picus23 15.08.09, 13:57 Witam. Mam pytanie do osób które się zetknęły z tą chorobą. Do czego prowadzi nieleczony toczeń rumieniowaty, czy zawsze do smierci? I po wystąpieniu jakis objawów nalezy sie obawiac. Proszę o pomoc! Odpowiedz Link Zgłoś Obserwuj wątek Podgląd Opublikuj
ewad16 Re: toczeń 18.08.09, 14:09 Witaj! to choroba przewlekła , nieuleczalna o różnym stopniu agresywności, nieleczona prowadzi do śmierci i leczona też ...to zalży od poziomu markerów (przeciwciał). Są ludzie , którzy żyją z tą choroba długo , muszą unikać stresów i prowadzić hogieniczny tryb życia itd. ale są i takie przypadki ,że niestety ...Są też dwie odmiany skórny i układowy , ten drugi jest ogólnoustrojowy i gorszy w rokowaniach. A objawy najistotniejsze to: kłopoty ze skórą zwłaszcza twarzy , nawracające liszaje krążkowe lub liszaj w kształcie motyla obejmujący policzki i nos, tendencje do owrzodzeń skóry głowy , ogólne osłabienie, chudnięcie, brak apetytu, ból stawów małych rąk, później może być zajęcie innych stawów, zaburzenia widzenia.Najistotniejsze to aby zrobić testy na toczeń ( tak jest na zachodzie) a u nas to poziom przeciwciał przeciwjądrowych itd, najlepiej zgłosić się do reumatologa i on zleci te badania. Odpowiedz Link Zgłoś
picus23 Re: toczeń 18.08.09, 15:30 ewad16 - dziekuje Ci za udzielone informacje. Poza tym, jesli mozesz to udziel mi jesczze odpowiedzi na pare pytan. Czy trwający bardzo długo, silny stres, wręcz nerwica, wpływają bardzo niekorzystnie na osobe chorą na toczeń? Odpowiedz Link Zgłoś
ewad16 Re: toczeń 18.08.09, 17:40 Tak, stres jest wrogiem nr 1 bo osłabia system immunologiczny dlatego podczas lub po silnym stresie następuje atak choroby po remisji, jak masz jeszcze jakieś pytania to proszę pytaj chętnie odpowiem jak będę znać odpowiedź, to podstępna choroba niestety... Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
kania224 Re: toczeń 18.08.09, 17:51 Picus, zajrzyj koniecznie na stronę www.toczen.pl/forum/ Tam dowiesz sie wszystkiego. Z toczniem wiele osob żyje prawie normalnie. Odpowiedz Link Zgłoś
picus23 Re: toczeń 18.08.09, 19:40 wiem, ze podstępna :( We wrzesniu wychodze za mąz, i w ostatnim roku bardzo wiele strasów miałam, egzaminy wazne itp, stres sie nasilił ostatnio poniewaz miałam spięcia w rodzinie i codziennie płakałam, wariowałam. Objawy "toczniopodobne" mam od początku lipca, z kazdym dniem gorzej. w tym tyg ide do lekarza,ooby jednak skierował mnie na jakies dokładniejsze badania. dzisiaj w nocy sie czułam fatalnie, obudziałam sie spocona jak szczur, rano obudził mnie ból brzucha po lewej stronie pod żebrami i nudnosci. Ponadto miałam gorączke. Anemie mam od roku, miałam sie leczyc ale zlekcewazyłam... dziekuje za link, juz byłam na tym forum, wiele przydatnych rzeczy tam znajduje:* Odpowiedz Link Zgłoś
ewad16 Re: toczeń 19.08.09, 07:16 Przede wszystkim musisz się trochę uspokoić, to trudne ale to dla Twojego dobra. Jak masz zdiagnozowanego tocznia dbaj o siebie, dobrze abyś trafiła do dobrego reumatologa. Pozdrawiam trzymaj się Odpowiedz Link Zgłoś
picus23 Re: toczeń 19.08.09, 09:23 ewad16 dzięki za wszystko, jak juz będe cos wiedziec to napisze, także zajrzyj za jakis czas ;) trzymaj sie :* Odpowiedz Link Zgłoś
marcelka123 Re: toczeń 19.08.09, 12:54 U mnie wszystko zaczelo sie od banalnego problemu jakim sa zimne dlonie... Mam za soba dwa pobyty w Klinice, a ostatecznej diagnozy dalej niet... Mam nadzieje, ze trafisz na odpowiedniego lakarza, ktory postawi wlasciwa diagnoze (niekoniecznie tocznia :)) Odpowiedz Link Zgłoś
ewad16 Re: toczeń 21.08.09, 10:43 Może masz chorobę Reynalda? ona się tak objawia...to też choroba z autoagresji Odpowiedz Link Zgłoś
picus23 Re: toczeń 21.08.09, 23:21 Odebrałam dzis wyniki badan. Nie wiem co myslec. W krwi tylko cos o skrócie MON- pewnie monocyty ,jest poza normą - zanizone. Niestety wyniki moczu troche gorsze. Kwas moczowy wyszedł 53 przy normie 210 - 450. Jeszcze lekarz dał wykrzyknik i napisał "wynik sprawdzony kilkakrotnie - zalecana kontrola u lekarza", poza tym odczyn wyszedł zasadowy, a powinien byc kwaśny. W poniedziałek do odbioru reszta badan i wtedy ide do lekarza. Nie wiem juz sama, tylko tyle, ze na pewno nerki mi nawalają, stad te wyniki.. Odpowiedz Link Zgłoś
marcelka123 Re: toczeń 22.08.09, 11:09 Z tego co pisalas to Twoja lekarka rodzinna odpowiednio podchodzi do sprawy, wiec spokojnie poczekaj do wizyty, bo byc moze to nic powaznego...a bakterii w moczu nie mialas ? ewad16 tak, mam petle Raynaud :)jednak moj problem nie polega na takim typowym napadowym zblednieciu i zzsinieniu dloni...one sa praktycznie przez caly czas zimne...w kapilaroskopii wychodza zmiany typowe dla LE... Odpowiedz Link Zgłoś
picus23 Re: toczeń 22.08.09, 14:14 marcelka123 wiesz co, nie wiem czy miałam bakterie, bo pisze tam cos, ale nie mam pojecia co, bo kura pazurem by lepiej pewnie napisała, z wyników moczu to tak: Barwa - słomka Db Odczyn - zasadowy C. właściwy - 10/4 a moze 1014? ;D nie odczytam xD Białko - przekreślone "o" Cukier - -"- Nabłonki - cos tu pisze ale sie nie odczytam Krwinki białe - 0-1 I jeszcze jakies testy lateksowe w surowicy krwi: - czynnik reumatoidalny metodą hemoglutynacji - ujemny - miano antystreptolizyny - 0 / ASO/ - ujemny Czarna magia dla mnie.. Odpowiedz Link Zgłoś
marcelka123 Re: toczeń 22.08.09, 15:15 Wiesz, ja tez jestem z tych ktorzy po odebraniu wynikow musza wiedziec "co" "po co" i "dlaczego" :) Na forum nic nie "wydumamy" zwlaszcza jesli masz problemy z rozszyfrowaniem wyniku :) Swoja droga przypomniala mi sie historia kiedy lekarz wypisal mi skierowanie na RTG dloni, w pracowni chcieli zrobic mi USG, ale nie wiedzieli czego :):)dobrze, ze panowalam na sytuacja :) ach te lekarskie gryzmoly...:) Ja przezylam juz wiele dziwnych sytuacji jesli chodzi o moje wyniki :) wiec w chwili obecnej malo co jest w stanie mnie zdziwic :) Poniedzialek juz niedaleko, odbierzesz reszte badan i byc moze lekarz polaczy je w jedna calosc :) Odpowiedz Link Zgłoś
ewad16 Re: toczeń 24.08.09, 11:20 Ogólny wynik badania moczu jest bardzo ważny ale jest zbyt ogólny aby postawić diagnozę, przy chorobach z autoagresji ważny jest poziom kreatyniny, bo zawyżony świadczy o złej pracy nerek, a toczeń niestety "kocha" nerki i uszkadza je w pierwszej kolejności.Trzymajcie się dziewczyny Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś