ROP V witrektomia

[agasonesta]

dziewczyny dlaczego zdecydowałyscie sie leczenie w niemczech a nie
u Prof.PROSTA?

[tolka11]

Mnie prof Clemens odmówił operacji, bo u nas to była nie tylko ROP
V, ale i jaskra. Konsultowałam tylko z nim sposób operowania. Ale w
sumie wyszło nam to na dobre, bo Prost jaskrę usunął, witrektomia
się udała, a postępy w nauce widzenia są niewiarygodne [nawet dla
niego]. Ale w sumie pytanie nie byłko do mnie.

[agasonesta]

jestesmy przed witrektomią, prof mówi że są małe szanse powodzenia
20%,ale wam się udało,kiedy dzieciaczki miały to robione ,

[agasonesta]

ile madzia ma miesięcy?czy v w obu oczkach?

[tolka11]

Miłosz pierwszą witrektomię miał w wieku 5 m-cy i wtedy też usunął
jaskrę, drugą witrektomię w wieku8 m-cy. Między pierwszą a drugą
operacją siatkówka przyległa samoistnie i odżyła. Teraz przylega
60%. Prof mówi prawdę szanse to 20%. Co Miłosz widzi? Do 1,5 m widzi
zarysy postaci, potrafi podać podstawowe kolory błysków świetlnych.
A ostatnio potrafi zobaczyć czy jego siostra ma na głowie czapkę czy
nie. To baaaaaaaaaaaaardzo dużo.

[agasonesta]

masz racje to bardzo duzo,my jestesmy po jednej witrektomi(jak miał
4 miesiace) w lepszym oczku przyłozenia siatkówki ktora sie powiodła
ale choroba postepuje i to tylko kwestia czasu jak sie odklei,i tak
sie prawdopodobnie stało bo soczewka nie reaguje na swiatło,do tego
oczko zaczeło mu uciekac,dopiero jak skończy 8 m-cy bedzie kolejna
ale sama wiesz ze to małe szanse,ale mam nadzieje na to co wy
macie ,mamy jakąs wściekłą postać retinopati,cokolwiek nie zrobimy
to i tak choroba nie daje za wygraną,takze nieciekawie,nie to mnie
jednak przeraża badziej sie boje o jego głowe,bo ślepota nie jest
najgorsza,
pozdrawiam,

Agasonesta

[tolka11]

A co się dzieje z głowką? Wodogłowie, wylewy, zastawka? My mielismy
wodogłowie pokrwotoczne [zanikło samoistnie po ok. 2,5 m-ca], wylewy
II/III st [nie dotarły do OUN], i mamy wadę mózgu. A Miłosz od 14 m-
ca życia rozwija się fenomenalnie.

[agasonesta]

25hdb,mieliśmy wylewy IV stopnia ale sie wchłoneły,(tru.dno w to
uwieżyć i nie ma wodogłowia )pozostały torbielki największa
4mm,poszeżone komory ,podtwardówki sa powiększone ,usg nie jest
najgorsze ale to o niczym nie świadczy,mamy prawie 5 m-cy,zaczynamy
właśnie wspomaganie rozwoju przez rehabilitantów,mówią ze na razie
ma dużo dobrych ruchów,ma dopiero 7 tyg.wieku korygowanego więc na
tym etapie robi to co powinien ,uśmiecha sie,podnosi głowe tylko
troszke rączki przy tym zle układa wiec pracują inne mięśnie niz
powinny,neurolog jeszcze sie nie wypowiedział bo jesteśmy po jednej
wizycie,mówił ostatnio ze tu chodzi o potencjał neurologiczny
ze,dzieci mają gorsze usg a dobrze sie rozwijają,bo trudno
stwierdzić jak mózg jest uszkodzony,

[tolka11]

No to wszystko bedzie dobrze. Miłosz jest 28 t.c. i do 10 m-ca życia
był roślinką. Potem 4 m-ce Bobath i zaczął samodzielnie chodzić.
Teraz to tajfun energii, zwinny niesamowicie. A oprócz ROP ma ACC
czyli wadę mózgu. Będzie dobrze.

[tolka11]

Z tym, że my stan głowy znamy nie z USG, ale z rezonansu
magnetycznego, bo to najdokładniejsze badanie, dające najlepszy
obraz.

[jola23061978]

Nasza Oliwcia też ma jakąś beznadziejną retinopatie.
Najpierw był laser i ROP 3/4 (Wrocław), za kilka dni w CZD Warszawa
stwierdzono ROP 5. Nie zdecydowaliśmy sie na Prosta bo znajomi nam
odradzili (tez wczesniak z ROP 5) - byli u niego i mieli czekac 6
mcy na witrektomie , podobno tez naczytali sie troche złego w necie
i kontaktowali z ludzmi niezadowolnymi z prof.
My ich przetartymi scieżkami pojechalismy do Niemiec Greifswald.
Prof Clemens dal 50 % szans, OLiwia przeszła witrektomie Ol i OP.
W prawym siatkówka nieco przylgneła (VII 2007) ale po ostatnich
przebojach (sepsa, szpital, OIOM) nawet i tego nie widać w badaniu.
Byliśmy niedawno na konsultacji i mamy dalej odklejona siatkówke,
możliwe że peryferyjnie gdzies przylega.
Jedziemy na druga witrektomie w styczniu 2008.
Nie mam przekonania 100 % i boje sie bo Oliwia dopiero 2 m-ce jest w
domu a tu kolejna operacja , narkoza itp ale musze komus zaufac kto
sie na tym zna.
Oliwia reaguje na światło, mamy wrazenie że tez na kontrast czarno-
białe. Walczymy o zachowanie poczucia światła i orientacje w
przestrzeni (baardzo duze ksztalty z bliska) .
W glowie tez nie mamy sie czym pochwalić : wylew IV stopnia,
wodogłowie pokrwotoczne, niedotlenienie, wskaźnik kom-mózg byl
momentami ok., 80 %. Do tego padaczka, wzmożone napiecie.
Ale Oliwia od kilku tygodni pieknie ćwiczy (Vojta, Bobath) i pomału
robi postepy, na rehabilitacji mówią że "rewelacja"bo po takich
przejściach nie powinna tego czy tamtego robić ale asekurują sie tez
żeby sie nie nastawiac bo jest z dziećmi róznie.
Czas pokaże
Możemy ćwiczyć stymulowac kochać...
pozdr
Jola

[agasonesta]

nie porównuje sie dzieci ale ile oliwia ma teraz? ja jestem
zachwycona profesorem pomimo pierwszego niepowodzenia ,zrobił
wszystko co mógł, całkowicie zdaje sobie sprawe w jakim stanie sa
oczy mojego dziecka, w tym momencie mozna tylko czekac bo choroba
postepuje i jakiekolwiek operacje zniweczy,nie ma sensu narazac
dziecka na nastepna operacje,dlatego kazał prof czekac,mielismy
opasaną gałke ,operacja sie udala siatkówka sie przyłozyla,a chroba
postepuje, i tylko kwestia czasu jak sie odklei,

[jola23061978]

Oliwka ur. się 13.12.2006 a powinna 17.03.2007 . w lutym 2007 byl
laser a witrektomie kwiecień, maj 2007.
Teraz bedzie 2 witrektomia OP w styczniu 2008
Zdaję sie na prof Clemensa - w końcu to on jest specjalista w tej
dziedzinie a słyszałam że jak nie widzial szans to nie podejmował
się operacji wiec jak tak zdecydował to chyba trzeba powtórzyc tym
bardziej że Oliwii koleżanki z Wrocławia : Irma i Madzia tez już
miały po 2 witrektomie i Irma wlaśnie po drugiej zauważyłą lepsze
rezultaty

[agasonesta]

Ala głowa do góry

[renia1506]

WITAM. Mam Córeczkę ma 10 miesięcy ma ROP v w oczku lewym i prawym była
operowana przez prof. Prosta. Na światlo reagowała od poczatku. Modlimy się żeby
widziała tak żeby mogła sama funkcjonować. Nam polecono Prof w CZD o Clemensie
nic nie wiedziałam czy ktoś mógłby mi dać namiary na niego.Warto by było się z
nim skontaktowac skoro tak go chwalicie.Z góry dziękuje

[gosiamama.oskara]

my leczymy sie u prof.Prosta i własnie w poniedziałek nasz malutki ma mie
operację przyłożenia siatkówki,miał miec ja 7 stycznia ale po badaniu przed
operacja prof.stwierdził ze jest poprawa i zobaczymy co przyniesie nam
poniedziałek.Malutki bardzo reaguje na światło,wpatruje sie w moją twarz jak do
niego mówie,pojawiły sie tez pierwsze uśmiechy,i jak do niego mówie to czesto
dotyka mojej buzi.Jak robimy cwiczenia ze swiatełkami to bardzo ładnie wodzi za
nimi oczkami i obraca główke.O prof.Clemensie dowiedziałam sie tez dopiero na
tym forum.

[bijou82]

madzia (9.01.2007),26tydz, poczatkowo ROP III-operowana laserem we
wroclawiu.(marzec i kwiecien).w czerwcu okazalo sie ze w lewym oku
jest ROP V.operowana w niemczech w greifswald-cyrclage (opaska na
naczynia krwionosne) w czerwcu.jednak siatkowka sie nie przylozyla
calkowicie.w pazdzierniku operacja ponowna w niemczech na lewe oczko-
witrektomia,usuniecie soczewki.w grudniu na kontroli w niemczech w
badaniu okazalo sie ze siatkowka przylozona.w prawym oczku ROP III
sie cofna.W lewym tak jak napisalam.od razu zbadali jej w niemczech
wzrok.oczko prawe -0,25 a lewe +10.dali recepte na okularki.i
powiedzieli ze mamy sie u nich nie pokazywac madzia widzi.patrzy
nawet za malymi przedmiotami.na rehabilitacji oczu (1raz w tyg)
panie sa zachwycone nia i ciagle chwala patrzy za swiatlem,za
zabawkami,za wszystkim.oczko prawe zdrowe.a co do lewego to
prof.clemens mowil o wadzie +20/+30..a gdy sie okazalo ze to "tylko"
+10 to byl bardzo szczesliwy ze tak sie udalo.czekamy na
okularki.prof.powiedzial ze wada sie bedzie wycofywala przy noszeniu
okularkow i zaslaniania (2razy dziennie po 1godz) prawego-zdrowego
oczka,zeby lewe cwiczylo.ja jestem bardzo szczesliwa ze tak jest z
oczkami madzi.bo mowili ze nie bedzie widziala ani slyszala.a nic
takiego sie nie stalo.zaufalam prof.clemensowi i wiem ze zrobil
wszystko co w jego mocy.troche sie rozpisalam.pozdrawiam!

Bijou82 może podpowiesz...

[traganek]

U nas historia zupełnie inna niż u Was. Ale napisz mi jakie okularki
(szkła o jakiej mocy) nosi Twoja córeczka. Piszesz, że w
Greifswaldzie powiedzieli Ci, że okularki i zasłanianie oczek będzie
leczyło wzrok. My też mamy zasłanianie i od paru dni okularki. Zosia
ma wadę +4,5 a okularki o mocy +1,5. Czy to normalne, że moc tych
szkieł jest tak niska w stosunku do wady wzroku? Mam wątpliwości bo
dwóch okulistów zakwestionowało tak niskie szkła. Dziwi mnie, że
Zosia mimo takiej samej wady w obu oczkach (ale badanie odbyło się
już dawno bo w lipcu) widzi wszystko "na oko" idealnie. Potrafi
podnieść z ziemi najmniejszy okruszek...

[tolka11]

Traganek są różne szkoły przepisywania szkieł. Wszystko zależy od
okulisty. Prost przepisuje takie szkła jak wada, a inni słabsze,
zeby oko pracowało. Miłosz w oku zdrowym miał wadę +2,5D i takie
szkło, teraz w tym oku ma +1,5D. też wydawałoby się na moje oko
widzi idealnie najmniejszy okruszek [okulaty ma od 10 m-ca życia],
ale on wytłumaczył mi [jak to cudnie, ze mówi!], że okruszek jest
rozmazany, a w szkłach jest ok. W oku z ROP V ma szkło +6D, ale to
głównie dla lepszej orientacji w terenie. Bo jak sam mówi bez szkła
musi podejść bliżej, żeby zobaczyć zarysy, a w okularach widzi coś z
dalszej [do 1,5 m] odległości.