Ja chyba też ...

[irena2112]

Bardzo się cieszę, że trafiłam na to forum.
Ja także borykam się z bólami. Sporo już poczytałam na temat tej
choroby ale jeszcze potrwa zanim ogarnę całość.
Dlatego mam do Was kilka pytań.
Czy spotkaliście się z silnymi bólami:
np prawego boku (okolice wątroby), które trwają kilka godzin?
ścięgien za kostkami u nóg?
mięsni pośladków?.

Mam jeszcze pytanie czy ktoś z Was może podpowiedzieć mi jak zacząć
diagnozować fibromialgię i do jakiego lekarza się udać. Może być to
konkretny lekarz z Warszawy lub okolic, bo tutaj mieszkam.

Od kilkunastu lat cierpię z powodu bólu - czasami już mam
wszystkiego dosyć...

Pozdrawiam bardzo serdecznie. Irena.

[myalgan]

czesc
witamy
najlepiej doradzi ci wszystko nasza ewa to jest spec od
poczatkujacych chorowitek
ja na dzien dzisiejszy to moge troche pokrecic a nie chce wprowadzac
cie w blad na poczatku
napewno musisz isc do reumatologa a potem zobaczysz co dalej
pozdrawiam
an

[irena2112]

Cześć.
Cieszę się, że się odezwałaś.
Dzisiaj lekarz powiedział mi, że te moje "chodzące" bóle to pewnie
polimialgia i zapisał znowu jakieś leki, i że to teraz jest taka
choroba. Jutro będę u innego lekarza to znowu porozmawiam na ten
temat. A co dalej - zobaczę - ale po trafieniu na Was muszę coś
działać, bo jest coraz gorzej. Teraz jestem przynajmniej trochę
ukierunkowana i wiem, że można coś dalej badać.
Dzisiaj bolą mnie nogi (szczególnie prawa),mięśnie okolicy krzyżowej
i plecy ale znośnie, bo jestem na tramalu.
Pozdrawiam serdecznie. I.

[ewax100]

Witam! Ból w okolicach watroby raczej musi być od
czegos innego niż fibromialgia-przynajmniej u mnie nie
objawiało się to bólem miejscowym.Po długim
przyjmowaniu leków p/ bólowych może boleć wątroba.U
mnie były to bóle promieniujące od nóg -stawów i
mięśni co trudno okreslić na całe ciało.Dokładnie
poczytaj w moim watku.
Zrób badani eWester Blota na boreliozę-myślę że
powinnaś choćby wykluczyć.Więcej napisałam w
watku"ratunku" Pozdrawiam serdecznie

[irena2112]

Witam Was i cieszę się, że odezwałyście się do mnie.

Ja jestem na etapie diagnozowania przyczyny moich bólów i mam
nadzieję, że dojdą co mi jest. Trafiłam do lekarza, który po
wysłuchaniu mnie kazał zrobić szczegółowe badania w kierunku RZS (te
co miałam robione stwierdził, że są niewystarczające) oraz na razie
podstawowy test na boreliozę i jeśli wyjdzie ujemny to badanie
Western-Blota. Jeśli zajdzie potrzeba to "wsadzi" mnie do szpitala.
Błysnęła jakaś iskierka nadziei, że coś się będzie działo
pozytywnego w moim kierunku a nie olewanie mnie przez lekarzy przez
tyle lat.
Ja mam szczególnie silne bóle mięśni i stawów od pasa w dół. Bolą
mnie biodra, mięśnie pośladków, kolana, mięśnie ud i łydek ale
najwredniejsze są bóle pięt i ścięgien za kostkami u nóg. Inne
części też bolą ale mniej dokuczliwie albo krócej. Doszłam do
takiego etapu, że potrafię zasłabnąć z bólu lub prawie zemdleć. Już
czułam się znośnie ale od piątku mam znowu atak bólu i źle się
czuję. Bolą mnie nogi, biodra, nadgarstki i ten ból promieniuje i
mam wrażenie, że jestem cała obolała. W nocy budzę się i rozcieram
ręce do łokci, bo mam taki piekący ból i jakby ktoś wbijał mi
tysiące igieł w skórę rąk - strasznie to nieprzyjemne. Pobolewają
mnie plecy.
Dotychczas wszystko składali na kręgosłup i że to bóle od
kręgosłupa. Ale od 3 lat kiedy już to wszystko mocno nasiliło się (
a może już i ja jestem mniej wytrzymała po tylu latach cierpienia)
postanowiłam zabrać się za to sama, tylko szkoda, że dopiero
niedawno wpadłam na pomysł szukania pomocy w internecie i trafiłam
na Was. W tym roku od wiosny leczona jestem w poradni bólu ale pod
kątem kręgosłupa. Miałam serię zabiegów (madnetronic, ultradzwięki,
laser), później jakiś rodzaj blokady (14 zastrzyków jednocześnie
raz w tygodniu przez kolejne 3 tygodnie) i lekarz powiedział, że
wszystko powinno być dobrze a mnie dalej boli. Chodziłam na
rehabilitację metodą uciskową na więzadła (bolesna) i masaże ale też
niewiele dało. Te wszystkie zabiegi to tylko chwilowe złagodzenie
bólu.
No to kończę, bo sami jesteście obolali i może nie macie ochoty albo
siły czytaćo moich problemach.

Dzięki, że jesteście. Pozdrawiam.

[gohaa_p]

Czesc,

Ja jestem spod wawy i lecze sie w Instytucie Reumatologii W Warszawie, na
Ul.Spartańskiej 1(chyba). To dobry szpital(co prawda zalezy na jakiego lekarza
sie trafi, bo ja pare razy sie przejechalam), mozesz sie zapisac.Jest tu wielu
specjalistow i od razu konsultacje robia, zabiegi daja rozne, tylko trzeba sie
liczyc z tym ze jak do szpitala poloza to na pare tyg. Ale chyba kazdy z nas juz
do tego jest przyzwyczajony:) Tylko taka rada, jak ktos by chcial tam pojsc,
zeby na skierowaniu lekarz dopisal "Pilne" bo inaczej BARDZO długo sie czeka. Ja
sie w wakacje probowalam zapisac i ciagle mi podawaly coraz odleglejszy termin
zapisu, nie wizyty.pol roku mija i mi sie zapisac nie udalo...Ale juz mam nowe
skierowanie i zrobie rozrube :)

[irena2112]

Witaj.
Tymi terminami na reumatologii mnie przeraziłaś, bo nie myślałam, że
tak trudno dostać się do szpitala w W-wie.
Ja jeszcze nie wiem, gdzie mnie położą, jeśli zajdzie taka potrzeba.
W sumie jest mi obojętne na jaki oddział aby tylko robili badania i
szukali przyczyny.
Z reumatologii ze Spartańskiej znałam (nie wiem czy jeszcze pracuje)
panią profesor Chwalińską, do której jeździłam z moim ojcem i
leczyła go na RZS (ale jeździliśmy prywatnie do spółdzielni, gdzie
pracowała).
Gosiu, bo chyba tak masz na imię, bardzo serdecznie dziękuję za
rady, które w każdej postaci sobie bardzo cenię - bardzo pomagają i
ukierunkowują. Dzisiaj czuję się już trochę lepiej ale od piątku
miałam koszmar a wczoraj kryzys, bo aż 2 razy zrobiło mi się słabo.
Na razie muszę zrobić badania na boreliozę i może już jutro albo
pojutrze uda mi się pojechać do Warszawy do PZH oddać krew.
Poinformowano mnie tam, że jeśli test Elisa wyjdzie ujemny to nie
robią dalej Western-Blota, bo jest to bez sensu. Tylko w przypadku
Elisa dodatniego kontynuują badania.

Jeszcze raz dzięki za wskazówki. A jak Ty się czujesz teraz?
Pozdrawiam serdecznie.

[irena2112]

Witajcie.

Dzisiaj otrzymałam wstępny wynik na przeciwciała w kierunku
boreliozy i jest on słabo dodatni. Chciałam Was zapytać co o tym
sądzicie?

Czekam z niecierpliwością na Wasze uwagi.
Pozdrawiam. Irena.

[ewax100]

Podobno Elisa nie jest badaniem wiarygodnym.Lepszym
jest badanie Wester Blota.Jeśli Ci wyszło słabo
dodatnie to zrób własnie to WB.Jest też badanie PCR w
Poznaniu.To badanie każdy sam robi przeważnie bo jest
drogie i lekarze niechętnie kierują.

[irena2112]

To badanie o którym ja piszę to badanie na przeciwciała we krwi
robione jakąś inną metodą w krótkim czasie. Na Elisa dopiero wysłali
krew do Diagnostyka i dopiero po 2 tygodniach wynik.
Czy spotkałaś się z takim szybkim testem?

Pozdrawiam.

[ewax100]

Nie - nie spotkałam się-wiem o badaniu na borelioze
Elisa/najgorszy/ Wester Blota i PCR w Poznaniu

[myalgan]

[irena2112]

Trochę już dochodzę do siebie po okresie szoku spowodowanego
czytaniem wieści na forach. Ale już jest ok - przyzwyczajam i
oswajam się z rzeczywistością.

Wykluczony mam RZS (dzisiaj odebrałam jeszcze piękne zdjęcia RTG
moich stóp i dłoni - są ok). Odebrałam także dzisiaj Elisa (ujemny w
IgG i IgM). Jutro jadę na tomografię komputerową wątroby i nerek i
mam nadzieję, że skontaktuję się z lekarzem i zobaczymy co dalej.

A jak bolało tak boli - raz mocno raz słabiej ale nie ma dnia bez
bólu. Dzisiaj w nocy postanowiłam rozgrzać poduszką elektryczną nogę
(mam spuchniętą od kolana w dół) i efekt jest taki, że zaczęła mnie
mocno boleć w okolicazh kolana i boli (do tej pory tylko czasami
dawała znać o sobie i to o wiele łagodniej niż dzisiaj). Jak
widzicie moje indywidualne metody leczenia dają "świetne" efekty:)))
No ale jest już lepiej po ketonalu forte.

Pozdrawiam Was cieplutko. Irena.

[jolanta534]

Napisałam do Ciebie na pocztę,pozdrawiam Jola.

[irena2112]

jolanta534 napisała:

> Napisałam do Ciebie na pocztę,pozdrawiam Jola.

Jolu nic nie dostałam - może jakieś kłopoty znowu miała poczta
gazety.
Spróbuj wysłać jeszcze raz.
Pozdrawiam.

[irena2112]

Dostałam po raz drugi,ale odpisałam Ci od ręki na Twój adres
gazetowy:)))
Teraz czy dotarł do Ciebie?

[myalgan]

witam
co slychac i jak sie masz
pozdrawiam
an

[irena2112]

Witam.
Ja dalej chodzę po lekarzach,robię badania i jak na razie stoję w
miejscu z diagnozą. Brałam antybiotyk na gardło ale gardło po kilku
dniach znowu mnie pobolewa natomiast to nieszczęsne lewe kolano
przestało boleć - może ja tam mam gardło?:).
Western-blota mam niedługo zrobić,bo też przeciągnęło się z powodu
antybiotyku.
Bólowo raz łagodniej a raz mocno - taki kryzys bólowy miałam tydzień
temu w poniedziałek (strasznie bolało mnie wszystko i byłam bez
siły),cały dzień przeleżałam no ale może to jak pisała Jola sprawa
tego pełnego księżyca.
Ja mam też problemy z kręgosłupem i byłam u ortopedy.Skierował mnie
na rehabilitację,którą zaczynam od 02 marca.Rozmawiałam z nim o
moich bólach i stwierdził,że tylko część z nich można przypisać
kręgosłupowi i należy dalej szukać przyczyny (czyli wiatru w polu).A
tak prawdę mówiąc to mam dosyć już tych lekarzy,badań i chyba zrobię
sobie przerwę od nich i zacznę znowu po rehabilitacji.
Powoli toczę się i jakoś leci.Biorę teraz pzrciwbólowo Aulin ale
pewnie znowu coś trzeba nowego wypróbować - może będzie lepiej
działało.Napiszcie mi co Wam najbardziej pomaga.
Pozdrawiam i życzę jak najłagodniejszego bólu.

[gosia_biedrona]

Witaj
ja też dostałam aulin ale mam po nim uczulenie i w ogóle mi nie pomógł a
uczulenie objawiało się swędzeniem skóry i jakimiś krostkami na całym ciele
obecnie już nic nie ma po uczulenie ale biorę od czasu do czasu tramal ale w
kroplach ponieważ po tabletkach boli mnie strasznie żołądek

[jolanta534]

Witam,na żołądek bieżcie coś osłonowego,ja teraz biorę ortanol,a mój lekarz
powiedział,ze Tramal działa na centralny układ nerwowy i narządów nie powinien
uszkadzac.Na jutro mam wizytę u reumatolog,ale muszę jechac autem ponad 30
km,tym bardziej,że na 17 a u nas kursują PKS-y,więc o tej porze tym bardziej
tylko auto a nie pojadę...,bo ciagle sypie,drogi białe,masę wypadków i boję
się,jeśli mąż mnie nie zawiezie,to muszę się przerejestrować,pozdrawiam Jola.

[irena2112]

Witajcie.
Ja teraz biorę osłonowo Helicid .Ale jak wezmę ketonal forte to i
tak boli mnie żołądek a jak wezmę poltram(tramal) to jest mi
niedobrze i słabo.Ale i tak te przeciwbólowe tylko trochę łagodzą
ból.Jak kiedyś się obudzę bez bólu to pewnie uznam,że nie żyję i od
razu pojadę kupić sobie trumnę:)))

Nie wiem,gdzie wy dziewczyny mieszkacie ale u mnie mało
śniegu,temperatura -1 i dzisiaj znowu świeci słoneczko - to tak
trochę raźniej.A Ciebie Jolu to mogę zawieźć do lekarza,bo uwielbiam
jeździć samochodem:).
Pozdrawiam.

[jolanta534]

No więc z wizyty nici,bo lekarka wylądowała w szpitalu,dobrze,ze zadzwoniłam a
nie jechałam w ciemno.Ja mieszkam w opolskim,zasypane u nas mocno i ciągle
sypie...a na dodatek wiatrzysko.Dziękuję Ireno za Twoje dobre chęci,ja też lubię
jeżdzić ale w takich warunkach to mordęga,jesli nie muszę to nie jadę
:).Odnośnie tramalu,to biorę,jak już fizycznie i psychcznie nie mogę wytrzymać
bólu ale 100mg niewiele mi pomaga :(,pozdrawiam Jola.

[irena2112]

Właśnie dzisiaj wzięłam 100 tramalu,bo rozrywa mnie ból od wewnątrz
kręgosłupa w okolicy krzyżowej i daje mi do wiwatu lewa łydka i
prawe biodro (chyba tak dla równowagi po przeciwnej stronie).

Wiesz Jolu,kiedyś to byłam w Twoich stronach.Jeździliśmy do
Otmuchowa na święto kwiatów - pięknie i fajnie było.
Szkoda,że nie mieszkam bliżej,bo co roku bym tam była.
Pozdrawiam :).

