Dodaj do ulubionych

Leczenie + inne choroby

09.06.10, 14:10
Witam wszystkich jestem tutaj nowa i to na dodatek z podwójnym
problemem.
Moja Mama jest chora ( wzw c wykryte 3 lata temu ), ja też jestem
chora, dowiedziałam się rok temu w czerwcu.
Zaproponowano Mamie leczenie ( poznań ) ale sama musi podjąć decyzję
czy je chce ponieważ dodatkowo ma polineuropatie objawową, w ciągu 3
lat do biopsji podchodzili 3 razy bo miała za małą krzepliwość krwi.
w zeszłym tyg. odebrałam Mamy wynik zwłóknienie 3, zapalenie 3.
W tamtym roku Ordynator na Zawadach powiedziała Mamie że nie może
dostać leczenia bo może zamienić się w " roślinkę " a newet umrzeć,
a w poniedziałek dr. Bareszyńska powiedziała że przy takim wyniku
biopsji MUSI się leczyć i wypisała skierowanie do szpitala. Na
koniec dodała decyzja neleży do Pani. I co wy nato ? ktoś zna
podobny przypadek . Z góry dzięki
PS. Ja newet nie byłam u lekarza bo bardzo się boję, wykonałam tylko
badania HCV RNA ( CPR ) w Synevo.
Obserwuj wątek
    • gilda28 Re: Leczenie + inne choroby 09.06.10, 14:21
      1. zmień podejście, ponieważ za parę (paręnaście, parędziesiąt) lat, będziesz
      miała podobny problem jak twoja matka
      powinnaś bezwzględnie badać (regularnie, systematycznie)krew: transaminazy,
      morfologia itd.

      2. leczenie zawsze jest kwestią indywidualną, wiele zależy od światopoglądu
      lekarza (jedno leczą chętnie i praktycznie wszystkich, inni odradzają leczenie i
      każą czekać)
      jeśli ufacie swojemu lekarzowi, to go słuchajcie - jeśli mu nie ufacie, to
      zmieńcie lekarza
    • kiepski476 Re: Leczenie + inne choroby 09.06.10, 16:18
      Moje doświadczenie życiowe mówi, że im mniej kompetentny lekarz, tym
      bardziej straszy. I dla spokoju zawsze wybierze niepodejmowanie
      ryzyka, bo nie wie, jak duże ono jest naprawdę.
      Niemniej każde leczenie obciążone jest jakimś ryzykiem. Nieleczenie
      również oznacza ryzyko rozwoju choroby. Sęk w tym, by umieć te
      ryzyka porównać i wybrać korzystniejsze rozwiązanie.

      Nie jestm lekarzem, ale kojarzy mi się taki rozwój wypadków:
      HCV --> krioglobulinemia --> polineuropatia
      (zob. np. www.hcv.pl/pozawatrobowe_manifestacje.php).
      Oznaczałoby to, że warto pozbyć się pierwotnej przyczyny.

      Za leczeniem HCV przemawia także to, że Mama ma już 3. stadium
      włóknienia wątroby, a to już ostatni dzwonek. Później leczenie
      interferonem może być już w ogóle niemożliwe! (Przerabiałem to w
      rodzinie, więc wiem, o czym mówię).
      Wprawdzie postęp włóknienia wątroby u kobiet jest dużo wolniejszy
      niż u mężczyzn, ale tylko do menopauzy. Po menopauzie mamy już
      równouprawnienie. To też jest argument za nieodraczaniem leczenia
      przeciwwirusowego.
      Ja na twoim miejscu zaufałbym specjalistom od leczenia HCV, którzy
      mają na tyle duże doświadczenie, że potrafią realnie ocenić ryzyko
      komplikacji z powodu polineuropatii w czasie terapii interferonowej.
      Na pewno krioglobulinemia jest na tyle częsta, że powinni mieć dobre
      rozeznanie, jakie jest ryzyko. Jak częsta jest polineuropatia – nie
      mam pojęcia.
      • kiepski476 Re: Leczenie + inne choroby 09.06.10, 19:41
        Okazuje się, że neuropatia jest możliwa u chorych na WZW C także bez
        krioglobulinemii (konieczność krioglobulinemii to już przestarzały
        pogląd). Ponoć do 15% chorych na WZW C ma neuropatię (34% cukrzyków,
        2-8% całej populacji).
        Nie ma jednolitych zaleceń, leczyć interferonem czy nie. Terapia
        interferonowa może zaostrzyć przebieg choroby, więc każdy przypadek
        należy rozpatrywać indywidualnie, biorąc pod uwagę, jak ciężka jest
        neuropatia z jednej strony i jakie są szanse na trwałą odpowiedź
        wirusologiczną z drugiej strony.

        Tako rzecze dr Google.
        Więcej można poczytać w popularnonaukowym artykule pod adresem:
        www.hcvadvocate.org/news/newsLetter/2007/advocate0507.html#3
    • clean1 Re: Leczenie + inne choroby 09.06.10, 19:41
      Ja mam też małą krzepliwośc krwi (a dokładnie niski poziom płytek)
      co uniemozliwia podjęcie leczenia ze względu na fakt iż poziom
      płytek podczas leczenia może spać do poziomu zagrożenia zycia.
      Swoją terapie przeszedłem w programie klinicznym z lekiem na
      podwyższenie płytek. Nazwa kliniczna tego leku to ELTROMBOPAK. Wiem,
      że jest juz stosowany w USA a w Europie przechodzi właśnie ostatni
      etap rejestracji.
      Nie jestem lekarzem i większego pojęcia o tym wszystkim nie mam ale
      może poszukajcie szpitala w którym program z eltrombopakiem jest
      realizowany. Może to umozliwi Twojej Mamie rozpoczęcie kuracji.
      • kiepski476 Re: Leczenie + inne choroby 09.06.10, 19:59
        1. W przypadku Mamy Luli nie chodzi o małopłytkowość, lecz o
        neuropatię i ryzyko zaostrzenia tej choroby na skutek działania
        interferonu. (Wprawdzie mając 3. stadium włóknienia, można się za
        pewien czas spodziewać małopłytkowości, ale jeszcze nie teraz).

        2. Eltrombopag jest zarejestrowany zarówno w USA, jak i w Europie.
        Tyle tylko, że do leczenia małopłykowości samoistnej. Do stosowania
        w trakcie terapii interferonowej jeszcze nie został zarejestrowany.
        Jest dosyć drogi (w USA nazywa się Promacta i kosztuje ponad 200 $
        za dawkę dzienną).
        W Europie lek nazywa się Revolade. Ulotka (po polsku):
        www.ema.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/revolade/emea-combined-
        h1110pl.pdf
        • lula007 Re: Leczenie + inne choroby 09.06.10, 20:14
          Dziękuję wszystkim za zainteresowanie i odpowiedzi w szczególności
          Tobie kiepski :)
          Co do polineuropatii to ma chyba bardzo zaawansowane stadium. Brak
          czucia w dłoniach, brak czucia nogach ( objawy skarpetkowe ) czasami
          nawet nie może chodzić.

          pozdrawiam
        • clean1 Re: Leczenie + inne choroby 11.06.10, 13:49
          Chodzi mi o to, że mimo tego, że nie został jeszcze zarejestrowany
          do stosowania przy leczeniu interferonem to są programy kliniczne w
          ramach których lek ten (Eltrombopag) jest stosowany.
          Tak więc jeżeli ktoś ma problem z niskim poziomem płytek (w
          konsekwencji odmowa zrobienia biopsji i dalej odmowa leczenia
          interferonem) to może próbować szukać która z klinik taki program
          realizuje i ewentualnie spróbować się na niego załapać.
          W moim przypadku było tak, że przed leczeniem płytki wachały się
          między 50 a 90 tyś. W ciągu 2 tygodni brania eltrombopagu
          podskoczyły do 250 tyś. W trakcie samego leczenia interferonem +
          rybką miałem 70-90 tyś.
          Lek sie sprawdza (oczywiście o ile w ramach programu dostajemy lek a
          nie placebo).

          Ale dzisiaj upał. Uffffffff.... Ale ja taką pogodę uwielbiam. Gdyby
          tak jeszcze można było jakieś zimne piwko sobie strzelić... Polecam
          tym którzy mogą...

          ;-)

          Pozdrawiam serdecznie.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka