Dodaj do ulubionych

leczę się Pegasys+Copegus

28.08.10, 15:38
leczę się chemią - Pegasys 180 x 1tydz., Copegus 400mg rano i 600mg wieczorem
jestem dopiero po 1 zastrzyku, więc trudno cokolwiek powiedzieć o skutkach
ubocznych - ale są jak dotąd niezbyt upierdliwe i oby tak zostało jak
najdłużej!!!

2h od zastrzyku zassało mi uszy, potem obniżyła mi się temperatura do 35,5,
następnie 37,3 przez 2 h i lekkie rozbicie, potem ok. 8h wysokiej gorączki ok.
39,5 w półświadomości (w tym czasie ból wszystkich mięśni i telepanie, 3 koce,
uczucie zimna itp.), po ok. 12h od podania gorączka gwałtownie spadła do 36,5
i już nie skoczyła (zrobiło mi się potwornie gorące, odrzuciłam koce ;)
jeszcze parę godzin silnie bolała mnie głowa), i od tego czasu już tylko
lekkie rozbicie (mam kiepski apetyt i na widok jedzenia chce mi się rzygać,
ale wmuszam w siebie i ogólnie spoko)

mam graniczne wyniki tarczycy na starcie (jeden z hormonów 0,01 od górnej
granicy, drugi podobnie tylko od dolnej) więc na tarczycę muszę zwrócić uwagę
intensywnie wizualizuję, jak mój układ immunologiczny walczy z wirusem,
rozwala go i zjada resztki :) leukocyty przekraczają także granicę krew-mózg w
moim ciele, krew-inne organy i rozwalają wirusy wszędzie, przy okazji otaczają
ochroną moje organy itd.
mówię sobie, że jestem panią swego ciała i losu, i kto jak nie ja, może
manipulować tymi procesami
mam bardzo wysoką wiremię wyjściową, więc pomoc jest potrzebna z każdej strony
może jak białe się zepną, to rozwalą je wszystkie szybko i jakby trzeba było
przerwać terapię z jakiegokolwiek powodu, to wirusa już nie będzie ;)

dzięki temu forum moja decyzja była zupełnie świadoma, przede wszystkim jestem
świadoma realnych, praktycznych skutków ubocznych i relatywnie niewielkich
szans na powodzenie w moim przypadku, to pomoże uniknąć rozbicia,
rozczarowania i tym podobnych schiz, gdyby się nie udało
ale nie wierzę w statystyki, więc albo się uda albo nie, a liczby sobie darujmy
wiem też, na co zwrócić uwagę, żeby nie namieszać w swojej głowie
i, proszę, nie piszcie mi "trzymam kciuki" "będzie dobrze" itd. bo ja tego nie
potrzebuję
chciałam tylko napisać, że jestem po chemicznej stronie mocy, oby nie niemocy
- czas pokaże co będzie
idę zrobić obiad, bo zaczynam się rozklejać ;)

Teledysk "mieć czy być?"
jak twierdzi bliska mi osoba, jesteśmy wciąż a mamy czasami - więc mieć! więc
mam, nadzieję! :D hehe

jak pojawi się coś godnego uwagi, to napiszę
Obserwuj wątek
    • mario_facet Re: leczę się Pegasys+Copegus 29.08.10, 06:53
      Witam!
      Czytając Twoja wypowiedź zauważyłem, ze jest ona pełna emocji niekoniecznie pozytywnych.
      Ja też przyjmuję ten sam koktajl, jestem po 6 zastrzyku, po pierwszym było najgorzej, ale teraz już jest ok. Funkcjonuje prawie normalnie - czasami coś tam mnie zakuje, coś tam mi w kościach strzyknie.
      Moim zdaniem podczas terapii jest ważne osiągniecie równowagi duchowej. Jednym pomaga modlitwa innym medytacja, jeszcze innym jak najczęstsze przebywanie na łonie przyrody.
      Czytając Twoją wypowiedź odniosłem wrażenie, że targają Tobą bardzo skrajne emocje, a - moim zdaniem - w naszym przypadku - to nie jest zbyt dobre dla osiągnięcia sukcesu.
      Jedyne co nam pozostaję to wiara, że się uda, równowaga emocjonalna (której Ci życzę) i do tego - cierpliwość naszych bliskich - bo muszą znosić nasze zmienne nastroje.
      Pozdrawiam
      • gilda28 Re: leczę się Pegasys+Copegus 29.08.10, 12:26
        mario_facet napisał:

        > Witam!
        > Czytając Twoja wypowiedź zauważyłem, ze jest ona pełna emocji niekoniecznie
        pozytywnych.
        (...)
        > Moim zdaniem podczas terapii jest ważne osiągniecie równowagi duchowej. Jednym
        pomaga modlitwa innym medytacja, jeszcze innym jak najczęstsze przebywanie na
        łonie przyrody.
        > Czytając Twoją wypowiedź odniosłem wrażenie, że targają Tobą bardzo skrajne
        emocje, a - moim zdaniem - w naszym przypadku - to nie jest zbyt dobre dla
        osiągnięcia sukcesu.
        (...)

        gdzie widzisz te "emocje niekoniecznie pozytywne"?

        tzn. ja rozumiem, że potrzebujesz tego, żeby pomagać zagubionym ;) i nie
        zabraniam ci tego, bo każdy człowiek jest inny i każdy cierpi w inny sposób,
        każdy inaczej osiąga równowagę itd. - ty akurat tak
        ale nie wciskaj mi proszę, że są we mnie negatywne emocje, bo tak nie jest i
        wciskając komuś coś takiego, wcale mu nie pomagasz, tylko siejesz w jego wnętrzu
        zwątpienie
        a wizualizacja to nic innego jak właśnie medytacja tak a propos ;) tyle że nie
        bierna, relaksacyjna, ale taka bardziej hmm walcząca, dokonująca zmian
        ja sobie wymyśliłam taką właśnie drogę przez leczenie i, proszę, nie nawracaj
        mnie, bo ja naprawdę tego nie potrzebuję ani nie oczekuję
        mam taki a nie inny charakter i tak a nie inaczej sobie żyję
        mam już, niestety, spore doświadczenie w przechodzeniu ciężkich terapii,
        ponieważ, niestety, HCV nie jest jedynym moim schorzeniem i, także niestety, nie
        jest też najpoważniejszym przewlekłym schorzeniem jakie mam

        u mnie wszystko OK, poważnie :)
        • mario_facet Re: leczę się Pegasys+Copegus 29.08.10, 17:19
          Czytając Twoją wypowiedź odniosłem wrażenie chaosu - może to był po
          prostu pospiech, brak czasu, a ja to zinterpretowałem jako pewne
          zagubienie - i stad to podejrzenie o te emocje. I tych emocji na pewno
          nie nazwałem negatywnymi. Z tym nawracaniem to trochę przesadziłaś -
          nawet nie próbowałem - być może nie zrozumiałaś moich intencji.
          Podobnie jak u Ciebie u mnie HCV to tez nie jest mój jedyny problem -
          dowiedziałem się o nim przypadkowo szukajac przyczyn innego schorzenia.
          • gilda28 Re: leczę się Pegasys+Copegus 29.08.10, 20:06
            nie chcialam cie urazic, jesli to zrobilam, to przepraszam
            chaos, fakt, mogl sie wedrzec, bo chwile wczesniej weszlam do domu - bylam na przepustce ze szpitala
            teraz pisze z komorki lezac z powrotem w kurorcie ;)

            dzieki za chec pomocy, wbrew pozorom doceniam
            ja jestem typem "go, fight,win" i do poki walcze, czuje ze wygrana sie zbliza, dlatego wizualizuje zamiast wyciszania - bo wyciszanie wprowadza mnie w stan marazmu, odbiera wole walki
            kaxdy ma jakiegos bzika ;)
            oby mi sie moje zagadkowe schorzenia, ponoc nie auroimmunologiczne, nie pobudzily, to bedzie dobrze
            zle mi sie prowadzi auto, taki zwolniony film, chyba bede musiala (poki co) odstawic samochod
            wiaze sie to z L4, wiec bedzie test dla mojej teorii na leczenie
            czy wytrzymam sama ze soba w domu? okaze sie ;)
            interferon to maly ..problem - ryba to prawdziwy kat dla mojego ciala, czuje to cala soba
            waze 49 kg i ta dawka dla <75 .. co tu duzo mowic, rozwala mnie ok. 30 minut po lyknieciu - ale potem sie normuje
            popelnilam blad, bo zjadlam w domu kolacje, lyknelam tabletki, wsiadlam do auta i pojechalam do sklepu, a z niego do szpitala - i w drodze do szpitala 3 razy zjezdzalam ba pobocze ;) trzeba odstawic auto do garazu..
            -
            pozdrawiam
            • mario_facet Re: leczę się Pegasys+Copegus 30.08.10, 07:00
              Nie uraziłaś - po prostu nie do końca się zrozumieliśmy. Fakt, ze do walki trzeba być pozytywnie nastawionym - z wiarą w sukces. A ta moja równowaga to taki stan, gdzie nie jesteśmy uciążliwi dla otoczenia. Wiele osób na terapii ma problemy z równowaga emocjonalną. Taki jest niestety również skutek uboczny tych medykamentów które przyjmujemy. Wiele osób ma dużo obaw zaczynają terapię - w jaki sposób będzie miała wpływ na ich normalne funkcjonowanie. U mnie tez tak było. Jak się okazało bardzo dobrze znoszę codzienną porcję leków - tak jakbym łykał witaminy. Interferon też na mnie nie robi wrażenia.
              Jedyne skutki uboczne to takie, ze zrobiłem się bardziej wrażliwy - jak oglądam jakąś scenę wzruszającą to mi się łza w oku kręci ;)
              Ale - zgodnie z cytatem z jednego polskiego filmu - "Trzeba być twardym a nie mientkim Wąski"
              • gilda28 Re: leczę się Pegasys+Copegus 30.08.10, 08:31
                od wielu lat zyje w poczuciu bycia zakazona, w tym czasie przeczytalam wiele relacji z leczen, rozmawialam z wieloma ludzmi
                nie ma dla mnie zagadek, niewiadomych, wiec nie czuje leku
                tylko kwestia moich schorzen i tego, jak wplynie na nie rybawiryna, jest dyskomfortem
                wiadomo, to zmulenie i rozbicie jest wkurzajace, wiem tez, ze to pikus w porownaniu z powiklaniami, jakie moga byc pozniej
                ale jestem ich swiadoma i to daje mi spokoj

                na razie najgorsze co dostrzegam, to uposledzenie refleksu i "wolne myslenie"
                no i baaardzo slaby apetyt, a jestem szczypiorek, wiec chudniecie jest niewskazane
                jak wroce do domu, zrobie test z jakims wyciskaczem lez ;)
                -
                pozdrawiam
                  • gilda28 Re: leczę się Pegasys+Copegus 30.08.10, 21:42
                    jestem już w domu, ulga (jeden minus - trzeba gotować, a to mi trudno
                    przychodzi, bo jedzenie mnie odrzuca)
                    podejrzewam, że kondycyjnie podupada się stopniowo
                    u mnie na razie jest osłabienie, takie spowolnienie ruchów, zmulenie, czasami
                    czuję potrzebę pochylić się do przodu, jakby zaraz miało zacząć mi się kręcić w
                    głowie - ale to tylko tak godzinę po tabletkach, potem się normuje
                    dziś było mi lepiej za kierownicą, może nie będzie tak źle z tym samochodem..

                    te kilogramy :) moja siostra proponuje mi tak co roku transplantację sadła .. od
                    rodziny nie biorę, a od obcych mam brać? :P

                    miałam dziś gastroskopię i bardzo boli mnie po niej gardło, chyba wiem, jak
                    czułaby się przepychana rura, gdyby ... czuła ;)
                    • mario_facet Re: leczę się Pegasys+Copegus 31.08.10, 17:11
                      Uwielbiam gotować - chociaż ostatnio zauważyłem mi sie nie chce.
                      Kwestia zmęczenia. Praktycznie codziennie drzemka popołudniowa -
                      widoczny wpływ leków. Przed terapią uwielbiałem jeździć na rowerze -
                      w czasie terapii tylko jedna trasa taka ze 20 km i to tez ledwo
                      dowlokłem sie do domu. No i te parę kilogramów do zbycia - po terapii
                      pewnie nie będzie po nich śladu - ale tak myślę, ze to nie jest powód
                      do zmartwienia :)
                      Jedno co Ci mogę doradzić po gastroskopii i przy okazji zażywania
                      rybawiryny to picie lnu (mi pomaga) - ale pewnie o tym wiesz.
    • gilda28 głupieję, brzydnę, powolnieję ... 31.08.10, 20:05
      jeszcze pamiętam jak się nazywam, ale mam wrażenie, że niedługo zapomnę ;)
      kojarzenie faktów, myślenie analityczne OK, ale nie mogę w głowie odkopać
      konkretów: to jakaś nazwa (którą używam przecież często, więc jak mogłam
      zapomnieć), to czyjeś nazwisko..

      wyszły mi jakieś parchy na twarzy, sucha skóra z czerwonymi plackami i "łuską" -
      smaruję mazidłami, tynkuję odpowiednimi fluidami i wygląda w miarę OK, ale bez
      makijażu wyglądam koszmarnie ... współczuję mężczyznom, jeśli mają takie
      historie podczas leczenia, makijaż męski jest nieakceptowany społecznie :P
      ale wy macie inną skórę, lepszą jakościowo, grubszą - pewnie lepiej reaguje na leki

      wszystko co robię, robię (wydaje mi się) jak dotychczas i normalnie, ale zabiera
      mi to dużo więcej czasu
      właściwie to jeszcze nie wiem, czy czas tak szybko zaczął lecieć, czy to ja
      jestem taka powolna ;) ale to raczej ja ...

      mario_facet napisał:
      > Uwielbiam gotować - chociaż ostatnio zauważyłem mi sie nie chce.
      > Kwestia zmęczenia. Praktycznie codziennie drzemka popołudniowa -
      > widoczny wpływ leków. Przed terapią uwielbiałem jeździć na rowerze -
      > w czasie terapii tylko jedna trasa taka ze 20 km i to tez ledwo
      > dowlokłem sie do domu. No i te parę kilogramów do zbycia - po terapii
      > pewnie nie będzie po nich śladu - ale tak myślę, ze to nie jest powód
      > do zmartwienia :)
      > Jedno co Ci mogę doradzić po gastroskopii i przy okazji zażywania
      > rybawiryny to picie lnu (mi pomaga) - ale pewnie o tym wiesz.

      ja także "normalnie" lubię gotować i smacznie zjeść (jestem sknerus, więc wolę
      sobie smacznie ugotować, niż płacić w restauracji itp. ;) ale mam aktualnie
      problem nie tylko z łaknieniem (które zupełni zanikło), ale także z samym
      wyczuwaniem smaków
      czuję za to wciąż obrzydliwy smak swojej śliny, gorzki smak
      nooo, jeśli masz za dużo sadełka, to taka terapia jak znalazł! ja zaczynam już
      "biednie" wyglądać na twarzy, zapadają mi się trochę poliki - muszę wykrzesać z
      siebie trochę łaknienia, bo przecież to dopiero przedbieg leczenia -> WEŹ SIĘ W
      GARŚĆ MAŁA I DO LODÓWKI, MARSZ!
      • medzik75 Re: głupieję, brzydnę, powolnieję ... 31.08.10, 21:30
        Nie przejmuj sie;))
        Ja też tak mam czasami zastanawiam się czy jestem "w starym kinie",na jakimś zwolnionym seansie.
        Mam problemy z kojarzeniem,koncentracją,działam na zwolnionych obrotach.
        A co do "brzydnięcia"....Ja przed terapią wygladałam 10 lat młodziej niż mam,teraz 10lat starzej.
        Jak idę z moim synkiem wszyscy biorą mnie za babcie;)
        Myślę ,że to po prostu zmęczenie daje taki wygląd.
        • gilda28 Re: głupieję, brzydnę, powolnieję ... 31.08.10, 23:41
          no nie, głupotami mam się przejmować?
          przecież to są lekkie dyskomforty, uzbrajam swoje wojska, żeby stawiły czoła
          prawdziwemu zagrożeniu - np. temu, z czym ty teraz się borykasz

          witam w klubie starzejących się w oczach .. a taką miałam gładką buzię ;)
            • gilda28 Re: głupieję, brzydnę, powolnieję ... 01.09.10, 21:01
              nie żartuj.. przecież mnie niczym nie dotknęłaś!
              ja się mobilizuję do walki, umniejszam, żeby się nie nakręcać
              a ty trzymaj się i myśl o sobie, w samych różach i kwiatkach
              zupełnie sama zajmujesz się teraz dzieckiem? masz kogoś do pomocy, kiedy tak źle
              się czujesz?
              • medzik75 Re: głupieję, brzydnę, powolnieję ... 01.09.10, 21:38
                Wiem,ale te leki wpływają na mnie depresyjnie.
                Dziecko zostawiam z mama jak idę do pracy,nie mogę pozwolic sobie na zwolnienie,jak sugerowała lekarka przy ostatniej wizycie.
                nie było by tak żle gdyby nie to osłabienie,czasami przejscie 100metrow jest dla mnie jak wejście na Giewont ;)
                Zastanawiam się czasami jak ja wg. chodzę do pracy.
                A pracy nie mam lekkiej.
                Widac w ekstremalnych sytuacjach potrafimy się mobilizowac.
                Pozdrawiam Cię serdecznie.
                I dzięki za wsparcie.
                • gilda28 Re: głupieję, brzydnę, powolnieję ... 01.09.10, 22:24
                  podejrzewam, że zwolnienie nie jest ci na rękę, ale poza wszystkimi kwestiami
                  materialnymi ważne jest także hmm życie
                  potrafimy się mobilizować będąc przyduszonym do ściany, fakt - tylko gwarantuję
                  ci, że to odchorujesz
                  oby nie nałożyło się to z jakąś inną "słabością", bo wtedy zamiast np. 3 dni
                  wolnego będzie miesiąc w szpitalu
                  nie chcę cię straszyć (choć trochę może tak..), ale przystopuj trochę
                  omdlenia, krwawienia i ciężka praca - to nie wróży dobrze :(
                  • medzik75 Do gilda28 02.09.10, 07:54
                    Wiem zdaję sobie z tego sprawę,i to też mnie dołuje.
                    Ale co mam zrobic..
                    Nikt mi nie pomoże,a zresztą nie należę do osób ktore o cos proszą.
                    Całe życie muszę sobie dawac radę sama.
                    Pójdę na zasiłek za 500 zl.i co dalej...
                    Z czego utrzymam dziecko i siebie?
                    Wiem na razie daje rade,ale jak nie bede pewnie bede zmuszona...
                    A może bedzię lepiej....
                    Musi byc lepiej!!!!
                    Czego Tobie i sobie życzę:)
                    • gilda28 Re: 02.09.10, 17:56
                      rozumiem, to ty musisz ocenić, co jest dla ciebie na tę chwilę najważniejsze -
                      to twoje życie i to ty najlepiej znasz sytuację
                      ja mam ten komfort, że mogę iść na zwolnienie na jak długo będę chciała czy
                      potrzebowała, wiem że to ogromne szczęście - planuję z niego bezwstydnie korzystać

                      na pewno będzie lepiej, pytanie tylko kiedy ...
                      ile twoje dziecko ma lat?
                      • medzik75 Re: 02.09.10, 19:35
                        4lata.
                        Jak już będzie na prawdę b.b.żle ,pójde na zwolnienie.
                        Ale dla mnie to juz ostatecznosc.
      • mario_facet Re: głupieję, brzydnę, powolnieję ... 31.08.10, 23:47
        Jak widać każdy z nas przechodzi terapię inaczej. Ważne żeby się pozbyć gada z organizmu. Z tym gubieniem wagi to jest tak, że przez ostatnie 1,5 roku straciłem jakieś 15 kilo. Przy okazji terapii waga leci dalej - i to jest akurat plus. Jeszcze ze 4 kilo i będzie idealnie.
        Z apetytem jest różnie - czasami mam zachcianki na różne fajne rzeczy, a czasami muszę się zmuszać, żeby cokolwiek zjeść ( a nie chce katować żołądka wsuwając tabletki na pusto bo to się po jakimś czasie zemści).
        Skóra na razie ok - muszę dużo pić, bo szybko się przesusza. Jeśli nie będzie dużo gorzej podczas terapii to będę się uważał za szczęśliwca. Pożyjemy - zobaczymy ...
      • gilda28 Re: leczę się Pegasys+Copegus 01.09.10, 00:01
        qeery napisała:
        > Życzę Ci MINUSA jak stąd;) - do Valparaiso!

        HA! miało być bez życzeń! ;) ale dzięki
        w sumie wystarczy mi taki malutki minusik, ale duży też może być :P
        a tymczasem idę spać, żeby potem się nie wściekać, jak koszmarnie wyglądam
        nastawiam się kondycyjnie na kolejny zastrzyk, bo jak będzie taki hardcore jak
        za pierwszym razem, to kondycja będzie potrzebna
        a ty się nie martw i żyj :) póki co także w moim imieniu, bo mi chwilowo sił
        brakuje na pełnię życia .. dobranoc
        • gilda28 Re: pani furia, to ja 02.09.10, 17:32
          zmienił mi się typ cery: z mieszanej - na ekstremalnie i permanentnie wysuszoną
          zakupiłam (pierwszy raz w życiu) tłusty krem i wczoraj wymazałam się nim na noc
          rano miałam (szok!) znowu ładną skórę na twarzy
          powtórzyłam zabiegi - jak mażę co parę godzin po parę warstw ;) wyglądam nawet
          nieźle

          kiedyś kupiłam melkfett, który ktoś na tym forum zachwalał - też teraz świetnie
          się sprawdza .. tyle że na melkfett nie jestem w stanie nałożyć makijażu (za
          tłuste toto i się nie wchłania), więc raczej "do ciemnej piwnicy" albo na noc
          (przy niewidomym facecie ;)

          ale gdyby te uboczne kończyły się na wyglądzie, to bym była happy
    • gilda28 anemik ... 02.09.10, 17:45
      przypomniał mi się dowcip, a potem cała seria - o anemiku
      wczoraj mieliśmy niezły ubaw, taki oldschool..

      ale poważnie: mam bardzo blade dziąsła i śluzówki, paznokcie, skórę na dłoniach
      przeźroczystą
      w połączeniu z osłabieniem, zmuleniem, ciągłą sennością, dusznościami
      (szczególnie za kółkiem) sugeruje to niedokrwistość
      tylko chyba trochę szybko hmm, dziś siódmy dzień mojego leczenia

      jutro drugi strzał (tym razem jestem zaopatrzona w butelkę paracetamolu dla
      dużych dzieci) i planuję zapobiegać, bo 40st mnie wycieńcza (za pierwszym razem
      uskuteczniałam teorię, że jak temperatura rośnie, tzn. że organizm walczy .. no
      i urosła tak, że już nie dała się zbić przez wiele godzin, taa)

      w poniedziałek zrobię sobie badania krwi (miałam robić 15 września, ale te blade
      dziąsła..), a tymczasem sokowirówka + buraki = pyszny sok
      może jeszcze brokuły na kolację? o! zapiekanka ze szpinakiem :)
      na anemię pewnie nie pomoże, ale witaminki się przydadzą, bo tak jakoś nędznie
      się czuję
    • gilda28 drugi strzał 04.09.10, 11:50
      drugi zastrzyk nie zrobił na moim organizmie wrażenia, spłynął po mnie jak po kaczce
      równolegle z zastrzykiem wzięłam 500mg paracetamolu i po paru godzinach
      kolejnych 500mg
      dziś jestem struta, pewnie paracetamolem ;)
      trudno mi było się zwlec z łóżka, ale ogólnie czuję się świetnie
      • mario_facet Re: drugi strzał 04.09.10, 22:33
        Po każdym zastrzyku jest lepiej. U mnie po trzecim nie było już gorączki. Teraz jestem po siódmym (w
        zasadzie po połówce zastrzyku - ale to błąd przy pobraniu i kazali mi ograniczyć interek) i czuje sie
        całkiem nieźle - ale ważę trochę więcej niż Ty - dlatego organizm może inaczej reagować.
        Pozdrawiam
        • gilda28 Re: drugi strzał 05.09.10, 10:35
          swietnie, taka prawidlowosc mi bardzo odpowiada :)
          mialam w piatek podawany doozylnie kontrast i pewnie jeszcze go wydalam (musza mnie monitorowac jak narzady reaguja na leki) i balam sie, ze moze byc po zastrzyku INF jakis cyrk
          a tu taka niespodzianka :D jak mi jeszcze wyniki po weekendzie wyjda dobre, to bedzie komplet - na ktory czekam
          -
          pozdrawiam
    • gilda28 burak czerwony rządzi :) 08.09.10, 21:36
      miałam zrobić sobie badania krwi w związku z bladymi dziąsłami, ale postanowiłam trochę "oszukać" ;) .. wyszłyby mi złe wyniki, zaczęłabym się nakręcać, albo co gorsza spanikowałabym, a po co mi to ... ostatnie dni upłynęły mi pod znakiem "blada, słaba, zaraz padnie"
      wczoraj zaczęłam (poza sokiem buraczkowym z sokowirówki, którego z racji specyfiki nie jestem w stanie wypić dużo) łykać kapsułki z buraka (maksymalne dawki z zaleceń na opakowaniu)
      nie wiem czy to moja rozhuśtana psychosomatyka, ale nie jestem już tak blada, jestem dużo silniejsza i już tak się nie snuję padawczo
      więc badania krwi zrobię sobie po weekendzie i oby były dobre! ha!
      pojutrze trzeci strzał, muszę się naładować :)

      mam ogromny problem z (chyba) krtanią
      mówienie mnie dobija! do póki nie mówię - tylko mnie boli, a właściwie czuję nieprzyjemnie, bo ból to za dużo powiedziane
      każde słowo powoduje kaszel, takie suche i męczące prawie bezgłośne "szczekanie", co z kolei, jeśli utrzymuje się dłużej, doprowadza do zawrotów i bólu głowy
      na syrop z prawoślazu już nie mogę patrzeć, siemię nie pomaga
      szeptanie trochę mniej podrażnia, więc szepcę ... mam nadzieję, że znajdę na to gardło jakiś sposób bo szeptanie za bardzo mnie ogranicza ;)
      ma ktoś z was sposób na takie gardło??
          • martan07 Re: burak czerwony rządzi :) 10.09.10, 13:12
            A jak sobie radzicie z dłuższym piciem soku z buraków? Bo mnie już niestety rzuca na sam widok, choć początkowo nie było z tym żadnego problemu i moje odczucia co do soczku były entuzjastyczne, to się jednak niestety zmieniło....
            • gilda28 Re: burak czerwony rządzi :) 10.09.10, 13:26
              no właśnie, u mnie było podobnie, najpierw się cieszyłam jaki smaczny ten sok ... ;)
              teraz łykam "Burak" Herbapol, kupiłam też "Burak czerwony" Zioła z apteki - wychodzi taniej, ale jeszcze nie łykam tego, bo kończę Herbapol
              działa chyba lepiej niż sok (mogę "wypić" i litr na raz ;)
        • gilda28 Gardlox 10.09.10, 12:31
          bardzo smaczne te pastylki, w prawdzie po tymianku i podbiale (bleee!) wszystko wydaje mi się smaczne ;)
          ale poważnie - Gardlox faktycznie łagodzi gardło i wilgotnieje ono trochę
          a jest taki smaczny, że wyssałam już (no dobra, ssę do połowy, a potem gryzę ;) pół opakowania
          dziękuję za polecenie :)

          i tak w ogóle, od paru dni świetnie się czuję, poza jakimiś nic nie znaczącymi dyskomfortami, czuję się normalnie
          się okaże co dalej, bo z tego co widzę, to ten stan organizmu zmienia się jak w kalejdoskopie
          to ilustruje, jaki katorżniczy wpływ mają te leki - oby nie tylko na ciało, ale też na wirusa ;) i oby tylko moje ciało do nich się adoptowało, a wirus sczezłszy gdzieś w kącie.. aorty :) skomle, zjadany przez makrofagi, czy co tam zjada te zniszczone wirusy :P
          • martan07 Re: Gardlox 10.09.10, 13:10
            gilda28 napisała:

            i oby tylko moje ciało do nich się adoptowało, a wirus sczezł
            > szy gdzieś w kącie.. aorty :) skomle, zjadany przez makrofagi, czy co tam zjada
            > te zniszczone wirusy :P


            Może pomoże w wizualizacja taka informacja że makrofagi raczej nie występują we krwi a ich walka skupia się poza łożyskiem naczyniowym.
    • gilda28 moje wizualizacje ;) 10.09.10, 17:08
      Zwalczanie wirusów
      W odpowiedzi na zakażenie wirusa biorą udział zarówno limfocyty CD4, jak i CD8. Wirusy są wewnątrzkomórkowymi czynnikami infekcyjnymi, dlatego też obiektem oddziaływań limfocytów są zakażone wirusami komórki ustroju. Są one zabijane głównie przez limfocyty cytotoksyczne, także przez naturalnych zabójców (limfocyty NK) oraz przez poinstruowane makrofagi. Bardzo ważną rolę w zwalczaniu wirusów odgrywają cytokiny, zwłaszcza zaś interferon gamma.

      czemu leczenie trwa rok, a nie miesiąc? - jeśli dobrze kombinuję, bo by zabiło człowieka razem z wirusem ;)
      bakterie sobie hasają, a wirus wnika w komórki .. skubany, trzeba się ciebie jakoś skutecznie pozbyć..
    • gilda28 odebrałam wyniki wiremii na starcie - radość ..:) 13.09.10, 11:55
      oglądając "Było sobie życie" (teraz męczę "Szpik") wizualizuję, jak te NIEWIELKIE ilości wirusa już .. dogorywają, znikają, przechodzą do historii :)))

      wiremia moja jest dużo niższa, niż była rok temu i 2 lata temu
      tendencja, do czasu rozpoczęcia leczenia, była bardzo korzystna
      szczególnie, że w tym okresie, stosowałam regularnie kortykoserydy, a to teoretycznie wpływa dodatnio na replikację wirusa (bo zmniejsza obronność organizmu)
      2 lata temu-rok temu -> dwukrotnie mniej wirusa
      2 lata temu-start leczenia -> dziesięciokrotnie mniej!!!
      3 tygodnie temu było 645 tys IU/ml, 2,6 mln kopii/ml
      do tego bardzo wysokie transaminazy na starcie (OBY TO BYŁO OSTRE ZAPALENIE! a nie zatrucie albo coś..) to jest przecież piękne! perspektywiczne :)

      dziś zrobiłam badania krwi, także pod kątem tarczycy, bo suche gardło to jedno, a to co się dzieje z moją krtanią i głosem - to co innego
      no i jutro sądny dzień
      płytki i leukocyty już w 3. dniu terapii mocno poleciały (z czego leukocyty już poniżej normy, a płytki z mocnego prawie 300 na 190)
      nie mam złudzeń, hehe (zaśmiała się, przez łzy, kaszląc i wcinając kiszoną kapustę)
    • gilda28 czwarty tydzień - start 17.09.10, 14:17
      przesunęłam dzień podania interferonu, zrobiłam zastrzyk wczoraj
      czuję się ogólnie świetnie, są takie momenty, że np. zakręci mi się w głowie, albo mi ręce mdleją, kiedy je trzymam jakiś czas wyżej robiąc coś w górze.. ale to przecież nic w porównaniu do tego, co było na początku

      wczoraj lekarka obejrzała moje wyniki, stwierdziła, że wszystko jest Ok, zaleciła mi B complex, buraka też mam sobie łykać, kazała mi często jeść - bo trochę jednak schudłam (a myślałam, że ja już nie mogę schudnąć, bo zniknę, a jednak ..)
      wzięłam ze szpitala 2 interferony i drugą rybawirynę, kontrolę mam standardowo - za kolejne 2 tygodnie

      pytałam, czy jest sens robić poziom wiremii po miesiącu - powiedziała, że nie ma sensu, ponieważ nasze standardy przewidują taką procedurę w przypadku bardzo niskiej wiremii (żeby skrócić leczenie) i w sumie to nie wie, co by mi miało takie badanie dać
      ja też nie wiem, co by miało dać ;) no poza "wiedzą" jakiej wysokości jest wiremia .. trochę mało, za 380zł
      więc grzecznie czekam na 12 tydzień

      ostatnio bardzo mi smakują (i służą) zupy - wczoraj przed interferonem ugotowałam wielki gar i wekowałam w słoiki (mało wody dużo warzyw, na częściach kurzych, dużo ziemniaków, marchew, pietruszka, seler, por i cebula drobniutko pokrojone, natka, przyprawy..)
      tym sposobem, mamy zupy na tydzień-dwa, z porządną porcją gotowanego kurczaka w środku (dla urozmaicenia dorzuciłam do środka to 2 łyżki groszku z puszki, to fasoli, i jest kolorowo :)
      wekuję na szybko - wrząca zupa do słoja, zakręcam i stawiam na nakrętce aż do wystygnięcia i zassania nakrętki
      robię w słojach różnej wielkości (jedno, dwu i trzyosobowych)
      w lodówce spokojnie może stać 2 tygodnie, tylko w drugim tygodniu porządnie zagotowuję na wszelki wypadek
      a potem pożywny, lekkostrawny i smaczny obiad w 5 minut - bardzo pomaga, kiedy gorzej się czuję - jak syn głodny, albo ja "coś bym zjadła, ale nie chce mi się robić"
      to wekowanie zupy świetnie sprawdza się w czasie terapii

      podziękowania dla Ani za "odkrycie ameryki słoikowej" :* a przecież też kiedyś to robiłam dla dziecka, wyleciało mi zupełnie z głowy, jakie to praktyczne, może komuś z was też się ten patent przyda? ja robię przed interferonem i wtedy, nawet jeśli gorzej się czuję parę dni, mam obiady z głowy, święty spokój i hajla-bajla :)
      • 23456pw Re: czwarty tydzień - start 17.09.10, 18:08
        gildo,śledzę twoje wpisy niczym pies,porównuje z moimi skutkami ubocznymi,co prawda jestem dopiero po pierwszym zastrzyku,ale to rebetol daje mi w kość.Ciśnienie idzie w góre że heja,w tej chwili mam 170/110,dostałam tabletki na obniżenie,ciekawe co dalej......nerwy mnie zjedzą,tak w przenośni bo raczej jestem spokojna,spać też w nocy nie mogę budzę się co godzinę... no nic trzeba czekać.pozdrawiam
        • mario_facet Re: czwarty tydzień - start 17.09.10, 20:59
          Ja już po 9 interferonie - i teraz będę jeździł do szpitala tylko raz w miesiącu. Skutki uboczne leczenia niewielkie. Najbardziej daje mi znać spadek kondycji - wiadomo - hemoglobina poleciała. Nie dam rady wejść na 4 pięto bez porządnej zadyszki. Ale cóż - taka uroda tego leczenia...
          • gilda28 Re: czwarty tydzień - start 17.09.10, 21:34
            mario_facet napisał:

            > Ja już po 9 interferonie - i teraz będę jeździł do szpitala tylko raz w miesiąc
            > u. Skutki uboczne leczenia niewielkie. Najbardziej daje mi znać spadek kondycji
            > - wiadomo - hemoglobina poleciała. Nie dam rady wejść na 4 pięto bez porządnej
            > zadyszki. Ale cóż - taka uroda tego leczenia...

            super, już nie mogę się doczekać 9 ;) o kondycji nic nie mów, nawet ze sklepu wracam z 2 przystankami, bo mnie siatka ściąga w dół, dosłownie
            uroda leczenia ... jak się skończy, będę się czuła jak strongman
        • gilda28 take it easy! 17.09.10, 21:30
          nie denerwuj się, stres szkodzi nie tylko urodzie, ale także somatyka lubi przepoczwarzyć się pod wpływem psychiki i
          pierwszy zastrzyk był u mnie najgorszy, pod kątem skutków ubocznych i wymęczenia ciała
          twój organizm zaadoptuje się do leków (taki jest cel), a jeśli to nie nastąpi, leczenie zostanie przerwane lub zmodyfikują dawki
          łączę się z tobą w bezsenności ;) drzemię nerwowo, zasypiam o 3, potem budzę się o 5 i dalej w półśnie
          wczoraj wywaliłam p.o. męża na kanapę i udało mi się więcej pospać
          zauważyłam, że ten sen jest na tyle lekki, że wszystko go przerywa

          tak jak piszesz - trzeba czekać
          jeśli mogę coś zasugerować, staraj się zapomnieć o tym, że się leczysz
          zminimalizuj odwiedzanie forum, nie myśl o lekach i skutkach ubocznych jakie wywołują
          mi to pomaga

          to leczenie to kolejny, naturalny, etap - trzeba przez to przejść i tyle
          bez dorabiania niepotrzebnej filozofii, bez nakręcania sobie jazdy
          leki już wystarczająco nas trują, żebyśmy mieli zatruwać się dodatkowo nerwami
          ale poza tym, że leki podtruwają nas, niszczą też wirusa - i to jest cel
          więc bez nerwów i byle do wiosny ;) to już będzie z górki..
    • gilda28 no i się porobiło... 29.09.10, 22:16
      czując się świetnie, z pozytywnym nastawieniem, odebrałam wczoraj wyniki badań krwi w przychodni wszystko poszło w dół, znacznie

      za 2 tygodnie się dowiem, czy leczę się dalej (pobrano krew do badania wiremii)
      interferon 135 zamiast 180, rybawiryna tak jak do tej pory (5 dziennie)
      iskial, witamina b complex, burak do każdego posiłku

      ale mam transaminazy w normie :) w miesiąc leczenia zmniejszyły mi się dziesięciokrotnie! HA!
      i choćby dlatego było warto ... tak sobie mówię, ale trochę mi przykro, bo nie brałam pod uwagę, że tak się tak morfologia pochrzani
      za 2 tygodnie się okaże, czy będzie ciąg dalszy tej historii
    • gilda28 mam wynik wiremii po miesiącu leczenia 11.10.10, 14:25
      po miesiącu leczenia WIRUSA NIE WYKRYTO! :)))))
      laboratorium Rex, na zlecenie poradni WZW we Wrocławiu
      wynik: negatywny
      test z surowicy, metodą łańcuchowej reakcji polimerazy, czułość <30 IU/ml

      interferon utrzymano w zmniejszonej 2 tyg temu dawce - 135 Pegasys
      rybawiryna jak dotychczas - 2+3 Copegus

      dodatkowo: burak w tabletce 3x2, kwas foliowy 15mg 2x1, multiwitamina 2x2, koenzym Q 2x1
      przedłużono Augmentin do 14 dni +osłona

      ważę 47 kg, jestem po 7 zastrzykach interferonu (5x180, 2x135), wiremia wyjściowa 2,5mln kopii, od początku leczenia (poza stosowaniem leków) wizualizuję przed zaśnięciem kasacje wirusa i produkcję leukocytów
      jestem aktualnie chyba najszczęśliwszym człowiekiem na tej planecie :))) i oby ten stan utrzymał się, bo endorfiny wpływają dodatnio na odporność, a tego mi teraz najbardziej potrzeba, bo mam wciąż bardzo niskie leukocyty
      kolejna kontrola za 2 tygodnie
        • gilda28 Re: mam wynik wiremii po miesiącu leczenia 11.10.10, 17:27
          tak, jestem sukcesem Koszarowej ;) i oby tak zostało!
          rozmawiałam dziś też o Neupogenie - dr co dziś była w poradni, też go nie uznaje, powiedziała mi, że na wielu zjazdach jest ten temat poruszany i ponoć oczekuje się samoistnego poprawienia się wyników u pacjenta, ponieważ to lepiej rokuje niż sztuczne podnoszenie wyników

          zobaczymy, na razie się nie zmniejszają, może taka tendencja się utrzyma? - chyba dam radę
          mam przed sobą świetną motywację, chyba oprawię w ramkę i powieszę na ścianie ... wynik: negatywny
          oby tak dalej :) i na lata! i na zawsze! HA!
          i tego życzę też wszystkim - minusa i tak do samego końca! :)
    • gilda28 8 zastrzyków wziętych 14.10.10, 11:46
      wczoraj wzięłam ósmy zastrzyk, magiczny ;) zostało już "tylko" 40 ...
      skutki uboczne, jakie obserwuję, to: liczne infekcje niechętnie odpowiadające na leczenie (nawet celowane), bardzo zły stan skóry, łatwość powstawania uszkodzeń, bardzo mało tkanki podskórnej (wiotkie mięśnie), osłabienie i zawroty głowy, "mdlenie" mięśni podczas wykonywania bardziej pracochłonnych czynności, potrzeba długiego snu i równocześnie problemy z zasypianiem, częste oddawanie moczu, drażliwość (zdarza mi się być niemiłą pozornie bez powodu - wystarczy drobnostka, żebym się negatywnie nastawiała do kogoś), męczliwość i totalny brak kondycji
      no i pewnie jeszcze szereg innych rzeczy, ale te wyżej są praktycznie cały czas, w większym lub mniejszym nasileniu od 2 miesięcy
      jestem na Pegasys 135 i Copegus 5 (2 rano, 3 wieczorem)
      dodatkowo (lista dodatkowych wciąż niestety rośnie):
      3x1 kwas foliowy 15mg
      3x1 B12
      3x2 Multiwitamina
      2x3 Iskial
      3x1 B complex
      3x2 Burak
      dużo witaminy C (ssę Acerolę lub łykam klasyczne tabletki)
      jeszcze tydzień: Augmentin 2 x 1 (625 mg) + Dicoflor 1 x 1

      problemem jest u mnie hemoglobina i leukocyty, z czego leukocyty dolne granice "normy" do wstrzymania leczenia - dlatego nie ma mowy o powrocie do pierwotnej dawki interferonu
      lekarze podzielają jednak mój pogląd, że przy mojej gigantycznej masie (47 kg) nie ma potrzeby zabijania się o powrót do 180
      ja bym jeszcze zmniejszyła trochę rybawirynę, ale na razie hemoglobina jest wciąż troszkę ponad 10, więc nie zmniejszają (mam koloryt jak trup, zarówno skóra jak i śluzówki - żadnych podkrążonych oczu itp., jedynie bladość i "słabe kontrasty", jestem jakaś taka niewyraźna)
      zauważyłam też, że nie rosną mi włosy - na szczęście nie tylko na głowie! dotyczy to też nóg i rąk :)
      parę miesięcy temu utleniłam się (z natury jestem brunetko-szatynką) i pofarbowałam na intensywnie rudo-czerwony kolor - teraz wypadające włosy zazwyczaj nie mają żadnego odrostu, tak jakbym je pofarbowała wczoraj, a minęło już ładnych parę miesięcy i powinny być od głowy już z 2-3 cm czarnych
    • gilda28 dziewiąty bolesny dla głowy i pęcherza 21.10.10, 21:58
      wczoraj późnym wieczorem podałam sobie interferon (Pegasys 135), obudziłam się nad ranem odczuwając hmm niepokój, szum w głowie, nawał myśli (znowu to co nazywam manią, a co psychiatra nazwał hipochondrią, i co jest pewnie efektem permanentnego stresu, który maskuję głupawym uśmiechem)
      łeb mi pęka od rana, które dla mnie zaczęło się o 3:55
      2 dni temu skończyłam drugie opakowanie Augmentinu, włączyłam profilaktyczne preparaty ziołowe zlecone przez lekarza, a już dziś mam galopujące zapalenie pęcherza moczowego (póki co opieram diagnozę na auto badaniu organoleptycznym)
      bakterie są wrażliwe (były, jak jest teraz nie wiem - przy tak niskich leukocytach pewnie szybciej mutują, bo nic ich aktualnie nie ogranicza) jedynie na 2 antybiotyki - Augmentin i Gentamecynę, odpadają Furagin, Nolicin, Biseptol i cała reszta z antybiogramu
      odpada zapobieganie farmakologiczne, zostają zioła i ograniczone leczenie objawowe, w którym amunicja wyczerpie się najprawdopodobniej wkrótce (a zioła niestety nie pomagają mi)
      i co potem? nie wiem co potem, lekarz też nie wie
      za to wiemy oboje, że ta sytuacja jest dla mnie bardzo dużym problemem
      urolog roztacza mi wizje świetlanej przyszłości z nietrzymaniem moczu spowodowanym bakteriomoczem opornym na leczenie
      jak nie urok to sraczka, taaa, wirus zredukował się do wysokości niewykrywalnej testami (tzw. minus) w tempie ekspresowym - za to rozhulały się inne drobnoustroje chorobotwórcze, głównie w drogach moczowych (pomijam swędzące wysypki, kaszel itd. bo z tym da się żyć) przez galopujący spadek leukocytów, a wraz z nimi obronności mojego organizmu
      czy leki mają zniszczyć mnie a przy okazji wirusa, z czego wirus ma zdechnąć wcześniej, tak żeby mnie dało się jeszcze zregenerować, ale z pampersem na tyłku? jeśli tak, to bez żalu zakończę tę nierówną walkę ze skutkami ubocznymi działania interferonu
      • berg1917 Re: dziewiąty bolesny dla głowy i pęcherza 22.10.10, 23:57
        Terapię pegylowanym interferonem i rybawiryną przechodziłem w 2002-2003r. Chudłem 1kg / tydzień, miałem anemię leukopenię z wysokim odsetkiem limfocytów ( o to chodzi w leczeniu by było ich jak najwięcej)..małopłytkowosc tez sie pojawiła..i była powodem duzego stresu. Goraczke miałem tylko po pierwszej injekcji ale za to 40,2.. Leczony bylem w ramach programu badawczego i kilka zgonów z powodu krwotoków zasiało niepokój komisji bioetycznej, czy aby nie przerwac badania. Na miesiac przed koncem terapii sam mialem podjac decyzje- zmniejszamy dawki czy jedziemy na pełnym "gazie". Zaryzykowałem. Udało się. Trzymam kciuki za wszystkich walczacych z C.. Trudne chwile bedą Ci towarzyszyły ale trzymaj się dzielnie. Humoru Ci i dystansu do siebie i sytuacji nie brakuje - to dobrze.. A przejsciowe problemy infekcyjne..coz, sa tez wkalkulowane w ta wojne. Bedzie dobrze. Powodzenia. Pozdrawiam - jacek
        • gilda28 Re: dziewiąty bolesny dla głowy i pęcherza 23.10.10, 15:06
          ech te Jacki, moj domowy gada podobnie ;)
          gdybym nie miala od lat problemu z pecherzem moczowym, to pewnie nazywalabym swoj obecny bakteriomocz infekcja
          niestety, sytuacja jest bardziej skomplikowana - lata temu moje drogi moczowe chorowaly, potem sytuacja zostala ustabilizowana (leczenie farmakologiczne i chirurgiczne) a teraz interferon wrocil "cale zlo"
          aktualnie moje trzymanie moczu jest hmm mierne
          pytanie, czy domniemana mozliwosc (nie pewnosc) uzyskania minusa (ale czy trwalego?) jest warta ryzyka (procentowo wiekszego niz szansa wyleczenia) problemow z trzymaniem moczu w nieokreslonej dlugoscia przyszlosci? dla mnie sprawa jest prosta - ta gra przestaje byc warta swieczki
          ale dziekuje za dobre slowo
          • madzia-46 Re: dziewiąty bolesny dla głowy i pęcherza 23.10.10, 16:00
            Czytam i nie mogę uwierzyć,że ledwo co po starcie ogłaszasz kapitulację.Nikt nie mówił,że będzie lekko miło i przyjemnie.Im więcej chorób współistniejących,tym więcej powikłań może wystąpić w czasie terapii.Przecież każde schorzenie można leczyć i łagodzić nieprzyjemne dolegliwości.Odczuwasz dyskomfort i pogarsza Ci się psychika.Pozbieraj się,bo może już nie będziesz miała drugiej szansy!
            Mi też było ciężko,ale się nie poddałam i dziś mogę się pochwalić minusem w 24 tyg.po zakończonej terapii.
            Pozdrawiam i wytrwałości życzę.
            • gilda28 Re: dziewiąty bolesny dla głowy i pęcherza 23.10.10, 20:03
              masz słuszność, muszę przestać się nad sobą użalać i zaakceptować sikanie pod siebie, które przecież nie jest takie straszne :/ a które w opinii prowadzącego mnie lekarza specjalisty, może mi zostać "na zawsze", jeśli teraz się tego nie opanuje, dodatkowo utrzymująca się tak niska ilość leukocytów doprowadzi do uodpornienia się bakterii w moim pęcherzu (z pewnych względów nie możliwych do wyeliminowania) na wszystkie antybiotyki, czyli w konsekwencji w dalszej perspektywie wysiądą mi nerki, poza tym że nie będę trzymać moczu
              halo, czy ty czujesz ten klimat? powagę sytuacji? oby nie, bo to trzeba mieć, żeby rozumieć o co chodzi, a nikomu tego nie życzę
              to nie kwestia wytrwałości, tylko priorytetów - a problem nie dotyczy klasycznych (dyskomfortowych) powikłań tylko nieprzewidzianych, niemożliwych do opanowania i dość specyficznych (lekarze zakaźnicy nie mają doświadczenia z podobnymi pacjentami) .. już bez przesady z tym "poświęcaniem się dla leczenia", ja poza walką z wirusem mam przecież jeszcze żyć... a kontrola nad potrzebami fizjologicznymi jest dla mnie (co jak widzę cię dziwi) ważna jak jasna cholera, ka-pe-wu?
              życzę każdemu takiej motywacji do leczenia jak moja, ale jak widać na załączonym obrazku - motywacja to za mało
              • berg1917 Re: dziewiąty bolesny dla głowy i pęcherza 23.10.10, 21:54
                Hmm.. rozumiem, ze sytuacja jest trudna. . ale nie wyobrazam sobie, zeby nie dalo sie infekcji dróg moczowych opanowac... Nie twierdze ze da sie to zrobic w warunkach domowych..ale w wysokiej klasy ośrodku urologicznym? Są antybiotyki, po ktorych zaden bakcyl nie ma prawa sie ostac... Takie leczenie z pewnoscia wymaga monitorowania i funkcji watroby i nerek i krwi, wiec tym bardziej powinno byc prowadzone w osrodku klinicznym..
                Wiem ze decyzje sa trudne, ale warto zanim sie podejmie ostateczna decyzje trzeba pytac..do oporu pytac..siegac po najwyzsze autorytety w dziedzinie... moge zapytac skad jestes?
                • gilda28 Re: dziewiąty bolesny dla głowy i pęcherza 23.10.10, 22:25
                  nie będę opisywać szczegółów mojego pęcherza moczowego bo nie mam w tej chwili ani ochoty, ani głowy, ale po leczeniu (które parę lat temu skutecznie rozwiązało problem i po wyuczeniu się pewnych zachowań trzymałam mocz, i kontrolowałam jego oddawanie - zapomniałam już jakie problemy miałam kiedyś) mój pęcherz nie ma budowy klasycznej, fizjologicznej, to nie jest taki pęcherz moczowy jak masz ty czy ktoś inny
                  jego ściana została uzupełniona inną tkanką i tak jak to pozwoliło rozwiązać moje problemy dnia codziennego, tak samo w sobie powoduje bakteriomocz i jest to nieuniknione (zasada lepszego zła)
                  bakterii nie da się wyeliminować - mam je zawsze w moczu, ale nigdy do tej pory w takich gigantycznych ilościach (bo mój układ immunologiczny do póki działał normalnie - do póty kontrolował te bakterie)

                  ja nie podejmuję żadnych ważnych decyzji zdrowotnych samodzielnie, na zasadzie widzimisię i/lub decyzji pod wpływem emocji
                  jestem pod opieką doświadczonych urologów, którym ufam i którzy znają mój przypadek od podszewki, dosłownie

                  w środę mam kontrolę w poradni chorób zakaźnych, pobranie kolejnych dawek interferonu itd.
                  cienko to widzę, ale oczywiście walczę (i nie zamierzam zaprzestawać walki) o utrzymanie tego leczenia - ale nie będę tego realizować "za wszelką cenę", na pewno kontrola nad oddawaniem moczu jest dla mnie ceną zbyt wysoką, nie no, to jest w ogóle poza wszelkimi kategoriami
                  • kiepski476 Re: dziewiąty bolesny dla głowy i pęcherza 24.10.10, 11:39
                    Mocno koncentruję się, by przekazać ci choć częśc moich sił do wykorzystania w walce z infekcją.
                    Podobno to działa, gdy inni ci dobrze życzą. Niektórzy taki przekaz realizują za pomocą modlitwy w czyjejś intencji, ja akurat inaczej. Tak czy siak, spróbujemy. Mieszkasz gdzieś w pobliżu, więc może moja energia do ciebie dotrze...
                    • gilda28 Re: dziewiąty bolesny dla głowy i pęcherza 24.10.10, 12:04
                      aktualnie jestem w centrum na uczelni, ale celuj w Psie Pole, bo tam bytuje zazwyczaj
                      tez to robie w ramach wizualizacji, dziekuje
                      zaczelam brac dzis Nolicin, bo jedna z bakterii ma srednia wrazliwosc na jego skladnik czynny - jesli nie ma szansy byc dobrze, to moze chociaz bedzie lepiej
                      ale strace tym samym szanse na powrot wrazliwosci na ten lek w najblizszej przyszlosci (bakterii trzeba dac zapomniec antybiotyk)
                      Gentamecyny na razie w ogole nie ruszam, bo to moze sie przydac na czarna godzine
                    • gilda28 dywagacje na temat moczu ;) 24.10.10, 22:22
                      Nolicin otumanił troszkę bakterię 1 i mimo że 2 się Nolicinu nie boi wcale, to przykre objawy znacznie zmniejszyły się
                      a może to kiepski? w każdym razie, kiepski, cokolwiek robisz - na wszelki wypadek nie przestawaj!

                      urolog mi powiedział dziś, że jestem czubem - dodał też "wiedziałem że tak będzie"
                      leczę się teraz na własne ryzyko, on się pod tym nie podpisuje, jego zdaniem Nolicin pomógł "na chwilę" i potem będzie jeszcze gorzej, a w konsekwencji ten lek (i inne, bo zapewne przerobię wszystkie po kolei) przestanie mieć u mnie w ogóle zastosowanie i nie będzie mnie miał (urolog) czym leczyć w przyszłości

                      PAN przy szpitalu wojskowym
                      zajmuje się fagami, może mi coś wyhodują na te bakterie? kiedyś się o to starałam, ale w końcu lekarz przestał mi odpisywać na maile (nie byłam natarczywa)
                      słyszałam niedawno od innego lekarza, że "na Weigla im ostatnio z fagami nie idzie i nie działają jak powinny", nie znał szczegółów

                      urolog przedstawił mi też alternatywę chirurgiczną - jeśli kontynuowałabym leczenie interferonem i doprowadzi to do trwałego rozregulowania trzymania moczu, to można potem wykonać operację, która jednak będzie skomplikowana i może nie dać pełnego oczekiwanego przeze mnie efektu
                      ale żadna operacja nie rozwiązuje problemu bakterii, uodparniających się na antybiotyki, przez niskie leukocyty

                      wydębię od zakaźnego receptę na Uro-Vaxom (o ile nie jest przeciwwskazany przy interferonie, urolog miał wątpliwości) oraz pogadam jeszcze raz o tym Neupogenie, bo tak na logikę - zwiększenie leukocytów (ale czy wystarczą neutrofile?) powinno pomóc opanować bakterie w moich drogach moczowych
                      tyle że oni są naprawdę przekonani o tym, że podawanie Neupogenu jest bez sensu (rozmawiałam z paroma lekarzami w tym szpitalu)
                      hmm a może uderzę do jakiegoś lekarza zajmującego się zakażeniami łączonymi HIV-HCV? ludzie z dodatkowym HIV na pewno mają większe cyrki niż ja

                      ostatnio w poradni zakaźnej usłyszałam "nie jestem urologiem, proszę iść do urologa", kazali, żeby urolog włączył na stałe lek osłonowy, tyle że nie ma takiego leku, bo jedna z bakterii jest oporna na wszystkie, które można by ewentualnie stosować przewlekle
                      ilość bakterii w moim moczu jest niebezpieczna, szczególnie że właśnie E. Coli (która u mnie jest oporna) jest głównym sprawcą sepsy z dróg moczowych, a moje neutrofile są tak niskie, że taki scenariusz nie jest wykluczony
                      oni zajmują się leczeniem HCV i cała reszta ich nie obchodzi - a szkoda, bo w przypadku pacjentów skomplikowanych (z innymi schorzeniami) powinien być ktoś, kto spojrzy na takiego człowieka całościowo
                      nie marzę o konsyliach lekarskich w mojej sprawie, ale chociaż minimum współpracy między specjalistami, jakaś konsultacja, choćby mailowa lub telefoniczna? rozumiem stanowisko, że zakaźnik nie może znać się na wszelkich schorzeniach, ale jak można oczekiwać od lekarzy innych specjalności, że się będą znali na interferonie, jego interakcjach itd.? skoro to lek bardzo specyficzny i nie stosowany na szeroką skalę
                      ale to jeden z wielu kwiatków w naszej służbie zdrowia, nie ja pierwsza i nie ostatnia mam podobne problemy
                      szkoda, bo rozwiązanie jest stosunkowo proste - szczególnie w środowisku lekarzy klinicznych
                      wystarczyłoby wyjść ze swojej dziupli, wstąpić na oddział obok, wpisać w google co trzeba..

                      mam poczucie, że walczę z wiatrakami i obawę, że i tak nie dotrwam do końca leczenia (morfologia posypała się totalnie już w 1. miesiącu terapii), i że tylko sobie szkodzę przedłużając tę farsę - bo skoro jest mało prawdopodobne odbycie całego leczenia, czyli szansa na wyleczenie jest niska ... ech, tylko ta różowa ramka na ścianie, a w niej wydruk z wynikiem "ujemny", tylko ona daje mi siłę
                      no i kiepski na odległość :) i mój syn, który wierzy, że mi się uda, mój facet, który mnie znosi, mimo że bywam bardzo nieprzyjemna, mój kumpel, który pijąc za moje zdrowie dorobi się w końcu marskości, znajomy chirurg plastyczny, który obiecał mi doprowadzenie mojej twarzy do porządku "w promocyjnej cenie", kiedy to już się skończy, moja lekarka rodzinna, która trzyma kciuki, inna kochana osoba, która działa na mnie "metodą Silvy", cokolwiek to oznacza, urolog, który mnie wyzywa od czubków, sąsiad, który "widzi że coś jest nie tak i jest dobrej myśli" i cala reszta ludzi, którzy trzymają kciuki, a taką deklarację wymusiłam od wielu, i ja mam nie dać rady? HA!
                      no pewnie, że mogę nie dać rady ;) ale fajnie by było iść do paru lekarzy zakaźników, machnąć zerem pół roku po leczeniu i powiedzieć "tak to ja, wasze bezosobowe chilaiditi, a jednak się udało, byliście w błędzie, FUCK OFF!" bo dla takich chwil warto żyć ... ale czy warto ryzykować nietrzymanie moczu? nie, ale warto zrobić wszystko co się da, żeby zawalczyć o zmianę tej niekorzystnej tendencji
                      już mam pogląd na sytuację, znam możliwości, teraz niech ktoś mądry to podda analizie i następnie zsyntetyzuje, żeby wyłuskać cholerne SEDNO
                      • madzia-46 Re: dywagacje na temat moczu ;) 25.10.10, 11:42
                        Twoja sytuacja nie należy do komfortowych.Do tego spada morfologia,zaczną się obfite miesiączki i krwotoki z nosa.Ja w czasie miesiączek brałam leki przeciwkrwotoczne,zawsze coś tam pomogło.Fajnie,że masz zapał do walki z wirem,chociaż nękają Cię różne problemy zdrowotne.Wątroba też dostaje popalić od antybiotyków i całej reszty.I te bakterie w moczu...Próbowałaś może zastosować propolis?Ja moim dzieciom wyleczyłam nawracające infekcje dróg moczowych właśnie kitem pszczelim.Robiłam sama nalewkę z kitu od pszczelarza.Łykali 3xdz po 10 kropli.Po miesiącu bakterii nie było,ani białkomoczu.Młodszy syn miał refluks moczowy,więc bakteriomocz miał od urodzenia.Wiecznie antybiotyki i furagin dostawał.W końcu jak miał 5 lat odważyłam się podać mu propolis.I jest spokój. U siebie zwalczyłam gronkowca ,który całą terapię mnie gnębił.Nie wytwarza się oporność.Jeżeli nie jesteś uczulona na pszczele produkty,to spróbuj.Poczytaj w necie na ten temat.
                        Wytrzymaj...dopóki sama terapia nie zagraża Twojemu życiu.
                        Pozdrawiam serdecznie.
                        • gilda28 Re: dywagacje na temat moczu + okres 25.10.10, 12:36
                          Nolicin działał 1 (słownie: jeden) dzień, dziś wskakuję ponownie na Augmentin, lekarka liczy na to, że jeszcze raz zadziała (czekam na wynik posiewu moczu), ale nie pozostawia mi nadziei - także jej zdaniem te bakterie nie dadzą się opanować, a po odstawieniu antybiotyku (jeśli leukocyty pozostaną tak niskie) sytuacja będzie się powtarzać
                          dodatkowo zburzyła moją koncepcję Gentamycyny jako koła ratunkowego na czarną godzinę
                          w każdym razie, jeszcze 10 dni Augmentinu, a w między czasie niech się wypowiedzą zakaźnicy
                          jestem umówiona na dziś ze znajomą lekarką, która jest w prawdzie chirurgiem, ale ma dużą wiedzę ogólną medyczną i nie raz pokazała mi, że potrafi spojrzeć na człowieka całościowo
                          w niej moja nadzieja - niech się wypowie jak widzi tę sytuację, co jej zdaniem powinno się zrobić, co ja powinnam zrobić

