ADHD, PADACZKA ALBO ZESPÓŁ RETTA

[julka013]

Witam wszystkich, jestem mamą 4-letniej córeczki, jest dzieckiem która
rozwijała się normalnie do 1,5 - 2 lat fakt faktem że mało mówiła ale
wprowadzała pojedyncze słowa i trochę po swojemu i na tym się skończyło, a
raczej cofneło, rzadko powie słowo mama i tata i nic poza tym. Julka jest pod
opieką w Ośrodku Wczesnej Interwencji na Pilickiej, ale są to tylko wizyty a
nie pieniędzy na rehabilitacje i ćwiczenia z nią, jest tam również
obserwowana pod względem autyzmu ponieważ przejawia cechy autystycze, ale
kontakt znami wzrokowy ma bardzo dobry i rozumie co się do niej mówi czasami
powtarzam kilka razy aż w końcu wykona daną czynność. Oprócz tego robiłam jej
EEG główki i ma bardzo nieregularne fale muzgowe i jest podejrzenie, że może
mieć padaczkę leżałam z nią w Szpitalu zrobili jej tomografię wyszła dobrze,
Ale EEG wyszło ponownie źle nie jest leczona ponieważ nie ma żadnych obiawów
padaczkowych i jest na obserwacji. Żeby było mało Pani Psychiatra na
Pilickiej podejżewa że może mieć Zespół RETTA, więc umówiłam się na to
badanie genetyczne ale niestety dopiero w Styczniu, a wynik będzie po pół
roku. Chciałabym Julkę w jakiś sposób rehabilitować może wy znacie jakieś
inne ośrodki gdzie nie ma problemu, albo znacie może jakieś dobre
rehabilitantki dziecięce nawet prywatnie z którymi mogłabym się umówić,
ponieważ zauważyłam że zaczeło jej się pogłębiać napięcie mięśniowe i często
zaciska ręce.

Dziękuję i pozdrawiam Ela

[july.29]

[julka013]

Jestem z Marek k/Warszawy
Pozdrawiam Ela

[mama_kotula]

Co do zespołu Retta, poniżej masz link do bloga o dziewczynce z tą chorobą,
może uda ci się skontaktować z jej rodzicami (oby to nie było potrzebne)
Pozdrawiam
Marta + Ich Dwoje

matka-od-aniola.blog.pl/

[kundziuk]

Moja córka w maju miała incydent, który mógł świadczyć o padaczce (dla mnie to
była utrata przytomności, lekarze mówią, że drgawki i pewnie mają rację). EEG
wyszło źle, podobno taki zapis może świadczyć o padaczce. Potem zrobiliśmy
rezonans magnetyczny (tomografia jest mniej dokładna, nie widać na niej tyle
ile na rezonansie) i wyszło, że nie ma zmian w mózgu (co oczywiście nie
wyklucza padaczki). Bo wiesz pewnie, że to, że tomografia czy rezonans wyszły
dobrze to oznacza tylko tyle, że nie ma nieprawidłowości w mózgu-nie wyklucza
to natomiat padaczki. Ja byłam z zośką u dwóch lekarzy-jeden z Instytutu Matki
i dziecka (dr Mazurczak), drugi z Centrum Zdrowia dziecka-dr Zwoliński (u tego
drugiego byłam prywatnie, jest pioruńsko drogi, 200 zl wizyta, ale to ponoć
świetny specjalista). Tylko jest tak, jak mówisz-zaden lekarz nie rozpocznie
leczenia, dopóki incydent się nie powtórzy. Lekarze podkreslają, ze złe wyniki
EEG u dzieci zdarzają się często i nie ma co panikować. Co do pozostałych
rzeczy, o których piszesz-nie mam niestety pojęcia, wiem tylko co nieco o
padaczce. pozdrawiam, kinga
ps. gdybyś chciała nr tel do tych lekarzy, to napisz na [e-mail]

[regata7]

kundziuk napisała:

> Moja córka w maju miała incydent, który mógł świadczyć o padaczce (dla mnie
to
> była utrata przytomności, lekarze mówią, że drgawki i pewnie mają rację). EEG
> wyszło źle, podobno taki zapis może świadczyć o padaczce. (...)
Tylko jest tak, jak mówisz-zaden lekarz nie rozpocznie
> leczenia, dopóki incydent się nie powtórzy.


nieprawda. Jeśli incydent był poważny (utrata przytomności), a przy tym EEG
jest nieprawidłowe, to od razu podejmuje się leczenie, aby nie doszło do
kolejnych "incydentów" (co mogłoby być niebezpieczne dla życia dziecka, np.
utrata przytomności podczas pływania czy jazdy na rowerze).


Lekarze podkreslają, ze złe wyniki
> EEG u dzieci zdarzają się często i nie ma co panikować.

jeśli jest złe EEG, ale nie ma żadnych "incydentów" (nie tylko utraty
przytomności, ale np, chwilowych wyłączeń, drętwienia jakiegoś fragmentu ciała,
etc), to się nie podaje leków, bo jak mówią lekarze "wykresu EEG się nie leczy".

Bardzo dobre opinie słyszałam o poradni neurologicznej i epileptologicznej przy
szpitalu na Kopernika.
Ja tam przebadałam syna, ale ponieważ były długie terminy, poszłam prywatnie -
do Mazowieckiego Centrum Neurogii, też na terenie szpitala. Wizyta 150 zł.
Także mam bardzo dobre odczucia po kontakcie z tamtejszymi lekarzami.

[cassis]

Skontaktuj się z mamą karoli - ona ma dziecko z
RS:forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=23620&w=20326346&a=24101970

[mamakaroli]

Elu napisałam na pocztę gazetową.

[julka013]

Cześć wszystkim, nie wiem może jestem ciemna, ale nie mogę wejść na moje konto
żeby odczytać wiadomość pokazuje mi się że wizytownik użytkownika nie isnieje.
Mój adres [e-mail]
Pozdrawiam Ela