przegrałem

[kapitandragan]

No niestety. Już właściwie zapomniałem o sprawie, ale otrzymałem wyniki po 6
miesiącach od zakończenia leczenia. PLUS i duża wiremia. Zabawa zaczyna się
więc od początku. Szkoda. Wiedziałem, że szanse nie są wielkie, ale zrobiłem
wszystko co mogłem. Nie wystarczyło jak widać. Szykuję się więc do drugiej
rundy. Pozdrawiam wszystkich, znowu będę tutaj częstym gościem.
Pocztówka muzyczna:
www.youtube.com/watch?v=Y7A5Ca4ZX8o

[kryst-ynak]

Przykro mi naprawdę. Wiele razy czytałam Twoje posty i one dodawały
mi siły do mojej walki. Ale myślę że naprawdę to WYGRASZ, jak się
bardzo czegoś chce to się to osiągnie chociaż to trwa odrobinę
dłużej. Ja w tym tygodniu kończę leczenie i też nie wiem co dalej
będzie. Pozdrawiam Cię bardzo, bardzo serdecznie.

[malagochna]

Przykro mi rownież:(
Wiem co czujesz, mój maż tez niestety ma za sobą nieudane terapie.
Najgorsze są te pierwsze dni po tej zlej wiadomosci. Ale trzeba byc
dobrej mysli, naukowcy pracuja nad nowymi lekami, wiec ktoryms w
koncu uda sie pokonac gada. A na razie trzeba go oswoic i nauczyc
sie z nim zyc. I dbać o siebie.
Trzymaj sie cieplo!

[kapitandragan]

dzięki. jak na razie (pierwszy dzień) nie jest ze mną źle:) Staram się
podchodzić do takich spraw rzeczowo, teraz wiem,że czeka mnie kolejna przeprawa.
mam nadzieję, ze nie trudniejsza od pierwsza a licza , ze bardziej owocna.

[gilda28]

mi to zawsze poprawia humor
www.youtube.com/watch?v=b6Gdg9hhOas
btw - co rozumiesz przez "wysoka wiremia" teraz w tym wyniku? jaka to wartość?

[gilda28]

www.youtube.com/watch?v=Ft2xuB5Ps5g
żeby nie było, że jestem monotematyczna - to też jest dobre :D

[kapitandragan]

jeszcze nie wiem, otrzymałem tylko telefon od "posrednika", który tez nie
wiedział:)

[tekladia]

nie określaj tego przegraną bo jajuż podchodzę do terapii 3 raz i cieszę się że mogę z nie j skorzystac,trzymaj si e nie trac ani wiary ani nadziei.hej

[kapitandragan]

a tak na marginesie to nie udał się losowi prezent ślubny.

[gilda28]

kapitandragan napisał:

> a tak na marginesie to nie udał się losowi prezent ślubny.

nie bluźnij! ;) a skąd wiesz, że nie rozjechałby cię autobus, gdyby leczenie się
powiodło? nie dorabiajmy teorii do sytuacji, nie udało się i tyle - może kiedyś
się uda, a jeśli nie to .. trudno
na coś trzeba umrzeć, jak nie będziesz się katował za bardzo - to masz bardzo
duże szanse umrzeć .. ze starości

[3-mamuska]

Hej,przykro mi.
Bylam pewna ze Ci sie uda,ale dobrze ze masz takie podejscie.Nie ma sie co
zalamywac,dasz rade,a moze nawet i z nowymi lekami,wstartujesz.
Zyczenia z okazji slubu,zdrowia i szczescia,pomyslnosci.

[clean1]

Cześć i witaj w klubie. Mi niestety również się nie udało. Plus i
wiremia 9 tyś.
Co masz na myśli pisząc o drugiej rundzie? Chcesz jeszcze raz
spróbować z interferonem i rybawiryną? Ponoć szanse to około 15%.
Nie bym Ci odradzał ale sam mam dylemat co robic dalej...

[kapitandragan]

9 tys? to mało. Druga runda to powtórna terapia. Tymi samymi, albo innymi
lekami. 15% skuteczności to więcej niż nic. Nie lubię w życiu się poddawać,
nigdy tego nie robię, więc teraz tez nie widzę powodów do wywieszania białej
flagi, Zresztą jak miałoby to wyglądać? mam przestać jeść? zapić się na śmierć?
nie pracować i patrzeć w sufit? Nie w moim stylu.

[gilda28]

nie zawsze walka musi oznaczać leczenie farmakologiczne
takie ruchy można czasem uznać nie za walkę, ale za "działanie w szoku"

poddać się, to położyć się i czekać na koniec
a walka nie jedno ma imię ..

może nie pchaj się za bardzo do tego kolejnego leczenia, co? mają wejść te nowe
leki, które - szczególnie w przypadku ludzi, u których tradycyjna terapia nie
zadziałała - znacznie zwiększają szanse

[jan-w]

kapitandragan napisał:

> 15% skuteczności to więcej niż nic.
Moim zdaniem szkoda zdrowia na katowanie organizmu powtórnie przy małej szansie powodzenia. Lepiej poczekać spokojnie na skuteczniejsze, sprawdzone leki. HCV pomijając rzadkie wypadki nie postępuje błyskawicznie, a przy kontroli i odpowiednim postępowaniu można z nim współżyć tak jak z innymi chorobami. Na coś kiedyś każdy umrze.
Miejmy nadzieję że pomoże ci któryś z nowych leków. Do tego czasu proponuje spokój i rozwagę :-)

[kiepski476]

Pocieszę Cię we wrześniu, gdy zostaną opublikowane dane z badań
klinicznych III fazy terapii 3-lekowej z udziałem Telapreviru dla
pacjentów „doświadczonych” (którzy wcześniej przeszli nieudaną
terapię).
Na razie znane są wyniki badań dla pacjentów „naiwnych”. W badaniach
uczestniczyło 1095 pacjentów z genotypem 1 wirusa HCV wcześniej
nieleczonych. Badania przeprowadzono w 114 ośrodkach na całym
świecie. Ok. 20% uczestników to czarnoskórzy lub latynosi (to o tyle
istotne, że czarnoskórzy bardzo słabo reagują na interferon).

Pacjentom badano RNA wirusa w 4. i 12. tygodniu terapii. Pacjenci, u
których nie wykryto wirusa w obydwu badaniach, byli leczeni przez 24
tygodnie.
Pozostali pacjenci byli badani dodatkowo w 24. tygodniu i jeśli
osiągnęłi wtedy „minus”, to ich terapia była kontynuowana do 48
tygodni.
Sukces leczniczy (tzw. trwałą odpowiedź wirusologiczną, SVR)
osiągnęło 75% badanych.
Dla porównania, w grupie kontrolnej, która otrzymywała jedynie
pegylowany interefon z rybawiryną, SVR osiągnęło 44% badanych
(czarnoskórzy psują statystyki).

Żeby być precyzyjnym, muszę podać, że Telaprevir stosowano na dwa
sposoby:
– przez 12 tygodni 3 leki: peg. interferon + rybawiryna +
Telaprevir, a później tylko peg. interferon + rybawiryna,
– przez 8 tygodni 3 leki: peg. interferon + rybawiryna + Telaprevir,
a później tylko peg. interferon + rybawiryna.
Lepsze wyniki (wspomniane 75%) osiągnięto przy tym pierwszym
sposobie dawkowania (Telaprevir przez 12 tygodni).

Jeśli chodzi o nawroty (minus na zkończenie terapii, ale nawrót
przed upływem 6 miesięcy od zakończenia), to w tej pierwszej grupie
było ich 8,6%, podczas gdy w grupie kontrolnej leczonej standardowo
2 lekami (pegylowany interferon + rybawiryna) było ich 28%.

Warto zaczekać? Warto.

[kapitandragan]

znam ten lek, aczkolwiek nie miałem takich precyzyjnych danych. Dzięki. problem
w tym, ze podobno daje on słabe wyniki przy leczeniu mojego genotypu (4). No i
fakt przejścia poprzedniej terapii tez nie jest bez znaczenia.

[kiepski476]

> No i fakt przejścia poprzedniej terapii tez nie jest bez znaczenia.

Chyba źle to rozumiesz. Fakt przejścia nieskutecznej terapii
dostarcza ważnych informacji. Wiadomo np. do jakiej kategorii
pacjentów cię zakwalifikować, i wiadomo, że ta kategoria słabo
reaguje na leczenie. Posłaniec, który przynosi złe nowiny, nie jest
przyczyną tych złych nowin.

Natomiast niekorzystny jest o tyle, o ile spowodował wystąpienie
poważnych skutków ubocznych i co za tym idzie komplikacji
zdrowotnych, które mogą utrudniać kolejną terapię.

Genotyp 4 jest bardzo rzadki, ale w leczeniu zdaje się łatwiejszy od
1. Czyż nie?
Jeśli istotnie Telaprevir okazałby się słaby, to w kolejce są
jeszcze Boceprevir czy dający jeszcze większe nadzieje Vaniprevir.

[kapitandragan]

genotyp 4 jest bardzo rzadki to fakt, ale łatwiejszy do leczenia niż 1 niestety
nie jest.

[kiepski476]

Znalazłem tylko jedno badanie z liczniejszym udziałem (219)
pacjentów z genotypem 4.
Skuteczność leczenia wynosiła 72% przy wysokiej dawce rybawiryny (5
lub 6 tabletek dziennie) i 46% przy niskiej dawce rybawiryny (4
tabletki).

[kapitandragan]

dzięki!. Chyba byłbym w tej pierwszej grupie, bo przez większą część terapii
brałem 5 lub 6 tabletek, mimo niższej wagi niż zalecana (srednio 78 kg), a
organizm to wytrzymał. Wiec wytrzyma tez i drugi raz

[kiepski476]

W kwietniu na konferencji w Wiedniu podano wyniki II fazy badań
terapii 3-lekowej z udziałem Telapreviru. W badaniach uczestniczyła
nieliczna grupa 117 pacjentów, więc są one obarczone dużym błędem
(dopiero w lipcu zakończą się badania III fazy na grupie 663
pacjentów „doświadczonych”).

W grupie relapserów (nawrót przed upływem 6 miesięcy po zakończeniu
pierwszej terapii) uzyskano 97% skuteczności (28 spośród 29
pacjentów) – proszę to sobie zestawić ze średnią 33% (wyliczoną z
różnych badań skuteczności standardowej reterapii 2-lekowej).
W grupie nonresponderów (brak reakcji na pierwszą terapię) uzyskano
56% skuteczności (15 spośród 27) – zestawmy z 6-8% bez Telapreviru!!!

[kiepski476]

> Pocieszę Cię we wrześniu, gdy zostaną opublikowane dane z badań
> klinicznych III fazy terapii 3-lekowej z udziałem Telapreviru dla
> pacjentów „doświadczonych” (którzy wcześniej przeszli nieudaną
> terapię).

Słowo się rzekło, kobyłka u płotu:
forum.gazeta.pl/forum/w,690,116245899,116245899,65_procentowa_skutecznosc_reterapii.html
Skuteczność leczenia relapserów, takich jak ty, zwiększa się 3-krotnie, gdy do terapii dołożyć Telaprevir.

[foxy90]

Przykro mi :(
Ale tak, jak już ktos napisał, trzeba mieć nadzieję na nowe leki - mają mieć ok.
80% skuteczności, a w tym momencie sam inter z rybą mają tylko 55%, a to jest
naprawdę mało..

Ja kończę terapię koniec lipca / sierpień i bardzo się obawiam właśnie wyników
po zakończeniu.. Ale podjęłam już decyzję, że jeśli by się nie powiodło
(odpukać), to prawdopodobnie będę czekać na nowe leki.
Podjęłam też decyzję, że w razie czego (jeżeli musialabym iść na kolejną
terapię), zmieniam szpital, bo mój to po prostu.. szkoda gadać. Zastanawiam się
nawet nad leczeniem w Chorzowie (jestem z Krakowa).

[gilda28]

mnie też dr z Chorzowa (z Katowic) zauroczyła i jeśli będę się kiedykolwiek
leczyć - to u niej :) i najprawdopodobniej nowymi lekami (jak je nasz NFZ kiedyś
będzie refundował ...)

[moby_krk]

foxy90 z którego krakowskiego szpitala nie jesteś zadowolony/a jeśli można wiedzieć?