[irena2112]

Właśnie dzisiaj odebrałam Western-blotta w kalsie IgM i jest ujemny.
Czekam na klasę IgG.
Pewnie niedługo pójdę do reumatologa,bo jakie inne wyjście?
Dalej boli...
Pozdrawiam.

[jolanta534]

Witam!No cóż jesli chodzi o suplementy to biorę
Skrzypowitę,magnez,cerutin,spirulinę teraz zamiennie Normogran,jeszcze się
przymierzam do diabelskiego pazura,nie wiem pod jaką to nazwą,poszukam.A jesli
chodzi o dietę,to moze nie rygorystycznie,ale w zeszłym roku miałam motyw do
zrzucenia paru kilo i od kwietna do czerwca pozbyłam się 6 kg.na całkiem fajnej
diecie a własciwie sposobie odzywiania wg.Michaela Montignaca,tyle.Ważyłam ponad
80 a teraz mam ponizej 74kg :)jest różnica,mieszczę się w fajne kiecki
;)pozdrawiam Jola.

[irena2112]

Witajcie dziewczyny.
Dalej jestem cała obolała.Jeżdżę na rehabilitację kręgosłupa i
płakać mi się chce,bo poprawy nie widać a to już dzisiaj 8 raz.
Do tego wszystkiego jestem przeziębiona,mam straszny katar i nos już
mi się wyciągnął jak słoniowi trąba.Dzisiaj jak wrócę z
rehabilitacji pewnie odwiedzę rodzinnego,żeby mnie osłuchał,bo
zaczyna mi się mocny kaszel.A przy kaszlu i kichaniu boli mnie
kręgosłup ... tak i to mocno.
Mam nadzieję,że z nadejściem wiosny coś się polepszy,bo teraz
dodatkowo ze spaniem mam problemy.
Pozdrawiam.

[irena2112]

Skończyłam rehabilitację - poprawy najmniejszej nie widać!
Chodzę obolała pomimo środków przeciwbólowych i czekam z nadzieją na
wiosnę.
Pozdrawiam.

[irena2112]

Witajcie już wiosennie:)
Odebrałam wyniki WB w klasie IgG - są całkowicie ujemne. Czyli w
kierunku boreliozy mam ujemny test Elisa w obu klasach i WB ujemny w
obu klasach. Chyba sobie daruję PCR,który także jest jak loteria.
Po dwutygodniowej rehabilitacji poprawy nie odczuwam i trochę
zawieszona jestem w próżni co dalej i jakie badania mogę jeszcze
zrobić.
Dalej czekam na wiosnę - może będzie lepiej.
Pozdrawiam.

[tatianasw]

Szanowna Pani Ireno,
natrafiłam na metodę walki z chorobami przewlekłymi za
pomocą stałego niejednorodnego pola magnetycznego. Terapia jest
nieinwazyjna, bezpieczna, a liczne badania kliniczne przeprowadzone
na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu metodą podwójnej ślepej próby
dowodzą jej dużej skuteczności: objawy związane z fibromialgią
ustępują w stopniu 42-73%. Jak dla mnie jest nad czym się
zastanawiać. Co Pani na to?
Gdyby chciała Pani dowiedzieć się więcej - będę rada pomóc.
Pozdrawiam.

[irena2112]

Witajcie:)
Nie wiem jak Wy ale ja od wczoraj czuję się fatalnie:(.Wszystko mnie
boli a do tego nie mogłam spać - usnęłam około czwartej nad ranem.
Przeciwbólowe przynoszą niewielką ulgę.Zaczynam mieć wszystkiego
dosyć i siadam psychicznie.Może u Was troszkę lepiej - oby.
Pozdrawiam:(.

[jolanta534]

Irenko nie martw się,będzie lepiej!Pisałam o pełni,własnie się zbliża-9kwietnia,to dlatego bóle się nasilają,mnie też boli a na sen postanowiłam przez tydzień brać Stilnox ale spię po nim "aż"pięć godzin,trzymaj się ja często mam wszystkiego dosyć ale i wolę życia również :)cierpię i żyję dalej,pozdrawiam Jola.

[myalgan]

czesc
halo
co ty tam piszesz o jakiejs zalamce o bolach nooo tego to nie
spodziewalam sie po tak silnej kobitce
tak jak czytalas 9 kwietnia pelnia a to naprawde ma wplyw na nasze
samopoczucie
nie przemeczaj sie teraz daj se wiecej luzu i spacerki a jak nie to
przynajmniej buzka do slonka ono koi wszelkie zlo w naszych cialach
i duszach
jest nas tu tyle ze moge o kazdej z nas chociaz przez chwile kazdego
dnia
prosze nie zamartwiaj sie minie 3-4 dni i znowu zacznie byc lepiej
zobaczysz
jestesmy silne i damy rade
pozdrawiam
i buzka z usmiechem na kazdy nastepny dzien:):);)
an

[jagoda85]

Witam. Nie załamuj się. W trakcie i po rehabilitacji bóle się
nasilają, to normalne. Powinnaś poczyć ulgę po jakimś miesiącu, czy
dwóch. Ale prawda, jest też taka, że żadne zabiegi cię nie uzdrowią.
Dolegliwości zostaną, ale dają ulgę w bólu i nie musisz zażywać tyle
chemii. Spróbuj może krioterapii, mnie bardzo pomaga. Ja mam 2 razy
w roku rehabilitację typu; masaż, gimnastyka, laser lub jakieś prądy
z lekami lub bez, trochę pomaga, ale nie na stałę. W naszej chorobie
trzeba stale się rehabilitować, plus leki jak boli, chyba nie ma
innej metody.

[myalgan]

::)

[myalgan]

:))
irenka co tam
an

[mazi-a-41]

Witaj ja również mam bóle w okolicy wątrąby i kłucie jak bym była przejedzona i
wzdęta s\,kazano mi stosować diete nie jem cukru,wieprzowiny pod żadną postacią
,nabiału ogólnie tez .Miałam okropne bóle żołądka ,jelit,watroby ,stosując sie
do tej diety troche mi ulżyło.Co do bólu nóg w okolicy kostek to tez miałam co
jakis czas mi to wraca ,lekarze myśleli że mam tz. Ostrogi przeszłam badania no
i okazało sie że nie ma nic ale jesli wraca ten ból zazwyczaj męczy mnie
conajmniej 1 miesiąc i dłużej. Co do lekarza to również nie moge znaleść
specjalisty w polsce ale już wkrótce się dowiem jade bowiem na okresowe badania
do łodzi tam myślę że profesor mi pomoże znaleść .Nadmieniam że mam inne choroby
i biore chemię ale fibromyalgia to inna para kaloszy. Pozdrawiam zawsze chętnie
wymienię się wiadomościami życzę dobrej-spanej!!!! nocy Mazi-a41

[myalgan]

pozdrawiam
:)

[myalgan]

co tam u ciebie slychac jak leczenie ewentualne badania
:)

[myalgan]

i co tam dalej poczynasz
pozdrawiam
an
Lepiej Podtrzymać Przyjaciela, Żeby Nie Upadł, Niż Pomagać Mu
Wstać...

[myalgan]

Lepiej Podtrzymać Przyjaciela, Żeby Nie Upadł, Niż Pomagać Mu
Wstać...

[myalgan]

to powoli wyglada na moj watek
popisz co u ciebie
:)

[myalgan]

czesc
teraz tylko patrz jak wszystko idzie ku lepszym dnom
jesli nie dzis to jutro
to jest nasz rok 2010 bez gadania nikt nie zakluci nam szczescia
ktore nas spotka
:):):)

[myalgan]

czesc
pozdrawiam i chyba moge zapytac co tam u ciebie slychac lepiej cos
czy nadal jak zawsze
an :)