                          odnośnie miesiączek, dostałam okres 2 dni temu i pierwszy dzień był bardzo krwawy (największy tampon przeciekał po 10 minutach, wielkie podpaski jak pieluchy itd.) a moja standardowa miesiączka to nigdy nie żywa lejąca się krew
                          ciekawe jak wyglądają płytki (2 tyg. temu były w normie), dowiem się w środę
                          ale hemoglobinie na pewno nie pomoże ta sytuacja

                          ja już przerabiałam różne zioła, kity, propolisy, aloesy, biostyminy, czosnki, cebule, witaminy, żurawiny, żeń-szenie, wlewy dopęcherzowe, iniekcje w ścianę pęcherza podczas cystoskopii, naświetlania, nasiadówki, metody niekonwencjonalne - do-du-py-wszy-stko!
                        • kryst-ynak Re: dywagacje na temat moczu ;) 25.10.10, 12:39
                          W czasie terapi też miałam nawracające zapalenia pęcherza. Pierwszy raz po 2 m-cach, potem co 2 - 3 tygodnie po zaleczeniu poprzedniego i oczywiście przy tym ogromny ból i wizyty w łazience co 5 minut. Brałm furagin, oraz antybiotyki, robione miałam badania posiewowe moczu ale na wynik trzeba było czekać około tygodnia a w tym czasie nie było nic lepiej i tak to się ciągnęło prawie przez całą terapię. W moczu wykryto mi enterokoki, których mogłam się nabawić podczas pobytu w szpitalu na początku terapi. Lekarz "pocieszył" mnie że one się bardzo trudno i długo leczą . Ale pod koniec terapi dolegliwości ustapiły. Za radą mojej starszej znajomej zaczęłam jeść suszoną i pić z herbatą sok z żurawiny oraz zażywać preparaty z żurawiną. Jestem 5 m-cy po terapi, zrobiłam sok z zurawiny i na noc wypijam z hertatą 2-3 lyżeczki i nie mam takich dolegliwości. Ominęły mnie też jak dotychczas przeziębienia. Może więc spróbuj żurawiny może ona nie likwiduje bakterii ale napewno wspomaga pracę i oczyszcza drogi moczowe. Regularne jej spożywanie zurawiny naprawdę pomaga chociaż jest na ona razie jeszcze niedoceniana a szkoda. Pozdrawiam
    • gilda28 na jedną nogę 900 IFN, na drugą nogę 800 RYB.. 27.10.10, 12:10
      morfologię mam bardzo słabą, do pozostałych zniżek doszły też płytki
      zakaźny - propozycja wstrzymania leczenia na 2 tygodnie
      ja - propozycja zmniejszenia interferonu i zobaczenia co się będzie działo (może urosną leukocyty)
      debata doprowadziła do wniosku i decyzji - zmniejszenie rybawiryny z 1000 do 800 (żeby mnie podrasować tlenowo) i interferonu ze 135 do 90 (żeby podnieść leukocyty)
      kolejna kontrola za 2 tygodnie (nie za miesiąc jak w grafiku)

      jestem w trakcie brania Augmentinu
      polecono mi zrobić jakiś ekstra bakteriogram rozszerzony, może znajdą się jakieś alternatywne antybiotyki

      moja znajoma lekarka kazała mi kupić srebro koloidalne i je stosować doustnie
      kiedyś, zanim rozwinęła się farmakologia syntetyczna, skutecznie stosowano srebro - nawet dożylnie w posocznicy (sepsie)
      myślę też nad płukaniem tym pęcherza moczowego, ale takie srebro dostępne dla mnie jest bardzo drogie i taki eksperyment muszę jeszcze przedyskutować z paroma osobami - czy warto ładować się w gigantyczne koszty
      znajoma dr kazała mi też zająć się grzybami, bo twierdzi, że mam kandydozę (z objawów, przelewanie w brzuchu, wzdęcia itd.), mówi, że to standard przy interferonie, a jeszcze dodatkowo kolejna antybiotykoterapia - zabija mi florę bakteryjną
      ponoć poprawa flory ma też mi podnieść odporność ogólną
      więc do tych ton tabletek suplementów witaminowych, tranów, ryb i innych buraków - dochodzą jeszcze bakterie w jakichś mega dawkach, srebro i "mikstura" aloesowa mojej babci, która ją dla mnie ukręciła z uprawianego przez siebie aloesu
      na pewno pełna jest pozytywnej energii, więc czemu nie, piję więc także aloes, smakuje alkoholowo, oby mnie nie wykończyło, bo babcię szlag trafi, a to naprawdę fajna babka i ludzkość by na tym ucierpiała

      doszłam z lekarzem zakaźnym do takich wniosków: próbujemy opanować pęcherz, szukamy alternatywnych antybiotyków, robimy kontrolny antybiogram i wtedy decydujemy
      zamierzenie jest takie, żeby dociągnąć leczenie najdłużej jak się da (raczej już jest ustalone że rok to abstrakcja), ponieważ było zero w czwartym tygodniu, więc hipotetycznie po pół roku można już uzyskać satysfakcjonującą odpowiedź, może trwałą
      badanie po 12 tygodniu ma nam dać obraz sytuacji - jeśli mimo zmniejszenia dawek interferonu od 4 tygodnia, kolejnego zmniejszenia od 8 tygodnia i od 8 tyg. zmniejszenia rybawiryny - jeśli mimo to będzie minus, to ... nie wiadomo jeszcze co, ale będzie chyba jakaś tam realna szansa, że jak się mnie podrasuje, dociągnie leczenie do np. pół roku, to może się uda?

      od miesiąca mam alat w normie, już samo to jest jakimś tam sukcesem
      wiem oczywiście, że po przerwaniu leczenia wirus się namnoży, alat skoczy, bla bla bla, ale wcale nie musi tak być ;)
      więc teraz będę wizualizować skanowanie mojej wątroby w poszukiwaniu wirusa w hepatocytach, gdzie ten gad się teraz ukrywa i czeka aż mnie leki złamią, żeby zaatakować znowu
      znajdę, zabiję, stworzę zdrowy hepatocyt (to moje cele) i nawet jak będzie trzeba przerwać leczenie, to już będę zdrowa :)
      a jak nie to .. czekamy na jakieś szybciej działające leki, bo już wiadomo, że pęcherz nie lubi leków - więc nim leczenie będzie krótsze, tym większa szansa że je przetrwam
      tak mi dopomóż ktokolwiek, kto ma moc sprawczą
      • foxy90 Re: na jedną nogę 900 IFN, na drugą nogę 800 RYB. 28.10.10, 00:07
        Uważaj tam z tym Augmentinem i uważnie się sobie przyglądaj.
        Ja już pod sam koniec leczenia (2 zastrzyki miałam do końca) dostalam jakiegoś paskudnego zapalenia gardła - gardło bolało + wysoka gorączka i w zasadzie tyle.
        Przepisali mi Augmentin i przerwałam po 3 czy 4 dniach, bo nie dałam rady go brać - okropna zgaga, nudności, wymioty, biegunka, zawroty głowy, ogolnie masakra. Tydzień później zrobili mi badania i Augmentin tak wykończył moją i tak już słabą hemoglobinę, że spadła do 8.5, więc czułam się rewelacyjnie :]
        Dodam, że kiedy nie byłam na leczeniu, brałam Augmentin na zapalenie ucha i nic mi po nim nie było :)
        Nie mówię oczywiście, że Tobie coś będzie i że może to właśnie od tego konkretnego antybiotyku, natomiast przy marnych wynikach, antybiotyk dodatkowo obciąża organizm.
        Ja jak miałam to zapalenie gardła, to bardzo mnie chcieli na oddziale zostawić.
        Ale uparta bestia jestem i się nie dałam :)
        • gilda28 Re: na jedną nogę 900 IFN, na drugą nogę 800 RYB. 28.10.10, 09:56
          dzięki za ostrzeżenie, ale ja już biorę Augmentin od, hmm, miesiąca? zakaźnicy uznali, że Augmentin jest OK (pod kątem wątroby), wcześniej jechałam miesiąc na Nolicinie (po czym przestał działać)
          niestety, moje problemy z infekcjami zaczęły się jeszcze podczas pobytu w szpitalu, podczas rozpoczęcia leczenia - już wyniki badań krwi zrobionych po podaniu pierwszego zastrzyku interferonu pokazały leukocyty poniżej normy (wyjściowe były mocne) i miałam "parcia" ze strony pęcherza - widać interferon tak na mnie działa
          od początku stosuję razem z antybiotykami mocne bakterie i osłony, ale i tak mam "wodę w brzuchu" (nachylam się i wydaję odgłosy, jakbym miała pod bluzką baniak z wodą) co znajoma lekarka określiła jako, najprawdopodobniej, kandydozę (biorę teraz mocniejsze bakterie i rzeczywiście jest lepiej - zobaczę za parę tygodni jak skończę kurację)

          niestety, po wczorajszym interferonie gardło bardzo mnie boli - płuczę srebrem koloidalnym, bo ono naprawdę coś daje (a przynajmniej mam takie wrażenie - stosuję trzeci dzień), trzymam w gardle chwilę i łykam (przyżydziłam, za drogie jest żeby wypluwać ;)
          hemoglobinę mam wciąż troszkę ponad 10 (różnie, 10,5 - 10,2 - 10,7), ale leukocyty i neutrofile makabra - najchętniej by zniknęły - i teraz dołączyły do nich jeszcze płytki
          mam bardzo często stan podgorączkowy, zdarza mi się nagle bardzo źle poczuć (bez zawrotów itd., po prostu nagle czuję się ogólnie fatalnie - zazwyczaj jak sobie odpocznę, położę się, zamknę oczy i oddycham - przechodzi po paru minutach)

          mam małą masę, specyficzny metabolizm (dużo jem, jestem chudzielcem, mam mały obwód w pasie a rzadko się wypróżniam), mój organizm mimo nawadniania ma wciąż mało płynów - odzyskuje je z czego się da (nerki mają prawidłowe parametry, badam regularnie)
          od zawsze leki działały na mnie "specyficznie", wszelkie leki - od Aspiryny, przez Dolargan do tzw. głupiego jasia, który mnie akurat pobudza (nie zawsze, ale było kilka bardzo dziwnych reakcji)
          zawsze mam skutki uboczne, wszelkie z ulotki, zawsze bardzo szybko (kiedyś w teście klinicznym prawie odjechałam w zaświaty po jednej dawce, jako jedyny pacjent z grupy 20-osobowej)

          dlatego sądzę, że moje leczenie nie musi trwać 12 miesięcy, więc się nie martwię :) trzeba się wyłamywać poza standardy, zawsze nonkonformizm mnie kręcił ... moje ciało się broni przed lekami, "po pierwsze nie szkodzić", dlatego uważam, że leczenie nie zawsze jest najlepszą opcją - i to nie tylko leczenie HCV
          czasem trzeba wytworzyć patofizjologię, nauczyć swoje ciało żyć z takim czy innym intruzem
          ale zobaczymy jak to będzie u mnie, oby intruza udało się eksmitować, oby na zawsze :)
              • gilda28 Re: na jedną nogę 900 IFN, na drugą nogę 800 RYB. 29.10.10, 12:18
                feniks4444 napisała:
                > A na jakim poziomie masz obecnie parametry krwi?

                alat jakoś 30, leukocyty na poziomie zmniejszania dawki interferonu, neutrofile na poziomie wstrzymania leczenia
                płytki poniżej normy dla "normalnych ludzi", ale w wysokości nie wpływającej na zmniejszenie
                czerwone krwinki - jeszcze nie zmniejszenie rybawiryny, ale ustaliłyśmy, że zmniejszymy, bo ważę teraz ok. 45 kg i już bez przesady z tym sztywnym trzymaniem się wytycznych firmy Roche (np. Rebetolu od razu brałabym znacznie mniej niż Copegusa)
                (dokładnych liczb z krwi ci nie podam, ponieważ wyniki zostały w kartotece - ja naprawdę wierzę w to, że leczy się człowieka, a nie jego wyniki, więc karteczki zostawiam lekarzom)

                23456pw napisała:
                > gilda,a jak wygląda u ciebie sprawa z okresem ,przy takich wynikach? pytam bo u
                > mnie tragedia,będę musiała odwiedzić endokrynologa,albo ginekologa.Ciekawe co
                > mi poradzą?A za ciebie codziennie trzymam kciuki,dasz radę!

                miesiączkę dostałam parę godzin po wzięciu pierwszego zastrzyku interferonu (przyspieszyła mi się - pewnie z nerwów?) i od tego czasu dostaję okres co równe 28 dni, z zegarkiem w ręku - co jest w moim przypadku niesamowite, gdyż moje miesiączki zawsze spędzały sen z powiek osób żywo nimi zainteresowanych - co 25-35 dni
                jeśli chodzi o regularność - podczas leczenia wyregulował mi się cykl co do ilości dni cyklu
                nie mam też żadnych zmian skórnych, które miewałam w okolicach menstruacji, nie bolą mnie także piersi przed okresem itd., zmniejszyło mi się też owłosienie na ciele (nogi, ręce, wszelki meszek na brzuchu, górnej wardze, piersiach itd., ale to jest pewnie związane z metabolizmem na poziomie komórkowym)
                ale ostatnia menstruacja była makabryczna co do intensywności - potop szwedzki
                dostałam okres mając w majtkach cienką wkładkę higieniczną i efekt był taki, że miałam wielką krwawą plamę na tyłku i nogach, aż do kolan - HARD CORE - potem ponad 24h właśnie takiego gigantycznego krwawienia
                po czym, ku mojej wielkiej radości, w drugim dniu normalne krwawienie, okres trwał w sumie 4 dni (zazwyczaj trwa 6)
                dzięki za kciuki, także staram się rozsyłać pozytywną energię do was wszystkich, którzy takowej potrzebują

                mam makabryczne zapalenie gardła, wczoraj popłakałam się z bólu w Castoramie, tłumacząc sprzedawcy jaka listwa mnie interesuje - czuję się jakby mi ktoś potraktował gardło opalarką, a przynajmniej tak sobie wyobrażam taki stan ;)
                a jestem na antybiotyku ... okaże się, co się będzie działo po zakończeniu antybiotykoterapii - czy moje srebra i bakterie priobiotyczne coś dają? ale pal pies gardło, okaże się co z pęcherzem i to jest teraz najważniejsze
                • berg1917 Re: na jedną nogę 900 IFN, na drugą nogę 800 RYB. 30.10.10, 18:44
                  Zapalenie gardło może być związane z długim stosowaniem amoxycyliny... to w sumie dość popularny antybiotyk, a przez to nie wiem..a wręcz wątpię, czy skuteczny..Jak się ma do antybiogramu posiewu moczu ..no a teraz i wymazu z gardła..??
                  Aaale co najważniejsze- bijemy się dalej..Pozdrawiam. - j.
                  • gilda28 słowotok sobotniowieczorny 30.10.10, 21:04
                    ból gardła minął bez dodatkowego leczenia (nie byłam z tym u lekarza, płukałam sobie srebrem i ssałam więcej Aceroli, czyli dawkę na 10 chłopa ;), dziś rano obudziłam się bez bólu gardła
                    antybiotyk, Augmentin stosuję celowany - z bakteriogramu (pierwszy raz mam kontakt z tym antybiotykiem, przed rozpoczęciem leczenia jedyne leki jakie stosowałam na pęcherz to, z zalecenia lekarza urologa, naprzemiennie Furagin, Nolicin, Baktrim lub Biseptol, dwa ostatnie to ta sama substancja czynna - kiedy miałam "na oko" zapalenie pęcherza, czyli ok. raz na kwartał, urolog uznawał to za standard przy moim pęcherzu)
                    ogólnie zazwyczaj hmm nie leczę się, raczej czekam aż "samo przejdzie" i to zawsze się sprawdzało
                    ewentualnie biorę jakiś Iburpom albo inne świństwo jeśli mam gorączkę, przekraczającą 38st, ale zdarza się to rzadziej niż raz w roku
                    wbrew temu co może wynikać z opisu, nie jestem schorowana
                    kiedyś przeszłam kilka operacji chirurgicznych, naprawili mnie, zaszczepili mi wirusa i potem już sobie żyłam normalnie, tyle że z wirusem i paroma specyficznymi czymś
                    no i teraz to leczenie interferonem, które mi zrobiło w pęcherzu pole bitwy

                    poza tym, że wczoraj dostałam takiej furii, że najchętniej bym udusiła swoje rodzone dziecko (nie żebym próbowała ;) mam na myśli odczucia i emocje, jakie mi towarzyszyły), wydaje mi się, że jestem w lepszym stanie ogólnym
                    mam więcej energii i siły, jestem mniej senna, mam super apetyt

                    mam Augmentin jeszcze na parę dni, co się we mnie dzieje okaże się po odstawieniu leku
                    wtedy też zacznę podawać sobie srebro do pęcherza moczowego, ale jeszcze ustalam w jakich dawkach itd.
                    z tego co czytałam o srebrze, poza tym, że na pewno mi nie zaszkodzi, jest duża szansa, że pomoże

                    aktualnie łykam Niejonowe Srebro Koloidalne 250 łyżkę 3 razy dziennie, miksturę aloesową mojej babci łyżkę 3 razy dziennie pół godziny przed jedzeniem, 2 razy dziennie masakratora probiotycznego Solgar Advanced 40+ Acidophilus 4 godziny po antybiotyku, do tego to co zalecili zakaźnicy: 3 razy dziennie kilka preparatów z witaminami z grupy B (B12, B complex, kwas foliowy), Koenzym Q10 2 razy dziennie, multiwitaminę 3x2, Iskial 3x2, Burak 3x2 i pewnie coś tam jeszcze, ale teraz akurat mi nie przychodzi do głowy (noo, ryba 2x2 i interfferon aktualnie 900)
                    ten Solgar z bakteriami, mimo że byłam do niego sceptycznie nastawiona, daje świetne efekty jeśli chodzi o moje jelita - regularniej się wypróżniam i bez "cyrków" typu wzdęcia
                    a reszta nie wiem czy działa ;) ale każą brać, to biorę, bo raczej małe ryzyko, że mi to w czymś zaszkodzi (poza interferonem i rybawiryną, bo one na pewno szkodzą, ale też pomagają - jeszcze nie zdecydowałam, który efekt dominuje ;)

                    idę oglądać Pitch Black, jedząc żeberka z worka "Pomysł na..." ... może NaC5NO4H8, zwany glutaminianem sodu, mnie nie wykończy jeszcze tego wieczoru?
                    • berg1917 Re: słowotok sobotniowieczorny 30.10.10, 23:56
                      Posiew moczu robisz, mam rozumieć, przy każdym zaostrzeniu stanu zapalnego dróg moczowych..tak?
                      PS. Wahania nastroju tez miałem..i niczym nie uzasadnione stany agresji...o których uprzedzał mnie prowadzacy terapie lekarz... a brałas Ciprofloxacin czyli Cipronex? I jak sie on ma do antybiogramu?
                      • gilda28 antybiogram 31.10.10, 10:46
                        no dobra, ignorujemy wykształcenie lekarzy i mój intelekt, i jedziemy z koksem:

                        wynik sprzed rozpoczęcia leczenia Augmentinem (nazwy leków przepisuję jak jest na wydruku)
                        leki uwzględnione w antybiogramie: Amox.+kw. klawulanowy, Ampicylina, Cefalosporyna I gen., Cefotaksym, Ceftazydym, Cefuroksym, Amikacyna, Gentamycyna, Netylmycyna, Ciprofloksacyna, Norfloksacyna, Nitrofurantoina, Trim._sulphametox.

                        wrażliwość (wspólna dla obu bakterii, E. Coli i Enterococcus F.): Amox.+kw. klawulanowy (Augmentin), Gentamycyna

                        oporność E. Coli: Ampicylina, Cefalosporyna I gen., Cefuroksym, Ciprofoksacyna, Norfloksacyna, Nitrofurantoina, Trim.+sulphametox.

                        dodatkowa oporność Enterococcus: Amikacyna, Ceftazydym, Cefotaksym

                        jak widać wyżej, zostały przebadane wszystkie podstawowe antybiotyki, zobaczymy co zbadają w antybiogramie rozszerzonym, który będę robić po zakończeniu aktualnej kuracji Augmentinem
                        obawiam się, że jedyną zmianą będzie dodatkowa oporność na Augmentin (Amox.+kw. klawulanowy)

                        standardowo, wcześniej, rzadko leczyłam pęcherz po antybiogramie, ponieważ (proza życia ...) na wynik czeka się blisko tydzień, a w ciągu tego tygodnia nie jestem w stanie "spokojnie czekać na leki"
                        dlatego jechałam naprzemiennie 3 podstawowe do leczenia przewlekłego (Nolicin, Furagin, Biseptol) - taka jest przyjęta praktyka urologiczna zakażeń przewlekłych nierokujących na wyleczenie

                        dziś podałam sobie eksperymentalnie srebro koloidalne do pęcherza (nie będę opisywać jak, bo co wrażliwsi zemdleją ;) i na razie pęcherz nie zareagował negatywnie - skoro się nie buntuje, to ma co najmniej srebro w pompie, a więc jest szansa, że to będzie pomagać (jeśli srebro stężenia 25mg/l ma wystarczające właściwości bakteriostatyczne)
                        okaże się
                        jeśli to cokolwiek da, to muszę się kopsnąć do producenta i wydębić tego parę wiaderek w cenie hurtowej, bo buteleczki, w których to sprzedają (300ml), są stanowczo za małe
                        • berg1917 Re: antybiogram 31.10.10, 20:31
                          Niee..nie, nie... Nie ignoruję Twojej inteligencji ani wykształcenia lekarzy..tak? Sam nim jestem wiec..hmm..głupio by trochę było..Pytam tylko..i pomyśle..choc nie jestem "zakaźnikiem" ani urologiem.. Pozdrawiam
                          • gilda28 Re: antybiogram 31.10.10, 21:00
                            trzeba było tak od razu! zadałabym ci szereg fachowych pytań, a ja się tu tylko wygłupiam :P jaką masz specjalizację?
                            konsultowałam się z wieloma lekarzami, nie widzą opcji opanowania tych bakterii podczas terapii interferonowej, zakładając, że leukocyty będę mieć wciąż na tak niskim poziomie (aktualnie ok. 1,5 i tak jest od miesiąca)
                            jak miałam leukocyty 2,5-3 to z pęcherzem było jeszcze w miarę OK, ale niestety to były tylko pierwsze 2 tygodnie leczenia (w 3 dni, po pierwszym zastrzyku, spadły mi z 5 na 2,9 i potem wciąż w dół)
                            oczywiście pomyśl i, jeśli przyjdzie ci coś do głowy, napisz proszę
                            a co sądzisz o tym srebrze? to jest totalna improwizacja, bo tak jak paru lekarzy twierdzi, że podawanie srebra jest niegłupie, tak nikt nie potrafi zalecić w jakich dawkach, jak często i jakich skutków oczekiwać
                            bo srebro to już jest prehistoria, ale jak pokazuje rzeczywistość, czasem metody prababć pomogą, kiedy inne metody zawodzą
                            oby tym razem, bo chciałabym pociągnąć to leczenie jeszcze trochę

                            podobno hepatocyty wymieniają się w pełni po 7 miesiącach (opinia transplantologa, obserwującego pacjentów po przeszczepach wątroby), więc teoretycznie, biorąc pod uwagę że w osoczu wirusa nie miałam bardzo szybko, to jeśli w badaniu, które mi zrobią za 3 tygodnie, wirusa także nie będzie - należy oczekiwać, iż +/- pół roku leczenia powinno wystarczyć
                            [swoją drogą, zastanawiam się - odnośnie hepatocytów wymieniających się pół roku - czemu schematy leczenia nie zakładają prowadzenia go jeszcze przez pół roku od czasu uzyskania minusa? skoro wirus jest w hepatocytach i powinny się one wymienić w czasie leczenia, żeby wirus z nich nie wylazł i się nie namnożył? pokrętna ta ekonomia medyczna]

                            wzięłam, póki co, 10 zastrzyków, na tę chwilę nie wyobrażam sobie wziąć drugiego tyle, a co dopiero 4 razy więcej ... ale, oczywiście, każdy dzień przybliża mnie do sukcesu i nie planuję, póki co, składać broni
                      • gilda28 uzupełnienie... 31.10.10, 10:51
                        wcześniejszy bakteriogram mam z początku tego roku, wówczas E. Coli (to moja standardowa bakteria, E.F. przyplątał się teraz) była wrażliwa praktycznie na wszystko
                        pamiętam, jak urolog się dziwił, że po tylu latach łykania Furaginu wciąż mam na niego wrażliwość
                        dlatego teraz urolog wysnuł teorię, że niskie leukocyty przyspieszyły i nasiliły mutacje bakterii
                    • dejw007 Re: słowotok sobotniowieczorny 05.11.10, 07:54
                      gilda28 napisała:

                      > ten Solgar z bakteriami, mimo że byłam do niego sceptycznie nastawiona, daje św
                      > ietne efekty jeśli chodzi o moje jelita - regularniej się wypróżniam i bez "cyrków" typu wzdęcia

                      Możesz napisać coś więcej o tym Solgarze? "Z czym to się je"? Gdzie kupiłaś? Czy dostane bez recepty? Można "spożywać" na codzień czy tylko przez jakiś okres? Czy to bezpieczne na dłuższą mete? Też mnie męczą wzdęcia i za bardzo nic nie chce pomóc
                      • gilda28 preparat z bakteriami jelitowymi 05.11.10, 14:51
                        Solgar Advanced 40+ Acidophilus - to pełna nazwa, a to strona producenta z info o produkcie, którą znalazłam w internecie: www.solgar.pl/products/92.html
                        to jest suplement diety, ja to kupiłam we Wrocławiu przy ulicy Kruczej w sklepie z suplementami, zdrową żywnością itd., bez recepty - ale jeśli będę kupować ponownie, to na pewno kupię w internecie, bo jest dużo taniej

                        znajoma lekarka chirurg twierdzi (nie mam powodów, żeby jej nie wierzyć), że ten preparat jest bez porównania skuteczniejszy i bardziej celowy, niż bakterie osłonowe kupowane w aptece (Solgar ma więcej bakterii)

                        efekt, który pojawił się po 1-2 dniach (znaczna poprawa wypróżniania, zmniejszenie wzdęć) utrzymuje się nadal, ale też nie jest to zupełne zniesienie problemów - jest jednak znacznie lepiej

                        co do czasu stosowania, z tego co czytam w ulotce - można brać stale
                        ale ta lekarka kazała mi zjeść opakowanie (2x1, 4 godziny po antybiotyku lub rano i wieczorem jak już skończyłam brać antybiotyk) i dać znać, to mi powie co dalej, jak opiszę efekty i będę mieć świeże wyniki badań

                        jeszcze biorę pierwsze opakowanie
                          • gilda28 Re: preparat z bakteriami jelitowymi 05.11.10, 17:07
                            dejw007 napisał:
                            A dolegliwości jelitowo-gastryczne miałaś
                            > też przed terapią czy zaczęły się dopiero w trakcie?

                            miewałam też wcześniej falowo, w czasie leczenia zrobiły się trochę inne (mniej twardy brzuch, bardziej balonik, bez związku z wzdymającymi pokarmami)
                            miałam z tego powodu robioną kolonoskopię, która nic nie wyjaśniła
      • gilda28 urolog nie przesadza ... 31.10.10, 13:57
        Bakterie potrafią żyć w bardzo skrajnych warunkach, dlatego występują na całej Ziemi. Mogą żyć w ogromnym zasoleniu, ale też w skrajnie wysokich temperaturach jak i w skrajnie niskich, w środowisku o wysokim PH i niskim. Wchłanianie przez bakterie DNA innego organizmu pozwala jej dostosować się do danych warunków albo "usprawnić" swoje życie

        mutujące bakterie w moim pęcherzu moczowym to giga problem, hipotetycznie mogą zacząć stanowić dla mnie większe zagrożenie niż sam wirus HCV (jest to hipoteza bardzo realna)
        szczególnie, że teraz już nic ich nie hamuje, moje leukocyty w ilości śladowej naćpane interferonem błądzą, nikt nie wie co robiąc, ale bakterie olewają strumieniem ciągłym
        zakaźnicy, ludzie znający się w miarę na interferonie, nie mają pojęcia co się będzie działo potem - ich interesuje wirus WZW, resztą ma się zająć urolog, a on ma związane ręce, bo leki które proponuje odpadają
        Uro-Vaxom i fagi (to co może zwalczyć bakterie bez antybiotyków i dając mi spokój na dłuższy czas) odpadają, nie dlatego że zaszkodzą, ale dlatego, że hipotetycznie mogą zmniejszyć działanie interferonu, nie jest to pewne, nawet nie jest to prawdopodobne - jest za to uznane za ryzykowne z marszu
        jestem w ciemnej du..ziurze
        • gilda28 srebro koloidalne in vivo 01.11.10, 12:23
          gdybym nie zmniejszyła dawki przyjmowanego interferonu, co niewątpliwie wpłynęło korzystnie na moją odporność (czuję to, wyraźnie) oraz gdybym nie zmniejszyła dawki rybawiryny, co niewątpliwie wpłynęło korzystanie na odżywienie mojego ciała i gdybym nadal nie brała Augmentinu - gdyby nie te szczegóły ;) napisałabym: SREBRO RZĄDZI!
          ale i tak mam wrażenie, że ono pomaga

          in vivo - przed i po każdym oddaniu moczu podmywam i przemywam dokładnie krocze (cewka moczowa, wejście do pochwy, okolice odbytu) Octeniseptem rozcieńczonym 1:1 solą fizjologiczną, stosuję wkładki higieniczne, które zmieniam po każdej czynności odkażania
          od paru dni podaję sobie na noc do pęcherza moczowego 10 ml srebra koloidalnego (technika konsultowana z urologiem, z zachowaniem sterylności)
          DZIŚ PIERWSZY RAZ OD KILKU TYGODNI PRZESPAŁAM CAŁĄ NOC, między oddaniem moczu wieczornym i rannym minęło ponad 10h, co jest niewątpliwie rekordem ostatnich miesięcy
          mocz po nocy był klarownie zagęszczony, o aseptycznym zapachu, niemętny

