Leczenie + inne choroby

[lula007]

Witam wszystkich jestem tutaj nowa i to na dodatek z podwójnym
problemem.
Moja Mama jest chora ( wzw c wykryte 3 lata temu ), ja też jestem
chora, dowiedziałam się rok temu w czerwcu.
Zaproponowano Mamie leczenie ( poznań ) ale sama musi podjąć decyzję
czy je chce ponieważ dodatkowo ma polineuropatie objawową, w ciągu 3
lat do biopsji podchodzili 3 razy bo miała za małą krzepliwość krwi.
w zeszłym tyg. odebrałam Mamy wynik zwłóknienie 3, zapalenie 3.
W tamtym roku Ordynator na Zawadach powiedziała Mamie że nie może
dostać leczenia bo może zamienić się w " roślinkę " a newet umrzeć,
a w poniedziałek dr. Bareszyńska powiedziała że przy takim wyniku
biopsji MUSI się leczyć i wypisała skierowanie do szpitala. Na
koniec dodała decyzja neleży do Pani. I co wy nato ? ktoś zna
podobny przypadek . Z góry dzięki
PS. Ja newet nie byłam u lekarza bo bardzo się boję, wykonałam tylko
badania HCV RNA ( CPR ) w Synevo.

[gilda28]

1. zmień podejście, ponieważ za parę (paręnaście, parędziesiąt) lat, będziesz
miała podobny problem jak twoja matka
powinnaś bezwzględnie badać (regularnie, systematycznie)krew: transaminazy,
morfologia itd.

2. leczenie zawsze jest kwestią indywidualną, wiele zależy od światopoglądu
lekarza (jedno leczą chętnie i praktycznie wszystkich, inni odradzają leczenie i
każą czekać)
jeśli ufacie swojemu lekarzowi, to go słuchajcie - jeśli mu nie ufacie, to
zmieńcie lekarza

[jan-w]

Podstawowe pytanie to jakie ma wyniki badania krwi? Płytki itp.

[lula007]

Wszystkie w normie oprócz AFP - 28.22

[kiepski476]

Moje doświadczenie życiowe mówi, że im mniej kompetentny lekarz, tym
bardziej straszy. I dla spokoju zawsze wybierze niepodejmowanie
ryzyka, bo nie wie, jak duże ono jest naprawdę.
Niemniej każde leczenie obciążone jest jakimś ryzykiem. Nieleczenie
również oznacza ryzyko rozwoju choroby. Sęk w tym, by umieć te
ryzyka porównać i wybrać korzystniejsze rozwiązanie.

Nie jestm lekarzem, ale kojarzy mi się taki rozwój wypadków:
HCV --> krioglobulinemia --> polineuropatia
(zob. np. www.hcv.pl/pozawatrobowe_manifestacje.php).
Oznaczałoby to, że warto pozbyć się pierwotnej przyczyny.

Za leczeniem HCV przemawia także to, że Mama ma już 3. stadium
włóknienia wątroby, a to już ostatni dzwonek. Później leczenie
interferonem może być już w ogóle niemożliwe! (Przerabiałem to w
rodzinie, więc wiem, o czym mówię).
Wprawdzie postęp włóknienia wątroby u kobiet jest dużo wolniejszy
niż u mężczyzn, ale tylko do menopauzy. Po menopauzie mamy już
równouprawnienie. To też jest argument za nieodraczaniem leczenia
przeciwwirusowego.
Ja na twoim miejscu zaufałbym specjalistom od leczenia HCV, którzy
mają na tyle duże doświadczenie, że potrafią realnie ocenić ryzyko
komplikacji z powodu polineuropatii w czasie terapii interferonowej.
Na pewno krioglobulinemia jest na tyle częsta, że powinni mieć dobre
rozeznanie, jakie jest ryzyko. Jak częsta jest polineuropatia – nie
mam pojęcia.

