15.08.09, 13:57
Witam. Mam pytanie do osób które się zetknęły z tą chorobą.
Do czego prowadzi nieleczony toczeń rumieniowaty, czy zawsze do smierci? I po
wystąpieniu jakis objawów nalezy sie obawiac.
Proszę o pomoc!
Obserwuj wątek
    • ewad16 Re: toczeń 18.08.09, 14:09
      Witaj! to choroba przewlekła , nieuleczalna o różnym stopniu
      agresywności, nieleczona prowadzi do śmierci i leczona też ...to
      zalży od poziomu markerów (przeciwciał). Są ludzie , którzy żyją z
      tą choroba długo , muszą unikać stresów i prowadzić hogieniczny tryb
      życia itd. ale są i takie przypadki ,że niestety ...Są też dwie
      odmiany skórny i układowy , ten drugi jest ogólnoustrojowy i gorszy
      w rokowaniach. A objawy najistotniejsze to: kłopoty ze skórą
      zwłaszcza twarzy , nawracające liszaje krążkowe lub liszaj w
      kształcie motyla obejmujący policzki i nos, tendencje do owrzodzeń
      skóry głowy , ogólne osłabienie, chudnięcie, brak apetytu, ból
      stawów małych rąk, później może być zajęcie innych stawów,
      zaburzenia widzenia.Najistotniejsze to aby zrobić testy na toczeń (
      tak jest na zachodzie) a u nas to poziom przeciwciał
      przeciwjądrowych itd, najlepiej zgłosić się do reumatologa i on
      zleci te badania.
      • picus23 Re: toczeń 18.08.09, 15:30
        ewad16 - dziekuje Ci za udzielone informacje. Poza tym, jesli mozesz to udziel
        mi jesczze odpowiedzi na pare pytan. Czy trwający bardzo długo, silny stres,
        wręcz nerwica, wpływają bardzo niekorzystnie na osobe chorą na toczeń?
        • ewad16 Re: toczeń 18.08.09, 17:40
          Tak, stres jest wrogiem nr 1 bo osłabia system immunologiczny
          dlatego podczas lub po silnym stresie następuje atak choroby po
          remisji, jak masz jeszcze jakieś pytania to proszę pytaj chętnie
          odpowiem jak będę znać odpowiedź, to podstępna choroba niestety...
          Pozdrawiam
    • kania224 Re: toczeń 18.08.09, 17:51
      Picus, zajrzyj koniecznie na stronę
      www.toczen.pl/forum/
      Tam dowiesz sie wszystkiego.
      Z toczniem wiele osob żyje prawie normalnie.
      • picus23 Re: toczeń 18.08.09, 19:40
        wiem, ze podstępna :( We wrzesniu wychodze za mąz, i w ostatnim roku bardzo
        wiele strasów miałam, egzaminy wazne itp, stres sie nasilił ostatnio poniewaz
        miałam spięcia w rodzinie i codziennie płakałam, wariowałam. Objawy
        "toczniopodobne" mam od początku lipca, z kazdym dniem gorzej. w tym tyg ide do
        lekarza,ooby jednak skierował mnie na jakies dokładniejsze badania. dzisiaj w
        nocy sie czułam fatalnie, obudziałam sie spocona jak szczur, rano obudził mnie
        ból brzucha po lewej stronie pod żebrami i nudnosci. Ponadto miałam gorączke.
        Anemie mam od roku, miałam sie leczyc ale zlekcewazyłam... dziekuje za link, juz
        byłam na tym forum, wiele przydatnych rzeczy tam znajduje:*
        • ewad16 Re: toczeń 19.08.09, 07:16
          Przede wszystkim musisz się trochę uspokoić, to trudne ale to dla
          Twojego dobra. Jak masz zdiagnozowanego tocznia dbaj o siebie,
          dobrze abyś trafiła do dobrego reumatologa. Pozdrawiam trzymaj się
          • picus23 Re: toczeń 19.08.09, 09:23
            ewad16 dzięki za wszystko, jak juz będe cos wiedziec to napisze, także zajrzyj
            za jakis czas ;) trzymaj sie :*
            • marcelka123 Re: toczeń 19.08.09, 12:54
              U mnie wszystko zaczelo sie od banalnego problemu jakim sa zimne
              dlonie...
              Mam za soba dwa pobyty w Klinice, a ostatecznej diagnozy dalej
              niet...
              Mam nadzieje, ze trafisz na odpowiedniego lakarza, ktory postawi
              wlasciwa diagnoze (niekoniecznie tocznia :))
              • ewad16 Re: toczeń 21.08.09, 10:43
                Może masz chorobę Reynalda? ona się tak objawia...to też choroba z
                autoagresji
                • picus23 Re: toczeń 21.08.09, 23:21
                  Odebrałam dzis wyniki badan. Nie wiem co myslec. W krwi tylko cos o skrócie MON-
                  pewnie monocyty ,jest poza normą - zanizone.
                  Niestety wyniki moczu troche gorsze. Kwas moczowy wyszedł 53 przy normie 210 -
                  450. Jeszcze lekarz dał wykrzyknik i napisał "wynik sprawdzony kilkakrotnie -
                  zalecana kontrola u lekarza", poza tym odczyn wyszedł zasadowy, a powinien byc
                  kwaśny. W poniedziałek do odbioru reszta badan i wtedy ide do lekarza. Nie wiem
                  juz sama, tylko tyle, ze na pewno nerki mi nawalają, stad te wyniki..
                  • marcelka123 Re: toczeń 22.08.09, 11:09
                    Z tego co pisalas to Twoja lekarka rodzinna odpowiednio podchodzi do
                    sprawy, wiec spokojnie poczekaj do wizyty, bo byc moze to nic
                    powaznego...a bakterii w moczu nie mialas ?
                    ewad16 tak, mam petle Raynaud :)jednak moj problem nie polega
                    na takim typowym napadowym zblednieciu i zzsinieniu dloni...one sa
                    praktycznie przez caly czas zimne...w kapilaroskopii wychodza zmiany
                    typowe dla LE...
                    • picus23 Re: toczeń 22.08.09, 14:14
                      marcelka123 wiesz co, nie wiem czy miałam bakterie, bo pisze tam cos, ale
                      nie mam pojecia co, bo kura pazurem by lepiej pewnie napisała, z wyników moczu
                      to tak:
                      Barwa - słomka Db
                      Odczyn - zasadowy
                      C. właściwy - 10/4 a moze 1014? ;D nie odczytam xD
                      Białko - przekreślone "o"
                      Cukier - -"-
                      Nabłonki - cos tu pisze ale sie nie odczytam
                      Krwinki białe - 0-1