          za 3 dni kończę Augmentin - eksperymentuję ze srebrem i udoskonalam aseptykę okolicy narządów moczowo-płciowych, żeby pociągnąć jak najdłużej stan względnego komfortu pęcherza moczowego
          ze względu na pęcherz mam zakaz współżycia seksualnego, ale w sumie w czasie leczenia to ostatnia czynność, na jaką mam ochotę
          jestem zimna jak półtusze w chłodni i choleryczna jak grecka hetera, która wypadła z obiegu
    • gilda28 powrót do 135 05.11.10, 15:06
      90 pomogła, wyniki poprawiły się na tyle, że mogę wrócić do 135
      leukocyty wzrosły do 2,2 - neutrofile 1,2 (WOW! wzrost 100%) - czerwone wciąż na granicy ok. 10
      wczoraj rano wzięłam ostatnią dawkę Augmentinu, pęcherz moczowy póki co jest w miarę OK, ale dziś już coś mnie częściej goni... pożyjemy, zobaczymy

      pobrałam z apteki szpitalnej 2 x 135 więc w przyszłym tygodniu we wtorek okaże się, czy powrót do 135 był dobrą decyzją
      nie była to jednak moja decyzja wynikająca z potrzeby i pewności - było to z mojej strony ulegnięcie presji ze strony lekarki
      nie czuję się na siłach wracać do większej dawki, ponieważ dopiero co zaczęłam dochodzić do siebie po zmniejszeniu na 90 ... miałam nadzieję, że jeszcze z 2 tygodnie pojadę na mniejszej
      ale jest już listopad, zmienił się lekarz w poradni - i ma on swoją wizję mojej leczenia rzeczywistości

      za 2 tygodnie robię badanie RNA po 12 tygodniach leczenia oraz szereg innych badań
      mam nadzieję, że będę musiała kupić większa ramkę, żeby zmieścić w niej drugi wydruk pt. "wynik: negatywny" :)
      a jeśli nie, to pier... to leczenie, z czystym sumieniem, bo po tak szybkich zmniejszeniach dawek leków, nawet biorąc pod uwagę moją masę przepiórczą - nie czarujmy się ...
      byle do kolejnego zastrzyku i następnego, i tak dalej, i tak dalej ..
      • grapis Re: leczę się Pegasys+Copegus 11.11.10, 14:47
        tak normalnie może pracować i funkcjonować nawet w trakcie leczenia jak zdrowie dopisuje to pracując lepiej znosi się skutki uboczne terapii. Ja już drugą terapię obyłem się bez L4. Co do renty to tylko ostateczność jeśli ktoś nie ma pracy lub moze pracować albo podeszły wiek. Więc dużo zależy od nas samych jak chcemy dalej żyć czy to z hcv lub inną chorobą. Da się i to owiele więcej niż zdrowi ludzie co nie znają bólu.
    • gilda28 kolejny zastrzyk za mną.. 10.11.10, 16:46
      wczoraj późnym wieczorem podałam sobie interferon, a dziś rano przestraszyłam się, że coś mi się stało z oczami, ponieważ przez parę godzin od przebudzenia obraz był znacznie rozmazany
      ale wróciło do normy, co cieszy, bo mi jeszcze tylko problemów z oczami brakuje..

      w zeszłym tygodniu przestałam brać Augmentin, wczoraj oddałam mocz do badania na posiew, ponieważ znowu zaczynam mieć objawową infekcję
      pani z laboratorium (stanęłam na rzęsach i mam numer do laborantki, która bada moje siki) powiedziała mi dziś, że urosło dużo E. Coli, drugiej bakterii nie ma :)
      ustawiła antybiogram na wszystko co mają i w piątek poda mi wyniki, bo jutro będą, ale jutro święto itd.
      na razie wlewam w siebie zioła od Bonifratrów i na pewno jest zwiększona diureza, więc chociaż bakterie są wypłukiwane

      wlewam w siebie też srebro koloidalne (zakaźnik nie miała nic przeciwko, mówiąc "leczyłam siebie ostatnio tym srebrem"), tym razem odgórnie - dopęcherzowo nie zaobserwowałam skutków ubocznych, ale też nie wiem, czy poprawa to tylko efekt redukcji interferonu (co jest praktycznie pewne)
      nie będę się katować akrobacjami, bo mi się zwyczajnie nie chce
      więc, piję to paskudztwo i mam jeszcze lepszą perystaltykę jelit
      srebro+bakterie jelitowe które łykam, rozwiązały moje odwieczne problemy z wypróżnianiem i dyskomfortem w jamie brzusznej
      co jest dla mnie ważne - polepszyła się perystaltyka a nie ma efektu przeczyszczenia
      zwyczajnie zawartość jelit szybciej się przesuwa i jest to systematyczny efekt, nie na zasadzie zrywów

      za tydzień będę badać RNA i pakiet różności po 12 tygodniu
      jestem ciekawa tarczycy (wyjściowa była lekka nadczynność, po 2 tygodniach uregulowało się samoistnie)
      no i okaże się jak tam leukocyty, mam nadzieję, że się chłopaki trzymają, bo ich teraz bardzo potrzebuję

      jakby udało się utrzymać w moim pęcherzu samą Coli, to będzie super :) to moja patofizjologiczna flora pęcherza moczowego
      zauważyłam, że daje skąpe objawy chorobowe
      Enterococcus daje bez porównania gorsze objawy - więc podmywam się 100 razy dziennie, odkażam Octeniseptem okolice narządów, trzymam abstynencję seksualną i może jakiś czas tak pociągnę bez antybiotyku, żeby odpocząć od niego, bo ile można ..
      • berg1917 Re: kolejny zastrzyk za mną.. 11.11.10, 21:22
        Nie zniknąłem bynajmniej w otchłani sieci...jestem i wspieram..tak? Czytam..Nie pisze na temat leczenia bo czekam na wieści od znajomych..bardziej specjalizacyjnie zblizonych do problemów z którymi sie borykasz..
        Pozdrawiam..
        • gilda28 Re: kolejny zastrzyk za mną.. 12.11.10, 18:41
          dzięki za pamięć
          a u mnie, hmm, nieciekawie
          dosłownie parę godzin po tym, jak napisałam poprzednią wiadomość, zaczął się cyrk z pęcherzem
          na początku bez tragedii, od wczoraj było już gorzej
          moja przychodnia miała dziś długi weekend, zaczęłam na własną rękę brać Augmentin, bo Coli jest średnio wrażliwa na niego, wciąż, jak miło
          naprawdę boję się, że sobie trwale rozwalę pęcherz tym interferonem :(
          teraz po poprzednim Augmentinie było naprawdę fajnie, cieszyłam się jak głupia, a po interferonie - w galopującym tempie, mocz zaczął być mętny, ciemniejszy, brzydko pachnieć - zastrzyk we wtorek, w środę wieczorem już dość duży dyskomfort, ze środy na czwartek kilka razy sikanie w nocy, w czwartek oddawanie moczu co kilkanaście minut do paru godzin, ostatniej nocy nie spałam praktycznie wcale

          dziś (piątek), zanim wzięłam Augmentin, zawiozłam kolejne próbki moczu do badania, bo tamto badanie zrobiłam przed interferonem (mocz z wtorku rano, wtorek wieczorem zastrzyk)
          będę mieć porównanie, co interferon robi w moim pęcherzu
          teraz robię dodatkowo pod kątem grzybów, bo mam zmiany w ustach i na języku, grzybicę pochwy, to pewnie w pęcherzu też się zadomowiły muchomory

          miałam świadomość, że leczenie lekkie nie będzie, ale czegoś takiego się nie spodziewałam
          to sztuka dla sztuki, mam nikłe szanse przetrwać to leczenie, leki powinien dostać ktoś, kto ma szansę je wykorzystać skutecznie
          ale z drugiej strony, żal du.. ściska, minus po miesiącu ...
          ale w tym samym czasie zmniejszone dawki interferonu, a potem kolejne zmniejszenie dawki, teraz też jestem na mniejszej niż zalecana - nie wierzę statystykom, ale ;) statystycznie rzecz ujmując - moje leczenie nie ma prawa się udać
          więc po co ja się zamęczam? aha, za tydzień wiremia, jak jest plus problem się rozwiąże
          • dejw007 Re: kolejny zastrzyk za mną.. 12.11.10, 20:44
            Ty masz szanse wykorzystać skutecznie te leki. Twarda jesteś laska i sie trzymać prosze. I pisz, mentalnie masz tu wsparcie
            I dzięki za namiary na Solgar. Biore drugi dzień i czuje poprawe. A 10 innych badziewii nie pomagało. Masz grzańca u mnie ;)


          • berg1917 Re: kolejny zastrzyk za mną.. 12.11.10, 20:52
            Hmm..wydaje mi sie, ze interferon nie działa bezposrednio na pęcherz..tylko przez układ immunologiczny ułatwia rozwój flory bakteryjnej.. zastanawia mnie czas wystapienia..czy tez nasilenia objawów od podania interferonu... czy to przypadkowa zbieznosc? Bo reakcja jest taka, jak gdyby chwilowe zawahanie odpornosci wyzwalało w nich lawinowa zadze rozmnazania.. Znajomi urolodzy poki co milcza...zadałem im klina...
            A badania wiremii wypadna dobrze..czuje to..i zycze..tak?
            Pozdrawiam -j.
          • gilda28 Re: kolejny zastrzyk za mną.. 13.11.10, 11:25
            dejw - mam nadzieję, że poprawa będzie trwała
            dziękuję za dobre słowo, ale naprawdę momentami szlag mnie trafia .. grzaniec? hmm, pamiętam, jak przez mgłę, że coś takiego pijaliśmy w liceum i miało kopa (potem przestałam pić ;)

            berg - najprawdopodobniej nie jest to bezpośrednie działanie na sam pęcherz moczowy, piszę w uproszczeniu
            widzę to tak:
            1. moje leukocyty "nie lubią" interferonu (już po pierwszym zastrzyku spadły poniżej normy)
            [czy, pisząc bardziej naukowo, interferon indukuje u mnie leukopenię]
            2. po samym zastrzyku ich, i tak już malutka ilość, zmniejsza się dodatkowo i/lub interferon je otumania względem zakażenia bakteryjnego (to można by ocenić, badając mi krew co kilka godzin, monitorując ilość leukocytów i rozmaz)
            [czy mądrzej: iniekcja jest determinantą zaburzenia afektywności układu immunologicznego]
            3. efekt jest taki, że bakterie, które są normalnie i tak w dużej ilości w moim pęcherzu, namnażają się dodatkowo, bo nie ma leukocytów, które by je trzymały w ryzach lub te co są, nie są zdolne tego robić (widać to wyraźnie po mętności moczu, zapachu, kolorze)
            4. jest jeszcze jeden element, który ma najprawdopodobniej znaczenie - wpływ interferonu na śluzówki - skoro wysusza mi wnętrze ust, nasila zaparcia, powoduje dziwny ni to katar, ni to nie wiadomo co, kaszel itd. - to na pewno śluzówka pęcherza też obrywa

            i tak, podrażniona śluzówka pęcherza + namnażające się bakterie, które żerują dodatkowo na śluzie wydzielanym przez podrażnioną ścianę pęcherza moczowego = doprowadza do nasilenia infekcji i nadreaktywności mojego pęcherza moczowego, co skutkuje zaburzeniem trzymania moczu

            możliwe, że na tej podrażnionej śluzówce zaczęły "rosnąć" też grzyby, okaże się w piątek, jak odbiorę wyniki badań

            co ciekawe: PO 2 TABLETKACH AUGMENTINU WSZYSTKIE OBJAWY CHOROBOWE USTĄPIŁY
            biorę najmniejszą dawkę, dziś podjęłam decyzję o jeszcze dodatkowym zmniejszeniu jej - będę brać pół tabletki 2 razy dziennie, bo skoro 2 razy po jednej tabletce zadziałało jak dawka uderzeniowa, może taka dawka podtrzymująca wystarczy?
            chcę trochę odciążyć wątrobę [ma to sens???]

            w poniedziałek idę do lekarza, ponieważ boli mnie prawe nadbrzusze, pewnie to psychosomatyka (przejmuję się, że tymi lekami rozwalę sobie wątrobę - notabene, byłoby straszno-śmiesznie gdybym uszkodziła sobie wątrobę lecząc HCV, a wirus by został/wrócił, rozwalając mi ją do końca)
            zakaźników interesuje tylko wirus, każą przyjmować mi szereg leków, które mają zniwelować skutki uboczne innych leków i tak dalej, kwadratura koła
            zapytałam ostatnio, jak sobie wyobrażają to, że będę jechać rok na antybiotyku - odpowiedziała, że znała sytuacje gdy przy nowotworach ludzie jechali na antybiotyku dłużej
            byłam tak zakręcona, że dopiero po wyjściu z gabinetu mi przyszło to głowy, że powinnam jej powiedzieć: ale ja kur.. nie mam raka! co to w ogóle za porównanie? wiadomo, że jak człowiek walczy o życie bo jest ono bezpośrednio zagrożone, zapłaci się wszelką cenę
            ale w tej sytuacji? kiedy moja wątroba w sumie nie jest tragiczna, na elastografie oceniona jako włóknienie 1 ... w imię czego mam zajechać sobie układ pokarmowy, immunologiczny, moczowy, a co z nerkami?
            po tym leczeniu, niezależnie czy udanym czy nieudanym, ja zostanę z szeregiem swoich "normalnych" i codziennych schorzeń przewlekłych, z którymi do tej pory żyłam w symbiozie, nie przeszkadzały mi w życiu i aktywnosci
            co będzie po rocznym katowaniu się interferonem? kiedy każdy cotygodniowy zastrzyk będzie kończył się zaostrzeniem infekcji dróg moczowych?