[kiepski476]

Okazuje się, że neuropatia jest możliwa u chorych na WZW C także bez
krioglobulinemii (konieczność krioglobulinemii to już przestarzały
pogląd). Ponoć do 15% chorych na WZW C ma neuropatię (34% cukrzyków,
2-8% całej populacji).
Nie ma jednolitych zaleceń, leczyć interferonem czy nie. Terapia
interferonowa może zaostrzyć przebieg choroby, więc każdy przypadek
należy rozpatrywać indywidualnie, biorąc pod uwagę, jak ciężka jest
neuropatia z jednej strony i jakie są szanse na trwałą odpowiedź
wirusologiczną z drugiej strony.

Tako rzecze dr Google.
Więcej można poczytać w popularnonaukowym artykule pod adresem:
www.hcvadvocate.org/news/newsLetter/2007/advocate0507.html#3

[clean1]

Ja mam też małą krzepliwośc krwi (a dokładnie niski poziom płytek)
co uniemozliwia podjęcie leczenia ze względu na fakt iż poziom
płytek podczas leczenia może spać do poziomu zagrożenia zycia.
Swoją terapie przeszedłem w programie klinicznym z lekiem na
podwyższenie płytek. Nazwa kliniczna tego leku to ELTROMBOPAK. Wiem,
że jest juz stosowany w USA a w Europie przechodzi właśnie ostatni
etap rejestracji.
Nie jestem lekarzem i większego pojęcia o tym wszystkim nie mam ale
może poszukajcie szpitala w którym program z eltrombopakiem jest
realizowany. Może to umozliwi Twojej Mamie rozpoczęcie kuracji.

[kiepski476]

1. W przypadku Mamy Luli nie chodzi o małopłytkowość, lecz o
neuropatię i ryzyko zaostrzenia tej choroby na skutek działania
interferonu. (Wprawdzie mając 3. stadium włóknienia, można się za
pewien czas spodziewać małopłytkowości, ale jeszcze nie teraz).

2. Eltrombopag jest zarejestrowany zarówno w USA, jak i w Europie.
Tyle tylko, że do leczenia małopłykowości samoistnej. Do stosowania
w trakcie terapii interferonowej jeszcze nie został zarejestrowany.
Jest dosyć drogi (w USA nazywa się Promacta i kosztuje ponad 200 $
za dawkę dzienną).
W Europie lek nazywa się Revolade. Ulotka (po polsku):
www.ema.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/revolade/emea-combined-
h1110pl.pdf

[lula007]

Dziękuję wszystkim za zainteresowanie i odpowiedzi w szczególności
Tobie kiepski :)
Co do polineuropatii to ma chyba bardzo zaawansowane stadium. Brak
czucia w dłoniach, brak czucia nogach ( objawy skarpetkowe ) czasami
nawet nie może chodzić.

pozdrawiam

[clean1]

Chodzi mi o to, że mimo tego, że nie został jeszcze zarejestrowany
do stosowania przy leczeniu interferonem to są programy kliniczne w
ramach których lek ten (Eltrombopag) jest stosowany.
Tak więc jeżeli ktoś ma problem z niskim poziomem płytek (w
konsekwencji odmowa zrobienia biopsji i dalej odmowa leczenia
interferonem) to może próbować szukać która z klinik taki program
realizuje i ewentualnie spróbować się na niego załapać.
W moim przypadku było tak, że przed leczeniem płytki wachały się
między 50 a 90 tyś. W ciągu 2 tygodni brania eltrombopagu
podskoczyły do 250 tyś. W trakcie samego leczenia interferonem +
rybką miałem 70-90 tyś.
Lek sie sprawdza (oczywiście o ile w ramach programu dostajemy lek a
nie placebo).

Ale dzisiaj upał. Uffffffff.... Ale ja taką pogodę uwielbiam. Gdyby
tak jeszcze można było jakieś zimne piwko sobie strzelić... Polecam
tym którzy mogą...

;-)

Pozdrawiam serdecznie.