeść:/ też miała wadę serca i bali się
przez to podawać leki przeciwwymiotne ale teraz jesteśmy po operacji i te leki
są ostatnią deską ratunku przed zabiegiem antyrefluksowym.
niekiedy badania są niemiarodajne, bo w refluksie są okresy kiedy choroba się
utaja i nie daje objawów - u nas jest to zwykle w miesięcznych cyklach
naprzemiennych: miesiąc rzygania non stop i miesiąc względnego spokoju.podaję Ci
linka do dziewczyny, która ma córeczkę w podobnym wieku i musieli ją operować
właśnie z powodu zachłystowych zapaleń płuc wywoływanych refluksem, po operacji
wszystko się unormowało a dziecko nareszcie zaczęło się normalnie rozwijać i
jeść. forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=15302&w=86158518&a=86161387

[anekka28]

Mój syn ma refluks stwierdzony jedynie obserwacją w szpitalu, ma tak
charakterystyczne objawy, że ph metria była zbędna. do szpitala trafiliśmy z
zachłystowym zapaleniem płuc w dniu, w którym mały nie zjadł przez cały dzień
nic i nic nie wypił. teraz są lepsze i gorsze okresy - to się u nas chyba będzie
rozgrywać w cyklach półtoramiesięcznych - poprawa, a potem wszystko się zaczyna
od początku. jak sobie radzę z niejedzeniem? przede wszystkim bardzo szybko
musiałam wprowadzić stałe pokarmy (mały ma teraz 5 miesięcy) - je już zupy i
ziemniaczki, przymierzam się do mięsa - jako źródła białka, bo w złych okresach
mleka nie chce wcale. może to niepoprawne politycznie, ale wciskam kalorie gdzie
się tylko da - zauważylam, że najbardziej go ciekawią deserki słodkie -
zwłaszcza banan, to mu tego banana nie żałuję. przygotowuję mu gęste kasze i
sinlac i podaję łyżeczką , zdarzało się ze godzinami. to jest droga przez mękę,
ale dzięki temu nie leci na wadze.
stosujemy losec. dzięki nutritonowi nie ulewa, ale ciągle słyszę bulgot w gardle
- podchodzą mu te kwasy cholerne.
ostatnio wymyśliłam, zeby podawać mu siemię lniane, które dorośli biorą na
osłonę śluzówek - moja gastrolog pozwoliła.
trzymajcie się dziewczyny, ja wiem, jaka to mordęga.

do przemyślenia: mniejsze zło?

[mama.ady]

lekarze nie spieszą się do zabiegu, bo to poważna i grożąca wieloma powikłaniami
operacja, może nawet spowodować całkowite zaburzenie pracy żołądka i kolejne
reoperacje, dlatego przed podjęciem ostatecznej decyzji warto poszukać
informacji w necie, ja znalazłam taką:
www.almamedia.com.pl/pliki/PW/2004/3/PW_2004_3_249.pdf
a nasza pani doktor z klinicznym doświadczeniem stanowczo się sprzeciwia
operacji u ady, mówi, że wysyłając 5-ro dzieci na zabieg - 5-ro (!) miało
powikłania, skutecznie nas to ochłodziło...

[lena-marie]

Witam!
Jutro mija 2 tygodnie jak Daniel mial przeprowadzona operacje na
reflux. Ma 3 i pol roku, wazy 12,5 kg. W jego przypadku byla to
jedyna mozliwosc, bral dwukrotnie serie lekow przez pol roku, ale i
tak faza "niejedzenia" wracala... Mielismy tylko skierowanie na
gastroskopie, ale wyniki byly takie, ze za dwa dni byl juz
operowany.
Dzeci z refluxem maja najczesciej chroniczne zpalenie przelyku
(uwaga! po kilkunastu latach moze sie to zmienic w raka!), choruja
czesto na pluca i oskrzela, maja czesto stany zapalne sluzowki
zoladka. Mozna sobie tylko wyobrazic, jak bardzo takie dzieci
cierpia...:-(((( Mama nadzieje, ze wszystko bedzie dobrze na razie
widze juz jedna zmiane - Daniel nagle zauwazyl, ze jak je to go JUZ
NIE BOLI... i chyba wlasnie o to chodzilo.
Pozdrawiam wszystkie "refluxowe" mamy!

do lena-marie

[mama.ady]

widocznie nie było już innej możliwości i zdecydowali się na operację, cieszę
się, że maluch czuje się lepiej:) gdzie i jak (laparoskopowo?) był operowany? i
ile byliście na oddziale? życzę zdrówka bez komplikacji!

[lena-marie]

Operowany byl laparoskowo, w tej chwili ma 4 male slady na brzuszku.
Operacje mial w srode a w niedziele wyszlismy juz do domu. Na razie
musze uwazac z jedzeniem i mu wszystko drobic, ale wreszcie slysze
pytanie "A co jesz?"
Moj maz byl jeszcze niedawno przeciwny operacji, ale po tym, jak
lekarz nam przedstawil wyniki gastroskopii nie mielismy w zasadzie
innego wyjscia. Wczesniej to byla tylko meczarnia - dziecka i moja.

[mama.ady]

no właśnie "męczarnia" to dobre słowo:/ ada nawet nie spojrzy na jedzenie, jak
usiłujemy podać coś łyżeczką to nie chce połknąć tylko trzyma w buzi czasem
godzinami no i wymiotuje na potęgę... napiszesz jeszcze w jakim mieście go
operowali laparoskopowo? pytam z ciekawości, bo możliwe, że i u nas nie będzie
innego wyjścia jak gasprid nie zadziała....

[lena-marie]

Skoro jedzenie kojarzone jest z bolem to normalne, ze dziecko unika
tego, jak tylko moze. Nie czekaj z operacja - u Daniela leki na
jakis czas pomogly i jak potem znowu przestal jesc caly czas
mielismy nadzieje, ze sie poprawi, a dziecko cierpialo. Jak po
gastroskopii lekarz powiedzial, co u niego znalezli to moja pierwsza
mysl byla: "jak on wogole przezyl te 3 lata?" Poza tym, im mlodsze
dziecko, tym lepiej znosi zabieg. Daniel potrzebowal dwa dni,a 10-
miesieczniak operowany dwa dni pozniej juz w dzien operacji, po
poludniu raczkowal.
Miejsce, dgzie byl operowany niewiele ci da . mieszkam w Niemczech i
najblizsza klinika specjalizujaca sie w tego rodzaju operacjach jest
w Darmstadt.
Pozdrawiam serdecznie i zycze DUZOOOO sily.

[mama.ady]

dzięki za odpowiedź - myślałam, że gdzieś w Polsce:)jak leki nie zadziałają to
nie będzie wyjścia, bo już nie dajemy rady, pozdrawiam i trzymam kciuki żebyście
szybko zapomnieli o złym okresie

cd

[bobojulinek2]

Czasami jak czytam nasze forum to cieszę się, że nie jestem jedyną
osobą, która musi znosić taką męczarnie i patrzeć jak nasze maluchy
się męczą.
My narzazie czkamy na gastroskopię, może po niej nam się dużo
rozjaśni.
Czy u Waszych dzieci wyszło coś na niej? Pomogła jakoś w diagnozie i
dalszym postępowaniu?
Julcia dopiero wychodzi „na prostą” po ostatnim zapaleniu płuc a z
jedzeniem jest jeszcze gorzej.
Wiele już przeprowadzonych badań wskazuje na to, że ma dość ostrą
postać refluksu. Mam nadzieję, że i u nas wszystko się w końcu jakoś
poukłada.
Bardzo dziękuję, że odpisałyście.
Życzę duuuużo zdrówka i kolejnych postępów z apetytem.

do mam refluksowców

[bobojulinek2]

Witam ponownie.
Mam pytanie do mam refluksowców.
Czy Wasze dzieci chorują często przy tym na zapalenia płuc???
Moja Jula ma w tym roku 5 raz zapalenie płuc i 5 raz jest
hospitalizowana z tego powodu. Od lekarzy słyszę różne i sprzeczne
ze sobą stwierdzenia. Jedni mówią, że te nawroty zapaleń płuc to
wina refluksu a inni, że to nie możliwe.
Do gastrologa na odział idziemy za tydzień ale córka przechodzi
właśnie zapalenie i bierze antybiotyk, wiec pewnie nas nie przyjmą.
Bardzo Was proszę poradźcie mi czy to może być ze sobą powiązane??
Podpowiedzcie mi coś bo już mi sił na to nie wystarcza....
Pozdrawiam.

[fairycharlotte]

U nas inna historia. Mordęga zaczęła się w zasadzie od urodzenia
Mai. Z piersi piła krótko i za mało, spadała na wadze, po 3
tygodniach zaczęła się wic przy piersi z bólu. Potem takze przy
butelce. Refluks został zdiagnozowany na podstawie ewidentnych
objawow. Karmilismy glownie przez sen. Nutramigen zageszczany
Nutritonem. Odkad skonczyła miesiac zażywała Helicid 10. Pomagało,
choc nie rewelacyjnie. Z czasem objawy zaczely slabnac. Po
ukonczeniu roku zmniejszylismy dawke Helicidu do 5 mg - skonczylo
sie ostrym zapaleniem ucha i powrotem do 10 mg - ale potem udało sie
zmniejszyc do 5. W listopadzie proba calkowitego odstawienia i w
efekcie zapalenie ucha z ponad 41 st goraczki :( W styczniu ponownie
odstawilismy - i na arzie jest ok :) Maja ma 23 miesiace, nadal sa
problemy z jedzeniem, przede wszystkim ogromna wybiórczośc pokarmowa
(to, co jada mozna policzyc na palcach, reszty nawet nie tknie,
wypluwa z mega obrzydzeniem), jakkolwiek jak ma dobry humor to
potrafi duzo zjesc o ile sa to jej standardowe dania. Gdy płacze
czesto nadal slychac "cofki" w przełyku, ale i tak duzo rzadziej niz
kiedys..... Z wagą natomiast jest o dziwo bardzo dobrze, nie moge
narzekac. Tylko ta wybiorczosc pokarmowa jest strasznie męcząca. Ile
mozna jesc to samo?

[bobojulinek2]

Witam ponownie.
Mam pytanie do mam refluksowców.
Czy Wasze dzieci chorują często przy tym na zapalenia płuc???
Moja Jula ma w tym roku 5 raz zapalenie płuc i 5 raz jest
hospitalizowana z tego powodu. Od lekarzy słyszę różne i sprzeczne
ze sobą stwierdzenia. Jedni mówią, że te nawroty zapaleń płuc to
wina refluksu a inni, że to nie możliwe.
Do gastrologa na odział idziemy za tydzień ale córka przechodzi
właśnie zapalenie i bierze antybiotyk, wiec pewnie nas nie przyjmą.
Bardzo Was proszę poradźcie mi czy to może być ze sobą powiązane??
Podpowiedzcie mi coś bo już mi sił na to nie wystarcza....
Pozdrawiam.

[mama.ady]

to bardzo możliwe, przy refluksie bardzo często dochodzi do zarzucania treści
żołądkowej do dróg oddechowych, jest to wskazanie do przeprowadzenia operacji
antyrefluksowej, możesz zajrzeć na forum gazetowe "wcześniaki" tam dziewczyna
pod nickiem traganek ma córkę zosię, która właśnie miała tę operację ze względu
na nawracające zachłystowe zapalenia płuc, 10m-cy dziecko spędziło w szpitalu,
nie rozwijała się, na rok ważyła 5kg, poczytaj sobie tam wątki dot.refluksu

[bobojulinek2]

Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź. Zaraz poczytam posty ns
wcześniakach.
A możesz mi powiedzieć jak u was objawia się refluks?
Wiem, że Twoja niunia też ma to poskudztwo. Jak ogólnie idą idą
Wasze postępy w nauce jedzenia normalnych potraw.
Pozdrawiam.

[mama.ady]

u nas przełom:D ada zaczęła jeść, a raczej połykać papki. to dla nas krok
milowy, bo po 8 m-cach ćwiczeń bez efektów w końcu widzimy światło w
tunelu:)jeszcze daleka droga przed nami i nauka jedzenia pokarmów stałych ale to
naprawdę olbrzymi postęp! polecam gorąco panią Ładę - neurologopedę, to ona Adę
zdiagnozowała i nakazała karmienie łyżeczką aż do skutku:)
a refluks zawsze objawiał się wymiotami chlustającymi samoczynnymi i
wywoływanymi, Ada ma wielką łatwość zwracania, jest w tym prawdziwym mistrzem:)
ale gasprid trochę to ukrócił i dlatego może jeść:)

telefon do dr Łady

[mama.ady]

jest to publiczny Ośrodek Rehabilitacji w Gliwicach (NFZ) i tam można zadzwonić
do rejestracji i dowiedzieć się o szczegóły przyjęcia do dr Aleksandry Łady
(najpierw ogląda dziecko neurolog, trzeba mieć do niego skierowanie od pediatry)
032 231 52 13

[polaa27]

Bobojulinek ja też mam synka, który cierpiał na refluks. W wieku 9 miesiecy był
operowany z tego powodu. Jest skrajnym wczesniakiem, z masą urodzeniową 630 g,
ale to że w wieku 9 miesiecy waży 5 kg to głównie wina bardzo silnego refluksu.
U nas refluks objawiał sie własnie wymiotami po każdym jedzeniu, krztuszeniem
się, wracaniem pokarmu 24h na dobę, nieprzybywanie na wadze, a w rezultacie
spadek masy ciała.

Nie mieliśmy na szczęście zachłystowych zapaleń płuc, które pewnie ma Twoje
dziecko, ale wiem że takie powtarzające sie zapalenia płuc, niedożywienie
dziecka, wymioty, zachłystywanie się, jadłowstręt i bezkuteczne próby leczenia
farmakologicznego (braliśmy Polprazol i Gasprid, nie pomagały) to bezwlędne
wskazanie do operacji, zwłaszcza jeśli stan ten trwa długo, a dziecko minęło już
ten wiek, kiedy najczęściej wyrasta się z refluksu (między 8 a 12 miesiącem życia).

Mój synek nie miał szans wyrosnąć z refluksu, ponieważ miał zrosty na żołądku po
poprzedniej operacji, którą przeszedł niedługo po urodzeniu. Tak więc cieszę
się, że operację ma już za sobą i wreszcie nie wymiotuje, nie krztusi się i nie
cierpi. Niestety po tak długim okresie kiedy jedzenie kojarzyło się tylko z
cierpieniem pozostała jeszcze niechęć do jedzenia. Mam nadzieję, że to minie.

Tak więc ja jestem zwolenniczką operacji, bo dla mojego dziecka to był naprawdę
ratunek. U nas operacja była nielaparoskopowa, ze względu na poprzednią
operację, usuwanie zrostów i zamykanie przepukliny. Ale normalnie robi sie to
laparoskopowo, co daje minimalne blizny i szybszy powrót do zdrowia i pełnej
sprawności. Nie wiem skąd jesteś, ale jeśli zdecydujecie sie na operację to
polecam Centrum Zdrowia Dziecka. Jeśli masz jakieś pytania odnośnie refluksu,
leczenia czy operacji antyrefluksowej to pisz. Pozdrawiam i życzę zdrówka dla
dziecka.