Obecność HCV

[dg1966]

W czwartek odebrałam wyniki badań córki i okazało się że ma hcv
obecne,bilirubine 24mol/l,norma jest do 17,ASPAT 16,ALAT10,GGTP 08 a
norma jest do09.Jestem załamana,nie umię pocieszyć córki,to ona
lepiej to znosi niż ja.Badania córka robiła ponieważ było jej nie
dobrze i bolał ją brzuch,córka jest wklasie maturalnej i myślałam że
to od stresu a to się okazało co innego.Wiem że państwo znacie się
na wynikach i mam takie pytanie;czy te wyniki są bardzo złe,jakie są
szanse na wyleczenie i czy są tutaj takie osoby które
wyzdrowiały.Wiem że córka jest dorosła ale serce matki krwawi bez
względu na wiek dziecka.Dodam że córka jest często słaba.

[beatkaa32]

witaj:) nie wiem, czy to co napiszę jakoś Ci ulży, ale spróbuję; każdy z nas w pewnym momencie swojego życia(najmniej spodziewanym, jak się domyślasz), dowiedział się, że jest zarażony wirusem . I zapewniam Cię, że każdy się załamał/podłamał zadając sobie pytanie:dlaczego ja???
Będzie dobrze, znajdzcie dobrego hepatologa i leczcie to cholerstwo!!! naprawdę się da, jest tu między nami kilku ozdrowieńców. Dziewczyna jest młoda, nie pali(?), nie nadużywa alkoholu, poradzi sobie-ważne jest nastawienie Jej samej i otoczenia. Dlatego, Droga Mamo-uszy do góry!!!
Wyników interpretować nie będę, bo są tu ode mnie lepsi w tej dziedzinie. Ale transaminazy nie są wyznacznikiem tego, czy wirus jest czy nie. Ja zaczynałam leczenie z poziomem alatu 25, norma jest do 40 jeśli dobrze pamiętam. Trzymam kciuki:)

[bananarama-live]

Przede wszystkim, nie wpadajcie w panike. Panika odbiera zdrowe myslenie.
Wyleczonych jest setki tysiecy. HCV to nie wyrok.
Dziecie młode, przeleci terapię jak po maśle.
Wyniki sa dobre.

[spider2812]

Wlasnie wiem ze to tak latwo powiedziec ale niech sie dziewczyna
postara skupic na maturze bo najgorsze to przez hcv zycie zawalic.
Poza tym o zakazeniu mowi sie wtedy jesli ma sie dodatni wynik w
badaniu hcv pcr (ktore kosztuje 100zl i przypuszczam ze raczej corka
go robionego nie miala) a nie sam dodatni wynik przeciwcial ktore
zapewne wyszly corce. I pociesze ze mimo ze alat i aspat nie maja
wiele co do stanu watroby to jednak lepiej miec w normie. Mloda
dziewczyna z takimi wynikami da rade jesli oczywiscie wirusa maa jak
napisalem to jescze potwierdzone nie jest.

[joahal]

Nie załamuj się kochana, tylko szukaj wiedzy gdzie się da...
1) o HCV
2) o mozliwości leczenia (w różnych miastach różnie się czeka, a nie
ma rejonizacji)
3) o procedurach medycznych, które prowadzą do terapii
4) o przebiegu terapii (trudnej, ale do przejścia)
5) o swoich prawach!!!
6) o mitach i legendach, żeby sobie nie dać wciskać kitu
7) o tym jak sobie radzą inni (zapisz się na Listę Dyskusyjną na
stronie Prometeuszy; adres masz powyżej, wejdź też na czat)

I głowa do góry!!! Kup córce ostropest w sklepie zielarskim i zapisz
ją do dobrego hepatologa...

[izzi83]

moja mama tez gorzej zniosla wiadomosc o moim HCV niz ja.ja wyplakalam
hektolitry lez w ciagu kilku dni a potem sie opanowalam,przybralam maske, ze
wsio jest w porzadku.zalamka przyszla pozniej-jak sie pojawila terapia.a mama
znowu zaczela byc silna.
to sie da przezyc.mowie i o wiadomosci o chorobie i o terapii.jest
ciezko.czlowiek sobie czesto zadaje pytanie"czemu ja", ale potem przestaje bo
nikt mu nie daje odpowiedzi...
zgadzam sie z joahal.najlepsze sa wiadomosci z dobrych zrodel.nie mozna dac sie
pokonac niewiedzy a szczegonie nieprawidlowym,przeklamanym statystykom czy
informacjom.a na pocpzatku to tak niestety jest , ze czlek wierzy we wszystko co
mu sie powie.
dobry hepatolog, badania,wszystko po kolei i bedzie dobrze!!

[bastics]

jestem w wieku Twojej córki, tylko wcześniej zaczęłam edukacje, także teraz
studiuje juz na pierwszym roku. O HCV dowiedziałam się miesiąc po rozpoczęciu
studiów, oczywiscie byłam w szoku i pytanie "dlaczego ja" też mnie nie ominęło,
przecież się nie prosiłam. Pierwsze dni były tragiczne - i uwierz, najgorsze jak
mamy wpadają w panike, to nic nie pomaga, mnie tylko irytowało,moze datego że
sama nie potrafiłam tego zaakceptować. Ale jakoś trzeba było się pozbierac i
żyć dalej, transaminazy tez w normie, nic to jednak nie znaczy... zaczęłam
leczenie, jestem juz po 6 zastrzyku, niestety wisi nade mną groźba przerwania
terapii, bo morfologia jest bardzo zła i ta świadomosc jest najgorsza. Dla
młodej osoby okropna jest jeszcze ta fizyczna niewydolnosc organizmu i
ograniczenia jakie niesie ze soba, np. fizycznie ja jestem na dnie... nie ma
mowy o jakims wysiłu. Mysle sobie, że na pewno z tym wygram, a potem życie
będzie juz tylko piękniejsze :) na pewno i wy sobie poradzicie, jak każdy tutaj.
Pozdrawiam

[dg1966]

Dziękuję za wszystkie słowa pocieszenia.Z badań miała córka robiony
ALAT,ASPAT w listopadzie i 3 razy bilirubine z wynikiem
podwyższonym,hepatolog która leczy córkę mówiła że to zespół
Gilberta.Sama poprosiłam o badanie hcv i kiedy wyszło dodatnie
hepatolog nie mogła w to uwirzyć i kazała wynik powtórzyć.Idziemy w
poniedziałek.Innych badań nie miała córka robionych.Usg i GGTp
prawidłowe.

Tak do poczytania,jesli już...

[bananarama-live]

mediweb.pl/diseases/wyswietl_d.php?id=128

Dla czego?...

[dg1966]

Dla czego to hcv dotknęło moją córkę?Nie pije,nie pali,nie bierze
narkotyków,prowadzi się dobrze,ludzie uważają że hcv mogą mieć tylko
osoby z marginesu,spotkałam się z takimi opiniami.Nie wiem jak długo
ten wirus córka ma i pewnie nigdy się nie dowiem i gdzie się nim
zaraziła.A może ma go z 10 lub więcej lat,może porobił duże szkody
na wątrobie i w całym organizmie.Córka od 8 mies.skarżyła się na
ciagłe zmęczenie,brak koncentracji,senność a od 4 mies.problemy
gastrologiczne i bóle stawów.Gdybym wiedziała wcześniej o istnieniu
takiego wirusa to bym zrobiła jej badania wcześniej.

[hakdil]

O matko...hcv maja ludzie z marginesu?Takie opinie słyszałas???
Jakos nie uważamy sie za rodzine patologiczną,wręcz przeciwnie!
No,nie będę pisac czym zajmuje sie mąż(który ma hcv),bo to
będzie "lans",he he:)W TV słyszałam,że jest mnóstwo chirurgów
zakażonych HVC-nie powinni pracowac z zawodzie,bo wiadomo,ale gdzie
mają pracowac?To tak,jakby twierdzic,że rak jest karą za
grzechy,więc dlaczego oddziały onkologiczne sa pełne dzieci?Czy HIV
mają tylko narkomani i puszczalskie?
Nie mów znajomym ,że córka ma hcv,bo ciemnogród może córce
zaszkodzic...

Racja

[bananarama-live]

I żadnych zaswiadczeń, zwolnień z wiadomą pieczątką.
Lekarze innych specjalności powinni wiedzieć o wirusie - informować.

[bananarama-live]

Czy domownicy badali się?
Czy poród był normalny?
Czy była w szpitalu?
Ja HCV mam od ponad 20tu lat. Cora jest młoda i ma mniejszy staż.
Spokojnie. Myśl aby zaczeto ją leczyć, bo jej stan może być tak dobry,że mogą
czekać latami.
Ja nie dopuściłbym do tego. Im wczesniej,tym lepiej.

PS

[bananarama-live]

Zróbcie badania na WZW B i zaszczepcie się wszyscy przeciwko B Wszystkie
informacje uzyskacie w sanepidzie, do którego będziecie wzywani, jeśli HCV
potwierdzi się
Bez obaw,to standardowa procedura - statystyka.
Sanepid nikogo więcej nie informuje.

[jan-w]

bananarama-live napisał:
> Zróbcie badania na WZW B i zaszczepcie się wszyscy przeciwko B

Koniecznie! Napewno nie zaszkodzi, a dla "posiadaczy" wirusa HCV to dodatkowe,
niebezpieczne obciążenie.
Nie trzeba się szczepić tylko jeżeli któreś z was ma już przeciwciała HBV, czyli
miało tę chorobę. Może nawet o tym nie wiedzieć.

[bananarama-live]

Z całym szacunem, ale rady kilku lekarzy, bardziej mnie przekonują co do
szczepienia przeciwko B
W oczekiwaniu na terapię ,moze duzo sie zdażyć, a taki koktail B/C nie jest cacy.

[jan-w]

Nie bardzo rozumiem? Poparłem przecież twoją wypowiedź, a ty piszesz że rady
lekarzy bardziej cię przekonują?

A to przepraszam

[bananarama-live]

Myślałem,ze negujesz szczepienie,mówiąc ,że to obciąży wątrobę.
Oczywiście chodziło o obciążenie wątroby innym rodzajem robaka.

[jan-w]

Oczywiście :-)

[joahal]

Co do szczepienia przeciwko B, to jest ono za darmo dla chorych na
WZWHCV. Trzeba zgłosić hepatologowi przy pierwszej wizycie i tego
samego dnia otrzymuje się pierwszą szczepionkę.

[greenrachela]

Prawdopodobnie niekorzystny zbieg okoliczności. Lata temu nie wiedziano o istnieniu wirusa, służba zdrowia nie miała tak "sterylnych" zasad jakie obowiązują w dobie HCV/HBV/HIV. Ja starałam się nie pytać dlaczego. Uznałam, że mogłam zostać poczęstowana bardziej szkodliwym wirusem ( patrz wyżej ), że zbieg okoliczności mógł podarować mi nowotwora gdzie lekarze daliby mi rok życia. Nie staram się powiedzieć, że się cieszę a jedynie że można starać się popatrzeć na tą sytuację z różnych stron i to pomaga.
Nie obwiniaj się - nic nie mogłaś zrobić. I nie panikuj bo córka to wyczuje. Przy tej chorobie ważna jest cierpliwość - uzbrój się w nią, bo z chorobą walczy się dłuuugo ale można wygrać!

Główne miejsce zakażeń HCV to służba zdrowia. Zdecydowana większość została zakażona w szpitalach, laboratoriach, przy zabiegach. Szpital zakaźny pełen jest starszych schorowanych ludzi, którzy zostali zakażeni, bo często korzystali z usług medycznych. A jeśli ktoś wyraża opinie takie jak opisałaś, to jest niewykształconym głupkiem, który nie znając się zupełnie na temacie zabiera głoś powtarzając zasłyszane plotki, pochodzące sprzed 20-tu lat.

[joahal]

"ludzie uważają że hcv mogą mieć tylko
> osoby z marginesu,spotkałam się z takimi opiniami."

To są właśnie te mity, o których pisałam...
To prawda, że osoby z tzw "marginesu społecznego" chorują na
żółtaczkę, hiv i jeszcze inne choroby wynikające z niehigienicznego
trybu życia; więźniowie (samookaleczenia, bójki, gwałty) ale ogromna
wiekszość chorych na WZWHCV to ludzie, którzy wirusa nabyli w
placówkach słuzby zdrowia i o tym trzeba głośno mówić. Niestety
często zdarza się, że pracownicy słuzby zdrowia (w obronie własnej
chyba) próbują zrzucić odpowiedzialność za chorobę na pacjenta
insynuując zarażenie przez narkotyki czy przygodny seks... nie dajmy
się zwariować...

[mimi.8]

polecam str. www.hcv-fundacja.pl/ jest tam wiele ciekawych rzeczy. Jestem
w tej samej sytuacji co Twoja corka. O wirusie dowiedzialam sie kilka miesiecy
przed matura - nie pomoglo ale nie bylo zle, na wymarzone studia sie dostalam :)
Przede wszystkim zrob test ilosciowy zeby wiedziec ile jest tego "dziadostwa".
Moj lekarz powiedzial ze mozna juz wejsc z leczeniem ale biorac pod uwage moj
wiek, dobre wyniki, malo wirusa, brak poalkoholowego zniszczenia watroby:), fakt
ze nigdy nie mowi sie o wyleczeniu :( nawet jak jest minus, mnóstwo mozliwych
skutkow ubocznych leczenia mozemy troche poczekac - oczywiscie pod stala,
systematyczna kontrola. Nadal badzo sie boje ale juz nauczylam sie z tym zyc.
Trzeba bedzie leczyc to trudno, podejme leczenie i walke. Teraz zyje normalnie,
chodze regularnie na badania i staram sie cieszyc kazdym dniem.

[dimitri23]

zawsze jest to trudne do zaakceptowania, ale nie martw sie na zapas. Còrka ma
dobre wyniki, jest mloda i pozytywny winik na HCV nie jest rownoznaczny z
choroba. Dobry lekarz poradzi co dalej robic. Niech sie skupi na szkole, bo to
jest bardzo wazne w jej wieku. Trzymaj sie mocno.

[dg1966]

Dziś idę z córką do lekarza(oddz.zakazny)prywatnie.Pani doktor
proponowała aby córkę położyć na oddziale i zrobić jej badania ale
córka nie chce przed maturą więc będziemy robić badania
prywatnie.Ja badanie na hcv zrobiłam wynik będzie w środę,mąż i syn
jeszcze nie.Córka hbs miała nieobecny.Ja nadal jestem w szoku(łzy i
leki uspakające i tak wogóle nie funkcouję)i nie wierzę że córka ma
tą chorobę chociaż objawy wskazują że tak.Mam takie pytanie:czy
objawy świadczą o uszkodzeni wątroby czy nie? I jeszcze to:
dlaczego,dlaczego spotkało to moje dzieco...Współczuję wszystkim
którzy mają tą chorobę i rodzicom dzieci bo oni cierpią też bardzo a
może najbardziej.(całe to cierpienie to wina służb medycznych,którzy
powinni pomagać chorym a nie chorób im dodawać przez swoje
zaniedbanie pracy).

[bananarama-live]

Przede wszystkim robisz złą robotę histeryzujac. Jakie uszkodzenie? W tym wieku?
Bez alkoholu?
Przestan ! Wszystko sie wyjaśni po badaniach, które bedą dobre - zapewniam Cie -
wiem o tym.

[dg1966]

Banarama-live na pewno jestem przerażona,a o uszkodzenie wątroby
zapytałam bo się po prost na tym nie znam.Skąd wiesz że masz hcv od
20 lat,robiłes tyle lat temu badania.Czy jest możlwość sprawdzenia
ile ten wirus w nas jest.Po prostu strasznie się boje aby córce coś
się nie stało.Jak na razie mimo czytania różnych artykułow mało wiem
o tej chorobie i stąd te moje pytania.

[jan-w]

Nie ma możliwości sprawdzenia kiedy nastąpiło zarażenie. Można to tylko
dedukować. Np jeżeli ktoś miał 15 lat temu operację z transfuzją krwi (wtedy nie
znano jeszcze wirusa HCV) jest wysoce prawdopodobne że wtedy się zaraził.
Z tym szokiem u każdego po diagnozie to też gruba przesada. Choroba (zwykle
przewlekła) jak inne. Wcale nie jest wyrokiem śmierci ani kalectwa. Można mieć
jedną nogę krótszą 3 cm i nawet nikt nie zauważy.
Dużo bardziej niezdrowa jest otyłość, a nikt z tego powodu nie robi tragedii.

[kapitandragan]

Reagujesz jak kochająca matka, ale nie wpadaj w panikę. Wyniki sa
dobre, normalnie żyje sie z wielokrotnie bardziej przekroczonymi
poziomami. Ciesz się, że juz o tym wiecie, dziewczyna jest moda,
choroba najprawdopodobniej nie jest w zaawansowanym stadium, więc
szybko ją wyleczą. Nie słuchaj opowieści,że wszyscy chorzy załamali
się zadając sobie pytanie "czemu akurat ja"? Bo tak wyszło i nie
jest najgorzej, można było dostać prezent z HIV, złośliwym
zaawansowanym nowotworem, stwardnieniem rozsianym, albo zostać
kaleką po wypadku. Może sie mylę, ale ludzie których takie rzeczy
spotkaly ze śpiewem na ustach zamieniłyby sie na WZW C, niezależnie
od tego jak dramatyczne i przeraźliwe sa niektóre opisy na forum.
Nie załamujcie się, będzie dobrze.

[dg1966]

Dziękuję wszystkim za słowa otuchy i podzielenie się ze mną swoim doświadczeniem. Dzisiaj idę z córką do lekarza zakaźnego. Bardzo proszę o podpowiedź na co zwrócić szczególną uwagę, jakie zadać pytania i o jakie badania poprosić, aby uzyskać jak najdokładniejsze informacje o etapie i zaawansowaniu choroby.

[bananarama-live]

Jesli będziesz czytać o chorobie za duzo, bardziej bedziesz wpadac w panikę.
Trzymaj się tego forum. Tu fachowców nie ma ,ale sa chorzy, którzy najwięcej
mogą powiedziec o chorobie.
Na tym etapie, lekarz powinien zlecić badanie HCV RNA ilościowe.

Przestań panikować , bo Ci się w głowie pomiesza.Piszę tak ,bo nie wiesz ile
Twój organizm zniesie takie napięcie. Chyba nie chcesz zeby Ciebie też leczono.
Córa nie moze widzieć przerażenia w Twoich oczach. Nie myśl , że tego nie widać.
Dzieci nie są głupie.

[bastics]

poza tym Twoja córka to już nie takie 'dziecko', w świetle prawa jest juz
dorosła. Nie wiem jak Ty, ale moi rodzice dają mi dużo swobody w monitorowaniu
mojej choroby, dzięki temu łatwiej mi chyba ją zaakceptować i z nią walczyć.

[izzi83]

>Córa nie moze widzieć przerażenia w Twoich oczach. Nie myśl , że tego >nie widać.
>Dzieci nie są głupie.
tu sie zgodze...mnie nerwowosc mojej Mamy, jej zaplakane oczy,chodzenie wokol
mnie jak wokol umierajacej strasznie denerwowalo.wcale mi to otuchy nie
dawalo.ja wiem, ze mi latwo pisac.ze jestes kochajaca ponad wszystko Matka,
ktora by sie z checia zamienila miejscami z Corka...jesli czujesz ze nie dajesz
rady idz pogadac z kims.w kazdym wiekszym miescie sa Osrodki Interwencji
Kryzysowej czynne 24/7.tam sa naprawde dobrzy psycholodzy.sama jestem ich
pacjentka.wierz mi, pojsc do kogos obcego i wybeczec,wywrzeszczec i wyrzucic
caly ten smutek,zal,pytania"czemu?" jest cudownym lekiem!!!lepiej pojsc i
wyplakac te lzy, ktore siedza Ci w oczach, niz pokazywac je corce.

[dg1966]

To prawda jestem przerażona,to jeszcze za krótki czas jak o tym
wiem.Wiem że córka jest dorosłą osobą,ale myślę że każda matka tak
zareagowała.Córka również sama zdecyduje o swoim leczeniu.Jeszcz nie
doszłam do siebie po operacji syna(4mies.temu),a tutaj następne
zmartwienie i jak sobie z tym wszystkim radzić.Dziękuje za słowa
wsparcia jak i za słowa które miały mną wstrząsnąć.

[izzi83]

mam nadzieje, ze Cie nie urazilam.wstrzasniecie(oby nie zmieszanie) mialo
odniesc pozytywny skutek!!:)w zadnym wypadku nie obraze!

[nehema2889762]

podbijam wątek,
przy okazji ciążowych badań wyszło HCV dodatnie, HCV metodą PCR ujemne (robione
dwukrotnie w odstępie dwóch miesięcy)
AST i ALT w normie (kontrolowane co trymestr)
poradnia zakaźna uspokaja że jest OK a ginekolog czarne wizje roztacza :/
zamiast czekać spokojnie rozwiązania coraz bardziej się martwię..

[jan-w]

Oczywiście nie znamy stanu faktycznego, ale w sprawie HCV miałbym zdecydowanie
większe zaufanie do lekarza z przychodni chorób zakaźnych niz do ginekologa.
Niestety praktyka dowodzi że wielu lekarzy ogranicza aktualizację swojej wiedzy
medycznej do swojej specjalności. Mam nadzieję ;-) (że chociaż w tym zakresie
aktualizują).
Uwierz fachowcom - bądź spokojna!

[nehema2889762]

przeciwciała HCV z początkiem ciąży wzrastały ostatni wynik mam z komentarzem
"nisko dodatni" wspomniane PCR dwukrotnie ujemne.
przy pierwszej wizycie zakaźnik stwierdził że jak urodzę to mnie położą i zrobią
biopsję bo rzeczywiście ujemny PCR o niczym nie świadczy,
natomiast z najświeższej wizyty przed rozwiązaniem u zakaźnikow wynioslam ze jak
urodzę (nie mam przeciwskazań hepatologicznych co do samej formy porodu jedyne
co powinnam z pediatra rozwazyc za i przeciw karmienia piersia) i gospodarka
hormonalna ureguluje się to znów mam się pojawić z AST i ALT do kontroli (przez
cala ciaze w normie)
z taka opinia poszlam do gin ktora stwierdzila ze mam rodzic na patologi na
septycznej izolatce :/ oraz oni absolutnie odradzaja karmienie piersia ze
wzgledu na mozliwosc zarazenia sie..
ponownie postudiowalam strone prometeusze i wywnioskowalam ze wieksze ryzyko
jest zarazenia przez samo łożysko lub porod niz ew karmienie :/ co lekarz to
inna opinia..

co do lekarzy

[mala.mi74]

Nehema, chyba najbardziej ufaj lekarzom,którzy zajmuja się osobami z
dodatnim HCV, hepatologami itd.
Ja kompletnie nie ufam lekarzom innych specjoanlnosci czy lekarzom
rodzinnym w tym temacie.
Gdy dowiedziałam sie ,ze mam wira :
-Jeden lekarz rodzinny powiedział,ze nie moge juz wspólzyc płciowo
bo to zaraza,
-Drugi lekarz rodzinny(znajomy) powiedział ,ze na wzwc nie ma
lekarstw i jest to nieuleczalne
-Trzeci lekarz (pediatra) powiedział,ze mogłam sie zarazic np. w
restauracji pijac z niemytego kubka,
-Znajoma pielegniarka powiedziała,ze to jest nieuleczalne,nie ma
leków na to i ,ze to juz "kaplica".
Oczywiscie same bzdury.
Wiec z tymi lekarzami innych specjalnosci to trzeba uwazac i lepiej
pytac fachowców.