                      I jeszcze jakies testy lateksowe w surowicy krwi:
                      - czynnik reumatoidalny metodą hemoglutynacji - ujemny
                      - miano antystreptolizyny - 0 / ASO/ - ujemny

                      Czarna magia dla mnie..
                      • marcelka123 Re: toczeń 22.08.09, 15:15
                        Wiesz, ja tez jestem z tych ktorzy po odebraniu wynikow musza
                        wiedziec "co" "po co" i "dlaczego" :)
                        Na forum nic nie "wydumamy" zwlaszcza jesli masz problemy z
                        rozszyfrowaniem wyniku :)
                        Swoja droga przypomniala mi sie historia kiedy lekarz wypisal mi
                        skierowanie na RTG dloni, w pracowni chcieli zrobic mi USG, ale nie
                        wiedzieli czego :):)dobrze, ze panowalam na sytuacja :)
                        ach te lekarskie gryzmoly...:)
                        Ja przezylam juz wiele dziwnych sytuacji jesli chodzi o moje
                        wyniki :) wiec w chwili obecnej malo co jest w stanie mnie zdziwic :)
                        Poniedzialek juz niedaleko, odbierzesz reszte badan i byc moze
                        lekarz polaczy je w jedna calosc :)
                  • ewad16 Re: toczeń 24.08.09, 11:20
                    Ogólny wynik badania moczu jest bardzo ważny ale jest zbyt ogólny
                    aby postawić diagnozę, przy chorobach z autoagresji ważny jest
                    poziom kreatyniny, bo zawyżony świadczy o złej pracy nerek, a toczeń
                    niestety "kocha" nerki i uszkadza je w pierwszej
                    kolejności.Trzymajcie się dziewczyny Pozdrawiam

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka