-
wczoraj wróciłam z Zosia z badań, na których byliśmy w IMiDZ w Warszawie. Mieliśmy poznać wreszcie powód takiego opóźnienia w rozwoju dziewczynek. M ąż z Tolą został w domu. I spadła na nas, jak grom z jasnego nieba. Z jednej strony mamy w końcu kropkę nad i, bo prawie 3 lata czekaliśmy na trafiona diagnozę. Myślałam, że mózgowe porażenie dziecięce to koniec świata, jaka ja głupia byłam !!!
Nasza choroba to choroba genetyczna canavan. Choroba nieuleczalna,przypadek 1 na milion, a u nas dwie ...
-
Czy wśród historii waszych wcześniaczków znajdą się takie, gdy nie
dawano szans, gdy lekarze mówili - proszę się przygotować na
wszystko, gdy stan dziecka był krytyczny, a jednak... jakimś cudem
przeżyło?
Szukam pocieszenia dla bliskich i siebie.
Wiem, to, że komuś się udało, nie znaczy, że wszystkim się uda, ale
takie rzeczy się zdażają, prawda? i to jest bardzo ważne...
-
Urodziłam się ważąc 650 g i mierząc 31 cm.
Byłam mniejsza od lalek które czekały nam mnie w domu.
Nie umiałam jeśc ani oddychać. 3 tygodnie byłam na respiratorze, tydzień na
CEPA-ie, później korzystałam z budki tlenowej. Po 5 dniach miałam początki
martwiczego zapalenia jelit, ale udało się w porę zatrzymać.
W 3 dni po urodzeniu zrobiono mi USG, miałam wylewy II stopnia i powiększoną
komorę lewą mózgu. Sugerowano że wylewy w mojej głowce miały miejsce jeszcze
gdy byłam w brzuszku u...
-
dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_chore&key=1135712836
pozdrawiam,
ewa
-
Co u Twoich Bliźniaczek?
-
24 02 2002 29tc 960g 44cm moja córa przyszła na świat moja Martynka wczesniak
Abgar 1 wiecie za co ...za bicie serca z soboty na niedziele w nocy gdzie na
dyzurze została jedna połozna i lekarz z oddzału obok którego znależć w nocy
to szczyt marzeń ,który na dodatek miał wiedze ogólną z ginekologii nie
położnik krwotok był duzy uratowało nas to ze lekarz przyszedł poflirtowac z
pielęgniareczką zaraz sala operacyjna ...wszystko tak nagle i urodziła sie
6godzin reanimacji lekarka st...
-
No wiec Lidia od wczoraj jest w szpitalu na diagnostyce oczek.
Krotkowzrocznosc jest (nie wiem ile dioprii :(), cisnenie w oczkach
prawidlowe :), zdiagnozowano lekkiego zeza. Generalnie na to co ona
przeszla jest wg lekarzy super i wszytko na dobrej drodze.
Siatkowka ladnie przylozona, otoczka rozowa (w odroznieniu od
diagnozy opolskiej Pani doktor, krota twierdzila ze Lidia traci wrok
i czego my od niej oczekujemy po tych wylewach itd.)
Z kolei Natalcia, biedna Natalcia, po w...
-
Kasia w marcu 2009, wcześniak (30/31 tydz): na początku podejrzenie zapalenia opon mózgowych -na szczęście tylko podejrzenie-, potem sepsa, dalej walczyliśmy z jedną siatkówką oka, i na końcu rehabilitacja.
Kasia w maju 2011: pięknie chodzi, (zaczęła dokładnie rok po urodzeniu), dziarska, wszędobylska dziewczyna z charakterem (kilka dni temu powiedziała do dziadka, żeby sobie poszedł bo jest ,,gupi'' :/ ), buzia Jej się nie zamyka itd, jest Jej wszędzie pełno i kombinuje na wszelkie możliw...
-
Czy któraś z Mam spotkała się z tą chorobą? Córeczka (37 t.c., 1730g) w
trzecim tygodniu życia znów trafiła do szpitala (wypisana w 12 dobie z waga
1810g) Stwierdzono zapalenie opon mózgowych, obrzęk mózgu i posocznicę.
Obrzęk trwał prawdopodobnie 2 doby. Córeczka trafiła do szpitala po bezdechu
i z drgawkami.
Dzisiaj dostałam informację, że córeczka została zakażona bakterią listeria
(bardzo rzadko spotykana bakteria i bardzo niebezpieczna dla noworodków).
Czy ktoś sie z tym spot...
-
Dla przypomnienia - mam 13,5 miesięczną córcię, wcześniaczka, 34 tc.
A oto moje dylematy:
1. mała straszliwie się ślini - czy to normalne w tym wieku? Na jej
usprawiedliwienie dodam, że zęby wychodzą jej parami, z zawrotnym tempie -
teraz ma już 10, 11-sty i chyba 12-sty w drodze.
2. Notorycznie ma otwartą buzię. Normalne, czy nie? Jesli nie, to co może być
przyczyną?
3. Wciąz sama nie siada i nie przechodzi do pozycji czworaczej. Nie raczkuje,
tylko pełza i w pozycji czworaczej...