            walka walką, ale trzeba zachować w niej zdrowy rozsądek
            co jest dla mnie potencjalnie bardziej niebezpieczne? HCV czy skutki uboczne leczenia go?
            i pytanie: czy lepiej żeby moje życie było wysokojakościowe ale z wirusem, czy niskojakościowe (np. problemy z trzymaniem moczu, nawracające trudne do leczenia infekcje, bo oporne bakterie) ale bez wirusa ... lub z wirusem, bo przecież nie jest powiedziane, że po zakończeniu leczenia wirusa się pozbędę

            otrzymałam też informację, że tak wysokie dawki kwasu foliowego jak biorę, mogą indukować nietolerancję histaminy, co samo w sobie może być powodem/nasilać problemy z pęcherzem i jelitami, zmiany skórne, objawy pseudoalergiczne itp.
            doszłam do wniosku, że to ma sens (czytałam o tym troszkę, póki co pobieżnie) i nie borę już kwasu foliowego - nie widzę żeby coś mi dawał (brałam 3 x 15 mg / dzień, tak kazał zakaźnik)
            ogólnie, wywaliłam większość tego co łykałam i nie czuję się gorzej póki co ;)
            biorę sobie Iskial, bo go nawet lubi mój kot, a zwierzęta ponoc mają nosa ;)
            2 razy dziennie zestaw witamin i asparginian potasowo-magnezowy, i póki jeszcze nie zjadłam opakowania, które kupiłam - koenzym Q10

            zapodam mojej lekarce pierwszego kontaktu temat do rozmyślań, ona mnie zna najlepiej z otaczających mnie lekarzy, mnie jako pacjenta, moje jednostki chorobowe, chyba jej najłatwiej będzie spojrzeć na mnie kompleksowo
            • gilda28 ekspresowa walka z grzybica pochwy 13.11.10, 11:53
              wczoraj przed snem:
              zrobiłam 2 razy irygację rozcieńczonym 1:1 solą fizjologiczną Octeniseptem - utrzymując roztwór "w sobie" parę minut
              wyjałowiłam śluzówkę usuwając bakterie i grzyby - zastosowałam więc na noc 2 globulki Floragynu
              objawy chorobowe (serowate upławy, świąd) ustąpiły
              poczekam do wieczora i, jeśli cos zacznie się dziac niedobrego, operację powtórzę, ale póki co "aparatura" działa normalnie :)
            • gilda28 pomysł ... 13.11.10, 12:10
              berg - czy masz na myśli to, żeby zadziałać bakteriobójczo/statycznie równolegle z interferonem?
              w imię zasady "lepiej zapobiegać niż leczyc"? wstrzelić się w moment spadku obronności i zblokować namnażanie bakterii
              najlepiej by to było zrobić miejscowo, z pęcherza śladowe ilości wchłaniają sie do krwiobiegu, byłoby to najzdrowsze dla wątroby - ktoś mi sugeruje metodę leczenia IC (śródmiąższowe zapalenie pęcherza)
              - roztwór niskohistaminowego antybiotyku, sterydu, soli fizjologicznej i heparyny
              - potem kwas hialurynowy Cystatitat (np. tu www.apteka.senior.pl/64995,cystistat-0-04-g-50-ml.html ) do pęcherza moczowego
              tylko Cystatitat kosztuje 550 zł za ampułkę, trzeba by ich zastosować co najmniej kilka, może 10 ... za drogi eksperyment

              ale roztwór antybiotyku z solą fizjologiczną, do pęcherza moczowego równolegle z zastrzykiem interferonu (np. 5h po zastrzyku) i potem następnego dnia po zastrzyku podobnie ...
              to by się dało zrobić, koszty żadne, ryzyko niewielkie - rachunek zysków i strat korzystny
    • gilda28 hard core siki 16.11.10, 16:42
      odebrałam wynik posiewu z innego laboratorium (badania robione w przerwie między antybiotykami, po ok. 6 dniach od zaprzestania stosowania Augmentinu, 2 dni po podaniu ostatniego interferonu)
      ciekawostka ... Coli w max ilości, a poza nią pałeczki zapalenia płuc (Klebsiella pneumoniae - wrażliwa prawie na wszystko, 10^4)
      z czego w tym badaniu Coli wyszła oporna na Augmentin, a w wyniku posiewu z 3 dni wcześniej - była na niego niby wrażliwa (które laboratorium dało ciała?)
      a do tego okazuje się, że ja mam maksymalne ilości bakterii E. Coli (oznaczane jako 10^6 ponieważ laboratorium nie oznacza ponad tę wartość, ale wiem od laborantki, że jest ich znacznie więcej) niezależnie od objawów chorobowych (także po samym antybiotyku, gdy jest niby super)
      czyli, nawet jak mój pęcherz nie świruje - mam mega bakteriomocz
      ciekawe, jakie mam faktycznie ilości tych bakterii
      ciekawe, jakie będą tego skutki jeśli chodzi o nerki
      ciekawe, co powie kolejny urolog, do którego jestem umówiona na poniedziałek
        • parabara żyję, tu ;) 22.11.10, 09:39
          nadal jakoś ciągnę, choć nie jest lekko
          w weekend miałam zajęcia w sql i permanentny brak czasu

          jadę dziś do poradni na wizytę po 12 tygodniach leczenia, dowiem się jak tam moje wszystkie -penie, z neutro na czele
          potem urolog - i tam, mam nadzieję, dowiem się, czy i co da się zrobić z moim pęcherzem moczowym, w opinii kolejnego konowała, który skasuje 100+20 za USG i może nawet coś mi zaleci?

          od wczoraj mam ropne migdały (uwielbiam ten smak w ustach ..)
          z lekarką rodzinną postanowiłyśmy olewać posiewy, bo (zgrozo!) zrobiłam 3 i na każdym są inne dane w antybiogramie - więc strzelamy
          jadę teraz na Zinnacie (cefuroksym), piąty dzień i jest chyba trochę lepiej niż końcówka ostatniego Augmentinu, bo zaczynałam mieć już objawową infekcję w czasie jego stosowania
    • gilda28 za 2 tygodnie wizyta i werdykt 22.11.10, 15:15
      zostało ustalone, że po dzisiejszej konsultacji urologicznej, zwanej "ostatniego ratunku", padnie odpowiedź na pytanie "co dalej maturzysto" - jeśli urolog okaże się czarodziejem i opanuje bakterie w moim pęcherzu - leczymy dalej; jeśli urolog nie ma nadprzyrodzonych mocy - przerywamy leczenie
      trafiłam do lekarki, u której już zostanę na stałe, pasuje mi jako człowiek, nawiązałyśmy dobrą relację i można do niej chodzić stale - że też dopiero teraz nastąpił ten przełom ..
      w każdym razie, spojrzała na mnie całościowo, dostrzegła wszystko to, co ja widzę wyraźnie od dawna, a co było do tej pory przez lekarzy ignorowane, z realnym zagrożeniem sepsą włącznie
      niestety, bakterie w moczu mimo antybiotyku wciąż są w "bardzo dużych" ilościach (zrobiłam dziś badanie ogólne moczu, w czasie aktualnej serii antybiotyku, żeby dziś pokazać urologowi aktualne wyniki)
      neutrofile nadal są "urośnięte" do 1, więc nie jest źle w porównaniu do wcześniejszego 0,5, ale dobrze też nie jest, szczególnie w kontekście tych gigantycznych ilości bakterii i dużych ilości szczawianów, co w moim przypadku będzie skutkować kamieniami nerkowymi
      wsadziłam właśnie do lodówki 2 interferony w dawce 135, najprawdopodobniej ostatnie 2, które wezmę - ale na pewno ;) będę w gronie tego promila pacjentów, którym wystarcza trzymiesięczna kuracja, więc się nie martwię
      a szczerze i zupełnie poważnie - odczuwam ulgę, nie ma we mnie ani szczypty rozczarowania czy żalu, co najwyżej, że w ogóle tę imprezę interferonową zaczynałam
      ale kto mógł wiedzieć ... no, ja już wiem
      są też plusy tego leczenia: Alaty mam wciąż w normie, między 25 a 30 :) czerwone krwinki nawet mi grzecznie urosły do 11, a tak duże nie były od 2 miesięcy, no i płytki są znowu w normie

      motto na dziś: umrę zdrowsza ;)
      • gilda28 "to nie jest dla pani bezpieczne" 23.11.10, 12:54
        urolog nie pozostawił mi złudzeń - leczenie interferonem jest dla mnie niebezpieczne
        powiedział, że przy tych parametrach białych krwinek, bakterie w każdej ilości grożą sepsą, a co dopiero w tak gigantycznej ilości jak u mnie
        zadał mi kilka pytań, czy gorączkuję, obejrzał mnie, skórę, węzły chłonne, zrobił mi USG jamy brzusznej, nerek
        stwierdził, że najbardziej przerażające w moim przypadku jest to, że nie mam żadnych objawów tak rozległej infekcji dróg moczowych (poza nadreaktywnością mięśnia wypieracza pęcherza moczowego, co akurat związane jest z charakterystyką mojego pęcherza moczowego i nie wynika bezpośrednio z działania interferonu), nie gorączkuję, a w badaniu ogólnym moczu są śladowe ilości leukocytów, co świadczy o tym, iż obronność mojego organizmu w ogóle nie działa, a te leukocyty co jeszcze zostały działają a) gdzie indziej b) nie tak jak powinny

        zapisał mi dodatkowy antybiotyk, na który o dziwo bakterie są oporne i kazał brać oba równocześnie - pytałam czemu w taki sposób - powiedział, że jedne antybiotyki działają na otoczkę bakterii, inne na jej wnętrze, a jeszcze inne jeszcze inaczej, i że nawet jak w antybiogramie jest oporność, to jak jeden antybiotyk uderzy w otoczkę a drugi w środek, to działają lepiej, niż pojedynczy antybiotyk, na który jest pozornie wrażliwość, a który ma węższe spektrum
        dla mnie ma to sens
        uważam, że wczoraj dobrze wydałam 120 zł, budujące :)

        kazał mi brać te 2 antybiotyki do końca stosowania interferonu, nie określił, że mam przerwać leczenie, powiedział, że on nie weźmie odpowiedzialności za takie decyzje, bo już swoje zdanie wyraził - pod kątem zagrożenia sepsą leczenie jest dla mnie niebezpieczne, a niech zakaźnicy ustalają sobie sami swoje priorytety
        tak więc biorę jeszcze 2 interferony, idę na wizytę kontrolną i odebrać wynik wiremii, i kończę
        ciekawe, czy nadal mam minusa, mimo zmniejszenia dawek leków sprzed 2 miesięcy
        okaże się też za parę miesięcy, jak wirus będzie replikował
        ale dr kazała mi nie zakładać, że będzie replikował, bo miała ostatnio takiego delikwenta jak ja, który nie dobrnął nawet do 12 tygodnia leczenia, a po roku od przerwania kontrolne badanie pokazało minusa
        więc to że nie ma reguły to mało powiedziane - trzeba myśleć pozytywnie, dbać o siebie i się nie zamartwiać :) i to jest mój plan ...

        a cytat na dziś: dobre kłamstwo jest jak magiczne zaklęcie
    • gilda28 15. zastrzyk, okaże się zbawczy ;) 30.11.10, 19:41
      nafaszerowana antybiotykami, Nystatyną, bakteriami probiotycznymi, witaminami, burakami, surówkami, wątróbką i czekoladą - nie mogąc dodzwonić się do poradni, żeby pogadać z jakimś lekarzem - postanowiłam podać sobie dziś interferon, mimo, że już właściwie byłam zdecydowana, że tego nie zrobię
      raz się żyje, co mi tam!
      a może to akurat ten, jedyny, niepowtarzalny zastrzyk, który odmieni moje życie na lepsze? może to ta dawka interferonu spowoduje wybicie ostatniej kopii? a może szlag mnie trafi po tym zastrzyku?
      szlag mnie nie trafi, bo złe złego nie tyka, a w ogóle zamiast krwi pływają mi w żyłach antybiotyki, ten zastrzyk wirusa nie zabije, bo przecież już go nie ma ;) a moje życie odmieni się na lepsze dopiero wtedy, gdy odstawię ten syfny interferon, który wyniszcza moje ciało, umysł i relacje rodzinne
      żal d... ściska, że miałby się tysiak z mojej lodówki zmarnować, bo pewnie by to zutylizowali - więc rachu-ciachu-będzie-kłucie
      pójdę grzecznie planowo 6 grudnia na kontrolę i, z błogosławieństwem lekarza prowadzącego, podejmę jakąś, mam nadzieję słuszną, decyzję
      i będę pierwszym chilaiditi w historii koszarowej ;) które zwalczyło wieloletnie zakażenie HCV w kwartał! HA!
      a jeśli taki scenariusz nie będzie miał miejsca, to się mówi trudno
      następne leczenie tylko wtedy gdy wirus postanowi mnie zjeść i nie będę mieć wyjścia - leczenie albo śmierć

      mam aktualnie ponad 15 kg niedowagi, długa droga przede mną, żeby wrócić do formy...
    • gilda28 Koniec leczenia (i minus po 12. tyg.) 06.12.10, 15:44
      Zakończyłam leczenie. 15 dawek interferonu, wyleczyło mnie ;) przede wszystkim z zapędów do leczenia interferonem. Ale też z nie używania dużych liter w zdaniu, co właśnie demonstruję ...
      A poważnie:

      Wynik RNA po 12 tygodniach leczenia - ujemny.
      Po 4 tygodniach także był minus, teraz minus, no cóż - może zostanie? Się okaże ...

      Mam wciąż neutropenię, jadę nadal na antybiotykach - kończę za parę dni i zobaczymy, co się będzie działo z moją odpornością, w kontekście dróg moczowych.
      Na razie, niestety, z moim pęcherzem moczowym nie jest najlepiej. Dziś w nocy obudziłam się z potwornym bólem brzucha, odnerkowym. Wyjąc oddawałam mocz - czysty, klarowny, na oko zdrowy. Mam nadzieję, że nie zrobiły mi się kamienie. Po zakończeniu antybiotyków robię badania, posiew itd. Się okaże ...

      Kontrolę, w poradni chorób zakaźnych, mam za miesiąc. A za pół roku badanie RNA, pro forma, wynik będzie ujemny ;) Bo to będzie prezent od Mikołaja - dr mi dziś taki obiecała. Się okaże ...
        • gilda28 taa ;) 06.12.10, 20:54
          Że można - się nie przekręcić? Tak, pokazałam! HA! ;)
          Jednak moim celem było dotrwać do pół roku leczenia, a udało mi się tylko 3,5 miesiąca. Ale "lepszy rydz niż nic" ...

          Lekarka kazała mi utrzymać minusa i nie śmiem się nie zastosować do tego polecenia, bo podobno Telaprevir (jego odległa perspektywa) to w moim przypadku za mało, żeby bezpiecznie przeprowadzić leczenie do końca (trzeba by dodatkowo wyeliminować Interferon - co jest niemożliwe na tę chwilę - lub, minimum, zastosować taki mniej "jadowitych").
          Ale na razie nie myślę o tym :)
          Czuję maksymalną ulgę, bo już za parę dni zacznę czuć się lepiej - a za parę tygodni będzie już całkiem dobrze.

          W czasie leczenia zatrzymały mi się objawy specyficznych schorzeń (przed leczeniem nie było jasne czy z autoagresji, czy reaktywnych w przebiegu HCV) i teraz się okaże, czy po powrocie właściwego poziomu leukocytów - pojawią się znowu. To by świadczyło o tym, że nie były one reaktywne - ale pseudoautoimmunologiczne, jeśli w ogóle istnieje takie pojęcie (mam na myśli sytuację, w której nie ma autoprzeciwciał, ale to jednak moja immunologia atakuje moje tkanki, z bliżej nieokreślonego powodu).

          Kortykosteroidy nie obciążają nadmiernie mojej wątroby i nie wpływają na wzrost wiremii. Jeśli ta tendencja się utrzyma, mogę jechać dalej na tych lekach - które pozwalają mi znieść objawy chorobowe i funkcjonować zupełnie normalnie.
          Wątroba aktualnie pracuje prawidłowo (ostatni Alat 26 - mimo tych wszystkich antybiotyków - wyjściowy był wielokrotnym przekroczeniem norm), czyli leczenie odniosło swój skutek - zredukowało aktywność zapalną w wątrobie.

          Sam wirus (bycie zakażonym) za bardzo mi nie przeszkadza - poza sytuacjami, gdy muszę się "suplementować" na zakrapianych spotkaniach towarzyskich - bo nic nie zastąpi alkoholu.
          Przejadę się za jakiś czas do dr Chmielewskiego do Poznania, zrobić elastografię. Rok temu mówił, że widzi włóknienie ok. 1 (w skali 0-4). Może czasem będę mogła sobie walnąć w palnik? Wówczas przypomnę o tym grzańcu ... :P
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka