prośba o pomoc i wsparcie

[fotek12]

Półtora tygodnia temu dowiedziałam się, że mam chłoniaka złośliwego.
Nic na ten temat nie wiedziałam, a to co przeczytałam przeraziło
mnie. Czekam na szczegółowe wynik, które określa typ chłoniaka. Jest
we mnie nieopisany lęk i strach. Próbuje tego nie pokazywać 8-letniej
córce, którą wychowuje sama. Dowiedziałam się (co również ogromnie
mnie przytłoczyło), że mogę długo czekać na szpital i leczenie, bo
tak to wygląda. Nie wiem co robić, nie mam żadnej "mapy" jak sobie
pomóc, co robić , jak żyć, jak walczyć beż żadnych znajomości i
samotnego życia o o własne zdrowie i życie z biurokracją. Czy jest mi
w stanie ktoś z Was doradzić, bo mam kompletny chaos i pustkę.
Również czekanie na wynik i wizytę (nawet prywatną) do profesora
strasznie wydłuża czas, który jak wszędzie przeczytałam gra ogromna
rolę. Przecież nie mogę sama zaaplikować sobie chemii czy
radioterapii. czy jestem skazana z powodu upływającego czasu, czy
dostanę od lekarzy szansę. Pomimo, że mieszkam w dużym mieście
(Poznań)czuję się kompletnie opuszczona i zagubiona. Może ktoś mi
doradzi jak się żywić, co robić i w jaki sposób się wzmacniać do
momentu przyjęcia do szpitala. nie wiem, czy do tego czasu nie
"zwariuję" siedząc w domu. Chciałam wrócić do pracy, żeby nie
siedzieć bezczynnie przez długi okres czasu i żeby zwolnienie nie
wydłużało mi chorobowego, ale usłyszałam ,ze mam osłabioną odporność
i lepiej nie wychodzić. kiepsko z robieniem zakupów, wspomagają
trochę znajomi, ale wstyd mi prosić. Na dodatek zaczął boleć mnie
kręgosłup i brzuch i nie wiem czy to stres, czy chłoniak "mnie
zjada". Dziękuję za wszelkie rady, wsparcie, informacje jak działać.
gosia

[mama.rozy]

piszesz o ziarnicy złośliwej?bo aj właśnie przez to przeszłam,mam troje
dzieci,najstarsza ma 6 lat.męża też mam,więc o tyle było mi łatwiej.mieszkam pod
Warszawą i tu się leczyłam,ale Poznań znam doskonale,bo tam kończyłam studium
medyczne.będziesz się leczyć na Garbarach?odezwij się,możesz pisac na
priva.pozdrawiam,Dorota.

[princess_arabella]

Rzadko sie odzywam na tym forum racej czytam..ale postanowilam cos napisac..Zrob
jakis wywiad wsrod ludzi ,moze ktos cos poradzi tutaj...tak naprawde jezeli sie
pojdzie raz prywatnie ale do naprawde prawdziwego lekarza z powolania,to taki
lekarz wezmie cie pod swoje skrzydla i wszystko przyspieszy.. Tak zrobila moja
znajoma chora na czerniaka zapisala sie na wizyte do prof Szczylika oddalam jej
nawe swoj termin gdyz ja nie jestem narazie potrzebujaca...prof Szczylik
zalatwil jej niestandardowa chemie i zabral do swojego szpitala..Musisz cos
pobrobowac..Trzymaj sie dzielnie i walcz z biurokracja a jak juz wygrasz to
lekarze wygraja z twoja choroba tak masz myslec!

[mama.rozy]

jeśli to ziarnica złośliwa,to wyleczalność jest na poziomie 97%,więc nie ma się
czego bać.chemia i naświetlania,oczywiście,nic przyjemnego.ale do przejścia.ja
miałam 2 stopień.pozdrawiam.

[fotek12]

A jeżeli nie, to mam się załamać? Przepraszam, tak jestem zdołowana
że nie wiem co mam myśleć, bo wyniki miały być w przyszły wtorek, a
okazuje się że będę czekać jeszcze 2 tygodnie (bo te szczegółowe
badania ponoć tyle trwają). Więc nie wiem jaki to typ chłoniaka i to
mnie przeraża. Bo każdy mówi o tej ziarnicy, ze wyleczalna i jak
zobaczę że mam jakiś inny typ, to jestem chyba skazana. Poza tym
długi okres oczekiwania na szpital, którego w Poznaniu żadnym cudem
się nie przeskoczy. Nie wiem co robić, bo do prof. najlepszego speca
kolejki nawet prywatnie są na kwiecień. A co z upływającym czasem,
moim życiem i moją córką? Jestem przerażona i sparaliżowana strachem.
Dziękuję za pochylenie się nade mną....

[fotek12]

Czy ten prof Szczylik jest w Poznaniu i tutaj przyjmuje? bo najlepszy
w leczeniu chłoniaków jest prof Komarnicki, do którego niestety
wizyty prywatne są na kwiecień i nic się nie da zrobić. Mam paść na
kolana?..., naprawdę nie wiem co robić, czas oczekiwania na szpital
też długi. mogę pójść do innego lekarza, ale tylko ten prof o
wszystkim decyduje, jest tutaj w Poznaniu "bogiem" od tych chorób.
Poza tym czekam na szczegółowy wynik określający typ chłoniaka, który
miał być, ale okazuje się że będzie za kolejne 2 tyg. Od niego
wszystko zależy.Życie biegnie dalej, ale nie wiem czy zdążę w nim
zaistnieć, bo czas odgrywa w tych chorobach ogromną rolę.
Dziękuję za wsparcie!

[bar221]

Jeżeli ten lekarz o wszystkim decyduje, to idź do innego lekarza,
skierują Cię do szpitala a z tego co piszesz i tak leczyc będzie Cię
ten profesor. Ja mam co pprwd raka piersi ( w trakcie chemioterapii
jestem), ale mojej koleżanki córka miała chłoniaka leczyła się w
olsztynie a teraz lata jak fryga..i z Tobą tak będzie tylko idz do
lekarza i ustal termin ze szpitalem...

[lulka_0]

fotek12, moim zdaniem powinnaś w pierwszym rzędzie przestać myśleć,
że jedyną pomoc medyczną może Ci zapewnić mityczny 'profesor'.

Po pierwsze - ja na Twoim miejscu postarałabym się o kontakt z
dobrym lekarzem, polecanym przez ludzi, którzy po prostu dobrze Ci
życzą. To wcale nie musi być krajowy konsulatant specjalizujący się
w chłoniakach. Nie tytuł ma znaczenie, ale wiedza lekarza, a -
przede wszystkim - jego chęć podjęcia trud opieki nad kolejnym
pacjentem.

Po drugie - wiem, co mówię - nie czepiaj się nerwowo tych
najlepszych, czytaj: z najlepszymi tytułami medycznymi, bo wcale nie
jest powiedziane, że się Tobą zajmą tak, jak tego oczekujesz i to od
razu po pierwszej/ kolejnej wizycie.

Po trzecie - szukanie opieki poza ośrodkami z pierwszych stron gazet
może przynieść zbawienne skutki! Wiem, co mówię!

Po czwarte - nie opieraj się na sugestiach, że wszystko musi trwać
wieki (mam na myśli długie oczekiwanie na wyniki i terapię).
Ośrodków w Polsce jest w końcu kilka i zapewne dostępność miejsc
jest bardzo różna.

Po piąte - zaufaj intuicji i - choć to brzmi banalnie - szukaj
pomocy w kilku miejscach jednocześnie. Nie daj się zwieść
informacjom z niepotwierdzonego źródła, bo dopiero one mogą mieć
katastrofalne skutki dla Twojego zdrowia.

Po szóste - Twoją siłą napędową jest córka. Pamiętaj: kobieta, która
jest matką, z teoretycznnie niewyjaśnionych przyczyn rośnie w siłę i
potrafi przenosić góry.

Po siódme - strach jest TYLKO produktem ubocznym sytuacji, w której
znajduje się każdy pacjent i jego rodzina. Mówiąc krótko - choć nikt
nas tego nie uczy - MUSISZ nauczyć się zarządzać własnym lękiem.
Brzmi bardzo infantylnie i korporacyjnie, ale chodzi o to, że to TY
jesteś tu szefem, a nie strach. To truizm, ale jeśli on weźmie
kontrolę nad Twoim/ Waszym życiem, będzie Ci/ Wam o wiele trudniej
wyjść na prostą.

Po ósme - choć nie potrafię Ci pomóc merytorycznie (piszę to
wszystko z pozycji członka rodziny pacjentki chorej na nowotwór
jelita grubego), uważam, że jeśli czujesz się naprawdę źle, nie
powinnaś bać się prosić o pomoc przyjaciół. Z pewnością zrozumieją.
I z pewnością - o ile są Twoimi prawdziwymi przyjaciólmi - nie będą
zadawać kłopotkiwych dla Ciebie pytań.

do fotek12

[mgurniak]

zobacz tu jest forum , na którym znajdziesz wiele informacji i ludzi chętnych do
pomocy.

www.ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=8&akcja=showthread&num=21389

[mama.rozy]

napisz dokładną diagnozę,jaką Ci postawili.teraz pewnie oceniają,jaki to stopień
zaawansowania,to trochę potrwa.ja przeżywałam to samo dokładnie rok temu,przed
moimi urodzinami na początku stycznia wylądowałam w szpitalu w Żyrardowie z
ostrą dusznością,tam zdiagnozowali u mnie raka płuca w stanie prawie
agonalnym.mężowi powiedzieli,że nie dają mi szans.wyobraź sobie tę rozpacz,w
domu troje małych dzieci,najmłodsza nie miała roku,jeszcze ją karmiłam.na
szczęście wysłali mnie na konsultację do Warszawy,tam zrobili mi
bronchoskopię.dopiero tam wpadli na pomysł,że to może być ziarnica.na moje
szczęście.w Żyrardowie nawet sterydów mi nie dali,nie mogłam wejść na schody,tak
się dusiłam.
próbowałaś kontaktować się z lekarzami w Lesznie?Rawiczu?może tam coś będzie
szybciej?
jak się zaczęły Twoje podejrzenia że to nowotwór?napisz cos więcej.pozdrawiam,d.

[fotek12]

Wyobrażam sobie Twoją rozpacz i doskonale ją rozumiem, i ty rozumiesz
mnie, zwłaszcza, że ja samotnie wychowuję córkę i obie jesteśmy dla
siebie całym światem. Ja nie znam jeszcze typu mojego chłoniaka, wiem
tylko ze jest złośliwy. Badania są w toku i nie wiadomo kiedy będą.
Dzisiaj zadzwoniłam do poradni hematologicznej i choć wiem, ze nikt
nie chce ze mną rozmawiać nie wiedząc co to za chłoniak to kobieta w
rejestracji uznała,że nie zostawi mnie tak i wcisnęła na poniedziałek
choćby po to, żebym pogadała jak się wzmacniać, co robić, czy teraz
przed szpitalem wracać do pracy.
A jak się dowiedziałam? - nie wiedziałam i moje ciało nic mi nie
podpowiadało. Owszem byłam zmęczona, ale gdybyś widziała jak
harowałam na 2 etatach, to moje zmęczenie byłoby dla ciebie normalne.
Chuda byłam zawsze i typ choleryka- nerwicowca, nie pociłam się w
nocy, nie miałam duszności, wymiotów, owszem miewałam zawroty głowy,
ale skonsultowałam z neurologiem i przeszły.
Po prostu 2 dni przed Wigilia strasznie wywaliło mi migdałek, a
przedtem czułam że coś mi w gardle przeszkadza i rośnie.
11 styczna szpital, 13 stycznia - zabieg, 24 stycznia - chłoniak
złośliwy. I tyle....aż tyle..Czekam, czekam. Jest mi strasznie
ciężko, przytłacza mnie odpowiedzialność za córkę i jej życie, kredyt
samotny na 30 lat do 70 roku życia (jak nie będę płacić, to komornik
nas wyrzuci, opłaty. Wszystko sama - dopóki zdrowie było. Mam 40
lat...

[usenetgazeta]

Lekarze mają rację, musisz czekać na wynik biopsji (niestety pewnych badań nie
da się przyspieszyć, ale dwa tygodnie powinny im wystarczyć) - w zależności od
rodzaju chłoniaka stosuje się określony schemat leczenia.

Co do wyboru lekarza - jak dostaniesz jednoznaczną odpowiedź co do rodzaju
chłoniaka i będzie to typowy - raczej nie ma sensu szarpania się i szukania
jakiegoś profesora. Schematy leczenia są wszędzie takie same, pilnuj terminów i
kontroli postępów leczenia. Warto dowiedzieć się czy chłoniak jest wrażliwy na
nowoczesne leki (np rituximab) i mocno postarać się o włączenie ich do leczenia.

Należy poszukać bardzo doświadczonego lekarza gdy po wynikach biopsji są
niejasności/nie ma reakcji na leczenie.

Generalnie chłoniaki leczy się dobrze, ale kluczowa jest reakcja Twojego
organizmu na chemię. To będziesz wiedziała dopiero po kilku kursach.

Napisz jak będziesz miała wyniki biopsji, jako wieloletnia chłoniakowa pacjentka
może coś podpowiem.

Aha, oczywiście im mniej organów chłoniak zajmuje tym lepiej, ale nawet rozlany
po całym organiźmie jest w pełni wyleczalny. No i ironicznie im bardziej
złośliwy tym możliwość pełnego wyleczenia większa.
Agata

[usenetgazeta]

Jeżeli masz osłabioną odporność musisz izolować się od potencjalnie chorych
ludzi - leczenie Ciebie ze zwykłego przeziębienia może trwać długo plus nikt nie
zacznie onkologicznego leczenia gdy masz infekcję.

Co do miejsc w szpitalu - z dużym prowdopodobieństwem będziesz miała chemię na
oddziale dziennym (rano badania, poźniej kilka godzin kroplówki i do domu. I tak
co 3, może 2 tygodnie), naciskaj żeby zaczęli jak najszybciej.

Agata

[mama.rozy]

podpisuję się pod Agatą(witam chłoniaka!).paradoksalnie-jeśli jest złośliwy,masz
większe szanse wyleczenia niż gdyby był łagodny.a standardy leczenia są naprawdę
zbliżone do siebie we wszystkich placówkach.fajnie,że w poniedziałek masz
wizytę,pewnie się trochę uspokoisz.i dodam jeszcze,że gdyby nie dzieci,to pewnie
nie brałabym się tak gorliwie za leczenie:)nie miałam do pomocy nikogo,mąż cały
dzień w pracy,dostawał wole tylko na moją chemię-tak jak pisała Agata,dostawałam
ją na oddziale dziennym,wyjeżdżałam rano,wracałam po południu.
odłóż myślenie na potem,teraz bierz się za siebie,no i nie zostawiaj córki z tym
samej,możecie wspólnie przejrzeć,co jest w internecie na temat tej choroby,albo
w jakiś inny sposób przygotuj ją,na spokojnie,na to,co się będzie z Tobą
działo,żeby nie była przerażona,jakbys wymiotowała po chemii czy była
słabsza.dawaj znać,jesteśmy z Tobą.

[coisinha]

Fotek12,

Typów chłoniaka jest bardzo wiele, jednak w większości są one
wrażliwe na chemioterapię i kilka kursów chemii daje dobre
rezultaty.
Moja mama choruje od kilku lat na chłoniaka nieziarnicznego. Leczymy
się w CO w Warszawie - nie jest prawdą, że oczekiwanie na przyjęcie
do szpitala było wieczne, wręcz przeciwnie - wszystko odbyło się
sprawnie. Przyjeżdzają tu ludzie z całej Polski, może jeśli w
Poznaniu faktycznie tyle się czeka, to warto spróbować też w
Warszawie. Jednak nie nastawiałabym się negatywnie - ludzie często
przesadzają, nie ma co się dodatkowo stresować.
Moja mama czuje się (odpukać) bardzo dobrze, pracuje, podróżuje,
żyje zupełnie normalnie. Oczywiście, musi mieć bardziej
oszczędzający tryb życia niż osoba zdrowa, ale nie można być też tak
radykalnym, bo przecież chodzi o to by chory żył jak dotychczas.
Unikać na pewno warto przychodni, gdzie wszyscy w około są chorzy.

Jeśli masz jakieś pytania, chętnie podzielę się doświadczeniem w tym
zakresie i postaram się pomóc w miarę możliwości. Możesz też pisać
na priva. Głowa do góry, to nie koniec świata tylko choroba, którą
się leczy. Daj znać jak będą wyniki biopsji. Pozdrawiam.

[ammazuko_powrot]

Ja też choruję na chłoniaka złośliwego nieziarniczego.
Leczę się w CO w Warszawie. I, jak już pisała któraś z dziewczyn, jak masz
diagnozę to leczenie odbywa się szybko, bo czas jest ważny przy leczeniu nowotworów.
Ja pod koniec lutego mam zaplanowaną ostatnią (6) chemię, w marcu badania kontrolne.
Ponieważ mój organizm odrzucił najważniejszy lek ze schematu, może się okazać,
że dostanę gratisowo 2 chemie.
Ale nie myślę o tym, bo takie negatywne nastawienie nie pomaga a wręcz
przeciwnie, zniechęca do walki z chorobą.
Mam 2 małych dzieci i męża więc pewnie jest mi trochę lżej, bo nie jestem z tym
sama.
Piszesz, że masz córkę.
Myślę, że nie jest dobre ukrywanie przed nią tego co się z tobą dzieje.
Jak poddasz się leczeniu, twoje samopoczucie może być naprawdę różne.
Powinnaś przeprowadzić z córką poważną rozmowę.
Ale poczekaj z tym aż będziesz miała wyniki biopsji.
Nie musisz jej mówić o tym jak poważna jest ta choroba, żeby małej nie przerażać
ale pamiętaj, że nie możesz ukrywać przed nią swojej choroby.
Moja starsza córeczka miała trochę ponad 4lata jak ja zachorowałam.
Dużo z nią rozmawialiśmy o zmianach jakie zachodziły w moim organizmie.
Dla niej moje wyłysienie nie było zaskoczeniem, nie dziwi się kiedy nie mam siły
wstać z łóżka, wie, że co 3 tygodnie jadę na chemię do Warszawy.
Ale nie wie jak poważna jest moja choroba bo jest za mała, żeby to zrozumieć.
Jest taka książka, my nie mieliśmy potrzeby do niej zaglądać ale sporo znajomych
ją chwaliło.
Może znajdziesz tam rady dla siebie jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie:
www.poczytaj.pl/64359
Jak będziesz miała jakieś pytania to śmiało pisz.
I pamiętaj o pozytywnym nastawieniu, chociaż czasem ma się dosyć leczenia i
wszystkiego co się z tym wiąże.
Ale warto walczyć, bo masz dla kogo.
I pamiętaj, że w dzisiejszych czasach nowotwór to nie wyrok, przynajmniej w
przypadku chłoniaków.

[ammazuko_powrot]

Jeszce coś mi się nasunęło,
pytasz o dietę:
lekarze mało mówią na jej temat ale ogólnie powinno się unikać cukrów,jasnej
mąki, czerwonego mięsa, drobiu z chowu klatkowego,skóry z owoców bo kumulują się
w nich pestycydy.

Wskazane są:
owoce, mąki i potrawy zawierające skrobię o niskim wskaźniku glikemicznym, oliwa
z oliwek, olej lniany.
Mleko i jogurty sojowe, oliwki, ciecierzyca, ryby.

Sporo na temat właściwej diety znalazłam w książce:
www.empik.com/antyrak-ksiazka,prod4040006,p?gclid=CPSAl4m04J8CFUMTzAodJQwNHA.
Niestety, nie da się zastosować do wszystkich podanych tam rad, bo nie każdy ma
dostęp do mięsa, które nie jest faszerowane hormonami czy ekologicznych warzyw.
Ale wiele rzeczy można zmienić w swoim jadłospisie.

Piszesz też o osłabionej odporności.
Mam pytanie, dowiedziałaś się o tym przy okazji diagnozowania czy zawsze miałaś
z tym problemy?
Bo problemy z odpornością takie poważne mogą się zacząć po chemiach, ona niszczy
i to co dobre i złe w organizmie.
A jeśli do tej pory nie chorowałaś często to myślę, że nie ma potrzeby abyś
jakoś szczególnie unikała ludzi.
Zależy też jaką masz pracę.
Ja unikam dużych skupisk ludzi, nie robię zakupów w marketach.
Przez tydzień po każdym wlewie nie spotykam się ze znajomymi (nie mam na to siły
a poza tym wtedy organizm jest najbardziej osłabiony i narażony na choroby)a
później staram się normalnie funkcjonować.
Robię w domu wszystko, chodzę na bazarek na zakupy, staram się nie przemęczać
ale też nie popadać w paranoję.
Jestem na urlopie wychowawczym więc problem pracy odpada.
Porozmawiaj o tym z lekarzem jak będziesz na najbliższej wizycie.

Bądź dobrej myśli i odezwij się jak będziesz po wizycie u lekarza.
Coś jeszcze, wiem, że Poznań jest daleko od Warszawy ale może jak nie będzie
szans na szybkie leczenie w Poznaniu to warto wybrać się do Warszawy nawet na
prywatną konsultację.
Do prywatnego gabinetu możesz się dostać niemal z dnia na dzień a później już
wszystko idzie szybko do przodu.
Ja miałam o tyle szczęścia, że mój szpital zdiagnozował mnie, lekarze
stwierdzili, że nie podejmą się leczenia i załatwili mi konsultację w Centrum
Onkologii w Warszawie.
Na konsultację czekałam ok 2 tygodni a później na pierwszą chemię ok miesiąca.

[coisinha]

Ammazuko,

czy mogę się zapytać na jaki dokładnie rodzaj chłoniaka chorujesz?
Moja mama na chłoniaka grudkowego. Leczenie odbywało się w ten
sposób że wlew był raz na 3 tyg, potem leczenie podtrzymujące.
Piszesz, że źle się czujesz po każdym wlewie - chemia jest czerwona?

Mocno trzymam kciuku za Ciebie, głęboko wierzę że wszystko będzie
dobrze. Z tego co wiem, to chłoniak stosunkowo dobrze się leczy -
moja mama choruje już kilka lat i czuje się bardzo dobrze, mam
nadzieję że będzie tak jak najdłużej.

Pozdrawiam cieplutko.

coisinha

[ammazuko_powrot]

Choruję na chłoniaka nieziarniczego rozlanego z dużych komórek B (DLBCL).
Też jeżdżę na chemię co 3 tygodnie.
Jestem leczona schematem R- CHOP ale mój organizm odrzucił Doksorubicynę (
akurat w tym przypadku kolor chemii jest czerwony, ale na ogół czerwony nie
oznacza silniejszy).
I nie dostaję tego antybiotyku, dostaję słabszą chemię przez co leczenie może
się przedłużyć. Na razie o tym nie myślę.
Ale po tej słabszej chemii też czuję się paskudnie.
Jestem świeżo po wlewie i staram się przetrwać kolejny tydzień.
Potem 2 tygodnie będzie ok i powtórka z rozrywki:(
W marcu będę miała tomografy i wtedy zapadnie decyzja co dalej.

A Twoja mama teraz już nie dostaje chemii?
Jak się czuje?

[coisinha]

Mama czuje się naprawdę dobrze - zreszta nigdy nie miała żadnych
dolegliwości. Raz, po chemi, pamiętam mówiła, że drętwiały jej palce
u dłoni, poza tym nic. Z tego co pamiętam otrzymywała chemię dość
łagodną, w składzie CVP + mabthera. Nie jestem pewna czy to na pewno
CVP ale tak mi się wydaje. Nie było chyba właśnie doksorubicyny. Tak
wylosował komputer. Ale już w pierwszym badaniu TK(wydaje mi się, że
po 3 wlewach)wyszła znaczna regresja i to leczenie było
kontynuowane. Wlewy były co 3 tyg. Po zakończeniu leczenia
otrzymywała leczenie podtrzymujące kolejne 2 lata. Teraz tylko
badania co kilka miesięcy. W niedługim czasie będzie decyzja co
dalej, w zależności jak wyjdzie tomograf. Mam nadzieję, że będzie
dobrze choć mama ma wciąż powiększone węzły chłonne, ale lekarz mówi
że nie wiadomo czy coś tam siedzi czy nie i trzeba obserwować. A
mama najchętniej to wlałaby w siebie całą dostępną chemię by się
tego świństwa pozbyć.

Podobno chłoniaki nie są takie najgorsze.. Pamiętam panią w CO co
mówiła, że jak przyszły wyniki badań i okazało się co to za
nowotwór, to lekarz jej powiedział, że ma dużo szczęścia że to
akurat chłoniak, bo podejrzewali coś gorszego. Też odnoszę wrażenia,
że zarówno lekarze jak i pielęgniarki na "VI piętrze" są bardzo
ludzcy (bo z różnymi miałyśmy już do czynienia).
Ale tak czy inaczej to trzeba przetrwać. Często jeździłam z mamą na
chemię by nie siedziała tam sama, wiem że ludzie różnie to
znosili...
Mam nadzieję, że jakoś te wlewy będą do zniesienia. Trzymam mocno
kciuki i życzę zdrowia. Mam nadzieję, że dochodzisz już powoli do
siebie po ostatniej chemii..

[ammazuko_powrot]

Jeśli mogę spytać to który lekarz opiekuje się twoją mamą?

U mnie "jazdy" po chemii dopiero się rozkręcają, bo przez pierwszy tydzień każdy
dzień jest coraz gorszy a potem z dnia na dzień jest super i zapominam o
chorobie:)Na 2 tygodnie a potem powtórka...

CVP nie jest tym samym co RCHOP.
Nie rozumiem jak komputer losował rodzaj leczenia?
W moim przypadku lekarz powiedział, że teraz stosuje się schemat CHOP z
dodatkiem mabthery.
Byłam w komfortowej sytuacji, bo chłoniak został wcześniej wykryty i nie miałam
ognisk zapalnych w innych narządach.

Moja znajoma ma chłoniaka typu T i w Polsce nie potrafili jej zdiagnozować a
potem leczyć.
Pomogli jej lekarze w Wiedniu i dobrali leczenie.
Czuje się coraz lepiej i wraca do zdrowia.
Także te nasze chłoniaki nie są takie tragiczne...

A czy założycielka wątku wróciła od lekarza?

[fotek12]

Tak założycielka wątku wróciła od lekarza hematologa, który kazał jej
wracać do pracy i nic nie pomógł, bo nic nie wie bez badań
szczegółowych. Ale po południu zadzwoniłam do pani histopatolog, pech
chce że nie mogłam wczesniej, bo dopiero teraz wiedzą co to za
chłoniak. Nie mogła mi jednak powiedzieć przez telefon, ale
powiedziała że muszę się leczyć i to szybko, sprawa jest
skomplikowana i nie mogę wracać do pracy. A wynik odbiorę w piątek.
Jestem znów podłamana. Napisałaś,że twoja znajoma leczyła się w
Wiedniu,bo tu jej pomogli. Ja nie mam ani pieniędzy ani możliwości ,
więc co mam zrobić....umrzeć ? Dzwoniłam do prof. Komarnickiego,
kazał zadzwonić z wynikiem i nie wiem co dalej...Okrzepłam i znów
jestem przerażona. W piątek mam nadzieję, że jak odbiorę ten wynik to
utrzymam się na nogach. Bo sama walka o dotarcie do specjalistów jest
trudna, nie mówiąc o czekaniu na szpital (co dzisiaj znów uświadomiła
mi pani doktor na wizycie). a tu przecież chodzi o czas - to mam się
położyć przed szpitalem i rwać włosy z głowy...żeby ktoś mnie
dostrzegł? Nie wiem poradźcie........

Fotek12

[ammazuko_powrot]

1. Dlaczego wynik odbierzesz dopiero w piątek skoro zdaniem histopatologa sprawa
jest pilna?

2. Moja znajoma ma bardzo nietypowego chłoniak i dlatego leczyła się w Wiedniu.
Z chłoniakami grudkowymi, ziarnicą czy też chłoniakami nieziarniczymi lekarze w
Polsce radzą sobie całkiem skutecznie.

3. Jak już będziesz miała dokładny wynik to zadzwoń do Centrum Onkologii w
Warszawie i dopytaj na kiedy możesz się umówić na wizytę u onkologa. Możesz też
porozmawiać ze swoim lekarzem, żeby Cię wysłali na konsultację do CO.
Uwierz mi, że jeśli sprawa jest naprawdę pilna to nikt nie będzie kazał Ci leżeć
pod szpitalem i czekać nie wiadomo na co.
Już dziewczyny ci pisała, żebyś nie szukała najlepszego lekarza tylko takiego,
który się tobą zajmie.
Mój lekarz prowadzący z CO jest lekarzem chorób wewnętrznych a nie onkologiem
czy hematologiem ale nie mogłam wymarzyć sobie lepszej opieki.
Jest super fachowcem w tym co robi, poświęca mi dużo czasu i odpowiada na
wszystkie moje pytania.

Zdaję sobie sprawę, że taka wiadomość o chorobie jest bardzo przytłaczająca ale
chłoniak to nie wyrok.
To można wyleczyć, tylko trzeba dużo samozaparcia i siły.
I chęci do walki.
Popracuj nad pozytywnym myśleniem już teraz bo potem w trakcie leczenia może być
z tym trudno.
Może warto, żebyś skorzystała z porady psychoonkologa? Albo nawet zwykłego
psychologa, tylko naprawdę dobrego.
W swoim szpitalu usłyszałam, że dla ludzi z moim chłoniakiem nie ma szansy na
wyleczenie.
W CO powiedzieli mi coś zupełnie innego. Wiem, że leczenie można trwać bardzo
bardzo długo ale wiem też, że są o wiele gorsze choroby i dla wielu chorych nie
ma ratunku.
Chłoniaki to nie koniec świata.

życzę ci dużo siły i wytrwałości w walce i pamiętaj o pozytywnym nastawieniu już
teraz....

[coisinha]

Też mi się wydaje by jak najszybciej udać się po wynik bo do piątku
można jeszcze wiele załatwić.
Czemu pani histopatolog powiedziała, że do pracy nie możesz wrócić?
Przecież to nie choroba zakaźna a wydaje mi się, że praca by akurat
praca by dobrze zrobiła bo pozwala zająć myśli. Moja mama jedynie
nie pracowała gdy była w szpitalu po operacji wycięcia węzłów do
biopsji, i może kilka dni później. Poza tym pracowała przez całą
chemię i pracuje nadal, czyli z chłoniakiem można prowadzić
dotychczasowy styl życia (oczywiście bez popadania w skrajności).

Nie wiem jak jest w CO w Poznaniu, ale w Wawie wygląda to tak że
idzie pacjent do rejestracji pacjentów pierwszorazowych,
przeprowadzają z nim wywiad i zapisują do odpowiedniej kliniki. Tam
pacjent zostaje przypisany do jednego z lekarzy prowadzących i
wydaje mi się, że akurat żaden z profesorów nie prowadzi pacjentów
bezpośrednio. Po to są obchody, kominki, itp. A schemat leczenia
jest określony dla danego rodzaju nowotworu i raczej nikt nic nie
poda innego poza przyjęty schemat. A ważne jest mieć lekarza, jak
napisała ammazuko, który się Tobą zajmie i poświęci trochę czasu.
Myślę, że raczej profesorowie sa bardziej zabiegani..

Nie ma co panikować. Wiadomo, że wiadomość o chorobie jest strasznym
ciosem, ale chłoniak to naprawde nie wyrok tylko choroba którą się
leczy i to, w wielu przypadkach, z powodzeniem.

Daj znać jak będziesz miała wyniki.

[coisinha]

Ammazuko, czy Twój mail [e-mail] jest aktywny? Jak
nie, podaj jakiś inny to podam dokładnie który lekarz - nie chcę
pisać na forum, bo na razie wszystko jest ok ale nie wiadomo czy
kiedyś nie zajdzie za skórę i jak będę musiała jakoś odreagować, nie
chcę by powszechnie wiadomo o kogo chodzi ;)

Komputer wylosował CVP bo mama jest w programie klinicznym (bo
inaczej w przypadku chłoniaka grudkowego nie dostałaby mabthery) a
szanse CVP czy CHOP były 50:50.

Masz jeszcze 3 wlewy a potem ewentualnie 2 dodatkowe? Dobrze
zrozumiałam? Trzeba to jakoś przeczekać. Na pocieszenie napiszę, że
leczenie podtrzymujące to w zasadzie tylko mabthera, po tym pewnie
nie będziesz czuła się źle, no i trochę rzadziej.

[ammazuko_powrot]

Wysłałam do ciebie wiadomość, mam nadzieję, że dotrze:)

[mama.rozy]

piszę do Ciebie na gazetowego jeśli nie masz tu konta to napisz,gdzie mogę w
prywatnej sprawie do Ciebie napisać.dorota.

[fotek12]

Dorotko!Nie wiem czy dobrze zrozumiałam, bo żyję teraz w ogromnym
stresie, ale prosisz o prywatny namiar do mnie na maila?

[coisinha]

odpisałam :) będziesz miała sporo czytania... :)

[mama.rozy]

napiszę Ci tutaj,najwyżej potem przeniesiemy się na prywatne adresy.
jeśli rozważasz konsultację w Warszawie,to możesz nocowac u nas,mieszkamy
niecałą godzinę pociągiem od Warszawy.ja tak dojeżdżałam całe leczenie,da sie
wytrzymać.a jutro jadę na tomograf,to mogę popytać,gdzie miałabyś dzwonić.może
być?pozdrawiam.

[fotek12]

może być, chociaż ciągle nie mam wyniku. Ja wiem, że na to potrzeba
czasu, jestem wykończona. Pani histopatolog powiedziała, że mam
dzwonić jutro, ona też czeka, ale jeżeli trzeba będzie wykonać jakieś
dalsze badania to czekanie się wydłuży. A ja co kilka dni przedłużam
zwolnienie, bo ona powiedziała, ze nie mam iść do pracy. Zaczęło mnie
boleć pod prawą pachą, a na badaniu wyszło, że mam powiększony węzeł
pod lewą. Boję się, że powiększyły mi się już węzły pod oba pachami i
ze choroba postępuje. a ja tylko siedzę i dzwonię po wynik. Kobieta
się stara, ale też nic nie może dopóki materiał nie wróci do niej z
obróbki. Jak "wtłoczyć " w siebie to pozytywne myślenie?????

[mama.rozy]

chyba po prostu nie myśleć...bo pozytywnie na razie się nie da,przynajmniej ja
bym nie mogła.niestety,dopóki nie ma wyniki,nie bardzo jest co robić.trzymaj się
ciepło.daj znać jutro.d.

[ammazuko_powrot]

Fotek, tak sobie czytam jeszcze raz wszystko co napisałaś i się zastanawiam na
jakiej podstawie lekarz ci powiedział, że masz chłoniaka?
Bo, żeby mieć tę pewność, potrzebne są wyniki badania hist-pat.
Odnoszę wrażenie, że lekarz nie potrzebie zasiał u ciebie panikę:(
Nie piszę, że jesteś zdrowa ale po prostu jakoś nie podoba mi się podejście
lekarzy i histopatologa, który bada twój węzeł.
I prawda jest taka, że węzeł powinno zbadać dwóch nie zależnych od siebie
patomorfologów.
Wtedy stawia się jednoznaczną diagnozę i robi dalsze badania, typu tomograf
komputerowy czy badanie PET.
Obawiam się, że jesteś bez sensu nakręcana przez lekarza i przez to trudno
myśleć ci pozytywnie.
Ja przeszłam osobiście przez cały koszmar badań, diagnozowania i leczenia.
I przekonałam się jak ważne jest mądre i rozsądne podejście lekarza.
Wiem, że teraz jest ci bardzo ciężko.
Ale nie nakręcaj się bez potrzeby i nie ufaj ślepo pierwszemu lepszemu lekarzowi
tylko dlatego, że ma tytuł profesora.

Mam nadzieję, że jutro już wszystko się u ciebie wyjaśni.
Gdybyś potrzebowała namiary na lekarzy w Centrum Onkologii w Warszawie to pisz
śmiało.
Jeśli zdecydujesz się tam pojechać na konsultację napisze ci jak załatwić to od
podstaw.

Odezwij się jak będziesz wiedziała coś więcej i pamiętaj, że nie jesteś sama z
tą przykrą chorobą.

[lulka_0]

Kochana,

Niestety nic nie wiem o chłoniakach, ale i nie o tym chcę pisać...

Masz dziecko, prawda? Więc: zabezpiecz się, jak tylko możesz, jeśli chodzi
o źródła wsparcia finansowego. Mam na myśli zwolnienie z pracy, ZUS, itp.
Musisz spać spokojnie, żeby móc się w spokoju leczyć, mówiąc krótko:
przedłużaj te zwolnienia tak długo, jak tylko to będzie możliwe.

Na podstawie Twoich poprzednich postów mam wrażenie, że obawiasz się
czegoś ze strony pracodawcy. To jest chore, ale taka jest polska
rzeczywistość. Mogę Ci tylko doradzić, żebyś NIE MIAŁA ŻADNYCH WYRZUTÓW
SUMIENIA - tak, jak nie miała firma, która zafundowała Ci pracę na kilku
etatach. To jest banał, ale w tej chwili to Ty i Twoja córka jesteście
najważniejesze! Jeśli przynajmniej TU będziesz
miała poczucie bezpieczeństwa, będzie Ci o wiele łatwiej walczyć z
chorobą.

I jeszcze jedno: nie wierz ślepo w nieomylność tytulatury. Życie ratują
NIE TYLKO profesorowie! Oni są często zbyt zajęci, żeby odpowiednio zająć
się każdym pacjentem...

Przepraszam, że merytorycznie NIC nie jestem w stanie podpowiedzieć...

Życzę Ci wytrwałości przede wszystkim!

[fotek12]

Dzięki za wsparcie i ewentualną możliwość nocowania. Wyniki już są
trzeba tylko opracować i jadę po nie. Wiem, że diagnoza jest zła, bo
histopatolog mówiła że się potwierdziła (ale nie wiem jeszcze jaki
typ). Je żeli masz namiary gdzie w Warszawie mogłabym dzwonić to prosze
podaj mi je, bo jeżeli się okaże, że w Poznaniu bedę długo czekać na
szpital, to muszę działać. Gosia

[fotek12]

Dziękuję i proszę o ewentualne namiary telefonów do Warszawy, gdzie
mogłabym dzwonić , jeżeli w poznaniu będę długo czekać. Wynik w
przyszłym tygodniu, ale wiem,ze zła diagnoza potwierdziła się (przez
telefon dostałam inf. od pani histopatolog), nie wiem jeszcze jaki typ
chłoniaka. Gosia

[ammazuko_powrot]

Fotek tu jest umer do Centrum Onkologii w Warszawie na centralę: 022-546-20-00
Możesz tam zadzwonić i powiedzieć, że chcesz się zapisać na pierwszą wizytę.

Może porozmawiaj też ze swoim lekarzem w Poznaniu, żeby on zadzwonił do Warszawy
przyspieszył ci wizytę.
U mnie tak właśnie było, pisałam o tym wcześniej.
Tak sobie myślę, że jeśli masz chłoniaka nieziarniczego, to możesz zadzwonić
bezpośrednio do gabinetu lekarskiego i tam pielęgniarka cię pokieuje co i jak
zrobić.
Podam ci nr: 22 546 27 69.

Jak się okaże, że pojedziesz do CO chętnie ci napiszę więcej informacji na temat
samej wizyty w tym miejscu.
Trzymaj się dzielnie i pamiętaj, że chłoniak to nie wyrok.
I napisz jak będziesz jak będziesz wiedziała coś więcej...

[mama.rozy]

a do którego gabinetu chodziłaś?ja do 19-tki...

[mama.rozy]

możesz poprosić na centrali o połączenie z fundacją Sowie Oczy,ja z nimi
dokładnie nie miałam kontaktu,ale wiem,że się zajmuję chłoniakami.może coś
więcej doradzą...

Sowie Oczy...

[ammazuko_powrot]

Nie ma co liczyć na Sowie Oczy:(
Forum nie działa. Nie odpowiadają na emaile ani nie oddzwaniają.
Ja nie miałam z nimi kontaktu ale wiele osób z CO próbowało szukać tam wsparcia
bez efektów...

mama.rozy

[ammazuko_powrot]

Pierwszy raz byłam w 19, teraz do 20.
Ale ja w praktyce nie chodzę do gabinetu tylko zaraz po pobraniu krwi wędruję na
6p:)

fotek

[ammazuko_powrot]

Odezwij się co u ciebie, myślę o tobie....

[fotek12]

Witaj! U mnie ciężko, w poniedziałek wreszcie otrzymałam diagnozę
szczegółową, nogi się pode mną całkowicie ugięły, znowu świat
przestał istnieć - chłoniak Burkitta. To był pierwszy o którym
przeczytałam, że jest straszny i na niego się umiera. Teraz czuję się
lepiej, nie czytam już internetu. Poszłam do profesora, przyjął mnie
zaraz na drugi dzień. W poniedziałek mam tomogr. komp. jamy brzusznej
i klatki piers. Lekarz dzisiaj powiedział mi, że jestem w świetnej
"kondycji" oczywiście w porównaniu do niektórych chorych. W badaniu
węzłów na obwodzie, nie ma powiększonych. Jak stwierdził bardzo
często te złośliwe leczy się lepiej niż łagodne. Mają tu w Poznaniu
wszystko żeby mi pomóc, więc nie będę szukała nigdzie w Polsce
miejsca w szpitalu. Tutaj i tak postarają się przyjąć mnie jak
najszybciej, może w przyszłym tygodniu??? Będę leczona "półdomowo",
jak dobrze pójdzie to może pożyję jeszcze kilka lat (to już moje
słowa). Staram się chwilami myśleć pozytywnie, ale ciągle jeszcze
wiszą nade mną czarne chmury i nie chcę w tym momencie słuchać
negatywnych diagnoz od innych ludzi, bo i tak wiem że jest bardzo
ciężko. To tyle, albo aż tyle..Pozdrawiam jeszcze... i mam nadzieję
że jeszcze trochę pobędę z Wami...

[mama.rozy]

oj fotku...ja nic nie wiem o tym chłoniaku.poczytam i jak znajdę coś krzepiącego
to napiszę.na razie przesyłam dużo uścisków i jakbys cos potrzebowała,to pisz.dorota

[ammazuko_powrot]

Fotek, teoretycznie umiera się na każdego chłoniaka...
Jeśli mogę ci coś doradzić to jak najmniej czytaj w internecie o swojej
chorobie, bo tam raczej pozytywnych rzeczy nie przeczytasz.
Jeśli leczenie wprowadzi się szybko to jest szansa na wyleczenie.
Bo to prawda im złośliwszy chłoniak tym większa szansa na wyleczenie.
I zobacz też, że powoli wszystko zaczyna się układać.
Pisałaś, że w Poznaniu nie ma szans na szybkie leczenie a teraz zobacz, trafiłaś
do profesora, już w przyszłym tygodniu możesz być w szpitalu...
Nie będzie łatwo i lekko ale będzie dobrze.
Pamiętaj jak ważne jest pozytywne myślenie.
I pamiętaj, że zawsze możesz pisać o tym co czujesz, jak zechcesz możesz pisać
do mnie na email...

A jak twoja córeczka?
Udalo ci się z nią porozmawiać?

[fotek12]

W poniedziałek idę do szpitala. Rozmawiam z córeczką, próbuję żyć
normalnie jak każdego dnia, nie płaczę, nie wyrywam włosów z głowy.
staram sie wzmacniać pozytywnie, ale po tym co przeczytałam tutaj od
turpina znów się podłamałam. Walczyć o te kilka lat!?

Jak nie umrze, to żyć będzie

[turpin]

Chłoniak Burkitta u młodego dorosłego rokuje w miarę dobrze.

Przeżywalność 5-letnia jest rzędu 70%-80%, a w tym akurat przypadku
owa pięcioletnia przeżywalność (używana ze względów statystycznych,
nie dlatego, że potem wszyscy wymierają) oznacza zwykle trwałe
wyleczenie - nie ma późnych nawrotów.

Jeśli nie jesteś HIV+, nie masz guziora > 10cm i nie masz rozsiewu
do mózgu, nie powinno być źle, jesteś właśnie kandydatką do tych 70-
80%. Prognozę nieco pogarszają (ale nie czynią ją beznadziejną),
zajęcie szpiku i wysoki poziom dehydrogenazy mleczanowej (LDH).

Trochę tylko niepokoi ta informacja o 'leczeniu pół-domowym'. Mam
nadzieję, że poznaniacy nie wpadli na pomysł leczenia Burkitta czymś
w rodzaju R-CHOP? (potrzebny jest schemat dużo bardziej agresywny,
nawet u dorosłych).

re fotek

[bar221]

pisz do mni o kaźdej porze, na maila. Tam podam Ci nr telefonu i
prywatnego maila. Nie bój się,,,,Czekam na wiadomość, kochana,,

[fotek12]

Dziękuję i piszę. Idę w poniedziałek do szpitala, termin znalazł się
szybko po wizycie u profesora, który mnie natychmiast przyjął.
Przeraziło mnie to, ponieważ swiadczy to o tym, że mój stan jest
ciężki, a wcale się źle nie czuję. Staram się pracować nad sobą, ale
przeraziły mnie słowa turpina. Nie wiem czy chcę to wszystko wiedzieć,
wiem, ze będę leczona agresywnie. Najwyżej mnie ta chemia zabije.
rozmawiałam z córeczką. Próbuję żyć normalnie.

[fotek12]

Przeraziło mnie to, o czym piszesz. W poniedziałek idę do szpitala, nie
znam się na tych lekarstwach i jeszcze nie wiem czy mam cos w mózgu,
ani czy mam guza, nawet juz nie wiem czy mam Aids. teraz już
podejrzewam wszystko. Po co wracać do pracy skoro mam zyć tylko kilka
lat. Lepiej wyruszyć z córka w podróż (chociaż nie mam za co) i mieć
wszystko gdzieś. Jeszcze cały czas nastawiałam się pozytywnie, ale po
tym co przeczytałam od ciebie, znowu mi bardzo ciężko.

[mama.rozy]

kochana,warto żyć nawet te kilka lat,ja sama często się zastanawiam,ile jeszcze
przede mną.mimo skończonej terapii nadal sa obawy.każda infekcja to dla mnie
załamka.zaraz myślę o jednym-czy to koniec...nic nie poradzę.
żyjesz teraz, i tutaj,to sie liczy.nikt nie jest w stanie Ci powiedzieć,ile
jeszcze.przecież równie dobrze możesz wpaść pod samochód
jutro...(czego,oczywiście,CI nie życzę).my,chorzy z rakiem,mamy po prostu tę
swiadomość,koszmarną świadomość,że nasze życie może po prostu sie zerwać...taki
banał,a jednak..,zdrowi ludzie po prostu o tym nie myslą.
mi dużo odporności dała praca w hospicjum,ile ludzi przy mnie odeszło,trudno
zliczyć.a przecież,pomimo takiej pralni uczuć,jak dotarła do mnie diagnoza,to
wyłam,bo nagle poczułam,ile mogę stracić.
kochana,jestem z Tobą.
masz opiekę dla małej na pobyt w szpitalu?potrzebujesz czegoś?
a-nie martw sie tym,że tak szybko znalazło sie miejsce,bo to może też świadczyć
o tym,że jest duza szansa,że złapali tego robala szybko i chcą go dobić:)
pozdrawiam.

przpraszam, że nastraszyłem!

[turpin]

Oj Boże święty, toż ja chciałem dodać otuchy...

Burkitt to nie przelewki, ale, jakem napisał, to chłoniak, którego MOŻNA
CAŁKOWICIE WYLECZYĆ. Wchodzisz do szpitala z nowotworem, wychodzisz ze szpitala
bez nowotworu. Co więcej, szanse na to wyleczenie są znacząco wyższe, niż w
wypadku najczęstszego typu agresywnego chłoniaka, czyli Diffuse Large B-cell
Lymphoma (w wypadku DLBCL szanse na ucieczkę spod łopaty są rzędu 50-60%).

Najpewniej nie masz HIV, pewnie guz jest mniejszy niż 10cm i pewnie nie masz
rozsiewu do mózgu (bo to raczej daje objawy). Innymi słowy, najpewniej Cię
wyleczą. Co nie oznacza, że będzie lekko. Terapia chłoniaka Burkitta jest
bardzo agresywna, młodzi 'zdrowi' dorośli mają ok. 5%-10% ryzyko zgonu z powodu
samego leczenia, ale nie ma wyjścia.

Powtarzam

[fotek12]

Rzeczywiście, wszystko teraz odczytuje jako groźne, stałam się bardzo
nadwrażliwa. Wierzę, że chciałeś mnie pocieszyć, ale ja się bardzo
przestraszyłam. Wiedziałam, właściwie to podejrzewałam (bo żaden
lekarz jeszcze mi nie powiedział), ze terapia będzie agresywna, ale
nie wiedziałam, że można nie przeżyć tych pierwszych miesięcy
terapii. Jestem drobniutka, wręcz chudą kobietą, dość słabą, więc jak
zwykle myślę sobie, że mogę być wśród tych nielicznych, którym się
nie udało i ze mój organizm tego nie wytrzyma. Niestety tak wygląda
moje życie, że jak coś ma się przytrafić to właśnie mnie - stąd
trochę przewrotnie próbuję pozytywnie myśleć, żeby nie kumulować
"pecha". I tak jestem przerażona tymi kilkoma miesiącami, których jak
piszesz ewentualnie mogę nie przezyć (albo albo). Nie zdążę
uporządkować spraw......

[lulka_0]

fotek12, ja bym jednak proponowała ochłonąć na chwilę po tych
internetowych diagnozach i choć przez chwilę odwołać się do
logicznego myślenia. Turpin - jak rozumiem - jest lekarzem i - jak
rozumiem - chciał dobrze, tylko mu trochę słabo wyszło:)

Jak będzie, to się jeszcze zobaczy, i nie sądzę, żeby którakolwiek z
osób na tym forum (naprawdę mam szacunek do pojawiającej się na tych
łamach wiedzy medycznej) mogła Ci przedstawić diagnozę wiarygodną w
100%.

Wpadanie w panikę na podstawie czyichś dobrych chęci nie jest ani
pomysłem dobrym, ani mądrym, albowiem obciążone jest wadą, której
źródłem jest wiara w to, że krótki opis stanu chorobowego wystarczy
do przedstawienia przez kogoś projekcji zdarzeń dotyczących czyjegoś
zdrowia.

Jestem kompletnym laikiem w dziedzinie onkologii, myślę, że Ty też,
dlatego chciałabym się odnieść się tylko i wyłącznie do opisu
Twojego stanu psychicznego. Odnieść się tak zwyczajnie i po ludzku
po prostu.

Czytając Twoje posty mam wrażenie, że w tej chwili najbardziej
potrzeba Ci przede wszystkim wsparcia psychologiczngo w zakresie
radzenia sobie z kryzysem związanym z tendencją do pesymistycznego
postrzegania sekwencji zdarzeń. Odbierane przez Ciebie komunikaty
łączą się w pewną całość, Twoim zdaniem sugestia w nich tkwiąca ma
właśnie charakter bardzo negataywny. Ja natomiast chciałbym Cię
namówić na podjęcie próby dostrzeżenia ich pozytywnego aspektu.

Po pierwsze trzeba zwrócić uwagę na to, że jesteś na samym początku
procesu i że rokowanie jest JEDNAK pozytywne. Odwołuję się teraz do
tego, co napisał turpin... Po drugie czerpiesz wielką siłę z faktu
bycia matką, a tego bym nie bagatelizowała, bo matki mają siłę
niespożytą. Mam na myśli dążenie do celu:) I potrafią - często na
przekór losowi - przenosić góry: wbrew logice, także medycznej. Po
trzecie - organizm masz młody i - z tego, co piszesz tak wnioskuję -
nie jesteś obarczona dodatkowymi schorzeniami. Po czwarte, sądzę, że
jesteś osobą bardzo silną, tylko nie dostrzegasz - ale to już
zupełnie inna sprawa - tej swojej siły, wręcz przeciwnie: starasz
się szukać argumentów ją osłabiających.

Mówiąc krótko: wątłość fizyczna nie jest wyznacznikiem siły
psychicznej. Dalej: optymizm (znowu nawiązuję do turpina) jest
ważny, pod warunkiem, że nie manifestuje się koniecznością
utrzymania się (na siłę) w stanie bezwględnego obligo do 'keep
smiling'. Obstawałabym przy tym, że dobry optyzmizm to optymizm
rozsądny i mądry, związany z przyznaniem sobie samemu prawa do złego
samopoczucia z jednej strony i prawem do postrzegania siebie samego
jako podmiotu leczenia, a nie jego przedmiotu. To TY jesteś
najważniejsza w tym wszystkim:)

Reasumując: rozumiem Twój niepokój i strach, bo to są reakcje
całkowicie naturalne. Ale nie pozwól, aby zawładnęły Tobą do takiego
stopnia, żebyś na obecnym etapie skupiała się na rzeczach jednak
drugorzędnych, czyli na tym, czy zdążysz uporządkować swoje życie,
gdyby... To jest zupełnie inna faza. Wydaje mi się, że teraz jest
czas dla Ciebie i TYLKO dla Ciebie. Czyli czas na zajęcie się
możliwie najbardziej skutecznym leczeniem, w tym także na szukanie
WSZYSTKICH dostępnych jego źródeł. To jest zadanie bardzo czaso- i
energochłonne. Drugą rzeczą - równległą - jest opieka nad córką i
czerpanie z tej opieki siły do dalszych zmagań z chorobą. Trzecią
wreszcie - być może najważniejszą - jest zlokalizowanie źródeł siły
do walki z rakiem...

[ammazuko_powrot]

Co więcej, szanse na to wyleczenie są znacząco wyższe, niż w
> wypadku najczęstszego typu agresywnego chłoniaka, czyli Diffuse Large B-cell
> Lymphoma (w wypadku DLBCL szanse na ucieczkę spod łopaty są rzędu 50-60%).


He, he, he teraz to mnie pocieszyłeś:)
Właśnie walczę z tym konkretnym paskudztwem:P

Ammazuko

[osmanthus]

> CVP nie jest tym samym co RCHOP.
> Nie rozumiem jak komputer losował rodzaj leczenia?

To proste. Komputer losowal bo leczenie bylo prowadzone w ramach prob
klinicznych.

moze zmienisz swoj poglad na raka

[janko.muzykant0]

jest to link do tego co napisalem na tym forum

(uprzedzam, ze lekarz moze powiedziec ze bedzie to skuteczne, tak jak nalewka
z bursztynu, bo nibys skan ma wiedziec, ze moze byc innaczej ?)

forum.gazeta.pl/forum/w,37372,72041707,107551723,Re_Prostata_australijska.html


niezaleznie od twojej decyzji , zycze powodzenia

[mama.rozy]

trzymam kciuki i otaczam modlitwą.jesteś dzielna kobieta,dasz
radę.popatrz,potrafiłaś wejść na to forum i napisać o sobie,nie każdego stać na
to.a jesteś tu i prowadzisz tę rozmowę!
dasz radę,a my pomożemy,na ile będziemy mogli.
dawaj znać.dużo uścisków.
p.s.głupia rzecz,ale weź do szpitala klapki pod prysznic,tam najwięcej zarazy
się czai.ja pamiętam,jak wylądowałam na oddziale na pierwszej chemii i pani z
mojego pokoju pochwaliła się na wstępie,że ona to grzybicę ma już
wszędzie...:)no cóż,nie skorzystałam z darmowego zakażenia:)

[ammazuko_powrot]

Domyślam się, że jesteś w szpitalu.
Jak będziesz miała możliwość, proszę, napisz co u ciebie.

[betty-7]

Drogi Fotku12 oto kilka rad:
- zapoznaj się z metodą poznawczo-behawioralną dr Simontona (pomaga
radzić sobie psychicznie z problemem choroby nowotworowej, przez
wyszukiwarkę powinnaś znaleźć kilka stron na ten temat)
- staraj się w miarę możliwości żyć jak najbardziej normalnie,
stawiaj sobie małe cele na miarę swoich sił i możliwości i je
realizuj
- przy chemioterapii pij jak najwięcej, np. wody Jana, jest to woda
mineralna wzbogacona w wiele cennych minerałów; możeszbrać Trilac na
odbudowę dobrej flory bakteryjnej w organizmie; na pieczenie
przełyku: Gasec, Ranigast etc; na zaparcia Lactulosum;
przeciwzapalnie Celebrex; dieta lekkostrawna; uważaj na infekcje, bo
odpornosć jest wtedy bardzo osłabiona
- staraj się jak najszybciej zapanować nad lękiem, choć to normalna
reakcja w takiej sytuacji
- staraj się cieszyć każdym dniem, każdą drobnostką
- przebywaj z przyjaciółmi, czasami jest wielka potrzeba "wygadania
się", opowiadania o swojej chorobie, potem ta potrzeba z reguły
zmniejsza się
- to narmalne, że masz poczucie, iż "świat się zawalił", ale...do
boju, będzie dobrze, choć droga bardzo trudna, długa, bolesna i
wyboista

Fotku

[ammazuko_powrot]

jesteś?
Napisz co u ciebie...

[fotek12]

Witam! Jednak żyję, choć niemal przekroczyłam tę cieńką linię...Wyszłam
na krótko przed świętami, słaba ale na tyle wyniki były dobre, że
puścili mnie na spotkanie z córką. Jutro wracam na kolejna chemię i
dalsze cierpienie. Znów się boję, bo wiem co przeżyłam, ale wiem ze dam
radę, muszę...Dziękuję za wsparcie i pozdrawiam.

[ammazuko_powrot]

Fotku, dasz radę choć jak piszesz nie jest lekko.
Jak córka znosi twoją chorobę i twoje pobyty w szpitalu?

[bar221]

Trzymaj sie, dasz rade. Trzymama kciuki

[herzogin.cecilie]

Fotku, postaraj sie traktowac swoje pobyty w szpitalu nie jako cierpienie, ale
jako leczenie ;) To zmienia obraz sytuacji.

---------
herzogincecilie.wordpress.com

[mama.rozy]

czekam tu na Ciebie:)

[ammazuko_powrot]

Fotku, co u ciebie?

[fotek12]

Wczoraj wróciłam po drugiej chemii - na 3 tygodnie. Nacierpiałam się,
były komplikacje. Ale jestem i nagle znów dopadły mnie myśli o
śmierci, strach o córkę. Sama siebie nie rozumiem, chyba dlatego tak
myślę bo lekarze powtarzali, że ten mój chłoniak jest bardzo
agresywny, więc nie wiem jakie mam szanse. A nacierpiałam się
okropnie, z komplikacjami. Nie mogę spać po nocach. Nie umiem cieszyć
się chwilą, tyle spraw do załatwienia, a ja nie mam siły. Muszę
zasięgnąć porady prawnej, napisać testament. Z kolei nie stać mnie
teraz finansowo...Tyle mam wiedzy, innych uczyłam pozytywnie myśleć,
sama nie potrafię. Za 3 tyg. badanie PET i strach co dalej....Ale
bardzo ciepło pozdrawiam i dziękuję.

[fotek12]

Jestem po drugiej chemii. Od wczoraj w domu. znowu tu gdzieś na
forum poczytałam wspomnienia ludzi chorych lub ich rodzin na
chłoniaki i załamałam się. Wróciłam na 3 tygodnie i zamiast się
cieszyć - myślę o śmierci, o córce, co zrobić, czy spisać
testament...Mój chłoniak jest bardzo agresywny, więc stąd mój strach,
lekarze to powtarzali. Za 3 tygodnie badanie PET- i nie wiem co
dalej, jestem jak sparaliżowana, kiedyś pozytywnie myśląca kobieta,
dziś ...Tak mi trudno , myślę negatywnie i nie potrafię wyjść z tego
błędnego koła...Pozdrawiam i dziękuję za wszystko

[bar221]

Co się dzieje z fotkiem12? Może ktoś wie, a moze sama fotek12
odezwie sie

[fotek12]

Witam! Przeszłam przez 2 chemie i wróciłam wczoraj do domu na 3
tygodnie. Potem badanie PET. Okropnie się boję nie umiem o niczym
innym myśleć, tylko o tym, ze będą dalsze chemie. Nie mogę się pozbyć
myśli o śmierci, nie potrafię się pozbyć też lęku o córkę w razie mojej
śmierci. Trudno mi myśleć pozytywnie, bo wiem że mój chłoniak jest tym
najbardziej agresywnym. Jak mam z nim wygrać? Ale dziękuję za ciepłe
myśli o mnie.

[ammazuko_powrot]

Fotku, ja też przeszłam chemię z powodu agresywnego chłoniaka.
Lekarze w moim mieście (Szpital Wojewódzki)ni wiedzieli jak mnie leczyć i
zostałam odesłana do Centrum Onkologii w Warszawie.
Dostałam 6 kursów RCHOP, co 3 tygodnie 1.
Leczenie wspominam jako koszmar ale teraz mam remisję choroby i cieszę się z tego.
Twoje obawy są normalne, myślę jednak, że powinnaś skorzystać z pomocy dobrego
psychologa, który ma doświadczenie z ludźmi chorymi na nowotwory.
Porozmawiaj o tym ze swoim lekarzem.
Może powinnaś brać też jakieś leki wyciszające te negatywne myśli? (Onkolog może
ci wypisać receptę)
Niestety, wielu pacjentów onkologicznych wstydzi się korzystać z takiej pomocy.
Ale pamiętaj, że pozytywne myślenie bardzo, bardzo pomaga w walce z nowotworami...

Ile chemii masz zaplanowanych?

[mama.rozy]

fotku,trzymaj się dzielnie,cały czas myślę o Tobie.dawaj znać.mocno ściskam,dorota.