izap79
11.02.11, 23:37
Witam serdecznie,
jestem mamą Ewuni - zamartwica apgar 0, encefalopatia (MPD), brak odruchu ssania, połykania, padaczka. Ewa leczona jest aminokwasami od sierpnia 2010 r. Ewcia mimo osłabionego napiecia mieśniowego (nie trzyma jeszcze sztywno głowy) - sama siada ;) Dzieki aminokwasom i rehabilitacji sa takie postępy. Klinika do ktorej jezdze z Ewcia po aminokwasy miesci sie w Czechach w Pradze. Jest to dosc kosztowa kuracja - koszt 190-390 euro za 1,5 m-ca kuracji. KOnsultacje odbywaja sie co 4,5 m-ca - i trzeba niestety jechac do Pragi. Z Łodzi (ja tu mieszkam) jest ponad 500 km. Wiem, ze dla wiekszosci rodziców chorych dzieci, najgorszą sprawa wlasnie jest ta podróz. Organizuje grupke chetnych na leczenie - ok 8-10 osob to wtedy Oni przyjada do nas do Polski.
Termin konsultacji 3-4 czerwca 2011 r. w Łodzi.
prosze sie zastanowic i przekazac informację osobom, ktorych ten temat moze zainteresowac.
informacje o mojej córce na jej stronie: ewa-pachulska.pl.tl/
jesli beda sie Pantwo kontaktowac bezposrenio z kliniką,prosze informowac ich, ze info o klinice maja Pantwo od mamy Ewuni Pachulskiej
strona kliniki: www.aminocure.cz/pl/
mail: izaol@poczta.onet.pl
gg: 583611
pozdrawiam
Iza Pachulska
